Hope stellt sich vor

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  • Hope
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo,
    Ich lese schon seit längerer Zeit hier im Forum mit. Nun habe ich mich heute  registriert und möchte auch mal etwas zu meinem Schmerzverlauf  schreiben. Ich bin 49 Jahre, weiblich und komme aus Hessen. Seit ca 30 Jahren habe ich Migräne, die seit 2014 chronisch und mittlerweile mein täglicher Begleiter ist. Seit 3 Jahren besteht noch ein episodischer Cluster. Derzeit nehme ich Lithium und Quetiapin 200mg zur Prophylaxe (auch wegen Depressionen/Bipolar 2/PTBS). Die letzte Cluster Episode ist im Frühjar gewesen. Unter Lithium ist sie im Moment nicht akut. An Prophylaxen habe ich alles probiert (Betablocker, Candesartan, Topimarat/kontraindiziert, eine ganze Palette von Antidepressiva, Neuroleptika, Flunarizin, Verapamil, Botox, Aimovig, Emgality….) In gewissen Zeitabständen auch Cortison. 2014 war ich 4 Wochen in Königstein, 2016 stationär in Kiel. Die Aufenthalte haben mir immer gut getan, der positive Effekt hielt meist nur kurz an. Ich bin nicht arbeitsfähig, habe letztes Jahr auf Anhieb einen GdB von 80 erhalten. Ich kann inzwischen sehr gut „Nein“ sagen, mache PMR, Entspannungsreisen und Qi Gong, was aber aufgrund der Dauerschmerzen schwierig ist.  Mittlerweile bin ich einfach nur noch am Ende, absolut erschöpft und ja, auch verzweifelt, habe kaum noch Kraft. Mein Neurologe sagte mir vorgestern, dass er mir nicht mehr zu helfen weiß. Das tat weh. Ich habe 3x eine Schmerzmittelpause gemacht, das letzte Mal im Mai diesen Jahres. Die 10er Regel kann ich kaum noch einhalten, die Schmerzen mit Zopiclon zu verschlafen oder mich mit Diazepam zu sedieren, ist auch keine Lösung auf Dauer.  Im Akutfall nehme ich entweder Sumatriptan s.c. plus 1g Novalgin. Manchmal auch Zolmitriptan plus Novalgin. Im Clusteranfall Sauerstoff und Sumatriptan s.c. Die verschiedenen Triptane habe ich auch alle durch. Seit ein paar Wochen beschäftige ich mich auch mit der ONS. Bald habe ich ein Termin in Düsseldorf.  Es ist derzeit meine einzige Hoffnung, um aus diesem Kreislauf auszubrechen. Kennt sich jemand damit aus oder ist hier jemand im Forum, der kürzlich erst eine derartige OP hatte?
    Oder gibt es noch andere Alternativen, die ihr mir vorschlagen könnt?
    Lieben Dank
    Hope

     

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4640

    Hallo Hope,

    schön, dass du hier im Headbook nun auch schreibst. Sei herzlich willkommen.

    Pers. kann ich aus Erfahrungen zum Cluster, als auch zur ONS nichts beitragen. Da kommt vielleicht noch der ein oder andere Beitrag.

    Mich würde aber einmal interessieren, ob du herausfinden konntest, warum bzw. wodurch die nur kurzfristig anhaltenden Erfolge nach deinen beiden stationären Aufenthalten gestört wurden? Stehst du weiterhin mit der Ambulanz in Kiel in Kontakt? Hast du an die Behandlung in Kiel angeknüpft? Wenn ja, was rät man dir da?

    Alles Liebe
    Sternchen

    Hope
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo Sternchen,

    danke für deine Antwort. Genau kann ich es natürlich nicht sagen, woran es liegt: ich vermute es sind/waren psychische Ursachen. Dennoch habe ich viel umgesetzt von dem, was ich dort mitgenommen habe. Ich bin in Königstein ambulant in Behandlung, habe mir aber auch zwischendurch Rat bei Prof. Göbel eingeholt, gerade als der Cluster aktiv war. Ich hoffe jetzt einfach, dass die ONS eine Option ist.

    Liebe Grüße
    Hope

    Yvonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 26

    Hallo Hope…
    Durch deine ganzen Erklärungen wusste ich genau das du es bist. Kurz für alle anderen, wir waren 2016 zusammen in Kiel und haben seid den eine private WhatsApp Gruppe mit 5 Personen alle aus Kiel 2016. und wir schreiben uns täglich, tauschen uns aus und unterstützen und gegenseitig so gut wir können.
    Ich hatte bereits mein Beratungstermin in Düsseldorf für die ONS und als Begleitung hatte ich Hope Dabei. Damit hatte ich jemanden dabei der sich auch dafür interessiert und mir hilft beim zuhören, fällt mir selbst gerad schwer weil ich selbst täglich durch die chronische Migräne starke Schmerzen hab. Ich hoffe das sich hier noch einige melden, die evtl vor kurzen auch in Düsseldorf waren oder in einer anderen Klinik und die Erfahrungen mit uns zu teilen.
    Lg

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4640

    🙂 Das ist ja toll, dass ihr so eine WA Gruppe habt. Ich kann leider/Gsd nichts beitragen. Aber hoffe auch noch auf ein paar Beiträge für euch und auf einen guten Austausch.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Willkommen liebe Hope und schön, dass Du nun auch schreibend aktiv bist. 🙂

    Der Cluster ist jetzt durch das Lithium nicht aktiv? Super, dass es Dir so gut hilft, ist ja vielleicht auch zusätzlich wegen der bipolaren Störung eingesetzt worden. Dann scheint jetzt die Migräne Dein größtes Problem zu sein? Wurde Dir schon mal Botox vorgeschlagen? Wäre sonst noch eine Option eventuell vor der ONS.

    Die ONS wird in Düsseldorf super gut durchgeführt, ist zur Zeit erste Adresse.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Hope
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Liebe Bettina,

    danke dir für deine Rückmeldung. Du hast recht, das Lithium nehme ich auch wegen der immer wieder kehrenden Depression. Im Januar habe ich es versucht nach der Clusterperiode abzuseten und ich fiel in ein ganz tiefes Loch. Bin gut diesbezüglich (Cluster) eingestellt. Botox habe ich ein Jahr getestet, zunächst mit mittlerem Erfolg, im Verlauf stieg die Migränefrequenz wieder an. Gerade nehme ich wieder Cortison nach Schema, um die Migräne etwas erträglicher zu machen. Das ist aber auf Dauer keine Lösung. Die ONS ist jetzt sozusagen die letzte Hoffnung neben den Wechseljahren, die hoffentlich bald mal einsetzen😊 Ein wenig Angst habe ich schon vor der OP, ich hoffe Prof. Vesper kann sie am 29.10. ausräumen und dass ich überhaupt dafür in Frage komme.
    LG
    Hope

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Liebe Hope,

    bei diesem Spezialisten in Düsseldorf bist Du in allerbesten Händen. Ich wünsche Dir einfach, dass Du endlich dauerhafte Hilfe finden kannst.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

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