Guten Morgen, ich bin neu hier und möchte mich vorstellen (Sommerwind)

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  • sternchen
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    Hallo Julia,

    natürlich, da hast du Recht. Vor allem auch, dass es nicht unsere Schuld ist, wenn Ärzte uninformiert und arrogant sind. Wenn diese beiden Eigenschaften auch noch zugleich auftreten ist es besonders schwierig für den Patienten sich ohne Konsequenzen durchzusetzen.

    Den Einzelfall aber, kann und werde ich nicht beurteilen. Deswegen lehne ich mich hier nicht so weit aus dem Fenster. Das es nichts besseres als die Schmerzklinik Kiel gibt, da sind wir beiden uns eh einig.

    Alles Gute
    Sternchen

    sternchen
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    Beitragsanzahl: 4584

    Liebe Sommerwind,

    Topamax ist ein Medikament, welches erhebliche Nebenwirkungen bringen kann. Deshalb ist ganz besondere Achtsamkeit geboten. Nach 9 Monaten, so war es bei mir seiner Zeit auch, will man sehen, ob das Mittel eine langfristige prophylaktische Wirkung gebracht hat. Das muss nicht so sein, aber es ist gut möglich. Dann macht es natürlich keinen Sinn, das Mittel weiterhin zu nehmen.

    Zu deiner Medikamentenpause ist zu sagen, dass eine Pause als erfolgreich gesehen wird, wenn man nach Absetzen des Kortisons (in deinem Fall ja ohne Kortison) an drei aufeinanderfolgenden Tagen schmerzfrei war.

    Sollten diese drei Tage nicht auftreten, auch nach ca. acht Wochen nicht, dann könnte die Diagnose „chronische Migräne“ gestellt werden.

    Ich war seiner Zeit nach ca. 3 Wochen schmerzfrei. Hatte aber trotzdem weiter durchgehalten und großen Erfolg damit.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  sternchen.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  sternchen.
    Sommerwind
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    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen liebes Sternchen,

    nach der schlimmen Attacke brauchte es 2 Tage um wieder Ruhe in den Körper und Kopf zu bekommen und dann hatte ich 5 Tage wirklich komplett Ruhe in meinem Kopf, aber ich hatte ja das Triptan genommen, nun weiß ich nicht, ob das schon unter schmerzfreie Tage zählt!?

    Sonst ist ja wirklich immer was los in meinem Kopf. Der Neurologe sprach ja schon mal von chronischer Migräne und der Chefarzt hat als Diagn. in den Brief geschrieben. MÜK, Migräne mit Aura und chronischer Spannungskopfschmerz.
    Was wäre anders bei der Diagn. chronischer Migräne?

    Das letzte Mal so schön ruhig war es in meinem Kopf im Februar im Urlaub, ist mir gestern noch eingefallen, davor weiß ich es nicht mehr.

    Ich war im Krankenhaus so glücklich in diesen 5 Tagen ohne Schmerzen, weil man das gar nicht mehr kennt, bei der Visite haben sie immer gesagt, wir brauchen nicht fragen, wie es ihnen geht, man kann es in ihrem Gesicht lesen 🙂

    Es waren dort wirklich alle super nett, die Therapien haben total Spaß gemacht. Wir waren dort in Gruppen eingeteilt, wir waren eine tolle Gruppe. Wir haben wirklich sehr viel gelacht. Ich glaube, das hat auch viel zum Wohlbefinden beigetragen.

    Die Wartezeit für Kiel ist ja sehr lang, ich glaube ca. 9 Monate richtig? Wenn ich jetzt die ganzen Unterlagen ausfülle und losschicke, müsste das doch klappen, das ich nach Kiel könnte, wenn die Zeit mit dem Topiramat um ist, vielleicht kann mir Prof. Göbel, dann gleich eine neue Therapie vorschlagen. Das wäre doch ein guter Plan oder?

    Habt alle einen schönen 1.Mai, hoffentlich schmerzfrei!

    Liebe Grüße
    Sommerwind

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1739

    5 schmerzfreie Tage sind 5 schmerzfreie Tage. Sonst hat dir Heika ja schon die Rubrik „Migränewissen“ auf der Website der Schmerzklinik Kiel und das extrem gute Buch von Prof. Göbel empfohlen. Die Rubrik „Migränewissen“ würde ich inkl. weiterführender Links (!) einmal komplett durchgehen. Du findest dort auch präzise Definitionen von MÜK und chronischer Migräne.

    Es ist wichtig, als Migränepatient informiert zu sein. Mir hilft das Wissen sehr – im Umgang mit der Migräne und in den Arztgesprächen.

    Lieben Gruß
    die Regenbogen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  regenbogen68.
    sternchen
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    Beitragsanzahl: 4584

    Guten Morgen Sommerwind,

    mit der Einnahme des Triptans zählen die 5 Tage natürlich nicht zu der komplett schmerzfreien Zeit.

    Chronischer Spannungskopfschmerz ist keine chronische Migräne.

    Die Diagnose chronische Migräne ist notwendig, um entsprechende Therapien einleiten zu können. Dabei geht es unter anderem auch um die Kostenübernahme bestimmter Verfahren. Ließ mal hier im Forum unter „Chronischer Migräne“ aber auch unter „Migräne Wissen“ hier rechts unten auf der Seite bei den vielen „Links“.

    Um die Diagnose chronische Migräne stellen zu können, muss erst einmal ausgeschlossen werden, dass kein MÜK mehr besteht. Es heißt, ein MÜK wird ausgeschlossen, wenn eine Medikamentenpause erfolgreich…….. wie schon im Vorbeitrag geschrieben.

    Ich würde jetzt erst einmal ganz in Ruhe abwarten, was die nächste Zeit bringt. Was macht das Topamax, kann es ggf. in 9 Monaten reduziert, oder sogar ganz gestrichen werden. Wie kommst du mit Ruhe, Entspannung etc. und zu Hause zur recht. Mach dir jetzt nicht zu viele Gedanken. Es ist kontraproduktiv sich immer mit diesen Themen zu beschäftigen. Versuche das Gelernte umzusetzen und halte ansonsten deinen Kopf frei. Das gehört auch zur Aktzeptanz der Krankheit.

    Kiel kannst du im „Hinterstübchen“ 🙂 parat halten, und wenn du nach einer gewissen Zeit, merkst, dass es notwendig ist, eben auch beantragen. Wenn du dann weißt, was alles an Unterlagen nötig ist, und wie und von wem du sie bekommst, um so besser.

    Ein Kopfschmerztagebuch ist auch nötig. Ich weiß nicht, ob du das schon führst.

    Alles Liebe
    Sternchen

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Hallo Regenbogen,

    sorry, ich hatte deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Da stehen unsere Zeilen bzgl. der schmerzfreien Zeit sehr konträr gegenüber.

    Ich denke hier liegt ein Missverständnis vor. 🙂 Als „schmerzfreie Zeit“ gelten nicht die Zeiten in denen entsprechende Substanzen genommen wurden.

    Oder habe ich Sommerwind falsch verstanden?

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7468

    Liebe Sommerwind,

    du hattest, wie Regenbogen ja auch schon schreibt, 5 schmerzfreie Tage. Nur das wäre für mich wichtig, und nicht, ob der eine Tag mit Triptan sich irgendwie ausgewirkt hat oder nicht. An den 5 Tagen hast du ja nichts genommen.
    Ich an deiner Stelle würde jetzt und natürlich auch in Zukunft versuchen, jeden Einnahmetage zu vermeiden, den ich so durchstehen kann.
    All diese Regeln sind Schlüsse aus Erfahrungen vieler Patienten, die von den Ärzten dann in Formen gegossen werden. Mehr wohl eher nicht. Regeln, die für soo viele Menschen weltweit gelten sollen, müssen relativ starr sein, sonst würden sie noch am selben Tag von uns Patienten „modifiziert“ und damit weitgehend entkräftet. Wenn man schon einmal „gesündigt“ hat…..

    Das ist für mich ähnlich wie die 10/20 Regel, die absolut nicht gültig sein kann für alle Migräniker. Einige können die Regel immer überschreiten, andere landen schon mit deutlich weniger Tagen im MÜK. Manche, wie mir in Kiel gesagt wurde, schon mit extrem wenig Behandlungstagen.

    Zum Feststellen der chronischen Migräne geht deshalb eine Medipause so lange, bis man an 3 Tagen in Folge schmerzfrei ist oder, ich glaube, 8 Wochen. Der Sinn ist, besonders teure Therapien wie Botox, nicht bei moderater Attackenzahl bezahlen zu müssen, weil sie nicht wirklich viel bringen. Beispiel: wenn ich monatlich 5 Anfälle habe, lohnt sich der fast 300€/Monat teure Einsatz nicht, weil es sich wahrscheinlich nicht bemerkbar macht.

    Du hast 5 gänzlich schmerzfreie Tage gehabt, nur das zählt. Lass dich nicht verunsichern und freu dich über die Besserung.

    Alles Liebe und viel Zuversicht wünsch ich dir,
    Julia

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1739

    Liebes Sternchen,

    ich hatte es so verstanden, dass Sommerwind ohne täglicher Triptaneinnahme 5 schmerzfreie Tage hatte. Und natürlich hast du Recht: Schmerzfreie Tage sind Tage ohne Triptane und ohne sonstige Schmerzmittel. ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  regenbogen68.
    seemoewe
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    Beitragsanzahl: 140

    Hallo am 1. Mai.
    Ich bin nur mal kurz hier, hab ein wenig mit gelesen. Und vor allem über die heutige hektische Zeit, die uns mit Reizüberflutung krank macht !
    Ich lese z.Zt. das Buch: Die Kunst des guten Lebens.
    von Rolf Dobelli.
    Es handelt zwar nicht über Krankheiten u.a. , „Migräne“..
    aber er schreibt in einem Absatz:
    Haltet Euch die Informationsflut vom Hals.
    Wir können die Welt nicht ändern. Wir können Syrien nicht aufbauen, den IS nicht abschaffen. Das können nur andere etc..( nur als Beispiel)

    Ich persönlich schalte meinen TV radiakal ab, wenn stündlich Nachrichten kommen, Filme in denen die Schauspieler nicht mehr deutlich reden, weil die Musik derart laut lebenbei mir die Ohren voll dudelt. Es gibt einen roten Knopf.

    Meine Migräne hält sich momentan in Grenzen, ich habe mir einiges im privaten Bereich auch vom Hals weg geschoben.
    Mein Mann muss seine Wäsche selber waschen. 🙂 ansonsten landet sie in der Wäscherei. Er geht viel spazieren, dann mach ich es mir gemütlich.
    Leider plagt mich z.Zt. ein ISG Syndrom mit Schmerzen ,
    sonst würd ich auch mehr laufen.

    nun will ich nicht viel jammern, sitzen darf ich nicht so lange am Pc.
    Ich wünsche allen Stressgeplagten eine gute Zeit und einen genussvollen Monat Mai.

    Seemoewe

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Ja genau, liebe Regenbogen so dachte ich. Dann ist ja alles gut. 🙂 Sommerwind wird es verstehen. 🙂

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen Ihr Lieben,

    jetzt konnte ich alles lesen und kann antworten.

    Liebe Regenbogen,

    ich haben im Migränewissen alles gelesen und ich habe auch das tolle Buch von Prof. Göbel, aber wenn man jahrelang so ignorant mit der Krankheit numgegangen ist, wie ich es getan habe, wo wir beim Thema Akzeptanz wären, dauert es bis man alles im Kopf behält und versteht und ich muss wirklich nach ein paar Seiten eine Pause einlegen, weil es einfach zu viele Informationen sind. Ich arbeite gerade ganz hart daran es erstmal zu akzeptieren und gleichzeitig auch daran, wie Du schreibst ein gut informierter Patient zu werden. Und ja Du hast es richtig verstanden, ich hatte in der schlimmen Attacke die Sumatriptan bekommen und hatte dann 5 schmerzfreie Tage ohne ein Schmerzmittel 🙂

    Wie ihr beide dann schreibt Sternchen und Du… völlig egal, ob mit oder ohne!
    Schmerzfrei ist schmerzfrei 🙂

    Ich hatte gestern mit vielen Pausen, Zeit zum lesen.
    Und was ich verstanden habe ist, denke ich, dass ich wirklich im MÜK gesteckt habe oder stecke, mich jetzt einfach dieser chronische Spannungskopfschmerz noch unter Kontrolle hat, was ich damit meine, das immer was los ist in meinem Kopf (was ich weiter oben geschrieben habe, ich habe Dauerkopfschmerzen), kombiniert mit Migräneattacken mit und ohne Aura unterschiedlichster Stärke und von unterschiedlichster Dauer. Ich denke auf eine chronische Migräne wird es nicht hinaus laufen.

    Laut Prof. Göbels Buch müsste es die nächsten Tage aber dann jetzt wieder ruhig werden im Kopf, ich bin heute den 14 Tag ohne Schmerzmittel. Der Dauerkopfschmerz ist nervig, aber erträglich, die leichten Migräneattacken bekomme ich mit schlafen und der Trinkregel von 1,5 litern pro 30kg Körpergewicht gut unter Kontrolle, die mittleren bis starken muss man aussitzen/aussliegen, wobei das Topiramat aber jetzt schon gute Dienste leistet und die extreme Schwere und Dauer rausgenommen hat.

    Zu Hause kann ich das jetzt alles ganz gut händeln.

    Liebe Grüße eure
    Sommerwind 🙂

    heika
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    Beitragsanzahl: 5654

    Liebe Sommerwind,

    darf ich mal ganz vorsichtig fragen, wer diese Trinkregel aufgestellt hat? Ich habe das grad für mein Körpergewicht hochgerechnet. Ähem, da könnte ich „blasentechnisch“ wohl nicht mehr aus dem Haus, zumindest nicht ohne „Dame-Diskret-Verpackung“. 😉

    Reichlich trinken wird zu Recht empfohlen, aber soooo viel??

    Lieber Gruß
    Heika

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1739

    Liebe Heika, das stimmt. Das ist in der Tat viel, zu viel.

    Es gibt im Web ein paar ganz gute Wasserbedarfsrechner, die Geschlecht, Gewicht und Größe berücksichtigen (finde ich gut, da induviduell!). Dort komme ich als große Frau mit leichtem Übergewicht auf gute 3 Liter. Das scheint mir realistisch – und machbar.

    Nach deinen Zahlen, liebe Sommerwind, wären es bei mir etwa 4,5 Liter! ?

    Lieben Gruß
    die Regenbogen

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7468

    Hui, ich bräuchte da glatt einen Blasenkatheter mit Beutel ? !

    Nein, liebe Sommerwind, sooo viel zu trinken ist bei normaler körperlicher Belastung deutlich zuviel und auch gar nicht gesund. Das ist ein Rat aus grauer Vorzeit.

    Ganz liebe Grüße in die Runde,
    Julia

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Guten Abend ihr Lieben,

    das hatte ich mal im Netz gelesen, ich habe versucht es nochmal zu finden, leider erfolglos.

    Bei mir ergeben sich da 3,5 Liter und laut DGE sollte man ja mindestens 3 Liter trinken, von daher habe ich das gar nicht in Frage gestellt, aber das stimmt, so hab ich da noch nicht weiter gerechnet… Oh je und für meine Blase ist das auch schon Schwerstarbeit 🙂

    Habt einen schönen Abend

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1739

    Nein, laut DGE sollte man nicht mindestens 3 Liter, sondern mindestens 1,5 Liter trinken, wobei das gerade für uns Migräniker das absolute Minimum ist. Die “Wasserbedarfsrechner” schaffen da etwas mehr Klarheit, weil sie eben die individuellen Voraussetzungen einigermaßen berücksichtigen.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  regenbogen68.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  regenbogen68.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5654

    Man sollte auch immer bedenken, dass ja in Obst, Gemüse, Suppen, Soßen, etc. auch noch viel Flüssigkeit enthalten ist, die noch dazu kommt.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7468

    Ein Problem sind sicher auch die vielen alten und uralten Beiträge, die Google immer noch aufzeigt, als seien sind ganz neu. Der Rat, so viel zu trinken, wurde lange Zeit publiziert.
    Ich richte mich da eher nach meinem Gefühl. Während mancher Attacke renne ich pausenlos zum Klo, die Folge ist dann natürlich, dass ich nachfülle, aber nicht umgekehrt.

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3980

    Ich glaube, es steckt dahinter, dass die Trinkmenge einfach mit dem FlüssigkeitsBEDARF gleichgesetzt wird.
    Der Flüssigkeitsbedarf liegt wohl bei 3 Litern, würde aber nur dann auch als Trinkmenge nötig sein, wenn man ausschließlich trockenen Zwieback und Knäckebrot ohne jeglichen Belag isst.
    Wie Heika schon schreibt, nehmen wir aber eben auch viel Flüssigkeit über die Nahrung auf.
    Es ist der gleiche Kurzschluss, den man auch vornimmt, wenn man den Nährstoffgehalt von Rohkost und Vollkorn eins zu eins als Ernährungsempfehlung heranzieht, ohne zu bedenken, ob Rohkost und Vollkorn überhaupt vom Körper auch aufgeschlossen und genutzt werden können.
    Das individuelle Gefühl dafür ist bestimmt immer besser als blindes Folgen von „Empfehlungen“.

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Hallo ihr Lieben,

    ich bin total verzweifelt, durcheinander und verwirrt. Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.

    Ich habe wirklich versucht alles ganz brav umzusetzen was ich gelernt habe, Sport, Entspannung, weniger Stress, Trinken
    und so weiter, hat auch wirklich gut geklappt. Gut die PMR vielleicht nicht so regelmäßig, aber dafür das draußen sein und genießen um so besser, spazieren gehen, Rad fahren.

    Jetzt hatte ich in 6 Tagen schon wieder 2 Attacken, bei der ersten habe ich versucht es ohne Tabletten zu schaffen, da ich ja noch in der Pause bin, aber ich schaffe es einfach nicht, ich kann diese schrecklichen Schmerzen nach einem Tag einfach nicht mehr ertragen und es hört einfach nicht auf, es wird nur immer stärker und stärker. Ich habe dann doch eine Tablette (Sumatriptan 100mg) genommen und dann wurde es endlich erträglicher. Wenn die Attacke aber so heftig war, hängt mir das immer noch 2 Tage nach, der Kreislauf muss erst wieder auf Touren kommen, die Augen können den Tag danach kein Licht ertragen und erst 2 Tage nach der Attacke, lebe ich wieder und man kann wieder was mit mir anfangen.

    2 Tage hatte ich dann Ruhe und dann kam die nächste Attacke, aus purer Angst vor diesen Schmerzen und den Tagen danach, habe ich nicht so lange mit der Einnahme gewartet. Ich habe nicht sofort die Sumatriptan genommen, ich hab erst ganz viel getrunken, habe geschlafen, aber nach 3 Stunden wurde es immer noch nicht besser, sondern immer schlimmer und dann habe ich die Suma. genommen, nach 2 Stunden ging es mir wieder gut und auch am nächsten Tag hatte ich keinen „Migränekater“.

    Was mache ich denn nur falsch? Ich bin noch nicht mal wieder arbeiten!

    Wie der Chefarzt dort sagte, es ist nur eine Migräne und sie werden nicht daran sterben… ich finde das im Moment
    nicht wirklich witzig… ich weiß gar nicht, wie ich das beschreiben soll, ich kann die Schmerzen nicht aushalten, es geht nicht…

    Entschuldigt bitte für das jammern, aber ich weiß wirklich nicht, was ich jetzt machen soll, ich weiß im Moment nicht was richtig oder falsch ist.

    Der MÜK war sicher auch nicht besser, aber da hatte ich diese grauenhaften Schmerzen nicht, die sind sicher auch der Grund, warum man da rein rutscht. Da hat man ja immer was genommen, bevor es so schlimm wurde. Aber so ist es auch nicht wirklich besser 🙁

    Liebe Grüße
    eure Sommerwind

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1739

    Hallo Sonnenwind,

    ich kenne jetzt nicht deine ganze Geschichte, aber du gehst davon aus, dass du die Migräne beeinflussen kannst. Das funktioniert manchmal und bei manchen Betroffenen, aber längst nicht bei allen.

    Du hast keine Schuld! Mach dir bitte keine Vorwürfe.

    Lieben Gruß
    die Regenbogen

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 549

    Liebe Sommerwind,

    ich kann so gut nachvollziehen, wie du dich gerade fühlst, und verstehe deine Verzweiflung! Fühle dich mal ganz fest von mir gedrückt ? , ich denke an dich!

    Ich fühle mich momentan wieder auf dem Pfad der Erkenntnis wandeln und irgendwie immer wieder davon abkommen. Ich bin hin- und hergerissen zwischen Verzweiflung und Hoffnung, zwischen Milde und Wut, zwischen Freude und Trauer! Und die Migräne macht all das mit…!

    Ehrlich, wenn es denn wirklich so funktionierte, dass wir uns NUR richtig verhalten oder etwas richtig machen müssten, damit wir keine Migräne bekommen, dann wären die meisten von uns doch gar nicht hier…!

    So einfach ist es eben nicht, auch wenn wir das so gelernt haben oder wir und andere es uns selbst immer wieder vorbeten! Es gibt eben kein RICHTIG und FALSCH! Den Fehler, den wir machen, ist der, dass wir uns mit dieser Art zu denken wieder und wieder völlig sinnlos unter Druck setzen, und das ist – glaube ich – ein nicht zu unterschätzender Trigger!

    Nein, wir werden definitv nicht an der Migräne sterben, aber hoffentlich auch nicht an Zermürbung und Aufgeben!

    Ich habe hier in meiner Küche eine Karte hängen, auf der steht: Was auch immer gut für deine Seele ist… MACH ES! Das übertrage ich auch auf meinen Körper. Und wie schön ist es, wenn du dir gut tun kannst oder etwas hast, womit du es kannst! Wir haben diese Möglichkeiten, auch wenn sie nicht immer fassbar oder zu sehen sind! Aber erwarte nicht, dass es die Migräne vertreibt, die funktioniert doch genauso ohne Prinzip!

    Ein Qi Gong-Meister sagte meinem lieben Mann einmal „Erwarte nichts!“. Vielleicht kann das EIN Schlüssel am großen Bund sein, der uns uns und unsere Krankheit besser annehmen lässt, ohne dauernd daran zu „werkeln“.

    Ich stehe momentan auch ohne Vorbeugung da, „nur“ mit der Aussicht auf die CGRP-Immuntherapie. Aber immerhin ist das was! Ich habe meine Helferlein (Akutmedikation, Sedierung u.v.a.) und komme damit irgendwie durch, mal besser, mal schlechter!

    Also, lass bitte deinen Kopf nicht hängen, sonst nimmst du dir die Sicht auf das Schöne! Und davon gibt es sooooo viel!

    Alles Gute und ganz liebe Grüße!

    Katrin

    Viva la Vida!?

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Liebe Sommerwind,

    ich bin mir sicher, ich und viele in diesem Forum verstehen jedes einzelne Wort, das Du schreibst!
    Nein, wir sterben nicht an der Migräne, während einer Attacke bin ich mir da manchmal gefühlt garnicht so sicher. Ich weiß natürlich, dass das nicht passiert, aber die Art und Intensität der Schmerzen ist mitunter doch immer wieder unfassbar. So empfinde ich es.

    Ich habe in den letzten 2,5 Jahren sehr viel in meinem Leben geändert, meine Einstellungen überdacht, mein Pensum, meine Art mit mir selbst und anderen umzugehen.
    Die Migräne ist geblieben, sogar noch schlimmer geworden.
    Trotzdem bin ich fest davon überzeugt, dass es richtig war, diese Punkte anzugehen. Ich bin ruhiger geworden, meistens jedenfalls, oft immer noch frustriert, aber wer kann es einem verübeln?
    Katrin hat das eben so schön treffend formuliert mit dem „Pfad der Erkenntnis“ ?
    Irgendwann werden wir hier hoffentlich davon profitieren, so viel in Angriff genommen zu haben.

    Du gehst in die richtige Richtung, das ist das Wichtigste! Schritt für Schritt weitermachen, ausprobieren, ohne Druck und zu hohe Erwartungen.
    Lach….das ich sowas hier mal schreiben werde hätte ich vor 2 Jahren auch noch nicht gedacht ?

    Wann musst Du denn wieder arbeiten?

    Ich drück Dir die Daumen für die kommende Zeit!

    Liebe Grüße
    Susahund

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3980

    Liebe Sommerwind,
    ich glaube zu verstehen, dass es dich besonders fertig macht, dass du den Erfolg deiner Medi-Pause in Gefahr siehst. – Und dann alles für die Katz war.
    Ist es nicht.
    Die Pause, die du dort gemacht hast, IST eine Pause gewesen, das ist schon mal sicher.
    Und niemand verurteilt dich, dass du solche Migräneschmerzen nicht ausgehalten hast. Keiner, der das je selbst erlebt hat, würde dich verurteilen. ! ! ! ! Mach du es bitte auch nicht. Mit den Triptanen hast du nicht alles zunichte gemacht.
    Ich hatte damals, als ich aus der Klinik kam, auch gleich eine heftige Attacke. Heimreise, zu Hause ankommen und alles stürzte wieder auf mich ein, die Familie war wieder um mich und ich als Ewig-Kümmerer war wieder voll drin.
    Ich habe auch voller Zuversicht die erste Attacke aushalten und sich selbst auflösen lassen wollen. Einen Tag und eine ganze Nacht habe ich es ertragen. Dann war mein kompletter Körper, jeder einzelne Muskel so sehr angespannt von dem Schmerz im Kopf, dass ich es nicht mehr aushielt und das Triptan nahm. So wie du. Später hatte ich Muskelkater von dieser Anspannung ! !
    Und eine Attacke, die sich so dermaßen ungestört zu voller Wucht aufbauen durfte, braucht auch länger, um ganz abzuklingen.
    vielleicht ist damit dein zweiter Triptantag zu erklären.
    Andere werden dir hoffentlich noch Tipps geben, wie du evtl so eine Attacke mit Sedierung und so ertragen kannst.
    Ich möchte dir nur Mut machen, nicht alles schwarz zu sehen.
    Bei mir ergab sich nach diesen ersten Migränetagen dann doch eine größere Pause und eine starke Reduzierung der Attacken – für ein Jahr ungefähr.
    Aber so schlimm wie vor dem Klinikaufenthalt wurde es nie wieder.

    Ich denke, dass der Aufenthalt selbst für dich ein dickes fettes Plus ist. Das kann dir keiner mehr nehmen.
    Für ein weiteres Vorgehen, um die Pause noch weiter durchziehen zu können, brauchst du den Rat von deinen Ärzten – auch denen, die dich in Kiel betreut haben- und von Bettina und anderen, die so eine Pause geschafft haben.
    Kiel kannst du bestimmt sofort kontaktieren, Bettina kommt bestimmt auch bald und du brauchst erstmal keine Angst zu schüren.

    Alles Gute
    wünscht
    alchemilla

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5654

    Liebe Sommerwind,

    es ist sehr frustrierend, wenn man so viele Verhaltensempfehlungen umsetzt und dann die erhoffte „Belohnung“ in Form von einer deutlichen Schmerzsituationsverbesserung ausbleibt. Mir geht das leider auch so. Doch wir dürfen uns damit trösten, dass wir nichts falsch machen. Wir tun, was wir können und was zu uns und unserem Lebensstil passt.
    Ich habe so vieles umgestellt in meinem Leben, setze etliches um, eigentlich müsste ich sozusagen migränefrei sein ? – und dennoch geht es mir keinen Deut besser, ganz im Gegenteil.

    Ich habe mir jedoch einmal fest vorgenommen, dass all mein Bemühen mit vorbeugenden Maßnahmen nicht zu einem zusätzlichen Stress werden dürfen. Sport z.B. geht zurzeit bei mir überhaupt nicht. Druck haben wir anderweitig schon mehr als genug, da brauchen wir nicht noch welchen durch uns selber obendrauf. In verzweifelten Phasen tröste ich mich damit, dass es ohne die Verhaltensänderungen vielleicht noch schlimmer wäre. Zudem kostet eine hochfrequente Migräneerkrankung Unmengen von Kraft und Energie, die einen Teil unserer positiven Maßnahmen sicherlich in deren Auswirkungen „aufheben“. Ich selber habe auch schon länger das Gefühl, gar nicht mehr zum Luftholen zu kommen, keine Erholungsphasen mehr zu haben, um mich einigermaßen wieder ausloten zu können. Irgendwie bewege ich mich ständig im Minusbereich, und das macht wahrlich keine Freude und keine gute Laune! ?

    Mitfühlender Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28012

    Liebe Sommerwind,

    wenn es Dich tröstet, solche Phasen kennen wir alle in unserem Leben. Lass es ruhig raus, jammere und tu Dir leid. Grund genug hast Du, lass Dich auch einfach mal hängen. Und danach gehts dann wieder weiter, Du schaust nach vorne und weißt, dass auch die besseren Zeiten wieder kommen.

    Prof. Göbel sagte mal: „An Migräne stirbt man nicht, sie nimmt aber trotzdem das Leben.“ Ja, ist leider so, dass sie einem Leben stiehlt. Man hat nicht so viel unbeschwertes Leben wie andere, aber man lebt es meist intensiver, so dass unterm Strich auch nicht weniger übrig bleibt.

    Mach weiter so, bleib auf Deinem Weg und setz Dich nicht unnötig unter Druck.

    Alles Liebe,
    Bettina

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Guten Morgen ihr Lieben!

    Ich danke euch von ganzem Herzen für die lieben Worte und euer Verständnis!

    Genau das ist es Verzweiflung, Wut, Warum mache ich das alles.

    Liebe Regenbogen, ja ich dachte ich kann es beeinflussen, aber die Migräne belehrt mich eines besseren, sie macht was sie will.

    Katrin, das stimmt, in den guten Phasen sollte man wahrscheinlich alles nutzen und nur mit den schönen Dingen die Seele auftanken um einfach Kraft zu sammeln.
    Ich hoffe ich werde auch bald wieder voller Mut auf dem ‚Pfad der Erkenntnis‘ gehen, im Moment fällt mir das gehen noch sehr schwer, meinen Mut muss ich wieder suchen gehen.

    Liebe Susahund, genau, während einer Attacke bin ich mir auch nicht so sicher, ob man daran nicht doch sterben kann, muss ich gestehen. Natürlich der klare Menschenverstand sagt einem, daß es nicht geht, aber der grauenvolle Schmerz sagt einem was anderes. Ich war nach der Schmerzklinik noch 3 Wochen zu Hause und muss nächste Woche wieder arbeiten. Ich bin gespannt, wie es dann weitergeht.

    Liebe Alchemilla, genauso wie bei Dir war es bei mir auch, meine Kinder haben zu Hause gewartet, alle waren dementsprechend aufgeregt, ein wildes Gewusel war und so weiter. Ich war leider nicht in Kiel und ich habe auch überhaupt keine Begleitmedikamente bekommen. Die Sedierung die ihr hier erwähnt kenne ich gar nicht. Ich habe wirklich nur das Triptan. Ich soll auch bei Spannungskopfschmerzen überhaupt nichts nehmen, die sind ja auch oft nervig. Die habe ich oft auch noch. Zur Zeit Gott sei Dank nicht. Aber eben diese heftigen und langen Attacken. Vielleicht habe ich ja jetzt auch eine längere Pause, die Hoffnung stirbt zuletzt 🙂

    Liebe Heika, ich verstehe nur zu gut was Du schreibst, jedes einzelne Wort. Ich traue mich nicht, mich zu verabreden, ständig muss ich absagen. Meine Kinder tun mir oft leid, weil ich sie ständig ermahne, nicht so laut zu sein, sie sind doch nur Kinder und benehmen sich auch nur so. Manchmal ist es echt zum Mäuse melken, mal vornehm ausgedrückt.

    Liebe Bettina, wenn man jammert fühlt man sich immer schlecht, dass schöne ist, hier darf man das mal und das tut so gut. Meistens fühlt man sich schon besser, wenn man es einfach schon mal raus gelassen hat. Und Prof. Göbel hat so recht, es nimmt einem so viel schöne Lebenszeit. Aber leider hat uns niemand gefragt, ob wir das so wollen.

    Ich danke euch allen für’s zuhören und Mut machen!

    Liebe Grüße
    Eure Sommerwind

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3980

    . . . und deswegen tun wir all die „gesunden“, vernünftigen verhaltensmedizinischen Dinge nur darum, WEIL sie unserer Seele gut tun und Spaß machen. Und wir tun sie auch NUR DANN.
    Ohne Freude, ohne Lust, ohne Zuversicht bringt das alles ganz und gar NICHTS.
    Außer noch mehr Stress und noch mehr GEGEN uns kämpfen.
    Und das haben wir nicht verdient.

    Ich habe über Stephen Hawking gelesen, was er über seine Krankheit sagte:
    „Man muss einfach akzeptieren, dass das Leben unfair ist“, sagte er dazu.

    ( „Einfach“ ???)

    Liebe Grüße
    euch allen
    alchemilla

    ( die heute NICHT spazieren geht, weil sie keinen Spaß daran hätte )

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5654

    Manchmal steht umgangssprachlich das Wort „einfach“ auch nur anstelle von „eben“.

    Ja, es geht ungerecht zu auf dieser Welt. Das ist leider so. Auch das muss man akzeptieren lernen, um sich nicht von manchen Dingen zusätzlich fertig machen zu lassen.

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 549

    Es gab gestern auf 3Sat um 20.15 Uhr eine sehr interessante Sendung dazu mit anschließender Diskussion bei Scobel, die ich aber noch nicht angesehen habe! 45 Minuten waren für meinen Kopf mehr als ausreichend, es gibt ja schließlich auch einen Aufnahmeknopf und die Mediathek!

    Ich war die letzten 4 Tage nicht spazieren, mein Kopf hat auch schon in vorwiegender Bewegungslosigkeit genug gehämmert ?! Ich stecke einfach ab und an die Nase raus ⛅️!

    Liebe Grüße

    Katrin

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