Frau Hopetimist hat mal wieder Migräne

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    Beitragsanzahl: 6

    Ich verfolge dieses Forum schon über zwei Jahre. Mein Neurologe hat mir empfohlen, aufgrund meiner chronischen Migräne, eine Schmerztherapie in der Schmerzklinik Kiel zu machen.

    Seit frühester Kindheit plagt mich die Migräne. Erst nur bei besonderen Belastungen, heute, nach über 45 Jahren, gefühlt andauernd. Mal mit, mal ohne Aura, mal mit, mal ohne Übergeben! Mir war schon klar, dass 18 Tage Triptane im Monat definitiv zu viel sind, aber ich arbeite Vollzeit und anders bekam ich das nicht hin. Auf jeden Fall habe ich nach dem Gespräch mit dem Neurologen ganze zwei Jahre überlegt, ob ich eine Medikamentenpause überstehe. Dann habe ich mich entschlossen das zu machen, hab brav alle Formulare ausgefüllt und durfte 6 Monate später nach Kiel.

    Da ich seit mehreren Jahren Botox gespritzt bekomme, war die Medikamentenpause dann doch auszuhalten. Es ist ja auch so schön ruhig und alles irgendwie in Slow Motion in der Klinik. Die zwei Wochen zu Hause waren dann schon schwieriger. Sehr erstaunt war ich, was mich so alles stresst, was mir vorher gar nicht aufgefallen war. Aber ich habe durchgehalten und bin stolz darauf. Außerdem habe ich bei dem Aufenthalt in Kiel sehr viel gelernt. Diese Informationen sind für mich sehr wichtig, um die Migräne zu verstehen und entsprechend zu handeln.

    Diesen Monat habe ich bis heute 13 Migränetage und an 6 Tagen Triptane genommen. Ist nicht so leicht! Aber ich will es wirklich schaffen, nur an 10 Tagen Triptane zu nehmen. Täglich benutze ich das Cefaly, mache praktisch täglich PMR, höre mir die mentale Entspannung von Dr. Göbel an, nehme Nacht- und ganz Frühmahl ein (Kohlenhydrate), gehe in der Mittagspause an die Luft, stehe jeden Tag zur gleichen Zeit auf und auch etwa zur gleichen Zeit schlafen. Trotzdem habe ich ganz schön viel Migräne.

    Was mich dabei am meisten nervt ist, dass ich jetzt ständig von Leuten gefragt werde, ob es mir denn jetzt besser gehe, nach dem Klinikaufenthalt. Als wenn sich die Migräne in Kiel in Luft aufgelöst hätte. Da muss ich wohl noch mehr aufklären.

    Der Klinikaufenthalt ist ja noch nicht so lange her (August). Darum bin ich optimistisch, dass sich das alles noch besser reguliert und ich auf weniger Migränetage komme. Eigentlich reichen mir nämlich schon die ganzen anderen Erkrankungen, die auch die Prophylaxe (Blutdrucksenker Candesartan) erschweren. Wie viele in meinem Alter habe ich starke Rückenprobleme, Arthrose in den Händen, Fingern, Füßen, Wirbelgelenken, …, Asthma, GERD, grünen Star, Lip-Lymphödem und … . Ich habe einen Grad der Behinderung von 50.

    So, das soll mal reichen zu meiner Person.

    Eure Hopetimistin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5817

    Liebe Hopetimistin,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Es freut mich, dass du den Klinikaufenthalt auch so positiv erlebt hast. Für mich waren es im letzten Jahr die entspanntesten 16 Tage meines Lebens, obwohl ich dort fast jeden Tag Migräne hatte.

    Oh ja, ich wurde auch ständig gefragt, ob (!) ich denn nach dem Klinikaufenthalt noch Migräne hätte. Am liebsten hätte ich mir die Antwort aufs Handy aufgenommen und dann jedes Mal auf Knopfdruck abgespielt…

    Ich erkläre den Leuten dann nur, dass Migräne eine neurologische Erkrankung ist, die in den eigenen Genen verankert ist – so wie z.B. ihre Haarfarbe. Wobei Katrins Bild mit der genetisch bedingten Sonnenempfindlichkeit der Haut besser ist, weil man daran nichts ändern kann, Haarfarben kann man künstlich ändern ;-). Doch wenn man mein Beispiel nicht überstrapaziert, ist das auch sehr eingängig.

    Mir geht es leider genauso, dass ich trotz aller Maßnahmen nach wie vor eine hochfrequente Migräne habe, ca. die Hälfte des Monats. Und ich wüsste bei mir auch keine Stellschraube, an der ich verhaltenstechnisch noch drehen könnte.

    Dennoch bin ich nach 10 Jahren Headbook und all dem, was ich hier schon lernen durfte, sehr sicher im Umgang mit meiner Migräneerkrankung, das entspannt innerlich sehr. Ich weiß genau, was ich wann wie machen kann und wenn Plan A nicht funktioniert, habe ich noch Plan B und C in der Tasche. 🙂

    Bei meinem Klinikaufenthalt habe ich noch einiges über die Bedeutung des Schmerzabwehrsystems lernen können, das bei mir nicht mehr richtig funktioniert hatte. Man lernt ja bekanntlich nie aus. 😉

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 months, 3 weeks von heika.
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    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28648

    Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Hopetimistin. 🙂

    Du hast so viel geschafft und kannst zurecht sehr stolz auf Dich sein. Das Schwerste ist dann das Umsetzen zu Hause, aber das können nicht Betroffene gar nicht nachvollziehen. Sie denken, da gehst mal in die Klinik und kommst als neuer und völlig gesunder Mensch wieder. Dass Migräne eine chronische neurologische schwere Schmerzerkrankung ist, muss man manchen erst mal nahebringen.

    Schön übrigens, dass Du Dich nun als schreibendes Mitglied angeschlossen hast. 🙂

    Ich wünsche Dir gutes Gelingen mit dem weiteren Umsetzen des Gelernten und lass Dich nur nicht beirren. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Hopetimist
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe heika,

    der Aufenthalt in der Klinik war mehr als positiv. Ich glaube ich war in meinem ganzen Leben noch nie so runtergefahren wie in der Zeit. Einfach mal nichts machen, viel entspannen, das tat gut. Sonst bin ich immer sehr aktiv und kreativ und habe viele Ideen, die ich dann auch noch umsetze.

    Natürlich hatte ich im Vorfeld geplant, einiges in Kiel zu unternehmen. Letztendlich hat mich die Migräne in die Schranken gewiesen. Ich habe im Prinzip nur einmal das Klinikgelände für eine Stunde verlassen um eine Bootsfahrt auf der Schwentine zu machen. Mehr habe ich einfach nicht geschafft.

    Jetzt versuche ich mich zu zügeln und nicht immer hier zu rufen, wenn es Arbeit gibt. Das ist sehr schwierig für mich, weil ich ja so viele Ideen habe und mein super Migränehirn das ja alles mal eben so aus dem Ärmel schüttelt. Mir ist in Kiel vieles klar geworden. Ich habe mich immer gewundert, dass ich Fehler in Arbeiten sofort erkenne, bevor andere überhaupt verstanden haben, worum es geht. Mir war immer sofort klar, da ist etwas nicht schlüssig, und das, obwohl ich blind wie ein Maulwurf bin. Meine Gedanken kommen so schnell und ich setze rasend schnell Dinge um …. bis das System zusammenbricht und mir der Schädel brummt. Darum versuche ich einen Gang runterzuschalten und ignoriere einfach, dass ich das mal eben machen könnte.

    Das zeitige Aufstehen an jedem Tag fällt mir echt schwer, aber bisher halte ich durch. Noch schwerer fällt es mir, vor dem Schlafen gehen noch etwas zu Essen. Aber ich sage mir dann, das ist Medizin, und dann klappt es. Das ist auch von Erfolg gekrönt. Bisher bin ich noch nicht wieder mitten in der Nacht aufgewacht und hatte Migräne. Scheint also zu wirken, das mit den regelmäßigen Kohlenhydraten. Zwischendurch immer mal ein Knäckebrot hilft auch. Ich muss nur aufpassen, dass ich dabei nicht zunehme.

    Mit den Akutmedikamenten kenne ich mich ja schon gut aus. Trotzdem war mir bis zu meinem Aufenthalt in Kiel nicht klar, dass ich manchmal eine verlängerte Aura habe (Schwindel, Benommenheit, Sprachstörungen) und vor allem, dass ich da kein Triptan nehmen darf. Jetzt habe ich mir Novalgin für diese Fälle besorgt. Um Schmerzmitteltage zu sparen, nehme ich jetzt ab und an einfach ein Schlafmittel und schlafe die Migräne weg und hoffe, dass sie auch wirklich den nächsten Tag fort ist. Sonst käme ich mit der 10/20-Regel nicht klar. An Tagen, an denen ich nach der Arbeit nichts weiter zu tun habe, verfahre ich so. Ansonsten greife ich schon auf Triptane zurück. Ich nehme dann erst MCP um die Aufnahme der Medikamente zu verbessern, dann nach einiger Zeit Naproxen zur Wirkverlängerung und wenn das nicht ausreicht ein Triptan. Hier nehme ich Sumatriptan entweder als Nasenspray, Tablette oder Inject. Das hängt davon ab, wo ich mich befinde und wie schlecht es mir geht. Ich bin beruflich viel in anderen Städten unterwegs und muss abwägen, welche Dosis ich nehme, damit ich wegen der Nebenwirkungen nicht komplett neben mir stehe und es nicht mehr mit dem Zug nach Hause schaffe. Alles ganz schön anstrengend. Bekomme ich aber hin.

    Die Prophylaxe, bei mir geht nur Blutdrucksenker (Candesartan) aufgrund der vielen Nebenerkrankungen, vertrage ich bis jetzt einigermaßen. Ich habe jetzt einen Blutdruck wie in Jugendzeiten. Allerdings erkenne ich deswegen manchmal die Migräne nicht sofort, weil mir wegen des jetzt echt niedrigen Blutdrucks öfter schwindelig ist. Manchmal ist das dann auch schon die Aura. Da muss ich noch besser aufpassen und in mich reinhorchen.

    Wie Ihr seht, ich bin noch in der Lern- und Umsetzphase, aber absolut lernwillig. Vieles habe ich schon geschafft. Jetzt heißt es durchhalten und verinnerlichen, damit diese Dinge Alltag werden. Eigentlich wollte ich auch wieder mehr Bewegung in mein Leben integrieren, aber das haut bei der Attackenhäufigkeit nach wie vor nicht hin. Bis vor ein paar Jahren war ich ein absoluter Sportfan und war 3-4 mal in der Woche beim Sport. Das geht aufgrund der vielen anderen Erkrankungen so nicht mehr. Ich habe die Bewegung in meinen Alltag so gut es geht eingebaut. Radfahren ist für mich schon immer selbstverständlich. Leider kann ich maximal 15 Minuten fahren, aber damit komme ich in meiner Heimatstadt fast überall hin. Ansonsten erledige ich viele Dinge zu Fuß. Meinen Mittagspausenrundgang habe ich ja schon eingeführt und vielleicht lässt sich da noch einiges anderes hinzufügen. Motiviert bin ich.

    Das soll für heute reichen.

    Es grüßt Euch Eure Hopetimistin

    Hopetimist
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe Bettina,

    danke für Deine netten Worte. Wie ich heika schon geschrieben habe, bin ich motiviert noch mehr umzusetzen.

    Ich schreibe hier, weil es mir sehr geholfen hat, von anderen zu lesen, welche Probleme sie mit der Migräne haben und welche Wege zur Bewältigung sie eingeschlagen haben. Das, was ich in Kiel erfahren habe und wie ich damit umgehe, gebe ich gerne an andere weiter. Jede Information hilft. Und ich gebe gerne etwas zurück.

    Danke an die Klinik.

    Viele Grüße

    Hopetimistin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5817

    Liebe Hopetimistin,

    mich erinnert eine getrocknete Rosenblüte aus der Kieler Zeit, die nun in meiner Küche liegt, immer wieder an meine guten Vorsätze aus Kiel. 🙂

    Die praktische Umsetzung ist jeden Tag neu eine Herausforderung, manches hat sich natürlich automatisiert, doch es bleibt vieles, bei dem ich immer wieder aufs Neue abwägen muss.

    Unser „Porsche im Kopf“ möchte natürlich auf die linke Überholspur auf der Autobahn, doch mit 120 Stundenkilometern auf der rechten Spur lebt es sich für unsere Köpfe besser. Langsame Lkws können wir ja trotzdem überholen. 😉

    Ich selber muss beim Verhalten auf dieses „Noch schnell“ aufpassen. Ich habe z.B. noch 10 Minuten Zeit, in diesen könnte ich doch „noch schnell“ und dann auch „noch schnell“… Weniger ist oft mehr! Und jeder hat da so seine individuellen Punkte… 🙂

    Ich wünsche dir, dass deine Motivation nicht nachlässt und du noch lange von der Kieler Zeit zehren kannst.

    Lieber Gruß
    Heika

    Teli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Ich war auch im Juli/August in Kiel und wurde schon viel gefragt, ob ich jetzt wieder gesund bin. Meine Oma (Ärztin, aber das Studium ist schon viele jahrzehnte her) dachte sogar, das müsste doch jetzt weg sein. Haha, schön wär’s. Ich hatte mir ehrlich gesagt etwas mehr Besserung erhofft, aber das Wissen über die eigene Erkrankung ist so wertvoll und nimmt mir ein bisschen dieses Ohnmachtsgefühl, dem ausgeliefert zu sein. Und das macht einen Riesenunterschied.
    Ich bin auch noch in dem Spirit, das alles umsetzen zu wollen, aber auch da nehme ich mir manchmal zu viel vor. Ist ja auch schwer abzuschätzen, wann ist Bewegung sinnvoll und wann auf keinen Fall.
    Ich wünsche dir und allen noch viel