Karu – Das erste Mal Prophylaxe

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  • karu
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    Beitragsanzahl: 4

    Hallo ihr Lieben,

    nachdem ich im April mit einem Status migraenosus im KH gelandet bin, habe ich, als ich wieder ins Handy schauen konnte, headbook entdeckt. Was für eine Informationsquelle 🙂

    Ich bin jetzt 30 und habe seit ca. 15 Jahren Migräne. Diagnostiziert wurde es erst im Studium. Davor hat mir eine Neurologin gesagt, ich solle doch mehr Sport machen, dann ginge das schon weg. Meine Skepsis gegenüber Ärzten hat also schon früh gewurzelt.

    Meine Triggerfaktoren kenne ich so weit ganz gut und so lange ich mich nicht zu sehr stresse, geht es inzwischen auch mit der Migräne – dachte ich.
    Die letzten Monate waren die Attacken dann aber immer länger, wenn auch weniger heftig, und kamen immer wieder bis es eben auch mit Triptanen nicht mehr ging.

    Nun nehme ich seit zwei Wochen Topiramat. Bis jetzt vertrage ich es gut, ich bin allerdings auch noch immer bei 25mg und habe enomern Respekt davor ausfzudosieren, im Moment tendiere ich dazu es einfach noch rauszuzögern, wobei es objektiv gesehen keinen richitgen Grund dafür gibt.

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 512

    Hallo Karu,

    merkwürdigerweise starten die meisten Ärzt immer noch mit Topiramat, obwohl es eigentlich, wegen der Nebenwirkungen, kein Mittel 1. Wahl mehr ist.
    Wenn Du es aber verträgst, dann mach ruhig so weiter, wie es dein Gefühl dir sagt.

    Ich habe meinen ersten Versuch abgebrochen, weil ich es zu schnell angegangen bin und mich die Nebenwirkungen erschlagen haben.

    Beim zweiten Versuch habe ich mit 12,5mg angefangen und habe auch nur ganz langsam aufdosiert und das auch nur in 12,5mg Schritten.

    Ich würde bei jeder Dosierung so lange bleiben, bis erstens die Nebenwirkungen erträglich sind und bis du zweitens das Gefühl hast, dass die aktuelle Dosierung nicht mehr ausreicht.

    LG Anna

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 230

    Hallo Karu

    Herzlich Willkommen im Headbook.

    Welches Triptan nimmst du denn? Es gibt 7 verschiedene Triptane, die auch unterschiedlich lang oder stark wirken. Auf der rechten Seite unter Migränewissen findest du eine Auflistung der Triptane mit ihren Eigenschaften. Man könnte auch die Wirkung eines Triptan mit Naproxen verlängern.

    Wie oft im Monat hast du denn Migräneattacken und wie oft behandelst du? Führst du einen Migränekalender? Die Schmerzklinik Kiel stellt hier eine Migräne APP kostenlos zum Downloaden zur Verfügung.

    Topiramat ist eigentlich nicht die Prophylaxe der 1. Wahl, da es ein enormes Nebenwirkungspotential hat. Manche merken auch schon bei einer geringen Dosis eine Wirkung. Du könntest mit dem Aufdosieren auch erstmal noch abwarten. Unter Migränewissen findest du auch Prophylaxen wie zum Beispiel Antidepressiva oder andere, die nicht so viele Nebenwirkungen haben.

    Wichtig ist auch regelmäßige Essen und Schlafenzeiten einzuhalten. Leichter Ausdauersport und Entspannungsverfahren haben sich ebenfalls als positiv herausgestellt.

    Da du schon einige Jahre dabei bist, vermute ich mal, dass du die 10/20 Regel betreffend der Akutmedikamente kennst. In der App hat man da gleich auf der Startseite einen guten Überblick zu.

    Freue mich das du zu uns gefunden hast und wünsche dir viel Spaß beim Stöbern hier.

    Gruß Flummi

    karu
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Ihr beiden,

    ich weiß auch nicht. Bei meinem Neurologen hat es sich so angehört, als wären es alles gleichwertige Alternativen und man probiert sich halt so durch. Er hat allerdings auch vergessen zu erwähnen, dass man auf keinen Fall schwanger werden darf und dass man regelmäßig das Blutbild kontrollieren lassen sollte. Wie gesagt, mich macht es etwas nervös, dass Ärzte leider keine „Götter in weiß“ sind und ich inzwischen den Eindruck habe, dass man v.a. selbst informiert und hinterher sein muss.

    Ich würde bei jeder Dosierung so lange bleiben, bis erstens die Nebenwirkungen erträglich sind und bis du zweitens das Gefühl hast, dass die aktuelle Dosierung nicht mehr ausreicht.

    Das klingt gut 🙂 Ich bleibe jetzt auch erst einmal dabei. Mir geht es aus anderen Gründen aktuell nicht so gut und da brauche ich keine Nebenwirkungen oder Angst.

    Welches Triptan nimmst du denn? Es gibt 7 verschiedene Triptane, die auch unterschiedlich lang oder stark wirken. Auf der rechten Seite unter Migränewissen findest du eine Auflistung der Triptane mit ihren Eigenschaften. Man könnte auch die Wirkung eines Triptan mit Naproxen verlängern.

    Gestartet habe ich mit Sumatriptan, das hat gut geholfen, aber ich stand immer neben mir. Dann habe ich Naratriptan entdeckt. Das ist seit vielen Jahren das Triptan meiner Wahl. Dauert zwar, half aber zuverlässig. Rizatriptan habe ich auch ausprobiert, aber da habe ich den Eindruck, dass die Migräne immer wieder kommt. Naproxen kannte ich vor meinem Krankenhausaufenthalt nicht, habe ich aber jetzt daheim und kann also testen. Bis jetzt habe ich es nur ohne Triptane genommen, für Regelschmerzen, da dauert es leider Stunden bis die Wirkung kommt, hält aber super.

    Wie oft im Monat hast du denn Migräneattacken und wie oft behandelst du? Führst du einen Migränekalender? Die Schmerzklinik Kiel stellt hier eine Migräne APP kostenlos zum Downloaden zur Verfügung.

    Ich muss zugeben, dass ich bis jetzt relativ nachlässig war. Dadurch, dass ich es mit den Triptanen immer mehr oder weniger gut behandeln konnte, habe ich nicht gezählt. Ich habe v.a. in den Tagen vor und während meiner Periode Migräne. Sonst, wenn ich Stress habe oder zu wenig schlafe. Wenn ich jetzt versuche mich zu erinnern, kann ich es einfach nicht, ich denke dann, dass es viel weniger schlimm war als bei euch allen. Auf der anderen Seite kann ich mich aber sehr wohl daran erinnern, dass ich die letzten drei Monate gedacht habe, dass das unmöglich so weitergehen kann 😀

    Wenn ich die Migräne gleich zu Anfang erwische und sie noch leicht ist, habe ich es meistens mit Paracetamol (half bei mir besser als Ibu) und einem Espresso versucht. Wenn das nicht ging, dann Triptane. Jetzt habe ich die App runtergeladen und werde die Attacken besser tracken.

    Vielen Dank noch für die nette Begrüßung, das ist einfach so viel wert, wenn man sich ein bisschen verloren fühlt.

    Viele Grüße & einen guten Start ins Wochenende
    Karu

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 618

    Hallo liebe Karu,

    die Empfehlung deines Neurologen, die Triptane „durchzuprobieren“, ist sinnvoll. So hast du sicher auch „dein“ zuverlässig wirkendes Naratritpan gefunden.

    Genauso sinnvoll ist es auch, sich mit Wirkeintritt und -dauer der Triptane zu beschäftigen, um für entprechende Situationen das möglichst entsprechende Triptan zu Verfügung zu haben.

    Die letzten Monate waren die Attacken dann aber immer länger, wenn auch weniger heftig, und kamen immer wieder bis es eben auch mit Triptanen nicht mehr ging.

    Ist das denn noch immer so? Oder hast du (wieder) eine zuverlässige Wirkung?

    Wie gesagt, mich macht es etwas nervös, dass Ärzte leider keine „Götter in weiß“ sind und ich inzwischen den Eindruck habe, dass man v.a. selbst informiert und hinterher sein muss.

    Es gab Zeiten, in denen Patienten ihren Ärzten „blind“ vertraut haben, vertrauen mussten, weil sie keinen Zugang zu Informationen hatten.

    Ich halte es für eine großartige „Errungenschaft“ und für sehr wichtig, dass wir heute als Patienten Eigenverantwortung übernehmen dürfen und können, uns Wissen aneignen und in Absprache mit und nach Beratung durch unsere Ärzte mitbestimmen können, um an unserer Genesung oder Linderung der Beschwerden mitzuwirken. Es ist unser Leben mit einer Krankheit, das wir nicht (mehr) in die Hände von Ärzten legen müssen, sondern es selbst bestimmen können – zumindest, wenn wir nicht gerade durch eine Attacke völlig lahm gelegt sind!

    Er hat allerdings auch vergessen zu erwähnen, dass man auf keinen Fall schwanger werden darf und dass man regelmäßig das Blutbild kontrollieren lassen sollte.

    Es ist natürlich gut, wenn ein Arzt bei Patientinnen im gebährfähigen Alter darauf hinweist. Allerdings kann es ihm auch mal – warum auch immer – „außer Sicht“ geraten. Wenn du eine Schwangerschaft planst, liegt es vorrangig in deinem Interesse zu wissen, ob diese mit Einnahme eines bestimmten Medikaments möglich ist oder nicht.
    Ob Blutwerte oder andere zu kontrollieren sind, sollte der Arzt schon im Blick haben!

    Regelschmerzen

    Ich hatte auch immer sehr starke Schmerzen und Krämpfe am ersten Tag der Periode. Mir hat schnell und zuverlässig Buscopan Plus deutliche Linderung verschafft. Das darin enthaltene Butylscopolamin wirkt krampflösend, das Parcetamol schmerzlindernd. Die Einnahme dieses Medikaments fällt unter die 10/20-Regel.
    Möglicherweise könnte dir die Einnahme von Buscopan schon reichen, dann hättest du einen Schmerzmitteltag gespart ?!

    Wenn ich die Migräne gleich zu Anfang erwische und sie noch leicht ist, habe ich es meistens mit Paracetamol (half bei mir besser als Ibu) und einem Espresso versucht. Wenn das nicht ging, dann Triptane.

    Im Idealfall sollte es möglichst genau anders herum laufen: so früh wie möglich das Triptan und wenn nötig das Schmerzmittel hinterher oder auch zeitgleich einnehmen – empfohlen wird auch in diesem Fall Naproxen, wenn man es verträgt. Denn je länger sich die Attacke (ohne Triptan) aufbauen kann, desto schwerer wird sie händelbar – Ausnahmen bestätigen die Regel.

    Heika hat es hier sehr anschaulich beschrieben:
    https://headbook.me/groups/mein-persoenlicher-migraeneverlauf/forum/topic/neu-hier-mit-kopfschmerzen-sini05/page/3/#post-154703

    Mit vielen Migränetagen ist die Entscheidung für ein Triptan nicht immer einfach und in Anbetracht der 10/20-Regel gut abzuwägen.

    Sicher wirst du jetzt mit der MigräneApp, die du, liebe Flummi, empfohlen hast, einen Schmerzkalender führen, mit dessen Hilfe du dir einen Überblick über deine Schmerz- und Medikamententage verschaffen kannst. Einige Trigger wie Periode, Schlafmangel und Stress hast du schon klar benannt, bei einigen eröffnen sich mit entsprechendem Verhalten sicher Spielräume.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 230

    Liebe Karu

    Ja ich habe früher auch gedacht, ein Facharzt müsste es doch wissen. Das ist aber ein großer Irrtum. Man muss wirklich nach einem geeigneten Arzt für sich suchen, der sich auch mit Migräne auskennt und auf einem halbwegs aktuellem Stand ist. In der Sidebar kannst du auch Fachärzte finden die in deiner Region sitzen. Es ist zwar keine Garantie aber Versuch macht klug.

    Des weiteren empfehlen wir dir das Buch von Prof. Göbel, Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne. Dort findest du sehr viel Wissenswertes und kannst mehr auf Augenhöhe mit deinem Arzt sprechen. Von Prof. Göbel kommt auch der Spruch, man muss sein eigener Anwalt werden. Da es diverse Ärzte gibt, die einem irgendetwas anquatschen oder einreden wollen, weil sie sich halt nicht so auskennen in Sachen Migräne.

    Bei den meisten ist es auch wichtig das Triptan frühzeitig einzunehmen, da sonst oft der Magen schon nicht mehr richtig arbeitet. Da könnte man auch mit einem Antiemetikum z.B.MCP oder Domperidon, vor dem Triptan, gegensteuern. Nur während einer Aura darf ein Triptan nicht genommen werden.

    Ich bin ja auch erst seit etwa einem Jahr dabei. Aber die APP und dieses Forum möchte ich nicht missen.??

    Gruß Flummi

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 512

    Liebe Karu,

    Angst ist kein guter Begleiter.
    Sieh es mal positiv.
    Wenn du eventuell auch eines Tages eines der neuen Mittel wie Aimovig usw. probieren willst, musst du sowieso vorher die gängigen Prophylaxen probiert haben.
    Da zählt auch Topiramat dazu.
    Entweder du verträgst es gut, dann ist es eh kein Problem und wenn du es nicht verträgst, dann setzt du es wieder ab und der Prophylaxeversuch kann abgehakt werden.

    Man nimmt Topiramat auch nicht mehr in den hohen Dosierungen ein, wie es früher der Fall war.
    Abgesehen von den Epileptikern, die viel höhere Dosierungen erhalten und Topiramat zum Teil sehr lange einnehmen.

    Mir hat Topiramat ein gutes knappes Jahr beschert, für das ich sehr dankbar bin.

    Nur halt regelmäßig nach den Blutwerten sehen lassen und viel trinken, damit du keine Nierensteine bekommst.

    LG Anna