[Marta A.]

#171003

Hallo,
Ich heiße Marta, bin 39 und komme aus Berlin.
Ich leide seit Jahren unter chronischer, therapieresistenter Migräne.
Seit etwa einem Jahr habe ich Dauerkopfschmerz. Ich bin so weit, dass mir nicht mal Prednisolon hilft. Ich habe schon alle Profilaxen ausprobiert (außer Valproinsäure), inkl. Botox und Antikörper. Ich komme leichter an Medikamente, weil mein Vater Hausarzt ist, und selbst er ist hilflos.
Ich war im Frühjahr 2020 in der Schmerzklinik Kiel, was allerdings an meiner Notlage Nichts geändert hat.
Vielleicht hat jemand von euch eine Idee, was ich noch machen kann… Was sind eure Strategien, wenn der Kopfweh nicht mehr aufhört und wenn Schmerzmitteln nicht mehr helfen (ich habe keinen MÜK, denn ich nehme max. 10 Triptane im Monat, wobei sogar Naratriptan plus Diclofenac plus Naproxen mir nur für 3-4 Stunden helfen). Ich bin seit drei Wochen krankgeschrieben und liege meist im Bett, sobald ich versuche, etwas zu lesen oder aufstehe, um mich zu waschen oder auf Toilette zu gehen, tut der Kopf noch mehr weh. Und ich muss doch durchhalten, ich habe sechsjährige Tochter und will für sie halbwegs da sein, aber sie z.B. aus der Schule abzuholen, ist nicht immer möglich. Depression habe ich keine, denn wenn ich mal für ein Paar Stunden schmerzfrei bin, dann bin ich voller Energie und Lebensfreude. Sonst schwanke ich zw. Verzweiflung, Gleichgültigkeit und Hoffnung.

Ich suche Freunde, vor allem in Berlin und Umgebung, denn ich habe viele Bekannte duch Migräne verloren (musste z.B. Verabredungen absagen, war schlecht drauf). Auch Austausch ist mir sehr wichtig, man kann immer von anderen lernen.

[BettinaFrank]

#171005

Willkommen, liebe Marta. 🙂

Du bist mit diesen Sorgen und Deinem Verlauf nicht alleine. Ich kann Dir allerdings Mut machen, dass man auch chronische Migräne in den Griff bekommen kann – allerdings braucht man mitunter einen langen Atem.

Es ist gut, dass Du nicht im MÜK bist und die 10 empfohlenen Tage im Monat einhalten kannst. Du behandelst also insgesamt nicht öfter als an 10 Tagen im Monat? Auch nicht mit Schmerzmitteln? Ich frage extra noch mal nach, weil alle Medikamente (Triptane und Schmerzmittel) in die 10/20-Regel zählen.

wobei sogar Naratriptan plus Diclofenac plus Naproxen mir nur für 3-4 Stunden helfen)

Naratriptan wirkt zwar lange, aber eher schwach. Ich käme damit nicht über die Runden. Hast Du auch schon die stärker wirkenden Triptane versucht? Relpax (Eletriptan) z.B. wirkt stark und lang.

Ich habe schon alle Profilaxen ausprobiert (außer Valproinsäure), inkl. Botox und Antikörper.

Wirklich alle zur Zeit Verfügbaren? Mehrere Betablocker, Sartane, Kalziumantagonisten, Antidepressiva, Antiepileptika, SSRIs? Manchmal braucht es Kombinationen aus mehreren Prophylaxen. Zudem können Prophylaxen, die vor vielen Jahren keine Wirkung hatten, erneut versucht werden. Man selbst verändert sich, die Migräne ebenso. Was vor Jahren nicht passte, kann jetzt perfekt sein. 😉

Wendest Du Entspannungsverfahren an, integrierst Du Pausen in Deinen Tagesablauf? Isst Du regelmäßig und auch ausreichend Kohlenhydrate?

Depression habe ich keine, denn wenn ich mal für ein Paar Stunden schmerzfrei bin, dann bin ich voller Energie und Lebensfreude. Sonst schwanke ich zw. Verzweiflung, Gleichgültigkeit und Hoffnung.

Nur ein Hinweis: Auch unter einer Depression hat man gute Stunden und ist zwischendurch wieder voller Lebensfreude. Je mehr man liegt und sich abkapselt (ist schmerztechnisch leider oft nicht anders möglich), desto eher kann auch mal eine reaktive Depression auftreten.

Liebe Grüße
Bettina

[Marta A.]

#171006

Liebe Bettina,
Großartig, dass Du auch am Sonntag antwortest!
Eletriptan ist seit April nicht lieferbar, eine Apothekerin hat in meiner Anwesenheit den Hersteller angerufen und ef meinte, vor April wird es nichts…

Ja, ich halte mich an der 10-Tage-Regel, mache regelmäßig Pausen (zur Zeit ist mein Leben eine große, lange Pause ;)) Nach Möglichkeit gehe ich spazieren und mach PMS und Joga. Ich esse regelmäßig (zwinge mich zu essen, trotz Übelkeit, oder nehme davor MCP).

Danke für den Tipp mit Profilaxen, kombiniert habe ich bis jetzt keine miteinander, aber ich habe seit 30 Jahren Migräne, habe etliche Versuche z.B. mit Amitriptylin und anderen Antidepressiva hinter mich.
Momentan nehme ich nichts, außer Botox. Eigentlich bin ich in Behandlung bei Herrn Göbel, nun den letzen Termin musste ich absagen, weil ich nicht in der Lage war nach Kiel einzureisen…
Ich hatte vor ca. 3 Jahren Deppression und ich weiß, glaube ich, wie es sich anfühlt.

Liebe Grüße aus Berlin,
Marta

[BettinaFrank]

#171007

Liebe Marta,

Selbsthilfe kennt keinen Sonntag und auch keine Feiertage. 😉

Eletriptan ist seit April nicht lieferbar, eine Apothekerin hat in meiner Anwesenheit den Hersteller angerufen und ef meinte, vor April wird es nichts…

Wenn ich online Eletriptan eingebe, erhalten ich viele Angebote, die auf Lager sind.

Da Du auch ambulant weiter in Kiel in Therapie bist, sitzt Du ja eh an der Quelle. 😉 Aber lass Dich durchaus auch mal auf Kombinationen ein und gib bereits getestete Prophylaxen nicht komplett auf.

Ich hatte vor ca. 3 Jahren Deppression und ich weiß, glaube ich, wie es sich anfühlt.

Gewisse Hinweise gebe ich auch für die Mitleser, das war eine ganz allgemein gehaltene Information von mir. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Daniela]

#171011

Hi Marta,

ich nehme auch Eletriptan (ein Generikum von Bluefish). Das war das ganze Jahr lieferbar und kostet micht nicht mal die 5€ Zuzahlung – probier mal eine andere Apotheke…

Oder eben online wie Bettina sagt.

Hast du vor Ort einen Arzt, der sich gut mit Migräne auskennt? Der dich durch neue Prophylaxeversuche begleiten kann? Leicht an Medikamente zu kommen kann auch ein Fluch sein. Wenn man nicht genau weiß, wie man sie anwendet, verschenkt man wertvolle Chancen.

Alles Gute dir! Gib nicht auf, es gibt immer einen Weg!

Grüßle Daniela

[Marta A.]

#171012

Liebe Bettina, liebe Daniela,

Danke für die Hinweise! Ich habe Relpax mit Allegro verwechselt.

Vor Ort bin ich in seit einem Jahr in der Charité in Behandlung, aber sie sind auch hilflos. Wie Herr Göbel mir mal gesagt hat: Solche Patienten will man nicht haben. Mein Neurologe vor Ort hat schon aufgegeben.

Ich bin bereit, alle Profilaxen noch einmal auszuprobieren, bloß weiß ich nicht, womit ich Anfangen soll Amitriptylin, Topiramat oder Valproinsäure…

[heika]

#171013

Liebe Marta,

Allegro ist schon länger nicht mehr lieferbar, doch über eine internationale Apotheke kann man das Präparat “Menamig” erhalten. Der große Vorteil ist, dass man bei Importen nur 10% zuzahlen muss (ca. 7.40€), ansonsten beträgt mein Anteil an einer 12-er Packung Allegro um die 35 Euro.

Manche Apotheken betreiben neben der “normalen” Apotheke auch eine internationale Apotheke. Einfach mal nachfragen oder im Internet suchen.

Lieber Gruß
Heika

[BettinaFrank]

#171016

Liebe Marta,

die Infos zu Allegro (Frovatriptan) hat Dir Heika bereits gegeben. Lass Dich nicht abwimmeln von der Apotheke, denn manche sagen einfach – ist nicht mehr lieferbar. Dann auf Menamig hinweisen und erneut darum bitten. 🙂

Ich bin bereit, alle Profilaxen noch einmal auszuprobieren, bloß weiß ich nicht, womit ich Anfangen soll Amitriptylin, Topiramat oder Valproinsäure…

Ich würde mit Amitriptylin starten, Valproinsäure gar nicht nehmen. Bei Topiramat bin ich persönlich auch zurückhaltend wegen der Nebenwirkungen. Amitriptylin würde ich langsam mit Tropfen einsteigern, nicht zu spät abends einnehmen. Betablocker wären auch noch eine gute Option.

Liebe Grüße
Bettina

[Marta A.]

#171030

Liebe Alle,
Ich danke euch herzlich für all diese wertvollen Tipps.

Ich wünsche euch schöne Feiertage ohne Kopfschmerzen.

[BettinaFrank]

#171036

Sehr gerne und auch Dir schöne schmerzfreie Feiertage. 🙂

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