Jasute stellt sich vor

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    Hallo zusammen,

    ich lese nun schon eine Weile mit und möchte mich nun auch gerne hier vorstellen. Jasute ist ein Akronym und mein Name in Netz. Mein eigentlicher Name ist Jasmin, ich bin Jahrgang 1978, somit also mittlerweile 41 Jahre alt und wohne in NRW.

    Ich entschuldige mich jetzt schon einmal, dass es eine längere Geschichte wird. Ich bin in kurz fassen nicht zu gut :-/

    Mit 12 Jahren fing meine orthopädische Patienten-Karriere an. Ich erlitt eine Epiphyseolyse capitis femoris links zu Deutsch eine jugendliche Hüftkopflösung auf der linken Seite. Es folgten mehrere Operationen und mit 15 Jahren war ich austherapiert. Allerdings war meine linke Hüfte komplett Schrott, meine Hüftkopf war deformiert, mein linkes Bein 3 Zentimeter kürzer und mein Gangbild war alles andere als schön.
    Aufgrund der Statikveränderung hatte ich oft Rückenprobleme und damit verbundene Nacken- und Kopfschmerzen. Mit ca. 19 Jahren hatte ich meine erste Migräne mit Aura, wobei ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste, dass es sich hier um eine Migräne handelt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich diese Symptome häufiger, das hat mir schon sehr Angst gemacht. Allerdings war dies gerade eine Phase in meinem Leben, wo ich um Ärzte noch einen großen Bogen gemacht habe – meine Erfahrungen waren bisher nicht wirklich sehr positiv.

    Ich habe mich so durch die Jahre gewurschtelt. Die orthopädischen Probleme und verbundenen Schmerzen standen meist mehr im Vordergrund als Kopfschmerzen bzw. Migräne. Ich habe das alles immer auf die Probleme mit der Wirbelsäule geschoben. Die Aura-Erscheinungen hatte ich allerdings auch nicht sehr häufig und teils über Jahre hinweg setzen sie auch komplett ganz aus.

    Die Problematik mit der Hüfte spitze sich irgendwann so zu, so dass ich mir mit 32 Jahren (Februar 2010) ein künstliches Gelenk einsetzten lassen musste. Es war wieder eine ewig lange Heilungsprozedur, die wieder mit massiven Kopfschmerzen verbunden war. Und wieder begannen diese Aura-Erscheinungen und diese massiven Kopfschmerzen. Es ist wirklich immer ein sehr ähnliche Ablauf: Meine Finger der rechten Hand werden taub, dann kommt die Nasenspitze und die Zungenspitze dran. Der Geschmack verändert sich irgendwie und die gesamte Wahrnehmung. Die rechte Wange wird ebenfalls taub und zum Schluss habe ich eine Gesichtsfeldeinschränkung in dem linken Auge. Ich sehe dann irgendwie nur noch die Hälfte und wenn ich mich genau darauf konzentriere auch so flimmernde Zacken. Alles sehr irritierend.

    Immer noch habe ich es nicht mit Migräne in Verbindung bringen können. Meine Ärzte sagten, dass ich unter Spannungskopfschmerzen leide. Aufgrund der kompletten Schmerzproblematik – massive Rückenschmerzen aufgrund der Statikveränderung und Kopfschmerzen – begab ich mich in die Behandlung bei einer Schmerztherapeutin (Januar 2011). Ich nahm Dauerschmerzmittel (Opiode) ein und bekam meine massiven Schmerzen auch einigermaßen in den Griff, allerdings nicht die Kopfschmerzen. Ibuprofen 800 halfen eher selten, alle anderen gängigsten Schmerzmittel, welche die Schmerztherapeutin ausprobierte halfen gar nicht. In der Phase war z.B. sitzen bei mir schwer möglich, ich bekam nach 30 Minuten Kopfschmerzen. Dazu muss ich erklären, dass ich durch die TEP fast Zweieinhalbjahre an Stützen lief und wie schon erwähnt mein Rücken mir das alles echt übel genommen hat. Gesundheit und Arbeit kollidierten da schon sehr aufeinander.

    Weil ich mir wegen der Sichtfeldeinschränkungen doch irgendwann sehr Sorgen machte bzgl. Hirntumors oder so, ließ ich mich von meiner Hausärztin zu einem Neurologen überweisen. Bis ich irgendwo einen Termin bekam war es schon ein Krampf, September 2012 klappte es dann aber. Dieser erhob meine Anamnese, machte Untersuchungen und kam dann zu dem Ergebnis, dass es keine bedrohliche Erkrankung sein könne, er aber auch nicht wisse, was es sei. Es könne eine Form der Epilepsie sein und er könne mir dafür Tabletten geben. Dass es von der HWS käme, was ja zu dem Zeitpunkt immer noch mein Verdacht war, schloss er kategorisch aus. Die Tabletten lehnte ich dankend ab, zudem diese Anfälle so 4 bis 5 Mal im Jahr auftraten und ich dafür keine dauerhaften Medis einnehmen wollte, dafür nahm ich schon zu viele andere Tabletten.

    Im Jahr darauf (März 2013) spitze sich meine komplette Schmerzproblematik zu und es wurde dann eine Fibromyalgie (FMS) diagnostiziert. Wirklich glücklich bin ich mit der Diagnose nicht, weil viele Probleme bei mir aus dem orthopädischen Bereich kommen und nun einfach von vielen „abgetan“ werden wenn sie FMS lesen oder mich gar für „bekloppt“ halten. Es tut halt einfach an vielen Stellen weh, leichte Berührungen tun weh und so weiter. Aber damit habe ich mittlerweile gelernt umzugehen und habe, wenn es wirklich nicht mehr geht, passende Medikamente.
    Womit ich nicht umgehen konnte ist immer dieser rasende, ätzende, pulsierende Kopfschmerz, der Tage anhält und nicht weggeht. Der mir mein Kopf platzen lässt, der mich verkriechen lässt und der dazu führt, dass regelmäßig meine Welt anhält. Der immer dann kommt, wenn ich was vor habe, der regelmäßig meine Pläne zum Platzen bringt und teilweise meine Leben echt ätzend macht. Und keiner kann mir helfen. Ich habe etliche Dinge ausprobiert wie Sport, Akupunktur, Novalgin, Magnesium, Physiotherapie und Osteopathie (wovon ich noch mehr Kopfschmerzen bekomme habe), Chinaöl, Minzöl, Tens-Gerät und, und, und…nichts half wirklich.

    Letztes Jahr im April habe ich mich nochmals auf den Weg zu einem Schmerztherapeuten gemacht. Auch hier wieder eine sehr ausführliche Anamnese, ich musste im Vorfeld online eine Fragenkatalog ausfüllen, was über eine Stunde gedauert hat. Ich habe in den Termin wirklich meine Hoffnung gesetzt, weil ich auch psychisch so langsam an einem Punkt gekommen bin der mich verzweifeln ließ. Das Gespräch mit dem Arzt hat fast eine Stunde gedauert. Bzgl. der FMS habe er noch eine Idee aber sonst sei ich soweit gut aufgestellt und bzgl. der Kopfschmerzen könne er mir auch nicht helfen. Das war wirklich echt frustrierend!

    Ich hatte zu dem Zeitpunkt turnusmäßig wieder meine orthopädische Reha über den DRV, welche ich seit der TEP alle 2 Jahre mache, beantragt und auch bewilligt bekommen. In dieser zweifelte meine behandelte Ärztin meinen Geisteszustand an, weil ich ja immer und überall so viele Schmerzen habe aber anscheinend zeitgleich so rhetorisch und informativ mitreden kann, so dass ich mich bei der Psychologin vorstellen musste. Die Fragte dann irgendwann verdutzt in dem Gespräch, warum ich denn da sei, weil ich mitten im Leben stehe und alles Hand und Fuß hat was ich so von mir gab. Wie dem auch sei, die gab mir den entschiedenen Hinweis, da ich auch während der Reha mal wieder eine 3-Tages-Kopfschmerzattacke hatte. Sie erklärte mir, dass ein Spannungskopfschmerz nicht drei Tage anhalte und dies eher ein Zeichen für Migräne sei und ich doch mal meinen Kopfschmerz bestimmen lassen sollte.
    Das erzählte ich dann meiner Hausärztin, die daraufhin mit mir das Experiment machte und mir eine N1 Sumatriptan 50 verschrieb und erklärte, wenn diese helfen würden, werde es wohl tatsächlich Migräne sein. Prompt ein paar Tage später kam der typische Kopfschmerz und ich nahm eine dieser zwei Tabletten von dieser N1 Packung Sumatriptan 50. Es war ein Traum! Nach einer halben Stunde waren die Kopfschmerzen weg! Irre! Ich konnte es gar nicht fassen. Da habe ich mich jahrelang rumgequält, habe Schmerzen ausgehalten und Tage meines Lebens weggeworfen und das nur, weil ich einfach nicht darauf gekommen bin, dass ich Migräne habe! Unfassbar!!!!
    Ich habe mir gleich Sumatriptan Nachschub von meiner Hausärztin geholt, da ich merkte, dass die Tabletten so rund 4 Stunden anhielten. Was ich auch merkte, dass ich dennoch alles sehr langsam machen muss. Jegliche körperliche Betätigung, Aufregung und so weiter führt trotz der Sumatriptan wieder zum Kopfschmerz. Ruhe, wenig bis kein TV oder Handy muss dennoch sein. Aber hey, es ist ein Geschenk des Himmels!

    Also bemühte ich mich wieder um einen Neurologentermin. Wieder ein Krampf trotz Einschaltung meiner Krankenkasse. Viele Ärzte habe ich abtelefoniert, welche mich gar nicht erst aufnahmen. Und es gab wieder nur ein Termin bei genau dem Neurologen, bei dem ich 2012 schon einmal vor, nach 4 Monaten. Vorher durchforstete ich das I-Net und stellte erschüttert fest, dass die Symptome, welche ich bei sämtlichen Ärzten berichtete wie aus dem Lehrbuch Migräne mit Aura stammen könnten. Das hat mich echt schockiert. Es hat mir anscheinend keiner zugehört! Ich rede seit Jahren bei mehreren Schmerztherapeuten, Neurologen, Rehaärzten, Orthopäden und so weiter darüber wie es mir geht und was mit mir los ist und wie sehr ich darunter leide und mir Hilfe wünsche und es scheint tatsächlich keinen wirklich zu interessiert ob es mir besser geht oder nicht. Vielleicht mit ein paar Ausnahmen im Rahmen ihrer Möglichkeiten.

    Schon wirklich sehr frustrierend!

    Den Neurologentermin hatte ich dann im Dezember 18. Ihm habe ich dann auch gesagt, dass ich vor 6 Jahren ja schon die klassischen Migränesymptome angezeigt hätte, er aber auf Epilepsie getippt habe. Er hat sich seine Aufzeichnungen angeschaut und gemeint, dass er es so verstanden habe, dass ich nach der Aura keine anschließenden Kopfschmerzen gehabt habe. Das habe ich verneint. Es war also ein banales Missverständnis. Na herzlichen Glückwunsch! Ich hätte mir die Odyssee also ersparen können, wenn dieser Mensch einen Augenblick lang genauer zugehört hätte. Prima!

    Ich liege aktuell bei durchschnittlich 11 Kopfschmerztagen im Monat, zu viel, das meint er auch. Also sprechen wir über Prophylaxe und er schlägt Betablocker vor. Er wird meiner Hausärztin einen Brief schreiben, das diese über sie eingeleitet werden soll, wenn nicht dagegen spräche. Zudem berichte ich, dass ich mittlerweile Sumatriptan 100 nehme die so 6 Stunden anhält bis ich die nächste nehmen muss. Er verschrieb mir daraufhin Allegro, Wirkstoff Frovatriptan 2,5mg. Die halten wirklich länger an. Nachteil ist hier allerding, dass ich in die 30€ immer selber dazu zahlen muss. Eine N3 Packung besteht auch hier aus 12 Tabletten. Ich komme meist mit 1 am Tag aus, manchmal brauche ich 2.

    Im Januar habe ich mit Metropolosuccinat begonnen und dies langsam aufdosiert. Als ich bei 47.5 mg 1-0-1 lag und einen Blutdruck 105/60 habe ich es in Absprache mit der Hausärzin belassen. Auch nach 3 Monaten Einnahme in der Höhe erfolgte bzgl. der Migräne keine Veränderung, so dass mein Neurologe meinte, dass ich es weiter aufdosieren sollte. Zieldosis sollte 90mg bei 1-0-1 sein. Nach der Aufdosierung hielt ich die Zieldosis gerade mal 9 Tage durch. Die Nebenwirkung waren so heftig, dass ich das Mittel wieder reduzierte und dann auch nach weiteren 5 Wochen auch entschied es abzusetzen. Mein Blutdruck pendelte sich irgendwo bei 100/60, Puls 60 ein. Ich hatte Kreislaufprobleme, fühlte mich unwohl, müde und zittrig. Ich litt unter Albträumen und nach der dritten richtigen furchtbaren Nacht in Folge stand meine Entscheidung, die ich natürlich mit meiner Hausärzin abgesprochen habe, fest. Meine letze Metropololsuccinat habe ich am 16.6.19 genommen. In der Zeit wo ich zeitweise bei ca. 60mg war, konnte ich einen leichten Rückgang der Migränetage feststellen. Das war schon gut, aber wie ist was mit der Wahl zwischen Pest und Cholera….

    Zwischenzeitlich hatte ich einen Termin bei meiner Frauenärztin die hellhörig wurde, als ich berichte, dass bei mir mittlerweile Migräne mit Aura diagnostiziert wurde. Denn ich nehme die Pille Belara und sie meinte, dass ich diese lieber absetzten sollte, da das Schlaganfallrisiko somit sehr erhöht sei. Da ich auch immer Migräne bei der Regelblutung bekomme, hänge ich da natürlich in einem Dilemma. Ich habe die Pille immer soweit durchgenommen wie es möglich war. Sie schlug mir die Hormonspirale Kyleena vor, welche geringer dosiert sei und ebenfalls den Vorteil mit sich bringt, dass die Regelblutung auf Dauer zurückgefahren wird.

    Wieder durchforste ich das I-Net und auch das Forum. Wieder eine schwierige Entscheidung. Die WHO sagt, dass Frauen mit Migräne ja generell auf hormonelle Verhütung verzichten sollen. Und dann auf jeden Fall monatlich 3 bis 5 Tage Migräne bekommen? Nein danke. Ich liege aktuell bei durchschnittlich 11 Tage im Monat und komme immer an die Grenze der 10 Tage Medis im Monat. Zudem bin ich chronischer Schmerzpatient bin. Ich komme ohne Medis im Leben nicht klar! Keine Schmerzmedis nehmen bedeute für mich kein Leben. Teilweise bedeutet dies für mich keiner Arbeit nachgehen, keine sozialen Kontakte pflegen, keine Kino nach der Arbeit oder einfach nur Freunde nach der Arbeit treffen. Ich habe es zurzeit alles so satt, dass ich das Risiko Schlaganfall wohl in Kauf nehme….oder doch nicht. Ich bin einfach unsicher. Also frage ich mal den Neurologen, dachte ich.

    Neurologentermin hatte ich am 22. Juli. Hier habe ich ihm berichtet, dass ich den Betablocker abgesetzt habe. Also sind wir jetzt über zu Topiramat 25mg gegangen. Zieldosis ist 75mg 1-0-1-, Aufdosierung beginnt mit 25mg abends und steigert sich wöchentlich um 25 mg. Er sagt, wenn dies auch nicht helfe, wisse er auch nicht mehr weiter und er würde mir dann die Kopfschmerzambulanz der Nachbarstadt empfehlen. Hier würden dann auch Butolinbehandlungen etc laufen, man müsse dann schauen, was machbar sei.
    Bzgl. der Pille und Migräne konnte er mir nichts, aber auch wirklich nichts sagen. Er verwies auf meine Frauenärztin, die dann ja die entsprechende Fachärztin dafür sei. Ja, soviel dann dazu.

    Also habe ich mir nun die Hormonspirale legen lassen. Ich habe die letzten beiden Monate meine Regelblutung gehabt und diesbezüglich schon wieder den Kaffe auf da meine Migränetage somit auf 13 Tage angewachsen sind. Ich hoffe einfach, dass diesbezüglich alles gut geht.

    Zurzeit leidet irgendwie alles unter meiner gesundheitlichen Situation. Ich arbeite schon lange nicht mehr in Vollzeit, das schaffe ich nicht mehr. Nach der Diagnose Migräne mit Aura habe ich einen Verschlimmerungsantrag meines GdB 30 gestellt und mir wurde daraufhin ein GdB 40 zugesprochen. Damit kann ich wohl zufrieden sein, oder?

    Ich hoffe jetzt einfach, dass das Topiramat anschlägt und die Migränetage ein wenig runtergefahren werden. 2010 lag ich durchschnittlich bei 6 Tagen im Monat. Das war auch nicht prickelnd aber kein Vergleich zu heute.

    Ich freue mich aber auch dieses Forum gefunden zu haben. Es ist immer gut zu merken, dass man nicht alleine ist, neue Ideen zu lesen und Anregungen zu bekommen.

    Danke dafür!
    Jasmin

    Brain
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 40

    Liebe Jasmin,

    Wahnsinn, man sollte nicht glauben, dass wir im 21. Jahrhundert leben, nach der Diagnose-Odyssee, die du da hinter dir hast.

    Nur kurz: Es gibt außer Betablockern und Topiramat noch eine Menge anderer Prophylaxen, die man probieren könnte. Bei Topiramat ist das Risiko für verschiedene Nebenwirkungen vergleichweise hoch – heißt jetzt nicht, dass du es absetzen solltest, es kann ja auch gut funktionieren. Man sollte aber ein bisschen auf die Blutwerte achten und im Hinterkopf behalten, dass es eben noch einige gute Alternativen gibt – also nicht stressen lassen, wenn du dich damit doch nicht wohlfühlen solltest.

    Es gibt übrigens auch Aura ohne nachfolgenden Kopfschmerz, das ist ebenfalls eine Form von Migräne. Das war also eigentlich kein Missverständnis, sondern dein Neurologe scheint das einfach nicht gewusst zu haben. Ich würde da wirklich mal über die Kopfschmerzambulanz nachdenken, mit Migräne braucht man einfach wirklich spezialisierte Ansprechpartner, viele Neurologen sind da nicht ausreichend fit.

    Liebe Grüße
    Brain

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Willkommen im Headbook, liebe Jasmin. 🙂

    Du hast schon einige Päckchen zu tragen, bist damit aber nicht alleine. Falls das ein kleiner Trost ist. 😉

    Betablockern könnte man auch ein wenig mehr Zeit lassen, da sich die Nebenwirkungen oft auch wieder legen. Zudem können sie auch morgens eingenommen werden, Albträume treten dann deutlich seltener oder gar nicht mehr auf. Das nur mal als extra Hinweis.

    Wenn Du Topamax gut verträgst (die Dosierung sollte sehr langsam und in kleinen Schritten erfolgen), könnte es eine gute Lösung für Migräne mit Aura sein. Wirklich schade, dass die Diagnose so spät erfolgte. Hätte Dir einiges ersparen können.

    Noch ein Hinweis: Niedrig dosierte Antidepressiva (Amitriptylin, Trimipramin, Doxepin) in Tropfenform, da sie sehr fein dosierbar sind, können sich positiv auf alle möglichen „Grundschmerzen“ auzwirken, die Du ja auch hast durch Deine orthopädischen Probleme. Vielleicht wäre das auch noch eine ergänzende Option.

    Sonst gibt es noch sehr viele weitere Migräne-Prophylaxen, aber man muss sie halt kennen. 😉 Wenn Dein Arzt mit Migräne nicht so fit ist, könntest Du auch über einen Wechsel nachdenken. Jeder Neurologe hat seinen Schwerpunkt, daher bist Du am besten mit einem Migräne- und Kopfschmerzspezialisten bedient.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Chroninchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 85

    Liebe Jasmin,

    zunächst einmal ein „Herzlich Willkommen“ im Forum 🙂

    Du hast wirklich schon einen langen Leidensweg hinter dir! Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie dies ist (bei mir war es der Rücken). Aber mit der Diagnose ‚Migräne‘ und der Behandlung dieser Erkrankung hast du alle Chancen auf eine bessere „Kopf-Zukunft“.

    Viele Erfahrungen haben gezeigt, dass das Motto Kompetent als Patient wohl nirgends so wichtig ist, wie bei der Migräne. Hier im Forum findest du mit Hilfe der Links viel Wissenswertes und auch das Buch von Prof. Dr. Göbel kann dir das Wesen von Migräne näher bringen. Für den Anfang gebe ich dir eine hoffentlich einigermaßen kurze Zusammenfassung meines Wissens:

    Die Migräneforschung ist noch in ihren Anfängen und mit dem Sumatriptan, das in den 80er Jahren auf den Markt kam, war das erste Medikament entdeckt worden, was gegen die Migränekopfschmerzen wirksam ist – es ist also alles noch sehr frisch, ebenso wie die mittlerweile 367 ICD-codierten Arten von Kopfschmerz. Früher gab es nur Spannungskopfschmerz und symptomischen (also von einer anderen Erkrankung wie z.B. Grippe ausgelösten) Kopfschmerz; Mirgäne wurde belächelt und überwiegend als „Synonym für keine Lust“ abgetan.

    Ob ein Mensch an Migräne erkranken kann, ist genetisch festgelegt, genauso wie die Haar- oder Augenfarbe. Inzwischen gibt es eine ganze Reihe von modifizierten Genen, die „Voraussetzung“ für die Migräne sind; Personen, bei denen keines dieser Gene diese Veränderungen aufweist, können auch nicht an Migräne erkranken. Das Vorhandensein dieser Veränderungen heißt aber nicht, dass derjenige auch an ständiger Migräne leidet, insbesondere nicht, wenn Vorsichtsmaßnahmen ergriffen werden – vergleichbar mit Sonnencreme auf sonnenempfindlicher Haut.

    Migräne ist eine Reizverarbeitungsstörung, d.h. das Gehirn kann nicht zwischen wichtigen und unwichtigen Reizen unterscheiden, sondern alle Reize haben dieselbe Bedeutung. In der Schmerzklinik Kiel wurde das Wesen der Migräne mit einem Wasserfass verglichen. Jeder Reiz füllt Wasser in das Fass; bei einem Gesunden schwankt die Wassermenge, z.B. ein Reiz einen Teelöffel voll, ein anderer hat die Größe eines 10-Liter-Eimers. Wenn der Reiz beendet ist, wird das Fass mit einem 5-Liter-Eimer geleert, nach Abklingen eines Reizes entleert sich das Fass also relativ schnell wieder.

    Bei einem Migräniker hat jeder Reiz dieselbe Größe. Der Reiz füllt das Fass z.B. mit einem Eimer. Zum Entleeren haben Migräniker dann einen Esslöffel zur Verfügung, es dauert also sehr viel länger, den Wasserspiegel zu senken. In der Zwischenzeit kommen aber schon wieder neue Reize an. Das führt dazu, dass bei einem Migräniker das Fass dann überläuft: Die Migräne-Attacke ist da, Zwangspause, Reizabschirmung.

    Weil bei jedem Migräniker das Fass, der Eimer und der Esslöffel unterschiedlich groß sind, vertragen einige mehr und andere weniger Reize bis zur Attacke. Zudem ist immer bereits eine Grundmenge an Wasser im Fass, die in der Menge variieren kann (Hormone, Krankheit, Stress, …).

    Dafür sind wir aber, wenn es uns gut geht, auf der „Überholspur“, denn unser Gehirn ist wie ein Ferrari. Es kann sehr schnell viele Informationen aufnehmen; viele berühmte Persönlichkeiten litten an Migräne, so z.B. auch Marie Curie, die zwei Nobelpreise bekam.

    Die Migräne ist medizinisch gesehen ein Entzündungsprozess im Kopf, daher auch oft ein pochender Kopfschmerz. Ein Triptan sorgt dafür, dass die Schmerzen der Attacke nicht mehr wahrgenommen werden, beendet die Migrnde aber nicht; der Prozess läuft im Hintergrund weiter. Daher ist während einer Attacke (4-72 Stunden) trotzdem Schonung und Zurückhaltung angesagt – das hast du ja selber schon festgestellt.

    Brain hat recht, es gibt viele Möglichkeiten der medikamentösen Pr