Lea und mein Leben mit Migräne. (Migräne mit ausgeprägter Aura)

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  • Lea
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    Beitragsanzahl: 47

    Hallo liebe Community ,
    ich möchte mich erstmal bei vorstellen. Ich suche dringend nach Gleichgesinnten und brauche Rat. Erstmal zu meiner Geschichte.

    Ich bin Lea und bin 20 Jahre alt. Ich mache jetzt seit einem Jahr die Ausbildung zur Ergotherapeutin. In der ich sehr glücklich bin und auch sonst geht es mir „eigentlich gut“, wenn nicht die Migräne wäre. Ich leide nun schon fast mein ganzes Leben an Migräne. Das erste Mal trat es mit 5 Jahren auf. Ich habe gefühlt schon alles zur Behandlung durch.. Früher als Kind litt ich besonders in der Schule an der Migräne und der Übelkeit und dem Erbrechen, den daraus resultiereden Fehlzeiten. So kommt es, dass ich schon seit über 10 Jahren bei einem Schmerzspezialisten in Behandlung bin.

    Ich probierte in der Akutbehandlung eigentlich Schon alles aus. Ibuprofen, Paracetamol, Naproxen in Kombination mit MCP oder Vomex. Mit 11 probierte ich das erste mal bei stärkeren Attacken Sumatriptan inject aus. Was tatsächlich ganz gut half. In der 4 Klasse machte ich dann mit meiner Mutter (sie leidet unter Migräne und Fibromyalgie) einen stationären Aufenthalt in der Schmerklinik Kiel, wo ich von Professor Göbel behandelt wurde. Dort wurde Migräne und ein fast täglicher Spannungskopfschmerz festgestellt. Ich lernte Entspannungstechniken und wurde vorbeugend medikamentös eingestellt.

    In den darauffolgenden Jahren habe ich dann Natatriptan oder Zolmi genommen, da ich zum Wiederkehr Kopfschmerz neige. Zur Zeit komme ich am besten mit Rizatriptan klar. Meine akut Behandlung habe ich relativ gut im Griff. Zur Migrane Prophylaxe habe ich schon viele Dinge ausprobiert : Akupunktur, regelmäßiger Sport, Entspannungsverfahren, Osteopath, Medikamente : Betablocker, Flunarizin, Topiramat, amitriptilin, magnesium. Leider schlugen alle Medikamente nicht ausreichend an oder hatten starke Nebenwirkungen (Topiramat)

    Zwischenzeitlich habe ich immer Phasen, wo es mir besser geht und mich die Migräne nicht so stark einschränkt. Wenn ich 4x im Monat Migräne habe bin ich sehr sehr glücklich und zufrieden.

    Nur ist das jetzige Problem, dass ich zur Zeit ungefähr 10-13 Migräne Attacken im Monat habe. Ich bin natürlich komplett fertig. Ein Glück treten die Attacken meistens nach Feierabend auf, so dass ich nicht beim Job fehle.. Mein größtes Problem ist, dass ich in der Hälfte der Attacken starke motorische und neurologische Auren habe : Zu erst ein kribbeln in einer Gesichtshälfe, dies breitet sich dann bis zur fingerspitze aus. Dann wird die eine Körperseite taub, bis es Schlußendlich zur Hemiparese kommt. Ich bin dann zum Beispiel nicht mehr in der Lage meinen rechten Arm zu heben oder etwas zu greifen. Manchmal kann ich kaum noch gehen und ich Schleife mein eines Bein nur noch hintermir her und versuche zur Toilette zu kommen. Dazu kommt eine mehr oder weniger ausgeprägte Aphasie(Sprachstörung), dazu kommt dann Übelkeit und Licht und Geräuschsempfindlichkeit. Achja und dann kommt der Kopfschmerz natürlich dazu.. Wie ihr euch denken könnt bin ich während so einer Attacke stark eingeschränkt. Ich war oft kurz davor einen RTW zu rufen, da ich Angst hatte, ich wollte mir die Erfahrung im Krankenhaus aber sparen. Ihr kennt das ja sicherlich, wie man mit Migräne im KH behandelt wird..

    So das ist eigentlich erstmal alles wichtige, denke ich. Mein Beitrag ist ziemlich lang geworden. Aber irgendwie kam beim Schreiben so viel hoch.

    Danke für das Lesen
    Liebe Grüße
    Lea

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5764

    Liebe Lea,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Da hast du dir mit der Ergotherapie aber einen schönen Beruf ausgesucht!
    Und zu lang ist dein Beitrag überhaupt nicht, schließlich können wir dich so ein wenig kennenlernen. Und du hast ja dankenswerterweise Absätze eingebaut.

    Bei einer derart hohen Migränefrequen und einer derart stark ausgeprägten Aura-Symptomatik ist es sehr verständlich, dass du große Mühe mit deiner Situation hast. Einen großen Stellenwert bei dir sollte eine Prophylaxe haben, und mit den Verhaltensregeln (regelmäßige Mahlzeiten, ausreichend Trinken, regelmäßiger Schlaf-/Wachrhythmus, etc.) kennst du dich sicher bestens aus, oder?

    In deiner Aufzählung der versuchten Dinge kommt auch Magnesium vor. Nimmst du das noch? Gerade Magnesium hat eine gute Wirkung bei Auren, viele nehmen die fertigen Tütchen Magnesiumcitrat, wenn die Aura beginnt und können sie dadurch positiv beeinflussen.

    Es gibt auch noch mehr Medikamente zur medikamentösen Prophylaxe, z.B. die ganze Gruppe der Antidepressiva. Hat es einen besonderen Grund, weshalb du in dieser Richtung noch nichts ausprobiert hast? Auch Sartane könntest du noch testen.
    Bist du denn bei einem guten Neurologen in Behandlung?

    Ausdauersport und Entspannungsverfahren würde ich auf jeden Fall weiter beibehalten, ob du eine Wirkung spürst oder nicht. Dies tut dir grundsätzlich gut, und deine Ausbildung ist ja durchaus herausfordernd, da kannst du einen Ausgleich gut brauchen.
    Akupunktur und Osteopathie haben keine bewiesene, positive Wirkung auf die Migräne. Das würde ich mir gut überlegen, ob ich da Geld und Zeit investieren würde.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 year, 5 months von heika.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4651

    Hallo und herzlich willkommen hier im Headbook liebe Lea,

    noch so jung, und schon so leidgeprüft. 🙁 🙁 🙁 Das tut mir von Herzen leid. Heika hat dir schon so viel geschrieben, dem ich mich unbedingt anschließen möchte.

    Meine Frage wäre auch, ob du einen wirklich guten Spezialisten an deiner Seite hast. Wenn du schon einmal in der Schmerzklinik Kiel gewesen bist, liegt es nahe, dass du auch von dort weiter betreut wirst.

    Grundsätzlich kann man gegen eine Aura nichts tun und es gibt kein Medikament speziell gegen die Aura.

    Es gibt aber das ein oder andere Antiepileptika, bei dem man positive Erfahrungen bzgl. der Aura gemacht hat. Ich pers. leide auch unter den Auren und habe das Medikament Lamotrigin empfohlen und verschrieben bekommen. Dieses Mittel schlägt bei mir ganz gut an. Außerdem nehme ich, sobald ich merke, dass eine Aura anmaschiert, 2-3 Tütchen Magnesium Direkt. Das sind die Tütchen mit einem Direkt Granulat, die man sehr gut in der Handtasche verstauen kann und ggf. ohne Wasser einnimmt. Das Magnesium hilft mir im Moment der Aura, das Energiedefizit welches ich förmlich spüren kann, abzubauen.

    Sprich da einmal mit deinem Arzt drüber.

    Alles Liebe und ganz viel Erfolg
    wünscht
    Sternchen

    Lea
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 47

    Hallo Sternchen und Heika,
    Vielen Dank für die lieben Antworten 🙂

    Also ich bin bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung, der auch wirklich gut ist, denke ich. Das Problem ist, dass es ewig dauert bis ich wieder einen Termin bekommen könnte. Und jedes Mal, wenn ich einen Termin hätte. Verpasse ich ihn aus irgendeinem dummen Grund.. Das ärgert mich so sehr.

    Ich hab heute bei meinem Neurologen angerufen. Nächster freier Termin: mitte September… Ich kann mir aber immerhin nächste Woche ein Rezept mit Rizatriptan rausholen. Das ist ja schon mal etwas. Vielleicht kann ich ihn auch bitten was zur Prophylaxe aufzuschreiben. Wobei ich das nicht glaube.

    Das mit dem Magnesiumcitrat klingt sehr interessant. Das würde ich gerne ausprobieren. Kannte es nicht, dass es sozusagen auch vor den Auren hilft. Da werde ich meinen Arzt direkt mal ansprechen.

    Ich hatte vor einem halben Jahr mal mit Kiel telefoniert. Ich habe dann aber dummerweise nie meine weiteren Unterlagen hingeschickt. Schön blöd. Ich dachte nämlich ich würde es ja auch so schaffen.. Ich hab auch immer Angst, dass ich für den Aufenthalt nicht krank genug bin und so den Platz „verschwende“. Ach mich ärgert es so, dass ich es so schleifen lassen habe, ich hätte sonst in den Sommerferien in Kiel sein können. Mist.. Meint ihr es macht Sinn, dass ich mich sozusagen schon für die Winter oder Osterferien anmelde? Ich darf mir leider nicht noch mehr Fehlzeiten erlauben.

    Genau mit der nicht medikamentösen Prophylaxe kenne ich mich aus. Ich achte darauf regelmäßig zu essen und auch genügend Kohlenhydrate zu mir zu nehmen. Außerdem versuche ich regelmäßige Schlafzeiten einzuhalten, wobei ich das am Wochenende oft nicht schaffe. Sonst würde mein Sozialleben total unter gehen.. Ich mache auch öfter PMR, leider nicht täglich. Ich denke ich werde mir jetzt in der Migräne App den Alarm für PMR einstellen. Also in der Vorbeugung ist devinitiv noch Potenzial zur Verbesserung. Kennt ihr das, dass man manchmal keine Kraft mehr hat die ganzem Dinge zu tun, die eigentlich ja gut für einen wären?

    Ich bin ehrlich gesagt froh, dass es mir dennoch psychisch wirklich gut im Moment geht und ich Spaß am Leben habe. Ich leide zusätzlich unter rezividierenden Depressionen, die seit einem halben Jahr aber nicht mehr akut sind. Nehme deswegen jeden Tag ein SSRI, nämlich Sertralin. Ich denke es muss eben eine wirklich gute medikamentöse Prophylaxe gefunden werden für mich. Mit 1-2 mal migräne in der Woche komme ich klar, aber so wird das nichts.. Vorallem habe ich so häufige Migräne, obwohl ich in den letzten Wochen keinen negativen Stress habe und keine Sorgen hatte.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5764

    Liebe Lea,

    verstehe ich das richtig, dass du schon öfter einen Termin bei deinem Schmerzspezialisten, der richtig gut ist, verbummelt hast? Es kann ja schon mal passieren, dass man einen Termin verschwitzt, aber öfter? Bei so einer starken Aura-Problematik und einer inzwischen sehr hohen Migränefrequenz? Und du hast noch keinen neuen Termin abgemacht?? Hm…
    Ich hoffe, dass du später, falls du mal als fertige Ergotherapeutin in einer Praxis arbeiten solltest, besonders viel Verständnis für Patienten aufbringst, die den Termin mit dir aus irgendwelchen Gründen „vergessen“. 😉

    Ja, bei einem Neurologen wartet man oft viele Monate, das ist fast überall so. Wie gut, dass du bis dahin wenigstens Rezepte bekommen kannst.
    Wegen des Magnesiums brauchst du eigentlich keinen ärztlichen Rat. Du kannst dir damit nur etwas Gutes tun und bezahlen musst du es eh selber.

    Wenn ich hier in Headbook von den Wartezeiten für Aufenthalte in der Schmerzklinik Kiel lese, dann sind das im Moment wohl ca. 9 Monate. Also mal hurtig ran! 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28447

    Willkommen, liebe Lea. 🙂

    die wichtigsten Infos hast Du jetzt bereits erhalten.

    Ich bin auch verwundert, dass Du Termine beim Schmerztherapeuten, auf die man teilweise ein halbes Jahr warten muss, einfach vergisst. Hm, darüber staune ich jetzt wirklich. Hier ist eindeutig Bedarf an besserer Organisation angesagt. 😉

    Schicke doch mal die Unterlagen nach Kiel, wenn Du dort eh schon Kontakt aufgenommen hattest. Die Wartezeiten liegen zwischen sechs und neun Monaten.

    Magnesium kann Sinn machen als tägliche Prophylaxe und auch zusätzlich im Akutfall. Langsam einschleichen, damit es vom Darm her gut verträglich ist.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lea
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 47

    Hallo nochmal danke für die Antworten 🙂

    Vermutlich werde ich echt verständlich sein. Ich hab jetzt ja 5 Wochen Praktikum gehabt in ner Ergopraxis und da durfte ich dann auch immer Terminabsagen annehmen und Leute anrufen, wenn sie nicht pünktlich gekommen sind. ?

    Ja ich weiß, dass es im ersten Moment paradox klingen mag, dass ich einen so wichtigen Termin verpasse. Aber das ist leider echt ein großes Problem von mir, also dass ich wirklich sehr wichtige Termin