Jonas Geschichte

Ansicht von 30 Beiträgen - 1 bis 30 (von insgesamt 97)
  • Autor
    Beiträge
  • kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo!
    Ich schreibe heute mal die Geschichte meines 13jährigen Sohnes hier auf , der uns wirklich Sorgen macht. Jona hat seit seinem 8.Lebensjahr Migräne. Es fing erst ganz langsam an . Er hatte am Anfang alle 4-6 Wochen einen Anfall. Im Laufe der Zeit wurde es immer schlimmer, nach einem Jahr hatte er bereits 1-2mal die Woche Migräne und seit Anfang des Jahres ist es ganz schlimm…. Er hat fast täglich Migräne. Er wird morgens wach und alles ist noch OK und so 5-10 Minuten nach dem Aufwachen geht es los. Er selbst sagt das sich seine Migräne alle paar Tage verändert. Diese Woche war die Aura zum Beispiel ganz schlimm , letzte Woche standen die Schmerzen im Vordergrund. An Schule ist zur Zeit gar nicht zu denken. Er schafft es nicht mehr als 1-2mal die Woche zu gehen. Glücklicherweise haben alle Lehrer und auch die Schulletung Verständnis , aber das Schuljahr schafft er so nicht … Im Juli waren wir in Kiel dort wurde fesstgestellt , das er eine Basilarismigräne hat , wobei die Häufigkeit und die ausgeprägte Aura sehr ungewöhnlich sind. Jonas Aura hält oft bis über den Schmerz an , oft bis zu 6Stunden. Er bekommt seit Kiel Fluanxol. Seit er das nimmt ist er zumindest nicht mehr so depressiv und die Nebenwirkungen der Migräne haben abgenommen, d.h. er ist nicht mehr ohnmächtig geworden. Mitte November haben wir den nächsten Termin bei unserer Neurologin , ich hoffe das sich bis dahin auch seine Attackenhäufigkeit verringert hat. Es tut schon weh ihn immer so leiden zu sehen. Wobei ich sagen muss er ist es oft der mich jetzt tröstet wenn ich denke wir kommen bei ihm nicht so recht weiter. Er sagt oft : Mama, ich fühle mich schon besser und der Rest wird sich zeigen! Ich hoffe es. Ich denke das stehen wir auch noch durch! Die letzten Jahre haben wir so einiges durch. Ganz viele schlechte Phasen und auch schlechte Ärzte , die Jona nicht ernstgenommen haben. So nun ist es doch irgendwie trauriger geworden als ich wollte. Nun gut, wir hoffen es geht bald aufwärts!

    Doro
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1605

    Liebe Kerstin,
    das ist wirklich schlimm, wenn das Kind betroffen ist. Ich kann mir gut vorstellen, was das für Dich und auch Jona bedeutet. Da will man sein eigenes Schicksal direkt hinten an stellen!!! Gut dass Jona so verständnisvolle Lehrer hat. Und auch super ist, dass Jona offensichtlich eine gewisse Zuversicht in sich verspürt. Oder will er Dich nur trösten? Ich denke, dass man die Hoffnung niemals aufgeben darf. Habt Ihr denn jetzt eine bessere ärztliche Betreuung?
    Lg
    Doro

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Danke Doro.Ja ist schon gut wenn das Kind verständnissvolle Lehrer hat, hat mich aber auch viel Energie gekostete soweit zu kommen. Auf seiner alten Schule hiess es nur “ Friss oder stirb!!!“ Wir werden seit wir in Kiel waren aus Kiel mitbetreut. Prof Göbel hat sich jona dort angesehen und die Therapie auf Fluanxol umgestellt. Unsere Neurologin will auch nur nach Rücksprache mit Kiel Medikamente verändern sagt sie.
    Ich denke schon das Jona einen gewisse Zuversicht hat , obwohl da auch manchmal Tiefs sind. Er ist von Haus aus ein ganz sonniges Gemüt und das hat er sich seit Kiel auch wieder zurückerobert.Mal sehen wie es mit ihm weitergeht , zur Zeit regieren die Hormone. Er ist in einem Jahr mehr als 10 cm gewachsen…..
    LG
    Kerstin

    Cinderella
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 548

    @kerka68,
    mensch als Mutter leidet man immer mit,möchte am liebsten die Schmerzen abnehmen und selbst ertragen.Ich weiß nicht aus welcher Ecke Du kommst?Meine Tochter hat auch Migräne.Wir haben sie in der Dattelner Kinderklinik vorgestellt.Dort gibt es eine spezielle Schmerzambulanz für Kinder.Die Kopfschmerzgruppe heißt die Dickköpfe.Ich glaube es gibt auch Möglichkeiten für einen längeren stationären Aufenthalt.
    Mir tut das sehr sehr leid für Deinen Sohn:gerade jetzt wo die Pubertät beginnt.Gibt es keine Prophylaxemöglichkeit?
    LG und Kopf hoch.Ich wünsche Euch viel Kraft.
    Cinderella

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo Cinderella!
    Wir waren wie gesagt schon in Kiel in der Schmerzklinik. Leider hat bisher keine Prophylaxe geholfen. Im Moment macht Jona die Entspannungstechnicken , die er in Kiel gelernt hat und er treibt viel Sport. Ma Besten geth es ihm wenn er draussen unterwegs sein kann. Naja und da hier alle Bescheid wissen sagt niemand was wenn er morgens nicht zur Schule war , nachmittags dann aber draussen ist. Jonas Migräne ist absolut nicht einfach . Er ist wie gesagt ein paar Mal umgekippt und eine Zeit hatte er mal schwere Halluzinationen wärend der Migräne. Das ist zum Glück vorbei. Wir müssen jetzt noch einige Wochen mit dem Fluanxol weiter machen und dann wird entschieden wie ed weitergeht.
    LG
    Kerstin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Liebe Kerstin,

    es ist gut, dass man von der Schule her Verständnis zeigt. Ist nicht immer so, wie ich bei meinen Kindern erfahren musste.

    Ich hoffe sehr für Euch alle, dass es Jona im Laufe der Zeit mit dem neuen Medikament besser gehen wird. Sehr gut ist auch, dass die Neurologin die Behandlung mit Kiel absprechen wird. So wird an einem Strang gezogen und gemeinsam wird sich eine Lösung finden. Ich finde es rührend, dass Jona sogar Dich tröstet. Tapferer kleiner Kerl! 😀

    Alles Gute und vor allem einen schnellen Erfolg wünsche ich Euch!

    Liebe Grüße
    Bettina

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo!
    Danke an euch alle! Ich hoffe auch das es weiter bergauf geht. Es gibt auch positive Erlebnisse!!! Gestern Nachmittag zum Beispiel kam Jona strahlend ins Wohnzimmer und sagte:“ Weißt du Mama , eigentlich geht es mir richtig gut und das mit der Migräne kriegen wir auch noch hin!“ Es ist erstaunlich wo der seine positive Einstellung hernimmt nach all der Zeit…….
    LG
    Kerstin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Liebe Kerstin,

    Dein Jona hat diese positive Einstellung sicher deshalb, weil Du ihm mit Deiner Unterstützung und liebevollen Hilfe sein Urvertrauen stärkst und immer gestärkt hast. Ihr werdet das schaffen, alle miteinander! 😀

    Liebe Grüße
    Bettina

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Guten Morgen !
    Zur Zeit ist hier echt der Wurm drin!!!! Jona hat in diesem Monat bereits 24mal Migräne gehabt!! In den letzten Tagen 2mal täglich. Es ist kaum noch mit anzusehen. Ich hoffe er kommt bald mal aus diesem Tief raus.An Schule ist gar nicht mehr zu denken. Der Schulleiter meint eben auch ob es Sinn macht eine Nachmmittagsbeschulung zu Hause zu machen so lange niemand weiss ob er dann liegt wenn der Lehrer käme. Wir sind zu dem Schluss gekommen vorerst abzuwarten. Denn er braucht nach dem Attacken schliesslich auch immer erst Erholung.So ich schreib nachher noch etwas muss jetzt in die Werkstatt , man hat mir von meinem gerade mal 4 Wochen alten Auto den Aussenspiegel abgefahren….Grummel,grummel…
    LG
    Kerstin

    alioet
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 80

    Hallo kerka68

    meine Tochter hatte im Alter von 10 bis 15 Jahre auch schlimme Migräne mit Übelkeit, Erbrechen usw. Als sie in die 5. Klasse kam hatte sie 2-3 mal die Woche Migräne. Sie sollte schon auf Beta Blocker eingestellt werden. Wir probierten Petadolex aus und hatten großen Erfolg. Sie war nach der Anfangszeit fast migränefrei. Die gute Zeit hielt meist auch so 1/2 Jahr nach Ausschleichen des Petadolex an.
    Als wir wieder einmal eine große Zeit mit Migräne hatten, täglich nicht endende Migräne, wurde festgestellt daß sie katastrophale Eisenwerte hatte. Sie bekam Eisentabletten und nach einigen Wochen wurde es besser.

    Ich bin zwar fast sicher das an diese Dinge gedacht worden ist, aber vorsichtshalber wolte ich es Dir doch schreiben
    Mir half das Petadolex übrigens überhaupt nicht. So unterschiedlich ist das.

    Alles Gute für Dich und Deinen Sohn
    alioet

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Gute Besserung für Jona! Bald steht ja die Nachbesprechung an und dann wird man weitersehen können.

    Alioet, meine Tochter und ich haben Petadolex erfolglos ausprobiert, ich kenne aber auch eine Jugendliche, die einige Monate davon profitieren konnte. Einen Versuch ist es daher sicher wert.

    Liebe Grüße
    Bettina

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo!
    Heute war wirklich der Wurm drin. Die Autoreperatur war zum Glück nicht so groß, ist aber total blöd wenn das bei einem neuen Auto passiert , ausserdem Fahrerflucht…..Naja und dann rief die Arbeit mehrfach an . Kannst du arbeiten , ach ne doch nicht… Ich geh gleich zur Nachtschicht ,da ist auch landunter und hängen lassen tu ich die Kollegen nicht. Wenn ich erstmal da bin ist es auch wieder OK. Das Problem ist ich arbeite auf einer interdisziplinären Intensivstation und da merkt man den Pflegenotstand schon. Köpfe sind meist genug da nur sind es in der Regel junge unerfahrene Kollegen. So nun geniesst hoffentlich noch das schöne Wetter, Jona ist seit 5Stunden schon unterwegs . Sobald die Schmerzen weg sind dreht er auf.
    LG
    Kerstin

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo!
    Viele Grüße von Jona . Er gibt nicht auf obwohl er im September 24mal Migräne hatte und in den letzten 2 Tagen auch wieder 3 Attacken….Man,das sich das nochmal etwas reguliert und weniger wird. Ich sitze immer ziemlich hilflos daneben….Das Unglaubliche bei ihm ist allerdings das er kaum das die Migräne nur etwas besser ist durch die Gegend tobt. Ich finde das absolut Wahnsinn wie er das meistert . Musste ich nur noch mal loswerden nach der letzten schlimmen Nacht er hatte wieder 12Stunden lang Migräne.
    LG
    Kerstin

    muri
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 324

    hallo kerstin,

    liebe grüße an jonas zurück ! unglaublich wie tapfer der kleine ist. und du als mutter natürlich auch. ich hoffe ihr habt bald mal eine erholungsphase.

    liebe grüße
    andrea

    Louise
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 169

    Liebe Kerstin,

    Dein Jona erinnert mich an meine Kindheit. Allerdings hatte ich nicht annähernd so häufig Migräne wie er. In den 70er Jahren wusste auch noch niemand, dass es überhaupt eine Basilarismigräne gibt. Wenn ich mir die Symptome durchlese, bin ich mir einigermaßen sicher, dass ich als Kind vermutlich auch diese Migräneform hatte.
    Bekommen habe ich die Migräne in der 5. Klasse, muss also 10/11 Jahre als gewesen sein und hatte zahlreiche neurologische „Ausfallerscheinungen“, zunächst Auren, Muskelkrämpfe, konnte kaum noch etwas hören und sehen und dann bis zu drei Tagen Migränekopfschmerzen am Stück.
    Da die Ärzte damals recht hilflos waren, wurde mal etwas geröngt und ein EEG gemacht und dann mit den Schultern gezuckt. Gut, dass heute viel mehr an Hilfe möglich ist.

    Das positive damals bei mir: Nach einigen Jahren wurden die Anfälle von allein seltener. Als ich in der Oberstufe (also ca. 11./12. Klasse) war, hat mich die Migräne schon kaum noch beeinträchtigt. Als ich Abi gemacht habe und dann in den Beruf gegangen bin, war sie für mehrere Jahre ganz weg. – Mit Mitte 20 ist dann zwar eine „normale“ Migräne wieder gekommen, aber das war und ist lange nicht so schlimm wie damals als Kind.

    Ich möchte Dir Hoffnung machen, dass es Jona vielleicht ähnlich geht und die Migräne mit der Zeit vielleicht seltener wird und womöglich sogar ganz nachlässt. Das soll bei einer Basilarismigräne, so habe ich gelesen, öfter vorkommen.

    Liebe Grüße
    Louise

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Liebe Kerstin,

    ich hoffe auch sehr für Jona, dass es ihm vielleicht ähnlich geht wie Louise. Gerade bei Jungen „wächst“ sich viel aus nach der Pubertät. War der Fall bei meinem Sohn, obwohl er nicht so schwer betroffen war. Alles Gute für ihn und viele liebe Grüße zurück von uns allen. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo Ihr Lieben !
    Ich hoffe sehr das sich Jonas Migräne etwas auswächst. Zur Zeit beschreibt er es als jeden Tag wechselnd. Da ist was in Bewegung in meinem Kopf….
    Ich selbst habe ja seit 1976 Migräne und kenne das Dilemma der 70er Jahre nur zu gut. Kinder haben keine Kopfschmerzen hiess es immer wieder und ich wurde von Arzt zu Arzt geschleift , es wurden Zähne gezogen , Mandeln entfernt und noch so einiges mehr. Meine Migräne hat sich auch immer wieder mal verändert. Ich kann mich noch gut erinnern wie ich wärend einer Migräne meine Schwester über ihrem Bett hab schweben sehen… Mittlerweile komme ich ganz gut klar und ich hoffe das schafft Jona auch zu lernen damit klarzukommen. Im Moment hat er was worauf er sich so richtig freuen kann , wir übernehmen Ende des Monats einen Main coon Kater. Na und eine Katze wünscht er sich schon lange. Bin mal gespannt wie das klappt, aber da die beiden nicht mehr klein sind denke ich schon das es funktioniert und die Verantwortung sie weiterbringt. Bisher hatten wir nur Kleintiere und die sind ja eher nur auf Fressen und schlafen gepolt. Der Kater ist übrigens schon einige Jehre alt und und soll sehr ruhig und verträglich sein. Wir sind alle gespannt!!!!!!!!!!!!!!
    LG
    Kerstin

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Update:Zur Zeit geht es Jona etwas besser , allerdings sind auch Ferien. Wir haben jetzt den Verdacht das er auf Kuhmilch und Weizen allergisch reagiert. Mal sehen ob es was bringt wenn wir das weglassen….Meine Mutter hat vor 3 Jahren auch zufällig gemerkt das sie auf Weizen reagiert und seit sie das weglässt sind viele Symptome weg. Sie hatte vorher oft Gliederschmwerzen und eine ganz unruhige Verdauung. Wir versuchen es mal was haben wir zu verlieren.
    LG
    Kerstin

    muri
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 324

    hallo kerstin,

    ich hoffe das jona die ferien geniessen kann und das das weglassen der produkte auch was bringt.
    ich wünsche euch schöne ferien.
    andrea

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Danke Andrea, mal sehen ob es was bringt. Das zeigt sich nach einigen Wochen , geht langsam das Ganze.
    LG
    Kerstin

    muri
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 324

    aber so wie ich mitbekommen habe ist jona sehr geduldig und stark… er schafft das!!!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Schön zu hören, dass es Jona ein wenig besser geht. Bezüglich des Weizens schreibe ich Dir eine PN.

    Liebe Grüße
    Bettina

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo Ihr Lieben !
    Gruss von Jona jetzt ist die Migräne mal 3 Tage in Hintergrund getreten , da hat er sich einen Infekt zugezogen . Manno…..!!!!!!!!!!!!!!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Ach wie blöd… gute Besserung.

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo!
    War lange nicht mehr da. Die letzten Wochen waren einfach nur stressig. Ist schon blöd wenn so nix hilft. Jona bekommt seit gut 3 wochen Amitryptilin , mittlerweile 30mg am Abend. Ist mal wieder ein Versuch , da ja bis jetzt nichts geholfen hat. Seine Migräne hat er weiterhin beinahe täglich ,allerdings scheint sich etwas zu bewegen. Er hatte schon mehrfach Migräne ohnen Schmerzen nur mit Aura seit er Amitryptilin nimmt. Ausserdem sagt erselbst das sich da irgendwie was verändert in seinem Kopf. Mal sehen ob es was nutzt. Bisher hat ja nix geholfen , aber etwas Hoffnung gibt es schliesslich immer. Vor 3 Wochen hat Jona seinen Schwerbehindertenausweis bekommen. Er hat 50% und das ganze gilt erstmal für 4 Jahre. Ist doch schon mal was. Er selbst sagt siehst du da müssen die mir jetzt glauben das es mir schlecht geht. Na und wie es sonst weitergeht??? Schule ist zur Zeit praktisch kein Thema , da nicht möglich . So das war erstmal das Neueste von uns hier.
    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Liebe Kerstin,

    ich hoffe mit Euch, dass Amitriptylin anschlägt und er wieder ein halbwegs normales Leben führen kann. Wäre in der Zwischenzeit Heimbeschulung eine Möglichkeit?

    Wie schön, dass der Ausweis auch seinem Selbstbewusstein hilft und ihn nicht als Hypochonder dastehen lässt. Ich hatte mit meinen Kindern damals auch einige Probleme zu lösen in der Schule, da sie die Kinder bei schweren Attacken nicht nach Hause gehen ließen, die Lehrer! abfällige Bemerkungen machten aber am schlimmsten waren die Schulsekretärinnen, bei denen sie sich abmelden sollten.

    Ein neurologisches Fachgutachten hatte diese Probleme von einem auf den anderen Tag beendet.

    Alles Gute und gute Wirkung der Prophylaxe!

    Liebe Grüße
    Bettina

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo Bettina!
    Erstmal Danke für deine lieben Worte. Heimbeschulung wurde bereits angesprochen , allerdings war es bisher nicht möglich da Jona ja mindestens bis 13 oder 14 uhr liegt und danach immer ganz K.O. ist. Ich hoffe das wird bald besser und eventuell wäre das dann möglich.
    Einen schönen Abend
    Kerstin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27918

    Das wünsche ich Euch sehr! Wie läuft es übrigens mit dem Kater? Alles paletti? 😉

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo !
    Hier nun mal wieder ein Update von Jona. Also das amitriptylin nimmt er seit 2 Wochen mit 50mg am Tag un des ist das erste was überhaupt eine Wirkung zeigt. Er hat zwar immer noch sehr häufig Migräne , aber oft sind die Schmerzen weniger oder ganz weg dabei. Leider hat er weiterhin heftigste Aurasymptome über viele Stunden so das er weiterhin nicht in der Lage ist zur Schule zu gehen. Ich habe gestern Abend mit seiner Lehrerin telefoniert , sein Zeugnis besteht diesmal lediglich aus dem Vermerk wegen Krankheit nicht benotbar. Ich hoffe wir finden noch einen Weg die Aura in den Griff zu bekommen. Ich habe gelesen das Lamotrigin gegen Aura eingesetzt wird ? Es belastet ihn ganz gewaltig das er dauernd so fertig ist weil sein Kopf Kapriolen schlägt. In 2 Wochen haben wir den Nächsten Termin bei unserer Neurologin vor Ort. Mal sehen was die sagt. Wir versuchen den Mut nicht hängen zu lassen.
    Seit Jona seinen Schwerbehindertenausweis hat (50%) hat er zum Glück einen durchgehende Akzeptanz in der Schule !!
    LG
    Kerstin

    kerka68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 79

    Hallo !
    Wir haben übrigens jetzt einen Kater und eine kleine Katze. Der Kater ist ganz auf Jona fixiert. Der liegt ständig bei ihm und lässt sich von ihm alles gefallen. Das tut ihm sehr gut !!!
    Kerstin

Ansicht von 30 Beiträgen - 1 bis 30 (von insgesamt 97)

Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.