ein Mal köpfen bitte! (Schmerzverlauf von Charlene)

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  • Charlene
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    Hallo in die Runde! 🙂
    Da ich nun nach langem Warten endlich meinen Termin in der Klinik bekommen habe, erachtete ich es als praktisch, sich hier einmal anzumelden und ggf. auszutauschen.
    Mein Name ist Charlene, ich bin 26 Jahre alt und lebe in Essen.
    Ich arbeite derzeit als operationstechnische Assistentin in einer Herz- Thorax- Chirurgie in der hiesigen Universitätsklinik, eine der größten in ganz Deutschland. Ein Studium ist für dieses Jahr Oktober geplant. (Medizin, macht Sinn. Aber mittlerweile gibt es auch schon Alternativideen – nach 7 Jahren empfindet man die Wartezeit dann doch als ausreichend)

    Migräne liegt bei uns wohl schon in der Familie. Meine Tante ist betroffen, mein Onkel, mein Bruder liegt auch regelmäßig flach. Bei mir ist die Migräne schon seit dem Grundschulalter aufgetreten. Damals noch als „Faulfieber“ von den Eltern abgetan, ist sie jedoch seit ca. 2013 völlig entartet. Ich hatte auch vorher schon viel mit Migräne zu tun – ehrlichgesagt habe ich aber versorgungstechnisch jedoch so ungefähr alles falsch gemacht, was man falsch machen kann -.-‚ 😀

    Natürlich war ich am Anfang nie wirklich beim Arzt. Nachdem meine Eltern damals das Faulfieber ausgeschlossen hatte, fragte man einfach mal in der Apotheke unseres Vertrauens um Rat. Da hat man dann damals seine freiverkäuflichen Triptane bekommen nach dem Motto „Wenn das hilft, dann ist es Migräne. Wenn nicht, dann nicht.“
    Die Wunderpillen halfen vorzüglich, allerdings hatte ich auch immer schon mit deren Nebenwirkungen zu kämpfen.
    Schon während meiner Abi-Zeit machte ich nebenbei eine Ausbildung zum Rettungssanitäter – super! Medizin!
    Leider sind diese Art von Leute natürlich die schlimmsten Patienten… wieder nicht zum Arzt, sondern die Kollegen aus Krankenhäusern und Co. versorgten einen dann mal spontan mit Triptanen, Infusionen oder diesem Ascotop (?!) Nasenspray – leider war dies ja sowas von grausam, danach konnte ich den Meistertitel im Weiterbrechen holen.
    2013 habe ich dann meine Ausbildung als OTA angefangen. Und in der Zeit hat sich die ganze Sache schon verschärft. Abermals schoben meine Eltern die ganzen Kopfschmerzen auf den Stress, den wenigen Schlaf, das Pendeln zwischen Dortmund und Essen (ich wohnte damals bei meinem damaligen Freund) und und und. Aber ich entschied mich dann doch ein Mal, zum Arzt zu gehen. Zum Neurologen, um genau zu sein. Eine Praxis, die auf Migräne spezialisiert war sollte es sein. Dort einen Termin bekommen, erklärte man mir schon nach kurzer Befragung, dass es Migräne sei, dass man vorsichtshalber noch ein CT machen würde, um alles andere auszuschließen und schickte mich dann mit einem Migränetagebuch und einer Packung Triptane und MCP nach Hause. Zu einem weiteren Termin dort kam es dann leider nicht mehr, da mir dieser außerhalb der Öffnungszeiten gegeben wurde und somit war das ohnehin zaghafte Vertrauen ganz dahin.
    Ich muss ja ehrlich sagen, die Mediziner sind ja nicht gerade die Patienten mit der größten Compliance 😉 ich weiß, ich hätte dran bleiben sollen, aber durch die verschriebenen Triptane hatte ich mich jedoch bestätigt gefühlt, dass man eh nicht viel mehr für mich tun könnte/würde.
    Also 1,5 Jahre weiter selbst therapiert.

    Bis zum September 2015. Ein Tag, den ich so schnell nicht vergessen werde und der mir bis heute bei jeder anfliegenden Migräne Angst macht: ich arbeitete im OP und hatte ein Mal mehr Kopfschmerzen. Ich wollte aber nicht schon wiiieeeder früher gehen, da es mein letzter Tag in der Abteilung war und ich das genießen wollte. Ein Fehler! Um 14 Uhr wurde ich dann doch vorzeitig geschickt, weil nichts mehr ging. Die Migräne war kaum zu ertragen. Ich sah schon nur noch verschwommen, der Kopf schien rechtsseitig zu platzen, alles war wie dumpf und taub – nur schnell weg hier.
    Ich weiß noch dass ich auf dem Weg nach Hause versucht hatte, überall anzurufen, weil ich Angst hatte, den Weg nach Hause nicht mehr zu schaffen, aber es nahm zu Hause keiner mehr ab. Ich sprach meinem Großvater auf die Mailbox, nur noch verzweifelt weinend, dass ich nicht weiß, was hier gerade passiere und dass ich mich mit meinem Auto in die nächste Seitenstraße stellen würde. Anschließend weiß ich leider nicht mehr all zu viel. Ich weiß noch, dass ich nur noch sterben wollte. Ich lag im Auto, habe geweint und mein einziger Gedanke war, wann man denn endlich vor Schmerz bewusstlos würde. Irgendwann trafen meine Eltern ein, ich konnte nichts mehr! Nicht sprechen, kaum noch bewegen… Ich weiß nur, dass ich ein weinendes, schreiendes „AUA“ raus brachte und mich selber voll sabberte. Also ab in die Klinik. Notfall CT gemacht um eine Hirnblutung auszuschließen – nichts. Eine Migräne des Jahrtausends. Ich bekam etwas zum Schlafen und etwas gegen die Migräne. Eine Zeit lang war ich nicht ansprechbar, aber danach ging es.
    Das war echt schon der Moment wo ich dachte, es müsse etwas passieren.
    Aber das war wieder nicht so leicht o.O
    Man empfahl mir eine Migräneprophylaxe in Form von Beta Blockern, aber da ich einen bis dato unbekannten Herzfehler hatte, der zwar symptomatisch bekannt, allerdings noch nicht diagnostiziert wurde, war das keine Option.
    Wieder erst ein Mal weiter, ohne dass so wirklich etwas passiert.
    Durch die Nebenwirkung der Triptane wurde ich etwas vorsichtig, bis man mir dann Mischpräparate verpasste – und das war mein Untergang, wie sich heute zeigen würde!

    Unabhängig von den Medikamenten ist die Migräne mittlerweile völlig entartet. Aufgrund meiner Lichtempfindlichkeit halte ich mich seit Jahren draußen schon beinahe ausschließlich mit Sonnenbrille auf. Man macht sich schon lustig über mich, da ich selbst bei Wolkenhimmel immer ausgestattet bin. Leider machen die OP – Lampen das Disaster nicht besser und sterile Sonnenbrillen haben wir noch nicht im Sortiment. Insgesamt habe ich das Gefühl, ich kann nur die wenigsten Trigger selber benennen: Licht, Klimaanlagen bzw. Heizungen, Wetterumschwünge, Schichtwechsel, zu langer Schlaf…
    Ich lebe derzeit beinahe täglich mit Kopfschmerzen. Auf der Arbeit sind Triptane allerdings für mich tabu also habe ich die Wahl: Kombipräparate (wie zb Thomapyrin Intensiv) und hoffen, dass man über den Tag kommt, oder ein Mal wieder zur Last der Kollegen krank melden. Ganz besonders gut kommt das an, wenn man schon auf der Arbeit ist 😉 Da könnte man sich lieber eine ganze Woche krank melden als AUF der Arbeit schlapp zu machen.
    Dieses Durchhalte- Denken führte leider aber oft schon dazu, dass sich klein – Charlene dann irgendwann von ihren Eltern abholen lassen durfte, weil ein selbstständiges Autofahren nicht mehr möglich war.

    Gott sei Dank hatte ich dann durch einen Hausarztwechsel einen Neurologen gefunden, der meine Kopfschmerzen ernst nahm und der bei meinen Erzählungen sofort an Kiel dachte! Denn es geht leider gar nichts mehr mittlerweile.
    Natürlich leide ich unter dem Medikamentenübergebrauch (ich glaube ihr nennt es MÜK oder so?!) Allerdings komme ich dann auch ab und zu mal 3-4 Tage komplett ohne eine Tablette aus, das ist aber leider sehr sehr selten.
    Ich bin kein Weichei, ich nehme nicht für jeden Kopfschmerz tabletten, ich glaube, ich habe mir schon ganz gut beigebracht auch mal zu verzichten.
    Aber ich kann einfach nicht mehr!
    Ich habe (fast) jeden gotterverdammten Tag Kopfschmerzen. Die Leute belächeln mich.
    „DIE JUGEND VON HEUTE IST NICHT MEHR BELASTBAR!“
    „DU BIST NOCH SO JUNG, DEINE SORGEN MÖCHTE ICH HABEN!“
    „DU HAST NUR KEINEN BOCK ZU ARBEITEN!“
    „JAJA, KOPFSCHMERZEN NENNT MAN DAS HEUTE“
    Das sind nur die harmlosesten Sachen, die man sich anhören kann. Ich kann bin nicht faul. Ich scheue mich nicht vor der Arbeit. Ich arbeite bis zu 24 Std am Stück ohne Pause (jaaaa, das gibt es!) und ich will trotzdem noch studieren – also mehr! Aber es geht langsam nichts mehr. Ich habe in einem Jahr 10 kg zugenommen, ich gehe nicht mehr mit Freunden weg, weil ich nach der Arbeit meistens mit Kopfschmerzen flach liege und versuche, die ohne Tablette in den Griff zu bekommen. Mit dem Reitsport habe ich nach 21 Jahren ganz aufgehört, weil das mit dem Helm und allem nicht geht. Im Turnierhundesport muss ich mich regelmäßig volldröhnen, da muss ich dann aufpassen dass ich nicht bald durch die Dopingkontrolle falle 😉
    Mein Hund ist es schon gewohnt, dass Frauchen nach der Arbeit erstmal minimum eine Stunde liegen muss.
    Und mein Freund…. Naja, der macht mir die größten Sorgen 🙁 Wir sind jetzt 1,5 Jahre zusammen und es ist echt ernst, aber genauso habe ich momentan unfassbare Angst, dass es an der Migräne scheitern wird. Ich gehe momentan jeden Tag (auch am Wochenende) um 9 ins Bett, wir gehen kaum aus, wir liegen eigentlich nur auf der Couch, ich weine vor Kopfschmerz, ich stöhne vor Kopfschmerz. Alles dreht sich um den Kopfschmerz.
    Eigentlich dreht sich der komplette Alltag nur um den Schmerz.
    Ich bin 26 Jahre alt und kaputt.
    Ständig würde ich am liebsten höchst persönlich craniotomieren oder besser : AMPUTIEREN!

    Ich weiß, es ist viel falsch gelaufen in der Vergangenheit, auch von mir aus. Aber so unglaublich wie das klingt: ich glaube Kiel ist so das Licht an meinem Ende des Kopfschmerztunnels. Ich erwarte keine Wunderheilung. Aber vielleicht gibt es ja eine Art „Reset“- Knopf, um den Teufel in meinem Kopf endlich Herr zu werden. Um zu verstehen, was mich manchmal in die Knie zieht.
    Das Ganze hier ist jetzt von mir sehr oberflächlich geschrieben, ich bin bei weitem noch nicht so eingearbeitet, belesen und behandelt wie ihr, aber ich freue mich auf den Austausch und die Infos, die ich für mich mitnehmen kann.

    DANKE <3

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28309

    Willkommen bei uns, liebe Charlene. 🙂

    Ständig würde ich am liebsten höchst persönlich craniotomieren oder besser : AMPUTIEREN!

    Nein, das ist auch keine Option, denke an den möglichen Phantomschmerz. ?

    Aber jetzt mal im Ernst: So kann das nicht weitergehen, das ist Dir auch klar. Ich würde direkt mal Kiel anpeilen und danach konsequent ambulant dranbleiben. Du weißt jetzt, dass die Krankheit Dir im schlimmsten Fall Deine Zukunft versaut, wenn Du selbst sie nicht auch so ernst nimmst, wie sie ernstgenommen werden muss. Es ist alles wieder in den Griff zu bekommen und Du wirst auch studieren können, aber jetzt ist erst mal Deine Gesundheit dran.

    Sprich mit Deinem Arzt, was er vom stationären Aufenthalt in Kiel hält und wenn er es befürwortet, dann mache jetzt Nägel mit Köpfen. Zeit ist genug verschwendet worden, jetzt muss gehandelt werden.

    Bleib zuversichtlich, das wird schon werden, aber erst mal ist ein gewisser Weg vor Dir, der nicht so ganz einfach sein wird. Aber die meisten von uns sind ihn gegangen und können jetzt deutlich besser mit der Erkrankung leben als vorher. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5717

    Liebe Charlene,

    ich bin auch ständig auf der Suche nach einem neuen Kopf, doch immer, wenn ich im entsprechenden Geschäft ankomme, sind die schon aus ? . Wenn´s doch mal klappen sollte, nehm ich gleich einen für dich mit, versprochen ? .

    Wie gut, dass du nach Kiel kommst! Ich kann mir nicht vorstellen, dass man irgendwo besser aufgehoben sein kann als dort. Ich war selber Ende letzten Jahres zu einem Aufenthalt dort und es war einfach rundum superspitzenmäßig für mich.
    Obwohl ich schon so viel über Migräne weiß, gab es auch für mich noch Aspekte, die bei mir stärker in den Focus gerückt sind.

    Kennst du das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“? Wenn du dir etwas Gutes tun möchtest, besorg es dir. Da steht wirklich alles drin, was für uns Kopfschmerzpatienten wichtig ist. Für den Kieler Aufenthalt bekommst du von der Klinik ein Buch zur Verfügung gestellt. Für den Fall, dass du nicht mehr lange hin hast, könntest du auch noch warten.

    An wie vielen Tagen pro Monat behandelst du denn mit Schmerzmitteln?

    Bei zu vielen Schmerzmitteln erschöpft sich dein Schmerzsystem komplett und es ist absehbar, dass dann irgendwann gar nichts mehr geht. Du schreibst ja selber, dass du völlig fertig bist, was auch mehr als verständlich ist.

    In Kiel wirst du umfassend aufgeklärt werden. Die wichtigste Lektion, die wir alle lernen müssen, ist, dass wir unser Leben entsprechend unserer Krankheit ausrichten müssen. Wir werden nie durch Medikamente zu dem Punkt kommen, dass wir so belastbar sind wie Gesunde und drauflos leben können, wie wir wollen. Viele versprechen sich von dem Aufenthalt in Kiel, dass dort Medikamente gefunden werden, die sie in einen Zustand versetzen, dass sie unbeschwert und ohne Schmerzen ihren Alltag wie gewünscht leben können. Doch das funktioniert nicht. Angepasstes Verhalten gehört genauso dazu.

    Und was deine persönliche Beziehung betrifft, ist das Allerwichtigste das Gespräch. Rede mit deinem Partner, wie stark ihn die Situation belastet, was ihm fehlt, was er sich anders wünschen würde. Aus seiner Sicht kann manches anders empfunden werden, als du es dir aktuell vorstellst. Wir Schmerzpatienten sind oft das personifizierte schlechte Gewissen unseren Familien gegenüber, was wir ihnen „zumuten“. Ja, der Partner, die Familie sind immer auch mit betroffen und müssen oft zurückstecken. Das ist nicht immer einfach.

    Doch wir müssen das in anderen Bereichen bei ihnen auch! Nobody ist perfect. ?

    Und wenn dein Partner heute einen Unfall hätte und im Rollstuhl sitzen würde, würdest du ihn dann verlassen?
    Dein gesundheitliches Problem ist heute bekannt, was die Zukunft für euch beide bringen wird, wisst ihr nicht. Für mich persönlich ist eine stabile Beziehung das tiefe „Ja“ zu dem anderen, in guten wie in schlechten Zeiten.

    Und so, wie es aktuell bei dir ist, wird es nicht bleiben. Wenn das, was bislang schief gelaufen ist, gerade gerückt wird und du ein vernünftiges Konzept an der Hand hast, wird es sich zum Besseren wenden. Ganz sicher!

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate von  heika.
    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 602

    Liebe Charlene,

    schön, dass du hierher gefunden hast, fühle dich herzlich willkommen!
    Bald wirst du wertvolle Hilfe und hervorragende medizinische Betreuung in Kiel erhalten. Ich wünsche dir einen angenehmen Aufenthalt mit regem und reichen Austausch und einen großen Koffer voll mit neuem Wissen!

    Nein!!! Bitte nicht köpfen!!! Du bist mit deinem Kopf – auch wenn er schmerzt – wie alle Menschen EINMALIG und WERTVOLL! Dich gibt es so nicht nochmal, also: Kopf ab wäre ein sehr großer Verlust!!!

    Eigentlich dreht sich der komplette Alltag nur um den Schmerz.

    Da der Schmerz sicher einen (großen) Teil deines Alltags bestimmt, ist das verständlich. Aber er muss nicht zwangsläufig Dreh- und Angelpunkt in deinem Leben sein. Du wirst Wege finden, ihm einen kleineren, angemesseneren Raum zuzuweisen und deinen Blick auf das Schöne in deinem Leben zu erweitern.

    Wichtig ist, ein Schritt nach dem anderen zu gehen, um der Gefahr einer Überforderung vorzubeugen. Mir scheint, jetzt hätten erstmal die Aneignung von Wissen über deine Erkrankung und das Finden eines kompetenten Arztes, von dem du dich gut begleitet fühlst, oberste Priorität.

    Grundsätzlich stimme ich dir, liebe Heika, in deinem folgenden Satz zu:

    Und was deine persönliche Beziehung betrifft, ist das Allerwichtigste das Gespräch.

    Ich glaube, dass folgender Aspekt sehr wichtig im Umgang miteinander und mit der Krankheit ist, vielleicht beinhalten deine Zeilen diesen auch.

    Den Partner im Groben darüber zu informieren, was für eine Erkrankung Migräne ist und wie unser Migräne-Hirn „tickt“,