Hallo bin neu hier (Miri)

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  • Miri-20
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    Hallo,
    mein Name ist Miriam, ich bin 28 Jahre alt und ledig.
    Als ich 17 war fingen meine Kopfschmerzen an, es hat noch 3 Jahre gedauert bis ein Neurologe die Diagnose Migräne stelle und mir auch gleich ein Triptan verschrieb. Das war wirklich eine Erleichterung. Ich bin dann aber wenigen Monate später beruflich in eine neue Stadt gezogen und habe dort mein Rezept für meine Triptane von meinem dortigen Hausarzt, ohne große Fragen, bekommen. Nehmen seit etwas mehr als 5 Jahren Sumatriptan. Ich habe ehrlich gesagt dann einige Jahre mit meinen Anfällen einfach gelebt, immer ein Triptan genommen und es hat auch fast immer geholfen. Habe zwar während dessen einiges versucht um meine Migräne zu lindern ( Krankengymnastik, Homöopathie, Kinesiologie, Glutenfreie Ernährung) aber alles ohne die Betreuung eines Arztes. Nichts half.

    Vor 3 Jahren änderte sich meine Migräne, die Anfälle wurden schlimmer, ich hatte 4-5 Migränetage im Monat wo ich Triptane nahm und die halfen und dann während der Pillenpause und meiner Periode hatte ich 3 sehr schlimme Tage wo nichts half, ich nur lag und sehr starken Brechreiz hatte. Daraufhin befasste ich mich erstmals wirklich mit meiner Migräne und fing an ein Schmerztagebuch zu führen. In Absprache mit meinem Frauenarzt begann ich meine Pille durchzunehmen und ich begann eine Akupunkturbehandlung. Seitdem habe ich diese sehr starken Anfälle nur noch alles halbe Jahr wenn ich eine Pillenpause mache. Und ca 7-8 Migränetage im Monat mit Triptaneinnahme.
    Ich bin dann vor 1 Jahr wieder in meinen Heimatort gezogen und mein jetziger Hausarzt wollte mir die Triptane nicht so einfach verschreiben. Er schickte mich zu einem Neurologen. Der hat mir erstmal die Spritze Imigran verschrieben, ein Wundermittel wie ich finde 🙂 Und ich sollte weitere 3 Monate sein Kopfschmerztagebuch führen. Jetzt waren diese 3 Monate rum und ich war wieder bei ihm. Und damit fängt meine Frage, Ratlosigkeit und Unsicherheit an:

    Der Neurologe meinte mit meinen ca 8 Migränetagen im Monat mit Triptaneinnahme und den schlimmen Anfällen während der Periode sei ich eine Kandidatin für eine medikamentöse Prophylaxe. Ich hatte mich, leider sehr oberflächlich wie ich heute weiss, schon damit befasst und war sogleich einverstanden. Er verschrieb mir Topiramat und erklärte mir das einschleichen und das die Wirkung mind 2 Monate auf sich warten lässt. Außerdem nannte er mir als Nebenwirkung Kribbeln in Händen und Füßen, dem ich aber mit Kalium beikommen könnte. Das hörte sich für mich alles gut an und ich sagte zu. Habe dann die Tabletten in der Apotheke geholt und auf meine Nachfrage hin, klärte man mich über die Einnahme usw auf. Dort wies man mich auf eine mögliche Fahruntüchtigkeit hin. Daheim las ich dann im Beipackzettel von den häufigsten Nebenwirkungen bei mehr als 1 von 10 Patienten: Depressionen. Ich war und bin noch geschockt. Fing dann an hier alles zum Thema Topiramat durchzulesen und bin jetzt sehr unsicher und will das Medikament nicht mehr nehmen. Leider ist mein Neurologe bis nächste Woche im Urlaub. Jetzt fange ich an mich zu fragen ( etwas spät ich weiss) ob es nicht andere Wege gibt die ich als Prophylaxe versuchen könnte?

    Ich weiss das ich mit meiner Migräne nicht so stark betroffen bin wie leider viele andere hier. Aber die Migräne belastet mich doch sehr stark und es wäre sehr, sehr nett und hilfreich wenn mir jemand Tipps und Ratschläge geben kann wie ich weiter vorgehen kann.

    Miri-20
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Sorry für diesen ewig langen Bericht, aber es tat richtig gut mal alles aufzuschreiben und da konnte ich nicht mehr aufhören 😉

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Miriam,

    erstmal herzlich willkommen im headbook! 🙂

    Das liest sich alles flüssig weg, was du geschrieben hast, also keine Sorge um uns! 😉

    Ich bin auch so eine Kandidatin mit unter 10 Migränetagen im Monat. Bei mir ist die Grenze so bei 6 Attacken im Monat erreicht ,um zu einer Prophylaxe zu greifen. Da ist jeder unterschiedlich.

    Es gibt sehr viele verschiedenen Möglichkeiten außer Topamax.
    Ich nehme z.B. Betablocker, ein gut verträgliches und wirksames Mittel.

    Ich würde an deiner Stelle einen neuen Termin mit deinem Neurologen vereinbaren und ihm von deinen Bedenken berichten.

    Es gibt hier auch jede Menge Stoff zum Lesen und gerne weiter Nachfragen.

    Schön, daß du bei uns gelandet bist. 🙂

    Liebe Grüße
    Ulrike

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3971

    Liebe Miri,
    herzlich willkommen, hier,
    vielleicht kannst du die Zeit bis dein Neurologe aus dem Urlaub zurück ist, dazu nutzen, dich hier über andere Prophylaxe-Mittel langsam und gründlich zu informieren.
    Es gibt etliche andere Mittel und die unterschiedlichsten Menschen kommen eher mit diesem andere eher mit jenem Mittel zurecht. Das ist individuell sehr unterschiedlich.
    Grundsätzlich betont Prof.Göbel immer, dass ein Medikament nur dann Sinn macht, wenn der Patient sich damit arrangiert, bzw. wohl fühlt. Eine innere Ablehnung torpediert es dagegen.
    Deshalb würde ich dich ermutigen, dich selbst zum Experten zu machen und mit diesem Wissen in dass nächste Gespräch zu gehen.
    Niemand kennt deinen Körper so gut wie du und niemand muss mit einer Fehlentscheidung fertig werden und die unliebsamen Nebenwirkungen ertragen als du. Also DARFST du auch das letzte Wort sprechen und die Entscheidung treffen.
    Es brennt ja nicht und deshalb kannst du das Topamax ruhig erst beiseite legen und abwarten.
    Ergänzend kannst du deinen Neurologen auch nach den „verhaltensmedizinischen“ Maßnahmen befragen, die auch eine medikamentöse Prophylaxe begleiten sollte. Kennst du da schon was von?

    Ich wünsche dir viel Spaß beim Forschen,
    und unterstütze Ulrike mit der Ermutigung, hier ungebremst zu fragen, wenn etwas unklar bleibt.
    Erfahrungsberichte sind immer eine wertvolle Ergänzung zu wissenschaftlichen Studien, ist ja klar.

    Liebe Grüße
    alchemilla

    ps: ich habe Topamax auch nicht vertragen und war nicht bereit, die zwei Monate Gewöhnungsphase durchzustehen.
    Mir haben auch Betablocker lange Zeit geholfen und ich nehme sie auch jetzt hin und wieder. Wenn man allerdings zu Depressionen neigt, dann muss man da auch vorsichtig sein.
    Ich nehme z.Zt. keine medikamentöse Prophylaxe.

    Miri-20
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    hallo, wow danke für das nette Willkommen 🙂
    ja ich werde mich hier auf jeden fall gründlich umschauen. Vor allem die unterschiedlichen Mittel zur Prophylaxe werde ich gründlich unter die Lupe nehmen. Werde Topiramat im Moment nicht nehmen und wirklich einen neuen Termin mit meinem Neurologen ausmachen.

    @ alchemilla über die „verhaltensmedizinischen“ Maßnahmen weiß ich bisher nur wenig. Achte bisher nur darauf so gut wie möglich einen gleichmäßigen Schlafrhythmus einzuhalten.

    bluemchenrabbit
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Hey Miri,
    gut, dass Du den Weg hier zu headbock gefunden hast.
    Herzlich Willkommen 😀
    Ich habe Deine Geschichte sehr schnell gelesen, sie war also nicht zu lang 😉

    Nun aber zu Deiner Frage, bzw. den Bedenken zu Topamax.
    Ich kann Dich sehr gut verstehen. Aber dieses Medikament hat auch schon vielen geholfen!

    Rede mit Deinem Arzt und erkläre ihm Deine Bedenken. Er wird Dir Alternativen nennen. Lass Dich einfach beraten, was es für Möglichkeiten gibt – inkl. Nebenwirkungen!
    Die Betablocker sind sicher gut (sie haben auch mir über einige Jahre geholfen).

    Die Topamax nehme ich mittlerweile selber. Anfangs gab es heftige Nebenwirkungen, aber mit einer langsamen Eingewöhnung ging es dann.
    Die Wirkung war gut und hat mir einige zusätzliche, schmerzfreie Tage gebracht.

    Ich wünsche Dir einen guten und verständnisvollen Neurologen an Deiner Seite und viele schmerzfreie Tage 🙂

    Bluemchenrabbit

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5597

    Liebe Miri,

    in deinem Fall würde ich es mir gut überlegen und prüfen, ob du selber das Gefühl hast, eine medikamentöse Prophylaxe zu brauchen.
    Man muss in jedem einzelnen Fall abwägen, ob der Nutzen das Risiko überwiegt. Ein Medikament ist ein Medikament. Braucht man die Medikamente wirklich dringend, ist es gut, dass es sie gibt. Braucht man sie aber nicht wirklich dringend, darf man sich schon fragen, ob man seinen Körper damit belasten möchte.

    Mit 8 Triptantagen bist du ja immer noch im grünen Bereich, d.h. du bleibst unter den 10 Einnahmetagen, die man nicht überschreiten sollte.

    Es gibt noch andere Möglichkeiten, die du zuerst einmal ausschöpfen kannst, z.B. die Einnahme von Magnesium. Hast du davon schon gehört?

    Und dann der ganze Bereich der Entspannungsverfahren, ebenso regelmäßiger Ausdauersport, regelmäßige Mahlzeiten, usw.

    Eigentlich ist es ganz gut, dass dein Neurologe in Urlaub ist ;-). So hast du noch ein wenig Zeit, dich zu informieren und zu überlegen, welchen Schritt du zuerst gehen möchtest, was für dich noch eine andere Option wäre. Das Topamax läuft dir in der Zwischenzeit nicht weg. 😉

    Lieber Gruß
    Heika

    P.S. So mancher Migränekopf würde sich bei langen Beiträgen hin und wieder über eine Leerzeile freuen. 😉

    Miri-20
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    @ Bluemchenrabbit finde es gut das du mir deine positive Erfahrung mit Topamax erzählt hast, ich war einfach von der Flut an Nebenwirkungen erschlagen, vor allem da mein Neurologe mir nichts davon erzählt hatte.

    Auch wenn mir im Hinterkopf klar war, das es helfen kann. Mein Neurologe meinte das wäre das Mittel mit dem er die besten Erfahrungen hat.

    @ Heika danke für deinen Tip, setze ihn schon um und es sieht besser aus 😉
    Habe mit Ausdauersport immer mal wieder angefangen und dann wieder aufgehört, habe mich jetzt deswegen vor 4 Wochen in einem Fitness Studio angemeldet, das zwingt mich hoffentlich zum durchhalten. Trainiere dort auf Ausdauer und mache so gut wie nichts mit Gewichten.
    Von Magnesium habe ich hier schon einiges gelesen und das hört sich für mich echt gut an.

    Das mit den regelmäßigen Mahlzeiten war mich nicht bewusst das es so wichtig ist, habe es hier aber auch schon mal wo gelesen. Das will ich auf jeden fall weiter verfolgen, denn denke das das bei mir ab und zu echt ein Auslöser sein könnte ( also der Hunger )

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5597

    Es kommt darauf an, ob es für dich einen Trigger darstellt oder nicht, Miri. Bei manchen löst das Auslassen einer Mahlzeit fast immer eine Attacke aus. Bei mir ist das z.B. nicht der Fall, ich reagiere aber sehr empfindlich auf Verschiebungen im Schlaf-/Wachrhythmus.

    Man sollte sich ja nicht unnötig einschränken. 😉 Aber ein paar Wochen lang kann man das eine oder andere ja mal ausprobieren, ob es hilft.

    Genauso würde ich mich nicht krampfhaft zu etwas zwingen, das mir Mühe macht und damit nur weiteren Stress.

    Das mit dem Fitnessstudio klingt gut, wenn es dich bei der Stange hält. Vor dem Sport sollte man genügend trinken und eine Kleinigkeit essen und die Belastung langsam steigern. Schnelle Blutdruckanstiege können eine Migräne auch triggern.

    Das Schöne an den vielen guten Verhaltensratschlägen ist, dass sie unserer Gesundheit sowieso gut tun, völlig unabhängig von der Migräne.

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Ein herzliches Willkommen, liebe Miri. 🙂

    Ich musste grad über Heika Meldung lachen, dass es gut wäre, dass der Neurologe grad in Urlaub ist. 😉 Sehe ich auch so, denn nun hast Du Zeit, Dich zumindest hier schon mal umfassend selbst aufzuklären.

    Ich denke auch, dass Du mit einer medikamentösen Prophylaxe vielleicht noch ein wenig zuwarten könntest. Schöpfe die verhaltensmedizinischen Ansätze ganz aus, zusätzlich hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 (sinnvoll kombiniert in Migravent Classic).

    Achte aus Regelmäßigkeit in Deinem Leben, so gut es halt geht. Finde raus, was Dir gut tut, was hingegen triggert. Bei mir lösen ausgelassene Mahlzeiten sehr sicher Attacken aus, den Schlafrhythmus muss ich nicht einhalten. Bei Heika ist es umgekehrt und so reagiert halt jeder anders. Manche Trigger lassen sich gut vermeiden und dann sollte man das auch tun.

    Du scheinst mit Deinen ca. 8 Migränetagen im Monat noch nicht MÜK-gefährdet zu sein, daher solltest Du die Empfehlung Deines Neurologen nochmal kritisch hinterfragen. Gerade auch Topamax ist die Prophylaxe mit den meisten Nebenwirkungen, weshalb ich mich ein bisschen wundere, dass nicht erstmal die viel harmloseren Betablocker angeboten wurden. Auch sie weisen bei vielen gute Wirkung mit meist wenigen Nebenwirkungen auf. Daher können sie sogar Kindern verschrieben werden. Neigt man allerdings zu Depressionen, sollten weder Betablocker noch Topamax eingenommen werden.

    Lies Dich mal in Ruhe durch und stelle alle Fragen, die Du am Herzen hast. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Habe in Deinen Vorstellungsbeitrag einige Absätze eingebaut. 😉

    schnuffiri
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 64

    Liebe Miri,

    willkommen im headbook 😉

    Ich möchte dir kurz meine persönlichen erfahrungen mit Topiramat / Topamax schildern.

    Ich habe bzw. hatte bis vor ein paar Monaten ca. 15- 20 Schmwerztage pro Monate. Zwischenzeitlich dachte ich auch mal, es wäre ein MÜK, aber dann hätte ich wohl nicht manchmal 3 schmerzfreie Tage hintereinander (ohne Schmerzmittel).

    Jedenfalls verschrieb mir mein Neurologe Topiramat.
    Ich hatte grossen Respekt vor diesem Medikament. da aber Betablocker wegen einer anderen Erkrankung bei mir möglicherweise kontraproduktiv sind, und ich von Antidepressiva nicht unbedingt zunehmen möchte (durch die Migräneattacken futtert man eh schonmal das ein oder andere mehr…), wollte ich Topiramat testen.

    Ich habe trotzdem einen ‚Eiertanz‘ um die erste abendliche Tablette gemacht und mir Horrorszenarien ausgemalt 😉

    Hat aber alles ganz gut geklappt.
    Ich habe wöchentlich in 25 mg gesteigert (viele steigern sogar noch langsamer, z.B., wenn probleme auftreten) und hatte anfangs ausser diesem ‚Kribbeln‘ keine merklichen Probleme.
    Nach 4-6 Wochen bei der Periode hatte ich dann schon grosse Erfolge (dank Topiramat?) Ich hatte zwar 4 Schmerztage, die ich aber ganz gut ohne Schmerzmittel wegstecken konnte, woran sonst nie (!) zu denken war.

    Leider setzte sich danach aber eine 4 wöchige Migräne fest. warum/ woher auch immer. Zwar nicht soooo stark, aber stark bzw. lang genug, dass ich sie nicht immer ohne Schmerzmittel aushalten konnte.
    Ob das nun am Topiramat lag oder dem Hormonumstand (ich hatte ien paar Wochen vorher eine Fehlgeburt gehabt), das weiss keiner.

    Ich war schon drauf und dran, das Topiramat abzusetzen.
    Habe es aber weiter genommen.
    Die Migräne löste sich dann irgendwann doch noch auf…

    Jetzt nehme ich das Mittel seit etwa 3 Monate.
    Natürlich habe ich immer noch Migräne.
    Aber ich würde sagen, so um 40% hat sie sich gebessert.
    Statt 20 Tage, 12 Tage. Oder 14 Tage, aber nicht an allen brauche ich ein Triptan.

    ABER, ich muss auch sagen, dass es Zeiten gibt/gab (im Moment ist es wieder besser), da komme ich mir vor , wie ein kleiner Depp – das Gedächnis wird/ wurde bei mir schon ein wenig oder mehr in Mitleidenschaft gezogen. Manchmal konnte ich das kleine einmaleins nicht mehr, wusste Parkverbotsschilder nicht mehr zu deuten, etc.

    In der letzten Woche ist mir in der Richtung nichts mehr aufgefallen, vielleicht bildet sich das ja zurück?

    Dies ist mein ganz persönlicher Bericht.

    Alles Gute für Dich!

    Liebe Grüße
    Britta

    MiRi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 299

    Huhu Miri,

    ich nehme auch Topiramat, und auch mir geht es wie Britta, es drückt auf die Konzentrationsfähigkeit. Diese „Wortfindungsstörungen“ sind die Nebenwirkung, die mich am meisten beeinträchtigen. Das Mittel ist insgesamt kräftig und hilfreich, die Nebenwirkungen sind aber auch wirklich nicht ganz ohne. Ich hatte mir extra ein halbes Jahr Zeit gelassen und die Dosierung in winzigen Schritten ganz langsam gesteigert, aber trotzdem sind die diversen Nebenwirkungen nicht zu vermeiden gewesen.

    Ich schließe mich dem Tipp an, lieber zunächst mal die Alternativen, wie Migavent Classic und danach meinetwegen Betablocker auszuprobieren. Topi dann besser erst an dritter Stelle als Steigerungsform, wenn die anderen Möglichkeiten keine ausreichende Besserung bringen.

    LG
    MiRi

    Miri-20
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo

    vielen Dank für die vielen Tipps.
    Und Danke für eure Erfahrungen mit Topiramat. Es tut gut echte Erfahrungen damit zu lesen. Bin jetzt schon ein wenig beruhigter im Bezug auf Topiramat und auch in Bezug der Empfehlung meines Neurologen.

    Ich habe aber jetzt für mich beschlossen Topiramat erst mal nicht zu nehmen und tatsächlich mit Magnesium/Vitamin B2 anzufangen. Werde das auch mit meinem Neurolegen, wenn er aus dem Urlaub zurück ist, besprechen.

    Was die verschiedenen Trigger angeht, weiss ich bei mir auf jeden fall das ich beim Schlaf /Wachrhythmus aufpassen muss. Werde das mit den Mahlzeiten in den nächsten Wochen genauer beobachten.

    lieben gruß an alle

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