Frauke: Hilfe, ich weiß nicht mehr weiter!

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  • Frauke
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    Hallo,
    ich bin Frauke, 36 Jahre alt, und leide unter chronischer Migräne.
    Im Moment bin ich so verzweifelt, dass ich nicht mehr weiß, wie ich die Schmerzen aushalten soll und wie es weitergehen soll.
    Mein Krankheitsverlauf:
    Seit meiner Kindheit leide ich unter Migräne und Spannungskopfschmerzen. Dabei gab es immer wieder bessere und schlechtere Zeiten (wovon das abhängt, habe ich bisher nicht rausfinden können). Dies ist aktuell die dritte Phase, in der es mir so schlecht geht, dass mein Leben nicht mehr funktioniert. Verrückt ist, dass es mir in den letzten drei Jahren gut ging (1 – 2 Migräneattacken pro Monat).
    Seit sieben Monaten bin ich nun krank geschrieben mit drei bis vier Migräneattacken in der Woche und in der übrigen Zeit Dauerkopfschmerzen. Das sechste Mal in diesem Jahr habe ich einen Status Migränosus, wobei heute der 24.Tag ist.
    Im Sommer war ich sechs Wochen in der Migräneklinik Königstein. Dort und in den ersten beiden Wochen danach ging es mir etwas besser. Doch seitdem ist es wie vorher.
    Folgende Prophylaxen habe ich bereits ausprobiert:
    Amitriptylin, Topiramat, Venlafaxin, Flunarizin, Propanolol, Botox (1.Mal im Oktober, das nächste Mal im Januar), außerdem diverse alternative Verfahren.
    Ich überschreite die zehn Einnahmetage pro Monat nicht. Die restlichen Tage versuche ich schlafenderweise mit Vomex oder Atosil zu überstehen. Da die Attacken in ihrer Intensität und Dauer immer schlimmer werden, halte ich die Schmerzen kaum noch aus und bin teilweise nicht mehr in der Lage mich selbst zu versorgen.
    Ich habe dieses Jahr bereits dreimal Kortison hochdosiert bekommen. Dies hat nicht immer geholfen. Meine Schmerzärztin rät mir davon ab, es ein weiteres Mal zu nehmen. Eine Alternative kann sie mir jedoch nicht anbieten.
    Hat irgendjemand eine Idee für mich oder kann mir Hoffnung machen?
    Danke und viele Grüße
    Frauke

    • Dieses Thema wurde geändert vor 1 year von Frauke.
    heika
    Teilnehmer
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    Liebe Frauke,

    ich habe gerade deine alten Beiträge angeschaut und gesehen, dass du vor vier Jahren schon geschrieben hattest, dass du zusätzlich zur Migräne und den Spannungskopfschmerzen auch eine Depression hattest. Das ist aktuell sicher auch so, denn derartige Schmerzen führen meist in eine totale Erschöpfung, physisch und psychisch.

    Besprich doch mal mit deiner Schmerzärztin, ob nicht Escitalopram eine Möglichkeit für dich wäre. Es ist ein neueres Antidepressivum, das allgemein gut verträglich ist, von dem man nicht zunimmt (in der größten Not ist einem das zwar völlig egal, doch diese angenehme Tatsache nimmt man doch gerne mit, wenn man schon die Wahl hat… 😉 ), und das nicht nur stimmungsaufhellend wirkt, sondern auch dein Schmerzabwehrsystem stärkt. Bei derart häufigen Migräneschmerzen bzw. Dauerschmerzen wie bei dir kann eine Erhöhung des Serotoninspiegels gut helfen, dass das Schmerzabwehrsystem wieder besser ins Lot kommt.

    Ich nehme das Escitalopram seit einiger Zeit selber und bin total erstaunt, wie gut es wirkt. Denn wie du habe ich auch chronische Migräne und permanent bestehende Spannungskopfschmerzen. An der Migräne hat sich zwar nichts dadurch geändert, doch die Intensität des Spannungskopfschmerzes hat sich bislang in etwa halbiert.

    Wie sehen denn deine sonstigen Lebensumstände (außer der Krankschreibung) aus? Kannst du dir genügend Pausen und Auszeiten gönnen? Es ist extrem wichtig, dass, wenn man eh schon fix und fertig ist, sich genügend Zeit und Möglichkeiten gönnt, um den Kopf gezielt „runterzufahren“ und sich zu erholen, und nicht das allerletzte bisschen Kraft noch in den täglichen Pflichten aus sich herauszuquetschen.

    Welche Verhaltensmaßregeln hast du denn aus deinem langen Aufenthalt in der Klinik im Sommer mitbekommen?

    Lieber, mitfühlender Gruß
    Heika

    Frauke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 26

    Hallo Heika,
    Lieben Dank für Deine netten Worte. Ich nehme aktuell Venlafaxin und fühle mich auch trotz der miesen Situation darunter psychisch relativ stabil. Klar geht es mir nicht gut aber ich fühle mich auch nicht depressiv, so wie ich es schon erlebt habe.
    Ich lebe allein mit meinem Hund, habe aktuell keine Beziehung, einen großen Freundeskreis vor Ort ud Familie in einer anderen Stadt. Das heißt ich habe tatsächlich kaum Verpflichtungen und fahre mich runter. Natürlich fehlt mir aber die Unterstützung die man sich in so einer Situation vielleicht von einem Partner wünschen würde. Wenn ich es gar nicht mehr aushalte, fahre ich zu meiner Mutter und lasse mich da pflegen, was aber natürlich auch keine Dauerlösung ist….
    In Königstein habe ich Entspannungsmethoden, Gymnastik und Ausdauersport erlernt, an die letzten beiden ist momentan nicht zu denken….

    Frauke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 26

    P.S. Irgendwie kann ich meine alten Einträge hier gar nicht mehr Lesen, hast Du eine Idee woran das liegen könnte?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28465

    Liebe Frauke,

    wenn Du auf Deinen Namen oder Dein Avatar klickst, werden Dir alle Deine bisherigen Beiträge angezeigt.

    Ich schließe mich Heika an, dass ein neuer Prophylaxeversuch Sinn machen könnte. Wenn Venlafaxin die Migräne gar nicht verbessert, vielleicht doch an einen Wechsel denken.

    Eventuell käme ja auch die neue Migräne-„Impfung“ für Dich infrage.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Frauke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 26

    Hallo Bettina, Hallo Heika,

    meine Ärztin hat wie gesagt keine Idee mehr für eine neue Prophylaxe. Vielleicht muss ich mir mal einen neuen Arzt suchen. Wie sind da Eure Erfahrungen? Seid Ihr immer beim gleichen geblieben oder habt ihr auch schon mehrfach gewechselt? Und kennt Ihr das auch, dass Ihr so extrem gute und extrem schlechte Phasen habt? Es ist für mich jedes mal wie ein Schock, wenn es mir wieder dermaßen schlecht geht….
    Habt Ihr schon Erfahrungen mit dem neuen Medikament gemacht? Meine Infos sind, dass es nicht so vielversprechend ist wie zunächst erwartet, sondern maximal 3-4 Tage weniger Migräne im Monat bringt. Außerdem soll ich erstmal den 2. Botoxversuch abwarten, aber bis dahin sind es noch 2 lange Monate…
    Danke für Euer Verständnis!
    Frauke

    Frauke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 26

    P.S. Und kennt Ihr denn auch so einen derart langen Status migraenosus? Wenn Ja, was hat Euch da raus geholfen?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7677

    Liebe Frauke,

    das Einhalten der 10/20 Regel bedeutet nicht, dass man sicher nicht in den MÜK geraten kann. Es gibt Viele, die auch mit deutlich weniger Einnahmetagen schon dahin kommen. Hast du schon mal an eine Medipause gedacht?
    Außerdem gibt es auch noch mehr Prophylaxemöglichkeiten, wie z.B. die Sartane. Oder auch Kombinationen von Medikamenten, die dann zusammen erst Wirkung zeigen.

    Ist deine Ärztin auf die Kopfschmerzbehandlung spezialisiert? Sind leider nur wenige Ärzte, so dass ein Wechsel gut überlegt sind sollte.

    Das Migränewissen rechts unten in der Sidebar kennst du? Und auch das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“? Für mich unverzichtbar, wenn man, wie Prof. Göbel immer sagt, sein eigener Anwalt in Sachen Migräne werden möchte.

    Das Aimovig wird sicher kein Alleskönner sein, sondern nur eine weitere Möglichkeit, die Migräne eventuell zu zähmen. Es ist das erste, speziell für die Migräneprophylaxe entwickelte Mittel, das gut wirken kann, aber nicht muss. Da sollte man realistisch bleiben und keine Wunder erwarten. Bleib also, wie deine Ärztin sagt, erstmal beim Botox, das muss wohl sowieso vorher getestet worden sein, wenn die Kassen das Aimovig übernehmen sollen.

    Alles Liebe,
    Julia, die auch einen ellenlangen Status und den MÜK kennt.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5774

    Liebe Frauke,

    ja, ich kenne auch gute und schlechte Phasen, die guten fallen mir allerdings deutlich weniger auf. ?
    Mein letzter langer Status dauerte volle 27 Tage. Was ich unternehme, hängt davon ab, wie damit zurechtkomme. Kann ich einfach nicht mehr, greife ich als letztes Mittel zum Kortison. Ich habe immer 20mg Tabletten für den Notfall zuhause. Das dosiere ich dann selber, mir reichen meist schon 60mg auf einmal genommen. Will man ganz auf Nummer sicher gehen, nimmt man 100mg.
    Bei diesem 27-Tage-Status hatte ich kein Kortison eingesetzt, musste mich aber seeehr in Geduld üben, denn man mag es gar nicht glauben, dass es einfach nicht aufhören will.

    Ansonsten behandle ich ganz normal mit Triptan, evtl. kombiniert mit Naproxen und halte an manchen Tagen die Schmerzen aus, die erträglich sind. Bei mir ist es nämlich so, dass mein Triptan zwar 2 Tage lang wirkt, doch nach dem 3. Triptan in Folge lässt die Wirkung nach, da muss ich auf jeden Fall eine kleine Medi-Pause einlegen.
    Nachts nehme ich ab und zu ein 150mg Vomex-Zäpfchen, das macht mich sehr müde und lässt mich auch mit stärkeren Schmerzen einige Stunden wegdämmern.

    Ich habe nur eine Neurologie-Praxis vor Ort, da habe ich schon schlechte Erfahrungen gemacht und Bekannte von mir auch. Dank Headbook und dem vielen geballten Fachwissen hier und dank des Buches von Prof. Göbel habe ich einen sehr sicheren Umgang mit meiner Migräne bekommen. Und mein Triptan wird mir von meinem Hausarzt verschrieben.

    Bräuchte ich allerdings mehr und teurere Medikamente, bräuchte ich auch einen Neurologen, sonst würde ich das Budget des armen Hausarztes sprengen. Da würde ich dann in die nächst größere Stadt fahren, eine Stunde von hier. Den immer nur perfekten Arzt findet man wahrscheinlich genauso wenig wie den immer nur perfekten Patienten ? , doch gut aufgehoben müsste ich mich auf jeden Fall fühlen. Das wäre bei mir aber auch der Fall, wenn ein Arzt zwar nicht mehr weiterkommt, si