Lilli 13 stellt ihren Sohn Ole vor

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  • Lilli 13
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    Hallo,
    ich habe in den letzten Tagen schon einiges in den Foren gelesen und möchte mich bzw. meinen Sohn nun auch vorstellen.
    Ole ist 13 und hat vermutlich schon seit dem Grundschulalter Migräne, die aber sich nicht typisch äußerte und dementsprechend nicht erkannt und nicht richtig behandelt wurde. 2012 wurde nach einer zweiwöchigen Kopfschmerzphase eine Schmerzstörung (Spannungskopfschmerz und Migräne) diagnostiziert und das erste Mal Triptan verordnet. Ich erspare Euch die Details, im Endeffekt wurden die Kopfschmerzen langsam besser von 25 Schmerztagen im Mai 2012 bis zu 5 im Juni 2013.

    Im Oktober 2013 begannen plötzlich wieder Dauerkopfschmerzen, 2 Wochen Migräne danach dumpfe Kopfschmerzen, die sich durch Bewegung verschlimmern, laut Prof. Göbel ebenfalls Migräne. Dieser Zustand hält bis heute ohne nennenswerte Pause an, d.h. 3, 5 Monate Dauerkopfschmerzen.

    Anfang Januar war Ole zwei Wochen stationär in Kiel, ich habe ihn begleitet. Es war einerseits sehr hilfreich, da wir endlich eine Diagnose erhalten haben (chronische Migräne) und eine Prophylaxe (Stangyl 50mg, Magnesium und Vitamin B2). Die Diagnose ist ziemlich entsetzlich für einen 13 jährigen, aber wir waren sehr motiviert und dachten mit einer gescheiten Attackenmedikation werden wir die Zeit überbrücken können bis die Prophylaxe wirkt. Und in der Pubertät ist ja alles offen, auch für positive Entwicklungen.

    Jetzt ist es allerdings so, dass Ole schon in der Klinik klassische Migräneattacken hatte, viel häufiger und stärker als jemals zuhause. Nach der Rückreise hat sich ein Status migränosus entwickelt, das hat ihn auch psychisch böse erwischt, mich auch. Der behandelnde Arzt hier hat ihn mit 3 x Cortison 100mg Infusionen behandelt, zweimal davon inklusive ASS 1gr. Davon ist der Kopfschmerz besser geworden, aber nicht weg gegangen. Bewegung war nach wie vor nicht gut möglich. Die letzte Infusion war vorgestern, heute sind die Schmerzen zwar dumpf nicht pochend, aber schon wieder schlecht aushaltbar, tagsüber war Comic lesen noch möglich, jetzt geht nur noch Fernsehen, was natürlich nicht gut ist und nicht lange sein darf.

    Schmerzmittelgaben hat Ole nur noch drei übrig für diesen Monat, eigentlich besser weniger aufgrund des Alters. Wir drehen uns im Kreis und ich bin völlig ratlos, wie wir die Zeit überstehen sollen, um zu schauen, ob das Stangyl wirkt.

    Jetzt ist die Vorstellung deutlich zu lange geraten und ich fürchte auch nicht so eindeutig wie ich es gerne gehabt hätte.
    Ich habe eine Menge Fragen: zum Schmerzgedächtnis bei Migräne, zu chronischer Migräne bei Kindern/Jugendlichen und zu den Vorgängen bei einem Status migränosus. Wenn Ihr mir dazu Verweise schicken könntet oder Infos gebt, würde ich mich freuen.
    Viele Grüße Lilli 13

    Bettina Frank – Admin
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    Herzlich willkommen, liebe Lilli und Ole. 🙂

    Wenn unsere Kinder leiden, leiden wir Eltern umso mehr. Auch meine beiden Kinder sind betroffen, sodass ich Dir alles von Herzen nachfühlen kann.

    Die gute Nachricht: Nach der Pubertät kann sich bei Jungs alles so gut verbessern, dass diese Zeit jetzt nur noch böse Erinnerung bleibt. So war das auch bei meinem Sohn (jetzt 18), der inzwischen nur noch einige Attacken im Jahr hat.

    Wie Du sicher weißt, kann die medizinische Prophylaxe bis zu 3 Monaten dauern, bis sich Wirkung einstellt. Habt noch Geduld, sie wird hoffentlich belohnt werden!

    Nun zu Deinen Fragen:

    Bei Migräne entwickelt sich kein Schmerzgedächtnis. Hier findest Du alles zum Thema Schmerzgedächtnis

    Hier findest Du viele Informationen zur kindlichen Migräne

    Und noch viel mehr zum Thema Kinder mit Migräne auf der Homepage der Schmerzklinik.

    Lies Dich mal in Ruhe durch, weitere Fragen beantworten wir gerne.

    Alles Gute Euch beiden und dem Rest der Familie.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
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    Hallo Bettina,
    vielen Dank für Deine rasche und nette Antwort und die links. Ich werde mich gleich ans Lesen machen. Weder mein Mann noch ich haben Migräne, das verstärkt die Unsicherheit im richtigen Umgang damit noch. Da sind wir um so mehr auf Infos von Betroffenen angewiesen.
    Viele Grüße Lilli 13

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Lilli,

    ich kann Eure Unsicherheit sehr gut verstehen, andererseits könnt Ihr so voll und ohne Einschränkung für Euren Sohn da sein.

    Wichtig ist auch die Regelmäßigkeit im Tagesablauf. Dies betrifft die Aufsteh- und Bettgehzeiten, die Mahlzeiten mit ausreichend Kohlenhydraten, ausreichend trinken und genügend Pausen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
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    Hallo Bettina,
    danke, ja das machen wir. Unfairerweise sind wir eine Familie, die ohnehin schon immer relativ regelmäßig, relativ reizarm, ohne Freizeitstress usw. gelebt hat und lebt. Unser grundsätzliches Problem ist, dass durch die Dauerkopfschmerzen, die immer durch Bewegung schlechter werden, Prophylaxemaßnahmen wie Sport und aktivere Ablenkung als lesen oder anderes was im Liegen oder Sitzen geht, nicht möglich sind. Seit Januar haben wir das zusätzliche Problem mit den heftigeren Migräneattacken.: Das Triptanspray nimmt nur die Schmerzspitzen, dumpfe, starke Schmerzen bleiben. Schlafen kann Ole dann selten, wie sollen wir den Tag rumkriegen, ohne Reize, den ganzen Tag im Dunklen liegen und Schmerzen aushalten geht mal, aber nicht ständig. Und dann noch nicht mal die Sicherheit, dass es nach drei Tagen weggeht. Die ersten Male haben wir uns noch ganz gut über den Tag gehangelt, mal dies, mal das mit Ruhepausen zwischendrin, aber mittlerweile…
    Wie ist das bei einem 13jährigen mit den Medikamenten bei chron. Migräne? In Kiel haben sie uns sehr eingeschärft auf die 10/20 Regel zu achten. Was wir auch die ganzen Jahre getan haben, schlimme Migräneattacken gab es ja bis vor kurzem nicht so viele. Jetzt habe ich hier gelesen, dass die Regel für chron. Migräne nicht gilt. Fragen über Fragen…
    Irgendwie müsste Ole mal wieder aktiv werden können, am normalen Leben teilnehmen, wenigstens teilweise, dann könnte der Schmerz auch mal in den Hintergrund treten, hoffentlich.
    Liebe Grüße Lilli13

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Lilli,

    Dein letzter Satz ist enorm wichtig! Ole muss auch mit Kopfschmerzen sachte aktiv bleiben, muss sich ablenken, muss am Leben teilhaben. Tut er das nicht, verkriecht er sich immer mehr, wird er zusätzlich auch noch depressiv.

    Bei jungen Kindern schlagen Triptane oft nur bedingt oder sogar gar nicht an. Das wird im Laufe der Zeit auch besser werden.

    Er könnte mal abends Vomex zum Schlafen und zur Beruhigung der überaktiven Nerven nehmen.

    Medikamentös behandelt werden sollte in der Hauptsache die Migräne. Der Spannungskopfschmerz lässt sich vielleicht auch mit Euminz und Bewegung an der frischen Luft etwas eindämmen.
    So kann er dann die Regel besser einhalten, das ist nämlich sehr wichtig.

    Bedauere nicht, dass Ihr reizarm lebt, denn wer weiß, wie früh sonst seine Migräne ausgebrochen wäre. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
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    Liebe Bettina,
    vielen Dank für Deinen Zuspruch und Deinen Rat. : )
    Es lässt sich schon etwas besser aushalten, wenn ich lese, dass es anderen auch sehr schlecht gegangen ist, Ihr aber damit leben gelernt habt.
    Von Vomex hat Ole bisher nicht merklich profitiert, macht es trotzdem Sinn, es nochmal zu probieren? Heute kann er wieder nur Comics lesen. Beim Essen beeilt er sich total, weil ihn das Sitzen so anstrengt, jede Unterhaltung ist zu viel. Dabei möchte er unbedingt wieder in die Schule gehen, wenigstens stundenweise, aber so ist daran gar nicht zu denken. Hoffen wir also auf morgen…
    Liebe Grüße Lilli 13

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Lilli,

    ist Ole vom Schulunterricht freigestellt? Hm, ist eine belastende Situation. Er ist so schwach, dass ihn das Sitzen sogar anstrengt? Ist er denn sonst gesund, außerhalb der Migräne? Das hört sich doch recht „dramatisch“ an. Kann es sein, dass er überhaupt keine Kondition mehr hat, lässt sich so diese Schwäche erklären? Das Stangyl kann anfangs auch müde und schlapp machen.

    Er sollte trotz Schmerzen an die Luft, sich mehr bewegen. Vielleicht kannst Du ihn motivieren. Sonst muss erst mal die Wirkung des Stangyls abgewartet werden und ich hoffe, sie kommt bald.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
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    Liebe Bettina,
    da habe ich mich leider zu undeutlich ausgedrückt, sorry. Oles Kondition ist soweit o.k. und er ist grundsätzlich gesund. Anstrengend ist das Sitzen, weil die Kopfschmerzen sich verstärken und die Ablenkung zu schlecht ist.
    Mit der Bewegung ist es ein Teufelskreis. Ole ist sehr bewegungsfreudig, wir haben einen Hund und wohnen am Wald, die Voraussetzungen sind da, aber…
    In den letzten Monaten lagen die Schmerzen meist bei mindestens 5. Wenn Ole sich bewegt, gehen sie meist hoch auf 7. Das ist nicht mehr gut auszuhalten und die Ablenkungsmöglichkeiten sind eingeschränkt, also bewegt er sich dann nur wenig. In Kiel hat er trotz Schmerzen am Bewegungsprogramm teilgenommen und hatte auch Spaß dabei. Ich vermute aber, dass das der Grund für die heftigeren Migräneattacken und den status migränosus war. Wir haben auch vorher schon viel ausprobiert, aber Bewegung verschlimmert. Bei nicht so starken Schmerzen nimmt Ole das in Kauf, er muss sich nach einer Weile hinlegen und dann dauert es unterschiedlich lange bis die Schmerzstärke wieder runter geht. Aber bei stärkeren Schmerzen, so wie meist in dem letzten Monaten, ist eine Verschlimmerung nicht tolerabel. Und da beißt es sich in den Schwanz. Vielleicht müssen wir einfach noch aushalten bis das Stangyl wirkt, hoffentlich tut es das.
    Ole ist nicht freigestellt von der Schule in dem Sinne, wir hoffen und probieren ja dauernd, dass er hingehen kann, aber er war seit den Herbstferien nicht mehr da. Die Schule war bisher sehr unkompliziert, toi, toi, toi, Aber es ist natürlich problematisch und verursacht uns mittlerweile auch einen gewissen Druck.

    Vielen Dank für’s Zu“hören“ und Beraten!

    Liebe Grüße Lilli 13

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Lilli,

    das ist ja echt schlimm, dass er auf Bewegung so stark reagiert. Das kennen ja leider doch viele, dass Bewegung Schmerzen verstärkt, wenn sie schon da sind. Verliert die Hoffnung nicht, die Prophylaxe wird hoffentlich bald wirken. Sonst gäbe es noch andere Prophylaxen, die auch Kinder gut nehmen können.

    Vomex kann er übrigens immer wieder mal testen.

    Lernt er denn parallel in der Schule mit? Wie läuft das ab? So ein Glück, dass die Schule keine Probleme macht.

    Liebe Grüße
    Bettina