Lilli 13 stellt ihren Sohn Ole vor

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  • Lilli 13
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    Liebe Winga,

    ich schreibe mal hier weiter.Ich hoffe, du siehst es.
    Das mit dem Druck kann ich nur bestätigen. Ich finde es sehr schwierig die Balance zu halten, einerseits den Anschluss in der Schule nicht zu verlieren und andererseits den Druck von Ole fernzuhalten, da der ja sicher kontraproduktiv ist. Dem Mutter-Sohn Verhältnis bekommt es auf Dauer auch nur begrenzt gut, wenn zu all den Besonderheiten, die durch die chronische Erkrankung entstehen, die Mutter auch noch die Nachhilfelehrerin ist. Finde ich zumindest ;-).
    Ich versuche immer dem Spaß und den schönen Dingen den Vorrang vor dem Lernen zu geben, wenn denn Ole mal dazu in der Lage ist und sich gerade die Gelegenheit ergibt. Vieles in der Schule braucht man eigentlich auch nicht unbedingt ;-), wichtig ist nur, dass sie versetzt werden, damit sie sich nicht noch in eine neue Klasse einleben müssen, wenn sie mal in die Schule gehen können. Der Rest findet sich, wenn sie mal älter sind und die Migräne hoffentlich eingedämmt ist. Hoffe und glaube ich 😉 (Soll kein schlauer Rat sein, vielleicht ein klitzekleines bißchen Mut machen?)

    Ich drücke Euch so sehr die Daumen, dass die nächste Prophylaxe schnell und zuverlässig wirkt. Die Warterei ist nicht auszuhalten, ich weiß. Wir haben uns in so einer Zeit einen Hundewelpen zugelegt, aus purer Verzweiflung…

    Ganz liebe Grüße
    Lilli 13

    Winga
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    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Lilli,

    Das was du schreibst, kann ich genauso unterschreiben. Eine oder zwei Klassen weiter unten wieder einzusteigen, sehe ich auch nicht als Problem an, wenn sich nur der Zustand dauerhaft verbessern würde und nicht immer wieder weiter verschlechtern. Ansonsten weicht der Druck nicht.
    Heute morgen habe ich eine Mail nach Kiel mit der Bitte um PrÜfung der Prophylaxe geschickt.

    Euch alles Gute und Wünsche der Besserung an Ole
    Winga

    Lilli 13
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    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Bettina, liebe Ulrike,

    lieben Dank für Eure Einschätzung und den Rat.

    Du hast natürlich recht Bettina 🙂 mit der zweiten Prophylaxe, aber da ich so Sorge vor einer neuen Dauermigräne über Monate beim Prophylaxenwechsel habe, hatte ich einfach gehofft, Ole hätte vielleicht auch mal Glück, auch wenn es nicht so vernünftig war.

    Jetzt hat er auch so schon wieder Dauermigräne seit 9 Tagen. Viel schlechter kann es jedenfalls nicht mehr werden, da brauche ich zumindest keine Angst mehr zu haben, höchstens vor der Dauer.

    Das Melatonin war am Anfang super, aber wirkt auch nicht mehr. Relpax hat zwar 2x gewirkt, aber nur am ersten Tag und es verschiebt die Migräne nur um einen Tag, (dafür dann um so länger?).

    Es hatte sich eigentlich ganz gut angelassen mit dem neuen Triptanversuch und dem Schlafen mit Melatonin, aber leider nicht von Dauer. Es ist zum Auswachsen…

    Liebe Grüße
    Lilli

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27794

    Liebe Lilli,

    ich hätte Dir/Euch so sehr gewünscht, dass mal was einfach klappen würde. Es ist wirklich zum Auswachsen, tut mir sehr leid. Wenn es jetzt leider eh so schlecht läuft, vielleicht dann doch jetzt den Prophylaxewechsel starten.

    Alles Gute, viel Erfolg, womit auch immer und liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Guten Morgen an alle,
    ich wollte Euch mal wieder um Euren Rat bitten: Ole bekommt jetzt seit 7 Wochen Metoprolol, die ersten 4 Wochen die Hälfte einer 23,75mg Tablette, seit 3 Wochen die ganze Tablette mit 23,75 mg. Er nimmt sie morgens.

    Jetzt hat er wieder mal seit 9 Tagen Migräne und diesmal ist es ganz schlimm, dass Ole nicht einschlafen kann. Auch wenn er den ganzen Tag wach bleibt, schläft er erst zwischen 1 und 3 Uhr ein.
    Ole kennt die Schlafprobleme bei Migräne, aber es war schon sehr lange nicht mehr so schlimm. Es ist diesmal auch anders, er sagt, dass er erst müde ist, aber dann immer wacher wird, je später es wird. Früher konnte er einfach wegen der Schmerzen nicht schlafen.

    Habt Ihr noch eine Idee?
    Vomex hilft bei Ole nicht, das Melatonin leider auch nicht zuverlässig.

    Ich hoffe Euch geht es besser 🙂
    Liebe Grüße
    Lilli

    Sina 09
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    Hallo Lilli,

    ich habe mit meinem Sohn zur Zeit fast dasselbe Problem. Seit Januar auch wieder immer mehr Schmerztage, inzwischen fast täglich, 3 Schulfehltage jede Woche und jede Menge schlafloser Nächte. Daniel nimmt auch seit 6 Wochen Propanolol als Prophylaxe und seit der Zeit auch mehr Schlafprobleme, obwohl der Arzt meinte, das es eher müde macht (aber scheinbar nur morgens?). Im Moment versuchen wir es mit Sport am späten Nachmittag,wenn weg. Kopfschmerz nicht möglich zumindest Spazierengehen, danach Entspannungsbad, einen Schlaf- und Beruhigungstee aus der Apotheke und dann noch etwas lesen ( kein Fernsehen). Die letzte Woche ging damit etwas besser und zumindest bis 24 Uhr ist er immer eingeschlafen. Ist bei Euch schon was von der Prophylaxe zu merken? Bei uns leider gar nichts. Falls bei Euch was hilft, wäre es schön wenn Du davon schreibst, bin auch über jeden Tipp dankbar.

    Lg und hoffentlich bald wieder eine bessere Phase…

    Sina

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27794

    Liebe Lilli,

    und das gilt auch für Dich, liebe Sina – man könnte den Betablocker auch abends nehmen und einfach mal die Wirkung beobachten. Jeder Mensch reagiert anders auf Medikamente und vielleicht ist abends eingenommen eine schlaffördernde Wirkung da. Baldriparan ist ein pflanzliches Beruhigungs- und Schlafmittel, das sanft wirkt, eventuell mal solche Hilfen in Anspruch nehmen.

    Die volle Wirkung einer Prophylaxe ist oft erst nach 3 Monaten da, es kann sich also noch einiges tun im Hinblick auf die Attackenfrequenz. Ich drück Euch die Daumen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
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    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Sina, liebe Bettina,

    lieben Dank für Eure Antworten 🙂 Wir werden das mit der abendlichen Einnahme ausprobieren.

    @ Sina: Gute Tipps habe ich zur Zeit leider keine, nur große Ratlosigkeit und mittlerweile auch eine gewisse Müdigkeit (bei mir 😉 ).
    Mit der Wirkung müssen wir und Ihr uns noch gedulden wie Bettina ja schon geschrieben hat. Die letzte Prophylaxe hätte der Arzt bei Ole schon fast abgesetzt und dann hat sich die Wirkung doch noch eingestellt – nach gut 3 Monaten.

    Wir haben Circadin ausprobiert, das hat zum Einschlafen ein paar Mal gut geholfen, es ist allerdings für Kinder nicht zugelassen und rezeptpflichtig.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Lilli

    Lilli 13
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    Beitragsanzahl: 168

    Hallo Ihr Lieben,

    Prof. Göbel hat Ole wegen der Schlafstörungen zu einem Medikamentenwechsel geraten und da auch ein Schlafentzug über eine ganze Nacht nichts gebracht hat, denke ich Ole muss das Metoprolol absetzen.

    Die Schlafstörungen haben angefangen kurz nach der Erhöhung von 1/2 Tablette 23,75mg auf 1 ganze Tablette. Wenn wir jetzt zurück gehen auf 1/2 x 23,75mg ist bei 1,80 cm und 61 kg und Dauermigräne nicht wirklich eine ausreichende Wirksamkeit zu erwarten, oder wie seht Ihr das?

    Ich spreche natürlich auch mit dem Arzt, aber könnt Ihr mir bitte schon mal sagen, über welchen Zeitraum man Metoprolol ausschleicht?
    Ole ist jetzt bei morgens 1x 23,75mg und abends 1/2x 23,75mg. Das nächste wäre dann morgens und abends 1/2 Tablette, aber wie lange bevor wir weiter reduzieren können?

    Liebe Grüße
    Lilli

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27794

    Liebe Lilli,

    es ist keinesfalls der Schluss zu ziehen, dass eine niedrigere Dosis keine Wirkung haben muss. Oft steigt man hoch ein und manchmal kann man dann eine niedrige Erhaltungsdosis beibehalten. Man muss einfach alles selbst ausprobieren, das ist ja das Problem. Erfahrungswerte anderer können Richtwerte sein, aber sind halt leider nicht 1:1 übertragbar.

    Versucht es doch erst mal mit 23,75 morgens und abends, vielleicht schläft er besser und es bringt trotzdem noch was? Sonst kann man eigentlich relativ schnell abdosieren, wenn der Betablocker nicht zur Stabilisierung des Blutdrucks eingesetzt wird. Sind natürlich nur allgemeine Angaben, ist ja klar. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
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    Beitragsanzahl: 168

    Guten Morgen 🙂

    wir sind auf der Suche nach einer neuen Prophylaxe für Ole und wie so oft wäre ich Euch für Euren Rat bzw. Eure Erfahrungen dankbar. 🙂

    Ole hat Metoprolol nach 8 Wochen wegen extremen Schlafproblemen abgesetzt. Vermutlich macht es keinen Sinn, es mit einem anderen Betablocker zu probieren oder? Das Nebenwirkungsprofil ist ja ganz ähnlich.

    Nachdem ich jetzt nochmal alle Prophylaxeempfehlungen gelesen habe, kommen meines Erachtens folgende Medikamente in Frage:
    Pizotifen
    Valproat
    Venlafaxin
    Gabapentin
    eventuell Amitriptylin, allerdings war Timipramin wirkungslos
    ASS als Prophylaxe?

    Könnt Ihr mir dazu eine Empfehlung geben? Ole ist 15.

    Ole hat in den letzten Jahren Timipramin (keine Wirkung), Topamax (abgesetzt wegen Angstzuständen) und Botox (extreme Verschlechterung= Dauermigräne) bekommen.
    Flunarizin hat 1 1/2 Jahre gewirkt (30 – 50% Attackenreduktion), aber dann nicht mehr.

    Liebe Grüße und einen schönen, sonnigen Tag
    Lilli

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27794

    Liebe Lilli,

    schläft Ole denn jetzt wieder besser? Ich würde es ihm so wünschen. Es ist nicht gesagt, dass er nicht einen anderen Betablocker gut verträgt.

    Wäre er mein Sohn, würde ich jetzt Pizotifen versuchen. Ich hatte es vor einiger Zeit schon mal erwähnt. Es hat ein sehr geringes Nebenwirkungsprofil, verbessert den Schlaf und kann gut helfen.

    ASS würde ich persönlich kategorisch ausschließen, bei Valproat sieht es ähnlich aus, da die Leber sehr leiden kann.

    Amitriptylin könnte durchaus auch Sinn machen, ebenso Gabapentin, das oft recht gut vertragen wird.

    Alle guten Wünsche sind bei Euch, ich drücke wieder mal die Daumen.

    Viele liebe Grüße, auch an Ole,
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Bettina,

    vielen lieben Dank 🙂 :-). Noch nicht mal am Muttertag wirst du verschont :-(, das tut mir wirklich leid, aber ich muss morgen mit dem Arzt sprechen, deshalb probiere ich es jetzt nochmal.

    Ole schläft wieder normal, mit Dauermigräne halt nicht gut, aber noch im Rahmen. Das war eindeutig das Metoprolol.
    Meine erste Wahl wäre eigentlich auch das Pizotifen, du hattest es ja schon empfohlen und Prof. Göbel auch schon mal.

    Ich habe aber noch eine Verständnisfrage:
    Trimipramin ist doch ein Serotoninantagonist, so wie Amityptilin. Pizotifen gehört zwar nicht zu den Antidepressiva soviel ich weiß, aber es ist auch ein Serotoninantagonist. Das Trimipramin hat nach 4 Monaten mit ausreichender Dosierung nicht gewirkt. Macht es da Sinn einen anderen Serotoninantagonisten zu testen? Oder ist es da nicht sinnvoller dann doch zuerst das Gabapentin zu probieren? Flunarizin hat ja ganz gut gewirkt und das ist auch kein Serotoninantagonist. Oder ist das jetzt völlig falsch gedacht?

    Ganz liebe Grüße
    Lilli

    Ulrike
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    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Lilli,

    ich will mich auf keinen Fall in eure Diskussion hier einmischen, aber dir doch gerne von meiner Erfahrung mit Flunarizin berichten.
    Bei mir hat die positive Wirkung noch früher als bei Ole nachgelassen und ich habe dann die Prophylaxe geändert.
    Ich bin dann ungefähr nach einem Jahr wieder damit eingestiegen und hatte erneut für eine Zeitlang eine positive Wirkung.

    Ich will das nur mal in den Raum stellen, dass es durchaus möglich sein kann, dass Flunarizin nach einer Pause wieder anschlägt.

    Es könnte u.U. für dich in der Liste „was könnte noch helfen“ aufgenommen werden.

    Ich wünsche dem Ole so sehr, dass es bald wieder leichter wird für ihn.
    Wenigstens ist die Schlafstörung „behoben“.

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Ulrike,

    vielen Dank für deine Anregung und die lieben Wünsche 🙂 . Ich werde das Flunarizin im Kopf behalten.

    Und das ist doch keine Einmischung. Ich freue mich über jede Rückmeldung, um so mehr wenn Sie eine mögliche Perspektive zeigt, so wie Deine Erfahrung. Ich habe schon so viel aus den Erfahrungen anderer hier im headbook gelernt und auch viel Hoffnung daraus bezogen, gerade wenn es mal wieder ganz schwer ist.

    Dir auch alles Liebe und noch einen schönen Sommerabend 🙂
    Lilli

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27794

    Liebe Lilli,

    Ulrikes Tipp hast Du im Hinterkopf und vielleicht kann Flunarizin ja wieder zum Einsatz kommen.

    Auch wenn ein Medikament aus der selben Wirkstoff- oder Substanzgruppe kommt, kann man nicht vereinheitlichen. Es kann durchaus sein, dass die Wirkung sehr unterschiedlich ist. Ich würde deshalb Pizotifen bevorzugen, da es früher direkt zur Migräneprophylaxe eingesetzt wurde, gute Wirkung und gute Verträglichkeit zeigte. Falsch gedacht ist es nicht von Dir, denn solche Überlegungen sind naheliegend. Trotz allem kann man so nicht vergleichen und „muss“ (oder sollte) durchprobieren.

    Aber mach einfach das, womit Du Dich selbst am wohlsten fühlst. Mit Ole muss man einiges testen und auch Du als Mutter sollst Dich gut fühlen mit der neuen Prophylaxe.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
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    Beitragsanzahl: 168

    Hallo Ihr Lieben,

    der Arzt hat Ole jetzt zu einem Vitos Gerät von Cerbotec geraten, ohne weitere medikamentöse Prophylaxe. Ich war selbst schon skeptisch und habe jetzt Eure kritischen Einschätzungen dazu gelesen. Ich frage mich trotzdem, ob wir es nicht für 3 Monate austesten sollen. Prof. Göbel hat im live-chat geschrieben, es gäbe kaum Daten dazu, aber man könne es die Testzeit ruhig ausprobieren.

    Selbst wenn es nur einen Placeboeffekt gäbe, wäre es für Ole eine Pause – wie, ist mir mittlerweile fast egal. Im August haben wir einen Termin in der Ambulanz in Kiel. Vielleicht ließe sich die Zeit bis dahin damit ja überbrücken. —schon in die Hoffnungsfalle getappt 😉

    Ole hat seit dem Absetzen des Metoprolols endlich mal wieder 2 schmerzfreie Tage und konnte an 1 Prüfung teilnehmen (2 kommen noch), nach dem Absetzen des Flunarizins ging es ihm zunächst auch erstmal fast 3 Wochen gut 🙂 (absoluter Rekord seit Jahren), da ist der Gedanke, es ohne Medikamente zu probieren, fast verlockend. Die Hoffnung stirbt echt zuletzt—, aber das kann erfahrungsgemäß in 1 Woche auch schon ganz anders aussehen.

    Was denkt ihr?

    Libe Grüße
    Lilli

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Nachtrag: Ich bin eigentlich mit der festen Absicht zum Arzt gegangen mit einem Pizotifenrezept herauszukommen, aber …
    Lilli

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Lilli,

    der Arzt hatte anscheinend Besuch vom Vertreter des Vitos Geräts, daher empfiehlt er es. 😉 Cefaly hatte Ole schon mal versucht?

    Testet es einfach mal aus, Ihr habt nichts zu verlieren – nur zu gewinnen. Ich drücke die Daumen auf so viele schmerzfreie Tage wie nur möglich. Und das Gute ist, dass immer noch weitere Prophylaxen in der Hinterhand sind, sodass es weitere Perspektiven gibt.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
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    Liebe Bettina,

    das darf ja eigentlich nicht sein, finde ich, aber vermutlich hast Du Recht mit dem Vertreter 😉

    Ich weiß was Du meinst, aber zu verlieren haben wir schon etwas, Zeit, die mit dem Warten auf die Wirkung einer Prophylaxe, die dann eventuell nicht eintritt, vergeht. Und dabei endlose Migränetage für Ole, die er zum größten Teil schlicht aushalten muss und das Leben verpasst. Ich weiß, anders geht es nicht und das ist bei jeder neuen Prophylaxe so. Bloß eine reelle Chance auf eine Wirkung sollte sie wenigstens haben. Cefaly hat Ole auch noch nicht probiert.

    Ich geh jetzt mal und schlaf mal drüber, vielleicht lässt es sich dann besser entscheiden. 😉

    Liebe Grüße und eine gute Nacht 🙂
    Lilli

    Bettina Frank – Admin
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    Ja klar habt Ihr Zeit zu verlieren, aber ich wollte einfach nur Mut machen. Wie wäre es denn, so ein Stimulationsgerät (eventuell doch mal Cefaly testen?) als Begleittherapie einzusetzen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
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    Ich hab dich schon richtig verstanden 🙂 🙂 Danke 🙂

    Als Begleittherapie wäre mir auch wohler .

    Vielleicht schauen wir uns die nächsten Tage an und wenn es Ole zu schlecht gehen sollte, muss ich sehen wie wir noch an das Pizotifen kommen.

    Schlaf gut 🙂
    Lilli

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Hallo Ihr Lieben,

    ich brauche mal wieder einen Rat, bitte 🙂 . Ole benutzt jetzt auch den Sumatriptan Pen. Im Beipackzettel steht, man soll ihn in den Oberschenkel oder Oberarm spritzen, aber nicht in den Muskel, sondern in die Fettschicht. Ole hat aber irgendwie nur Muskel…
    Ist es nur unangenehm, wenn man den Muskel erwischt oder wird der Wirkstoff dann nicht gut aufgenommen? Könnte Ole auch in den Bauch spritzen, wenn das okay für ihn wäre? Wirkt er überall?
    Da ich eine schlechte Nacht befürchte, wäre ich für euren Rat sehr dankbar.

    Ole hatte übrigens einen super Sommer :-)) Da ich ja in diesem Punkt fast etwas abergläubisch bin, schreibe ich das ja lieber nur im Nachhinein.
    Leider kippt es gerade völlig und jetzt werden die Attacken scheinbar auch noch stärker. Da sollte die Wirkung des Pens wenigstens ganz ankommen.

    Ich hoffe, Euch geht es wenigstens teilweise besser.

    Liebe Grüße
    Lilli

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7429

    Liebe Lilly,

    wenn man in den Oberschenkelmuskel spritzt ist es oft sehr schmerzhaft, ich hab es nur einmal gemacht. Seitdem spritze ich immer fast ohne Schmerzen seitlich in die Hüfte oder in den Bauch. Für die Wirkung ist es völlig egal. Wenn Ihr die Hüfte nehmt, nicht zu weit nach hinten spritzen, eher so, dass Ole seitlich selber gut rankommt.

    Alles Liebe und schnelle Wirkung.
    Julia

    Wie schön, dass es Ole soo gut ging, dass du es nicht verkünden mochtest. Ich verrate es auch immer erst hinterher.

    Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass es so gut weitergeht 😀

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 4 Monate von  Julia.
    Lilli 13
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    Liebe Julia,

    vielen, lieben Dank für den superschnellen Rat 🙂
    Dir auch alles Gute 🙂

    liebe Grüße
    Lilli

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27794

    Liebe Lilli,

    tut mir leid zu hören, dass es grad wieder schlimm ist für Ole. Ich hatte viele Jahre nur in den Oberschenkel gespritzt, aber da brannte es oft ziemlich. Seit ich in die Hüfte spritze, ist es viel angenehmer.

    Aber zumindest hatte er einen guten Sommer, das tat sicher auch seiner Psyche gut.

    Alles Liebe Euch,
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Bettina,

    ja der Sommer war toll für Ole in jeder Hinsicht. Danach hatte es sich auf 3 Tage Migräne pro Woche eingependelt, das war nicht mehr gut, aber okay, man wird ja bescheiden. Aber jetzt hat er gerade 6 Tage Attacke hinter sich, mit Kortison über die letzten drei davon und jetzt, nach einem Tag mit „nur“ Erschöpfung, beginnt gerade die nächste. Ich hoffe noch, es ist nur eine Krise und geht wieder vorbei.
    Naja.

    Dir auch alles Liebe 🙂
    liebe Grüße
    Lilli

    Sina 09
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Liebe Lilli,

    auch wir drücken Euch ganz fest die Daumen, dass sich die Migräne ganz schnell wieder beruhigt. Es freut mich, dass Ihr einen guten Sommer hattet. Das gibt uns auch viel Hoffnung, das es immer wieder besser wird.

    Wir drücken ganz fest die Daumen und schicken Euch viel Kraft ?

    Sina und Daniel

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27794

    Liebe Lilli,

    ja, man wird bescheiden, so dass ich jetzt mal Daumen drücke, dass es „nur“ eine Krise ist und er es bald überstanden hat.

    Viele liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Danke für’s Daumen drücken liebe Bettina und Sina 🙂

    Ole war übrigens im Sommer einige Wochen in einer Reha mit anderen Jugendlichen. Das übliche Migräneprogramm. Neu war es nicht, aber es war wie eine „Jugendfreizeit für Kranke“ und das längere Zusammensein mit den anderen Jugendlichen und mal raus von Zuhause hat ihm total gut getan 🙂

    Liebe Grüße
    Lilli

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