Garcia: Ich und meine Migräne

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  • Garcia
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    Hallo, ich bin „die Neue“ hier. Meine Mutter hat neulich eine Fernsehsendung zum Thema Migräne gesehen und mich auf Headbook aufmerksam gemacht. Und da bin ich also.

    Meine „Geschichte“ ist: Fast alle Frauen beider Familien (Mutter und Vater) haben bzw. hatten Kopfschmerzen und/oder Migräne. Bei vielen sind sie in den Wechseljahren besser geworden oder ganz verschwunden.

    Soweit bin ich noch lange nicht…

    Mit 8 Jahren begannen meine Kopfschmerzen, ob es damals Migraene war, weiss ich nicht. Ich kann mich auch nicht mehr erinnern, wie oft ich sie hatte, aber ich erinnere mich, dass ich oefter mal Beistand bei der Nachbarin suchte oder mein Bruder irgendwo angerufen hat, weils mir schlecht ging und meine Eltern nicht zu Hause waren. Schon damals führte viel Kopfweh zu Übelkeit und Erbrechen.

    Mit ca. 12 nahm ich prophylaktisch alle moeglichen Medikamente, die mir ein Arzt verschrieb. Kann sein, dass sie „pflanzlich“ waren, geholfen haben sie nichts. Also ließen wir es nach einiger Zeit wieder sein.

    Da meine Wirbelsäule nicht ganz korrekt geformt ist, vermutete man, dass die Schmerzen daher kamen. Also musste ïch zur Rückenschule. Ich habe es gehasst, die Massagen auch und geholfen hats nicht.

    Viel Schwimmen etc. auch nicht….Schwimmen hasse ich heute noch, denn ich musste die Brille ausziehen und dadurch sah ich kaum noch und bekam…natuerlich: Kopfweh.

    Mit 14 kam die Periode und es wurde schlimmer. Mindestens 2 Tage lag ich dann flach mit Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen etc. Das ist auch bis heute so geblieben. Ich bin nun fast 46 Jahre alt. Periode = Migräne. Eisprung = Migraene.

    Manche Ärzte meinten, die Pille wuerde bei Migraene helfen, also nahm ich sie. Manche behaupteten das Gegenteil, also ließ ich sie wieder weg.

    Bis ich 34 war, kannte ich keine Triptane. Ich nahm Neuralgin, teilweise bis zu 10 Stueck. Irgendwann hoerte ich von Triptanen, aber mein Arzt wollte sie mir nicht geben aus Budgetgruenden. Ich kam bis dato nicht auf die Idee, zu einem Neurologen zu gehen – irgendwie ging ich davon aus, dass ich halt Migraene hatte wie meine Verwandten auch und fertig.

    Leider wurden die Schmerzen von Jahr zu Jahr staerker, die Attacken aggressiver, die Wirkung von Medikamenten weniger.

    Yoga, progressive Muskelentsp., autogenes Training, Sport…keine Wirkung.

    Nahrungsmittel weglassen (Schokolade etc.) natuerlich keine Wirkung.

    Das Studium habe ich geschafft, danach kamen die ersten Jobs. Teilweise musste ich zwischendurch rausrennen, mich uebergeben und wieder zurueckkehren. Klar, man war es nicht gewohnt, wegen Kopfwehs zu fehlen. Vor allen Dingen nicht so oft.

    Dann zog ich 2002 nach Madrid und alle waren sicher, dass mir das trockene Klima helfen würde. Ich hoffte das auch und wurde enttäuscht. Es wurde jedes Jahr schlimmer und ich musste auch nachts und am Wochenende diverse Male ins Krankenhaus, weil nichts mehr half.

    Ein Apotheker brachte mich dann ENDLICH darauf, mal zu einem Neurologen zu gehen und empfahl mir mein erstes Triptan: Zomig. (Achtung: Alle Medikamentennamen sind spanisch, ob sie auf Deutsch auch so heißen, weiß ich leider nicht.) Zomig half anfangs super, schlug ein wie eine Bombe und ich hatte einen richtigen Drogenflash….naja, ihr kennt es sicher. Nimmt man sie oefter, laesst die Wirkung nach bis sie schliesslich ganz verpufft.

    Also ging ich zu einem Neurologen, der Migraene feststellte und mir als erstes Prophylaxum SIBELIUM gab. Es nutzte gar nichts.

    Dann kam SUMIAL 40 mg (Betablocker) dran und siehe da!!!!!! 1,5 Jahre lang hatte ich so deutlich weniger Migraeneanfaelle, dass es sogar dem Apotheker auffiel. Das war die beste Zeit meines Lebens, migraenetechnisch gesehen.

    Nach 1,5 Jahren liess die Wirkung nach, nach 2 Jahren war sie ganz weg.

    Dann zog ich nach Barcelona um. Das Klima mag ich gar nicht…es ist immer schwuel, im Sommer und im Winter und mein Kopf mag das auch nicht. Seit 6 Jahren sind wir hier und ich habe noch mehr Anfaelle und sie sind noch aggressiver.

    Ich suchte mir eine Neurologin: Sie fing wieder mit SUMIAL an, hoehere Dosis. Nutzte nichts.

    Dann TOPAMAX (bei Epilepsie). Die schlimmste Erfahrung meines Lebens, ich hatte Selbstmordegedanken und stand tagelang nicht mehr auf. Migraene noch schlimmer.

    TRYPTIZOL (Antidepressivum), nutzte gar nichts. Es machte mich 2 Wochen nachts total muede und danach litt ich unter Schlafstörungen.

    SOLGOL, keine Wirkung.

    Noch einmal Sibelium, dieses Mal zusammen mit…habe ich vergessen. Wirkte jedenfalls nicht.

    Die Neurologin entliess mich mit dem Rat, einen Spezialisten aufzusuchen, da sie mir nicht helfen konnte. Zu dem Zeitpunkt hatte ich mehr als 12 Migraenetage pro Monat, mindestens 4 davon mit Übelkeit und Erbrechen, Schwindel, Durchfall etc.

    Ich hatte dann Glueck und wurde bei Migraenespezialisten in Barelona aufgenommen. Und auch noch von der „gesetzl.“ Krankenkasse. · junge Ärztinnen kuemmern sich NUR um Kopfschmerzpatienten.

    Man begann wieder, Prophylaxemedikamente auszuprobieren. Dieses Mal wurde bunt gemischt. Es wirkte aber nichts.
    Zuletzt nahm ich: SUMIAL 40 mg, DEPRAX (Antidepre) und DEKAPINE. Dekapine habe ich gehasst, ich merkte, dass es mir nicht gut tat. Die Migraene blieb, dafuer fielen die Haare aus, die Periode spielte verrückt, ich nahm viele Kilos zu und meine Laune nahm immer mehr ab.

    BOTOX wurde 3mal gespritzt. Ohne Erfolg.

    ZOMIG wurde gestrichen, man verschrieb mir MAXALT MAX und RELPAX. Beide halfen anfangs ganz gut, besonders Relpax während der Periode. Zusaetzlich sollte ich, wenn die Wirkung nicht eintreten wollte, ein Naproxen oder ein Valium nehmen.

    Letztes Jahr im Juni hatte ich die Nase voll und den Neurologinnen erklaert, dass ich kein Medikament mehr nehmen wollte. Sie waren einverstanden, zumal ich aus jeder Gruppe dieser Prophylaxe mindestens ein Medikament ausprobiert hatte. Man erstellte mir einen Ausstiegsplan und seit Ende September bin ich ohne Tabletten. Der August war ok, der Rest des Jahres schwierig, der Dezember war herrlich und seit Januar bin ich wieder am Ende. Ich bin nun bei ca. 18 Schmerztagen pro Monat, ohne Triptan geht kein Anfall vorbei, oft aber nicht mal mit Triptan. Die Anfaelle sind staerker und schlimmer geworden, ich muss mich fast jedes Mal uebergeben, oft kommen sie so schnell, dass ich nicht mehr reagieren kann, meistens ueber Nacht.

    Die 2 positiven Nachrichten sind, dass meine Periode wieder regelmässig kommt und der Haarausfall weg ist!

    Arbeitstechnisch arbeite ich nun mehr nur noch stundenweise. Ich hatte sowieso in Spanien keinen festen Job, ich gebe mal hier mal da Deutschunterricht in Firmen. Hier in Barcelona schaffe ich selbst die knapp 10 Std pro Woche nicht mehr. Ich muss oft absagen oder verschieben und bin echt verzweifelt.
    Dann habe ich eine kleine Tochter und mache mir oft einen Kopf, wenn ich nachts schon Migraene habe, dass ich mich dann nicht um sie kuemmern kann. Mein Mann ist oft auf Geschäftsreise und wenn ich meine starke Migraene habe, kann ich weder aufstehen (Schwindel), noch telefonieren. Dieser Druck, den ich dann auf mich selbst ausuebe, fuehrt wieder zu Kopfschmerzen…..das weiss ich schon, aber aendern konnte ich es bisher nicht.
    Ich führe schon seit Jahren ein super geregeltes Leben, wie es uns ja empfohlen wird. Gleichmässig essen, gleichmaessig schlafen, ich gehe kaum aus und wenn dann tagsueber und nie nachts, ich rauche sowieso nicht, ich trinke gar keinen Alkohol mehr, ich gehe viel spazieren, ich mache Yoga, ich ernaehre mich gesund……..total langweilig alles. Und wofür?

    Im Moment denke ich daran, nach Kiel in die Schmerzklinik zu gehen. Ich wollte das schon vor 11 Jahren machen, aber dann kam der Umzug nach Spanien und es ist in Vergessenheit geraten.

    Aber natuerlich weiss ich, dass ich zu viele Triptane schlucke und in einer Spirale bin. Alleine komme ich nicht raus und bisher hat mir niemand helfen koennen.

    Ich habe letzte Woche an die Mailadresse der Klinik geschrieben, weil ich mich ueber Kosten etc informieren will, denn sicher muss ich den Aufenthalt selbst zahlen. Bisher habe ich noch keine Antwort.

    Das war und ist meine Geschichte……

    liebe Grüße

    P.S. Wenn ich mal gerade keine Migraene habe, bin ich uebrigens ein sehr positiver und fröhlicher Mensch.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4626

    Hallo liebe Gracia,

    und herzlich willkommen hier im headbook.

    Meine Güte, Dich hat es hart getroffen. Sicher kennen wir diese Geschichten hier so, oder so ähnlich. Aber es gibt immer noch Unterschiede.

    Das Du Dich in der Schmerzklinik angemeldet hast, war eine sehr gute Entscheidung. Du solltest den Weg weitergehen.

    Wie das mit den Kosten ist, kann ich Dir natürlich nicht sagen, aber warte auf eine Antwort, sie wird sicher bald kommen.

    In Kiel entscheidet man auch nach Dringlichkeit, sodaß Du vielleicht nicht so lange warten mußt.

    Du weißt über Migräne ja schon allerhand, und somit möchte ich Dich nicht mit Informationen überschütten, die eh bekannt sind.

    Fragen beantworten wir hier gerne. Also wenn da etwas offen ist, melde Dich.

    Ich wünsche Dir alles Gute, und hoffe das es mit Kiel ganz schnell klappt.

    Lieber Gruß
    Sternchen.

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 679

    Hallo Gracia,

    vieles, was du schreibst, kommt mir bekannt vor. Als ich (40) vor ca. 15 Jahren von meiner Hausärztin damals Imigran bekam (beim ersten Mal als Spritze), war ich von der Wirkung begeistert. Meine Hausärztin machte mir aber direkt klar, dass sie die Tabletten teuer sind und verschrieb mir immer nur drei Stück. Als Folge habe ich Migräne sehr oft ausgehalten (was wohl nicht sehr ratsam war.:() Letztendlich hatte ich „heimlich“ zwei Hausärzte, die mir Triptane verschrieben.

    Meine Hausärztin hatte mich zwar sogar zum Neurologen überwiesen, der auch Migräne diagnostizierte, aber ich bin dann wieder zu ihr zurück. Ich wusste damals auch nicht, dass Neurologen ein anderes Budget haben. Bei meinem jetzigen Neurologen bekomme ich direkt 18 verschrieben. Das ist eine enorme Entlastung, quasi „nicht betteln“ zu müssen.

    Wie viel mg hast du denn bei Maxalt genommen – 5 oder 10?

    Als ich in Bonn war, hatte ich zwar nicht unbedingt mehr Migräne als jetzt, wo ich im Norden wohne. Irgendwie hatte sie aber dennoch eine andere Qualität, da das Wetter dort – vor allem im Sommer – sehr drückend war. Irgendwann erklärte mir dann mal jemand, dass Bonn quasi „in einem Loch“ liegt und von daher die Luft nicht so gut wäre.

    Aber wenn du nach Kiel gehen würdest, würdest du ja merken, wie sich andere Luftverhältnisse anfühlen / sich auf deine Migräne auswirken.

    Was machst du denn, wenn du mit Migräne aufwachst und dein Mann auf Geschäftsreise ist und du dein Kind versorgen musst? Hast du Nachbarn, die dir helfen?

    Wie war denn deine Migräne in der Schwangerschaft?

    Viele Grüße
    Susisonne

    PS: Ich war 2011 in Kiel (9 Jahre, nachdem mir mein Arzt dazu geraten hat;)) und würde diesen Schritt immer wieder machen (aber dann nicht mehr so lange damit warten).

    Lenchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Hallo Garcia,

    ich habe soeben Deinen Beitrag gelesen und war erst ganz traurig, aber am Ende musste ich lachen.

    „Wenn ich mal gerade keine Migräne habe bin ich übrigens ein sehr positiver und fröhlicher Mensch. “ HERRLICH! Du sprichst mir aus der Seele.

    Deine Geschichte klingt nach einer ziemlichen Migräne Odyssee. Und es hörte sich so an, als dass da noch nicht alle Mittel ausgeschöpft seien. Die Medikamente, die Du zur Prophylaxe genommen hast, hatten sehr krasse Nebenwirkungen. Und der Erfolg war mäßig bis schlecht.

    Die Schmerzklinik ist eine super Idee. Dort wird Dir professionell geholfen. Du kannst einmal zwei Wochen unter Gleichgesinnten erholen. Ich war selbst schon dort, weil ich nach langer Odyssee und 25 Schmerztagen im Monat am Ende war. Und die haben mir geholfen. Die Ärzte und Therapeuten sowie das ganze Team dort sind einfach Wahnsinn.
    Bei mir hat das fast ein Jahr lang viel mehr Ruhe in meine chronische Migräne gebracht. Nunmehr leide ich zwar wieder an mehr Attacken. Ich stehe aber beruflich unter großem Druck.
    Was ich Dir sagen möchte ist, gib nicht auf. Es gibt immer Lösungen und Besserungswege!
    Und im Moment empfehle ich Dir, dass Du Dich gut umsorgst. Gönn Dir was Gutes, wenn Du kannst. Helfen Dir Kühlakkus oder vlt kannst Du Dir auch in Spanien rotes Tigerbalsam besorgen. Es kühlt. Versuche Dich gut zu ernähren, wenn es Dir gut geht.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass es bald mit Kiel klappt. Das wird Dir helfen!

    Garcia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo und danke für Eure Antworten.

    Ich habe Migräne schon länger als Krankheit und Teil von mir akzeptiert. Mir blieb nichts anderes übrig, da sie mein Leben sozusagen dominiert und auch das Leben meiner Mitbewohner.

    Trotzdem packt mich immer wieder die Wut, besonders, wenn ich mal wieder mehrere Tage im Bett liege oder ueber dem Eimer hänge und draussen flöten die Vögelchen, die Sonne scheint und ich weiss, dass ich einen oder mehrere Tage meines Lebens einfach so verloren habe.

    Zu deinen Fragen SusiSonne: Ich habe bisher nur Maxalt Max 5 mg genommen. Beim nächsten Besuch bei der Neurologin werde ich nach einem anderen Triptan fragen. Irgendwie wirkt es nicht mehr.

    Das mit den Arztterminen ist hier auch anders. Ich bin ja nun bei einer Neurologin der staatl. Gesundheitsversorgung, d.h. man kann da nicht einfach hingehen oder anrufen, man bekommt Termine zugeteilt. Sicher kann man versuchen, anzurufen, aber das bedeutet nicht, dass man am selben Tag hinkann. Zum einen ist die Klinik weit weg und zum anderen empfängt sie dort nur 1 oder 2 Tage die Woche und die Wartezeiten belaufen sich auf MONATE. Ich hatte schon riesiges Glueck, ueberhaupt als Patientin angenommen worden zu sein, da ich ausserhalb des Radius der Klinik wohne, aber offenbar war meine „Geschichte“ interessant genug.

    Mein nächster Termin ist erst Ende Juni…….

    Susisonne, ich habe kein Kind geboren, ich habe eins adoptiert. Und wenn ich morgens vor lauter Migraene und Erbrechen nicht aufstehen kann, dann kann dieses Kind nicht in die Schule gehen und bleibt zu Hause. Denn ich kann im Falle des GAU nicht einmal telefonieren. Das bringe ich meinem Kind demnächst bei, dann kann sie die Nachbarin fragen, ob sie sie in die Schule bringt. Zur Sicherheit habe ich meinen Hausschluessel bei 2en verteilt, wobei eine den ganzen Tag arbeitet. Aber beide wissen um meine Migraene, eine ist sogar Arzthelferin und hat mir schon öfter mal eine Spritze mit Novalgin (?) in den Allerwertesten gejagt. Zweimal hat mein Mann das Kind bei den Eltern einer Schulkameradin abgegeben und die haben es dann 3 Tage betreut, während ich hier allein lag und mein Mann unterwegs war. Das war allerdings schlimm und kam zum Glück dieses Jahr noch nicht vor.

    Ich setze gerne meine Hoffnungen in Kiel, versuche aber auch vorsichtig zu sein. Denn bisher wurde ich immer enttäuscht. Und ausserdem habe ich noch keine Antwort erhalten. Ich habe eine Mail geschrieben, hat jmd Erfahrung, wie lange eine Antwort dauern kann?

    Dann habe ich noch eine Frage. Dieses Vitamin B2, wie heisst das Produkt, das ihr einnehmt? Gibt es das in der Apotheke? Ich habe hier gefragt, aber es gibt nur Kombi-Vitaminprodukte.
    Die Info mit VOMEX war mir auch neu, wieder was gelernt. Nun versuche ich, dieses Medikament hier zu finden. Sollte es doch geben, wenn auch unter anderem Namen.

    Auch vielen Dank an sternchen und Lenchen für Eure aufmunternden Worte!

    LG

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4626

    Liebe Gracia,

    klar, man lernt immer Neues hinzu. Das hilft auch mir, in Situationen, in denen es augenscheinlich nicht weitergeht, dann doch noch was zu probieren. ….und irgendwie hat es immer geklappt. 🙂

    Also ganz wichtig, den Mut niemals verlieren.

    Wie lange Du auf Deine Antwort warten mußt, kann ich natürlich nicht genau sagen.

    Grundätzlich wartet man vom Datum der Antragstellung bis zum Termin ca. 3 Monate. Den genauen Termin der Anreise bekommst du ca. 3 Wochen vor Antritt mitgeteilt. Also wann nun Deine Bewilligung kommt, hängt wie auch die anderen Termine von der Situation in der Schmerzklinik ab.

    Hab einfach ein bißchen Geduld, und freue Dich auf eine gute Zeit in der Schmerzklinik und auch auf danach.

    Stöbere hier noch ein wenig rum, besonders in der Gruppe „Der Aufenthalt in der Schmerzklinik. Auf der Startseite der Klinik kannst Du auch eine Menge hierüber lesen.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Attigirb
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4