Ich bin wieder mal hier!! (Neele)

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  • neele
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    Selten habe ich hier geschrieben und mich auch nicht ausführlich vorgestellt.
    Das möchte ich jetzt nachholen.

    Ich bin jetzt fast 60 Jahre alt, verheiratet seit 40 Jahren, dreifache Mutter, vierfache Oma, noch immer voll berufstätig und wohne ganz im Osten von Deutschland.

    Migräne habe ich wahrscheinlich schon seit der Kindheit. Jedenfalls kann ich mich an schöne bunte Auren, mit nachfolgendem Erbrechen und Bauchschmerzen erinnern. Das hat niemand so richtig ernst genommen, ich galt als ein hypersensibles Kind. Das hat mich dann bis zum Ende der Pubertät begleitet.

    Ich habe Abitur gemacht, einen Beruf gelernt und angefangen zu studieren. Noch während des Studiums habe ich geheiratet und kurz hintereinander 2 Kinder bekommen, Studium abgeschlossen, in den Beruf eingestiegen, dann kam das dritte Kind. In der ganzen Zeit hatte ich keinerlei migräneartige Beschwerden und auch keine Kopfschmerzen, trotz Berufstätigkeit und den Belastungen, die man als junge Mutter so hat.

    Dann kam eine Zeit der privaten und gesundheitlichen Sorgen. Z.B. wurde bei mir Gebärmutterhalskrebs festgestellt, zum Glück rechtzeitig.
    Nach der OP (Entfernung der Gebärmutter) hatte ich dann erstmals richtige Migräneanfälle mit Aura und Erbrechen. Allerdings waren es nur wenige im Jahr und ich wusste nicht, dass es Migräne war. Es lief immer gleich ab. Für kurze Zeit Sehstörungen, dann 24h lang heftiges Erbrechen, mittelstarke Kopfschmerzen, danach 2 Tage Nachwehen.

    Manches setzt sich in der Familie fort, ich bin zeitig Mutter geworden, meine Tochter auch. So bin ich in den Genuss gekommen, meinen Enkel zu betreuen, damit meine Tochter ihr Studium fortführen konnte. Eine sehr schöne Zeit für mich, in der ich freiberuflich tätig war.

    Die Migräneanfälle wurden ab Mitte 40 häufiger, ab dem fünfzigsten Lebensjahr kamen sie dann fast wöchentlich und veränderten sich. Ich hatte seltener Erbrechen, dafür stärkere Schmerzen.
    Als ich dann mal den Notarzt rufen musste, und der mich im abgedunkelten Zimmer antraf, sagte er sofort, das ist Migräne. Daraufhin gab mir der Hausarzt zum Testen Naramig und überwies mich zum Neurologen.

    Die erste Einnahme von Naramig war ein Schlüsselerlebnis, die Schmerzen waren innerhalb einer Stunde verschwunden und ich fühlte mich viel besser.

    Bis jetzt hat sich an der Häufigkeit nicht viel geändert. Es ist ein ewiges auf und ab. Ich brauche ca. 6-8 Triptane im Monat. Diverse Prophylaxe Versuche (Beta Blocker, Topamax, Amitriptilin) haben, außer teilweise erheblichen Nebenwirkungen, nichts gebracht. Der Leidensdruck ist auch noch nicht groß genug, um noch andere Möglichkeiten auszutesten.

    Ich habe eine typische Wochenendmigräne. Die Woche über geht es meistens gut, aber wenn ich dann entspannen und etwas Schönes unternehmen könnte, habe ich Migräne.

    Ansonsten habe ich alles Mögliche und Unmögliche, wie viele hier, ausprobiert und viel Geld für Unsinniges ausgegeben.

    Da ich fleißig hier lese, habe ich wenigstens durch die zusätzliche Einnahme von Naproxen zum Allegro und MCP, kaum noch einen Wiederkehrkopfschmerz (gehabt). Im Frühling hatte ich eine Divertikulitis (war ganz, ganz unangenehm in Verbindung mit Migräne, weil man tagelang nichts essen darf) und soll jetzt möglichst keine NSRA mehr nehmen. Magnesium vertrage ich auch nicht, wegen des empfindlichen Darms. Im Moment habe ich eine eher schlechte Phase mit langen Anfällen.

    In schlimmen Fällen, wenn der Magen überhaupt nicht mehr will, nehme ich Ascotop nasal.

    So, das war es erst mal von mir
    LG Neele

    Tanja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 764

    hallo neele,

    vielen dank für deinen bericht!

    mit den darmerkrankungen und migräne ist es ja wirklich schwer, das tut mir leid.
    du suchst also auch nicht weiter nach prophylaxen? bei 6-8 schmerzmitteltagen kein großer leidensdruck?
    heißt das, dass du keine migränetage ohne schmerzmittel hast oder nimmst du bei leichteren schmerzen keine? oder hast du nur schwere migräneattacken und dann nimmst du die triptane?

    ich frage, weil ich ja auch so bei 7-8 schmerzmitteltagen bin, aber bei ca. 12-15 migränetagen.
    und ich möchte schon noch nach einer prophylaxe weitersuchen, auch wenn ich einiges schon probiert habe.
    gebe die hoffnung irgendwie nicht auf…

    liebe grüße
    tanja

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 100

    Hallo Tanja,
    Leidensdruck habe ich schon.
    Aber auch schlechte Erfahrungen mit den Prophylaxe Medikamenten. Die schlimmsten Migräneattacken hatte ich unter Topamax. Endlos lang und das Triptan (damals Sumatriptan oder Maxalt) hat nicht mehr gewirkt. Obwohl ich Topamax noch am besten vertragen habe, von der rasanten Gewichtsabnahme mal abgesehen (über 10kg trotz normalem Essen bei einem Anfangsgewicht von 55kg innerhalb eines halben Jahres). Ich war total schwach.

    Amitriptilin habe ich nur eine Woche genommen, bis zur ersten Triptaneinnahme. Da hatte ich eine paradoxe Reaktion, sprich ich konnte überhaupt nicht mehr schlafen, hatte einen hohen Ruhepuls und bin bei jedem Geräusch zusammengezuckt.

    Ich will einfach meinen Körper nicht mehr zusätzlich mit Medikamenten belasten.
    Außer den Migränetagen im Monat, die ich mit Triptan behandle, kommen noch ca 3-4 Tage mit aushaltbaren Schmerzen hinzu. Die ignoriere ich einfach.

    Ich habe aufgehört mit meinem „Schicksal“ zu hadern und akzeptiere es einfach. Seit dem nehme ich auch zeitig genug ein Triptan und warte nicht, in der Hoffnung, das ein Wunder passiert und die Migräne von alleine wieder verschwindet.

    Es gibt schon Tage, da bin ich deprimiert und am Verzweifeln. Andererseits gibt es ja auch die schmerzfreie Zeit, in der man sich wieder erholen kann.
    LG Neele

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28681

    Liebe Neele,

    wir kennen Dich ja schon lange, aber eine richtige Vorstellung gabs noch nicht. Danke! 🙂

    Wie schön, dass Du Deine Tochter unterstützen und dadurch Dein Enkel auch an Deiner Seite aufwachsen durfte. Ein unglaubliches Geschenk für Oma und Enkel und nicht zuletzt auch für die Mama. 🙂

    Singst Du noch so gerne und viel? Ich hoffe, doch!

    Mit Topamax warst Du wahrscheinlich nicht gut beraten, denn das setzt man nicht ein bei einer erwachsenen Frau mit dem Ausgangsgewicht von 55 kg. Schade, denn durch unpassend verordnete Prophylaxen geht viel wertvolles Potential verloren.

    Wenn Du ohne Probleme die 10er-Regel einhalten kannst, besteht kein zwingender Grund für eine Prophylaxe. Die Attackenmedikation passt, sodass eigentlich alles „gut“ ist. Na ja, man wird bescheiden … 😉

    Die allerbeste Entwicklung sehe ich allerdings darin, dass Du den Kampf aufgegeben hast. Dies hat nichts mit Resignation zu tun, sondern mit Annehmen. Sehr gut, denn alleine dadurch erhöht sich schon die Lebensqualität.

    Liebe Grüße
    Bettina

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 100

    Liebe Bettina,
    mein Enkel ist inzwischen 17 Jahre alt (im Mai 2014 wird er 18) und im letzten Abiturjahr.
    Wir haben wirklich ein besonderes Verhältnis zueinander.
    Meine jüngste Enkeltochter ist Zwei. Mit der singe ich auch noch ab und zu.
    Was die Migräne anbelangt, komme ich so ganz gut klar. Schwierigkeiten habe ich nur durch die Darmerkrankung, weil ich kein Naproxen mehr nehmen soll.
    Deshalb sind es in letzter Zeit leider wieder mehr Schmerzmitteltage.
    LG Neele

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 100

    Noch ein P.S. zu meiner Vorstellung.

    Was mich hauptsächlich belastet, dass man (oder ich) durch die Migräneerkrankung zum Außenseiter wird.

    Vieles kann ich nicht so mitmachen, wie Freunde und Kollegen. Ich kann nicht so feiern wie sie, bei Ausflügen bin ich nicht so belastungsfähig, in der Kneipe stört mich Lärm und Rauch. Alkohol geht gar nicht. Ich lebe immer mit angezogener Handbremse. Da stößt man schon auf Verständnislosigkeit. Kann ich auch verstehen, wer noch keine Migräne hatte, kann das nicht nachvollziehen. Und wer will schon dauernd Gejammer hören.

    Deshalb sind mir die verbliebenen sozialen Kontakte, die Arbeit, die Familie und auch meine Katzen ganz wichtig.
    LG Neele

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28681

    Liebe Neele,

    fühle Dich bitte nicht als Außenseiter, denn das bist Du nicht! Du führst ein an Deine Krankheit angepasstes Leben, aber das machen viele Menschen zwangsläufig so.

    Es geht um die Qualität der Begegnungen und sowieso nie um Quantität. Die verbliebenen Kontakte sind wertvoll, wie Du schon schreibst und wer sich gar nicht einfühlen kann in einen schmerzkranken Menschen, ist es sowieso nicht wert, dass man mit ihm engeren Kontakt pflegt.

    Genieße das, was Du hast und das ist mit einigen guten Freunden und einer so großen Familie und Samtpfötchen doch sicher eine Menge. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    schnuffiri
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 64

    Hallo Neele,

    Du sprichst von endlosen Attacken unter Topamax wo das Triptan nicht mehr richtig wirkte.
    Kommt mir gerade ein wenig bekannt vor. Aber ich darf nicht zu früh urteilen. Mache gerade die 7. Woche mit Topiramat, davon erst die 3. Mit 100 mg. Aber durchlebe zum ersten Mal bewusst eine 14 tägige oder längere Attacke und mein treues Naratriptan, welches mich ‚früher‘ bis zu 20 Std schmerzfrei ließ, schafft das zur Zeit auch nur 4-6 Std.
    Wie war das denn bei dir?
    Liebe Grüsse und alles Gute
    schnuffiri

    neele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 100

    Hallo Schnuffiri,
    ich habe Topamax das erste Mal kurz nachdem es zugelassen war probiert. Laut Neurologin war es DAS Zaubermittel. Somit habe ich auch eine tolle Wirkung erwartet. War aber leider nicht so.

    Wie schon geschrieben, habe ich stark abgenommen, obwohl ich ganz normal gegessen habe. Ansonsten hatte ich nur das Kribbeln in Armen und Beinen, das man ja sehr gut mit viel Trinken und etwas mehr Kaliumzufuhr (Bananen, Trockenobst) weg bekommt.

    Zuerst hat dann mein Naramig versagt. Dann habe ich es mit Sumatriptan und Maxalt versucht. Die haben immer nur sehr kurz gewirkt. Die Anfälle zogen sich manchmal über 7-10 Tage hin. Wechselten zwischendurch die Seite. Dann hatte ich für 10-14 Tage Ruhe bis es wieder von vorn anfing.

    Nach einem halben Jahr habe ich dann nur noch 45kg gewogen und ich hatte das Gefühl, Topamax hat mir sämtliche Energien geraubt.

    Nach dem Absetzen habe ich mich sehr schnell wieder besser gefühlt.

    Trotzdem habe ich es nach 2 Jahren nochmal versucht. Diesmal habe ich ganz langsam aufdosiert. Alle vier Wochen. Diesmal habe ich wochenlang mit Durchfall reagiert. Die Gewichtsabnahme war nicht so schlimm, wie das erste Mal. Ich bin bis 75mg gekommen. Leider hatte ich wieder eher eine negative Auswirkung auf die Migräne. Außerdem hatte ich Ha