MaRa – meine Migräne entgleist

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  • MaRa
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    hallo headbook-community,
    ich bin in den letzten wochen über dieses forum gestolpert – es wundert mich, dass ich es noch nicht früher gefunden habe. immerhin begleitet mich meine migräne seit 24 jahren …
    ich hab sie von meiner mama vererbt bekommen – dankenswerterweise – sie trat in der pubertät erstmals auf. nach einigen jahren stümperhafter schmerzmitteleinnahme ging ich dann doch mal zu einem neurologen, der verschrieb mir betablocker und triptane (relpax) und machte zur sicherheit ein ct. das ging für fast 10 jahre lang gut. dann bekam ich meine kinder. in den schwangerschaften und auch den ersten lebensjahren meiner kinder (sie sind jetzt 9 und 6 jahre alt) hatte ich die migräne OHNE prophylaxe, nur mit triptanen ganz gut in griff. mal besser, mal schlechter, aber es war auszuhalten. es waren etwa 4-6 migränetage im monat, aber immer gut behandelbar und nur sehr selten (3 mal im jahr vielleicht) so stark, dass ich mich nicht selbst um die kinder hätte kümmern können.

    seit ungefähr zwei monaten ist alles anders. warum? ich habe keine ahnung. ich zerbrech mir den kopf seit wochen über mögliche auslöser/ursachen, finde aber nicht wirklich welche.
    vielleicht zu viel stress, zu viel perfektionismus, vielleicht was hormonelles, vielleicht von allem etwas? vielleicht auch nichts davon, einfach eine laune der natur?
    in jedem fall hab ich derzeit an die 15-20 migränetage pro monat. ich versuche, möglichst wenige medikamente zu nehmen, aber ich habe zwei kinder und einen fast-vollzeitjob ich muss ja „funktionieren“.
    vor drei wochen war ich deshalb also bei einem neuen neurologen – er schien mir sehr kompetent. er verpasste mir eines seiner ärztemuster aimovig (in der hoffnung, dass sich vielleicht gleich etwas tun würde) und schlug vor, nach vier wochen mit topiramat als prophylaxe zu beginnen.
    (grund dafür: damit in österreich die aimovig bewilligt wird, müssen zwei orale prophylaxen ausprobiert worden sein). die ersten drei tage nach der aimovig war ich überglücklich: keine migräne, keine spannungskopfschmerzen, NICHTS. ich fühlte mich topfit wie schon seit wochen nicht mehr.
    dann bekam ich einen schlimmen grippalen infekt, der irgendwie bis heute noch nicht ganz vorüber ist. mit beginn dieses grippalen infekts kam dann auch der ständige kopfschmerz wieder – sodass ich nicht das gefühl hab, dass aimovig mir wirklich viel gebracht hat.

    warum ich jetzt schreibe … vorgestern hatte ich die bis dato schlimmste migräneerfahrung meines lebens (und es ging mir wirklich tatsächlich schon oft schlecht). die migräne war so schlimm, dass ich das todesangst hatte. ich hatte das gefühl, dass es so viel schlimmer war als je zuvor, ich hatte kein gefühl mehr in den armen, ich schwitzte kalt, mein kreislauf klappte zusammen und der schmerz war unaushaltbar. ich konnte aber nicht schlafen, das war ganz, ganz schlimm für mich. ich konnte meinem mann nicht mal mit dem handy schreiben, dass er heimkommen soll :-(.
    das ganze kam so plötzlich – auf die sekunde, ohne erkennbare anzeichen … dass ich das triptan scheinbar viel zu spät genommen habe. nach vier stunden habe ich dann erbrochen und dann konnte ich schlafen, danach wurde es besser. das waren die schlimmsten vier stunden meines lebens.
    ich weiß nicht, was der auslöser für diesen anfall war, warum er so anders war als all die anderen, die ich kenne. und ich habe jetzt wahnsinnige angst, dass das so überfallsartig wieder passiert und die medikamente nicht wirken.

    so habe ich jetzt bereits nach drei wochen vorgestern mit topiramat begonnen. ich hoffe sehr, dass sie helfen, wirken und schnell eine vorbeugende wirkung aufbauen. im moment wäre mir fast alles recht, um diesen horror zu verbessern.

    ich weiß, dass es hier viele gibt, die eine viel schlimmere geschichte haben als ich.
    was erhoffe ich mir hier? einerseits vielleicht verständnis … in meinem umfeld kann ich mit wenigen menschen sprechen, die diese dimension von schmerz verstehen können. und vielleicht kann ich euch auch ein wenig auf dem laufenden halten, wie sich meine migräne so entwickelt …

    Beatrice
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    Hallo Mara,

    ich kann dich sehr gut verstehen und auch deine Panik. Ich kenne leider solche Anfälle auch nur zur Genüge und mir helfen keine Triptane, egal welche Art von Triptan, ich bin leider immer ausgeliefert. Da braucht es viel mentales Training um nicht eine komplette Panikstörung zu entwickeln…

    Bist du sicher, dass es ein grippaler Infekt war und keine Nebenwirkungen vom Aimovig? Manche berichten auch von grippeartigen Symptomen. Nimmst du aktuell jetzt Aimovig und Topiramat?

    Topiramat ist ein sehr heftiges Medikament, hat es einen Grund, warum du das gleich als erstes bekommen hast und nicht erst mal Amitriptylin, Betablocker o.ä.?

    Wie oft nimmst du denn monatlich Schmerzmittel bzw. Triptane ein? Könntest du einen Medikamentenübergebrauchskopfschmerz haben?

    Ich hatte leider auch einen extrem bescheidenen April mit 15 Anfällen, manche davon sehr stark, der März war viel besser mit nur 8 und der Mai geht bisher auch wieder ganz gut los – manchmal gibt es auch so Ausreißer und man weiß einfach nicht warum.
    Das kann dann eine Kombi aus allem möglichen sein – bei uns war das Wetter hier im April ein ständiger Wechsel, vielleicht auch deshalb.

    Berücksichtigst du grundlegende Verhaltensweisen bei Migräne, also wenn möglich zu ähnlichen Zeiten schlafen gehen und aufstehen, auch am Wochenende, ausreichend Schlaf, tagsüber immer wieder Pausen und ausruhen, mal nichts machen, ausreichend trinken, regelmäßig essen, wenn es geht leichten Ausdauersport und Entspannungsverfahren? Bei chronischer Migräne wäre es gut das alles anzuwenden.

    Bemühe dich keine zu große Angst zu haben – die Anfälle in dieser Ausprägung sind fürchterlich aber werden sicher jetzt nicht ständig in dieser Form kommen.
    Mir helfen bei sehr starken Anfällen weil ich ja keine Triptane nehmen brauche weil sie eh nicht wirken am besten IBU 800-1200 als Einzeldosis. Manchmal muss so ein Hammer leider einfach sein. Dann lässt zumindest das heftige Bohren im Schädel nach.
    Und du könntest dir dazu noch Lorazepam oder Diazepam besorgen, damit du nicht eine Panikattacke dazu bekommst, die während so eines heftige Nicht Anfalls alles noch steigert.
    Ich bilde mir ein wenn ich die Attacke einfach „kommen“ lasse und nicht dagegen ankämpfe, ist das allerschlimmste nach 3, 4 Stunden meist vorbei. Wenn ich Panik bekomme (kriege ich zum Glück schon lange nicht mehr) kann es auch mal 8-12 Stunden dauern.

    Liebe Grüße,
    Bea

    MaRa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    ich danke dir …

    wie gesagt … bisher kannte ich diese schlimmen ausfallserscheinungen nicht, daher hat mir das natürlich erst mal angst gemacht.
    klar – möglicherweise war es auch eine nebenwirkung von aimovig, ich hab davon auch gelesen. tatsache ist, dass dieser schnupfen/husten jetzt schon länger als zwei wochen dauert. wo er herkommt, ist ja eigentlich auch egal, denke ich, oder?
    nein – aimovig nehme ich vorerst nicht weiter. wenn topiramat scheitert, kann ich die bewilligung unserer krankenkasse für aimovig bekommen. aber nach dieser kurzen erfahrung bin ich nicht sicher, ob ich das möchte. abgesehen von drei wirklich guten tagen hat das mittel mir eher nichts gebracht. krankheit und die attacke von vorgestern … hm.

    topiramat ist nicht die erste prophylaxe. vor meinen schwangerschaften nahm ich jahrelang metorpolol, die aber in ihrer wirksamkeit gegen ende nicht mehr optimal waren. deshalb und auch weil mein blutdruck relativ niedrig ist, hat der neurologe topiramat empfohlen. und ich gestehe, dass ich mich auf seine empfehlung einfach verlasse habe – ich war verzweifelt und wollte einfach nur, dass es besser wird.

    im letzten monat war ich definitiv über den 10 tagen, die monate davor aber nicht. diesen monat bemühe ich mich auch sehr, nur im notfall einzunehmen (ich trage jetzt in die app ein, was den überblick deutlich erleichtert). also wegen eines monates glaube ich nicht, dass ich einen mük habe. vor allem weil ich vor dieser phase immer wieder zwei oder drei wochen komplett ohne kopfschmerzen hatte.

    grundsätzlich versuche ich schon, regelmäßigkeit in mein leben zu bekommen. musste ich ja – ich lebe ja schon sehr lange damit. ich schlafe regelmäßig, esse regelmäßig und mach halbwegs regelmäßig sport.
    das mit den pausen und dem „auch mal nichts machen“ … ja. das ist ein problem bei mir. wie gesagt, ich arbeite seit herbst (eher unfreiwillig) fast vollzeit und habe zwei kleinere kinder. ich habe deutlich zu wenig zeit für mich und neige dazu, alles perfekt machen zu wollen.
    das ist mir die letzten tage schon bewusst geworden, dass ich da wohl ansetzen muss. wie genau ich das umsetzen kann, weiß ich noch nicht. ich bin so ein typ mensch, ich kann schlecht mit „liegen gebliebenem“ umgehen. ich mags, wenn dinge erledigt sind. ich mag eine gute mutter sein und ich möchte im beruf erfolgreich sein. vielleicht ist das auch zu viel druck, den ich mir da auferlege. irgendwie muss ich da einen weg rausfinden.
    als ersten schritt hab ich mir vorgenommen, jeden tag 15 minuten zu meditieren. vielleicht hilft mir das mal weiter.

    bei dir wirken triptane gar nicht? und du kennst taube gliedmaßen und andere ausfallserscheinungen?
    wie hältst du das aus? wie machst du das mit so einer attacke, wenn du nicht in der nähe deines zuhauses bist? wo gehst du dann hin?
    ich bin am dienstag dann noch mit dem auto heimgefahren in meiner panik – im nachhinein gesehen wahnsinn, aber ich hatte so angst, dass ich in der firma umkippe :-/
    wegen diazepam oder ähnlichem muss ich meine hausärztin fragen. ich weiß nicht, ob sie mir das einfach so verschreibt.

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 125

    Hallo Mara,

    absolut nachvollziehbar, dass dir das Angst gemacht hat, alles andere wäre auch komisch! Wenn so etwas neu auftritt ist es wirklich beängstigend (und später natürlich auch noch).

    Das mit dem Aimovig habe ich dann falsch verstanden, ich dachte, das nimmst du immer noch. Dann wäre es schon relevant, wenn das Grippegefühl davon kommt, aber wenn du es jetzt eh abgesetzt hast, macht es ja keinen Unterschied mehr. Ich habe eine Freundin, die noch 6 Wochen nachdem der erste Aimovig-Monat vorbei war und sie nicht nachgespritzt hat, Nebenwirkungen hatte, bei manchen dauert das wohl etwas, bis es abklingt.

    Ich wollte mit dem Topiramat gar nicht die Entscheidung des Arztes in Frage stellen, und wenn du vorher schon Betablocker hattest, ist es ja etwas anderes. Ich hatte Topiramat auch schon und es ging mir gar nicht gut damit, wieder anderen hilft es sehr, also ist es nicht „falsch“, dass du es einnimmst denke ich!

    Wie du sagst, ist das Entgleiten der Migräne durch zu viel Schmerzmittel/Triptane bei dir eigentlich nicht möglich, also kannst du das abhaken. Das ist ja schon mal gut!

    Das mit den Pausen und den Auszeiten ist glaube ich generell ein großes Thema, das man oft unterschätzt. Deine Idee mit dem Meditieren ist sehr gut. Ich meditiere schon länger und mache es täglich etwa 40 Minuten (ob 15 für den Anfang ausreichend sind weiß ich nicht, es heißt meistens 40 wären besser, weil man oft erst nach 30 zur Ruhe kommt, grade wenn man noch ungeübt ist – aber wenn in deinem Alltag nur 15 möglich sind ist das auch super!!!). Ich habe dadurch eine komplett andere Körperwahrnehmung bekommen und kann dadurch erste Anzeichen für Migräne besser deuten. Auch erkenne ich mehr, wenn ich Ruhe brauche. Mit zwei Kindern ist das natürlich schwieriger, das ist ganz klar.
    Hier kann ich leider auch nichts hilfreiches beitragen, da ich keine Kinder habe. Ich arbeite auch Vollzeit, bin aber selbstständig, so kann ich von zu hause arbeiten oder von unserem Büro aus, wie ich will, und bin deutlich flexibler. Als Angestellte wäre ich bestimmt nicht wirklich arbeitsfähig. Zumindest wäre ich enorm oft krankgeschrieben…

    Ich habe leider chronische Schmerzen, also wirklich 24/7 seit über zehn Jahren, ich hatte eine Verletzung an der HWS die nicht richtig behandelt wurde und damit gingen chronische Kopfschmerzen los. Anschließend habe ich Migräneanfälle (und vieles andere) bekommen und bin jetzt zusätzlich so bei 8-15 Migränetagen im Monat. Es ist oft nicht so leicht, eine beginnende Attacke zu erkennen denn es könnten auch nur starke Kopfschmerzen sein. Gegen die chronischen Spannungskopfschmerzen hilft leider bisher gar nichts. Die Attacken muss ich entweder aushalten oder eben sehr hoch Ibu nehmen, aber auch das nimmt nur die Schmerzspitzen, ich habe leider bisher keine Medikation, die etwas bringt. Da ist oft sehr frustrierend, weil leider gar nichts planbar ist, aber so ist es einfach. Ich habe keine Lähmungserscheinungen aber oft heftige Kreislaufprobleme und Schwindelanfälle oder auch starke Grippesymptome (Muskelkrämpfe, Schwitzen oder Eiskalt, bleierne Müdigkeit, Gliederschmerzen).

    Wenn ich unterwegs bin und so ein Anfall geht los, dann lasse ich mich von jemandem, der dabei ist, fahren oder nehme ein Taxi. Ich fahre selbst kaum Auto, nur maximal Strecken von 15, 20 Minuten, da leider meine Konzentration im Straßenverkehr durch die chronischen Kopfschmerzen schon sehr eingeschränkt ist, ich habe dann oft das Gefühl, an Kreuzungen keinen rechten Überblick zu haben, nachts oder bei Regen ist es ganz schlimm. Ich bin in einer fremden Stadt aber auch schon mal in ein Hotel eingecheckt und habe mich da hingelegt weil es nicht anders ging.

    Tagesausflüge oder Wanderungen etc. sind mir leider schon lange nicht mehr wirklich möglich und eher selten, so etwas plane ich mittlerweile auch schon gar nicht mehr, weil es bei mir einfach wenig Sinn hat. In den Urlaub fahre ich schon, aber hier kann man ja immer ins Hotel oder Ferienhaus wenn ein Anfall kommt. Es ist schon sehr eingeschränkt, aber ich habe eine tolle Terrasse und einen riesigen Garten und wohne in der Nähe einer großen Stadt, die in 15 min erreichbar ist, da ist immer was los und alle unsere Freunde wohnen in der Nähe. Ich kann also auch im Umkreis immer wieder was erleben 🙂

    Ich hatte bisher zum Glück nur einmal in einem Kundentermin einen Anfall, da habe ich den Termin irgendwie durchgestanden ohne mir was anmerken zu lassen. Ansonsten war es bisher immer so, dass die Migräne gleich morgens schon da war und dann habe ich den Termin abgesagt.

    Bei mir hat sich das aber über viele Jahre so entwickelt und ich habe früher sehr viel „falsch“ gemacht, die Anfälle und die Schmerzen ignoriert, viel zu viele Schmerzmittel genommen, unsinnige Wirbelsäulentherapien gemacht etc., also mein heftiger Verlauf kommt leider auch nicht von ungefähr 🙁

    Mittlerweile habe ich viele Maßnahmen ergriffen, die mir den Alltag erleichtern. Ich fange erst frühestens um 10.00 das Arbeiten an, keine Kundentermine vor 11.30, mindestens zwei Tage die Woche ohne Verabredungen/Verpflichtungen an denen ich auch meinen Lebensgefährten aus der Wohnung „werfe“ 😉
    Außerdem haben wir eine Putzfrau und einen Gärtner (ja ich weiß, das ist Luxus, aber mir geht es sehr viel besser, wenn ich eine Sorge weniger habe) und wenn es mir mal wirklich sehr übel geht und auch mein Freund keine Zeit hat einzukaufen nutzen wir den Rewe Lieferservice etc.
    Ich gehe jeden Tag 30 Minuten spazieren und meditiere (auch das kann natürlich kaum einer täglich integrieren, aber es geht bei mir), koche zweimal täglich frisch, esse sehr viel Gemüse. Da ist schon viel passiert und ich merke auch, dass eine Grundanspannung, die ich über Jahre in mir hatte, immer mehr sinkt. Für viele ist das vielleicht ein langweiliges Leben, aber „spannender“ tut mir leider nicht gut und ich hoffe, dass ich so vielleicht meine Grenzen gaaaaaaanz langsam auch wieder etwas aufweichen kann.

    Liebe Grüße,
    Bea

    Elfe
    Teilnehmer
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    Hallo Mara,
    wenn ich deine Schilderungen lese, hört es sich an wie bei mir als ich im gleichen Lebensabschnitt war. Ich dürfte jetzt ca. 20 Jahre älter sein als du und würde im Rückblick einiges anders machen.
    Ich habe die Migräne ewig lange nicht als echte Behinderung erkennen wollen und versucht so zu leben wie der Rest meiner leistungsorientierten Familie. Deshalb würde ich an deiner Stelle bereits einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen, damit du vor Kündigung besser geschützt bist, mehr freie Tage hast und du selbst und deine Umgebung vielleicht realtistischer erkennt, wie viel Kraft diese Erkrankung raubt. Der Kraftverlust durch die Krankheit war mir lange nicht bewußt!
    Du dürftest jetzt Ende 30 sein, da werden die Akkus durch häufige Migräne, Vollzeitarbeit und zwei Kinder langsam leerer. Könntest du mal eine Mutter-Kind-Kur machen?
    Ich habe lange nicht registriert, dass Sport zu dem normalen Alltagswahnsinn dazu, auch oft Anfälle ausgelöst hat. Es heißt immer, wir sollen Sport machen, um der Migräne vorzubeugen, aber er muss sehr genau dosiert sein.
    Bei mir hat z.B. Power-Yoga die Migräne verschlechtert. Mein Körper packt eigentlich nur noch so viel Sport, dass ich dabei NICHT ins Schwitzen komme, d.h. im Moment nur Spaziergänge. Treppen steigen ist mir manchmal schon zuviel, obwohl ich keine überflüssigen Kilos habe und immer Sport gemacht habe.
    Einen Anflug von Erkältung hatte ich übrigens auch immer nach den Aimovig Spritzen. Eine Erkältung kann übrigens auch zu einem besonders schweren Verlauf einer Migräne beitragen.
    Ich hoffe, du erlebst so einen schlimmen Anfall nicht noch einmal und drücke dir die Daumen, dass du das Topiramat gut verträgst.
    Liebe Grüße,
    Elfe

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Willkommen liebe MaRa. 🙂

    Besprich bitte diesen ganz speziellen Anfall mit Deinem Neurologen. Es ist nicht üblich, dass die Aura einen von einer Sekunde zur nächsten so überfällt, dass man gelähmt ist und nicht mal mehr das Handy bedienen kann. Das muss abgeklärt werden und im Prinzip darf dann auch kein Triptan eingenommen werden. Aura baut sich langsam auf, hat dann einen Höhepunkt und baut sich danach wieder vollständig ab. Bei Anfällen, die sich völlig anders zeigen, muss immer sofort eine Abklärung erfolgen. Mach das erst mal und besprich dann das weitere Vorgehen.

    Viel Erfolg mit Topamax, das bei schwer verlaufenden Auren oft Sinn machen kann. Je langsamer und niedriger dosiert man einsteigt, desto besser ist es verträglich.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Monster
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    Beitragsanzahl: 20

    Liebe MaRa,
    auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich verstehe Deine Angst sehr gut! Eine sich verändernde Migräne verunsichert zu tiefst und erst recht, wenn sich ein Anfall mal wie von Dir beschrieben äußert. Ich kenne es, dass die Aura innerhalb kürzester Zeit losschlagen kann. Wenn das so ist, was natürlich nicht immer der Fall ist, sind dann auch die Schmerzen kaum aushaltbar und ich wie paralysiert, keine Bewegung von der Stelle oder Tätigkeit mit den Händen ist dann möglich. Dann braucht auch das Triptan ewige Stunden bis ich mal auf Schmerzlevel 7 runter bin. Ich bin beim schweren Anfall schon 2x in der Rettungsstelle gelandet, eine zeitnahe Kontrolle ist also immer wichtig! Mein Neurologe ist leider meist erst nach Wochen erreichbar ;-), das ändert sich vielleicht, wenn ich in 4 Wochen im Kopfschmerzzentrum der Charité aufgenommen wurde. Was mich immer wieder verwirrt, ist, das quasi „Verbot“ – wie auch Bettina schrieb – während der Aura keine Triptane zu nehmen, erst recht nicht, wenn der Hirnstamm beteiligt ist, wie bei mir vermutlich von Mal zu Mal seit 11 Monaten. Bei mir dauert die Aura schon immer Tage, und momentan bestehen manche neurologischen Phänomene bereits seit 12 Wochen, dennoch soll ich, wenn die Kopfschmerzen einsetzen, und trotz weiter bestehender Aura Triptane nehmen. Das sagt mein Neurologe und auch einer als Zweitmeinung, der auf der Liste der Schmerzklinik Kiel steht, obwohl ich natürlich beiden die merkwürdige und beängstigende Hirnstammaura beschrieben hatte. Nun gut, ich lebe noch, und mir ist es wichtig die Schmerzen (durch Triptane) wenigstens um 2-3 Punkte zu senken. Vomex macht mich leider gar nicht müde, aber eine Kühlkompresse hilft tatsächlich vergleichsweise gut… zumindest soweit, dass ich ruhen kann…

    Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du rasch einen Termin bekommst und diese Änderung schnell abklären lassen kannst, dass nichts ist – wobei dieses „nichts“ schon völlig reicht, das ist klar! – und dass eine solche Attacke nicht wieder auftreten möge. Ich warte jetzt schon fast ein Jahr auf eine Abklärung und es forciert sich immer mehr. Hoffe, die Charité kann da mehr leisten …
    Ich wünsche Dir viel Erfolg bei allen (neuen) Prophylaxen und Therapien, Du kannst ja mal berichten, dafür sind hier alle da!

    Alles Liebe, Annika

    MaRa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    liebe bea,
    nein – aimovig war „nur“ das ärztemuster. und nach den ersten begeisterten tagen bin ich eher ernüchtert davon – aber vielleicht war das auch zufall.

    das topiramat vertrage ich bis jetzt – nach drei tagen 😀 – recht gut. bisher keine spürbaren nebenwirkungen. bisher auch keine migräne, nur anflüge von kopfschmerzen, die ohne medikamente aushaltbar sind ….

    40 minuten meditieren hört sich großartig an, ist für mich aber in meiner momentanen situation nicht realistisch. ich fange mal klein an und schaue, ob das überhaupt was für mich ist.

    es tut mir leid, wenn ich lese, wie es dir geht. deine mgiräne / deine schmerzen sind bedeutend schlimmer als mein zustand. ich stelle es mir schwierig und ein stück weit traurig vor, sein leben so weit auf die krankheit einstellen zu müssen. aber du liest dich im reinen mit dir selbst, das finde ich schön. und ich wünsche dir wirklich von herzen, dass du deine grenzen wieder ein wenig auf weichen kannst!!!

    MaRa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    liebe elfe,
    danke auch dir.
    ich weiß nicht, ob wir von verschiedenen dingen sprechen, aber ich fühle mich von schwerbehinderung ganz ganz weit weg. bis vor wenigen wochen hatte ich wenige male im monat gut behandelbare migräne. und da möchte ich wieder hin. ich möchte nicht mehr freie tage, ich möchte keinen kündigungsschutz 🙁
    sport hat mir – bis vor kurzem – sehr gut geholfen. ich wünsche mir wirklich, dass ich dort wieder hinkomme. trotzdem danke ich dir für deinen input von herzen!

    MaRa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Bettina,
    danke für deine Willkommen. Ich glaube, ich hab das – in meinem Schock? in meiner Angst? falsch formuliert.
    Es waren nicht Sekunden. Und ich war nicht gelähmt und konnte da Handy nicht bedienen.
    Aber im Vergleich zu sonst ist die Migräne vergleichsweise schnell gekommen (vielleicht … 10 Minuten in Summe?). Meine Arme waren sehr taub, aber ich konnte sie natürlich bewegen. Es war mehr eine psychische Sperre, dass ich das Gefühl hatte, ich kann jetzt nicht telefonieren …
    Es ist schwierig zu erklären und es tut mir leid, dass ich mich da so unklar ausgedrückt habe (*schäm*). Ich habe in vier Wochen einen Termin … den Anfall habe ich sehr genau dokumentiert und bin gespannt, was mein Neurologe dazu sagt – ich hatte bisher nie (bewusste) Aurasymptome, vielleicht war ich deshalb so beunruhigt.

    MaRa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    liebe annika,
    ach herrje, das liest sich auch bei dir nicht sehr positiv. verschiedene meinungen sind natürlich immer schwierig. so viel arztauswahl gibt es hier bei uns gar nicht, dass ich verschiedene meinungen kommen würde 😀
    wie oben geschrieben, ich hatte bisher keine erkennbaren aurasymptome, daher ist das neu für mich. hirnstammaura lese ich hier jetzt zum ersten mal. ich wünsche dir, dass deine beschwerden bald abgeklärt werden können – das ist ja auch kein zustand auf dauer!
    danke für deine lieben wünsche!

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Guten Morgen, liebe MaRa,

    beim Lesen deines ersten Beitrags kam mir sofort der Gedanke an eine klassische Hyperventilationsreaktion. Kann es sein, dass dich das schnelle Auftauchen der Migräneattacke so sehr erschreckt hat, dass dir ein wenig die Nerven durchgegangen sind? Deine Schilderung der „tauben Arme“ wäre ein typisches Merkmal für eine Hyperventilationstetanie, und damit nicht gefährlich.
    Nur eine Idee von mir, natürlich musst du das Geschehen mit deinem Arzt besprechen, denn wir hier sind keine Ärzte, waren nicht dabei und können und dürfen keine Diagnose stellen.

    Aber mal grundsätzlich zu deiner sich verschlechternden Migräne:
    Wie weit bist du im Thema?
    Führst du einen unbedingt nötigen Schmerzkalender, es gibt eine sehr gute App dafür, hier zu finden auf der Schmerzklinikseite links unten in der Sidebar.
    Welches Triptan nimmst du? Ist es schnell genug, um so plötzlich auftretende Attacken in den Griff zu bekommen?
    Weißt du, dass bei einer Migräneattacke der Magen oft stillsteht, so dass es sinnvoll ist, den erstmal durch ein Medikament wie MCP oder Domperidon wieder in Schwung zu bringen, bevor man ein Triptan nimmt?

    Um schnell einen guten Überblick über das Grundwissen zur Migräne und deren Behandlung zu erlangen, solltest du dir das „Migränewissen“, auch rechts unten, genau durchlesen und uns dann aufkommende Fragen stellen. Als unverzichtbar sehe ich auch das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Ein Ratgeber, den man im Haus haben, und dessen Inhalt man kennen sollte, um immer schnelle Hilfe parat zu haben. Denn nur, wenn wir selber ein umfassendes Wissen zu unserer Erkrankung haben, können wir, wie Prof. Göbel immer sagt, auch selbstbewusst „unser eigener Anwalt“ sein. Auch unseren Ärzten gegenüber!

    Also lesen, lesen und lesen, auch die laufenden Beiträge hier (und nicht nur die für dich geschriebenen!), aus denen man viel Wissen schöpfen kann. Und die dann sicher aufkommenden Fragen auch stellen!

    Das soll’s von mir erstmal sein. Wenn du magst, schreib mal ein bisschen mehr über deine Migräne, die bisherige Behandlung und die Fragen, die du doch sicher hast.
    Alles Gute,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Julia.
    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Liebe MaRa,

    auch ich habe es noch nicht geschafft, mich zu einem Schwerbehindertenantrag durchzuringen.
    Wie hat es mal eine kluge Psychologin gesagt: Der Leidensdruck ist wohl noch nicht groß genug.

    Allerdings weiß ich, dass gerade wir MigränikerInnen dazu neigen, unsere Krankheit herunterzuspielen und zu denken, dass es dann doch nicht soooo schlimm sei.
    Erst wenn wir dann wieder mal mittendrin hängen, merken wir, wie schlimm wir doch dran sind, aber es ist wie mit einer Geburt, danach ist es schnell vergessen.

    Ich will dich ja nicht entmutigen, aber wir alle würden gerne zu dem Zustand zurückkehren, den wir hatten, bevor es so schlimm wurde, aber es ist halt nicht sehr wahrscheinlich, weil Migräne eine progressive Krankheit ist.

    Hoffen wir einfach das beste und wenn es nicht mehr geht, werden wir eben auch die Schwerbehinderung beantragen, weil wir durch unsere Migräne im Alltag doch sehr behindert sind und ein Recht auf Erleichterungen auf anderer Ebene haben.

    LG Anna

    MaRa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    liebe julia,
    auch dir lieben dank für deine lieben und warmen worte – ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben <3
    natürlich war ich erschrocken über das schnelle auftauchen. ich hatte auch wahnsinnige panik, dass ich in der arbeit umkippe (das wäre eine art kontrollverlust, mit dem ich schlecht umgehen könnte). aber würde so eine daher gekommene taubheit so lange andauern?
    es war überhaupt eigenartig, ich bin auch nicht sicher, ob das eine aura war. weil der kopfschmerz war eindeutig vorher da. zwar nicht so schlimm, aber er war vorher da. dann kam der schwindel und die übelkeit und die taubheit und dann der stärkere kopfschmerz.
    VOR dem schwindel habe ich das triptan genommen (aber ich hatte dieses mal ein anderes ausprobiert – vielleicht war das das problem).

    ich bin sicher nicht so ganz weit im thema, wie ich sollte – wie gesagt, die letzten jahre gings ja sogar ohne prophylaxe ganz gut. die app hab ich schon seit zwei wochen installiert und führe buch über die schmerzen.
    ich nehme relpax, die ich ganz gut vertrage. manchmal kommen die schmerzen dann auf der anderen seite wieder, aber ich habe mir naproxen besorgt und werde das beim nächsten mal gemeinsam einnehmen.
    paspertin tabletten nehme ich immer schon vor der triptan-einnahme, das hat mir zum glück vor über 20 jahren schon mein hausarzt empfohlen.

    ich lese schon seit zwei wochen hier quer durch alle foren und lerne viel dabei. danke auch für den buchtipp – ich werde mir das in jedem fall bestellen.
    ansonsten weiß ich gar nicht, was ich sonst dazu sagen kann … es ist irgendwie für mich skurril. wie gesagt – die letzten jahre habe ich mich sehr wenig damit beschäftigt, weil ich ohne prophylaxe mit 4-6 attacken pro monat gut leben konnte.

    heute ist tag 4 der topiramat-einnahme. es geht mir gut, abgesehen von einer bleiernen müdigkeit (die theoretisch aber auch vom wintereinbruch hier stammen könnte). ich merke, dass ich unangenehm hellhörig bin derzeit … einerseits die angst, dass die migräne wieder (so wie am dienstag) kommt, andererseits „warte“ ich ständig auf eventuelle nebenwirkungen.
    ich bin angespannt, bin mir aber gleichzeitig bewusst, dass das gift ist. nun ja. morgen beginne ich mit meditieren, vielleicht hilft mir das ja ein wenig.

    MaRa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    liebe anna,
    auch dir lieben dank.
    ich weiß es nicht … ist eine migräne IMMER progressiv? bei meiner mutter hat sie mit den wechseljahren zwar nicht aufgehört, ist aber massiv milder geworden.
    es stimmt schon, wenn ich phasen mit vielen kopfschmerzen habe (ich habe zwischendurch auch immer wieder spannungskopfschmerzen), dann laugt das schon aus und ich würde mir wünschen, ganz gesund zu sein. trotz allem fühle ich mich nicht wirklich behindert. warum, weiß ich eigentlich gar nicht. ich denke, dafür müsste es mir schlechter gehen.
    und ich gestehe … wenn ich dahin wieder zurück komme, dass ich wenige attacken im monat habe, die gut behandelbar sind, kann ich auch weiterhin gut damit leben. WENN …

    alles gute dir!
    MaRa

    Julia
    Teilnehmer
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    Liebe MaRa,
    ganz egal, welche Vermutungen wir hier haben, Wissen ist das nicht, und du solltest auf jeden Fall mit deinem Arzt darüber sprechen.
    Migräne verläuft nie geradlinig, es gibt immer gute und schlechtere Phasen, also bitte nicht verzweifeln. Was man braucht, ist ein kompetenter Arzt, der sich sehr gut mit der Migräne auskennt. Und zur Zeit ist es einfach nötig, dass du dich ein bisschen mehr um deinen Kopf kümmerst. Wird auch wieder besser!
    Liebe Grüße,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe MaRa,

    Es waren nicht Sekunden. Und ich war nicht gelähmt und konnte da Handy nicht bedienen.
    Aber im Vergleich zu sonst ist die Migräne vergleichsweise schnell gekommen (vielleicht … 10 Minuten in Summe?). Meine Arme waren sehr taub, aber ich konnte sie natürlich bewegen. Es war mehr eine psychische Sperre, dass ich das Gefühl hatte, ich kann jetzt nicht telefonieren …
    Es ist schwierig zu erklären und es tut mir leid, dass ich mich da so unklar ausgedrückt habe (*schäm*)

    das macht doch überhaupt nichts aus, deswegen fragt man ja nach und erörtert Dinge. 😉

    Aura kann mal plötzlich da sein. Auch wenn man jahrelang nie Aura hat, irgendwann mal spielt sie uneingeladen mit. Der Neurologe wird mit Dir zusammen anhand Deiner Aufzeichnungen eine Diagnose stellen und auch Therapieempfehlungen aussprechen.

    Liebe Grüße
    Bettina

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