Karu – Das erste Mal Prophylaxe

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  • karu
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    Hallo ihr Lieben,

    nachdem ich im April mit einem Status migraenosus im KH gelandet bin, habe ich, als ich wieder ins Handy schauen konnte, headbook entdeckt. Was für eine Informationsquelle 🙂

    Ich bin jetzt 30 und habe seit ca. 15 Jahren Migräne. Diagnostiziert wurde es erst im Studium. Davor hat mir eine Neurologin gesagt, ich solle doch mehr Sport machen, dann ginge das schon weg. Meine Skepsis gegenüber Ärzten hat also schon früh gewurzelt.

    Meine Triggerfaktoren kenne ich so weit ganz gut und so lange ich mich nicht zu sehr stresse, geht es inzwischen auch mit der Migräne – dachte ich.
    Die letzten Monate waren die Attacken dann aber immer länger, wenn auch weniger heftig, und kamen immer wieder bis es eben auch mit Triptanen nicht mehr ging.

    Nun nehme ich seit zwei Wochen Topiramat. Bis jetzt vertrage ich es gut, ich bin allerdings auch noch immer bei 25mg und habe enomern Respekt davor ausfzudosieren, im Moment tendiere ich dazu es einfach noch rauszuzögern, wobei es objektiv gesehen keinen richitgen Grund dafür gibt.

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Hallo Karu,

    merkwürdigerweise starten die meisten Ärzt immer noch mit Topiramat, obwohl es eigentlich, wegen der Nebenwirkungen, kein Mittel 1. Wahl mehr ist.
    Wenn Du es aber verträgst, dann mach ruhig so weiter, wie es dein Gefühl dir sagt.

    Ich habe meinen ersten Versuch abgebrochen, weil ich es zu schnell angegangen bin und mich die Nebenwirkungen erschlagen haben.

    Beim zweiten Versuch habe ich mit 12,5mg angefangen und habe auch nur ganz langsam aufdosiert und das auch nur in 12,5mg Schritten.

    Ich würde bei jeder Dosierung so lange bleiben, bis erstens die Nebenwirkungen erträglich sind und bis du zweitens das Gefühl hast, dass die aktuelle Dosierung nicht mehr ausreicht.

    LG Anna

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 194

    Hallo Karu

    Herzlich Willkommen im Headbook.

    Welches Triptan nimmst du denn? Es gibt 7 verschiedene Triptane, die auch unterschiedlich lang oder stark wirken. Auf der rechten Seite unter Migränewissen findest du eine Auflistung der Triptane mit ihren Eigenschaften. Man könnte auch die Wirkung eines Triptan mit Naproxen verlängern.

    Wie oft im Monat hast du denn Migräneattacken und wie oft behandelst du? Führst du einen Migränekalender? Die Schmerzklinik Kiel stellt hier eine Migräne APP kostenlos zum Downloaden zur Verfügung.

    Topiramat ist eigentlich nicht die Prophylaxe der 1. Wahl, da es ein enormes Nebenwirkungspotential hat. Manche merken auch schon bei einer geringen Dosis eine Wirkung. Du könntest mit dem Aufdosieren auch erstmal noch abwarten. Unter Migränewissen findest du auch Prophylaxen wie zum Beispiel Antidepressiva oder andere, die nicht so viele Nebenwirkungen haben.

    Wichtig ist auch regelmäßige Essen und Schlafenzeiten einzuhalten. Leichter Ausdauersport und Entspannungsverfahren haben sich ebenfalls als positiv herausgestellt.

    Da du schon einige Jahre dabei bist, vermute ich mal, dass du die 10/20 Regel betreffend der Akutmedikamente kennst. In der App hat man da gleich auf der Startseite einen guten Überblick zu.

    Freue mich das du zu uns gefunden hast und wünsche dir viel Spaß beim Stöbern hier.

    Gruß Flummi

    karu
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Ihr beiden,

    ich weiß auch nicht. Bei meinem Neurologen hat es sich so angehört, als wären es alles gleichwertige Alternativen und man probiert sich halt so durch. Er hat allerdings auch vergessen zu erwähnen, dass man auf keinen Fall schwanger werden darf und dass man regelmäßig das Blutbild kontrollieren lassen sollte. Wie gesagt, mich macht es etwas nervös, dass Ärzte leider keine „Götter in weiß“ sind und ich inzwischen den Eindruck habe, dass man v.a. selbst informiert und hinterher sein muss.

    Ich würde bei jeder Dosierung so lange bleiben, bis erstens die Nebenwirkungen erträglich sind und bis du zweitens das Gefühl hast, dass die aktuelle Dosierung nicht mehr ausreicht.

    Das klingt gut 🙂 Ich bleibe jetzt auch erst einmal dabei. Mir geht es aus anderen Gründen aktuell nicht so gut und da brauche ich keine Nebenwirkungen oder Angst.

    Welches Triptan nimmst du denn? Es gibt 7 verschiedene Triptane, die auch unterschiedlich lang oder stark wirken. Auf der rechten Seite unter Migränewissen findest du eine Auflistung der Triptane mit ihren Eigenschaften. Man könnte auch die Wirkung eines Triptan mit Naproxen verlängern.

    Gestartet habe ich mit Sumatriptan, das hat gut geholfen, aber ich stand immer neben mir. Dann habe ich Naratriptan entdeckt. Das ist seit vielen Jahren das Triptan meiner Wahl. Dauert zwar, half aber zuverlässig. Rizatriptan habe ich auch ausprobiert, aber da habe ich den Eindruck, dass die Migräne immer wieder kommt. Naproxen kannte ich vor meinem Krankenhausaufenthalt nicht, habe ich aber jetzt daheim und kann also testen. Bis jetzt habe ich es nur ohne Triptane genommen, für Regelschmerzen, da dauert es leider Stunden bis die Wirkung kommt, hält aber super.

    Wie oft im Monat hast du denn Migräneattacken und wie oft behandelst du? Führst du einen Migränekalender? Die Schmerzklinik Kiel stellt hier eine Migräne APP kostenlos zum Downloaden zur Verfügung.

    Ich muss zugeben, dass ich bis jetzt relativ nachlässig war. Dadurch, dass ich es mit den Triptanen immer mehr oder weniger gut behandeln konnte, habe ich nicht gezählt. Ich habe v.a. in den Tagen vor und während meiner Periode Migräne. Sonst, wenn ich Stress habe oder zu wenig schlafe. Wenn ich jetzt versuche mich zu erinnern, kann ich es einfach nicht, ich denke dann, dass es viel weniger schlimm war als bei euch allen. Auf der anderen Seite kann ich mich aber sehr wohl daran erinnern, dass ich die letzten drei Monate gedacht habe, dass das unmöglich so weitergehen kann 😀

    Wenn ich die Migräne gleich zu Anfang erwische und sie noch leicht ist, habe ich es meistens mit Paracetamol (half bei mir besser als Ibu) und einem Espresso versucht. Wenn das nicht ging, dann Triptane. Jetzt habe ich die App runtergeladen und werde die Attacken besser tracken.

    Vielen Dank noch für die nette Begrüßung, das ist einfach so viel wert, wenn man sich ein bisschen verloren fühlt.

    Viele Grüße & einen guten Start ins Wochenende
    Karu

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Hallo liebe Karu,

    die Empfehlung deines Neurologen, die Triptane „durchzuprobieren“, ist sinnvoll. So hast du sicher auch „dein“ zuverlässig wirkendes Naratritpan gefunden.

    Genauso sinnvoll ist es auch, sich mit Wirkeintritt und -dauer der Triptane zu beschäftigen, um für entprechende Situationen das möglichst entsprechende Triptan zu Verfügung zu haben.

    Die letzten Monate waren die Attacken dann aber immer länger, wenn auch weniger heftig, und kamen immer wieder bis es eben auch mit Triptanen nicht mehr ging.

    Ist das denn noch immer so? Oder hast du (wieder) eine zuverlässige Wirkung?

    Wie gesagt, mich macht es etwas nervös, dass Ärzte leider keine „Götter in weiß“ sind und ich inzwischen den Eindruck habe, dass man v.a. selbst informiert und hinterher sein muss.

    Es gab Zeiten, in denen Patienten ihren Ärzten „blind“ vertraut haben, vertrauen mussten, weil sie keinen Zugang zu Informationen hatten.

    Ich halte es für eine großartige „Errungenschaft“ und für sehr wichtig, dass wir heute als Patienten Eigenverantwortung übernehmen dürfen und können, uns Wissen aneignen und in Absprache mit und nach Beratung durch unsere Ärzte mitbestimmen können, um an unserer Genesung oder Linderung der Beschwerden mitzuwirken. Es ist unser Leben mit einer Krankheit, das wir nicht (mehr) in die Hände von Ärzten legen müssen, sondern es selbst bestimmen können – zumindest, wenn wir nicht gerade durch eine Attacke völlig lahm gelegt sind!

    Er hat allerdings auch vergessen zu erwähnen, dass man auf keinen Fall schwanger werden darf und dass man regelmäßig das Blutbild kontrollieren lassen sollte.

    Es ist natürlich gut, wenn ein Arzt bei Patientinnen im gebährfähigen Alter darauf hinweist. Allerdings kann es ihm auch mal – warum auch immer – „außer Sicht“ geraten. Wenn du eine Schwangerschaft planst, liegt es vorrangig in deinem Interesse zu wissen, ob diese mit Einnahme eines bestimmten Medikaments möglich ist oder nicht.
    Ob Blutwerte oder andere zu kontrollieren sind, sollte der Arzt schon im Blick haben!

    Regelschmerzen

    Ich hatte auch immer sehr starke Schmerzen und Krämpfe am ersten Tag der Periode. Mir hat schnell und zuverlässig Buscopan Plus deutliche Linderung verschafft. Das darin enthaltene Butylscopolamin wirkt krampflösend, das Parcetamol schmerzlindernd. Die Einnahme dieses Medikaments fällt unter die 10/20-Regel.
    Möglicherweise könnte dir die Einnahme von Buscopan schon reichen, dann hättest du einen Schmerzmitteltag gespart ?!

    Wenn ich die Migräne gleich zu Anfang erwische und sie noch leicht ist, habe ich es meistens mit Paracetamol (half bei mir besser als Ibu) und einem Espresso versucht. Wenn das nicht ging, dann Triptane.

    Im Idealfall sollte es möglichst genau anders herum laufen: so früh wie möglich das Triptan und wenn nötig das Schmerzmittel hinterher oder auch zeitgleich einnehmen – empfohlen wird auch in diesem Fall Naproxen, wenn man es verträgt. Denn je länger sich die Attacke (ohne Triptan) aufbauen kann, desto schwerer wird sie händelbar – Ausnahmen bestätigen die Regel.

    Heika hat es hier sehr anschaulich beschrieben:
    https://headbook.me/groups/mein-persoenlicher-migraeneverlauf/forum/topic/neu-hier-mit-kopfschmerzen-sini05/page/3/#post-154703

    Mit vielen Migränetagen ist die Entscheidung für ein Triptan nicht immer einfach und in Anbetracht der 10/20-Regel gut abzuwägen.

    Sicher wirst du jetzt mit der MigräneApp, die du, liebe Flummi, empfohlen hast, einen Schmerzkalender führen, mit dessen Hilfe du dir einen Überblick über deine Schmerz- und Medikamententage verschaffen kannst. Einige Trigger wie Periode, Schlafmangel und Stress hast du schon klar benannt, bei einigen eröffnen sich mit entsprechendem Verhalten sicher Spielräume.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 194

    Liebe Karu

    Ja ich habe früher auch gedacht, ein Facharzt müsste es doch wissen. Das ist aber ein großer Irrtum. Man muss wirklich nach einem geeigneten Arzt für sich suchen, der sich auch mit Migräne auskennt und auf einem halbwegs aktuellem Stand ist. In der Sidebar kannst du auch Fachärzte finden die in deiner Region sitzen. Es ist zwar keine Garantie aber Versuch macht klug.

    Des weiteren empfehlen wir dir das Buch von Prof. Göbel, Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne. Dort findest du sehr viel Wissenswertes und kannst mehr auf Augenhöhe mit deinem Arzt sprechen. Von Prof. Göbel kommt auch der Spruch, man muss sein eigener Anwalt werden. Da es diverse Ärzte gibt, die einem irgendetwas anquatschen oder einreden wollen, weil sie sich halt nicht so auskennen in Sachen Migräne.

    Bei den meisten ist es auch wichtig das Triptan frühzeitig einzunehmen, da sonst oft der Magen schon nicht mehr richtig arbeitet. Da könnte man auch mit einem Antiemetikum z.B.MCP oder Domperidon, vor dem Triptan, gegensteuern. Nur während einer Aura darf ein Triptan nicht genommen werden.

    Ich bin ja auch erst seit etwa einem Jahr dabei. Aber die APP und dieses Forum möchte ich nicht missen.??

    Gruß Flummi

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Liebe Karu,

    Angst ist kein guter Begleiter.
    Sieh es mal positiv.
    Wenn du eventuell auch eines Tages eines der neuen Mittel wie Aimovig usw. probieren willst, musst du sowieso vorher die gängigen Prophylaxen probiert haben.
    Da zählt auch Topiramat dazu.
    Entweder du verträgst es gut, dann ist es eh kein Problem und wenn du es nicht verträgst, dann setzt du es wieder ab und der Prophylaxeversuch kann abgehakt werden.

    Man nimmt Topiramat auch nicht mehr in den hohen Dosierungen ein, wie es früher der Fall war.
    Abgesehen von den Epileptikern, die viel höhere Dosierungen erhalten und Topiramat zum Teil sehr lange einnehmen.

    Mir hat Topiramat ein gutes knappes Jahr beschert, für das ich sehr dankbar bin.

    Nur halt regelmäßig nach den Blutwerten sehen lassen und viel trinken, damit du keine Nierensteine bekommst.

    LG Anna

    karu
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Guten Abend ihr Lieben,

    ich melde mich erst jetzt, weil ich diese Wochenende eine leichte Migräne hatte. Die erste seit dem Status. Also war ich über einen Monat ohne, das hätte gerne so weitergehen können 🙂
    Naproxen + Naratriptan haben sie leider nicht wegbekommen, aber es war auszuhalten. Ich habe mich dieses Wochenende einfach vor allem zwischen Bett und Couch hin- und herbewegt.
    Etwas seltsam ist, dass ich das Gefühl habe, dass es mit der Zeit fast gar keine Kopfschmerzen mehr sind. Ich „spüre“ die Migräne nur hinter meinem Auge lurken und wenn ich mir nicht genügend Ruhe gönne kommt sie wieder mehr hervor. Ich habe mir jetzt mal Almotriptan bestellt, um auszuprobieren, ob ich damit mehr Erfolg habe als beim Naratriptan.

    Auf der Seite von der DMKG stand glaube ich, dass man mit normalen Schmerzmitteln anfangen soll und erst Triptane, wenn sie nicht wirken. Ich werde das jetzt auch anders machen. Es bringt einfach zu oft nichts.

    Liebe Katrin, danke für deine Worte, ich glaube, ich habe sie gebraucht! Ich habe also, wie Flummi vorgeschlagen hat, das Buch von Prof. Göbel bestellt, damit ich mir einfach mehr Wissen aneignen kann. Das wird bestimmt gegen das Gefühl des Ausgeliefertseins helfen. Du hast natürlich Recht, dass wir zum Glück in einer selbstbestimmten Zeit leben und viele Informationen frei zugänglich sind. Es gibt auch einige Podcasts, die ganz informativ sind, die habe ich mir am Wochenende ganz leise angehört 😀

    Buscopan

    Kenne und nehme ich ein. Ich versuche auch oft auf das Plus zu verzichten, um den Schmerzmittel-Count nicht in die Höhe zu treiben. Auch Frauentee, der entkrampfend wirkt hilft mir gut.

    Liebe Anna,

    Sieh es mal positiv.

    jawohl! Ich werde am Montag bei meinem Neurologen anrufen und nach geringer dosierten Tabletten fragen, sodass ich einfach in 12,5mg Schritten aufdosieren kann, dabei fühle ich mich dann denke ich wohler und werde auch bei der Zieldosis ankommen.

    So weit, so gut. Jetzt muss ich ins Bett… geregelter Rhythmus und so 😉
    Viele Grüße
    Karu

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Hallo Karu,

    so viel ich weiß, gibt es keine Tabletten mit 12,5mg.
    Aber Aliud und Stada haben teilbare Tabletten, die wie ein Kleeblatt aussehen und sogar bis 6,25mg teilbar sind.
    Frag nach denen.

    LG Anna

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5624

    Liebe Karu,

    es ist gut, dass du nun festgestellt hast, dass es wenig Sinn macht, erst mit normalen Schmerzmitteln gegen die Migräne anzugehen, weil diese eh meist gegen die Schmerzen nicht helfen, so dass du dann doch zum Triptan greifen musst.

    Du hast dann jedes Mal den Körper unnötig mit dem Schmerzmittel belastet und zudem die Attacke sich unnötig hochschaukeln lassen.

    Ich habe das vor langer Zeit (vor Headbook! 😉 ) auch so gemacht gehabt und zwar aus der völlig falschen Annahme, dass die normalen Schmerzmittel harmloser seien und den Körper weniger belasten würden. Dabei ist genau das Gegenteil der Fall. Zudem ist in 99% der Fälle die Migräne immer explodiert und das Triptan war dann sowieso nötig.

    Aber wir sind ja lernfähig… 🙂 Versuch macht „kluch“! 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27907

    Auch von mir ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Karu. 🙂

    Du hast schon viel Hilfestellung erhalten und auch zum Topamax wurdest Du aufgeklärt. Topamax wirkt manchmal auch schon in sehr geringer Dosierung, die Zeit sollte man sich nehmen. Dann sind auch die Nebenwirkungen meist tolerabel und man kann weiter sehr langsam hochsteigern im eigenen Tempo.

    Wichtig auch zu verstehen – wie Heika schon erklärt hatte -, dass Triptane ganz spezifische Medikamente sind, die nicht systemisch wirken, sondern nur da, wo sie auch gebraucht werden. Daher sind sie ungleich schonender als Schmerzmedikamente, die unspezifisch im gesamten Körper wirken. Auch da, wo keine Schmerzreduktion benötigt wird. Zumal sie meist sowieso viel schlechter als Triptane wirken. Ich mache diesen „Umweg“ über Schmerzmedikamente schon seit über einem Jahrzehnt nicht mehr und fahre bestens damit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    karu
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Guten Morgen zusammen,

    ich dachte, ich berichte mal:

    Dank Flummis Hinweis habe ich mir das Buch von Prof. Göbel gekauft und es hat definitiv Licht ins Dunkel gebracht und geholfen Teile meiner Unsicherheit zu beruhigen. Also, vielen Dank für den Tipp! Ich bin ehrlich gesagt schon etwas gespannt auf meinen nächsten Termin beim Neurologen – ich werde top vorbereitet sein 😀

    Mir ging es in letzter Zeit nicht so gut, daher habe ich erst einmal nicht aufdosiert, weil ich mich einfach nicht in der Verfassung dazu gesehen habe. Jetzt taste ich mich langsam in 6,25mg Schritten ran. Ich habe einfach beim Neurologen angerufen und da Anna mir schon die Firmen genannt hatte, die teilbare Tabletten herstellen, konnte ich das gleich so an die Sprechstundenhilfe weitergeben. Sie haben mir das Rezept sogar nach Hause geschickt, also ein kleiner Luxus 🙂

    Zwischendurch habe ich Ausschlag bekommen, der ist aber mit Hilfe von Kortisonsalbe gut weggegangen (es muss ja einen Vorteil haben einen Neurodermitiker im Haus zu haben). Was ich etwas bedenklicher finde, ist, dass mein Puls jetzt für meine Verhältnisse recht hoch ist (z.B. heute Morgen um die 90). Normalerweise liege ich so bei 65. Ich werde das mal beobachten und notfalls zu meiner Hausärztin gehen.

    Ich bin eh etwas verunsichert. Früher war meine Migräne wie sie im Buche steht :D. Aber ich habe hier ja jetzt auch schon oft gelesen, dass sie sich wandeln kann. Ich hatte die Tage wieder mal das, was von meiner Migräne im Moment übrig geblieben scheint. Augenschmerzen (keine Aura). Es ist, als ob ich quasi nur noch den Augenteil der Migräne habe. Kaum Kopfschmerzen. Mit Tabletten brauche ich von der Schmerzstärke und von der Wirkung her nicht zu behandeln. Es ist einfach seltsam. Wenigstens helfen Magnesiumtütchen ganz gut. Wieder ein Grund dankbar für dieses Forum zu sein <3

    Wenn es so weiter läuft, gehe ich eh davon aus, dass der Neurolage nach 6 Monaten sagen wird, dass ich das Topi absetzen kann. Vielleicht hat mein Kopf doch einfach eine Medikamentenpause gebraucht oder das Kortison hat die Nerven etwas zur Ruhe kommen lassen. Auf jeden Fall läuft es zumindest Migränetechnisch wirklich gut.

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