Es ist ja wie es ist; trotzdem kann ich diese Krankheit nicht akzeptieren! uli

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  • Uli
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    Beitragsanzahl: 200

    Ihr Lieben, schon lange bin ich hier dabei und trotzdem schaffe ich es erst jetzt, meinen Verlauf der Krankheit hier zu beschreiben!
    Migräne hatte ich wohl das erste mal so mit 20 Jahren. Damals habe ich das natürlich nicht als Migräne beschrieben. Diese Krankheit beim Namen zu nennen, fällt mir auch heute ( bin 53 Jahre alt ) immer noch schwer! Der Verlauf der Krankheit ist bei mir würde ich sagen Lehrbuch reif! Die Anfälle sind konstant über die Jahre hinweg immer mehr geworden, die Intensität der Schmerzen ebenfalls. Nur die Übelkeit hat in den letzten Jahren abgenommen. Ich liege nicht mehr nächtelang mit dem Kopf auf der Kloschüssel rum, was ja auch schon mal etwas Gutes ist. An Prophylaxe habe ich eigentlich noch nicht sooo viel ausprobiert, jedenfalls an medikamentöser Prophylaxe. Sicherlich habe ich Betablocker schon 2 mal ausprobiert mit Null Erfolg. Auch Doxepin habe ich genommen, jedoch nicht lange da mein Zustand mehr als komatös damit war. An pflanzlichen und verhaltenstechnischen Vorbeugemaßnahmen habe ich alles durch was es gibt. Ich gehe seit 8 Jahren fast jeden Morgen brav meine 1000 m schwimmen, ich habe wie besessen Entspannungsübungen gemacht, habe alles an pflanzlichen Mittelchen geschluckt, was auch nur annähernd Besserung versprach. Alles ohne Erfolg! Mein Problem ist auch, dass ich diese Scheiß Krankheit nicht akzeptieren kann! Sie hat dafür gesorgt, daß ich beruflich nur Nachteile hatte. Ich habe 2 Kollegen, die den gleichen Studiengang haben wie ich und die heute in leitender Funktion bei uns sind. Ich habe leider nur eine Halbtagsstelle und musste mehrere Angebote auf Aufstockung ablehnen, weil mir klar war, dass ich es mit dieser Krankheit nicht packen werde, den ganzen Tag zu arbeiten. Gott sei Dank ist mein Mann der Hauptverdiener und hält mir finanziell den Rücken frei. Aber es ärgert mich doch ungemein, dass ich solche Nachteile durch diese Krankheit habe. Mir fällt es ungemein schwer diese Krankheit beim Namen zu nennen und auch heute noch erwische ich mich dabei, dass ich im Büro von Kopfschmerzen spreche anstatt zu sagen, die Migräne hat mich mal wieder fest im Griff und es geht mir deshalb beschissen. Meine Anfälle liegen derzeit bei ca. 10 mal im Monat. Nächste Woche gehe ich in die Schmerzambulanz in die MHH. Mal sehen was es bringt… Durch dieses Forum und beim letzten Forentreffen habe ich ungemein viel über die Migräne gelernt. Ich versuche jetzt nicht mehr ständig dagegen anzukämpfen, sondern zu akzeptieren das es ist wie es ist. Vor 3 Jahren war ich in Königstein und habe dort auch schon viel gelernt. Sollten meine Anfälle jedoch weiter zunehmen, werde ich einen Aufenthalt in Kiel anstreben.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4642

    Liebe Uli,
    da wir uns vom Forentreffen kennen, dachte ich zunächst, ich bräuchte Deinen Beitrag garnicht lesen.
    Trotzdem, 😉 dieser Satz gehört hier jedem, der ein eigenes Forum eröffnet : Herzlich Willkommen hier im Forum liebe Uli.
    Nun bin ich doch erstaunt, was da alles so an einem vorbei geht, wenn man „nur“ quasselt. 😉
    Ich wundere mich, dass Du bei 10 Migränetagen im Monat gar keine Prophylaxemedikation hast. Selbst wenn die Versuche mit Betablockern und Doxepin fehlgeschlagen sind. Oder habe ich das falsch verstanden?
    Eine medikamentöse Prophylaxe sollte m.E. bei 6-8 Anfällen im Monat erwägt werden. Hast Du da mal mit einem guten Arzt darüber gesprochen? Auch wenn Du eigentlich bis vor kurzem noch „nur“ KS und keine Migräne hattest 😉
    Deine Erkenntnis, zu der Migräne zu stehen, finde ich natürlich gut. Nur so ist es Dir möglich etwas gegen sie zu unternehmen.
    Du bist durch die Migräne sehr gefrustet, das kommt deutlich in Deinem Beitrag rüber. Warum willst Du also mit einem Aufenthalt in Kiel noch warten?
    Du brauchst dringend Hilfe bzgl. einer guten Prophylaxe, damit sich der Frust auch ein wenig legt. Also hol Dir auch die entsprechende Hilfe.
    Alles Gute
    und ganz lieber Gruß
    Sternchen

    Uli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 200

    Hallo Sternchen,
    Du hast absolut Recht und immer wieder nehme ich mir vor, alles anzugehen! Mein Problem liegt auch noch woanders. Nach einer lebensbedrohenden Krankheit vor einigen Jahren und immer wieder Krankenhausaufenthalten ( in einem Jahr waren es insgesamt 8 Aufenthalte) hat sich bei mir so etwas wie eine Aversion zu allem was mit Ärzten und Kliniken zu tun hat entwickelt. Es fällt mir heut noch schwer Kontrolluntersuchungen in der MHH wahr zu nehmen. Ohne meinem Mann an meiner Seite ging jahrelang gar nichts. Wenn man einmal dieser Maschinerie hilflos ausgeliefert war, will man so etwas nicht noch einmal erleben. Erst mit professioneller Hilfe habe ich viele meiner Ängste abbauen können. Ich arbeite aber immer noch an mir, habe aber wie gesagt mir fest vorgenommen, im nächsten Jahr etwas zu ändern. Der Termin nächste Woche in der Schmerzambulanz ist der erste Schritt in die richtige Richtung dazu, hoffe ich. Es sind oft die ganz persönlichen Schicksale und auch Charaktäre der Menschen, die kein allgemeines sondern nur ein individuelles Handeln zulassen. Hoffentlich hört sich das jetzt nicht zu abgehoben an…LG Uli

    Jutta
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 609

    Liebe Uli,habe gerade deinen Migräneablauf gelesen ,das du schon mal in Königstein warst. Möchte im nächsten Jahr im Oktober einen Kurantrag auch für Königstein stellen.Es wäre nett,wenn du mir dazu mal etwas erzählen könntest.
    Liebe Grüße
    Jutta

    sternthaler
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 412

    Hallo,
    da muss ich Sternchen Recht geben, Du brauchst eine Prophylaxe. Es gibt doch noch so viele andere Medikamente, die was bringen können. Ja, Doxepin ist ein ist zu Anfang etwas heftig, das bessert sich aber. Ich hatte vor Jahren bei nur 25mg auch das Gefühl im Koma zu sein. Jetzt bin ich bei 100 mg und es geht ganz gut mit den Nebenwirkungen, es hat aber auch einige Wochen gedauert mit dem Aufdosieren. Leider ist es nun mal so, dass zuerst die Nebenwirkungen da sind und die Prophylaxe Wirkung noch etwas auf sich warten lässt.
    Vielleicht tröstet es Dich ein bißchen, dass wir aber den Porsche im Gehirn haben, schnell denken, sofort mehrere Antworten parat, so wie es Prof. Göbel bein Forentreffen gesagt hat. Leider braucht unser Hochleistungsmotor öfter eine Pause sonst brennt er durch und das wollen wir ja nicht.

    Alles Liebe und Gute für Dich
    Pamela

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4642

    Nein, nein liebe Uli, ich kann Dich sooo gut verstehen. Auch ich habe diese Krankenhausodysee nach einem sehr schweren Verkehrsunfall hinter mir. Ich kenne es, und weiss sehr gut, wie es sich anfühlt, ausgeliefert zu sein. Folgeuntersuchungen Gutachten, Gutachten und nochmals Gutachten etc. etc. All das kenne ich zu genüge. Und genau deshalb finde ich es toll, wie Du daran arbeitest, das es besser wird. Es ist bewundernswert, dass Dein Mann so zu Dir hält. Ich finde es klasse, wie Du Stück für Stück voran gehst. Und gerade deshalb möchte ich Dich unterstützen und Dir sagen, Du hast den richtigen Plan, melde Dich für Kiel an. Kiel ist kein Krankenhaus im üblichen Sinn. Es erinnert eher an ein kleines Hotel als an ein Krankenhaus.
    Bleib tapfer
    bb
    Sternchen

    Uli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 200

    Hallo sternthaler,
    mein ständig unter Starkstrom stehendes Gehirn bringt mich oft zum verzweifeln. Ich bin nicht in der Lage runterzufahren oder wie sagt man so schön, alle fünfe gerade sein zu lassen! Es kann schon mal vorkommen, dass ich mich morgens krank melde und wenn das Triptan dann gewirkt hat doch ins Büro fahre. Ich kann einfach nicht nicht funktionieren, das klappt nicht. Und wenn ich dann doch mal zu Hause bleibe, habe ich so ein schlechtes Gewissen, daß ich es den ganzen Tag bereue mich krank gemeldet zu haben. Gestern bin ich ins Büro gefahren und mein Vorgesetzter hat mich nach einer halben Stunde nach Hause geschickt. Ich hatte fast 39 Grad Fieber! Ich werde mich aber ändern, daß habe ich mir fest versprochen! LG Uli

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4642

    Ich habe meinen Job auch über alles geliebt. Ich habe gerne gearbeitet, und fühlte mich wohl. Der Job hatte oberste Priorität. Alles andere zählte nicht. Jeder der im Job eine bessere Position, Arbeitsplatz oder Tätigkeitsmerkmale hatte, war mir gegenüber im Vorteil. Nicht dass ich neidisch war, aber es war für mich etwas Erstebenswertes.
    Durch meine Migräne und anderen „Gebrechen“ habe ich gelernt, zu erkennen, dass es noch so vieles anderes gibt, was mich viel mehr erfüllt, und glücklich macht, ohne mich zu belasten. Nur ich selbst kann diese Erkenntnis gewinnen, indem ich nach was anderem schaue, es mir offen ansehe, und daraus meinen großen Nutzen ziehe. Nur wenn ich selbstbewust Dinge tue, bekommen diese Dinge einen Wert.
    Mein Ehrenamt erfüllt mich tausend Mal mehr als mein Job seiner Zeit, Ich tue jedoch fast das Gleiche.
    Lieber Gruß
    Sternchen

    Uli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 200

    Liebe Jutta,
    Gern erzähl ich Dir etwas zu Königstein.
    Königstein hat einen ganz individuellen Ansatz. Das sollte man wissen, bevor man dort zur Kur geht. Es wird dort großen Wert auf Ernährung gelegt. Am Anfang steht die Entgiftung, die sehr anstrengend s