Guten Morgen, ich bin neu hier und möchte mich vorstellen (Sommerwind)

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  • Sommerwind
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    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen an alle,

    ich hoffe auf tolle Tipps zum leben mit der chronischen Migräne!

    Eigentlich weiß ich gar nicht mehr, wann es bei mir angefangen hat. Vor ca. 20 Jahren!?
    In den letzten Jahren hat es sich massiv gesteigert.

    Bisher habe ich mir keine Gedanken gemacht, wie ich es verhindern kann, worauf ich achten müsste usw., bis zu dem Tag an dem mein Hausarzt sagte, die Migränemittel verschreibe ich ihnen nicht mehr, sie nehmen viel zu viel. Irgendwas müssen wir machen.

    Nach den ersten Überlegungen stellte ich dann erschrocken fest, ja er hat recht. Irgendwie bin ich über die Jahre da so reingerutscht. Es war ja auch immer einfach, der Schmerz und die Aura kamen, ich hab meine Tablette genommen, 3 Stunden noch gequält und dann war mein Tag gerettet. Arbeit, Kinder, Haus und so weiter, hat alles funktioniert. In 95% der Attacken hat das immer geklappt. Die anderen 5% verursachen eine kleine Panik in meinem Kopf. Wie die Attacken dann ablaufen, brauche ich glaube ich nicht weiter zu erklären.

    Jetzt muss ich mich das erste Mal mit der Migräne auseinander setzen. Ich war schon deswegen in Behandlung beim Neurologen und so weiter. Die Prophylaxe mit Metoprolol seit letztes Jahr funktioniert leider nicht. Jetzt soll ich in die Schmerzklinik, weil es wahrscheinlich schon eine medikamenteninduzierte chronische Migräne ist. Ich nehme Sumatriptan 100mg zur Zeit fast täglich, jetzt habe ich das erste Mal gelesen, dass man sie nicht an mehr als 10 Tagen im Monat nehmen soll. Ich tue mich sehr, sehr schwer damit, der Migräne soviel Raum in meinem Leben zu geben :-(,
    aber ich komme wohl nicht mehr drumherum.

    Ich arbeite Vollzeit und habe 3 Kinder, einen tollen Mann und ein schönes Haus. Eigentlich keine Zeit und Lust auf die Migräne, wie alle hier wahrscheinlich 😉

    Ich bin auf eure Geschichten gespannt, wie ihr es in den Griff bekommen habt, ob ihr alle Vollzeit arbeiten könnt, wollt oder ob es überhaupt machbar ist. Wie gestaltet ihr eure Freizeit? Hilft euch Sport? Weniger Stress? Hat euch die Schmerzklinik weiter gebracht?

    Liebe Grüße sendet Sommerwind (ein eigentlich immer positiver und fröhlicher Mensch)

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Willkommen im Forum, liebe Sommerwind. 🙂

    Also nein, wir haben alle keine Lust auf Migräne – aber fragt einen jemand? 😉

    Hast Du schon die Migräne App der Schmerzklinik? Wenn nicht, lade sie Dir gleich mal. Bevor Du stationär aufgenommen werden kannst, muss es mindestens über drei Monate lange geführt worden sein, besser noch länger. Gut, dass Du einen stationären Aufenthalt in der Schmerzklinik anpeilst, denn ein MÜK ist recht wahrscheinlich bei Dir.

    Geschichten von uns kannst Du hier in dieser Gruppe sehr viele lesen. Jeder hat unterschiedliche Voraussetzungen und bei jedem ist die Belastung unterschiedlich stark.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Hallo liebe Bettina, danke für Deine Nachricht.

    Ich habe mir einen Migräne-Zettel zum führen ausgedruckt. Und ich bin echt erschrocken, wenn ich das so schwarz auf weiß sehe, wie häufig die Migräne ist und wieviel Medikamente ich einnehme.

    Ich versuche es meistens erstmal mit Thomapyrin intensiv, allerdings gleich 2. Manchmal klappt es und ich muss keine Sumatriptan mehr nehmen, aber meistens muss ich sie doch noch nachnehmen. Wenn die Übelkeit kommt, dann weiß ich schon Bescheid. Heisshungerattacken, geräuschempfindlichkeit, flackern vor dem linken Auge und dieser grauenhafte Druck im Auge, Schläfe und Kiefer.

    Ich habe schon ganz viele Berichte gelesen und erkenne mich in so vielen Punkten wieder.

    Angst den Job zu verlieren. Meinen Kindern nicht gerecht werden zu können, Unternehmungen absagen müssen, weil es einfach nicht geht.

    Und dann immer noch das schlechte Gewissen, hör auf zu jammern, Du bist noch so jung, reiss Dich zusammen. Aber ich glaube das kennt hier auch jeder.

    Ich bin froh, wenn ich in die Klinik kann und erhoffe mir wirklich ganz, ganz viel davon.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Liebe Sommerwind,

    häufig Thomapyrin einzunehmen ist leider der beste Weg in einen MÜK. Am besten, ganz gezielt Triptane nehmen, wenn eine Migräne kommt. Und alles halt im Rahmen der 10 erlaubten Behandlungstage.

    Und dann immer noch das schlechte Gewissen, hör auf zu jammern, Du bist noch so jung, reiss Dich zusammen. Aber ich glaube das kennt hier auch jeder.

    Den Schuh solltest Du Dir gar nicht anziehen, sonst hast Du nur noch schlechtes Gewissen. Und das ist total fehl am Platz.

    Wir haben übrigens eine tolle „Migräne App“, ist leichter zu führen als ein Zettel. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen!

    Das mit dem Thomapyrin wusste ich nicht. Das hat immer gut geholfen. Nur eben jetzt nicht mehr eine, sondern zwei. Ich wollte die Sumatriptan immer aufheben, wenn es ganz schlimm wird, aber meistens funktioniert der Plan nicht 🙁

    Die 10 Tage Regel kannte ich bis zu meinem Telefonat mit dem Professor aus der Klinik auch nicht. Leider halte ich die schon lange nicht mehr ein, unbewusst.

    Aber was macht man denn, wenn man schon 10 Tage ein Triptan genommen hat? Die Migräne kommen lassen? Das geht doch nicht. Da bekomme ich schon Schweissausbrüche, wenn ich nur daran denke.

    Die Prophylaxe mit Metoprolol hat am Anfang super funktioniert. Ich hatte nur noch 10 Schmerztage im Monat. Mein Blutdruck und Puls sind aber jetzt so niedrig, dass mehr als 50mg morgens und abends nicht geht. Aber nach einer Weile waren sie wieder voll da.

    Man soll ja versuchen die Auslöser zu verhindern, aber was mache ich mit der Frauensache einmal im Monat? Die versucht die meissten Schmerztage im Monat. Zwischen 7 und 10.
    Oder Wetteränderungen?

    Ich bin zur Zeit etwas ratlos und weiß nicht was richtig oder falsch ist.

    Wie vereinbart ihr Arbeit, Kinder mit zusätzlicher Entspannung und Sport zur Vorbeugung der Migräne? Ich weiß gar nicht, wo ich das in meinen Tag noch mit einbauen soll.

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Wo finde ich denn die App? Ich würde sie mir gern runterladen. Hab schon versucht sie zu finden, leider hatte ich keinen Erfolg. Danke!

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 570

    Guten Morgen Sommerwind,

    was für ein schöner Name!

    Du findest den Link für die App hier auf der rechten Seite, wenn du runter scrollst (Versionen für i-phone und android) oder direkt im App-Store.

    Liebe Grüße
    Katrin

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen Katrin, vielen Dank für die Hilfe!

    Ich liebe den Sommer und ein laues Lüftchen :-)! Danke…

    Ich habe sie gefunden und installiert und schon alles nachgetragen.

    Liebe Grüße
    Sommerwind

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Liebe Sommerwind,

    Tatsache ist, dass du dich der Tatsache stellen musst, dass du in dieser Häufigkeit nicht auf Dauer behandeln können wirst. Du erschöpfst damit dein Schmerzsystem, es wird immer empfindlicher werden, die Medikamente werden immer schlechter anschlagen.

    Es stimmt, viele Trigger können wir nicht vermeiden, hormonelle und wetterbedingte. Oft ist die Migräne zyklusbedingt während der Menstruation besonders schlimm. In diesen Zeiten sollte man dann auch behandeln, und zwar gleich richtig, wie Bettina schon geschrieben hat. Gleich die wirksamen Triptane nehmen. Sie belasten die inneren Organe weniger stark als die normalen Schmerzmittel (auch wenn man das oft anders einschätzt).

    Attacken ohne Schmerzmittel oder Triptane durchzustehen, bleibt bei hoher Migränefrequenz nicht aus. Ich selber nehme dann das Wochenende oder Tage, an denen ich keine wichtigen Termine habe. Man kann zu sedierenden Medikamenten greifen, damit man nachts ein wenig schlafen kann. Mir helfen die 150mg Vomex-Zäpfchen ganz gut, es gibt aber auch stärkere Mittel, die dir der Hausarzt verschreiben kann.

    Lies hier einfach mal ein bisschen nach. Unter Migränewissen (re. unten auf der Startseite) findest du schon viele gute Infos. Ansonsten kann ich dir auch das super gute Buch von Prof. Göbel empfehlen „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Dort findest du das ganze wichtige Wissen über unsere Kopfschmerzerkrankung umfassend und gut verständlich aufgeführt.

    Lieber Gruß
    Heika

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Hallo liebe Heika,

    es ist wirklich erschreckend und es verwirrt mich zur Zeit ganz schön, was die letzten Wochen so passiert ist.
    Es war wie ein Schlag ins Gesicht, als er mir sagte, dass er die Medikamente nicht mehr verschreiben wird.

    Wie ganz oben schon geschrieben, es war so schön einfach, die Migräne kam, Tablette rein, 3 Stunden quälen und alles war wieder gut. In letzter Zeit hat das nicht mehr so richtig funktioniert. Das war mir so, aber auch nicht bewusst. Erst als ich jetzt angefangen habe mich mit dem Thema zu beschäftigen, ist mir klar geworden, wie oft ich eigentlich Migräne habe und wieviele Medikamente ich einnehme. Erstaunlicherweise hatte ich im Februar eine Woche Urlaub, da waren wir unterwegs und ich musste gar nichts tun, außer in den Tag hinein leben, da war ich doch tatsächlich, 6 Tage ohne Migräne! Und trotzdem komme ich im Februar auf 18 Schmerztage :-(. Der Zyklus ist bei mir auch das Problem, der ist immer so lange und stark, dass ich da fast durchgänig 7-10 Tage Migräne habe.

    Das mit dem Schmerzempfinden des Gehirns hat der Prof. auch so gesagt, sowie der Medikamentenspiegel nachlässt, kommt der Schmerz zurück, weil das Gehirn gar nicht mehr weiß, wie es den Schmerz selber behandeln kann.

    Ich ahne, dass ich viel zu tun habe und sich in meinem Leben wohl einiges ändern muss und wird.
    Es sind auch immer diese Gedanken, bloß keinen Krankenschein abgeben, fit bleiben für die Kinder
    und und und. Das kennt ihr sicher alle. Darum ist kann ich mir auch nicht vorstellen, die Migräne einfach
    mal rauskommen zu lassen. War ja schon öfter der Fall, wenn doch nichts geholfen hat und dann liege 4 Tage flach.

    Ich hab schon viel gelesen in den letzten 2 Wochen und das Buch werde ich mir sicher bestellen.

    Liebe Grüße
    Sommerwind

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Liebe Sommerwind,

    ja, sich jetzt notgedrungen mit dieser Situation auseinandersetzen zu müssen, ist sehr herausfordernd.
    Das Gute bei allem ist, dass du gleich in guten Händen gelandet bist und dich nicht jahrelang mit fragwürdigen Tipps und Behandlungsmethoden herumschlagen musst. Bis ich nur schon zu meinem ersten Triptan kam, vergingen etliche mühsame Jahre.

    Es gibt 7 verschiedene Triptane. Sumatriptan wirkt nicht sehr lange. Ich nahm das früher auch mal. Anfangs wirkte es gut, dann weniger gut und immer kürzer. Am Schluss brauchte ich für meine damals zweitägigen Attacken 4 Tabletten.
    Es gibt auch länger wirkende Triptane. Vielleicht wäre das auch eine Hilfe für dich? Dann hättest du evtl. nur einen Medikamenteneinnahmetag und zwei Tage lang Wirkung. Es zählen ja die Einnahmetage, nicht die Anzahl der Tabletten.
    Mein Allegro (Frovatriptan) ist das am längsten wirkende Triptan von allen (Halbwertszeit ca. 20 Stunden), allerdings auch das sanfteste. Mit 500mg Naproxen (Halbwertszeit ca. 12 Stunden) kann man die Wirkung eines Triptans noch verstärken. Und bei kürzer wirkenden Triptanen auch verlängern. Diesen Tipp bekam ich auch erst hier in Headbook.

    Unter dem von mir schon empfohlenen Migränewissen findest du einen Überblick über die Triptane und ihre Darreichungsformen: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/anfallsbehandlung/ueberblick/

    Migräne ist in der Regel eine progressiv verlaufende Erkrankung, d.h. sie wird mit der Zeit immer schlimmer. Rechtzeitig wirksame Strategien zu entwickeln, was man wann wie tun kann oder nicht tun sollte, ist ein wichtiger Schritt.

    Wie alt sind denn deine Kinder? Möchtest du Vollzeit arbeiten oder musst du? Eine schwer verlaufenden Migräneerkrankung, 3 Kinder, Vollzeitarbeit plus Haus – puh! Das klingt schon beim Lesen sehr anstrengend… 😉

    Ist man selber nicht fit, und das immer wieder und über einen langen Zeitraum, ist logischerweise immer die ganze Familie mit betroffen. Auch da kann man jedoch einiges ändern, manches umstrukturieren. Wir denken oft nur, dass Dinge so oder so laufen müssen und setzen uns damit oft unter starken Erwartungs- und Leistungsdruck uns selber gegenüber.

    Lieber Gruß
    Heika

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Hallo liebe Heika, ich hatte damals einen tollen Chef, der bei der ersten so heftigen Attacke sofort Naratriptan verschrieben hat. Das ging ein paar Jahre gut und 2007 hatte ich eine so heftige Attacke, da hat nichts mehr geholfen, damals dachte ich, ich sterbe an einem Hirntumor. Da bekam ich dann Sumatriptan, da ging es mir relativ schnell besser. Seitdem bin ich mit dem Sumatriptan gut ausgekommen, bis es sich die letzten zwei Jahre immer mehr gesteigert hat.

    Meine Kinder sind 15 (weiblich, tolles Alter, stets gut gelaunt und fröhlich 😉 ), 10 auch weiblich und 6 ein kleiner Mann. Vollzeitarbeit eher weil ich es muss, möchte meinen Kindern so gut es geht alles erfüllen und ermöglichen.

    Ich wusste gar nicht, daß es soviele Triptane gibt. Ich war wohl sehr ignorant in den letzten Jahren der Migräne und mir gegenüber. Ich glaube ich habe jetzt erst verstanden, dass ich mehr auf mich achten müsste. Mein Mann schimpft schon lange mit mir, aber es hat ja immer funktioniert und alles läuft.

    Ja das stimmt, man erwartet immer ganz viel sich und setzt sich selber unter Druck.

    Ich wünsche allen einen schönen Abend!

    Liebe Grüße
    Sommerwind

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Liebe Sommerwind,

    es kann immer mal wieder einzelne „Monsterattacken“ geben, bei denen die Triptane versagen. Wobei man ja auch beim Naratriptan die doppelte Dosis einnehmen kann, also 5mg statt 2,5mg, um eine bessere Wirkung zu erreichen. Naratriptan nimmt man ja eher bei mittelstarken Attacken, bei denen die Übelkeit nicht so stark ausgeprägt ist.

    Nun, mit dem Wechsel auf Sumatriptan bist du ja bislang gut gefahren, bis es jetzt eben immer mehr wurde. Da du auf jeden Fall die Medikamenteneinnahmetage pro Monat reduzieren musst, empfiehlt sich natürlich der Griff zu einem lang wirkenden Triptan. Wobei grundsätzlich nicht jedes Triptan bei jedem gleich gut wirkt. Eine gute Wirkung ist immer der allerwichtigste Aspekt.

    Das aktuelle Alter deiner „Brut“ ? ist durchaus herausfordernd, und dazu noch eine Vollzeitstelle! Ich könnte das nicht stemmen.
    Inwieweit bei euch finanzielle Abstriche möglich wären, ob eine Veränderung gewisser Prioritäten zu überlegen wären, könnt nur ihr als Familie entscheiden.
    Manchmal zwingt einem leider ein schwerer Migräneverlauf gewisse Entscheidungen auf, das ist dann weniger erfreulich, da nicht mehr so ganz „freiwillig“.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 6 Monate von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 6 Monate von  heika.
    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen liebe Heika,

    ich habe jetzt beim hier lesen auch festgestellt, dass ein Wechsel zu Naratriptan zurück vielleicht zu überlegen wäre. Und ich völlig falsch gedacht habe, wenn die Tablette wirkt und es einem besser geht, dass man die Attacke überstanden hat. Sie läuft im Hintergrund weiter und man merkt es einfach nur nicht mehr.

    Also, war das was ich jetzt jahrelang gemacht habe eine absolute Katastrophe. Mein Gehirn müsste demnach dauerhaft reizüberflutet sein und nie zur Ruhe kommen. Wie soll der Kopfschmerz/Migräne denn da auch zu durchbrechen sein und aufhören.

    Die Schwangerschaften waren die schönste Zeit in meinem Leben! Da hatte ich nicht eine Attacke in der Zeit. Da hab ich jetzt auch gelesen, dass das häufig so ist.

    Ja wir ‚kämpfen‘ jeden Tag auf’s Neue mit dem Pubertierchen ;-).

    Ich werde wohl mal ernsthaft überlegen, ob es vielleicht möglich ist, meine Stunden zu reduzieren und dann weiß ich auch wo ich Sport und Entspannung in meinem Tag unterkriegen könnte.

    Machst Du Sport, wenn ja welchen? Und was machst Du zur Entspannung?

    Liebe Grüße
    Sommerwind

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Liebe Sommerwind,

    Sport geht bei mir zurzeit fast gar nicht, da ich kaum schmerzfreie Tage habe. Wenn es mir gut geht, mache ich Nordic Walking oder gehe zügig spazieren.

    Bei verschiedenen Entspannungsmethoden kenne ich mich recht gut aus, doch mein aktueller Favorit: Gar nichts tun. Wirklich GAR NICHTS. Einfach mal nur entspannt sitzen oder liegen und die Seele baumeln lassen.

    Viele sagen, dass sie optimal beim Lesen oder Fernsehen entspannen, doch da wirken wieder Reize aufs Gehirn ein, weil wir das Gelesene oder Gesehene verarbeiten müssen. Früher war ich auch immer aktiv und auf Effizienz bedacht, in Wartezimmern hatte ich grundsätzlich ein gutes Buch dabei und habe die Zeit „ausgenutzt“.

    Die Progressive Muskelrelaxation nach Jacobsen ist leicht zu erlernen und eignet sich gut, um Anspannungen überhaupt zu spüren. Und ist überall und in verschiedenen Positionen anwendbar.

    Man muss einfach etwas finden, das zu einem passt. Es sollte einem gut tun, man sollte sich drauf freuen. Quetscht man krampfhaft 20 Minuten Entspannung auch noch zusätzlich und eher widerwillig als zu erledigenden Tagesordnungspunkt ins übervolle Programm, wird man nicht viel erreichen.

    Wir sind in unserer heutigen Zeit generell extrem vielen Reizen ausgesetzt. Das Problem ist, dass wir Migräneköpfe eine Reizverarbeitunsstörung haben, Reize nicht so gut filtern und verarbeiten können. So ist es nicht verwunderlich, dass die Migräne- und Kopfschmerzerkrankungsquote ansteigt und Probleme schon bei Kindern verstärkt auftreten.

    Du hast absolut recht: Die Attacke läuft weiter, auch wenn das Triptan wirkt. Prof. Göbel rät deshalb, sich eigentlich so zu verhalten, als hätte man kein Triptan. Dann müssten wir uns ausruhen. Nur ein Triptan einwerfen und weiterpowern unterhält unser Problem.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 6 Monate von  heika.
    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen an Alle!

    Liebe Heika, Du bist wahrscheinlich auch so ein Hans Dampf in allen Gassen, wie ich es bin. Und nun bremst unser Körper uns einfach aus.

    Das wird eine schwere Zeit für mich, zu lernen das es ruhiger werden muss.

    Ja, das mit den fast täglichen Schmerzen macht mich zur Zeit auch echt mürbe und müde. Es ist so nervig und ich wünsche mir einfach nur das es aufhört.

    Bekommst Du alles gut unter einen Hut? Ich weiß nicht, ob und wieviel Du arbeitest und ob Du Kinder hast. War es für Dich schwer zu akzeptieren, dass Du nicht mehr so leistungsfähig bist?

    Ich wünsche Dir bzw. Allen einen schönen Tag!

    Liebe Grüße
    Sommerwind

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3988

    Guten Morgen liebe(r) Sommerwind,

    ich mische mich mal ein.
    Ich glaube, als „Hans Dampf in allen Gassen“ fühlen sich die meisten von uns.
    Es fühlt sich einfach herrlich an, wenn man dem hochaktiven Migränehirn ermöglicht, dies Aktivität auch in Ha