Guten Morgen, ich bin neu hier und möchte mich vorstellen (Sommerwind)

Ansicht von 30 Beiträgen - 61 bis 90 (von insgesamt 144)
  • Autor
    Beiträge
  • sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4647

    Hallo Julia,

    natürlich, da hast du Recht. Vor allem auch, dass es nicht unsere Schuld ist, wenn Ärzte uninformiert und arrogant sind. Wenn diese beiden Eigenschaften auch noch zugleich auftreten ist es besonders schwierig für den Patienten sich ohne Konsequenzen durchzusetzen.

    Den Einzelfall aber, kann und werde ich nicht beurteilen. Deswegen lehne ich mich hier nicht so weit aus dem Fenster. Das es nichts besseres als die Schmerzklinik Kiel gibt, da sind wir beiden uns eh einig.

    Alles Gute
    Sternchen

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4647

    Liebe Sommerwind,

    Topamax ist ein Medikament, welches erhebliche Nebenwirkungen bringen kann. Deshalb ist ganz besondere Achtsamkeit geboten. Nach 9 Monaten, so war es bei mir seiner Zeit auch, will man sehen, ob das Mittel eine langfristige prophylaktische Wirkung gebracht hat. Das muss nicht so sein, aber es ist gut möglich. Dann macht es natürlich keinen Sinn, das Mittel weiterhin zu nehmen.

    Zu deiner Medikamentenpause ist zu sagen, dass eine Pause als erfolgreich gesehen wird, wenn man nach Absetzen des Kortisons (in deinem Fall ja ohne Kortison) an drei aufeinanderfolgenden Tagen schmerzfrei war.

    Sollten diese drei Tage nicht auftreten, auch nach ca. acht Wochen nicht, dann könnte die Diagnose „chronische Migräne“ gestellt werden.

    Ich war seiner Zeit nach ca. 3 Wochen schmerzfrei. Hatte aber trotzdem weiter durchgehalten und großen Erfolg damit.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 year, 7 months von sternchen.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 year, 7 months von sternchen.
    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen liebes Sternchen,

    nach der schlimmen Attacke brauchte es 2 Tage um wieder Ruhe in den Körper und Kopf zu bekommen und dann hatte ich 5 Tage wirklich komplett Ruhe in meinem Kopf, aber ich hatte ja das Triptan genommen, nun weiß ich nicht, ob das schon unter schmerzfreie Tage zählt!?

    Sonst ist ja wirklich immer was los in meinem Kopf. Der Neurologe sprach ja schon mal von chronischer Migräne und der Chefarzt hat als Diagn. in den Brief geschrieben. MÜK, Migräne mit Aura und chronischer Spannungskopfschmerz.
    Was wäre anders bei der Diagn. chronischer Migräne?

    Das letzte Mal so schön ruhig war es in meinem Kopf im Februar im Urlaub, ist mir gestern noch eingefallen, davor weiß ich es nicht mehr.

    Ich war im Krankenhaus so glücklich in diesen 5 Tagen ohne Schmerzen, weil man das gar nicht mehr kennt, bei der Visite haben sie immer gesagt, wir brauchen nicht fragen, wie es ihnen geht, man kann es in ihrem Gesicht lesen 🙂

    Es waren dort wirklich alle super nett, die Therapien haben total Spaß gemacht. Wir waren dort in Gruppen eingeteilt, wir waren eine tolle Gruppe. Wir haben wirklich sehr viel gelacht. Ich glaube, das hat auch viel zum Wohlbefinden beigetragen.

    Die Wartezeit für Kiel ist ja sehr lang, ich glaube ca. 9 Monate richtig? Wenn ich jetzt die ganzen Unterlagen ausfülle und losschicke, müsste das doch klappen, das ich nach Kiel könnte, wenn die Zeit mit dem Topiramat um ist, vielleicht kann mir Prof. Göbel, dann gleich eine neue Therapie vorschlagen. Das wäre doch ein guter Plan oder?

    Habt alle einen schönen 1.Mai, hoffentlich schmerzfrei!

    Liebe Grüße
    Sommerwind

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1749

    5 schmerzfreie Tage sind 5 schmerzfreie Tage. Sonst hat dir Heika ja schon die Rubrik „Migränewissen“ auf der Website der Schmerzklinik Kiel und das extrem gute Buch von Prof. Göbel empfohlen. Die Rubrik „Migränewissen“ würde ich inkl. weiterführender Links (!) einmal komplett durchgehen. Du findest dort auch präzise Definitionen von MÜK und chronischer Migräne.

    Es ist wichtig, als Migränepatient informiert zu sein. Mir hilft das Wissen sehr – im Umgang mit der Migräne und in den Arztgesprächen.

    Lieben Gruß
    die Regenbogen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 year, 7 months von regenbogen68.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4647

    Guten Morgen Sommerwind,

    mit der Einnahme des Triptans zählen die 5 Tage natürlich nicht zu der komplett schmerzfreien Zeit.

    Chronischer Spannungskopfschmerz ist keine chronische Migräne.

    Die Diagnose chronische Migräne ist notwendig, um entsprechende Therapien einleiten zu können. Dabei geht es unter anderem auch um die Kostenübernahme bestimmter Verfahren. Ließ mal hier im Forum unter „Chronischer Migräne“ aber auch unter „Migräne Wissen“ hier rechts unten auf der Seite bei den vielen „Links“.

    Um die Diagnose chronische Migräne stellen zu können, muss erst einmal ausgeschlossen werden, dass kein MÜK mehr besteht. Es heißt, ein MÜK wird ausgeschlossen, wenn eine Medikamentenpause erfolgreich…….. wie schon im Vorbeitrag geschrieben.

    Ich würde jetzt erst einmal ganz in Ruhe abwarten, was die nächste Zeit bringt. Was macht das Topamax, kann es ggf. in 9 Monaten reduziert, oder sogar ganz gestrichen werden. Wie kommst du mit Ruhe, Entspannung etc. und zu Hause zur recht. Mach dir jetzt nicht zu viele Gedanken. Es ist kontraproduktiv sich immer mit diesen Themen zu beschäftigen. Versuche das Gelernte umzusetzen und halte ansonsten deinen Kopf frei. Das gehört auch zur Aktzeptanz der Krankheit.

    Kiel kannst du im „Hinterstübchen“ 🙂 parat halten, und wenn du nach einer gewissen Zeit, merkst, dass es notwendig ist, eben auch beantragen. Wenn du dann weißt, was alles an Unterlagen nötig ist, und wie und von wem du sie bekommst, um so besser.

    Ein Kopfschmerztagebuch ist auch nötig. Ich weiß nicht, ob du das schon führst.

    Alles Liebe
    Sternchen

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4647

    Hallo Regenbogen,

    sorry, ich hatte deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Da stehen unsere Zeilen bzgl. der schmerzfreien Zeit sehr konträr gegenüber.

    Ich denke hier liegt ein Missverständnis vor. 🙂 Als „schmerzfreie Zeit“ gelten nicht die Zeiten in denen entsprechende Substanzen genommen wurden.

    Oder habe ich Sommerwind falsch verstanden?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7652

    Liebe Sommerwind,

    du hattest, wie Regenbogen ja auch schon schreibt, 5 schmerzfreie Tage. Nur das wäre für mich wichtig, und nicht, ob der eine Tag mit Triptan sich irgendwie ausgewirkt hat oder nicht. An den 5 Tagen hast du ja nichts genommen.
    Ich an deiner Stelle würde jetzt und natürlich auch in Zukunft versuchen, jeden Einnahmetage zu vermeiden, den ich so durchstehen kann.
    All diese Regeln sind Schlüsse aus Erfahrungen vieler Patienten, die von den Ärzten dann in Formen gegossen werden. Mehr wohl eher nicht. Regeln, die für soo viele Menschen weltweit gelten sollen, müssen relativ starr sein, sonst würden sie noch am selben Tag von uns Patienten „modifiziert“ und damit weitgehend entkräftet. Wenn man schon einmal „gesündigt“ hat…..

    Das ist für mich ähnlich wie die 10/20 Regel, die absolut nicht gültig sein kann für alle Migräniker. Einige können die Regel immer überschreiten, andere landen schon mit deutlich weniger Tagen im MÜK. Manche, wie mir in Kiel gesagt wurde, schon mit extrem wenig Behandlungstagen.

    Zum Feststellen der chronischen Migräne geht deshalb eine Medipause so lange, bis man an 3 Tagen in Folge schmerzfrei ist oder, ich glaube, 8 Wochen. Der Sinn ist, besonders teure Therapien wie Botox, nicht bei moderater Attackenzahl bezahlen zu müssen, weil sie nicht wirklich viel bringen. Beispiel: wenn ich monatlich 5 Anfälle habe, lohnt sich der fast 300€/Monat teure Einsatz nicht, weil es sich wahrscheinlich nicht bemerkbar macht.

    Du hast 5 gänzlich schmerzfreie Tage gehabt, nur das zählt. Lass dich nicht verunsichern und freu dich über die Besserung.

    Alles Liebe und viel Zuversicht wünsch ich dir,
    Julia

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1749

    Liebes Sternchen,

    ich hatte es so verstanden, dass Sommerwind ohne täglicher Triptaneinnahme 5 schmerzfreie Tage hatte. Und natürlich hast du Recht: Schmerzfreie Tage sind Tage ohne Triptane und ohne sonstige Schmerzmittel. ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 year, 7 months von