Janosch stellt sich vor

Ansicht von 30 Beiträgen - 61 bis 90 (von insgesamt 109)
  • Autor
    Beiträge
  • Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Janosch,

    Die gute stellt sich absolut quer und wehrt wehement alles an Behandlung ab, was mit Migräne und co zu tun hat.

    Die Hausärztin ist auch nicht die richtige Ansprechpartnerin, daher ist Enttäuschung vorprogrammiert. Suche Dir einen Neurologen, der Dich adäquat versorgen und begleiten kann. Ist der Schmerztherapeut, zu dem Du am 1.8. gehst, Neurologe?

    Dort darf ich dann wieder das Kunststück vollbringen, ihm in am Besten „minus 5 Minuten“ zu erklären, was ich vorhabe und warum.

    Mach Dir eine Liste mit allem, was Du loswerden willst. Und Du gehst nicht eher, bis die Liste abgearbeitet ist. 🙂

    Gut, dass Du Dir auch psychologische Unterstützung geholt hast. Migräne ist natürlich nicht psychisch bedingt, aber das ist eh schon klargeworden in den letzten Kommentaren. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Die Hausärztin ist auch nicht die richtige Ansprechpartnerin, daher ist Enttäuschung vorprogrammiert. Suche Dir einen Neurologen, der Dich adäquat versorgen und begleiten kann. Ist der Schmerztherapeut, zu dem Du am 1.8. gehst, Neurologe?

    Folgende Situation: Ich weiß natürlich, dass hier der Facharzt gefragt ist. Sonst würde das ja auch keinen Sinn ergeben, sich die verschiedenen Ansprechpartner z.B. aus dem Expertennetzwerk der Schmerzklinik ruaszusuchen.
    Leider weiß mein derzeitiger Schmerztherapeut nicht mehr weiter und ist überfordert.
    Da ich aktuell meine eigentliche Prophylaxe runterfahrren musste, da die Nebenwirkungen zu gravierend und in meinem Falle (Herz-OP 2014) auch gefährlich sind, habe ich aktuell keinen Facharzt als Ansprechpartner. Der derzeitige Schmerztherapeut gibt mir keine Termine bzw. wenn dann in 4-6 Wochen weil die Praxis überfüllt ist.
    Daher mein Gang zur Hausärztin und die Bitte mir die neue Prophylaxe zu verordnen, da ich ansonsten ohne da stehe und jetzt schon die Migräne wieder im 2tages Rhythmus anrollt. ?
    Das will ich natürlich nicht, da ich immer noch die Hoffnung habe, bis Oktober/November etwas neues zu finden, mit dem ich zurecht komme.
    Ansonsten wird es eben beruflich ganz ganz schwer.

    Mach Dir eine Liste mit allem, was Du loswerden willst. Und Du gehst nicht eher, bis die Liste abgearbeitet ist. ?

    Das mache ich seit meinem ersten Neurologen (vor Kiel, leider falsch behandelt), der bereits nach 3(!) Minuten auf die Uhr geguckt hat.
    Klappt auch ganz gut. Nur das mit dem solange nicht gehen, bis er alles gehört hat, klappt noch nicht ganz so gut.

    Ab September werde ich zu einer neuen Ärztin gehen, die ich hier im Umkreis gefunden habe. Übrigens auch über die Expertensuche auf der Homepage der Schmerzklinik.
    Alle guten Dinge sind 3 – sie ist Fachärztin für Anästhesiologie, spezielle Schmerztherapie, … , Notfallmedizin und Psychotherapie.
    Das hört sich zumindest mal vielversprechend an.
    Bevor ich hier jedoch lange um den heißen Brei rede, werde ich gleich beim ersten Termin fragen was sie zu meinem Fall denkt und ob sie noch Möglichkeiten und Ideen hat.
    Mit Zettel und speziellen Fragen. ?

    LG und ein schönes Wochenende
    janosch

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  Janosch.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Das hört sich nach einem guten Plan an, den Du auch energisch umsetzen solltest. 🙂

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Janosch,

    habe dir eine PN geschickt.

    LG

    kris

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Jetzt ist der Wechsel volzogen.
    Ich habe das Amioxid dann doch gänzlich weggelassen.
    Diese enormen Herzrhythmusstörungen haben mich verrückt gemacht.
    Ist jetzt übrigens wieder besser. ?

    Was habe ich nun gemacht?
    Amioxid langsam ausgeschlichen, bis auf Null.
    Etwa 7 Tage später mit der Einnahme von Flunarizin begonnen.

    Nehme jetzt seit dem 01.08.2018 5mg Flunarizin.
    Seltsam ist jedoch, dass ich mich seit dem eher
    aufgedreht fühle als müde.
    Ich schlafe eher schlecht ein, kann mich auch nachmittags nicht mehr so recht
    „hinlegen und mal ein Stündchen entspannen“ wie vorher.
    Laut Arzt soll ich nach etwa 1 Woche von 5mg auf 10mg erhöhen.

    Meint ihr das ist jetzt alles eher ein blöder Zufall mit der gefühlten
    „Unruhe“?

    Gruß
    janosch

    @ Bettina: Herzlichen Glückwunsch! Mach weiter so!

    Edit: Habe eben gelesen, dass es mit den Schlafschwierigkeiten/Schlafstörungen ja eine Nebenwirkung ist bzw. sein kann.
    Ich hoffe, dass sich das legt. 🙁

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  Janosch.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  Janosch.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  Janosch.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Warte einfach noch ein wenig ab, Janosch, wie sich das in den nächsten Tagen weiter entwickelt. Seit 1.8. ist ja noch nicht lange. Der Körper muss sich erst an das neue Medikament gewöhnen.

    Unter 10 mg Flunarizin hätte ich damals immer und überall schlafen können. ?

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von  heika.
    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Ich nehme jetzt seit 4 Wochen Flunarizin.
    7 Tage 5mg, danach hochdosiert auf 10mg.

    Was merke ich?
    Ich denke, dass ich abends etwas müder bin als sonst und vielleicht
    etwas besser bzw. zügiger einschlafen kann.
    Tagsüber hält sich die Müdigkeit in Grenzen, habe nun nicht das Gefühl
    immer und überall schlafen zu können.
    Keine Heißhungerattacken.
    Demnach wäre das ja mal ok – eine Prophylaxe zunächst mal ohne gravierende
    Nebenwirkungen.

    Was macht die Migräne / Spannungskopfschmerzen?
    Spannung diesen Monat keine, sehr verwunderlich da in den Monaten davor beises
    quasi halb/halb verteilt war. (Amioxid als Prophylaxe)
    Dafür reine Migräneattacken 11, davon 8 Mit Aura.
    Die Anzahl der Schmerztage insgesamt ist gleich geblieben.

    Wie sollte ich Flunarizin weiter einnehmen?
    Gem. Packungsbeilage und Apotheke soll die Einnahme verringert werden wenn der Patient
    auf das Medikament anspricht. (jeden 2ten Tag oder 5Tage durch und dann 2 Tage Pause)
    Was bedeutet nun auf das Medikament ansprechen? Keine Nebenwirkungen oder Wirkung?
    Letzteres heißt ja, dass ich noch nicht angesprochen habe, da noch keine ersichtliche
    Wirkung auf die Migräne. KAnn ja aber auch nicht nach so kurzer Zeit der Einnhame.

    Was zum Ärgern:
    Heute wollte mir der Facharzt zunächst kein Rezept für Flunarizin ausstellen mit der Begründung,
    ich habe ja kürzlich erst Naratriptan bekommen.
    Leicht panisch und etwas erbost habe ich dann wehement darauf bestanden, da das eine ja als
    Prophylaxe und das andere Akut.
    Hat dann am Ende funktioniert aber bei mir bleibt ein großes „?“ zurück.
    Wieder mal betteln um Medikamente.

    Gruß aus MA
    janosch

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Hallo Janosch,

    das ist doch super, dass das mit dem Einschlafen nun besser klappt. Da hat sich die entgegengesetzte, unangenehme Wirkung der ersten Einnahmetage bereits gelegt.

    Die Dosierung eines Medikamentes und die Dauer der Einnahme sollten immer mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden. Weder der Apotheker noch die Packungsbeilage sind in diesem Fall die richtigen Info-Stellen.
    Und du siehst das ganz richtig, dass eine medikamentöse Prophylaxe einige Wochen Zeit braucht, um sich optimal auswirken zu können. Verbesserungen können zwar auch schon früher eintreten (keine Spannungskopfschmerzen mehr, das ist doch auch schon was! 🙂 ), doch zur Beurteilung der Wirkung (nicht der Nebenwirkungen) braucht es länger. Ich hatte 3 Monate lang Flunarizin eingenommen, ein anderer Schmerzarzt später sagte mir, dass gerade bei diesem Medikament die Einnahmedauer zu kurz gewesen sei, gerade das sollte man mindestens 6 Monate lang testen.

    Eine tägliche Einnahme ist üblich. Da du es ja eh so gut verträgst, spricht doch überhaupt nichts dagegen, das jetzt so fortzuführen. Ist der übliche Beurteilungszeitraum vorbei, kann man ja durchaus mit dem Austesten anfangen, welche u.U. niedrigere Dosierung immer noch den positiven Effekt (der bei dir in Bezug auf die Migräne hoffentlich noch eintritt) erhalten kann. Doch nur in enger Zusammenarbeit mit dem Arzt.

    Das ist überaus seltsam, dass man dir das Rezept für die med. Prophylaxe nicht geben wollte, weil du gerade eines für die Akutmedikation bekommen hast. Wie gut, dass du dich durchgesetzt hast, auch wenn wir geplagten Patienten gerade solche „Kämpfe“ wahrlich nicht auch noch brauchen! Hoffentlich klappt das in Zukunft besser.

    Lieber Gruß
    Heika

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Danke Heika.

    Naja, dass mit dem Be- und Absprechen mit dem behandelnden Arzt ist ja so eine Sache, die ich weiter oben ja schon
    thematisiert habe.

    Ich habe für November einen Termin in der Praxis einer auch in Kiel gut bekannten Ärztin aus Essen vereinbart.
    Dort erhoffe ich mir zum ersten Mal nach Kiel wieder fachkompetente Beratung und nehme die 450km einfachen
    Fahrweg gerne in Kauf.
    So lange werde ich natürlich so weitermachen und hoffen, ich die berufliche Wiedereingliederung im Oktober
    hin bekomme, was ich derzeit zwar nicht glaube aber dnnoch probieren werde/muss.

    Gruß aus MA
    janosch

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    HILFE!

    Da meint man, man sei schon Profi was die Migräne etc. angeht und dann kommt es immer wieder neu und anders.
    Ich bin gerade etwas verängstigt und am Ende mit meinen Hoffnungen.

    Seit exakt 1 Woche habe ich nun andauernde Migräneattacken mit Aura.
    Hier die Details:

    1. Sonntag, 23.09.2018 – Aura
    2. Montag, 24.08.2018
    3. Dienstag, 25.08.2018
    4. Mittwoch, 26.08.2018 – Spannungstyp
    5. Donnerstag, 27.08.2018 – Aura
    6. Freitag, 28.08.2018 – Aura
    7. Samstag, 29.08.2018
    8. Sonntag, 30.08.2018 – Aura

    In dieser Zeit 7 Naproxen 500mg und 5 Naratriptan 2,5mg

    (8., 13., 16., 19. waren auch Migräneattacken.)

    Ich nehme seit dem 26.09. (Mittwoch) Prednisolon
    um überhaupt irgendwie am Leben teilhaben zu können.
    Hier folgende Dosierungen:
    3 Tage a 60mg
    3 Tage a 40mg
    3 Tage a 20mg
    3 Tage a 10mg
    2 Tage a 05mg

    ABER: Aktuell scheint es kjeinen Ausweg aus der Dauermigräne mehr zu geben.
    Am Dienstag soll meine Wiedereingliederung beginnen?
    Aktuell müsste ich somit mit 11-15 Migräneattacken arbeiten gehen!??!
    Ist das machbar oder vertretbar?

    Ich habe das Gefühl, ich klappe bald einfach zusammen.

    Traurigen und entsetzten Gruß
    Janosch

    • Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monate, 3 Wochen von  Janosch.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monate, 3 Wochen von  Janosch.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Janosch,

    tut mir sehr leid für Dich, dass es Dir so schlecht geht. Mit so vielen Attacken ist eine Wiedereingliederung kaum machbar. Kannst Du Dich jetzt unter Kortison (Magenschutz nimmst Du sicher?) schonen? Das wäre sehr wichtig, da die Wirkung sonst fast verpufft. Zudem wären auch sedierende Medikamente zumindest abends wichtig als Begleitmedikation.

    Vor Ort wirst Du nicht so super betreut …? Denn im Grunde brauchst Du jetzt noch mal einen Termin, um den weiteren Weg besprechen zu können.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Wow!
    Heute hat mich doch ernsthaft mein Schmerztherapeut, gelistet auch hier im Expertennetzwerk darum gebeten,
    mir jemanden anderen zu suchen!

    Er wisse nicht mehr weiter, seine Möglichkeiten seien erschöpft.
    Dabei hat er nichts machen müssen, ausser mir meine eigenen Ideen für Prophylaxen etc. abzusegnen.
    Ich bin echt – entäuscht, geschockt, …
    Er ist mit mir die Umstellung von Amioxid (seit Kiel im Dezember) auf Flunarizin gegangen und hat mir Triptane und
    Naproxen verschrieben. Einmal das Prednisolon darf ich ihm nicht unterschlagen.
    Und jetzt ist er schon am „Ende mit seinem Latein“, gibt mich als Migränepatient auf nach 9 Monaten.
    Ich stehe jetzt also ohne ärztlichen Ansprechpartner in einer der schwersten Zeiten überhaupt für mich da.
    Ich bin seit gestern in der Wiedereingliederung, habe seit mehr als 1 Woche Migräne, stehe unter Prednisolon.
    Im Februar endet mein Krankengeldbezug.

    Es wird eng.
    Habe zumindest noch eine Einweisung erwirkt und hoffe, dass ich ein weiteres MAl nach Kiel in die Schmerzklinik kommen darf.

    Janosch

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Hallo Janosch,

    das ist natürlich bitter. Tut mir sehr leid für dich.

    Allerdings ist es besser, wenn jemand zugibt, dass er keine Möglichkeiten mehr hat, als dass er ohne Wissen herumwurschtelt.

    Das Problem für dich ist eben, dass es ohne guten Fachmann nicht geht. Hast du noch andere Möglichkeiten, an einen guten Spezialisten zu kommen?

    Ich drücke für dich die Daumen, dass du eine Lösung findest.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7479

    Hallo Janosch,

    dass der jetzige Schmerztherapeut sich nicht in der Lage sah, dich weiter fachgerecht zu therapieren, hatte er dir doch schon vor Längerem gesagt. Wieso da jetzt der Schock? Und da es ja sicher nicht medizinisch korrekt ist, einfach die Vorschläge der Patienten abzusegnen, finde ich sein Vorgehen doch eigentlich ganz in deinem Sinne. Er kann dir doch so nicht helfen, aus dem Teufelskreis herauszukomen.
    Du hattest doch im September, wie du schriebst, einen Termin bei einer neuen Ärztin. Was hat die denn gesagt? Konnte sie dir nicht weiterhelfen?

    Außerdem meine ich, dass du noch einen Termin in der Praxis Dr. G. in Essen im November offen hast. Stimmts? Auch dort wärest du doch in allerbesten Händen! Vielleicht könntest du dort ja sogar um eine Vorverlegung deines Termins bitten, wenn du jetzt ganz ohne Betreuung dastehen solltest.

    Und vielleicht klappt die Wiedereingliederung ja diesmal doch besser als befürchtet!
    Also Kopf hoch, es gibt noch mehr Möglichkeiten, deinen Zusatnd wieder zu bessern, als es dir momentan erscheinen mag. Pack’s mutig an!

    Alles Gute,
    Julia

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Hi.
    In gewisser Hinsicht ist es vielleicht wirklich ganz gut so, wenn wir nicht weiter zusammenarbeiten.
    Ich habe übrigens den Termin (DANKE@Julia für den Tipp) mit dem neuen Facharzt auf den 24.10.(!) vorverschieben
    können.
    Hier wusste man gar nicht recht, was man dazu sagen sollte, ausser mehrfach zu betonen, dass ich mich dort in
    guten Händen wissen kann.
    Ich erhoffe mir sehr viel dort in Heidelberg und werde auch direkt meine Ängste und Sorgen bzgl. meiner jetzigen
    Erlebnisse schildern.
    Den Termin in Essen nehme ich trotzdem noch war weil ich sicher weiß, dass hier die „geballte Kompetenz“ sitzt. 🙂
    Mein damaliger Zimmer-Mitpatient war/ist auch dort und mehr als zufrieden.
    Heute sind meine Unterlagen zwecks stationärer Wiederaufnahme in Kiel rausgegangen.
    Hoffe dass ich wiederkommen darf.

    Gruß aus Mannheim
    janosch

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Janosch,

    sicher darfst Du wiederkommen, dann kann man Dir erneut eine Richtung weisen und Dich gut beraten.

    Schade, dass Dein Schmerztherapeut so reagiert hatte. Aber wenn er anscheinend eher weniger Erfahrung mit Migränepatienten hat, ist ein Wechsel sowieso besser.

    Und jetzt stehen ja noch zwei weitere Termine an, die hoffentlich gut laufen werden. Aber Deine Enttäuschung kann ich durchaus nachvollziehen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Momentan schwindet meine Hoffnung mehr und mehr.
    Ich komm einfach nicht mehr raus, trotz jetzt 14 Tage Prednisolon.
    Im Oktober schon wieder 3 Einträge. (Freitag – Sonntag!)
    Insgesamt auf 30 Tage gesehen jetzt Nummer 13.

    Ich weiß überhaupt nicht mehr, wie ich es halten soll mit Migräne und Arbeit bzw.
    Wiedereingliederung.
    Einerseits will ich ja auf die Zähne beißen aber andererseits fehlt mir die Kraft.
    Mit jedem Mal, wo ich alle Reserven mobilisiere und einen „normalen Tag“ lebe, kommt
    die Rechnung „doppelt so hoch“ zurück.
    Und dann wird´s wieder immer schwerer und schwerer bis ich am Ende gar nicht mehr kann und wieder
    für 2 Wochen am Stück ausfallen muss um mich zu erholen.
    Da ich mich ja jetzt austesten kann habe ich mir überlegt, nach jeder „stärkeren Migräneattacke“ mir
    auf jeden Fall 1 Tag „Auszeit“ zu gönnen.
    So auch dann morgen am Montag.
    Super Quote, 4 Tage, 3 davon da und 1 schon wieder nicht.

    Nun gut aber vielleicht muss ich mittlerweile einfach einsehen, dass aktuell die Krankheit stärker ist.

    LG aus MAnnheim
    Janosch