Janosch stellt sich vor

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  • Janosch
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    Beitragsanzahl: 61

    Hallo,

    ich nutze dies hier um mich Euch kurz vorzustellen.
    Ich bin nun 40 (am 28.10.) und lebe derzeit in Mannheim.

    Migräne habe ich schon lange, ich denke ich war so 14-16 Jahre als ich die erste Erfahrung
    mit Migräne+Aura hatte.
    Ich habe mir nie etwas dabei gedacht – naja, hast halt Migräne so wie die Oma.
    Meine Anfälle waren verschwindend gering, 1x pro 1/2 Jahr, wenn überhaupt.
    Da hab ich nicht weiter drüber nachgedacht.
    Eine Ibu oder zwei und dann war es gut.

    So richtig rund ging es dann in 2014.
    Im Juli 14 habe ich mich einer Herzklappen-Op unterzogen, hierbei wurde die defekte Mitralklappe
    „repariert“ (rekonstruiert nennt man das).
    Op war Freitags, Rückverlegung von der Intensiv-Station am Montag.
    Ab da war nun dieses „Aura-Flimmern“ mein nahezu täglicher Begleiter.
    Auch in der REHA anschließend war mir das auffällig.
    Die Kopfschmerzen nach der Aura hatte ich mit Ibu´s gut im Griff.

    Nach der REHA und Wiedereingliederun wurde ich von meinen früheren Kollegen und meiner damaligen
    Teamleitung schließlich „aussortiert“. Ich wurde quasi in die Kündigung gezwungen.
    Soweit so gut, seit März 2015 neuer Arbeitgeber. Alles bestens, klasse Job auch mit Migräne als Begleiter.
    Leider nur vorübergehend…

    Ich bin mittlerweile bei 9-15 (echten) Migräneanfällen pro Monat angekommen, die schlechten Tage davor und nach
    den Anfällen verstehen sich von selbst.
    Zuerst konnte ich das noch kompensieren aber dann wurde mein Akku zunehmend leerer und ich musste mich immer
    öfter in den Krankenstand zwingen.

    Versuche die Migräne zu medikamentös mittels Topiramat und zuletzt Dociton zu bändigen waren erfolglos.
    Behandlungen beim Osteopathen, Akkupunktur, Hypnotherapie und diverse Versuche mit der Einnahme von „Vitaminen (B2,B12,D3)“
    helfen wohl eher den Therapeuten und Herstellern. Akut nehme ich Rizatriptan, Ibu´s und Naproxen.

    Aktuell kann ich keine Woche mehr am Stück durcharbeiten.
    Diesen Zustand kann ich leider weder mir, meinen Kollegen und auch nicht der „Arbeit“ selbst zumuten, da ich in der Bezugsbetreuung
    von psychisch erkrankten Menschen arbeite.
    Ich bin jetzt fast seit Juli krank, habe immer wieder mal versucht wieder in den Arbeitsalltag zurück zu kommen – ohne Erfolg.

    Ich habe bereits eine Zusage, noch dieses Jahr in der Schmerzklinik aufgenommen werden zu können.
    Ein (mein) letzter Hoffnungsschimmer.
    Ganz blöd, dass jetzt plötzlich mein Neurologe keine Notwendigkeit einer weiteren Krankmeldng mehr sieht. Der Hausarzt sagt,
    er könne da nichts machen, wenn der „Facharzt“ das so sieht.
    Quasi kurz vor dem Zieleinlauf wird mir jetzt ein Bein gestellt (?) – meinen Job kann ich so nicht mehr lange halten aber meine
    Arbeit so erledigen wie ich es müsste ist auch nicht drin.
    Bin gerade echt ziemlich verzweifelt mit der Situation…

    Ohje, jetzt schreibe ich doch ein 3/4 Buch – dabei sollte es nur kurz werden.

    Danke denen, die das hier lesen.

    LG aus Mannheim
    Janosch

    Frank
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 95

    Hallo Janosch, herzlich willkommen hier.

    Ich kann deine Beschreibung sehr gut nachvollziehen, bei mir ist der Verlauf ähnlich, wie auch bei vielen anderen hier im Forum.

    Der Neustart in Kiel wird dir gut tun und es werden dir dort sicher noch Möglichkeiten gezeigt um deine Situation zu verbessern. Möglicherweise hast du ja auch schon in den letzten Monaten zu viele Medikationstage gehabt, so daß du im Übergebrauch bist? Mehr als 10 Tage im Monat?

    Ich bin erstaunt, daß du plötzlich keine AU mehr bei deinem Arzt bekommst, was ist die Begründung dort?

    Hast du denn schon deine Einweisung nach Kiel und alle Unterlagen eingereicht?

    Neben den Vitaminen, hast du schon Magnesium hochdosiert (300mg Citrat) probiert? Von Homöopathie, Osteopathie, Heilpraktikern und sonstigen Versuchen kann ich dir ebenfalls nur abraten.

    In Kiel wird sicherlich deine Akutmedikation besprochen und wie diese richtig einzusetzen ist. Ebenso an der Prophylaxe angesetzt, falls erforderlich. Und auch drumherum wirst du viel lernen.

    Also lass dich nicht unterkriegen….

    Gruß

    Frank

    kolle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Hallo Janosch,

    das klingt ja echt dramatisch! Vor allem, dass es sich bei dir so schnell entwickelt hat. Zum Glück hast du ja den Termin in der Schmerzklinik, da kann man dir dann helfen.

    Halt bis dahin die Ohren steif! Du stehst ja noch ganz am Anfang, es dauert immer etwas, bis man die Therapie findet, die einem persönlich hilft. Jeder Patient ist da eben anders. Man kann nur probieren, bis man das Richtige findet. Es ist sehr schwer, aber es hilft, alles in Perspektive zu sehen. Es wird wieder besser!

    Und bestimmt bekommst du hier noch gute Tipps, was du da zum Überbrücken noch versuchen kannst.

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Danke für Eure Antworten.

    Das mit der AU werde ich mal beim nächsten Termin aufgreifen.
    Ich glaube, dass meinem Neurologen der Zusammenhang in dem Moment
    nicht wirklich klar war.
    Er übergibt die Krankmeldungen immer persönlich und quasi zwischen
    Tür und Angel werden dann zwei-drei Worte gewechselt.
    Keine genaue Begründung zu der Aussage, weder zu mir noch zum Hausarzt.

    Klar ist, dass ich derzeit nicht arbeitsfähig bin.

    – Die Anmeldung in der Schmerzklinik ist erledigt. Ich warte täglich auf das „grüne Licht“, das gibt mir
    Hoffnung und Kraft durchzuhalten.
    – Magnesium hochdosiert nehm´ich.

    Ich freue mich riesig, wenn es dann endlich für mich losgeht und mir der
    Aufenthalt in Kiel wieder die Tür zur Rückkehr in ein annähernd normalen (Berufs-)Alltag
    öffnen kann. Klar, hindurchgehen muss ich dann selbt aber das tue ich gerne.

    LG aus Mannheim
    Janosch

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5670

    Hallo Janosch,

    mich würde noch interessieren, wie lange du jeweils das Topiramat und den Betablocker ausprobiert hast.

    Was haben denn damals die Ärzte dazu gesagt, dass nach deiner Herzklappen-OP diese Aura-Probleme begannen? Das dürfte ja wohl kein Zufall sein, wenn das zeitgleich stattgefunden hat.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 11 Monate von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 11 Monate von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe(r) Janosch. 🙂

    Aurasypmtome nach Herz-OPs sind nicht unbekannt, hat man hier noch keinen Zusammenhang gezogen? Es ist gut, dass Du bald nach Kiel kommst, denn dort wird interdiziplinär gearbeitet. Hat Dein Arzt bei der Einweisung „Dringlichkeit“ vermerkt? Ganz dringende Fälle werden dann vorrangig bearbeitet und Du scheinst mir so ein dringender Fall zu sein. Wobei alle eigentlich dringend sind, die auf Kiel warten …

    Dein Arzt muss Dich krankschreiben, wenn Du nicht mehr kannst. Sonst soll er Dir eine schriftliche Begründung geben, warum er Dich für arbeitsfähig hält. Und diese wird er ja wohl nicht geben können.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    @ heika:
    Topiramat von März bis Ende Juli; habe mit einer Dosierung von 25mg begonnen und mich trotz massiver Nebenwirkungen bis zur Zieldosierung von 100mg durchgebissen. Leider war mein Hirn dann so matschig, dass ich es Ende Juli nach Absprache mit dem Arzt abgesetzt habe. Ich konnte zu der Zeit nicht mal mehr gescheite Unterhaltungen mit meinem Gegenüber führen, Gedächtnis war mehr als ein Sieb.

    Dociton habe ich nicht lange genommen. Etwa 4 Wochen. Bei einer anfänglichen Dosierung von 10/10/10/10 war mein Ruhepuls schon bei etwa 60, mir war zunehmend schwindelig und taumelig. Der Neurologe sagte dann auf 3*40mg am Tag erhöhen, also das 3fache!
    Da bin ich dann ausgestiegen, da ich dank meiner Herz-Op weiß, was das mit meinem Kreislauf angestellt hätte. Bin sehr sensibel auf Betablocker und Co..Auf Winterschlaf hatte ich dann doch keine Lust. 🙂

    Ich denke, dass die Herz-Op mit allem was dazu gehört hat und die darauf folgenden „Nettigkeiten“ bei der Arbeitsstelle mit ein Auslöser für all das war, was jetzt ist.
    Einen direkten Zusammenhang zwischen der Op und der Migräne konnte man mir jedoch seitens der Kardiologen nicht nennen.

    @ Bettina Frank:
    Wie schon oben geschrieben, niemand konnte mir einen Zusammenhang zwischen der OP und der Migränehäufigkeit erklären oder beweisen. Das hat die Kardiologen im Klinikum auch nicht wirklich interessiert. Die haben ihre Arbeit gemacht (und das verdammt gut) und alles andere hat die nicht wirklich interessiert.

    Mein Arzt hat „Dringlichkeit“ vermerkt. Auf weitere Rückfragen meinerseits in der Anmeldung zur stationären Aufnahme konnte man mir jetzt zusagen, dass ich auf jeden Fall dieses Jahr noch kommen werde/darf. Nicht zuletzt weil ich bereit bin auch spontan und ggf. auch über Weihnachten und Neujahr zu kommen. Je schneller desto besser.

    Das mit der schriftlichen Begründung ist ein guter Tipp. Aber mal abwarten, was wir am 20.10. beim nächsten Termin erreichen.
    Wer weiß, vielleicht gibts ja dann sogar schon einen Termin.
    Glaube ich zwar nicht aber ich hoffe immer. 🙂

    Danke Euch
    LG
    Janosch

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5670

    Danke für die Info, Janosch.
    Eine medikamentöse Prophylaxe braucht immer etliche Wochen, manchmal sogar Monate, bis man eine positive Wirkung spüren bzw. beurteilen kann. Die Dauer der Topiramat-Einnahme war bei dir auf jeden Fall lang genug, wobei es gerade bei diesem Medikament manchmal besser ist, sehr langsam hochzudosieren. Manche fangen sogar erst einmal mit einer halben Tablette, also 12,5mg, an. Und erst, wenn die Nebenwirkungen gut erträglich sind, wird langsam gesteigert, wieder abgewartet, wie der Körper reagiert, und dann erst weiter gesteigert. Ärzte geben oft ein Schema vor, dass eine Dosiserhöhung von 25mg pro Woche vorsieht, und das ist ausgesprochen „zügig“. Auch 100mg als Zieldosis ist hoch, manche Patienten haben schon bei einer geringeren Dosierung eine gute Wirkung bei weniger Nebenwirkungen.

    Dass du die Nebenwirkungen bei deinen 100mg nicht tolerieren konntest, ist wirklich verständlich.

    Beim Betablocker kann ich dein Absetzen auch gut verstehen. So sehr sollte Lebensqualität längere Zeit nicht leiden müssen. Vielleicht mal ein sanfteres Sartan in geringer Dosierung versuchen? Nun, in Kiel wird man dich auf jeden Fall umfassend und gut beraten. Das würde ich abwarten. Ich wünsche dir, dass es bald mit einem Termin klappt.

    Lieber Gruß
    Heika

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Weil das gerade zum Thema passt:

    Gestern und heute wieder so verdammt üble Attacken.
    Bin mit Schmerzen vom Allerfeinsten aufgewacht, kurz abgewarten und die „Lage gecheckt“ – zunächst versucht mit Naproxen die Situation in den Griff zu bekommen, dann am Mittag beherzter Griff Rizatriptan 10mg Schmelztablette. Etwa nach 1h die Erleichterung.
    Heute das Gleiche, zunächst versucht auszuhalten, dann am Mittag keine Chance mehr – Riza 10mg!

    Merke dann abends schon wieder, wie die Schmerzen durchdringen. Ein Traum! (Leider kein Traum ? )

    Hoffe daß dann ab morgen, spätestens übermorgen der Spuk vorbei ist.
    Meistens habe ich von einer Attacke so 2 Tage was.

    Zm Wochenende hin kommt dann wieder die totale Erschöpfung.

    Soviel zum Thema „arbeiten können“. ?

    LG aus Mannheim
    Janosch

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 11 Monate von  Janosch.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Also so bist Du nicht wirklich arbeitsfähig und das muss der Arzt auch verstehen. Nimm das Triptan nicht allzu spät, sonst wirkt es nicht mehr so gut. Machs lieber umgekehrt; erst das Triptan und dann, wenn nötig, mit Schmerzmittel weitermachen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Danke Bettina für die Info.
    Ich versuche natürlich auch immer so wenig wie möglich von all den Schmerzmitteln zu nehmen, daher warte ich immer so (zu) lange.
    Meiner Partnerin ist übrigens mal was aufgefallen, sie meint dass sich meine Migräne seit ich mit den Triptanen angefangen habe, verändert hat. Wo ich zuvor immer nur mit Ibu´s gegen die Kopfschmerzen gekämpt habe (durchaus mal bis zu 3*600 mg am Tag) meint sie, war die Aura noch häufiger da. Seit den Triptanen ist die Aura seltener geworden, dafür die Schmerzen eher plötzlicher und stechend, rechtsseitig.
    Vorher eher dumpf/drückend.
    Aber ich denke das ist einfach der Verlauf einer Migräne, als die Triptane.

    Aber nun gut.
    Schließlich sollte das hier ja nur ein Vorstellungs-Thread sein.

    LG aus Mannheim
    Janosch

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Hallo Janosch,

    genau wie du, habe auch ich vor langer Zeit meine Migräne/Spannungskopfschmerz behandelt. Für mich war das ein Fehler, wie sich im Nachhinein herausstellte.

    Wie Bettina rät, kann man überlegen, ob man nicht das Triptan rechtzeitig und vor dem Ibu nimmt. Das hat ganz deutlich den Vorteil, dass man die Schmerzen nicht so lange aushalten muss.(Wenn es Migräne ist) Eigentlich ist dieser Tag ja schon fast verloren, wenn man sich bis spät Mittags rumquält und jongliert. Viele müssen aufpassen, dass sie die 10/20 ger Regele einhalten. Das hätte den Vorteil, sollte es dann doch keine Migräne sein, dass man das Ibu oder Naproxen etc. ja immer noch nehmen kann. Es bleibt ein Einnahmetag.

    Ich muss sagen, dass mir dieses Vorgehen eine deutliche Verbesserung im Migräne- und Kopfschmerzgeschehen gebracht hat.

    Für dich alles Gute
    Lieber Gruß
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Hallo Janosch,

    das ist nicht nur der Vorstellungsthread, sondern hier gehts in aller Regel auch weiter. Im Laufe der Jahre hatte sich herausgestellt, dass es viel besser und einfacher ist, jeder hat seinen eigenen Schmerzverlauf und updatet immer dort. Für spezielle Fragen haben wir natürlich auch noch die anderen Gruppen und Foren, aber sehr viel spielt sich hier ab. So hat man immer den Überblick, weiß vor dem Antworten schon, worum es geht und muss sich nicht mühsam aus diversen anderen Gruppen und Foren zusammensuchen, worum es eigentlich geht. 😉

    Die Migräne ändert sich, das ist richtig. Zudem könnte es sein, dass Du früher eher Spannungskopfschmerz hattest, denn „dumpf/drückend“ sind die Kriterien für den Spannungskopfschmerz.

    Natürlich ist es wichtig, nicht zu viele Akutmedikamente zu nehmen. Es macht aber bei Migräne wirklich Sinn, erst das Triptan zu nehmen. Triptane sind ja keine Schmerzmittel, stoppen u. a. die Ausschüttung weiterer schmerzerzeugender Neurotransmitter. Wenn man das Triptan recht spät nimmt, schwirren schon so viele Neurotransmitter im Blut, dass es immer weniger Sinn macht, erst spät die Ausschüttung zu stoppen. Die Migräne ist dann schon am Laufen, daher lieber früher stoppen. Schmerzmittel können auch noch später Sinn machen, da sie anders greifen. Wobei halt sehr vielen das Schmerzmittel bei Migräne gar nicht hilft. Hier muss man klug agieren und doch auch die ein oder andere Variante ausprobieren.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Eben in der Post:

    23.11.-09-12

    Kiel, ich komme! 🙂

    Und jetzt schon die Angst, was wird, wenn es nichts wird…

    LG aus Mannheim
    Janosch

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5670

    Warum soll es nichts werden, Janosch?
    Das mit dem Termin schon im November ist doch klasse!

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 11 Monate von  heika.
    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Ich freu mich ja auch riesig! 🙂

    Die Angst ist halt, was wenn die 16 Tage nichts bringen?
    Da habe ich Angst vor…

    Aber gut, jetzt Kopf hoch und los…

    LG
    Janosch

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5670

    Sollten dir die 16 Tage in der Schmerzklinik Kiel nichts bringen, was ich in deinem Fall für sehr unwahrscheinlich halte, Janosch, reicht es immer noch, dann mit den Überlegungen anzufangen, wie es nach Kiel weitergehen kann.
    Freu dich jetzt erst einmal auf die Zeit dort, in der dir so viel Zeit, Hilfe und Zuwendung in Bezug auf deine Krankheit entgegengebracht werden wird wie noch nie zuvor.

    „Von den meisten Sorgen, die ich mir machte, sind die wenigsten eingetroffen.“ Leider kenne ich den Autor dieses Satzes nicht, doch es gibt so viele unnötige Sorgen, die uns nur zusätzlich belasten und uns das JETZT schwerer machen. Lass das los und sei positiv neugierig auf das Kommende. Du hast den Kopf ja schon hochgenommen 😉 , du bist auf einem guten Weg! 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3990

    Hallo, Janosch,

    ob diese 16 Tage etwas bringen oder nicht, das hängt sehr stark von dir ab.
    Z.B. von deinen Erwartungen.
    Wenn du hoffst, dass du nach den 16 Tagen NIE mehr etwas damit zu tun haben wirst und GEHEILT entlassen wirst, dann bringen sie nichts.
    Wenn du aber darauf baust, dass dir neue Perspektiven eröffnet werden,
    dass du viel lernst, was den Umgang damit betrifft,
    wenn du eine neue Strategie erwerben kannst und zugleich eine Strategie für den Fall, dass diese neue Strategie auch noch nicht wirklich greift,
    dann kannst du sehr davon profitieren.

    Es gibt so einen schönen Spruch, der die „selbsterfüllende Prophezeiung“ zusammenfasst:
    Ob du glaubst, dass es gelingt,
    oder ob du glaubst, dass es scheitert,
    du wirst auf jeden Fall Recht behalten.

    In dem Bereich Gruppe haben wir hier in headbook auch eine, die sich mit den Erwartungen an den Aufenthalt befasst.
    Zur Überbrückung der Wartezeit kannst du dich ja da einlesen
    und hier Fragen, Fragen, Fragen loswerden.

    Vielleicht also nicht nur : Kopf hoch und durch
    sondern gut innerlich drauf vorbereiten und mit realistischen Vorstellungen antreten.

    Viel Erfolg dabei!

    LG
    alchemilla

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