Hilfe bei Paroxysmale Hemikranie (Carmen)

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  • Carmen
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    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier und suche einen Informations-Austausch über diese Krankheit.
    Mein Name ist Carmen, bin 40 Jahre alt und in juni 19 wurde bei mir die Krankheit Paroxysmale Hemokranie festgestellt.

    Begonnen haben die Schmerzen in Februar 2019 mit einseitigen Kopfschmerzen (Atacken).
    Medikamente habe ich schon viele ausprobiert( Ibu, Muskelentspannungsmedikamente, Tilidin, Sumatriptan, Sauerstoff usw.) da der Hausarzt am Anfang auch versucht hat es einzugrenzen.
    Nachdem ich dann im Mai beim Neurologen einen Termin hatte, wurden die erforderlichen Tests (CT, MRT, Blutuntersuchungen usw.) durchgeführt.
    Es wurden Clusterkopfschmerzen und Migräne ausgeschlossen.

    Das einzige Medikament was hilft ist Indomedacin. Das lindert die Atacken sehr gut, aber die dauerkopfschmerzen bleiben leider vorhanden. Leider hat das Medikament viele Nebenwirkungen und eins davon ist täglich mein ständiger begleiter: starke Übelkeit und Kreislaufprobleme (ohne die tägliche einnahme von Korodin kann ich nicht mal aufstehen).
    Ich verzweifle gerade sehr, weil der Arzt meint, es gibt kein anderes Medikament was hilft. Mir ist klar das die dauerhafte Einnahme von Indometacin nicht möglich ist.

    Würde mich sehr freuen wenn sich jemand hier findet zum Austausch von Informationen und Erfahrungen.

    Gruß
    Carmen

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 510

    Liebe Carmen,

    ich persönlich bei meiner Schmerzgeschichte halte es für wichtig, gerade bei etwas ausgefalleneren Krankheiten und nicht komplett passenden Symptomen wirkliche Spezialisten aufzusuchen, auch wenn man teilweise lange auf einen Termin warten muss und vielleicht auch weiter weg fahren muss um den Spezialisten zu finden. Das muss nicht für jeden gelten, ich würde es aber immer empfehlen.

    Gerade bei Kopfschmerzen gilt: Nur bei der richtigen Diagnose kann auch die richtige Therapie, die dann hoffentlich/vielleicht hilft, erfolgen.

    Paroxysmale Hemikranie ist extrem selten: one in hundred million. Da hast Du dann schon was besonderes.

    Dass Indometacin wirkt, weist darauf hin, das Du tatsächlich Paroxysmale Hemikranie hast, weil es bei dieser Krankheit ziemlich sicher wirkt. Es wirkt aber auch bei anderen Kopfschmerzerkrankungen, zum Beispiel der Hemicrania continua.

    Zur paroxysmalen Hemikranie passt andererseits KEIN Dauerkopfschmerz!

    Sie ist ja gerade durch die attackenartigen Schmerzen charakterisiert. Entweder Du hast eine zusätzliche zweite Kopfschmerzart, die die Dauerkopfschmerzen auslöst. Dann müssten die auch anders behandelt werden. Oder Du hast doch keine paroxysmale Hemikranie und Indometacin wirkt auch auf die andere Kopfschmerzart. Oder die Attacken gehen so ineinander über, das Du sie als Dauerkopfschmerz erlebst.

    In jedem Fall gibt es da aus meiner Sich noch weiteren Klärungsbedarf.

    Die von Dir beschriebenen Nebenwirkungen treten bei Indometacin teilweise auf. Nimmst Du Pantozol um den Magen zu schützen? Manchmal können diese Nebenwirkungen auch besser werden – das ist aber nicht sicher.

    Wenn sich denn die Diagnose paroxysmale Hemikranie tatsächlich bestätigen sollte gibt es meines Wissens neben Indometacin nur Behandlungsversuche: Andere NSAR kann man ausprobieren. Auch Flunarizin oder Verapamil sollen einigen helfen können.

    Paroxysmale Hemikranie geht nicht von alleine wieder weg. Da hat man was fürs Leben;-)
    Gerade deswegen ist eine wirklich gaaaanz eindeutige Diagnose wichtig!

    (Ich selber bin mit der, in einer renommierten Uniklinik gegebenen Diagnose von Hemicrania continua rumgelaufen und musste auch ziemlich hochdosiert Indometacin nehmen. Ich habe dann erst in Kiel eine ganz andere und RICHTIGE Diagnose bekommen. Ich weiss also wovon ich rede).

    Also: Lass die Diagnose noch einmal von einem Spezialisten für seltene Kopfschmerzerkrankungen überprüfen. Und in der Zwischenzeit kannst Du ja Pantozol ausprobieren, oder/und andere Mittel gegen Übelkeit.

    Liebe Grüße und alles Gute

    Carmen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Hallo, lieben Dank für die schnelle Antwort.

    Ja ich nehme einen Magenschutz und versuche immer vor der Einnahme von Indometacin gut zu essen. Leider kämpfe ich mit Übelkeit und Schwindel.
    Deine Idee mich bei einem anderen spezialisten mich vorzustellen ist sehr gut. Allerdings komme ich aus Stuttgart und weis noch nicht genau zu wem ich hingehen könnte.

    Liebe Grüße

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7480

    Hallo, liebe Carmen.

    Da mir für eine gute Diagnostik und Behandlung absolut kein Weg zu weit wäre, würde ich mir an deiner Stelle Glückdererdes Hinweis mal genauer ansehen: die Schmerzklinik Kiel mit Prof. Dr. Hartmut Göbel als Chef ist ganz besonders für so seltene Erkrankungen die Adresse. Lies doch mal rechts unten auf der Homepage was dich da an Kompetenz und Wissen erwartet.

    Ich selber bin seit 22 Jahren dort mit meiner Migräne in Behandlung und fühle mich allerbestens behandelt und versorgt. Dort sind die Fachleute für alle Kopfschmerzarten!

    Alles Gute,
    Julia

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5670

    Liebe Carmen,

    ich kenne zwei Menschen mit deiner Erkrankung. Die erste ist eine liebe Bekannte von mir, bei der die Diagnosefindung leider sehr lange gedauert hat. Seit Jahren weiß sie nun, dass sie eine paroxysmale Hemikranie hat. Sie kommt mit dem Indometacin sehr gut zurecht und führt deshalb inzwischen ein fast normales Leben und fühlt sich kaum noch beeinträchtigt.

    Während des Forentreffens wohnte ich in einem Gästezimmer der Schmerzklinik Kiel und lernte am Frühstückstisch eine sehr nette Frau kennen, die auch diese Diagnose bekommen hat. Eigentlich sollte man euch Drei mal querschalten 🙂 . Leider hat meine Bekannte mit dem Internet nicht viel am Hut. Alle Versuche, sie in Headbook zu lotsen, schlugen fehl.

    Die Wartezeiten in Kiel sind lang, vielleicht findest du einen geeigneten Arzt, wenn du hier auf der Startseite unter „Schmerzspezialisten“ auf die Suche gehst? Hier der Link: https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/vor-und-nachsorge/

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Wochen, 3 Tagen von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Willkommen, liebe Carmen. 🙂

    Wie bereits geschrieben wurde, ist die Diagnose das A und O. Alles sieht ja danach aus, dass Du eine paroxysmale Hemikranie hast, auch wirkt ja das Indometacin.

    Das einzige Medikament was hilft ist Indomedacin. Das lindert die Atacken sehr gut, aber die dauerkopfschmerzen bleiben leider vorhanden.

    Bei häufigen Attacken schildern Patienten oft, dass sie auch einen Dauerkopfschmerz haben. Hast Du denn zwischen den wahrscheinlich häufigen Attacken auch mal Zeiten ganz ohne Schmerzen?

    Liebe Grüße
    Bettina

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