Johanna’s Geschichte

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  • Anna
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    Beitragsanzahl: 139

    Liebe Johanna,

    Es tut mir leid, dass es Dich so niedergestreckt hat und das über mehrere Tage!
    Mir geht es auch gerade so, Tag 8 der Migräne in Folge, das hatte ich noch nie. Ich denke ganz fest an Dich und die vielen positiven Worte, die Du schon in meine Richtung geschrieben hast. Es wird auch wieder besser, auch wenn es manchmal lange auf sich warten läßt.
    Schön dass Dir das Diazepam so gut geholfen hat, das überlege ich auch gerade. Cortison schlägt bei mir nicht an und macht mich nur ganz unruhig.
    Ich hoffe du bist bald wieder senkrecht und so fröhlich wie das rosa Schweinchen, das mit Dampf um die Ecke kommt?

    Alles Gute für Dich!

    Anna

    Manuela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 244

    Hallo Johanna,
    zuerst einmal gute und schnelle Besserung! Mir geht es übrigens genau wie Dir in diesem August, weiß also genau, wovon Du schreibst! Da ich aber einen ganz guten Juli hatte (nur 9 Migränetage – trotz Urlaubs und reisen etc. -) nehme ich das jetzt mal so hin, behandele und hoffe auf Besserung (am Donnerstag gibt’s wieder Botox)! Vielleicht liegt es auch ein bisschen an diesen ständigen Wechseln von Tief- und Hochdruckgebieten!
    Kleine interne Anmerkung: meine Rente ist durch – rückwirkend! 😀
    Alles, alles Gute
    Manuela

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Liebe Manuela,

    das freut mich sehr mit deiner Rente, alles andere hätte ich auch echt nicht verstanden. Bei mir gibt es nächste Woche wieder Botox (wir sind ja immer nah beieinander…), ich habe einen Termin lange nicht so herbeigesehnt wie diesen.

    Samstag ging es mir gut, Sonntag musste ich schon wieder behandeln. Juli war auch nicht besonders. Ich war bei 12 Medikamententagen, acht wäre gut! Heute bin ich bei acht im August. Bei mir ist immer das Problem, je länger es dauert, je wehleidiger werde ich. Was ich sonst noch wegstecken würde, bringt mich an mein Limit.

    Was gut ist, ich habe „nur“ Kopf. Sonst habe ich häufig noch Körperschmerzen obendrauf, das ist nicht der Fall, mal ein bisschen sensibel am Arm oder so, aber sonst nichts. Das ist ja schon mal was.

    Aber ich bin mir sicher, dass ich es wieder hinbekomme, ging mir schon viel schlechter.

    LG Johanna

    Manuela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 244

    Liebe Johanna,
    ich hoffe, Du hattest heute wieder einen guten Tag! Bei mir war er super, nicht mal ein leichtes Ziehen, auch nicht für 1-2 Stunden (habe ich sonst ganz gerne …)! Das passt zu meinem Fußballabend!!! 😀
    Du liegst vorne, was die Medikamententage betrifft, ich kann nur 7 in diesem Monat bieten! Dafür habe ich aber immer noch diesen fiesen Fersensporn. Ich nenne es mittlerweile meine Nord- und Südpolschmerzen, den Ländern dazwischen geht es ganz gut! 😉
    Ich drücke Dir die Daumen, dass das Botox gut wirken wird. Bei mir ist das jetzt die einzige Prophylaxe (außer Magnesium), denn der letzte Betablocker, den ich hatte, hat mir nicht nur mal wieder mehr Gewicht beschert, sondern auch noch extremen Haarausfall. Das war’s dann für mich, ich hatte keine Lust mehr auf Prophylaxen. Bei mir haben sie zum Schluss auch nicht mehr gewirkt, ich hatte trotzdem noch alle 2-3 Tage Migräne. Ich habe also ganz langsam ausgeschlichen und hatte danach den guten Juli. Mal sehen, wie es weitergeht!
    So, nachdem meine Schalker gerade gewonnen haben, spielt nun Hertha – auf geht’s! Dir gute und gesunde Tage!
    LG Manuela

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Ich war heute in Kiel in der Ambulanz und ich bin, wie von mir schon vermutet fast sicher im MÜK. Das heißt Medikamentenpause. Ich schaff die nicht allein. In Kiel ist die Wartezeit ziemlich lang. Ich werde versuchen in einer Klinik hier bei uns einen Platz noch in diesem Jahr zu bekommen. Dr. H. hat mir heute die Medikamente und Dosierungen genannt, die er bei mir einsetzen würde zur Unterstützung der Pause. Ich bin gespannt auf das Gespräch hier in der Klinik, wenn ich mit solch genauen Vorstellungen komme. Drückt mir die Daumen!
    Am 26. Oktober habe ich den ersten Termin. Schaun wir mal.

    Dieser blöde MÜK, ich dachte mich trifft es nicht wieder, ich hab es im Griff. Aber irgendwie war das falsch gedacht. Naja, aller „guten Dinge“ sind drei… die dritte und vielleicht letzte? Pause…

    Liebe Grüße
    Johanna

    Manuela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 244

    Liebe Johanna,
    ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du gut und schnell aus diesem fiesen MÜK kommst.
    Hast Du schon eine Klinik gefunden, die sich zumindest so etwa mit einer solchen Behandlung
    auskennt?
    Ganz liebe Grüße
    Manuela

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Liebe Johanna,

    ich drücke auch ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft in der Klinik. Kannst Du schon vorab telefonisch abklären, ob man auf solche Wünsche eingehen würde? Gibt man nämlich z. B. Novalgin (sehr beliebt in der Medikamentenpause ? ) und geht von gewissen Schemata nicht ab, würde es wenig Sinn machen. Also so würde ich zumindest mal vorgehen, um dann keine böse Überraschung zu erleben.

    Alles Gute,
    Bettina

    PS: Auch Dich würde ich gerne bitte, Deine Mail zu kontrollieren. Erhalten nämlich leider Rückläufer nach jedem Kommentar, der in Deinem Thread geschrieben wird.

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Liebe Bettina,

    ich gehe am 26. Oktober zu einem Vorgespräch. Da will ich alles klären, wie es dort abläuft und was gegeben wird. Genau aus dem Grund den du beschreibst. Sonst brauch ich da nicht hin, da hadt du Recht.

    Meinst du mit Mail kontrollieren, ob das Postfach voll ist. Eigentlich kann da nichts sein, fa sorgt unsere IT dafür, dass immer Platz ist…, sonst schick mir mal die Meldung, dann geb ich die zum prüfen.

    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Liebe Johanna,

    sehr gut, dann gehst Du perfekt vorbereitet dort hin und nichts mehr wird dem Zufall überlassen. 🙂

    Ich leite Dir die Fehlermeldung per Mail weiter.

    Liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Liebe Johanna,

    deine Situtation ist einfach besch…..en.

    Ich finde es so toll, wie du vorgehst. Bin beeindruckt!

    Drücke auch weiterhin die Daumen, dass alles gut wird.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Danke euch allen, MÜK ist wirklich nicht meins…. Aber wer will den schon. Bei mir ist neben den vielen Kopfschmerzen und den schlecht oder nicht wirkenden Medikamenten, die Schlaflosigkeit und die depressive Stimmung am nervigsten. Ich kann quasi zugucken, wie ich immer schwächer werde. Da hilft mir nichts, es ist alles grau und hoffnungslos.

    Zumindest bin ich noch so „klar im Kopf“, dass ich weiß, ich krieg das irgendwie hin. Aber ich finde es anstrengend, „freue“ mich jetzt schon auf den Augenblick, wenn ich irgendwo ins Krankenbett sinke und die Verantwortung abgeben kann. Ist doch völlig bescheuert….

    Andere schaffen die Pause vielleicht allein zu Hause, ich weiß, dass das nichts wird bei mir. Ich hätte nicht die Kraft der Versuchung zu wiederstehen und zu sagen „ach fang morgen an…“. Deshalb tu ich mir das an. Bisher hab ich aber ganz viel Unterstützung von meinen zwei Ärzten und meiner Psychologin.

    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Liebe Johanna,

    in so einem Zustand (auch psychisch) ist eine Pause zu Hause kaum zu schaffen und auch nicht anzuraten. Wegen der Schlaflosigkeit – kannst Du jetzt schon mal Deinen Arzt um eine „Schlafhilfe“ bitten? Nur eins von vielen Beispielen wäre Trimipramin, das man tropfenweise sehr fein dosieren kann und dann gleichzeitig auch die Pause unterstützen könnte. Amitriptylin wäre auch möglich in geringer Dosis. Die Schlaflosigkeit verschlimmert Schmerz und Psyche, die sollte man mal unabhängig von allem anderen schnell ausschalten.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Liebe Johanna,

    Es tut mir so leid, dass es dir immer schlechter geht. Du hast mir schon soviel Mut gemacht und tolle Beiträge geschrieben hier in diesem Forum, daher beschäftigt mich das sehr.

    Hast du denn über mehrere Monate Zuviel Triptane genommen, dass du jetzt im MüK bist? Woran merkst du es? Helfen Sie nicht mehr? Oder hast du Dauerkopfschmerzen?

    Mir ging es am Anfang des Jahres genau wie dir, dieser Wunsch, einfach nur in ein Krankenhausbett zu sinken und sich wieder aufpäppeln lassen. Daher war ich auch ganz froh, dass du mich unterstützt hast, nochmal in die Klinik zu gehen, obwohl ich es ja eigentlich nicht wollte.
    Ich habe auch schon ein paar Pausen zu Hause geschafft, kann mich hier gut zurückziehen und mein Mann und die Schwiegereltern übernehmen dann die Kinder. Aber in einer Klinik ist es natürlich leichter.

    Die Schlaflosigkeit ist so zermürbend. Was nimmst du denn abends, ein sedierndes AD? Mir hilft ganz gut das Doxepin, zusätzlich habe ich in Kiel Quetiapin 25 mg bekommen. Das wäre vielleicht auch eine Option für einen besseren Schlaf?

    Für deinen Termin in der Klinik wünsche ich dir alles Gute, dass du danach mit gutem Gefühl dort in die Pause gehen kannst.
    Und danach wird es dann hoffentlich wieder besser mit Schmerzen, Schlaf und Stimmung!
    Das wünsche ich dir sooooo sehr!
    Anna

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Liebe Anna,

    irgendwann im September war es mir klar…seit Mai geht das Spielchen, die ersten zwei Monate dachte ich noch ok, läuft grad schlechter…, aber immer mehr Medikamententage, schlechtere Wirkung und seit August mehr und mehr Erschöpfung, ich werde dann immer dünnhäutiger. Die letzten zwei Monate Dauerkopfschmerz und neben Migräne und Spannungskopfschmerzen, oft auch so ein „wühlen“ im Kopf. Bei mir fühlt sich das an, wie „Hirn kneten“.

    So hab ich dann angefangen zu handeln. Jetzt mit Plan im Kopf bin ich auch schon wieder zuversichtlicher. Aber das schwankt stark. Seit Dienstag hab ich das Venlafaxin hochdosiert, das bringt glaube ich auch schon was. Auf jeden Fall hab ich mir heut Blümchen fürs Büro geholt, das ist ein gutes Zeichen.

    Ich sehe zu, bei acht Medikamententagen zu bleiben. Das wurde mir in Kiel auch so empfohlen. Ich war ziemlich lange im MÜK. Heute weiß ich, dass es mindestens fünf bis sechs Jahre waren, ehe ich 2011 die erste Pause in Kiel gemacht habe. Ich glaube, dass ist mit ein Grund, warum ich immer noch recht anfällig für MÜK bin. Dieses Mal habe ich den Zeitpunkt verpasst, mal eine Pause von vielleicht zwei Wochen hinzubekommen, das hätte sicher auch etwas genützt.

    Seit Sommer letzten Jahres nehme ich verstärkt Ascotop nasal. Das ist ein super Medikament für mich. Es wirkt unsagbar schnell und ich habe kaum Nebenwirkungen, wenn ich noch eine Naproxen dazu nehme, kann ich in der Regel nach 15 min weitermachen als ob nichts ist. Es wirkt nur leider nicht so lange. „Eigentlich“ habe ich Allegro, aber das braucht länger und irgendwie bin ich müder, vielleicht weil ich mich doch ein bisschen rausnehmen muss und runterfahre, keine Ahnung. Ich gehöre zwar zu den eher vernünftigen Menschen, aber hier hat es nicht geklappt…es war zu verlockend oft, einfach rein in die Nase und gut ist. Ich denke hier hätte ich ein wenig bedachter sein müssen. Habe auch immer längere Attacken über mehrere Tage und da ist ein gut gesteuertes Allegro bestimmt vernünftiger.

    Allerdings hat man mir jetzt in der Ambulanz in Kiel noch mal bestätigt, dass es quasi „normal“ ist, mit hochfrequenter Migräne immer mal wieder im MÜK zu landen.

    Die Schlafstörungen gehen bei mir immer einher mit Depressionen und MÜK. Ich muss da wieder ran, aber am Abend und in der Nacht bin ich am fittesten, ich war da auch ein bisschen unvernünftig und habe diese Zeit genutzt für Dinge für die mir morgens der Antrieb gefehlt hat. Ich war auch oft entweder ganz oben und völlig überdreht oder ganz unten und völlig erschöpft, also von regelmäßigem Leben ein Stück weit entfernt. Die Ursachen dafür waren unterschiedlich, aber teilweise auch sehr positiv. Aber auch Eustress ist Stress….

    Wie du siehst auch ein bisschen „hausgemacht“, aber blöd ist es trotzdem. Den Schlaf werde ich mir jetzt wirklich vornehmen, eine Weile toleriere ich das, aber mittlerweile bin ich ständig am Limit und das ist Mist. Ich versuche es mit Doxepin abends alle zwei Tage, damit habe ich gute Erfahrungen. Ich brauche nur eine sehr geringe Dosierung und bin hinüber.

    So sieht es aus. Dienstag war ich ganz doll traurig, aber jetzt geht es schon besser. Und die ganzen lieben Beiträge hier, das gibt mir schon Kraft! Meine Kasse hat vorgestern einer Verlängerung der Verhaltenstherapie zugestimmt. Eigentlich sind meine 80 Stunden rum, aber ich kann weitermachen. Da hat sich meine Psychologin dafür eingesetzt. Auch meine Ärzte unterstützen mich und ihr hier. Also echt, mehr geht nicht!

    Liebe Grüße und dir auch gute Besserung
    Johanna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 11 Monate von  Johanna.
    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Liebe Johanna,

    tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht! Als ich anfing hier zu schreiben, hast Du mich einige Male zum Nach- und Umdenken angeregt, was mir rückblickend sehr geholfen hat :o)

    Ich hoffe sehr, dass das alles klappt in der Klinik und Du Dich bald in das Bett sinken lassen kannst und man Dir in Deinem Sinne hilft!!

    Ein paar Dinge, die Du geschriebn hast in Deinem letzten Beitrag haben mich auch gleich wieder optimistischer gemacht. Bin seit August auch wieder in einer sehr schlechten Phase, wieder ca. 25 Migränetage im Monat und ich weiß nicht warum. Beruflich wie privat habe ich viel Stress eliminiert in den letzten zwei Jahren, die Migräne ist geblieben. Ein paar Wochen nach der Medipause bin ich aktuell immer wieder am Anfangspunkt angelangt. Und immer wieder schwindet die Kraft nach ein paar Wochen in einem solchen Zustand, obwohl die Trptane noch helfen. Ich kann Dich so gut verstehen. Und ich kämpfe nur mit dem Kopf, bin ansonsten recht stabil und mir reicht das schon.

    Auch meine Neurologin sagt, das Menschen mit einer derart häufigen Migräne uU eben auch regelmäßig einmal im Jahr oder sogar zweimal im Jahr mal eine Medipause brauchen. Alles nicht so einfach mit Familie und Beruf. Familie wäre ok, da könnte ich das machen, beruflich wäre das jetzt garnicht gut und ganz aufgeben kann und will ich den Beruf nicht. Passt da aber irgendwie nie, wenn ich so darüber nachdenke.

    Vor zwei Wochen habe ich die dritte Botoxbehandlung bekommen, Botox hilft bei mir am Besten, wenn ich mit dem Botox direkt die Medikamente einige Zeit weglasse. Deswegen habe ich aktuell das Gefühl, ich torpediere mit meinem Verhalten die Wirksamkeit der Botoxbehandlung.

    Also, wirklich toll, dass Du Deinen Plan fertig im Kopf hast und die Sache angehst!! Vielleicht entschließe ich mich auch endlich noch.

    Ich drücke Dir alle Daumen, liebe Grüße,
    Susahund

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Guten Morgen ihr Lieben,

    ich komme gerade vom Vorgespräch aus der Klinik in der ich dieses Mal die Medikamentenpause machen werde. Passt alles, die Ärztin war sehr offen und konnte mit der Schmerzklinik und Professor Göbel etwas anfangen. Hat an der Uniklinik in Kiel studiert.
    Das war schon mal eine gute Basis.

    Am 4. Dezember 11:00 ziehe ich hier ein. Ich gönne mir wie in Kiel ein Einzelzimmer und bin jetzt wieder zuversichtlicher.

    Liebe Grüße und danke für die wunderbaren Beiträge von euch, die mir echt geholfen haben.

    LG Johanna

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7479

    Liebe Johanna,
    das sieht ja schon mal sehr gut aus!
    Ich wünsch dir alles Liebe und Gute und eine erfolgreiche Pause. ? ? ✊ ?
    Julia

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Liebe Johanna,

    das ist eine gute Ausgangsposition. Du kennst dich genügend aus, um das Richtig anzupeilen.

    Ich bewundere deine klare Sicht- und Vorgehensweise….. und vor allem, dass du es genau so arangierst, dass es für dich paßt. Bis zum 4. Dez. schicke ich dir eine Portion Kraft.

    Alles Liebe und ganz viel Erfolg wünscht
    Sternchen

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Hallo Laurasia,

    Ich habe bereits zwei Pausen in Kiel hinter mir. Am besten hat funktioniert MCP, Magnesium und Doxepin, alles i.v.. Das wird auch dieses Mal wieder verordnet.
    Ich bin in einer Klinik in Berlin. Die machen dort ebenfalls eine multimodale Schmerztherapie. Aber nur so „nebenbei“. Die Ärztin heute hat mir gesagt, eher so „kurmäßig“….

    Da diese Therapie für mich zweitrangig ist, da ich sie bereits zwei Mal in Kiel mitgemacht und auch in der Reha vieles gelernt habe und regelmäßig zur Psychotherapie gehe ist mir das nicht so wichtig. Ich mache mit, was angeboten wird, es gibt ein Bewegungsschwimmbecken, das kann ich täglich nutzen, das ist schon mal klasse! Physiotherapie und Kunsttherapie, schaun wir mal. Ich sehe es auch als „Auszeit“. Wichtig ist, Pause von Schmerzmitteln. Wie schon geschrieben, ich pack das nicht allein und ehrlich, sich 14 Tage um nichts kümmern müssen klingt für mich im Augenblick sehr sehr verlockend!

    LG