Flora und das Topiramat

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  • Flora
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    Beitragsanzahl: 2

    Hallo,

    ich habe hier schon ein wenig gestöbert, finde mich aber noch nicht so gut zurecht und hoffe, dass ich hier jetzt richtig bin.
    Dann starte ich auch gleich mal mit einer kurzen Vorstellung und mit meinem Problem.
    Ich bin 33 Jahre alt, habe Migräne seit ich denken kann und seit ca. 15 Jahren ist sie chronisch, in meinen Höchstzeiten mit bis zu 30 Migränetagen im Monat. Nach vielen erfolglosen Prophylaxen und mehreren Medikamentenpausen, bin ich dann vor ca. 5 Jahren beim Topiramat (+ Botox bekomme ich seit 6 Jahren regelmäßig) gelandet. Wohl wissend, dass es nicht gerade die nebenwirkungsärmste Prophylaxe ist. Ich kam jedoch recht gut damit klar, bin etwas vergesslicher geworden, habe Hautprobleme und leichtes Kribbeln in den Händen, aber dafür im Schnitt nur noch ca. 10-15 Migränetage pro Monat! Meine Leber- und Nierenwerte wurden alle 3-4 Monate kontrolliert und waren immer gut (sind es auch nach wie vor). Allerdings habe ich seit einigen Monaten jetzt immer wieder Nierenkoliken, die sich kein Arzt erklären kann.

    Nun meinte mein Arzt heute, er habe das Topiramat im Verdacht und ich solle es sofort absetzen. Kann es wirklich sein, dass so etwas nach jahrelanger Einnahme plötzlich anfängt?
    Ich werde das Topiramat wohl absetzen müssen, aber da es mit Abstand die beste Prophylaxe ist, die ich je hatte, graut mir etwas davor.

    Viele Grüße
    Flora

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Hallo Flora,
    herzlich willkommen hier im Headbook.

    Das hört sich alles ziemlich schlimm an. Mit chronischer Migräne ist man sehr belastet. Ich kann gut nachvollziehen, dass du das Topi bei so guter Wirkung nicht missen möchtest.

    Für Topamax sind die NW die du schreibst leider bekannt. Auch ich würde dir empfehlen das Medikament abzusetzen. Sprich einmal mit deinem Arzt darüber, ob es in ganz langsamen Schritten passieren kann oder unbedingt sofort seien muss. Mit langsamen Abdosieren könnte man den Absetzymptomen entgegenwirken.

    Auf jeden Fall werden sich neue Prophylaxen finden lassen. Irgendwie gibt es immer Möglichkeiten. Leider kommt man um das Ausprobieren nicht drum herum.

    Alles Liebe
    Sternchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5604

    Hallo Flora,

    bei Topamax kann es im Dauergebrauch wirklich zu Nierenproblemen kommen, die u.U. nicht unerheblich sind. Ich würde auf deinen Arzt hören und es absetzen.

    Ich kann gut verstehen, wie schwer dir das fällt, da du wirklich im Verhältnis zur sonstigen Migräne eine super gute Wirkung hast. Doch in diesem Fall geht die Gesundheit deiner Nieren vor.
    Und nach dem Absetzen einfach mal abwarten, wie sich alles entwickelt. Vielleicht hilft Botox ja weiterhin, dass es nicht mehr so schlimm wird wie vorher.

    Lieber Gruß
    Heika

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Genau liebe Heika, in der Regel schleicht man Topi nicht langsam aus.

    ich meine natürlich die Absetztproblematik, dass die Migräne nach Absetzen wieder so massiv wie vorher erscheint. Nicht aber Absetzsymptome.

    Flora
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Hallo,

    danke für eure Beiträge! Ich habe heute nochmal mit meinen Ärzten Rücksprache gehalten. Mein Hausarzt möchte, dass ich es sofort absetze, mein Neurologe ist der Meinung, dass die Nierenkoliken eher nicht auf das Topiramat zurückzuführen sind, da ich das schon solange nehme und bisher keine Probleme hatte.

    Jetzt bin ich irgendwie so schlau wie vorher. Ich würde es ungerne „umsonst“ absetze, da es mir eben sehr hilft. Die Nierenkoliken sind aber auch höllisch schmerzhaft und meine Nieren möchte ich mir natürlich auch nicht kaputt machen.

    Viele Grüße
    Flora

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Hallo Flora,

    da steckst du natürlich in einer ganz heftigen Zwickmühle, wenn deine beiden Ärzte so unterschiedlicher Meinung sind. Ich selbst habe mich sehr viel mit dem Thema Topiramat, das ich viele Jahre in Dosierungen bis 250mg genommen habe (war damals noch so gängige Empfehlung, aber ich habe zum Glück keine Organschäden bekommen!) genommen habe, auseinandergesetzt. Hatte auch kürzlich mit meinem Arzt in Kiel ein Gespräch dazu. Fazit ist, dass in der Schmerzklinik Kiel, die führend in der Kopfschmerzbehandlung ist, nur in ganz einzelnen, sehr begründeten Fällen noch Topiramat eingesetzt wird.
    Nierenschäden sind nicht erst seit gestern bekannt, nur scheint mir, dass das bei einem Großteil der Neurologen bisher nicht angekommen zu sein scheint. Mir kommt die Verschreibung oft richtig reflexhaft und ohne wirkliches Wissen über das Medikament vor, leider.

    Wodurch du Nierenkoliken bekommst ist eventuell schwer zu erkennen, aber du hast sie! Allein das schon wäre für mich Grund genug, das Zeug sofort und ohne Abdosieren, abzusetzen. Mal ganz krass gesagt: an Migräne, und sei sie noch so heftig, stirbt man nicht. An einem Nierenschaden schon eher! Das Risiko, und uns sind Fälle mit Nierenschädigung bekannt, würde ich nicht eingehen. Egal, was dein vielleicht nur schlecht informierter Neurologe meint. Und eine Garantie, dass das Topiramat nicht auch nach, oder gerade wegen, langer Einnahmezeit Schäden machen kann, kann er dir ganz sicher nicht geben!
    Es gibt noch jede Menge Möglichkeiten, für dich eine passende Prophylaxe zu finden. Du könntest es z.B. auch nochmal mit einem Betablocker versuchen. Oft wirken die Medis später wieder gut. Das ging mir schon so.

    Entscheiden musst du, wir können dir nur unsere Meinung dazu sagen.
    Alles Liebe,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 3 Wochen von  Julia.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Herzlich willkommen bei uns, liebe Flora. 🙂

    Mein Hausarzt möchte, dass ich es sofort absetze, mein Neurologe ist der Meinung, dass die Nierenkoliken eher nicht auf das Topiramat zurückzuführen sind, da ich das schon solange nehme und bisher keine Probleme hatte.

    Ich komme gleich zur Sache: Meine erste Nierenkolik hatte ich nach fast 5 Jahren Topamax-Einnahme. Habs dann noch kurz weitergenommen und nach der nächsten Nierenkolik abrupt abgesetzt. Es ist eine der bekannten und beschriebenen Nebenwirkungen, daher kann ich die Aussage Deines Neurologen nicht nachvollziehen. Höre auf Deinen Hausarzt, er hat hier wohl den besseren Durchblick. Bei mir hat das Topamax eine komplette renale tubuläre Azidose ausgelöst, die ich lebenslang behandeln muss. Das ist es nicht wert, ich würde absetzen.
    Zusätzlich hatte ich viele weitere zum Teil auch gravierende Nebenwirkungen, die ich lange nicht dem Topamax zugeordnet hatte.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

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