Es muss sich was ändern – nur wie?? Die Schmerzen und ich (Couragelda)

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  • couragelda
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    Beitragsanzahl: 162

    Bin neu im Forum, 50 Jahre, seit 20 Jahren Migräne ohne Aura. Anfangs immer zur Regel und leichte bis mittelschwere Migräne. Rechte Seite, linke Seite, rechte Seite und mit Tabletten in den Griff bekommen – mal mehr, mal weniger.

    Seit Ende 2011 „andere “ Schmerzen, die vom Nacken ausgehen, die ganz schnell nach oben kriechen, sich verzweigen und mich dann komplett lahmlegen. Wie Stecker raus von jetzt auf gleich. Antriebslos, lahm, mag nichts mehr tun, keine Freude mehr, pure Verzweiflung. Immer Angst im Job auszufallen, wenn schöne Dinge anstehen, nicht dabeisein zu können, Verabredungen absagen zu müssen.

    Lebe im Schongang unter meiner ständigen Selbstbeobachtung. Leichtes Ziehen im Nacken (geht es wieder los?), bin meist nur noch müde und extrem kaputt.

    Seit 2011 mehrere Kurzaufenthalte in der Notaufnahme, weil die Schmerzen so schlimm waren. Medikation (Paracetamol i.V, ; Novagin i.V, Maxalt unter die Zunge legen oder auch eine Kortisoninfusion zur Schmerzunterbrechung.

    Gerade aus Neurologie entlassen (EEG und MRT o.B.), Aufenthalt in Kiel brachte nicht den erwünschten Erfolg.
    Schreibe Kopfschmerztagebuch, aber es lassen sich keine Muster ableiten.

    Bin verzweifelt, traurig, weine oft und könnt mich einfach nur in die Ecke schmeißen.

    Bisher kann ich auch nur mit wenigen darüber reden, die das verstehen. Oft kommt dann nur, hast du es mal mit. xx probiert. Jaaaaa, hab ich, Osteopathie, Schwimmen, Meditieren etc.

    Freu mich über einen Austausch

    Couragelda

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Couragelda,

    schön, daß du jetzt im richtigen Forum gelandet bist. 😉
    Noch einmal herzlich willkommen! 🙂

    Eines kann ich dir ganz bestimmt versprechen. Verständnis wirst du hier finden und das ist ja manchmal schon sehr viel wert wenn man sich so traurig und verzweifelt wie du fühlst.

    Diese „anderen“ Schmerzen, gibt es da eine Diagnose oder ist es auch Migräne. Sprich: behandelst du dann mit Triptanen ?

    In Kiel bist du ja wahrscheinlich auf eine Prophylaxe eingestellt worden. Nimmst du irgendwelche Medikamente zur Prophylaxe?

    Es gibt hier die verschiedenesten Foren zu allen Themen rund um die Migräne. Hast du schon ein wenig herumgelesen?
    Welches sind die Themen, die du vorrangig mit uns besprechen möchtest?

    Viele liebe Grüße
    Ulrike

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5660

    Liebe Couragelda,

    herzlich willkommen in unserem Forum!

    Wie viele Migränetage im Monat hast du denn? Und hast du ein gut wirksames Triptan? Es gibt leider immer mal wieder Monsterattacken, wo nichts mehr hilft, du landest dann wohl in der Notfaufnahme, aber ich meine jetzt die Behandlung der ganz „normalen“ Attacken, bei denen eine gut wirksame Medikation dafür sorgen kann, dass man doch irgendwie den Alltag bewältigt.

    Ein wichtiger Schritt in der Akzeptanz der Erkrankung ist für mich persönlich gewesen, mich darauf einzustellen, dass vieles nicht mehr geht oder vielleicht nur eingeschränkt geht.
    Und ich habe meine Perspektive gewechselt: Ich halte mir bewusst vor Augen und bin dankbar dafür, wenn ich meine Arbeit normal erledigen konnte, wenn ich bei einem Fest dabei sein konnte, wenn ich Termine ohne Probleme wahrnehmen konnte.

    In großen Frustphasen hat man nämlich oft die Wahrnehmung, dass man NICHTS mehr machen kann, was aber so meistens nicht stimmt. Den Vergleich mit völlig gesunden Menschen, die unbeschwert und voller Energie vor sich hin leben können, sollte man am besten nicht anstellen, denn das erhöht den Frust nur.

    Es ist wirklich nicht einfach, ich weiß…

    Lieber Gruß
    Heika

    couragelda
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 162

    Danke Euch beiden für Eure Antworten und die Anteilnahme.

    Die „anderen“ Schmerzen sind auch als Migräne diagnostiziert worden. Vorher diesen Schmerzen kam ich so einigermaßen klar, ich wußte woran ich mit den Schmerzen war. Und ich war auch nicht so dünnhäutig wie heute.
    Mittlerweile laufe ich unter chronischer Migräne.
    Propyhlaxe habe ich in Kiel versucht: Mirtazapin, musste ich aber zu Hause wieder absetzen, da ich nur benebelt war und irgendwie ein zweites Ich hatte. Somit leider wieder alles von vorn.

    Nun soll es Amitrip. sein, das soll ja Wunder wirken. Habe damit im Krankenhaus mit 25 mg begonnen, war wie weggeschossen am nächsten Tag. Dann als Einstieg 10 mg, bin aber immer noch müüüüüüüüde und kann kaum aus den Augen gucken.

    Möchte noch erwähnen, dass ich auch Panikattacken hatte, deshalb Citalopram genommen habe. Nun aber nach 2 Jahren ausgeschlichen, weil Citalo + Amitrip sich nicht so vertragen sollen, Serotoninsyndrom oder QT.. irgendwas war da.

    Manchmal weiß ich auch gar nicht, ist es eine Migräne oder nicht, weil mir dabei nicht immer übel ist.

    Wie gesagt, früher konnte ich alles besser deuten, da war noch Verlass auf die Attacke… jetzt weiß ich es manchmal nicht.

    Kennt Ihr auch die Vorboten? Dieses undefinierbare Etwas, was über einem wabert bevor es losgeht?

    Couragelda

    Maestra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 217

    Hallo Couragelda. 🙂

    Ja, ich kenne das auch. Man hat irgendwie das Gefühl, irgendwas stimmt nicht. Ich nenne es „Kopf“. Wenn ich „Kopf“ habe, heißt das noch lange nicht, dass ich damit Kopfschmerzen meine. Es ist irgendwie diffus, man kann es nicht erfassen … und dann kommt der Holzhammer.

    Die Migräne, wie du sie beschreibst (mit Nackenbeteiligung etc) habe ich auch. Und auch mir fehlt die Übelkeit. Das zusammen ergibt ein nicht schlüssiges Krankheitsbild für die Ärzte. Ich bin gut 20 Jahre auf alles Mögliche behandelt worden, nur nicht auf Migräne. 🙁

    Nun weiß ich aber inzwischen ziemlich sicher, dass es Migräne ist. Denn Triptane helfen NUR bei Mig und sonst nichts. Da hatte mein Hausarzt tatsächlich mal eine gute Idee.

    Amitriptylin nehme ich nun auch. Und JA, ich konnte genau wie du bei der Eindosierung kaum aus den Augen gucken. Ich war in der ersten Zeit echt völlig balla im Kopp.

    Aber das hört auf, versprochen. Versuch es. Mir hat es scheinbar geholfen. Im Juni hatte ich noch 24 Tage Kopfschmerzen, im Juli nur noch 14 Tage. 🙂 Die Nackenbeteiligung (ich hatte TÄGLICH so ein Ziehen vom Nacken bis ins Gesicht) hat extrem nachgelassen. Öh, eigentlich ist es weg und taucht nur noch auf, wenn ich diese rechtsseitige Migräne hab.

    Ich bin gespannt, wie es weiter geht. Ich hoffe, dass sich die Attackenanzahl noch weiter reduziert, das wäre toll. Dir wünsche ich das auch!

    lg
    Maestra

    Ullibeere
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 127

    Liebe Couragelda 🙂
    Schön, dass du nun hier bist.
    Mir haben die Triptane sehr viel Angst vor der Migräne genommen, ich habe im Monat zwischen 15-20 mal Migräne und an 2 Tagen davon helfen die Triptane mal nicht.
    Hast du schon mal Triptane ausprobiert?
    Nun bist du hier bei headbook und wirst noch viele liebe Menschen kennenlernen.
    Liebe Grüsse Ullibeere 🙂

    couragelda
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 162

    Das tut gut, dass ich damit nicht allein bin, jemand diese Andeutungen versteht.

    Ich will dem Leben nicht nur den Schmerzen widmen. Aber wenn die und die depressiven Phasen Überhand nehmen, dann ist das schwer.

    Bin ein sehr kontrollierter Mensch, selbst im Schmerz kann ich ganz schwer loslassen. Frage mich dann, warum jetzt, was hab ich gegessen, getrunken, gemacht. Wenn ich Mittel nehme, so wie jetzt das Amiptrip. dann schaue ich in mich rein + denke, warum zum Teufel bin ich nur so müde, dass ich im Stehen einschlafen könnte.
    Habe so gar keine Kontrolle mehr über meinen Körper und seine Reaktionen.

    Aber auch mal was Positives: Hab nen super Internisten, der mich gut kennt. Nun bin ich nur auf der Suche nach einem Schmerzarzt, den man auch mal eben anrufen könnte und der Notfallmäßig was macht. Ohne drei Monate Wartezeit oder so. Habe einen Neurologen gehabt, den man nie erreichen konnte, wenn mal was war.

    Liebe Grüße an euch – und danke!

    Tini
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 73

    Liebe Courgelda,

    mir geht es ebenso wie dir! Ich hab seit 30 Jahren Migräne, alles fing ganz harmlos mit ein mal monatl. Migräne zur Periode, dann häufte sich das ganze, mittlerweile bin ich bei 15 Migränetage und ca. 10 weiteren Tagen mit halbseitigen leichten Kopfschmerzen und heftigsten Nackenschmerzen.

    Oft bekomme ich ganz diffuse Schmerzen im Kopf, es fühlt sich an wie ein Gewitter im Kopf. Dann schlägt der Hammer zu mit heftigstem Gepoche!!!
    Zusätzlich noch heftigste Nackenschmerzen.

    Bis vor einem Jahr hatte ich auch kaum Übelkeit bei den Attacken, das hat sich aber jetzt geändert – mir ist teilweise sowas von übel, den ganzen Tag ist mit mir nichts mehr anzufangen.

    Demnächst erhalte ich meinen Termin in der Schmerzklinik Kiel, darauf freue ich mich sehr!!

    Also wie du siehst, du bist nicht alleine!!

    Liebe Grüße
    Tini

    couragelda
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 162

    Hallo Tini,

    bin gespannt, was du dann von Kiel berichtest, wenn du magst.

    Kannst du arbeiten? Wie bewältigst du die Schmerzen?

    Ich bin gerade dabei oder soll dabei sein: Akzetanz!! Nicht immer dagegen angehen.

    Die Nackenschmerzen sind erst ein Ziehen, dann könnt ich an den schmerzenden Stellen draufdrücken.

    Und eben ganz oft auch ein Gefühl als ob sich eine Erkältung anbahnt. Matschig und Glasglocke.

    Alles Gute, Annika

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Couragelda,

    es ist gut, daß du dir einen Schmerzarzt suchst oder einen Neurologen.
    Auf der rechten Seite sind Links und da ist auch eine Liste mit Schmerztherapeuten.

    Behandelt der Internist auch deine Migräne?

    Liebe Grüße
    Ulrike

    couragelda
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 162

    Liebe Ulrike,

    nein, leider nicht, da nicht wirklich sein Fachgebiet. Er unterstützt mich jedoch mit Zuhören, den „richtigen“ Überweisungen und der angenehmen Art, nicht alles immer auf die Psycho und zuviel Stress zu schieben. Genau das richtige Maß. Ich habe schon mal auf die Seite mit den Schmerztherapeuten geschauft, Werde morgen mal bei einer anrufen, mal schauen, wie die Wartezeiten da sind.

    Gute Nacht,
    Couragelda

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28027

    Nochmal willkommen jetzt in Deinem eigenen Forum, liebe Couragelda. 🙂

    Den guten Ratschlägen schließe ich mich gerne an und möchte nochmal betonen, wie wichtig die Akzeptanz der Erkrankung ist! Nicht zu viel reinhören in sich und nicht dauernd erwarten, dass was kommt. Diese verkrampfte Haltung alleine kann schon für viele Migräneattacken mitverantwortlich sein.

    Eventuell wäre vielleicht ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel eine Überlegung wert? Dort erhältst Du nicht nur medizinische Unterstützung, sondern auch Strategien an die Hand, mit der Erkrankung besser umgehen zu können. Zusätzlich natürlich viele verhaltensmedizinischen Maßnahmen, die man erlernen und regelmäßig anwenden sollte.

    Es gibt noch viele Möglichkeiten und eigentlich kann jedem geholfen werden. Wenngleich es aber manchmal auch einen langen Atem braucht.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Miggy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 475

    Liebe Couragelda,

    herzlich willkommen hier. Dieses Wabern kannte ich in meiner Kindheit, es folgten darauf keine Schmerzen, aber das Gefühl war extrem unangenehm und mir war oft schwindelig dabei. Inzwischen ist mir klar geworden, dass das auch schon Migräne war. Der Schmerz gesellte sich erst in der Pubertät dazu.

    Herzliche Grüße

    Miggy

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5660

    Liebe Couragelda,

    unser Bedürfnis, die Entstehung unserer Migräneattacken an irgendetwas festmachen zu können, ist groß. Dann hätten wir nämlich etwas in der Hand, mit dem wir das irgendwie steuern könnten und fühlten uns dem Geschehen nicht hilflos ausgeliefert.

    Meine Phase, in der ich nach Ursachen gesucht habe, ist schon lange vorbei. Und es tut mir sehr gut!
    Natürlich gibt es Situationen, z.B. extremer Stress oder eine Gewitterfront, die auf den Kopf drückt, wo man sich nicht über eine Attacke wundert. Aber ich habe auch mal ganz bewusst den „Gegenbeweis“ für mich selber angetreten: Gewitterfronten, die mal KEINE Migräne ausgelöst haben; Stress, der mir viel abverlangt, aber trotzdem nicht zur Migräne geführt hat, usw.

    Prägend war auch vor Jahren ein zweiwöchiger Nordseeurlaub für mich. In der ersten Woche war ich komplett migränefrei, in der zweiten hatte ich drei Attacken. Meine Lebensumstände waren optimal, und doch war es derart unterschiedlich, bleiben also nicht beeinflussbare Faktoren wie Wetter und Hormone. Ob es das aber wirklich war?

    Ich selber habe mit der Suche nach Auslösern komplett aufgehört. Ich setze viel von den Tipps zur nichtmedikamentösen Vorbeugung um, fühle mich gut dabei und was ganz wichtig ist: Ich setze mich damit nicht erneut unter Stress. Vor lauter Migräne-verhindern-wollen kann man sich nämlich so viel um die Migräne drehen, dass es auch wieder nicht förderlich ist, wie Bettina das ja auch schon geschrieben hat.

    Ich weiß, das schreibt sich so leicht, ist aber bei einer so hohen Schmerzrate wie bei dir alles andere als einfach. Schließlich möchte man ja eine Besserung erleben, möchte gerne mehr Lebensqualität haben und selber tun, was man irgendwie kann.
    Wenn man aber von den eigenen Erwartungen etwas loslässt, wird es für einen selber immer hilfreich sein, weil man sich ein Stück weit damit abgefunden hat, dass es so ist, wie es ist. Man darf nur nicht den Fehler begehen, dies als ein persönliches „Aufgeben“ zu sehen, das ist es nämlich nicht.

    Wenn du schreibst: „Gerade aus Neurologie entlassen (EEG und MRT o.B.), Aufenthalt in Kiel brachte nicht den erwünschten Erfolg.“
    Warst du schon in der Schmerzklinik oder in einem anderen Kieler Krankenhaus?

    Lieber Gruß
    Heika

    Tini
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 73

    Liebe Couragelda,

    Ich nehme beim Anfall meistens 2 Tabl. Domperidin, eine Zolmitriptan 5mg und heute erstmalig 500 mg Naproxen. Mal sehen, wie es sich entwickelt. In der Regel wirkt das Triptan aber nicht mehr so gut, so dass ich meist tagelang Migräne habe. Wahrscheinlich bin ich im MÜK.

    Wegen meiner Migräne bin ich noch nie zu Hause geblieben, es wissen auch nur ganz wenige auf der Arbeit von meinen Schmerzen. Ich kann allerdings die Tage gar nicht zählen, an denen ich eigentlich auf der Arbeit (Bürojob, täglich 5 Std. – zum Glück nicht mehr, würde ich nicht schaffen) zu rein gar nichts fähig war, keinen klaren Gedanken fassen konnte, nur rumgegähnt habe und eigentlich nur wie eine Statue da rumsaß.

    Mittlerweile grübel ich aber nicht mehr nach wieso oder weshalb ich jetzt schon wieder Migräne habe, ich nehm es an und nehm etwas. Vor allem in Hinblick, dass ich eh bald in der Klinik bin und wahrscheinlich eine Medikamentenpause machen werde. Dann fang ich hoffentlich bei Null an und hoffe, dass ich alle Tips umsetzten kann.

    Natürlich werde ich gerne von meinen Erfahrungen in Kiel berichten.

    Liebe Grüße
    Tini

    couragelda
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 162

    Hallo Bettina, Heika und TIni,

    ich bin so froh, dass ich mich bei headbook angemeldet habe! Mit guter Moderation, danke Bettina, und keinem Wildwuchs wie in so vielen anderen Portalen.

    Ich war schon einmal in Kiel in der Schmerzklinikund ganz ehrlich hat es mir nur sehr wenig gebracht. Gute Ärzte, gar keine Frage, aber das Programm, so hatte ich das Gefühl, war auf jeden gleich zugeschnitten. Ich bin psychologisch ganz gut ausgeleuchtet, habe so meine Werkzeuge an der Hand. Soll jetzt nicht arrogant klingen, ich bin nicht unbelehrbar oder weiß alles besser, aber ich hatte mir einfach etwas mehr versprochen.

    Bettina, ist es eigentlich immer so, dass die dort bei allen Patienten die Medikation auf null gestellt wird, egal ob MÜK oder nicht? Ich komme auf 7-8 Tablettentage im Monat.

    Vielleicht habe ich aber auch den falschen Moment dort erwischt, nicht die „richtigen“ Menschen dort getroffen, das mag auch sein.

    Nun weiß ich nicht, wie nun weitermachen. Bin diese Woche noch krankgeschrieben. Arbeit lenkt mich auch ab, ich mache sie auch gern, sprich Job ist gut (bis auf die üblichen Nervereien). Ich habe aber eine Riesenangst, wenn ich sage, ich komme wieder, dass dann nachts bevor es losgeht, wieder eine Attacke um die Ecke kommt.

    Daher habe ich noch folgende Fragen an Euch:
    könnt ihr noch arbeiten, geht das bei euch?
    weiß es in der Firma jemand?
    Wie geht ihr mit Schmerz und Arbeit um?

    Der Arbeitsmarkt ist ja nun auch nicht so fröhlich, dass es mir wurscht ist, wie lange ich krank bin + die Arbeit hilft mir auch einfach. Dann grübel ich nicht so viel oder fange hier an, ein Leben in Schonhaltung aufzubauen…

    So viele Fragen ….

    Freue mich auf eure Antworten – und es tut, wie ihr mit Mut macht.

    Couragelda

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Liebe Couragelda,

    gern unterhalte ich mich mit dir über deine Fragen zur Arbeit. Ich bin in deinem Alter und das war/ist für mich auch immer wieder ein Thema. Ich arbeite sehr gern und möchte darauf nicht verzichten.

    Heute habe ich nur keine Zeit mehr, muss gleich los.

    Darf ich dich nur noch etwas fragen, du schreibst oben, dass deine Erwartungen vom Aufenthalt in der Schmerzklinik nicht erfüllt wurden. Kannst du ein bisschen genauer beschreiben welche Erwartungen du hattest.

    Liebe Grüße

    Johanna

    couragelda
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 162

    Liebe Johanna,

    ich habe immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich krank bin. Will nicht jammern, fit sein, keiner soll mir was ansehen und was merken.
    Als ich am Sonntag, den 28.7. merkte, es geht los, ich kann wahrscheinlich nicht arbeiten, war ich schon angespannt, was sag ich, wie lange falle ich aus etc. es ist gerade viel vorzubereiten, heiße phase vor abgabeterminen, viel vorbereitungsarbeit für den chef. nun ich krank, die anderen können oder wollen auch nicht so richtig einspringen.
    also hab ich montag sms geschickt, ich konnte auch gar nicht reden vor lauter schmerz. montag abend dann krankenhaus. ich denke, ach morgen wird es schon wieder gehen, attacke vorbei, ab zur arbeit, habe mir nie nie auch nur ne nachphase gegönnt. der schmerz war noch nicht verklungen, da stand ich schon wieder auf der matte.

    nun hab ich am dienstag dann geschrieben, dass ich die ganze woche nicht da bin, damit die auch planen können.

    heute nun in der zweiten krankheitswoche weiß ich immer noch nicht, geht ich freitag mal wieder gucken, dann wochenende, dann wieder ruhe oder nicht.

    ich kann es schon gar nicht mehr entscheiden. chef weiß, dass ich migräne habe, das habe ich dann irgendwann mal zugegeben.

    und prompt kommen dann auch bemerkungen, die arbeit sei vielleicht zu viel, die hektik der termine etc. nein, nein! die gedanken, pack ich das, kann ich das, werd ich nicht wieder krank, dass macht mich mürbe.

    so arbeite ich vor, versuche, nix liegenzulassen, alles vorausschauend zu planen und alle termine zu machen. in den guten phasen geht das ja auch.

    das pensum ist ok, das halte ich mit, das war noch nie das thema.
    migräne ist ja so ein ich-geb-gute-ratschläge-thema. kennst du das auch? jeder meint, er müsse was dazu sagen und auch noch am besten diagnose und vermutungen äußern. oder sätze: wenn nix so richtig dagegen hilft, dann läuft auch was falsch.

    dass ich schon tabletten, spritzen, osteo, akupunktur, diverse neurologen, mrt, eeg, hormonstatus etc. durch habe, das macht es manchmal auch unglaubwürdig für die anderen. wieso hilft denn da nix, fragen sie dann.

    ich muss dazu sagen, ich habe noch nicht mal hohe fehlzeiten wg. der migräne, 3 wochen insgesamt über 1,5 jahre, die ich da bin.

    und bitte bloß keine magendarmviren, die gemeinen erkältungen etc., womit ich auch noch krank werden könnte. da schleppe ich mich auch noch hin, damit ich nicht noch ne fehlzeit und verschiedenen diagnosen habe.

    Ich bin gespannt, was du erlebst mit arbeiten und fehlen.

    nun zu kiel: ich mag ja kaum was sagen, weil es alle immer so positiv beschreiben, aber ich war ein wenig enttäuscht.
    sport nur mit leuten in der gruppe, die im leben noch nie nen ball in der hand hatten und sich wenig bewegen wollten, die guten sachen wie chi gong fanden in einem aufenthaltsraum statt, in dem nur mal die tische provisorisch weggeschoben wurden, wasserflaschen rumstanden, kurz, das ambiente stimmte nicht.
    biofeedback ist toll, hatte ich schon mal, aber ich hatte nur eine einführung, ganz kurz.
    zimmer mit doppelbelegung ist ja immer glückssache, klar, es ist kein hotel.
    aber tv so mit kopfhörern wie im krankenhaus sonst, fände ich einfach besser, dann muss der andere nicht verzichten und der zweite nicht mitschauen, wenn es ihm schlecht geht und er ruhe braucht.

    in 2 wochen eine so komplexe krankheit behandeln zu können, medis absetzen, obwohl ich kein mük hatte, fand ich nicht so hilfreich. aber ich habe keinen patienten dort erlebt, der nicht von den medis runter musste.
    wahrscheinlich fliege ich hier gleich aus dem forum, weil ich so negativ drauf bin.

    dass ich das mirtazapin als prophylaxe nicht vertragen habe + dann wieder hier absetzen musste, kommt dann noch dazu. kann ja keiner wissen, aber ich war wieder bei null.

    ich freu mich auf deine antwort, liebe Johanna

    Gruß Coura

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28027

    Liebe Coura,

    ich hatte extra mal das Forum Was kann man sich vom Aufenthalt erwarten eröffnet, damit man keine falschen und unrealistischen Erwartungen hat. Oft vergisst man ja, dass man in diesen 2 Wochen nicht „geheilt“ entlassen werden kann, sondern nach dem Klinikaufenthalt die Arbeit erst losgeht. 😉

    Sehr viel muss der Betroffene selbst machen mit Unterstützung durch den Arzt. Reflektiert man sein bisheriges Leben nicht und versucht nicht, einiges zu ändern, so wird sich auf lange Sicht nichts ändern.

    Niemand wird zu einer Pause gezwungen und eine Pause wird ausschließlich nur den Patienten angeraten, die in einem MÜK sind, oder bei denen ein MÜK vermutet wird.

    Die allermeisten Patienten kommen nach jahrzehntelanger Odyssee in die Klinik, das körpereigene Schmerzsystem arbeitet überhaupt nicht mehr. Daher darf es keinen wundern, dass fast jedem geraten wird, eine Medikamentenpause zu machen. Man darf nicht vergessen, dass in der Klinik die schwersten Fälle landen, die von anderen Ärzten nicht selten nur noch als austherapiert bezeichnet und so gut wie nicht mehr begleitet werden.

    Der Sport richtet sich nach den Schwächsten und Ziel ist ja nicht, exzessiv Sport zu betreiben. Das kann man nach eigenem Belieben zu Hause machen, das ist in der Klinik nicht vorgesehen.

    Zimmer mit Doppelbelegung ist Glückssache, das stimmt wohl. Wer das Risiko nicht eingehen möchte, sollte seine Versicherung anpassen oder sich die Aufzahlung fürs Einzelzimmer gönnen. Die Klinik kann nur das liefern, was auch vom Patienten versicherungstechnisch gebucht wird. Nur das bekommt die Klinik auch erstattet.

    Wie gesagt, lies mal einfach in dem Forum nach, wofür die Klinik gemacht ist und was man sich erwarten kann.

    Ich arbeite selbstständig bei freier Zeiteinteilung, das ist für mich gut zu schaffen. Feste Termine, vor allem morgens, sind ein Problem. Täglich ins Büro zu müssen, rechtfertigen vor einem Chef usw. mag ich mir gar nicht mehr vorstellen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5660

    Liebe Coura,

    ich habe dieses Forum so kennengelernt, dass man für konstruktive Kritik durchaus offen ist. Du wirst bestimmt bleiben dürfen. 😉 😉

    Wie arbeitsfähig man während einer Attacke ist, hängt ja auch immer davon ab, wie gut die Akutmedikation wirkt. Ich selber habe bei meiner sitzenden Tätigkeit da keine Probleme, weiß aber nicht, wie es aussehen würde, wenn ich als Briefträgerin stundenlang treppauf und treppab sausen müsste.
    Wobei das Arbeiten mit Triptan-Müdigkeit anstrengender ist als ohne, das ist klar.

    Mir geht das übrigens auch so, dass alle anderen Krankheiten, die noch dazukommen, einfach zu viel sind. Bei uns Migräne-Patienten entsteht sowieso sehr schnell der Eindruck, dass man ja „ständig“ was hat.

    Für Hinweise meiner Umgebung, was alles die Migräne wegzaubern könnte („Orangensaft mit Cayennepfeffer soll doch gut helfen!“) bedanke ich mich freundlich, erkläre aber gleichzeitig, dass ich schon optimal betreut bin. Und damit meine ich natürlich dieses Forum hier! 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3980

    Liebe Coura,
    ich gehe Arbeiten, trotz chronischer Migräne.
    Sie haben auch bei mir versucht, mit Ratschlägen „weiter zu helfen“, die ich ebenfalls dankend annehme, ihnen aber sage, dass ich das schon probiert habe. Und dann kommen MEINE Ausführungen. Die, die ich aus der vielen Lektüre des Buches über Migräne von Prof. Göbel geschöpft habe. „Weißt du,“ sage ich ihnen dann, „es ist ja so, dass Migräne nicht heilbar ist. Und dass ich ihne die superguten Akutmedikamente viel öfter fehlen würde. Zum Glück war ich ja in der Klinik in Kiel, sodass die Migräneattacken auf ein Minimum reduziert sind. Ohne das würde ich ja viel öfter fehlen. . .!“ und dann nicken sie verständnisvoll, weil dem nichts hinzu zu fügen IST.
    Zur Not erwähne ich ganz nebenbei lächelnd, dass es eben furchtbar schwer ist, am Arbeitsplatz zu erscheinen, wenn man mit dem Kopf in der Kloschüssel hängt. Es müsste mobile Kloschüsseln dafür geben. DAS klingt witzig und ist definitiv DRASTISCH.
    Die Anerkennung von 50GdBehinderung vom Amt hat sein Übriges dazu beigetragen, dass sie gelernt haben, diese Krankheit überaus ernst zu nehmen.
    Ich komme ihnen auch mit Statistiken, wie viele Menschen an Migräne erkrankt sind, von denen man das weiß. Und wie viele man wohl noch vermutet, die es selbst noch nicht wissen und sich damit herumquälen.

    Was ich damit sagen will: Es ist unbedingt wichtig, dass man selbst klar und selbstbewusst dazu steht, dass die Migräne eine ernst zu nehmende starke Belastung ist. Und S O klar und deutlich zu vertreten, dass man alles erdenkllich Mögliche tut, um die Belastung gering zu halten, dass es fast schon „kackendreist“ klingt.
    Wir lassen uns schnell ein schlechtes Gewissen machen. Wenn man sich vor Augen hält, wie sehr wir in Wirklichkeit kämpfen, dann ist dieses schlechte Gewissen mehr als „nicht-angebracht“.
    Insofern würde ich deine Selbsteinschätzung, pschologisch gut durchleuchtet zu sein (ein merkwürdiges Bild) und über das nötige Werkzeug zu verfügen, einmal überdenken.
    In deinem Beitrag klingt durch, dass du doch ziemlich weiche Knie hast, wenn du deinen Kollegen gegenübertrittst und dich krank melden musst.
    Ausschlaggebend ist die EIGENE Überzeugung, das WISSEN, dass man arbeitsunfähig ist, um das überzeugend rüber zu bringen.
    Die muss man sich wirklich explizit aneignen, denn in der Gesellschaft vermittelt wird, dass Migräne Anstellerei ist.
    DAS ist psychologisches Rüstzeug, auf das wir nicht verzichten können.

    Alles Gute!
    alchemilla

    Sonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Hallo zusammen
    Auch ich erlaube mir, etwas zu Klinikaufenthalte sowie zur Arbeit im Allgemeinen zu sagen.

    Ich kenne die Klinik Kiel nicht. Höre aber eher nur Gutes als Negatives. Ich glaube, man geht mit viel zuviel Erwartungen in eine Klinik. Man sollte sich vor Ort äussern, wenn einem was nicht passt.
    Diese Erfahrungen machte ich auch mit div. Prophylaxen. Seit dem ich die Erwartungen zurückgeschraubt habe, geht es mir viel besser 😉

    Für mich ist die Migräne eine Krankheit, mit welcher ich jetzt schon über 40 Jahre lebe. Ich habe 7-15 Attacken pro Monat, welche ich aber mit Triptanen und Naproxen echt gut in den Griff bekommen habe.
    Ich arbeite zwischen 40-60% pro Tag und muss selten fehlen, da ich lernen musste, das Triptan nicht zu spät zu nehmen. Klar ist man etwas reduziert, denn die Triptane machen eher etwas müde. Aber ich bin immer sehr dankbar, wenn sich der starke Schmerz verzieht. Daher nehme ich die leichte Müdigkeit gerne in Kauf 😉 Ich arbeite selbständig und kann, wenns gar nichts mehr geht, meine Termine weitergeben 🙂

    Auch ist es wichtig, die Angst zu reduzieren. Denn wenn man wichtige Termine hat und schon tags vorher an die Migräne denkt, kommt sie bestimmt 😉

    Bettina ist eine sehr gute und kompetente Moderatorin und führt dieses sehr gute Forum mit viel Geschick und Fachwissen.

    Couragelda, ich wünsche Dir, dass Du einen guten und für Dich passenden Weg findest, die Arbeit und alles „Drumherum“ unter einen Hut zu bringen.

    Lies Dich hier durch und wirst viele gute Tipps finden 🙂

    Liebe Grüsse
    Sonne
    Auch darf man negative Empfinden hier weitergeben. Das gehört dazu und wird erhört. Ein Forum sollte offen sein und auch negative Empfindungen sollen Diskussionen auslösen.

    Tanja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 764

    guten morgen liebe coura,

    wenn ich dich so lese, dann erinnert mich das stark an meine starter-zeit, als ich nach 35 jahren migräne anfing, mich endlich mit ihr so auseinanderzusetzen, dass ich den willen hatte, sie aus meinem leben „zu verbannen“.

    das ist dein inneres gefühl, nehme ich an. du möchtest, dass irgendetwas greift, hilft, wirkt, und zwar so, dass du möglichts gaaanz wenig bis keine migräne mehr hast und das möglichst mit wenig bis keinen änderungen im leben. das ist der lieblingswunsch eines jeden migränikers, der pflichtbewusst seine arbeit stemmt und die fahne eines gesunden hochhalten möchte.
    und diese ansätze, hier und dort etwas anders zu machen oder wenn die ärzte sagen, absetzen, ausprobieren, dies oder jenes, dann ist man empört, schließlich ist man ja nicht erst seit gestern migränepatient.

    kenn ich. 🙂

    jetzt kommen hier alle kommentare der alten migränikerheadbookhasen, die sagen, soundso, und passt schon, mach mal, wird schon.

    das sagt sich so einfach und wenn man das liest, denkt man, menno, was denken die denn eigentlich, was ich die ganzen jahre gemacht habe???!!!

    kenn ich 😉

    ich will mit keinem aber oder irgendeiner weisheit kommen, denn ich bin auch noch immer in meiner suche nach dem stein der migräneweisen. oder nach dem migränegral.

    was fpr mich sehr wichtig war und ein beginnendes umdenken durch verstehen bewirkt hat, war wirklich das buch von prof. göbel, in dem ziemlich genau und verständlich erklärt wird, wie migräne entsteht, warum, was dabei passiert, welche möglichkeiten man selber hat und was man medikamentös machen kann.
    nur alleine die biochemischen reaktionen und das verständnis, was im körper selber geschieht, war für mich essentiell, um mich selbst zu verstehen, um zu verstehen, was in mir vorgeht und
    DAS SELBSTBEWUSSTSEIN ZU HABEN MIT DER MIGRÄNE ZU LEBEN.

    ja wirklich, denn würde ein diabetiker sich dauernd rechtfertigen, wenn er krank ist?
    würde ein herzkranker sich dauernd schämen, wenn er nicht 100% leistung bringt?
    würde ein beinamputierter lange erklären müssen, warum die menge an arbeit nicht schafft?

    nein. natürlich nicht! weil alle diese mit ihrer krankheit oder mit ihrem „anderssein“ so umgehen, dass sie sagen „ist nun mal so, kann ich auch nichts für, also brauch ich auch nicht so tun, als wäre ich gesund“

    warum tust du es?
    warum habe ich es getan? warum tun so viele tausende migräniker das?

    du wirst mit der zeit lernen, dass du das recht hast auf eine andere behandlung durch die umwelt. dass migräne keine eingebildete krankheit ist, um männern den sex zu verweigern oder weil man keine lust zum arbeiten hat.
    es ist eine erbanlage zu besonders leistungsfähigen gehirnen, die dadurch zu viel energie verbrauchen und den mangel an energie dann durch schmerzen kundtun. sehr kurz gesagt.

    daher gilt es für dich zu lernen, dein gehirn zu akzepzieren, damit entsprechend umzugehen, und dann kannst du auch mit dem entsprechenden rückrad deiner umwelt entgegentreten.

    erst dann.
    und dann erst wird auch deine umgebung das akzeptieren.

    langer beitrag, tschuldige, aber das ist halt ein dickes thema. und ich könnte noch mehr dazu sagen. mach jetzt aber stop.

    wir schaffen das!
    gruß
    tanja

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28027

    Das hast Du sehr schön und anschaulich geschrieben, liebe Tanja. 🙂

    Tanja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 764

    wenn ich aber noch etwas zur arbeit an sich sagen darf 😉

    so, wie du schreibst, triggerst du dir in der tat durch den druck, den du dir machst durch das denken „ohweh, nur nicht ausfallen wegen migräne, lieber schon mal vorarbeiten, und die anderen springen ja nicht ein“ die migäne selbst.

    sowas nennt man dann selbsterfüllende prophezeihung…

    die alten wussten das schon, als sie sagten „in der ruhe liegt die kraft“

    schon mal darüber nachgedacht, dass du vllt gar nicht vorarbeiten musst, wenn du ein paar gänge zurückschaltest und gar nicht so angestrengt viel arbeitest, dadurch weniger migräne hast und so konstanter arbeiten könntest?
    schon mal darüber nachgedacht, dass, wenn keiner da ist, der die arbeit machen kann, wenn du krank bist, dein chef schlecht kalkuliert? bzw er sich auf deinem rücken ausruht? weil es ja immer die coura gibt, die ackert, egal was ist, wozu personal aufstocken, wenn alles läuft?

    warum nimmst DU die verantwortung deines chefs auf deinen rücken? das ist nicht dein bier! wenn die arbeit nicht gemacht wird, weil keiner da ist, muss ER sie machen! punktum.
    wenn er das nicht will, muss er leute einstellen. wenn sein chef das nicht will, muss ER die arbeit machen.

    verstehst du? nur so funktioniert unser system. wenn wir immer brav mitmachen und uns ausnutzen lassen trotz krankheit, wird sich nie etwas für dich oder andere ändern.
    chefs und unternehmer müssen damit leben, dass sie nun mal mit menschen zu tun haben und diese werden nun mal auch krank. und haben eine leistungsgrenze.
    je eher sie das akzeptieren, desto besser.
    aber dann müssen wir, die wir angestellt sind und unsere krankheiten haben, auch dazu stehen.
    sonst ändert sich nichts.

    du bist also ein teil des kreises, den du eigentlich unterbrochen haben willst, willst aber selber nicht aussteigen und das passt nicht zusammen. überleg dir also, was du willst.

    hart nuss, was ?
    😀

    ich wette, jetzt gibts wieder dicke diskussionen
    hihihihihi
    ganz liebe grüße
    amöben-tanja

    Tanja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 764

    danke bettina, ein lob aus deinen fingern, das geht runter wie öööl!!

    Tanja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 764

    nee, geht runter wie warme geschmolzene schokolade!
    😀

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    DAS SELBSTBEWUSSTSEIN ZU HABEN MIT DER MIGRÄNE ZU LEBEN

    mein Satz des Tages heute!

    Ich krieg es mittlerweile ganz gut hin, jetzt bin ich bei drei Schritte vor, einer zurück…

    Ein Schritt zurück war mein letzter „Totalzusammenbruch“ bei meinem Schmerzarzt, das muss man sich mal überlegen, ich kam da hin (hatte einen regulären Termin) es ging mir wirklich mies, habe das auch „andeutungsweise“ gesagt…

    Aber erst mal den Termin „durchgezogen“ , Arzt und Arzthelferin haben schon immer gefragt ob es noch gehen würde, na klar geht es noch…und immer weiter geht es…bis mein Arzt dann einfach nicht mehr auf mich gehört hat…und mit der Infusion ankam, bloß keine Schwäche zeigen, bloß keine Hilfe annehmen, naja, manchmal kommt es halt noch durch…völlig irrational…

    LG Johanna

    couragelda
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 162

    Liebe Tanja,

    danke für deine Gedanken und offenen Worte. Da ist viel Wahres dran, was du schreibst. Ich beisse immer noch die Zähne zusammen und ändere nichts so richtig. Habe immer noch ein „aber“ in der Hinterhand. Mein Weg sollte der Weg der Gelassenheit sein, moderat was zu tun und das Stoppschild hochhalten, wenn die Gedanken wieder kreiseln.

    Aber es ist ja auch schwer sich anders zu verhalten. Jahrelang funktionierte es so, da ist es schwer bis manchmal unvorstellbar, es anders zu machen.

    Ich bin halt auch so unheimlich traurig. Muss mir jetzt nach diesem erneuten Krankenhausaufenthalt in der Neurologie gestehen: ich bin krank, habe chronische Schmerzen und muss mich damit arrangieren. Nicht dagegen angehen.

    Mein Osteophat / Physiotherapeut bringt es so lapidat auf den Punkt:
    „Schalten SIe doch endlich mal die Birne ab, einfach mal nix sagen, nicht
    alles wissen wollen, woher und warum. einfach mal Klappe halten“.

    Liebe Grüße Coura

    couragelda
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 162

    Liebe Bettina,

    danke. ich habe gleich den Link angeklickt.
    Vielleicht sollte ich einen 2. Versuch wagen? Darf man das? Geht das überhaupt?

    DIe Alternative wäre ein pychosomatischer Krankenhausaufenthalt mit Schwerpunkt Schmerz. Dort gibt es auch Möglichkeiten mit dem Schmerz lernen zu leben.

    Wäre sehr an deiner Einschätzung interessiert.

    Liebe Grüße Coura

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