Jonas Geschichte

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  • kerka68
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    Hallo!
    Ich schreibe heute mal die Geschichte meines 13jährigen Sohnes hier auf , der uns wirklich Sorgen macht. Jona hat seit seinem 8.Lebensjahr Migräne. Es fing erst ganz langsam an . Er hatte am Anfang alle 4-6 Wochen einen Anfall. Im Laufe der Zeit wurde es immer schlimmer, nach einem Jahr hatte er bereits 1-2mal die Woche Migräne und seit Anfang des Jahres ist es ganz schlimm…. Er hat fast täglich Migräne. Er wird morgens wach und alles ist noch OK und so 5-10 Minuten nach dem Aufwachen geht es los. Er selbst sagt das sich seine Migräne alle paar Tage verändert. Diese Woche war die Aura zum Beispiel ganz schlimm , letzte Woche standen die Schmerzen im Vordergrund. An Schule ist zur Zeit gar nicht zu denken. Er schafft es nicht mehr als 1-2mal die Woche zu gehen. Glücklicherweise haben alle Lehrer und auch die Schulletung Verständnis , aber das Schuljahr schafft er so nicht … Im Juli waren wir in Kiel dort wurde fesstgestellt , das er eine Basilarismigräne hat , wobei die Häufigkeit und die ausgeprägte Aura sehr ungewöhnlich sind. Jonas Aura hält oft bis über den Schmerz an , oft bis zu 6Stunden. Er bekommt seit Kiel Fluanxol. Seit er das nimmt ist er zumindest nicht mehr so depressiv und die Nebenwirkungen der Migräne haben abgenommen, d.h. er ist nicht mehr ohnmächtig geworden. Mitte November haben wir den nächsten Termin bei unserer Neurologin , ich hoffe das sich bis dahin auch seine Attackenhäufigkeit verringert hat. Es tut schon weh ihn immer so leiden zu sehen. Wobei ich sagen muss er ist es oft der mich jetzt tröstet wenn ich denke wir kommen bei ihm nicht so recht weiter. Er sagt oft : Mama, ich fühle mich schon besser und der Rest wird sich zeigen! Ich hoffe es. Ich denke das stehen wir auch noch durch! Die letzten Jahre haben wir so einiges durch. Ganz viele schlechte Phasen und auch schlechte Ärzte , die Jona nicht ernstgenommen haben. So nun ist es doch irgendwie trauriger geworden als ich wollte. Nun gut, wir hoffen es geht bald aufwärts!

    Doro
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    Liebe Kerstin,
    das ist wirklich schlimm, wenn das Kind betroffen ist. Ich kann mir gut vorstellen, was das für Dich und auch Jona bedeutet. Da will man sein eigenes Schicksal direkt hinten an stellen!!! Gut dass Jona so verständnisvolle Lehrer hat. Und auch super ist, dass Jona offensichtlich eine gewisse Zuversicht in sich verspürt. Oder will er Dich nur trösten? Ich denke, dass man die Hoffnung niemals aufgeben darf. Habt Ihr denn jetzt eine bessere ärztliche Betreuung?
    Lg
    Doro

    kerka68
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    Beitragsanzahl: 79

    Danke Doro.Ja ist schon gut wenn das Kind verständnissvolle Lehrer hat, hat mich aber auch viel Energie gekostete soweit zu kommen. Auf seiner alten Schule hiess es nur “ Friss oder stirb!!!“ Wir werden seit wir in Kiel waren aus Kiel mitbetreut. Prof Göbel hat sich jona dort angesehen und die Therapie auf Fluanxol umgestellt. Unsere Neurologin will auch nur nach Rücksprache mit Kiel Medikamente verändern sagt sie.
    Ich denke schon das Jona einen gewisse Zuversicht hat , obwohl da auch manchmal Tiefs sind. Er ist von Haus aus ein ganz sonniges Gemüt und das hat er sich seit Kiel auch wieder zurückerobert.Mal sehen wie es mit ihm weitergeht , zur Zeit regieren die Hormone. Er ist in einem Jahr mehr als 10 cm gewachsen…..
    LG
    Kerstin

    Cinderella
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    @Kerka68,
    mensch als Mutter leidet man immer mit,möchte am liebsten die Schmerzen abnehmen und selbst ertragen.Ich weiß nicht aus welcher Ecke Du kommst?Meine Tochter hat auch Migräne.Wir haben sie in der Dattelner Kinderklinik vorgestellt.Dort gibt es eine spezielle Schmerzambulanz für Kinder.Die Kopfschmerzgruppe heißt die Dickköpfe.Ich glaube es gibt auch Möglichkeiten für einen längeren stationären Aufenthalt.
    Mir tut das sehr sehr leid für Deinen Sohn:gerade jetzt wo die Pubertät beginnt.Gibt es keine Prophylaxemöglichkeit?
    LG und Kopf hoch.Ich wünsche Euch viel Kraft.
    Cinderella

    kerka68
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    Beitragsanzahl: 79

    Hallo Cinderella!
    Wir waren wie gesagt schon in Kiel in der Schmerzklinik. Leider hat bisher keine Prophylaxe geholfen. Im Moment macht Jona die Entspannungstechnicken , die er in Kiel gelernt hat und er treibt viel Sport. Ma Besten geth es ihm wenn er draussen unterwegs sein kann. Naja und da hier alle Bescheid wissen sagt niemand was wenn er morgens nicht zur Schule war , nachmittags dann aber draussen ist. Jonas Migräne ist absolut nicht einfach . Er ist wie gesagt ein paar Mal umgekippt und eine Zeit hatte er mal schwere Halluzinationen wärend der Migräne. Das ist zum Glück vorbei. Wir müssen jetzt noch einige Wochen mit dem Fluanxol weiter machen und dann wird entschieden wie ed weitergeht.
    LG
    Kerstin

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Kerstin,

    es ist gut, dass man von der Schule her Verständnis zeigt. Ist nicht immer so, wie ich bei meinen Kindern erfahren musste.

    Ich hoffe sehr für Euch alle, dass es Jona im Laufe der Zeit mit dem neuen Medikament besser gehen wird. Sehr gut ist auch, dass die Neurologin die Behandlung mit Kiel absprechen wird. So wird an einem Strang gezogen und gemeinsam wird sich eine Lösung finden. Ich finde es rührend, dass Jona sogar Dich tröstet. Tapferer kleiner Kerl! 😀

    Alles Gute und vor allem einen schnellen Erfolg wünsche ich Euch!

    Liebe Grüße
    Bettina

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo!
    Danke an euch alle! Ich hoffe auch das es weiter bergauf geht. Es gibt auch positive Erlebnisse!!! Gestern Nachmittag zum Beispiel kam Jona strahlend ins Wohnzimmer und sagte:“ Weißt du Mama , eigentlich geht es mir richtig gut und das mit der Migräne kriegen wir auch noch hin!“ Es ist erstaunlich wo der seine positive Einstellung hernimmt nach all der Zeit…….
    LG
    Kerstin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28362

    Liebe Kerstin,

    Dein Jona hat diese positive Einstellung sicher deshalb, weil Du ihm mit Deiner Unterstützung und liebevollen Hilfe sein Urvertrauen stärkst und immer gestärkt hast. Ihr werdet das schaffen, alle miteinander! 😀

    Liebe Grüße
    Bettina

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Guten Morgen !
    Zur Zeit ist hier echt der Wurm drin!!!! Jona hat in diesem Monat bereits 24mal Migräne gehabt!! In den letzten Tagen 2mal täglich. Es ist kaum noch mit anzusehen. Ich hoffe er kommt bald mal aus diesem Tief raus.An Schule ist gar nicht mehr zu denken. Der Schulleiter meint eben auch ob es Sinn macht eine Nachmmittagsbeschulung zu Hause zu machen so lange niemand weiss ob er dann liegt wenn der Lehrer käme. Wir sind zu dem Schluss gekommen vorerst abzuwarten. Denn er braucht nach dem Attacken schliesslich auch immer erst Erholung.So ich schreib nachher noch etwas muss jetzt in die Werkstatt , man hat mir von meinem gerade mal 4 Wochen alten Auto den Aussenspiegel abgefahren….Grummel,grummel…
    LG
    Kerstin

    alioet
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 80

    Hallo kerka68

    meine Tochter hatte im Alter von 10 bis 15 Jahre auch schlimme Migräne mit Übelkeit, Erbrechen usw. Als sie in die 5. Klasse kam hatte sie 2-3 mal die Woche Migräne. Sie sollte schon auf Beta Blocker eingestellt werden. Wir probierten Petadolex aus und hatten großen Erfolg. Sie war nach der Anfangszeit fast migränefrei. Die gute Zeit hielt meist auch so 1/2 Jahr nach Ausschleichen des Petadolex an.
    Als wir wieder einmal eine große Zeit mit Migräne hatten, täglich nicht endende Migräne, wurde festgestellt daß sie katastrophale Eisenwerte hatte. Sie bekam Eisentabletten und nach einigen Wochen wurde es besser.

    Ich bin zwar fast sicher das an diese Dinge gedacht worden ist, aber vorsichtshalber wolte ich es Dir doch schreiben
    Mir half das Petadolex übrigens überhaupt nicht. So unterschiedlich ist das.

    Alles Gute für Dich und Deinen Sohn
    alioet