Lilli 13 stellt ihren Sohn Ole vor

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  • Lilli 13
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    Beitragsanzahl: 168

    Hallo Ihr Lieben,

    ich stehe hier und grinse wie ein Honigkuchenpferd, wenn ich Eure Beiträge lese, weil ich es so schön finde, dass Ihr mit mir und Ole fühlt. 🙂

    Es hat mir sehr geholfen von Euch zu lesen, dass Ihr trotz Migräne vieles gemacht habt und offensichtlich trotz Attacken die guten Erinnerungen überwiegen.

    Ich hoffe, Ihr habt auch eine gute Zeit 🙂
    ganz liebe Grüße
    Lilli

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2850

    Liebe Lilli,

    mein Sohn ist mit sieben Jahren das erste Mal für 14 Tage in ein Ferienlager gefahren. Ich habe alles mitgegeben, Medikamente und Notfalllisten und Inhaliergerät….

    Die haben sich dort um alles super gekümmert. Heute ist er 26 Jahre und war insgesamt 12 oder 13 Mal in diesem Ferienlager, erst als Kind und später als Betreuer. Noch heute hat er Kontakt zum Chef.

    Was hätten wir versäumt, wenn wir uns nicht getraut hätten, so werdet ihr das später auch sehen, denke ich. Das war bestimmt ein ganz wichtiger Schritt für euch.

    Ich freu mich!

    Liebe Grüße
    Johanna

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Hallo Ihr Lieben,

    Ole ist wieder zurück 🙂 , ziemlich platt, aber das sind seine Schulkameraden auch 😉
    Er sagt, er habe gut gelernt auch mit Schmerzen Spaß zu haben und als es ihm einmal sehr schlecht ging, haben sich 2 Freunde gut um ihn gekümmert. Bisher wollte er so nie gesehen werden. Er hat auch wirklich Glück mit der Schule, dass dort alle so entspannt und freundlich mit seiner Situation umgehen.
    Also rundum ein Erfolg 🙂 🙂 🙂
    Und ich mach mir jetzt ein entspanntes Wochenende 🙂
    und das wünsche ich Euch auch 🙂
    Ganz liebe Grüße
    Lilli

    Evken
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 484

    Ich freu mich für dich liebe Lilli

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Lilli,

    das freut mich ungemein! 😀 😀 😀

    Besonders schön ist natürlich, daß er in seiner Klasse sehr eingebunden und aktzeptiert zu sein scheint.

    Was für eine tolle Erfahrung insgesamt!

    Nicht nur für Ole! 😉

    Ein herrliches Wochenende wünsche ich dir! 🙂

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Lilli,

    das freut mich sehr zu lesen. 😀 😀 😀

    Diese Erfahrung wird Euch alle stärker machen und zeigt Euch, dass auch mit Migräne viel mehr möglich ist, als man sich vielleicht zutraut.

    Genießt Euren „Erfolg“! 😉 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Liebe Lilli und lieber Ole,

    wie schön, dass Ihr beide so positive Erfahrungen machen konntet, und das trotz Migräne während der Reise.

    Ich freu mich so sehr für euch, weil Freude und Spaß im Leben genießen zu können, auch mal mit und während der Schmerzen, ist so wichtig für einen selbstsicheren Umgang mit der Erkrankung.

    Es kann also nur besser werden!

    Ole du wirst es jetzt immer besser hinbekommen, deinen Weg mit Migräne, Freunden und Schule zu gehen. Es wird auch immer mal wieder schlechtere Phasen geben, aber du weißt jetzt, dass ALLES möglich sein wird.

    Ganz liebe Grüße und viel Mut für eine wunderschöne Zukunft,
    Julia

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3971

    Liebe Lilli,
    ich freue mich riesig !! ! ! !
    Danke fürs Teilhabenlassen ! ! !
    alchemilla

    Danny
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 141

    Hallo Lilli,
    auch mich freut es riesig, dass du und dein Sohn doch positive Erfahrungen machen konntet.
    Ich finde es Klasse, wie gut dein Sohn in seiner Schulklasse integriert ist. Hierfür ein großes Lob an deinen Sohn, seine Mitschüler und Mitschülerinnen, an dich und an die Lehrerinnen und Lehrer.
    Viele Grüße und ich hoffe, dass ihr auch weiterhin diese positiven Erfahrungen machen könnt, Danny

    Stephanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 41

    Liebe Lilli,

    das hört sich ja super an! Herzlichen Glückwunsch zu dem Erfolg!

    Liebe Grüße
    Stephanie

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Hallo Ihr Lieben,

    vielen Dank für’s Mitfreuen 🙂 🙂
    Ich habe auch den Eindruck, dass diese Fahrt eine ganz weitreichende Bedeutung für Ole hat, nämlich , genau wie Ihr schreibt, zu erleben, dass trotz Migräne ganz viel geht und die Erkrankung nicht das ganze Leben bestimmen muss. Jetzt sind Ferien, da kann er das erstmal mit netten Aktivitäten weiterführen, das passt ganz gut.

    @julia: Ich wünsche DIr einen ganz schönen Urlaub und hoffentlich besseres Wetter als wir es hier haben.

    Euch allen noch ein schönes Wochenende
    ganz liebe Grüße
    Lilli

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Hallo Ihr Lieben,

    könntet Ihr mir bitte nochmal zum Thema Schmerzstörung und Migräne weiterhelfen? Ich habe schon in den vorhandenen Beiträgen gesucht, habe aber immer noch Fragen. Die gute Nachricht zuerst 🙂 insgesamt geht es Ole besser, er hat vor allem regelmäßig die Schule besuchen können :-).

    Wir gehen ja schon davon aus, dass Ole Migräne und eine Schmerzstörung hat.

    Um die Schmerzstörung zu behandeln soll er trotz Schmerzen alles machen. Das leuchtet ihm und uns auch ein und an Tagen mit leichten und mittleren Schmerzen macht er das auch. Das ist der unkomplizierte Teil. 😉

    Und dann ist da noch die Migräne. Für die Migräne haben wir nie eine vernünftige Attackentherapie gefunden, egal welches Mittel Ole genommen hat, es wirkt nur sehr, sehr selten. Die längste attackenfreie Zeit waren 14 Tage, im Schnitt ist es eine Attacke (3Tage) pro Woche.

    Der Arzt meinte dazu, wenn die Schmerzmittel nicht wirken, seien es keine echten Migräneattacken, die Schmerzstörung bilde nur die Migräne mit allen Symptomen ab und Ole solle auch an diesen Tagen alles machen. Das schafft Ole aber nicht, auch wenn er sich wirklich viel zusammenreißt. Ich bin mir auch nicht sicher, ob der Arzt es sich nicht ein bißchen einfach macht damit. Andererseits habe ich, wenn Ole sich hinlegt, Sorge, dass die Schmerzstörung wieder schlimmer wird. Und so drehe ich mich mal wieder im Kreis und weiß nicht, was ich glauben soll und wie ich richtig handele.

    HAt jemand von Euch vielleicht Erfahrung mit dieser Problematik?

    Ganz liebe Grüße
    Lilli

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Hallo liebe Lilly,

    schön, mal wieder von euch zu hören. Auch, dass es Ole insgesamt besser geht, ist eine schöne Nachricht.

    Was der Arzt da gesagt hat, kann ich allerdings nicht nachvollziehen. Ich denke auch, dass das nicht so ganz die richtige Lösung sein kann. Da macht euer Arzt es sich wohl mal wieder etwas einfach.

    Ich piep Bettina mal an. Sie ist zur Zeit im Urlaub, wird sich aber sicher zwischendurch mal melden können.
    Sonst vielleicht auch noch mal in Kiel anrufen und fragen. Ihr wart doch mal da?

    Euch alles Liebe,
    Julia

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Julia,

    vielen Dank für Deine rasche Antwort 🙂
    Lass Bettina ruhig ungestört Urlaub machen, das hat auch Zeit bis danach. Ich brauch einfach grundsätzlich einen Rat.
    Vielleicht probiere ich es mal in Kiel, das ist eine gute Idee.
    Eigentlich müssten ja auch noch einige im Forum das Problem kennen, ich hoffe mal auf weitere Infos hier 🙂

    Liebe Grüße, ich hoffe Du hast einen schönen Sommer 🙂
    Lilli

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Hat er dir denn erklärt, was genau er meint? Ich kann es mir schon vorstellen, glaube aber, dass ein Kind mit Migräne nicht im Kopf seines Arztes in diese Ecke gehören sollte. Zumal er euch ja keine Attackenmedikation geben kann.

    Natürlich ist es sinnvoll, dass man sich immer wieder aufraffen sollte. Das macht Ole ja wohl auch, aber Migräneattacken ignorieren?

    Du darfst nicht vergessen, dass fast alle hier Erwachsene sind, da muss man an solche Probleme sicher noch anders rangehen, als bei einem Kind.
    Ohne, dass ein wirklicher Fachmann (Kiel) drüberschaut, möchte ich eigentlich nicht, dass Ole selbst all zu sehr in die Richtung denken lernt. Eigentlich wollen Kinder, wenn es ihnen halbwegs gut geht, doch nur eines: fröhlich leben und alles mitmachen.

    Ihr hattet doch sicher in Kiel auch psychologische Unterstützung? An die würde ich mich wenden.

    Ich hoffe, ich konnte mich verständlich ausdrücken.

    Liebe Grüße auch an den tapferen Ole,
    Julia

    Hermine
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 74

    Liebe Lilly13,

    mich hat in deinem Bericht gewundert, dass dein Neurologe meint, die Schmerzstörung würde die Migräne simulieren. Wie kam er darauf?

    Wie andere Erkrankungen erscheint Migräne nicht immer typisch. Meine Migräne ist so mit dem Spannungskopfschmerz verstrickt, dass beides oft nicht mehr sicher zu trennen ist ( und das obwohl ich keine Anfängerin mehr bin ). Das sicherste Kriterium scheint Bewegungsunlust zu sein, welche bei mir mit ansteigender Migänestärke sozusagen proportional zunimmt.
    Dieser Zusammenhang ist mir auch in Kiel bei meinem letzten ambulanten Besuch so bestätigt worden.

    Wenn Ole jetzt also Kopfschmerzen und das Bedürfnis hat sich hinzulegen soll er ALLES mitmachen? Das ist zu allgemein. Da muss glaube ich wohl oder übel doch jeder für sich herausfinden was ihm gut tut und da Kopfschmerzen so wunderbar flexibel sind, hört dieses Spiel ja auch nie so richtig auf.

    Die Annahme, dass das Nichtwirken von Schmerzmitteln eine Migräne ausschließt, ist mir neu. Herkömmliche Schmerzmittel egal welcher Art haben bei mir noch nie einen starken Migräneschmerz auch nur gelindert. Selbst Triptane helfen nicht jedem und versagen auch manchmal, selbst wenn sie sonst immer zuverlässig gewirkt haben.

    Ich habe eigentlich den Eindruck, als würdet ihr das alles schon so gut es eben geht managen.

    Wie Julia bin ich der Meinung, dass ihr bezüglich der Medikation noch einmal in Kiel nachhaken solltet. Vielleicht könnt ihr auch beim nächsten Chat noch ein Stück weiterkommen.

    Ich glaube, dass es für Ole vor allem wichtig ist ernst genommen zu werden ( was du ja auch tust ). Dann kann er sich vor diesem sicheren Hintergrund wahrscheinlich am besten ausprobieren.

    Bei einem meiner Söhne ist zumindest klar, dass er auch die Bereitschaft zur Migräne hat. Er hatte im Grundschulalter 3 leichte Anfälle.
    Ich fühle mit dir und drücke euch die Daumen.

    Liebe Grüße
    Hermine

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre, 10 Monate von  Hermine.
    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Lilly 13,
    Auch bei meinem Sohn helfen herkömmlichen Schmerzmittel nicht, das ist doch kein Beweis dafür, dass er keine Migräne hat. Triptane darf er wegen persistierender Aura nicht nehmen, die würden da wohl auch nicht helfen.
    Ich finde es täglich schwer, es zu akzeptieren, dass er Migräne hat und weder aufstehen noch sich bewegen kann. An Tagen ohne Migräne springt er völlig glücklich schon am frühen Morgen herum, will Fußballspielen, Fahrradfahren usw. Dann ist jedem absolut klar, dass er dies an den Migränetagen nicht kann, ansonsten würde er es nämlich einfach tun. Und nicht, obwohl seine Kumpel draußen vor der Tür spielen, im abgedunkelten Zimmer liegen wollen.
    Mit seiner Schmerzstörung kenne ich mich natürlich nicht aus und ich kenne Ole nicht. Deswegen kann ich das nicht genau einschätzen. Aber mit Sicherheit sind nichthelfende Medikamente kein Beweis für das Nichtvorhandensein der Migräne. Im Gegenteil, beim Lesen von Beiträgen im headbook wird deutlich, dass „normale“ Schmerzmittel i.d.R. nur bei leichteren Migräneattacken helfen und die anderen auch nicht immer. Das würde im Umkehrschluss evtl. bedeuten, dass Ole heftige Attacken hat und eine Aufforderung zum Überspielen und Ablenken bei deinem Sohn eher als „Nicht ernst genommen werden“ rüberkommen könnte.
    Ich schließe mich daher dem Rat von Hermine und Julia an: nochmal einen Fachmann kontaktieren.

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Hallo Ihr Lieben,

    vielen Dank für Euren Rat. Alles was Ihr schreibt bestätigt das, was ich auch denke bzw. aus Kiel mitgenommen habe 🙂
    Wir haben die ganze Zeit versucht einen eigenen Weg zu finden: mit hinlegen am ersten Migränetag, 1-2 Stunden Schule am zweiten und dritten Migränetag und damit wurde es auch insgesamt besser. Die Migräneattacken sind wieder abgrenzbar und gehen nicht einfach ineinander über wie lange Zeit davor 🙂

    Aber jetzt sind die Attacken seit 3 Wochen halt wieder häufiger. Deshalb bin ich so verunsichert. Außerdem rede ich leider nicht von irgendeinem Neurologen, sondern von einem bekannten Spezialisten. Leider hat er uns bei den letzten Gesprächen so übergebügelt, dass weder Ole noch ich Vertrauen haben nochmal was nachzufragen.

    Wenn ich jetzt wieder einen anderen Arzt frage, bin ich immer im Rechtfertigungszwang, warum wir woanders waren, jeder hat andere Vorstellungen über die Prophylaxe… Und wir möchten nicht mehr experimentieren. Ole hat 4 Prophylaxen durch inklusive Botox, was entsetzlich schief gelaufen ist.
    Ich möchte eigentlich nur eine Beratung über die Behandlung einer Schmerzstörung in Verbindung mit einer Migräne ohne wirksame Attackenmedikation.
    Klingt das bescheuert oder ist das nachvollziehbar? 😉 Vielleicht müssen wir da auch einfach alleine durch, im Alltag müssen wir die Entscheidungen halt jeden Tag wieder selbst treffen. Ich wäre mir nur gerne sicherer, dass ich das richtige tue.
    Sorry für’s Jammern 😉

    Liebe Grüße
    Lilli

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Liebe Lilly,

    du jammerst doch nicht!

    Sag mal, ist das immer noch der gleiche Arzt, der dir kein Schriftstück für Oles Reise geben wollte?
    Spezialist heißt ja nicht auch automatisch Empathie und Eingehenkönnen auf Kinder und die Mütter dazu.
    Und was ist bei Botox passiert?

    Nach wie vor wäre mein Rat, dich ganz schnell an Prof. Göbel oder die Psychologin zu wenden. Wenn dir das unangenehm ist, biete doch gleich an, die Krankenkassenkarte zu schicken oder die Beratungen privat zu bezahlen. Dann fühlst du dich vielleicht besser. Ruf doch am Besten mal die nette Frau Fromm an, die ist immer sehr hilfsbereit.

    Du darfst nie vergessen, es geht überhaupt nicht um die Befindlichkeit eures Arztes, sondern einzig und allein um Ole und seine Migräne. Und die Vorstellungen des Arztes zu Oles Behandlung finde ich nicht wirklich verständlich.

    Ole und du, ihr tut mir so leid, weil ihr so machtlos seid, dem Arzt gegenüber.
    Ganz liebe Grüße und denk dran, wir sind immer für euch da,
    Julia

    Rosinante
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 358

    Liebe Lilli,
    Was hälst du von einem neuen Aufenthalt in Kiel.
    Wir waren zusammen dort und sind gemeinsam mit dem Zug nach
    Hause gefahren.
    Ich habe Ende September einen erneuten stationären Aufenthalt in Kiel.
    wäre das nichts für Ole?
    LG
    rosinante

    Winga
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Ich bin immer noch am Kopfschütteln. Wie kann jemand gleichzeitig behaupten ein Migränespezialist zu sein und dazu die Ansicht vertreten, wenn das Attackenmedikament nicht wirkt, dann ist es keine Migräne. Ich glaube nicht, dass dieser Arzt euch bei der wichtigen Abgrenzung von Migräneschmerz und Schmerzstörung helfen kann.

    Wohnt ihr weit von Kiel entfernt?

    Auch bei meinem Sohn greift die Prophylaxe immer weniger. Ich werde wohl wieder Dr. Göbel kontaktieren müssen.

    Liebe Grüße

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre, 10 Monate von  Winga.
    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Julia, liebe Winga, liebe Rosinante und Hermine

    Vielen lieben Dank für Euren Zuspruch und Euer Verständnis! 🙂 🙂 🙂

    @ Julia: es ist der gleiche Arzt. Fairerweise muss ich sagen, dass er ursprünglich auch gute Sachen geäußert hat, sonst wären mir seine Theorien einfach egal. Nach der Botoxbehandlung hatte Ole 2 Monate nur noch Migräne, eine Attacke ist direkt in die nächste übergegangen. Auch eine anerkannte Klinik, der Arzt hat uns danach an die nächste Klinik s. oben weiterverwiesen.
    Kiel war uns am Anfang zu weit weg für Ole. Dafür haben wir zu oft einen Arzt gebraucht. Im Nachhinein denke ich natürlich, wären wir mal dort geblieben… Ich werde mich jetzt auf alle Fälle nochmal hinwenden.

    @ Rosinante: Seit dem Aufenthalt in Kiel vor 1 3/4 Jahren war Ole 2 Mal stationär aufgenommen, beide Male mit anderen Jugendlichen, ohne Begleitung. Das hatte eine eigene heilsame Wirkung. Aber er ist natürlich wenig motiviert für einen weiteren stationären Aufenthalt, was ich auch verstehen kann. Ich wünsche Dir aber auf alle Fälle viel Erfolg für Deinen Aufenthalt in Kiel. 🙂
    @ Winga: Kiel ist zwischen 500 und 600 km entfernt, eine Attacke hin und eine zurück ;-). Die Rückfahrt mit laufender Attacke hat beim letzten Mal zu einem status migränosus geführt. Deshalb habe ich damals hier in der Nähe jemanden gesucht. Das war auch erstmal nicht verkehrt. Lange Geschichte…
    Ich hatte mich so für Euch gefreut als ich gelesen habe, dass das Pizotifen so gut gewirkt hat, ich hoffe Prof. Göbel findet eine dauerhafte Lösung für Deinen Sohn. Den Satz, dass es Dir jeden Tag wieder schwer fällt zu akzeptieren, dass Dein Sohn Migräne hat, kann ich so gut nachvollziehen. Ich drücke Euch die Daumen, dass es schnell aufwärts geht.

    Lieben Dank Euch allen für’s Dasein und die lieben Worte 🙂
    Ganz liebe Grüße
    Lilli

    Danny
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 141

    Liebe Lilli,

    ich kann das von dir Geschriebene gut verstehen und nachvollziehen.

    Vor etwa einem Jahr hatte ein ziemlich junger Schüler meiner ehemaligen Schule einen sehr starken Migräneanfall. Der Junge hat auf einer Liege gelegen und sehr stark geweint und geschrien – das hat mich damals sehr berührt und auch sehr nachdenklich gemacht. Da ich bereits zum damaligen Zeitpunkt in Kiel in Behandlung war, konnte ich zumindest ein wenig hilfreich sein. Ich habe mittlerweile gelernt, welch wichtige Funktion Entspannungstechniken und vernünftige Bewegung im Unterrichtsvormittag haben – und Wende es seither regelmäßig an.

    Ich wünsche dir und deinem Sohn alles erdenklich Gute und weiterhin viel Kraft

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Bettina,

    vielen Dank für Deine Antwort, du Unermüdliche :-). Wie Du gleich erkannt hast, dreh ich mich mal wieder im Kreis.

    Liebe Grüße
    Lilli

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Ja, liebe Lilli, ich habs mitbekommen. Tut mir total leid, was für eine Tortur für das Kind und die gesamte Familie. Wie läuft es denn im sozialen Bereich bei ihm ab? Ist er weiterhin gut angenommen, hat er Freunde, die ihn auch mal zu Hause besuchen im Krankheitsfall? Oder schottet er sich dann lieber ab und möchte alleine bleiben?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Bettina,
    nachdem Ole Anfang letzten Sommers eine echt gute Phase hatte, hat er seit einigen Monaten wieder mehr Attacken und einige Male auch zwei Attacken unmittelbar hintereinander, mit nur ein paar Stunden Pause dazwischen. Das verunsichert mich einfach und dann fange ich wieder an von vorne zu überlegen, ob wir die Kopfschmerzen richtig einsortieren, ob wir uns falsch verhalten mit der ewigen Ausruherei…
    Dafür dass Ole schon so lange krank ist und so viel in der Schule fehlt, ist er, glaube ich, sozial noch ganz gut eingebunden. Er geht gerne in die Schule, die Klasse nimmt ihn auf, wenn er da ist und mittlerweile sagt auch keiner mehr was dazu. Ole war noch nie der große Verabreder und wenn es ihm schlecht geht, will er niemanden sehen und so auch nicht gesehen werden. Er wird immer noch mal zu einem Geburtstag eingeladen, aber meist musste er absagen. Er chattet viel, für jemanden in seiner Situation sind die sozialen Medien ein Segen 🙂 Er hat wieder mit Sport angefangen, aber er verpasst 2/3 des Trainings wegen Migräne.
    An guten Tagen ist er auch immer noch fröhlich und singt unter der Dusche 🙂
    Es beißt sich halt immer wieder in den Schwanz: Sport ist seine Leidenschaft, wäre auch als Prophylaxe gut, zum Aufbau allgemeiner Stabilität, Gesundheit etc..Gleichzeitig ist es ein extremer Trigger und durch die vielen Attacken kommt keine Kontinuität rein, mit alle 2 Wochen 1x Training baut man halt keine Kondition auf. Bei jeder Attacke geht die Regelmäßigkeit drauf, weil Ole nicht einschlafen kann. An Schultagen muss er dann nach dem letzten Attackentag nach 4 /5 Stunden Schlaf aufstehen. Da ist der erste Stressfaktor für den Migränegenerator schon gegeben. Das ließe sich jetzt noch fortsetzen… Fazit ist, egal was und wie wir es tun, solange die Attacken so häufig sind, ist unser Spielraum die Migräne aktiv zu beeinflussen gering. Und so dreh ich mich gedanklich im Keis, um doch noch das Loch zu finden, um aus dieser entsetzlichen Hilflosigkeit rauszukommen.
    Jammer, jammer, sorry. Aber oft gelingt es uns auch uns an den positiven Kleinigkeiten zu freuen und wir lachen auch immer wieder.
    Liebe Grüße
    Lilli

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1735

    Wirklich sehr, sehr schwierig!
    Gibt es einen Sport, der kein Trigger für deinen Sohn wäre und der ihm trotzdem Freude macht? Einen, den man jederzeit ausüben kann? Also, in jeder nur erdenklichen Migränelücke und nicht nur dann, wenn halt gerade Training ist. Radfahren, Skateboard, Schwimmen …???

    Kommen Freunde auch einmal spontan zu deinem Sohn zu Besuch? Wenn die Migräne nicht ganz schlimm ist, kann so ein Besuch ja auch von den Schmerzen ablenken.

    Ja, die sozialen Medien sind genial, um Kontakte zu halten. Ich selbst überlege gerade, ob nicht der flotte Wechsel gerade beim Chatten oder auf Facebook auch Migräne triggern könnte. Ich bin für mich aber noch zu keinem Ergebnis gekommen. Ich kann nur sagen, dass das iPad und der PC mir sicher besser tun als das kleine iPhone.

    Lieben Gruß
    Regenbogen

    Resi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Hallo Lilli,
    ich bin zwar kein Experte, aber was Sport betrifft, denke ich jetzt mal laut nach: Hast Du mal an Reiten gedacht? Ist nicht in hoher Pulsfrquenz und doch (va Springreiten) herausfordernd und macht Spass (nicht jedem, zugegeben). Fechten könnte eventuell auch noch passen. Schach ist zwar Hirnsport aber immerhin nicht die schlechteste aller Beschäftigungen, va kann man das sogar online machen, in Falle von Attackenpausen/erholungsphasen.

    Liebe Grüße, Resi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Lilli,

    vielleicht könnt Ihr Euch daran festhalten, dass bei Jungs sich die Migräne nach der Pubertät oft in Luft auflöst. War bei meinem Sohn so, der zwar nicht annähernd so schwer betroffen war, aber inzwischen hat er nur noch einige Attacken im Jahr.

    Die sozialen Medien sind wahrlich ein Segen, wenn man nicht aus dem Haus kommt. So sehr sie viele verdammen, aber sie können wirklich eine Hilfe sein. Zudem verliert er so den Anschluss zu den anderen nicht.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Regenbogen,

    vielen Dank für Dein Mitüberlegen 🙂

    Eigentlich ist alles was mit etwas mehr Bewegung zu tun hat ein Trigger. Am sinnvollsten ist der Ergometer, das lässt sich am genauesten dosieren. Abgesehen vom fehlenden Spaß, ist es aber auch so, dass es Ole meist nach Schule und Hausaufgaben schon nicht mehr gut geht und er, genauso wie ich, Sorge hat, dass das der Tropfen ist, der die nächste Attacke auslöst. Es lässt sich nicht ganz leugnen, dass – auch wenn es nicht ausgesprochen wird- bei jeder Aktivität der Hintergedanke da ist, ist das noch ok oder lassen wir es lieber? Bei allem was Spaß macht oder soziale Kontakte fördert, schieb ich diese Sorge weg, aber das „Risiko“ muss sich schon lohnen 😉 Vielleicht ist diese Vorsicht falsch?

    Das Chatten seh ich auch nicht nur positiv, ich kann Deine Überlegungen gut nachvollziehen.Und Ole verbringt definitiv zuviel Zeit am Handy. Das ist auch so ein Punkt der sich in den Schwanz beißt: was soll er denn die ganzen Tage tun? Und oft lacht er dabei, das kann ich ihm mit meinen Alternativvorschlägen nicht bieten…
    Bevor die Migräne so stark wurde und auch noch in den ersten 1 1/2 Jahren danach, hat er wirklich wenig Zeit an PC, Fernsehen etc verbracht. Die Migräne hat sich davon nicht beeindrucken lassen 😉 Glücklich bin ich nicht damit, aber ich habe den Eindruck, es ist zumindest kein echter Trigger bei Ole.
    Aber es gehört genau zu den ungelösten Punkten, die mich von Zeit zu Zeit im Kreis denken lassen…Liegt es vielleicht daran? Überwiegen die Vor- oder die Nachteile… und ich komme zu keiner Lösung. Ausprobieren geht auch nicht, die Attacken sind viel zu häufig und die Einflussfaktoren viel zu viele und zu unklar, als dass man ein Ursache-Wirkung Verhältnis herstellen könnte. Uns gelingt es zumindest nicht.
    Tut mir leid, ich hör mich schon wieder so jammerig an. Soll es eigentlich nicht sein.

    Liebe Grüße
    Lilli

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