Leilani's unendliche Migränegeschichte….

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  • Leilani
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    Hallo ihr Lieben,

    auch ich möchte mich euch gern kurz vorstellen, ich bin 47 Jahre alt und leide seit über 20 Jahren ich an Migräne. Leider hat sich diese jedoch in den letzten Jahren sehr stark verschlimmert, sodass ich unter sehr häufigen, langdauernden, schwersten Migräneattacken leide (vor der Botoxtherapie meist an wenigstens 20 Tagen pro Monat). Dazu werden meine Migräneattacken inzwischen noch von Übelkeit, großer Lärm- und Lichtempfindlichkeit, Sprachstörungen, Schwindel, Zittern und Niedergeschlagenheit begleitet. Dies belastet mich inzwischen auch psychisch, sodass ich mich seit 2012 auch noch in einer Verhaltenstherapie befinde.

    Ich habe wegen meiner häufigen Migräneanfälle über die Jahre schon sehr viele Fachärzte konsultiert und die verschiedensten Therapien (schulmedizinische als auch naturheilkundliche wie z.B. Akupunktur, TENS, Homöopathie, Darmsanierung, Bioresonanz, Magnesium/VitaminB-Kuren, Neuraltherapie und medikamentöse Migräneprophylaxen (z.B. mit Propranolol, Topiramat, Amitriptylin etc.) verordnet bekommen, die mir leider alle nicht halfen oder immer nur zu sehr kurzzeitiger Besserung mit teils starken Nebenwirkungen führten. Ich versuchte meine ‚Migräneauslöser‘ zu finden und zu vermeiden und suchte auch Hormonspezialisten auf, da ich zusätzlich an Stoffwechselerkrankungen leide, welche bei mir unter anderem auch zu einem unregelmäßigem Zyklus mit verstärkter Zystenbildung, PMS, Unterleibsschmerzen, Hormonstörungen und vor allem auch wieder zu sehr starken und langanhaltenden, zyklusbedingten Migräneattacken führen. Da die diesbezüglich vorwiegend eingesetzten Ovulationshemmer bei mir zu noch stärkeren und häufigeren Migräneattacken führten, wurden diese wieder abgesetzt und ich erhalte dafür nun täglich das Medikament Metformin 800 (im Off-Label-Use), um neben den eben genannten Störungen wie der vermehrten Zystenbildung und dem Metabolischen Syndrom auch meiner schweren Migräne entgegenzuwirken.

    2013 musste ich einen Schmerzmittelverzicht mittels Kortisonersatztherapie durchführen, da ich leider, um mich nicht krankmelden zu müssen, meist an mehr als 8 Tagen monatlich Triptane eingenommen hatte.

    Leider hatten sich die Migräneanfälle auch nach dem Schmerzmittelverzicht nicht reduziert, sodass ich seit März 2014 eine Botoxtherapie zur Migränepropyhlaxe erhalte. Das Botox hilft mir auch einige Migräneattacken ohne Schmerzmittel auszuhalten und hat die Anzahl der Migränetage auch schon auf max. 15 pro Monat reduziert. Viele Auslöser schaltet das Botox aus, leider hilft es bei mir wohl nicht gegen die hormonell bedingten Migräneattacken, die bei mir leider meist schon 14 Tage im Monat ausmachen (Hormonschwankungen beim Eisprung, Tage vor, während und nach der Regel). Ich habe nach endokrinologischen Untersuchungen sowohl Gynokadin Gel als auch bioidentisches Progesteron verordnet bekommen, leider half gegen die hormonelle Migräne bisher nichts davon. Die Naproxenprophylaxe ist aufgrund meines unregelmäßigen Zyklus leider nicht anwendbar.

    Mein Schmerztherapeut (auch hier im Ärztefinder angegeben) ist der Ansicht, dass ich maximal an 8 Tagen im Monat Schmerzmittel einnehmen darf und diagnostiziert dann auch schon ‚Arzneimittelinduzierten Kopfschmerz‘ bei mir. Mein Neurologe, der meine Migräne mit Botox behandelt, meint ich könnte an max. 10 Tagen im Monat Schmerzmittel einnehmen – so wie es ja auch hier auf der Webseite zu lesen ist – mein Schmerztherapeut ist trotzdem jedoch der Ansicht, dass es höchstens 8 sein dürfen… Zwischen den Migräneattacken habe ich glücklicherweise auch manchmal 7-10 Tage gar keine Migräne – meist bis die Hormonschwankungen und damit die Migräneanfälle wieder beginnen. Im Urlaub habe ich zum Glück auch sehr selten Migräne, nur bei Hormonschwankungen, dann aber auch viel schwächer, was auch dafür spricht, dass es sich nicht um MÜK bei mir handelt…

    Letztlich sagte mir nun mein Neurologe, dass der Gesetzgeber nach einigen Botoxinjektionen leider eine Pause von mindestens einem halben Jahr verlangt, das macht mir jetzt schon Angst, dann wird es sicher wieder noch viel schlimmer werden… Weiß jemand von euch vielleicht nach wie vielen Botoxanwendungen diese Pause gemacht werden muss und warum?

    Dafür soll ich dann aber vielleicht an einer Studie (CGRP) teilnehmen könnnen. Weiß da vielleicht auch schon jemand, ob diese speziell bei hormoneller Migräne helfen kann?

    Und meint ihr ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel könnte für mich auch noch nützlich sein, obwohl ich mich schon in der Botoxtherapie befinde oder ginge dies dann nicht bzw. wäre es dann nicht ratsam?

    Über eure Ratschläge freue ich mich schon jetzt.

    Alles Liebe, Leilani

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Liebe Leilani,

    willkommen bei uns im Headbook.
    Hier wirst du noch viele gute Tipps bekommen.

    Dass man bei Botox aus gesetzlichen Gründen eine Pause machen muss ist mir neu.
    Zur CGRP-Studie kann dir Bettina sicher noch einiges sagen.
    Und ja, ein Aufenthalt in Kiel ist sicher für dich sehr sinnvoll und möglich. Lies mal ein bisschen dazu auf der Schmerzklinikseite.

    Erstmal alles Gute und viele gute neue Erkenntnisse hier in Headbook,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Leilani. 🙂

    Von so einer Botoxpause habe ich noch nie gehört, da scheint Dein Arzt nicht am letzten Stand der Informationen zu sein. 😉

    Die Studie „wirkt“ gar nicht, ist ja erst ein Versuch. Es ist egal, welcher Trigger die CGRP-Antagonisten auf die Reise schickt. Wenn die Impfung wirkt, dann natürlich auch bei Attacken, die durch Hormone getriggert sind.

    Ein Aufenthalt in der Schmerzklini Kiel macht dann Sinn, wenn alle ambulanten Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Dabei ist es egal, welche Prophylaxe man gerade macht.

    Liebe Grüße
    Bettina

    MiRi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 299

    Meine Neurologin kennt diese Regelung mit der vorgesehenen Botoxpause auch, hielt es angesichts der bisherigen Schwere meines Verlaufs jedoch für ärztlich vertretbar, besser auf die Pause zu verzichten, um das Risiko eines schweren Rückfalls zu vermeiden. Sehr gute Ärztin 🙂

    Leider habe ich keinen Zugang zu den Behandlungsschemata, da müsste das doch eigentlich drin stehen, das denken sie sich doch nicht aus… An eine „gesetzliche“ Grundlage glaube ich eher auch nicht.

    Liebe Grüße
    MiRi

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Vielen herzlichen Dank ihr Lieben für eure lieben Antworten und Tipps. Ich freue mich sehr so ein wunderbares Forum entdeckt zu haben! 🙂

    Die vorgeschriebene ‚Botoxpause‘ hat mein Neurologe beim letzten Botox-Termin auch zum ersten Mal erwähnt, ich denke aber, weil ich ihn auch noch einmal bzgl. der CGRP-Studie ansprach, in der Hoffnung, dass dieser Impfstoff vielleicht noch besser wirkt als das Botox – welches jedoch das erste ‚Prophylaxemedikament‘ ist, das bei mir überhaupt zu einer Verringerung der Migräneanfälle beigetragen hat.

    In einem halben Jahr könnte ich vielleicht an der CGRP-Studie teilnehmen und in diesem Zusammenhang erwähnte er auch die ‚Botoxpause‘ mit der man dies dann gleich gut verbinden könnte. Wahrscheinlich ist es ja auch ärztliche Auslegungssache – wie bei MiRi – ob und wann es sinnvoll ist diese Pause einzuhalten. Ich werde ihn beim nächsten Termin nochmal diesbzgl. ansprechen, denn ich bin mir ziemlich sicher, dass er auf dem allerneuesten Stand ist… 😉 Ich wollte nur gern eure Erfahrungen diesbzgl. wissen, man will seinem Doc ja auch nicht immer all zu viele Löcher in den Bauch fragen 🙂

    Wenn die Impfung unabhängig vom Trigger wirkt, also auch bei hormonell bedingten Attacken, wäre das ja ein absoluter Traum! Man soll die Hoffnung ja nie aufgeben 😉 und bei mir dauern diese hormonell bedingten Attacken leider vom Ende bis zur Mitte des neuen Zyklus an… 🙁

    Ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel wäre für mich sicher auch sehr gut, ich weiß nur nicht, ob dies auch während der Botoxbehandlung bzw. evtl. dann während der CGRP-Studie überhaupt möglich wäre bzw. sinnvoll ist. Oder ob es sinnvoller wäre, diese noch abzuwarten!? Wisst ihr vielleicht wie lange die ungefähre Wartezeit für einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ist?

    Lieben Dank im voraus und
    ganz liebe Grüße

    Leilani

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Hallo Leilani,

    in Bezug auf die Studie solltest du bitte bedenken, dass meist während einer Studie die Behandlung der Migräne durch andere Mittel eingeschränkt oder ganz untersagt wird.
    Außerdem erhält man auch bei guter Wirkung erst dann das Medikament, wenn es endlich zugelassen ist. das kann Jahre dauern. Also einen direkten Vorteil hast du erstmal nicht, außer während der Studie. Und das auch nur, wenn du tatsächlich den Wirkstoff erhälst.

    In Kiel kann man mit jeder bestehenden Therapie aufgenommen werden. Wie lange im Moment die Wartezeiten sind, musst du mal per E-Mail oder telefonisch erfragen.

    Liebe Grüße,
    Julia

    PS Es gibt hier im Forum ein oder mehrere Mitglieder, die gedanklich sehr auf CGRP-Behandlungen fixiert sind. Das lohnt sich noch nicht, man sollte sich eher um eine Optimierung der momentanen Therapie bemühen.

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Julia,

    da hast du natürlich recht, dies muss man alles vorher genau bedenken und die Vor- und Nachteile der verschiedenen Möglichkeiten gut gegeneinander abwägen…

    Ich werde mich dann schon mal in Kiel erkundigen wie lange die Wartezeit derzeit in etwa beträgt.

    Vielen lieben Dank und
    LG Leilani

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo ihr Lieben,

    ich möchte mich auch einmal wieder bei euch melden… ? In meinem weiteren Migräneverlauf gab es in der Zwischenzeit nicht viel Veränderungen, außer dass ich jetzt leider auch noch immer Migräne bekomme, wenn das Thermometer über 30 Grad steigt… Und dann leider auch die zyklusbedingte Migräne besonders lange anhält, beim letzten Mal sogar 14 Tage, aber zu dieser Zeit war es auch ständig über 30 Grad heiß… Das heißt für mich viele Tage ohne Schmerzmittel aushalten, denn diese nehme ich nur an 8-10 Tagen pro Monat, damit kein MÜK entstehen kann. Dieser besteht laut meinem Neurologen nicht, da ich zum Glück danach auch wieder einige schmerzfreie Tage, manchmal sogar 1 Woche am Stück genießen kann…

    Da ich nun auch noch einen auffäligen PAP-Befund erhalten habe und die Biopsie CIN1-CIN2 ergeben hat, soll bei mir eine OP (Konisation und Abrasio) durchgeführt werden. Aufgrund eines Endometrioseverdachtes und meiner jahrelangen vor allem auch besonders starken zyklusbedingten Migräne riet mir eine Ärztin nun zur Entfernung der Gebärmutter, da diese sowieso auffällig sei. Die Hormone würden über die Eierstöcke geregelt werden, mit ‚Glück‘ könnten aber die Wechseljahre eher einsetzen und sich die Migräne hoffentlich verringern. Ich bin allerdings auch schon 50 Jahre alt und hoffte das geschieht bald von selbst mal… ? Ohne entsprechenden Befund würde ich mir die Gebärmutter natürlich nicht entfernen lassen, aber da sowieso eine OP am Gebärmutterhals vorgenommen werden muss, wollte ich mich mal bei euch erkundigen, ob vielleicht jemand von euch mir Informationen oder Ratschläge dazu geben kann. Die Empfehlung der Ärztin klingt nicht unlogisch für mich, was ich jedoch auf keinen Fall riskieren möchte sind noch mehr Migräneattacken als bisher (ca. 15 manchmal auch bis 22 Tage monatlich) durch weitere Hormonstörungen…

    Ich habe bald noch einen Gesprächstermin in einer Klinik und würde mich freuen vorher eure Meinung zu erfahren.

    Vielen lieben Dank und liebe Grüße

    Leilani

    P.S. Ich hoffe ich habe den Beitrag jetzt richtig verschoben… 😉

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 505

    Guten Morgen liebe Leilani,

    raten kann und möchte ich dir nicht, aber ich kann dir gerne von meiner Erfahrung berichten.

    Ich habe mir vor einigen Jahren die Gebärmutter aus verschiedenen Gründen entfernen lassen.

    1. weil ich während der Regel immer entsetzliche Schmerzen und Krämpfe hatte – die waren nun endlich weg ?
    2. weil ich immer sehr, sehr stark geblutet habe – ich blute gar nicht mehr ? (das empfinde ich als sehr erleichternd)
    3. weil Endometriose per Bauchspiegelung ausgeschlossen wurde (hätte ja auch mit der Migräne zusammenhängen können)
    4. weil meine Kinderwunschplanung abgeschlossen war (wir haben leider keine Kinder)
    5. weil meine Frauenärztin meinte, es könne sich positiv auf die Migräne auswirken – es hatte gar keinen Einfluss auf die Migräne

    Ich hatte vorher Bedenken, dass ich mich danach noch weniger als Frau fühlen würde (einmal keine Kinder und dann auch keine Gebärmutter mehr), aber auch da hat sich nichts verändert. Ich weiß nicht, wie es Frauen in der Hinsicht ergangen ist, die ein Kind geboren haben!

    Ich bin einfach nur froh, dass ich seit der OP endlich keine Regelschmerzen und -krämpfe mehr habe und es auch deutlich leichter habe, weil die für mich aufwändige und oft nervende „Monatshygiene“ weggefallen ist.

    Ein Familienmitglied hatte vor langer Zeit auch eine Konisation – so weit ich weiß – ohne Gebärmutterentfernung. Es gab bisher keinen weiteren auffälligen Befund in der Richtung.

    Ich wünsche dir alles, alles Gute und dass du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst!

    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Katrin,

    vielen lieben Dank für die Mitteilung deiner Erfahrung bzgl. der Gebärmutterentfernung und deiner lieben aufmunternden Worte.

    Wärend der Regel habe ich seit den letzten Jahren auch immer starke Schmerzen (vorher eigentlich nie) und auch starke Blutungen.
    Da ich leider keine Hormone oder die Pille vertrage (ich bekomme dann immer noch bedeutend mehr und stärke Migräneattacken) würde eine Hormonbehandlung bei vorliegender Endometriose sowieso ausfallen meinte meine Gyn, aber man könnte, falls Endometrioseherde tatsächlich vorliegen sollten, diese entfernen lassen. Evtl. gleich mit der Konisation oder eben evtl. auch Gebärmutterentfernung. Diese Woche habe ich einen Beratungstermin dazu in einer Klinik und bin gespannt, wozu sie mir dort raten.

    Aber so weiß ich schon mal, dass eine Gebärmutterentfernung wohl keinen Einfluss auf meine Migräne nehmen wird. Ich freue mich, dass du so aber zumindest keine Regelschmerzen mehr hast.

    Einen inzwischen 25jährigen Sohn habe ich glücklicherweise, den ich aber auch nur Dank jahrelanger Hormonbehandlungen bekommen durfte… 😉 Nach seiner Geburt fingen dann die leidigen Migräneanfälle an, jedoch noch längst nicht so doll und lang anhaltend wie heute. Irgendwie hängt das mit meinen Hormonstörungen und meiner Migräne glaube ich schon sehr zusammen. Daher hoffe ich, dass nach den Wechseljahren auch die Anzahl meiner Migränetage abnimmt und die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt… 😉

    Vielen Dank nochmals und natürlich alles Liebe & Gute auch für dich,

    Leilani

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5604

    Liebe Leilani,

    es ist gut, dass du dir rein von der Gebärmutterentfernung keine Verbesserung deiner Migräne versprichst, denn wenn die Eierstöcke drin bleiben, werden ja weiterhin Hormone produziert. Und diese sind ja das Problem, nicht die Gebärmutter an sich, es sei denn, die Eierstöcke werden gleich mit entfernt.
    Früher wurden übrigens reihenweise Frauen die Gebärmütter wegen der Migräne entfernt – die Migräne ist trotzdem geblieben.

    Denke bei einer Beratung im Krankenhaus immer daran, dass ein Krankenhaus von den Patienten lebt und man evtl. leichter zu einer OP rät. Ich selber hole mir vor operativen Eingriffen inzwischen immer eine Zweitmeinung von einem Arzt ein, der selber nicht operiert.

    Mein persönliches Motto ist: So wenig wie möglich und so viel wie unbedingt nötig.
    Man muss natürlich immer alle Argumente gut gegeneinander abwägen, doch ich habe selber erlebt, dass ich in einem OP-freudigen Land lebe. Ich wünsche dir, dass du gut beraten wirst und dann auch ganz hinter der Entscheidung stehen kannst. Es ist wichtig, dass man sich nicht zu etwas überreden lässt, das man innerlich gar nicht möchte.

    Ich schreibe dir noch eine PN.

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Leilani,

    ich schließe mich den anderen an, die Entscheidung gut zu überdenken mit seriöser Aufklärung durch den Arzt. Im Zweifelsfall noch eine Zweitmeinung einholen. Wie schon geschrieben wurde, wird sich eine Gebärmutterentfernung nicht auf die Migräne auswirken. Früher hatte man unzählige Frauen operiert in der Hoffnung, sie „heilen“ zu können. Viel unnötiges Leid entstand, die Migräne blieb.

    Alles Liebe,
    Bettina

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Vielen Dank liebe Heika und liebe Bettina für eure Erfahrungen und lieben Worte.

    Ich bin gespannt wozu mir die Ärzte in der Klinik raten und dann gut abwägen. Vielleicht muss ja sowieso zuerst eine Konisation gemacht werden, bevor eine Gebärmutterentfernung vorgenommen werden könnte, das denkt zumindest meine Gyn. Der Endokrinologe meinte, nach einer Gebärmutterentfernung käme man wohl eher in die Wechseljahre und könnte dann besser mit Hormonen aufbauen, sodass die Migräne dann wohl besser behandelbar wäre… Ich bin mir Dank euch nun jedoch sicher, dass ich den Eingriff jedenfalls nicht wegen meiner Migräne vornehmen lassen würde, sondern nur, wenn es aus medizinischer Sicht tatsächlich notwendig ist.

    Herzlichen Dank nochmals und
    alles Liebe & Gute für euch,

    Leilani

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo ihr Lieben,

    die Koni habe ich im September letzten Jahres übrigens gut überstanden und es auch erstmal dabei belassen.

    Was meine Migräne betrifft erhalte ich nun seit November Aimovig und habe schon fleißig eure spannenden Erfahrungen dazu gelesen.

    Nun müsste ich mir eigentlich heute wieder Aimovig spritzen, ich habe aber seit gestern wieder eine leichte-mittlere Migräneattacke, was meint ihr, sollte ich mir trotzdem das Aimovig spritzen??

    Mein Arzt meinte letztlich, man könnte ruhig auch bei einem Migräneanfall Aimovig spritzen, aber ich bekomme einige Stunden nach der Injektion immer einen heftigen Migräneanfall und wenn ich gerade schon Migräne habe und Sumatriptan deswegen eingenommen habe, dachte ich, es wäre vielleicht besser mit der Aimovig-Injektion zu warten bis der akute (hormonellbedingte) Migräneanfall abgeklungen ist… Wie würdet ihr vorgehen?

    Hier noch meine bisherigen Erfahrungen mit Aimovig:

    1. Monat mit 70 mg Aimovig: Nach der Injektion Migräneanfall, die nächsten 2 Wochen migränefrei (ich war dann aber auch im Urlaub, dann habe ich zwar meist weniger Migräneanfälle, aber nicht gar keine), in Woche 3+4 vier Migränetage

    2. Monat mit 140 mg Aimovig: Nach der Injektion Migräneanfall, dann ca. 1 Woche Spannungskopfschmerzen (neu, evtl. auch wetterbedingt!?), 2.+3. Woche migränefrei! 4. Woche dann hormonellbedingte Migräne, aber nicht so starke Attacken wie ohne Aimovig üblich

    3. Monat mit 140 mg Aimovig: Nach der Injektion Migräneanfall, dann wieder ca. 10 Tage Spannungskopfschmerzen, die vereinzelt zu leichter-mittlerer Migräne wurden, anschließend wieder hormonellbedingte Migräne.

    Im 3. Monat war die Wirkung von Aimovig nicht so gut wie vorher, was aber evtl. auch wetterbedingt sein kann. Insgesamt habe ich auf jeden Fall weniger Migränetage als vorher (12-18 ohne Aimovig; 7-9 mit Aimovig + 7-10 Spannungskopfschmerzen).
    Auffällig ist, dass ich jetzt viel Spannungskopfschmerzen habe, statt Migräne, womit ich aber besser umgehen kann. (Spannungskopfschmerzen waren mir vorher ziemlich unbekannt). Die Wirkung der Triptane hat sich auch etwas verändert. Da die Migräneanfälle vor Aimovig stärker waren, musste ich oft 2 Sumatriptantabletten/Sumatriptaninjektionen nehmen, wo jetzt eine ausreicht. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass die Triptane jetzt viel länger brauchen, ehe sie wirken und auch nicht mehr so gut wirken, sie mildern oft nur etwas ab (da die Anfälle insgesamt leichter sind, reicht das aber auch meist aus). Bzgl. der Spannungskopfschmerzen hilft mir Naproxen etwas, hat da vielleicht auch noch jemand einen Tipp für mich?

    Heute müsste ich mir nun zum 4. Mal das Aimovig spritzen, aber ich denke aufgrund des bestehenden Migräneanfalls (wenn auch nur leicht) warte ich lieber noch 1-2 Tage ab, oder?

    LG Leilani

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 3 Wochen von  Leilani.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Leilani,

    Du hast ja den selben Beitrag auch im Aimovig-Thread eingestellt und schon viele Antworten erhalten. Daher lasse ich nur einen lieben Gruß da. 🙂

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Vielen Dank, liebe Bettina! ?

    Ja, im Aimovig-Thread wurde mir schon prima weitergeholfen.

    Dir noch einen schönen Tag und auch ganz liebe Grüße

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Liebe Leilani,

    ich habe jetzt alles von Dir durchgelesen und ich dachte, ich hätte das geschrieben.

    Das mit den Hormonen ist bei mir ganz genauso! Bin ich mit Periode und Eisprung durch, hab ich 5/6/7 Tage komplett Ruhe und dann fängt, das Spektakel wieder von vorne an.

    Bis jetzt habe ich noch nicht die richtige Prophylaxe gefunden.

    Auch mein Gynäkologe hat mir zur Gebärmutterentfernung geraten aufgrund verschiedener Probleme, hab es nicht machen lassen.

    Das einzige was bei mir anders ist, ich kann mich nie an die 10/20 Regel halten.

    Ich bin gespannt, ob es irgendwann eine Besserung gibt. Im Moment lebe ich mit 15-21 Migränetagen im Monat.

    Wäre toll, wenn wir uns gegenseitig auf dem laufenden halten könnten 🙂

    Liebe Grüße

    Sommerwind

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Sommerwind,

    vielen Dank für deine lieben Zeilen. Ich bin leider ‚kopfschmerzbedingt‘ nicht dazu gekommen dir früher zu antworten, habe mir aber inzwischen auch deinen Schmerzverlauf durchgelesen und der klingt wirklich schon sehr ähnlich, wobei ich denke, dass dich die Migräne wohl leider noch schlimmer erwischt hat…

    An die 10/20er Regel hatte ich mich vor fünf Jahren auch nicht genau gehalten, weil ich diese gar nicht kannte, mir hatte dies auch kein Arzt vorher erklärt. Erst als ich fast täglich Migränekopfschmerzen hatte, sagte mir mein Arzt und Schmerztherapeut ‚zuviele Schmerzmittel‘ (ich dürfte diese lt. ihm maximal an 8 Tagen monatlich einnehmen) und ich musste zu Hause einen Schmerzmittelentzug mit Prednisolon durchführen. Auf meine Nachfrage an den Arzt nach einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (ich hatte vorher noch nie nach einer gefrragt, hab mich immer mit Triptanen zur Arbeit geschleppt), sagte er mir, damit könne man trotzdem arbeiten, ich hätte ja das Prednisolon… Leider ging dies überhaupt nicht, ich habe die ersten 2-3 Tage zu Hause heulend auf dem Badezimmerboden gelegen und dachte ich schaffe es nicht… Habe ich dann aber doch und eine Krankschreibung für die erste Woche habe ich dann auch noch erhalten, es wäre gar nicht ohne gegangen. Auch nach dem Schmerzmittelverzicht wurden die Migräneanfälle nicht weniger, meist 16-22 Tage pro Monat. Dann überwies mich der Arzt aber glücklicherweise zur Botoxtherapie, damit wurden die Migränetage etwas weniger und vor allem waren auch die Schmerzen nicht mehr ganz so stark, so dass ich dann die 10/20er Regel immer einhalten konnte.

    Seit November 2018 erhalte ich nun Aimovig und kein Botox mehr (erst 70 mg) und ab Dezember (140 mg). Nach der 1. Injektion bekam ich zwar kurz Migräne, dann aber – oh Wunder – 2 Wochen überhaupt keine (!!) und dann nur viel leichtere und kürzere Attacken. (Die ersten zwei Wochen war ich allerdings auch im Urlaub, dann ist es zwar immer etwas besser, aber nie komplett weg!) Nach der 2. 140er Injektion bekam ich 5 Tage ‚merkwürdige‘ Kopfschmerzen, die teils einseitig waren und dann wieder über den ganzen Kopf wechselten. Diese habe ich aber fast ausschließlich mit Naproxen erträglich halten können. Dann war ich wieder gute 2 Wochen migränefrei! Was für eine Freude! Der letzte Monat war zwar immer noch deutlich besser als sonst, aber ich hatte wieder viel mehr dieser ‚komischen Kopfschmerzen‘, die ich nicht richtig zuordnen kann. Allerdings hatte ich auch viel mehr Stress und hormonelle Schwankungen, daran wirds sicher gelegen haben.

    Ich freue mich sehr für dich, dass du bald in die Schmerzklinik nach Kiel darfst, dort wird dir bestimmt sehr gut geholfen werden. Ich habe mein ‚Migränewissen‘ fast ausschließlich aus diesem wunderbaren Forum hier und bisher nur positive Berichte bzgl. der Schmerzklinik Kiel gehört. Wenn mir Botox bzw. das Aimovig jetzt keine Besserung gebracht hätten, hätte ich auch versucht dort aufgenommen zu werden, ich habe mir Kiel immer als letzten ‚Rettungsanker‘ offen gelassen. ? Zum Glück geht es mir ja derzeit besser und dir sicher auch bald, ich drücke dir jedenfalls ganz fest die Daumen und würde mich auch sehr freuen, wenn wir uns weiterhin gegenseitig auf dem laufenden halten… ?

    Liebe Grüße
    Leilani

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 3 Wochen von  Leilani.
    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 469

    Du meine Güte, was war denn das für ein Arzt? Wohl eher ein Metzger!

    LG Anna

    Leilani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Eigentlich empfohlener ‚Kopfschmerzexperte’… ?

    So hätte es wohl auch schon mal bei einer Patientin von ihm funktioniert, aber leider nicht bei mir im Migränestatus…

    LG Leilani

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