Ich bin ein Monster und die Migräne manchmal auch

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  • Flummi
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    Hallo Annika

    Ich habe neben der Diagnose chronische Migräne, NDPH und seit kurzem auch die Migräne mit Hirnstammaura.

    Meine Auren sind nicht so langanhaltend wie bei dir aber im Monat habe ich zwischen 10 und 18 Tagen mit Auren zu tun. Wobei der Schwindel bei mir nicht so ein Thema ist.

    Meine neue Neurologin, ich war jetzt das 3. Mal bei ihr, hat mir ebenfalls das Lamotrigin verschrieben. Das Flunarizin hatte ich schon versucht aber wegen Nebenwirkungen wieder abgesetzt.

    Das Lamotrigin soll ich in 2 Wochenschritten, um je 25mg, bis auf 2x50mg aufdosieren. Ich hoffe das es bei mir zumindest mal die Auren ein wenig eindämmt.

    Das Botox habe ich ebenfalls das erste mal erhalten. Auch wenn es bei mir augenscheinlich nicht den erhofften Erfolg bringt, würde ich dir Botox auf jeden Fall empfehlen, da es die Prophylaxe mit nahezu keinerlei Nebenwirkungen ist. Das Spritzen klingt schlimmer als es ist. Ich habe das Botox in der Ambulanz der Schmerzklinik Kiel erhalten und der Arzt hat sich während des Spritzens mit mir unterhalten. Ruckzuck war er mit den 31 Spritzpunkten fertig. Da solltest du darauf achten, das nach dem Preempt Schema gespritzt wird.

    Was meine Dauerkopfschmerzen betrifft, weiß ich zwar, das bald 25 Jahre damit um sind aber seit dem ich Diagnosen habe, versuche ich Schritt für Schritt die möglichen Prophylaxen abzuarbeiten. Irgenwann kommt dann mein Aha – Erlebnis welches eine Verbesserung bringt.

    Da bei mir der Antrag auf Erwerbsminderunsrente ansteht gehe ich davon aus, dass mir ebenfalls eine Rehamaßnahme empfohlen wird. Da habe ich an Bad Buchau oder Königstein gedacht.

    Ich wünsche dir die Geduld und Zuversicht die es braucht, um an sein Ziel zu kommen.

    Gruß Flummi

    Monster
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    Beitragsanzahl: 32

    Danke Ihr 2, Bettina und Flummi,

    das macht Mut! Und Dir, Flummi, wünsche ich natürlich viel Erfolg mit Botox und Lamotrigin. Dann kann ich mir das ja ielleicht abgucken. 😉 Und ich drücke die Daumen für die Erwerbsminderungsrente! Wenn ich im Oktober aus Bad Buchau zurück bin, kann ich ja mal berichten…

    Und ich werde baldigst mit dem Niedergelassenen und der Ambulanz alles besprechen. Ich hatte schon hier zum Thema Botox nachgelesen und auch, wenn es nicht jedem hilft, klingt es recht vielversprechend. Ein Glück, dass ich keine Angst vor Spritzen hab 😉! Und das Lamotrigin klingt ebenfalls gut und ermöglicht mir dann ein früheres Umschwenken der Prophylaxe.
    Drückt mir mal die Daumen für nächste Woche. Da wird das Herz abschließend untersucht. Inzwischen wünsche ich mir tatsächlich die Katheterablation, die mir wiederholt nahegelegt wurde. Wenn man schon mal Chance auf Heilung hat und dann dafür keine Medis mehr braucht, sollte man den Schritt wagen. Ich bin einerseits furchtbar nervös und gleichzeitig total hibbelig.
    Wäre schön, sich nur noch auf Migräne, Reha und neuen Job zu kümmern (in der Reihenfolge) … UND natürlich HEIRATEN!!! ☺️🥰

    Einen bunten Tag Euch allen … ich gehe jetzt Acryl malen,

    Annika

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 200

    Liebe Annika

    Wenn ich im Oktober aus Bad Buchau zurück bin, kann ich ja mal berichten…

    Gerne

    Wäre schön, sich nur noch auf Migräne, Reha und neuen Job zu kümmern (in der Reihenfolge) … UND natürlich HEIRATEN!!

    Genau. Step by Step. Und viel Freude bei deiner Hochzeit. Bei mir ist das bald 30 Jahre her. Habe mir vor kurzem den Film von damals angesehen und viel gelacht.

    Flummi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Liebe Annika,

    Inzwischen wünsche ich mir tatsächlich die Katheterablation, die mir wiederholt nahegelegt wurde. Wenn man schon mal Chance auf Heilung hat und dann dafür keine Medis mehr braucht, sollte man den Schritt wagen. Ich bin einerseits furchtbar nervös und gleichzeitig total hibbelig.

    sehr verständlich, dass Du nervös und hibbelig bist. Aber mit etwas Glück bist Du die Sache dann ein für allemal los.

    Hake eins nach dem anderen ab und am Ende der To do-Liste steht dann als „Belohnung“ die Heirat. 😀

    Liebe Grüße
    Bettina

    Charlene
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    Beitragsanzahl: 18

    Hallo liebe Annika,

    Da wird das Herz abschließend untersucht. Inzwischen wünsche ich mir tatsächlich die Katheterablation, die mir wiederholt nahegelegt wurde.

    Solltest Du irgendwelche Fragen, Sorgen, Bedenken bezüglich der Ablation haben, kannst Du dich gern mal bei mir melden – ich selber bin letztes Jahr bereits abladiert worden, arbeite selber in einer Herzchirurgie und kann Dir dahingehend vllt Fragen beantworten oder vielleicht sogar ein paar Sorgen nehmen 🙂

    Tatsächlich ist es sogar so, dass sich das Prophylaxenspektrum für dich nach einer erfolgreichen Ablation vervielfacht. So darf ich mittlerweile auch Fluranizil nehmen (natürlich in Absprache mit einem Kardiologen und – weil doppelt hält besser – in Absprache mit der Klinik, in der ich wegen der Herzgeschichten in Behandlung bin) und tatsächlich muss ich sagen: auch wenn die ersten Tage unter meiner Prophylaxe schwierig waren (Tachykarde Episoden, Zittern, Unbehagen in der Brust) – so lässt sich momentan ein deutlicher Erfolg verzeichnen: von über 25/27 Schmerztagen im Monat bin ich momentan bei 7 😀😁

    Ich bin gespannt, was die nächsten Untersuchungen bei Dir sagen und ob eine Ablation in frage kommt – wie gesagt, wenn dahingehend etwas ist, melde Dich ruhig 😉✌🏼

    Monster
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    Beitragsanzahl: 32

    Hallo Ihr Lieben und Dir, liebe Charlene, herzlichen Dank!

    Jetzt weiß ich, in drei Wochen geht es für 2 Nächte in die Kardiologie. Klar, hab ich Bammel, aber keine Angst vor dem Eingriff! Letztlich ist es mir lieber, die phasenweise Quälerei seit 6 Jahren endlich zu beenden und nicht immer weiter damit leben zu müssen und Gefahr zu laufen, dass es über kurz oder lang den Herzmuskel schädigt, mal ganz abgesehen von der Symptomatik.
    Ich habe schon viel gelesen und meine Netzeinlagen in den Leisten sind auch kein Hinderungsgrund. Es geht um den RVOT – Charlene, Du weißt sicher Bescheid 😉 -, also DIE klassische Stelle für VES und super zu erreichen. Naja, die Vorstellung ist dennoch etwas gruselig… das Einzige, worum ich mir Gedanken mache, ist, dass ich auch unter Diazepam oder Lorazepam (bei der Dosis, die meinem Fliegengewicht angemessen ist) immer noch vor Aufregung tachykard werde. Irgendwie ist die ganze Sache sehr ambivalent, da ich als Biologin total neugierig bin und das Ganze gleichzeitig lieber verschlafen würde. Also typisch für mich: 1000 Gedanken … 😜

    Irgendwelche Ratschläge???

    Die Migräne meldete sich dann pünktlich auch heute wieder heftig, dazu Erkältung … lag mit Kühlpack auf dem Kopf im Erkältungsbad! 😂

    Wünsche Euch alles Liebe! 🍀

    Annika

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 200

    Liebe Annika

    Also ich halte das bei Eingriffen, auch wenn es nur eine Magenspiegelung ist, immer so, dass ich zu den Ärzten sage :“Licht aus, machen, Licht an“. Dann fällt das Nachdenken weg. 😴

    Dir wünsche ich natürlich alles Gute für den Eingriff.

    Gruß Flummi

    regenbogen68
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    Beitragsanzahl: 1739

    Liebe Annika,

    du bist dort als Patientin und nicht als Biologin. Bleib der Rolle treu, die dir zugedacht ist.

    Sonst finde ich es immer sehr hilfreich, wenn man sich klar macht, dass das, was für uns neu und aufregend ist, für Ärztinnen und Ärzte Routine ist. Jeder von uns kennt diese Routinen im Job. Für Ärztinnen und Ärzte ist es nicht anders. Darauf dürfen wir vertrauen. Wir dürfen bei solchen Eingriffen Verantwortung abgegeben (müssen es faktisch ja so und so und können es auch gedanklich tun – zu unserem eigenen Besten).

    Lieben Gruß
    die Regenbogen

    heika
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    Beitragsanzahl: 5663

    Liebe Annika,

    zeige mir den Patienten, der bei einem Eingriff am Herzen nicht aufgeregt ist. Und wenn er tatsächlich gefunden sein sollte, würde ich mich fragen, ob er ehrlich ist… ? 😉

    Deshalb hat Regenbogen absolut recht. Für das Personal in der Klinik ist das Alltag. Sie haben immer wieder mit Patienten zu tun, die aufgeregt sind und Bedenken haben, zu viel (falls das Beruhigungsmittel nicht gut wirkt…?) oder zu wenig (die werden mich doch nicht völlig ausknocken…?) vom Eingriff mitzubekommen.

    Du hast ein Vorgespräch, da würde ich das ganz ehrlich ansprechen. Und nach der ersten Dosis Beruhigungsmittel sieht man ja eh, wie du darauf reagierst. Mein Körper hatte mal bei einem Eingriff gar nicht darauf reagiert, daraufhin bekam ich noch einmal die gleiche Dosis verpasst. Es war herrlich! Ich schlief nicht, war ansprechbar, döste aber in völliger Tiefenentspannung sehr glücklich und zufrieden vor mich hin und hatte das Gefühl, das hätte alles nur eine Minute gedauert.

    Und genau so wünsche ich dir das auch.

    Lieber Gruß
    Heika

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5663

    Liebe Annika,

    ich hatte dir vor einigen Tagen eine PN geschrieben. Hast du die gesehen?

    LG Heika

    Monster
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Hallo Ihr Lieben,

    ein kurzes Update:

    Ich war jetzt drei Tage in der Kardiologie auf der Telemetriestation – Voruntersuchungen, Aufklärung und bei 30°C im Zimmer in der ersten Nacht alles in allem trotz Kühlkompresse mit mittleren Kopfschmerzen nur 3 Stunden geschlafen. Na gut, ich war dann am nächsten Tag schon als zweite dran: EPU und erfolgreiche Ablation mit 95% Übereinstimmung. Das schöne, ich durfte zuerst mit hoher Dormicumdosis vor mich hin dösen, so dass ich nur sporadisch etwas mitbekam, danach unter Propofol schlafen, damit sie abladieren konnten. Gefühlt war das alles nach 10 min beendet, tatsächlich hat es über eine Stunde gedauert, sie konnten die Ursprungsstelle relativ schnell identifizieren. Zurück auf dem Zimmer knallten dann aber die Kopfschmerzen durch die Decke (Hitze, kaum Schlaf, Nahrungskarenz, Nervosität), dazu Brust- und Rückenschmerzen (die Intervention am Herzen strahlte aus). Dank des Rizatriptans und Metamizol sowie 2 Stunden nachgeholtem Schlaf gingen die Schmerzen glücklicherweise innerhalb der 6 Stunden Liegezeit wieder auf ein erträgliches Maß zurück. Da Echo, EKG und Leiste heute nach der 2. Nacht gut aussahen, durfte ich heute schon wieder nachhause. UND es ist alles rhythmisch und tatsächlich sofort leichter. So hoffe ich nun die kardiologische Baustelle los zu sein.

    An der Migräne „bastele“ ich noch. Sumatriptan (50 mg) bringen mir gar nix, Rizatriptan (10 mg) ist prima für einen Tag, verhindert aber genauso wie das AscoTop nicht das Wiederauftreten an Tag 2 oder 3. Auf die Wirkung des Lamotrigin muss ich noch warten und Mitte August, beim nächsten Termin in der Kopfschmerzambulanz, werde ich dem Botox zustimmen. Das läuft dann ja aber wahrscheinlich erst nach der Reha im Oktober. Mein niedergelassener Neurologe war so nett zu sagen, dass er für Notfälle, kurzfristige Rezepte o.ä. bereit steht, aber die eigentliche Behandlung überlässt er der Ambulanz.

    Also:
    Bis auf die Vorbereitung für das Jobinterview und dann die Reha ist endlich mal wieder alles in Ruhe schaffbar und der erste große Punkt nun abgehakt.
    Im Moment ruhe ich zufrieden auf meiner Couch mit Obstsalat und Yoghurt und genieße, dass bis auf die üblichen Dauerkopfschmerzen der Stufe 3 alles ok ist!

    Wünsche Euch ein möglichst schmerzfreies und heiß-erträgliches Wochenende,

    Annika

    Monster
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Hallo zusammen,

    ich habe nochmal eine Frage. Genau 3 Monate nach meinem ersten Status hat mich der nächste in seinen Krallen. Das geht seit Dienstag und die Schmerzen werden immer stärker und alle 3 Triptane versagen. So wollte ich wieder Prednisolon, da es beim ersten Mal geholfen hatte. Da aber Samstag war, musste ich in die KV-Notfallpraxis. Die bestätigte zwar den Status, musste mich zwecks Behandlung aber in die Rettungsstelle schicken. Nach MCP, Novalgin (half nur geringfügig) und ASS (gar nicht) bekam ich dann 100 mg Prednisolon i.v. und sie nahmen mich auf, um dies heute und morgen fortzuführen. Auf Bedarf bekomme ich Novalgin dazu. Zur Nacht musste ich mir heute Nacht um 1 etwas erbitten, um nicht im Bett zu stehen … der Oberarzt heute war gut und hat viel erfragt und stimmte letztlich auch zu, mit Lamotrigin zu arbeiten und Botox zu starten. Ggf. irgendwann einen der Antikörper, wer weiß…
    Nun zu meiner Frage, da zwar das erste Predni gestern Abend für wenige Stunden etwas Erleichterung brachte, heute ist es aber wieder eklig: Er sagte, morgen sei sein Kollege da, der als nächste Option, falls es morgen nicht endlich besser sein sollte, noch die Okzipitalisblockade durchführen könnte.

    Was haltet Ihr davon???

    Mir brennt mein Vorstellungsgespräch am Mittwoch so auf den Nägeln. Manchmal da hasse ich sie echt!

    Liebe Grüße, Annika

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5663

    Liebe Annika,

    Kortison ist kein Akutmedikament wie Triptane oder Schmerzmittel, da kann die Wirkung auch mal ein wenig auf sich warten lassen. Oft werden dann an drei Tagen hintereinander jeweils 100mg Kortison gegeben. Ich wünsche dir, dass dein Kopf bald ruhig ist.

    Mit der Okzipitalisblockade kenne ich mich leider nicht aus.

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Liebe Annika,

    die Okzipitalisblockade kann kurzfristig den Schmerz in diesem Bereich unterbrechen. Es wird eine Mischung aus Lokalanästhetikum (am besten ein langwirkendes) und Kortison an bestimmte Stellen im Hinterkopf gespritzt. Macht aber nur Sinn, wenn sich die Schmerzen in diesem Bereich sehr extrem zeigen.

    Zum Kortison hat Dich Heika bereits beraten.

    Schnelle Besserung!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Monster
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Liebe Heika, liebe Bettina,

    danke für Eure Antworten! Das mit dem Kortison lerne ich noch kennen, ist ja auch erst meine zweite Erfahrung. Beim ersten Mal haben 2x 75 KG p.o. gereicht, diesmal 2x 100 mg i.v. und in der Mitte der dritten Runde war das gerade mal ne Reduktion von 9 auf 7. So haben sie heute doch sehr spontan die GON links gemacht. Was für ein Effekt! 😁😅 Nach 5 min war der Kopfschmerz deutlich besser, nur noch mein übliches Minimum i.v. von 2-3. Und nach 1, 2 Stunden ging dann auch der kognitive und sinnesphysiologische Vorhang auf … merkt man ja erst, wenn einem plötzlich die ganzen fehlenden IQ-Punkte zurückgegeben werden und die vorübergehende Verdummung sich zurückbilden. Die Sensibilitätsstörungem im Gesicht sind auch schon viel weniger, das braucht noch ein paar Tage. Solange ich beim Vorstellungsgespräch nicht nuschle …😉
    Jedenfalls werde ich mir diesen Zauberstab merken, auch wenn ich weiß, dass jedes Mal anders sein kann. Für heute bin ich zufrieden und darf morgen früh nachhause!

    Danke Euch! 😘

    Monster
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Milligramm, Milligramm!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Liebe Annika,

    sehr schön, dass die Therapie so gut angeschlagen hat. 🙂 Hoffentlich stabilisiert sich nun alles weiter bei Dir und schon mal alles Gute fürs Vorstellungsgespräch. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

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