MaRa – meine Migräne entgleist

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  • MaRa
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    hallo headbook-community,
    ich bin in den letzten wochen über dieses forum gestolpert – es wundert mich, dass ich es noch nicht früher gefunden habe. immerhin begleitet mich meine migräne seit 24 jahren …
    ich hab sie von meiner mama vererbt bekommen – dankenswerterweise – sie trat in der pubertät erstmals auf. nach einigen jahren stümperhafter schmerzmitteleinnahme ging ich dann doch mal zu einem neurologen, der verschrieb mir betablocker und triptane (relpax) und machte zur sicherheit ein ct. das ging für fast 10 jahre lang gut. dann bekam ich meine kinder. in den schwangerschaften und auch den ersten lebensjahren meiner kinder (sie sind jetzt 9 und 6 jahre alt) hatte ich die migräne OHNE prophylaxe, nur mit triptanen ganz gut in griff. mal besser, mal schlechter, aber es war auszuhalten. es waren etwa 4-6 migränetage im monat, aber immer gut behandelbar und nur sehr selten (3 mal im jahr vielleicht) so stark, dass ich mich nicht selbst um die kinder hätte kümmern können.

    seit ungefähr zwei monaten ist alles anders. warum? ich habe keine ahnung. ich zerbrech mir den kopf seit wochen über mögliche auslöser/ursachen, finde aber nicht wirklich welche.
    vielleicht zu viel stress, zu viel perfektionismus, vielleicht was hormonelles, vielleicht von allem etwas? vielleicht auch nichts davon, einfach eine laune der natur?
    in jedem fall hab ich derzeit an die 15-20 migränetage pro monat. ich versuche, möglichst wenige medikamente zu nehmen, aber ich habe zwei kinder und einen fast-vollzeitjob ich muss ja „funktionieren“.
    vor drei wochen war ich deshalb also bei einem neuen neurologen – er schien mir sehr kompetent. er verpasste mir eines seiner ärztemuster aimovig (in der hoffnung, dass sich vielleicht gleich etwas tun würde) und schlug vor, nach vier wochen mit topiramat als prophylaxe zu beginnen.
    (grund dafür: damit in österreich die aimovig bewilligt wird, müssen zwei orale prophylaxen ausprobiert worden sein). die ersten drei tage nach der aimovig war ich überglücklich: keine migräne, keine spannungskopfschmerzen, NICHTS. ich fühlte mich topfit wie schon seit wochen nicht mehr.
    dann bekam ich einen schlimmen grippalen infekt, der irgendwie bis heute noch nicht ganz vorüber ist. mit beginn dieses grippalen infekts kam dann auch der ständige kopfschmerz wieder – sodass ich nicht das gefühl hab, dass aimovig mir wirklich viel gebracht hat.

    warum ich jetzt schreibe … vorgestern hatte ich die bis dato schlimmste migräneerfahrung meines lebens (und es ging mir wirklich tatsächlich schon oft schlecht). die migräne war so schlimm, dass ich das todesangst hatte. ich hatte das gefühl, dass es so viel schlimmer war als je zuvor, ich hatte kein gefühl mehr in den armen, ich schwitzte kalt, mein kreislauf klappte zusammen und der schmerz war unaushaltbar. ich konnte aber nicht schlafen, das war ganz, ganz schlimm für mich. ich konnte meinem mann nicht mal mit dem handy schreiben, dass er heimkommen soll :-(.
    das ganze kam so plötzlich – auf die sekunde, ohne erkennbare anzeichen … dass ich das triptan scheinbar viel zu spät genommen habe. nach vier stunden habe ich dann erbrochen und dann konnte ich schlafen, danach wurde es besser. das waren die schlimmsten vier stunden meines lebens.
    ich weiß nicht, was der auslöser für diesen anfall war, warum er so anders war als all die anderen, die ich kenne. und ich habe jetzt wahnsinnige angst, dass das so überfallsartig wieder passiert und die medikamente nicht wirken.

    so habe ich jetzt bereits nach drei wochen vorgestern mit topiramat begonnen. ich hoffe sehr, dass sie helfen, wirken und schnell eine vorbeugende wirkung aufbauen. im moment wäre mir fast alles recht, um diesen horror zu verbessern.

    ich weiß, dass es hier viele gibt, die eine viel schlimmere geschichte haben als ich.
    was erhoffe ich mir hier? einerseits vielleicht verständnis … in meinem umfeld kann ich mit wenigen menschen sprechen, die diese dimension von schmerz verstehen können. und vielleicht kann ich euch auch ein wenig auf dem laufenden halten, wie sich meine migräne so entwickelt …

    Beatrice
    Teilnehmer
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    Hallo Mara,

    ich kann dich sehr gut verstehen und auch deine Panik. Ich kenne leider solche Anfälle auch nur zur Genüge und mir helfen keine Triptane, egal welche Art von Triptan, ich bin leider immer ausgeliefert. Da braucht es viel mentales Training um nicht eine komplette Panikstörung zu entwickeln…

    Bist du sicher, dass es ein grippaler Infekt war und keine Nebenwirkungen vom Aimovig? Manche berichten auch von grippeartigen Symptomen. Nimmst du aktuell jetzt Aimovig und Topiramat?

    Topiramat ist ein sehr heftiges Medikament, hat es einen Grund, warum du das gleich als erstes bekommen hast und nicht erst mal Amitriptylin, Betablocker o.ä.?

    Wie oft nimmst du denn monatlich Schmerzmittel bzw. Triptane ein? Könntest du einen Medikamentenübergebrauchskopfschmerz haben?

    Ich hatte leider auch einen extrem bescheidenen April mit 15 Anfällen, manche davon sehr stark, der März war viel besser mit nur 8 und der Mai geht bisher auch wieder ganz gut los – manchmal gibt es auch so Ausreißer und man weiß einfach nicht warum.
    Das kann dann eine Kombi aus allem möglichen sein – bei uns war das Wetter hier im April ein ständiger Wechsel, vielleicht auch deshalb.

    Berücksichtigst du grundlegende Verhaltensweisen bei Migräne, also wenn möglich zu ähnlichen Zeiten schlafen gehen und aufstehen, auch am Wochenende, ausreichend Schlaf, tagsüber immer wieder Pausen und ausruhen, mal nichts machen, ausreichend trinken, regelmäßig essen, wenn es geht leichten Ausdauersport und Entspannungsverfahren? Bei chronischer Migräne wäre es gut das alles anzuwenden.

    Bemühe dich keine zu große Angst zu haben – die Anfälle in dieser Ausprägung sind fürchterlich aber werden sicher jetzt nicht ständig in dieser Form kommen.
    Mir helfen bei sehr starken Anfällen weil ich ja keine Triptane nehmen brauche weil sie eh nicht wirken am besten IBU 800-1200 als Einzeldosis. Manchmal muss so ein Hammer leider einfach sein. Dann lässt zumindest das heftige Bohren im Schädel nach.
    Und du könntest dir dazu noch Lorazepam oder Diazepam besorgen, damit du nicht eine Panikattacke dazu bekommst, die während so eines heftige Nicht Anfalls alles noch steigert.
    Ich bilde mir ein wenn ich die Attacke einfach „kommen“ lasse und nicht dagegen ankämpfe, ist das allerschlimmste nach 3, 4 Stunden meist vorbei. Wenn ich Panik bekomme (kriege ich zum Glück schon lange nicht mehr) kann es auch mal 8-12 Stunden dauern.

    Liebe Grüße,
    Bea

    MaRa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    ich danke dir …

    wie gesagt … bisher kannte ich diese schlimmen ausfallserscheinungen nicht, daher hat mir das natürlich erst mal angst gemacht.
    klar – möglicherweise war es auch eine nebenwirkung von aimovig, ich hab davon auch gelesen. tatsache ist, dass dieser schnupfen/husten jetzt schon länger als zwei wochen dauert. wo er herkommt, ist ja eigentlich auch egal, denke ich, oder?
    nein – aimovig nehme ich vorerst nicht weiter. wenn topiramat scheitert, kann ich die bewilligung unserer krankenkasse für aimovig bekommen. aber nach dieser kurzen erfahrung bin ich nicht sicher, ob ich das möchte. abgesehen von drei wirklich guten tagen hat das mittel mir eher nichts gebracht. krankheit und die attacke von vorgestern … hm.

    topiramat ist nicht die erste prophylaxe. vor meinen schwangerschaften nahm ich jahrelang metorpolol, die aber in ihrer wirksamkeit gegen ende nicht mehr optimal waren. deshalb und auch weil mein blutdruck relativ niedrig ist, hat der neurologe topiramat empfohlen. und ich gestehe, dass ich mich auf seine empfehlung einfach verlasse habe – ich war verzweifelt und wollte einfach nur, dass es besser wird.

    im letzten monat war ich definitiv über den 10 tagen, die monate davor aber nicht. diesen monat bemühe ich mich auch sehr, nur im notfall einzunehmen (ich trage jetzt in die app ein, was den überblick deutlich erleichtert). also wegen eines monates glaube ich nicht, dass ich einen mük habe. vor allem weil ich vor dieser phase immer wieder zwei oder drei wochen komplett ohne kopfschmerzen hatte.

    grundsätzlich versuche ich schon, regelmäßigkeit in mein leben zu bekommen. musste ich ja – ich lebe ja schon sehr lange damit. ich schlafe regelmäßig, esse regelmäßig und mach halbwegs regelmäßig sport.
    das mit den pausen und dem „auch mal nichts machen“ … ja. das ist ein problem bei mir. wie gesagt, ich arbeite seit herbst (eher unfreiwillig) fast vollzeit und habe zwei kleinere kinder. ich habe deutlich zu wenig zeit für mich und neige dazu, alles perfekt machen zu wollen.
    das ist mir die letzten tage schon bewusst geworden, dass ich da wohl ansetzen muss. wie genau ich das umsetzen kann, weiß ich noch nicht. ich bin so ein typ mensch, ich kann schlecht mit „liegen gebliebenem“ umgehen. ich mags, wenn dinge erledigt sind. ich mag eine gute mutter sein und ich möchte im beruf erfolgreich sein. vielleicht ist das auch zu viel druck, den ich mir da auferlege. irgendwie muss ich da einen weg rausfinden.
    als ersten schritt hab ich mir vorgenommen, jeden tag 15 minuten zu meditieren. vielleicht hilft mir das mal weiter.

    bei dir wirken triptane gar nicht? und du kennst taube gliedmaßen und andere ausfallserscheinungen?
    wie hältst du das aus? wie machst du das mit so einer attacke, wenn du nicht in der nähe deines zuhauses bist? wo gehst du dann hin?
    ich bin am dienstag dann noch mit dem auto heimgefahren in meiner panik – im nachhinein gesehen wahnsinn, aber ich hatte so angst, dass ich in der firma umkippe :-/
    wegen diazepam oder ähnlichem muss ich meine hausärztin fragen. ich weiß nicht, ob sie mir das einfach so verschreibt.

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 127

    Hallo Mara,

    absolut nachvollziehbar, dass dir das Angst gemacht hat, alles andere wäre auch komisch! Wenn so etwas neu auftritt ist es wirklich beängstigend (und später natürlich auch noch).

    Das mit dem Aimovig habe ich dann falsch verstanden, ich dachte, das nimmst du immer noch. Dann wäre es schon relevant, wenn das Grippegefühl davon kommt, aber wenn du es jetzt eh abgesetzt hast, macht es ja keinen Unterschied mehr. Ich habe eine Freundin, die noch 6 Wochen nachdem der erste Aimovig-Monat vorbei war und sie nicht nachgespritzt hat, Nebenwirkungen hatte, bei manchen dauert das wohl etwas, bis es abklingt.

    Ich wollte mit dem Topiramat gar nicht die Entscheidung des Arztes in Frage stellen, und wenn du vorher schon Betablocker hattest, ist es ja etwas anderes. Ich hatte Topiramat auch schon und es ging mir gar nicht gut damit, wieder anderen hilft es sehr, also ist es nicht „falsch“, dass du es einnimmst denke ich!

    Wie du sagst, ist das Entgleiten der Migräne durch zu viel Schmerzmittel/Triptane bei dir eigentlich nicht möglich, also kannst du das abhaken. Das ist ja schon mal gut!

    Das mit den Pausen und den Auszeiten ist glaube ich generell ein großes Thema, das man oft unterschätzt. Deine Idee mit dem Meditieren ist sehr gut. Ich meditiere schon länger und mache es täglich etwa 40 Minuten (ob 15 für den Anfang ausreichend sind weiß ich nicht, es heißt meistens 40 wären besser, weil man oft erst nach 30 zur Ruhe kommt, grade wenn man noch ungeübt ist – aber wenn in deinem Alltag nur 15 möglich sind ist das auch super!!!). Ich habe dadurch eine komplett andere Körperwahrnehmung bekommen und kann dadurch erste Anzeichen für Migräne besser deuten. Auch erkenne ich mehr, wenn ich Ruhe brauche. Mit zwei Kindern ist das natürlich schwieriger, das ist ganz klar.
    Hier kann ich leider auch nichts hilfreiches beitragen, da ich keine Kinder habe. Ich arbeite auch Vollzeit, bin aber selbstständig, so kann ich von zu hause arbeiten oder von unserem Büro aus, wie ich will, und bin deutlich flexibler. Als Angestellte wäre ich bestimmt nicht wirklich arbeitsfähig. Zumindest wäre ich enorm oft krankgeschrieben…

    Ich habe leider chronische Schmerzen, also wirklich 24/7 seit über zehn Jahren, ich hatte eine Verletzung an der HWS die nicht richtig behandelt wurde und damit gingen chronische Kopfschmerzen los. Anschließend habe ich Migräneanfälle (und vieles andere) bekommen und bin jetzt zusätzlich so bei 8-15 Migränetagen im Monat. Es ist oft nicht so leicht, eine beginnende Attacke zu erkennen denn es könnten auch nur starke Kopfschmerzen sein. Gegen die chronischen Spannungskopfschmerzen hilft leider bisher gar nichts. Die Attacken muss ich entweder aushalten oder eben sehr hoch Ibu nehmen, aber auch das nimmt nur die Schmerzspitzen, ich habe leider bisher keine Medikation, die etwas bringt. Da ist oft sehr frustrierend, weil leider gar nichts planbar ist, aber so ist es einfach. Ich habe keine Lähmungserscheinungen aber oft heftige Kreislaufprobleme und Schwindelanfälle oder auch starke Grippesymptome (Muskelkrämpfe, Schwitzen oder Eiskalt, bleierne Müdigkeit, Gliederschmerzen).

    Wenn ich unterwegs bin und so ein Anfall geht los, dann lasse ich mich von jemandem, der dabei ist, fahren oder nehme ein Taxi. Ich fahre selbst kaum Auto, nur maximal Strecken von 15, 20 Minuten, da leider meine Konzentration im Straßenverkehr durch die chronischen Kopfschmerzen schon sehr eingeschränkt ist, ich habe dann oft das Gefühl, an Kreuzungen keinen rechten Überblick zu haben, nachts oder bei Regen ist es ganz schlimm. Ich bin in einer fremden Stadt aber auch schon mal in ein Hotel eingecheckt und habe mich da hingelegt weil es nicht anders ging.

    Tagesausflüge oder Wanderungen etc. sind mir leider schon lange nicht mehr wirklich möglich und eher selten, so etwas plane ich mittlerweile auch schon gar nicht mehr, weil es bei mir einfach wenig Sinn hat. In den Urlaub fahre ich schon, aber hier kann man ja immer ins Hotel oder Ferienhaus wenn ein Anfall kommt. Es ist schon sehr eingeschränkt, aber ich habe eine tolle Terrasse und einen riesigen Garten und wohne in der Nähe einer großen Stadt, die in 15 min erreichbar ist, da ist immer was los und alle unsere Freunde wohnen in der Nähe. Ich kann also auch im Umkreis immer wieder was erleben 🙂

    Ich hatte bisher zum Glück nur einmal in einem Kundentermin einen Anfall, da habe ich den Termin irgendwie durchgestanden ohne mir was anmerken zu lassen. Ansonsten war es bisher immer so, dass die Migräne gleich morgens schon da war und dann habe ich den Termin abgesagt.

    Bei mir hat sich das aber über viele Jahre so entwickelt und ich habe früher sehr viel „falsch“ gemacht, die Anfälle und die Schmerzen ignoriert, viel zu viele Schmerzmittel genommen, unsinnige Wirbelsäulentherapien gemacht etc., also mein heftiger Verlauf kommt leider auch nicht von ungefähr 🙁

    Mittlerweile habe ich viele Maßnahmen ergriffen, die mir den Alltag erleichtern. Ich fange erst frühestens um 10.00 das Arbeiten an, keine Kundentermine vor 11.30, mindestens zwei Tage die Woche ohne Verabredungen/Verpflichtungen an denen ich auch meinen Lebensgefährten aus der Wohnung „werfe“ 😉
    Außerdem haben wir eine Putzfrau und einen Gärtner (ja ich weiß, das ist Luxus, aber mir geht es sehr viel besser, wenn ich eine Sorge weniger habe) und wenn es mir mal wirklich sehr übel geht und auch mein Freund keine Zeit hat einzukaufen nutzen wir den Rewe Lieferservice etc.
    Ich gehe jeden Tag 30 Minuten spazieren und meditiere (auch das kann natürlich kaum einer täglich integrieren, aber es geht bei mir), koche zweimal täglich frisch, esse sehr viel Gemüse. Da ist schon viel passiert und ich merke auch, dass eine Grundanspannung, die ich über Jahre in mir hatte, immer mehr sinkt. Für viele ist das vielleicht ein langweiliges Leben, aber „spannender“ tut mir leider nicht gut und ich hoffe, dass ich so vielleicht meine Grenzen gaaaaaaanz langsam auch wieder etwas aufweichen kann.

    Liebe Grüße,
    Bea

    Elfe
    Teilnehmer
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    Hallo Mara,
    wenn ich deine Schilderungen lese, hört es sich an wie bei mir als ich im gleichen Lebensabschnitt war. Ich dürfte jetzt ca. 20 Jahre älter sein als du und würde im Rückblick einiges anders machen.
    Ich habe die Migräne ewig lange nicht als echte Behinderung erkennen wollen und versucht so zu leben wie der Rest meiner leistungsorientierten Familie. Deshalb würde ich an deiner Stelle bereits einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen, damit du vor Kündigung besser geschützt bist, mehr freie Tage hast und du selbst und deine Umgebung vielleicht realtistischer erkennt, wie viel Kraft diese Erkrankung raubt. Der Kraftverlust durch die Krankheit war mir lange nicht bewußt!
    Du dürftest jetzt Ende 30 sein, da werden die Akkus durch häufige Migräne, Vollzeitarbeit und zwei Kinder langsam leerer. Könntest du mal eine Mutter-Kind-Kur machen?
    Ich habe lange nicht registriert, dass Sport zu dem normalen Alltagswahnsinn dazu, auch oft Anfälle ausgelöst hat. Es heißt immer, wir sollen Sport machen, um der Migräne vorzubeugen, aber er muss sehr genau dosiert sein.
    Bei mir hat z.B. Power-Yoga die Migräne verschlechtert. Mein Körper packt eigentlich nur noch so viel Sport, dass ich dabei NICHT ins Schwitzen komme, d.h. im Moment nur Spaziergänge. Treppen steigen ist mir manchmal schon zuviel, obwohl ich keine überflüssigen Kilos habe und immer Sport gemacht habe.
    Einen Anflug von Erkältung hatte ich übrigens auch immer nach den Aimovig Spritzen. Eine Erkältung kann übrigens auch zu einem besonders schweren Verlauf einer Migräne beitragen.
    Ich hoffe, du erlebst so einen schlimmen Anfall nicht noch einmal und drücke dir die Daumen, dass du das Topiramat gut verträgst.
    Liebe Grüße,
    Elfe

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28221

    Willkommen liebe MaRa. 🙂

    Besprich bitte diesen ganz speziellen Anfall mit Deinem Neurologen. Es ist nicht üblich, dass die Aura einen von einer Sekunde zur nächsten so überfällt, dass man gelähmt ist und nicht mal mehr das Handy bedienen kann. Das muss abgeklärt werden und im Prinzip darf dann auch kein Triptan eingenommen werden. Aura baut sich langsam auf, hat dann einen Höhepunkt und baut sich danach wieder vollständig ab. Bei Anfällen, die sich völlig anders zeigen, muss immer sofort eine Abklärung erfolgen. Mach das erst mal und besprich dann das weitere Vorgehen.</