Lara ohne Akutmedikation

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  • Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 380

    Liebe Lara,
    nun muss ich auch noch meinen „Senf dazugeben“;) Es wird dir natürlich nicht weiterhelfen, aber es tut mir wirklich sehr leid, was du aushalten musst – zumal ich solche schlimmen Phasen kenne, zum einen die nicht enden wollenden Schmerzen plus Übelkeit, zum anderen das Unverständnis deiner Mutter, aber auch – soweit ich es herauslese – deines Nephrologen bzgl. seiner Einschätzung „Migräne nicht gefährlich“. Das alles sehe ich ganz anders, denn diese Situation kann sehr gefährlich jeglichen Lebensmut kaputtmachen u.v.m.

    Daher möchte ich mich unbedingt dem Ratschlag anschließen, einen Aufenthalt in Kiel anzustreben. Bessere Experten, die auch die Gesamtsituation mit weiteren Erkrankungen sehr kompetent mitbeachten, wirst du never ever finden!! Dort sind alle Altersklassen und Lebenssituationen vertreten, du wirst live auf Menschen treffen, die deine Situation nachvollziehen können, einfach weil sie vieles davon kennen etc.
    Ebenfalls deinen Neurologen nach Botoxbehandlung fragen, wann wenn nicht in deinem Fall? Die chronische Migräne liegt ja vor und dass Prophylaxen nicht mehr so greifen wie gewohnt, ist nicht ungewöhnlich. Ich habe selbst Botox plus anderer Prophylaxen eine Zeit lang erhalten.

    Doch zunächst als Soforthilfe nach einer Kortisonbehandlung fragen!!

    Und versuche besser nicht weiter, von deiner Mutter Verständnis zu erwarten, das scheint vertaner Energieeinsatz zu sein. Sie wird es entweder einfach nicht nachvollziehen können oder deine Situation macht ihr Angst und statt Einfühlungsvermögen kommt Abwehr oder oder… Ich kenne es leider auch so und wenn man so mies drauf ist und so geschwächt wie du jetzt, legt man schnell die Worte anderer als verletzend aus.
    Ich bin selbst Mutter und habe Kinder in deinem Alter, ich würde mich total sorgen und unterstützend wirken wollen, um eine Besserung für mein Kind herbeizuführen. Möglicherweise ist deine Mutter ja bereit, dich beim Antrag für einen Klinikaufenthalt in Kiel zu unterstützen, also konkret etwas tun zu können.
    Tut mir leid, dass es nun soviel geworden ist, doch es berührt mich einfach sehr und ich drücke dir alle zur Verfügung stehenden Daumen für schnelle Hilfe!! Fühl dich (unbekannterweise) umarmt und gehalten 😉
    Ganz herzliche Grüße
    Jasmin

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 73

    Liebe Lara,
    heute habe ich deine Krankengeschichte gelesen und es tut mir von Herzen leid, unter welchem Druck du durch deine Krankheit UND deine Eltern stehst.
    Es ist mir noch ein Medikament eingefallen, das vielleicht noch für dich in Frage käme:
    Etoricoxib 90 mg, ein COX2-Hemmer. Es darf bis zu einer Kreatinin Clearance von 30 ml/min. genommen werden. Das wäre mit deinem Nephrologen zu besprechen.
    Und dann kommt doch bestimmt auch Botox und Aimovig für dich in Frage. Also bitte verzweifle nicht!
    Dass deine Eltern die Situation noch zusätzlich erschweren, baut einen schlimmen Druck auf. Vielleicht könntest du eine Psychotherapie beginnnen, damit ein „Gegengewicht“ zu den Statements deiner Eltern entsteht und sie somit etwas entkräftet werden. Wie wäre es, deine Mutter zu dem ein oder anderen Arzttermin mitzunehmen, damit sie vielleicht doch noch begreift, dass deine Gesundheit und nicht das Studium oberste Priorität hat?
    Es wäre bestimmt auch sehr beruhigend für dich, wenn deine Eltern eine Berufsunfähigkeitsversicherung für dich abschließen. In deinem Alter wäre so eine Versicherung trotz Risikoaufschlags vielleicht noch erschwinglich und möglich. Gerade wenn deine Eltern gut verdienen, sollte ihnen deine Absicherung am Herzen liegen.
    Im Rückblick hätte ich mich auch schon viel früher berenten lassen sollen und nicht erst mit 57. Eine solche Versicherung hätte mich möglicherweise vor der schlimmen Chronifizierung bewahrt, mit der ich jetzt zu kämpfen habe.
    Ich habe es leider auch lebenslang mit dem Unverständnis in der eigenen Familie zu tun. Ich bin als Einzige so schwer betroffen und in den Augen meiner Geschwister „stelle ich mich nur an“, „will Aufmerksamkeit“, „rede von Migräne, wenn andere nur von Kopfweh sprechen würden“.
    Mir half nur die Distanz zu den Geschwistern und ein verständnisvoller zweiter Ehemann dabei nicht zu verzweifeln.
    Meine Mutter kommt immer mit der ultimativen „Endlösung“, wenn ich ihr von meinen schlimmen Schmerzen erzähle: „Ich hätte dich doch besser nicht bekommen sollen“. SUPER, dieser Satz ist richtig schlimm für mich. Ich würde es also am liebsten vermeiden, ihr zu erzählen, wenn es mir sehr schlecht geht. Aber da sie uralt ist und regelmäßige Besuche einfordert, muss ich ihr manchmal einfach sagen, dass ich nicht kommen kann. Das ist dann eine zusätzliche Demütigung, wenn es einer fast 100-jährigen besser geht, als mir selbst.
    Ich hoffe sehr, du findest einen verständnisvollen Freund und hast liebe Freundinnen, die dich
    unterstützen!!!
    Mit einem lieben Gruß,
    Elfe

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 months, 4 weeks von Elfe.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28354

    Liebe Lara,

    Ich dachte immer für Botox müsste man relativ viele Prophylaxen durchprobiert haben? Ich hatte erst 3 und vieles kommt ja jetzt gar nicht mehr in Frage.

    Hier muss man nicht stumpf etwas abarbeiten, denn wenn Kontraindikationen bestehen und der Arzt die Therapie empfiehlt, kannst Du auch jetzt Botox erhalten.

    Hoffentlich hattest Du heute einen besseren Tag …

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28354

    Liebe Elfe,

    Ich habe es leider auch lebenslang mit dem Unverständnis in der eigenen Familie zu tun. Ich bin als Einzige so schwer betroffen und in den Augen meiner Geschwister „stelle ich mich nur an“, „will Aufmerksamkeit“, „rede von Migräne, wenn andere nur von Kopfweh sprechen würden“.
    Mir half nur die Distanz zu den Geschwistern und ein verständnisvoller zweiter Ehemann dabei nicht zu verzweifeln.
    Meine Mutter kommt immer mit der ultimativen „Endlösung“, wenn ich ihr von meinen schlimmen Schmerzen erzähle: „Ich hätte dich doch besser nicht bekommen sollen“. SUPER, dieser Satz ist richtig schlimm für mich. Ich würde es also am liebsten vermeiden, ihr zu erzählen, wenn es mir sehr schlecht geht.

    das ist einfach unfassbar und man muss sich leider vor Augen halten, dass manche Menschen kein Feingefühl haben. Sie können nicht ahnen, wie sehr sie andere verletzen und dass sie mit solchen Sätzen Wunden reissen, die eigentlich nicht mehr heilen können. Vielleicht hilft es, dass sie sicher nicht „willentlich“ verletzt, sondern aus Unvermögen, es besser hinzukriegen. Alles Liebe für Dich!

    Lara22
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 41

    Danke euch allen! Mir hilft jeder eurer Texte sehr und macht mir Mut, auch wenn ich im Moment nicht konkret auf alle eingehe.

    Leider ist es nicht besser, die Migräne verschwindet einfach nicht mehr. Mir tun gefühlt schon selbst die Haare weh, ich kann nicht mehr liegen, nicht sitzen und jede Bewegung macht es auch unerträglich.
    Wie schlaft ihr denn in solchen Phasen noch? Ich weiß gar nicht mehr, wie ich meinen Kopf hinlegen soll und selbst mit Vomex hält mich der Schmerz immer wieder wach, auch wenn ich eigentlich völlig erschöpft bin. Auch die Übelkeit kommt in Wellen immer wieder durch. Gestern habe ich mich dauernd übergeben, heute geht es mit Ondansetron wieder.
    Wie fast zu erwarten war, möchte mein Nephrologe kein Kortison. Dienstag habe ich endlich wieder einen Neurologentermin und hoffe, dass der mir irgendwie weiterhelfen kann.

    Liebe Grüße
    Lara

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4646

    Liebe Lara,

    das man in vielen Positionen nicht mehr liegen kann, kenne ich auch. Schmerzgeplagt wird man erfinderisch. Oft muss ich meinen Kopf in eine bestimmte Lage bringen, um einschlafen zu können. Dabei hilft mir ein Körnerkissen. Dieses hat kleine Kunststoffperlen, etwas kleiner als Weizenkörner. Das Kissen ist sehr prall gefüllt, und ich kann so die Lage genau bestimmen.

    Auch das einschlafen mit schräg gestelltem Rückenteil ist für mich eine Lösung. Wenn du dein Bett nicht separat verstellen kannst, gibt es entsprechende Keilkissen, die dir diese Position ermöglichen.

    Ich drücke die Daumen für deinen Neurologentermin.

    Alles Gute
    Sternchen

    Brain
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Lara,

    wie genau liegst du denn beim Schlafen? Manchmal hilft es, wenn man ein paar Kissen stapelt und etwas erhöht schläft. Ich hab zudem auch ein Kühltäschchen (zu Katrin und Heika rüberwink) mit Klettverschluss, das leg ich mir als zusätzliche Stütze und halt zur Kühlung in den Nacken/Hinterkopf und schnall es an der Stirn fest.

    Dann spar ich mir, soweit möglich, die Hauptmedis auch bis abends auf und starte dann ein kompaktes Entspannungsprogramm: Medis, Duschen, Schlaf- und Nerventee ans Bett, Meeresrauschenmusik und vor allem: Schotten komplett dicht. Also sämtliche Telefone und sonstige Störungsquellen aus, Tür zu, niemanden mehr reinlassen, abschalten. Musik anmachen, anstrengende Gedanken ins Wasser platschen lassen, Mediwirkung genießen.

    Wenn man so lange schon in so einem Schmerzkreislauf drinsteckt, dann checkt der Körper oft nicht mehr, wann etwaige Ruhezeiten beginnen könnten. Er ist einfach nur grundlegend erschöpft. Mir hilft das dann, ihm einfach ganz bewusst zu sagen: so jetzt wärs grad…jetzt könntest du mal…gähn, tsss..

    Ich hoffe, das hilft dir vielleicht ein kleines bisschen. Ich finds so heftig, was du grad durchmachen musst und wünsch dir arg, dass bald ein Ende der Schmerzphase in Sicht ist. Hab eine ruhige Nacht.

    Liebe Grüße
    Brain

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28354

    Liebe Lara,

    wenn Du Ondansetron hast, kannst Du es auch im Rahmen der Tagesdosis einsetzen. Es wirkt sehr stark gegen die Übelkeit und sediert auch. Vielleicht kann es Dir helfen, abends dann doch einschlafen zu können. In solchen Phasen nehme ich einige Tropfen Trimipramin, damit ich zur Ruhe komme. Es bewirkt auch ein wenig Schmerzdistanzierung, so ist einiges besser zu ertragen. Hoffentlich hilft Dir der Neurologe am Dienstag mal ganz konkret weiter.

    Mir hilft jeder eurer Texte sehr und m