[Martine]

#172472

Hallo Ihr Lieben,

bin weiblich und Mitte 40, verheiratet, 10-jaehrige Tochter, Arbeit geht kopfschmerzbedingt nur noch 12h pro Woche im Homeoffice.
Habe seit 2014 eine Kopfschmerzodyssee hinter mir. Zwar seit meinem 16. Lebensjahr episodische “klassische” Migraene mit Aura, war damit aber immer gut klargekommen, so dass ich nie in Behandlung war und die Attacken gut ohne wirksame Schmerzmittel überstehen konnte.

Dann in 2014 immer haeufiger diffuse Kopfschmerzen, dauermüde und gerade nach den Migraeneattacken monatelang nicht mehr erholt. Dann in 2015 MRT und Schockdiagnose Hydrocephalus mit Aquaeduktstenose (Hirnueberdruck, da das Nervenwasser um das Gehirn nicht richtig ablaufen kann aufgrund einer Engstelle). Immer staerkere Kopfschmerzen – meist ohne Aura – unklar ob durch Hirnueberdruck oder vegetativen Stress oder beides.
Nach 1 Jahr Odyssee in neurochirurgischen Ambulanzen dann endlich 2016 Operation mit Beseitigung des Hirnueberdrucks durch kuenstlichen Abfluss (Zum Glueck klappte die endoskopische Drittventrikulostomie und ich habe keinen Shunt gebraucht).
Dummerweise waren die Beschwerden nicht wie erhofft besser nach der OP sondern es ging mir noch miserabeler – wohl Anpassungsschwierigkeiten des Hirns an den niedrigeren Druck nach jahrzehntelangem Überdruck. Daher in 2017 nochmals Hirndruckmessung: Druck definitiv nicht mehr ueberhoeht, tendentiell eventuell eher zu niedrig, daher noch Suche nach einem Liquorleck, aber auch hier nichts gefunden.
Damit alle neurochirurgische Diagnostik ausgeschoepft.

Aufgrund der jahrelangen Dauerkopfschmerzen und der Aengste war ich schwerstdepressiv und geriet in eine Lorazepamabhaengigkeit, da kein Schmerzmittel (sogar Opiate, Cannabis, Ketamin in 2018 ausprobiert…) half. Lediglich Zolmitriptan + 800 Ibuprufen verschaffte kurfristig, aber auch nicht zuverlaessig Linderung aber teilweise extreme Uebelkeit.

In 2019 stationaerer Lorazepam Entzug unter Promethazin 100mg /Quetiapin 150mg/ Duloxetin 60mg. Unter dieser Medikation verschwanden die hoellischen Kopfschmerzen teilweise voellig, sonst haette ich den Entzug nicht durchgestanden.
Bei Absetzten des Promethazin kamen die Kopfschmerzen allerdings wieder, daher – nun ambulant – Topiramat 25mg als Prophylaxe ( mehr ging wegen Nebenwirkung nicht) dazu weiterhin Quetiapin 150 retard und Duloxetin 60mg und 2 mal pro Woche Promethazin (max 75mg), da nun die Kopfschmerzen
noch nicht mal mehr auf Zolmitriptan ansprachen. Mit dieser Medikation ging es dann bis Mitte 2020 fuer meine Verhaeltnisse relativ gut, so dass ich Quetiapin und Duloxetin langsam ausschlich und Topiramat ebenfalls wegen starker Nebenwirkungen absetzte.

Im Herbst 2020 ging es mir dann immer schlechter mit wieder taeglich migraeneartigen Symptomen (wandernde, teils ein/beidseitge mal stechend/drueckende teils wieder extreme Kopf/Gesichtsschmerzen, Praesynkopen, Uebelkeit etc..)
Seitdem an Prophylaxe ausprobiert: Amitriptylin gar nicht vertragen, Metoprolol ohne Wirkung (konnte ich aber nur bis 50mg nehmen), Migraeneantikoerper auch ohne Wirkung, Valproat habe ich mich nicht zu nehmen getraut.

Aktuell wegen extremer Angst-/panikzustaenden wieder 150 mg Quetiapin retard reicht aber leider nicht um mich zu stabilisieren, ich habe nun auch Nachts dauernd Kopfschmerzen und wache staendig panikartig mit hohem Puls auf (Nebenwirkung von Quetiapin?)

Selbst mein derzeitiger Neurologe “erlaubt” mir nun 1-2 mal Pro Woche bis 1,5mg Lorazepam oder alternativ Promethazin bis 100mg an zwei Tagen, da kein Schmerzmittel hilft (Ibu 800, Aspirin 1500) und er nicht mehr weiterweiß und ich sonst kaum aus dem Haus komme.
Auch Zolmitriptan hilft nicht, von Rizatriptan + Ibu 800 hatte ich max. 1/2h Schmerzlinderung, aber die Nebenwirkungen der Triptane sind dafuer so heftig dass ich das psychisch nicht verkrafte.
Ein neuer Versuch mit Topiramat 25mg hat mich psychisch nur noch weiter belastet, musste ich gerade leider wieder absetzen.

Habe extreme Angst dass ich mir mit den 1-2 mal Lorazepam die Woche wieder einen Medikamentenabhaengigen Dauerkopfschmerz oder eine Anhaengigkeit einhandele – ohne halte ich es aber mit den Schmerzen auch nicht aus.
Aktuell begrenze ich Lorazepam auf 1 mal die Woche (1mg – 0 – 0,5mg) um mich wenigstens einen Tag/Nacht mal erholen und halbwegs schlafen zu koennen. An einem zweiten Tag in der Woche nehme ich Promethazin (bis 75mg) um die Woche irgenwie zu überstehen.

Bin gerade extrem verzweifelt und panisch ob das mit der Lorazepame/Promethazin- Einahme so weitergehen kann, und ob sonst ueberhaupt noch irgendetwas gegen meine Schmerzen und extremen Angstzustände helfen kann.
Ich habe ja eine 10 jaehrige Tochter fuer die ich da sein muss und will! Wenigstens habe ich eine Superpsychologin gefunden, ohne die wuesste ich nicht wie ich es noch weiter aushalten soll.

Ueberlege gerade ob ich mir vom Psychiater Opipramol verschreiben lasse und vielleicht Melperon als Alternative zu Promethazin? Denn mit Promethazin schlafe ich auch nicht wirklich besser…

Wäre sehr dankbar aus “Kieler” Sicht eine Meinung zu dem Lorazepam 1-2 mal die Woche zu bekommen und um jede Idee, was ich sonst noch ohne Gefahr eines MÜK ausprobieren koennte!

Liebe Gruesse,
Martine

[BettinaFrank]

#172475

Hallo liebe Martine, willkommen im Headbook. 🙂

Gerade wenn auch andere Diagnosen da sind, wie bei Dir der Hydrocephalus, muss man sehr genau differenzieren und braucht erfahrene Ärzte. Sehr gut, dass es sogar ohne Shunt ging, das Thema dürfte dann für Dich (so hoffe ich) durch sein.

Dummerweise waren die Beschwerden nicht wie erhofft besser nach der OP sondern es ging mir noch miserabeler – wohl Anpassungsschwierigkeiten des Hirns an den niedrigeren Druck nach jahrzehntelangem Überdruck. Daher in 2017 nochmals Hirndruckmessung: Druck definitiv nicht mehr ueberhoeht, tendentiell eventuell eher zu niedrig, daher noch Suche nach einem Liquorleck, aber auch hier nichts gefunden.
Damit alle neurochirurgische Diagnostik ausgeschoepft.

Das ist natürlich sehr schade, wobei die OP sowieso unumgänglich war. Aber so zeigte sich doch auch, dass die Migräne sehr stark bei Deinen Beschwerden mit reinspielt oder sogar hauptverantwortlich ist.

Aufgrund der jahrelangen Dauerkopfschmerzen und der Aengste war ich schwerstdepressiv und geriet in eine Lorazepamabhaengigkeit, da kein Schmerzmittel (sogar Opiate, Cannabis, Ketamin in 2018 ausprobiert…) half. Lediglich Zolmitriptan + 800 Ibuprufen verschaffte kurfristig, aber auch nicht zuverlaessig Linderung aber teilweise extreme Uebelkeit.

Das kann ich so gut nachvollziehen nach diesem Leidensweg und all dieser Belastung. ?

Habe extreme Angst dass ich mir mit den 1-2 mal Lorazepam die Woche wieder einen Medikamentenabhaengigen Dauerkopfschmerz oder eine Anhaengigkeit einhandele – ohne halte ich es aber mit den Schmerzen auch nicht aus.

Und genau aus diesem Grund ist diese Therapie sehr zu hinterfragen. So aus laienhafter Sicht könnte ich mir das problematisch vorstellen und würde lieber eine andere Therapie anstreben. Es gibt ja auch die Möglichkeit, mit trizyklischen Antidepressiva abends eine Prophylaxe einzuleiten. Sie können gut helfen gegen Migräne, Spannungskopfschmerzen, allgemeine Schmerzen im Körper, verbessern den Schlaf und heben die Stimmung. Morgens könnte man SSRIs versuchen, die stark gegen Angst und Panik wirken, ebenso aber auch als Migräneprophylaxe eingesetzt werden. Du siehst, es gibt andere Möglichkeiten außer Lorazepam. Benzodiazepine können halt recht schnell abhängig machen, weswegen sie nicht geeignet sind zur Dauertherapie.

Auch Zolmitriptan hilft nicht, von Rizatriptan + Ibu 800 hatte ich max. 1/2h Schmerzlinderung, aber die Nebenwirkungen der Triptane sind dafuer so heftig dass ich das psychisch nicht verkrafte.

Es gibt sanftere Triptane, deren Nebenwirkungen kaum merkbar sind. Versuche unbedingt auch die leichteren Triptane, vielleicht reichen sie aus für Dich. Bei mir wirken nur zwei Sorten wirklich gut, das ist bei fast allen so.

Wenigstens habe ich eine Superpsychologin gefunden, ohne die wuesste ich nicht wie ich es noch weiter aushalten soll.

Das ist wirklich sehr gut und extrem wichtig! Vielleicht wäre es auch gut, zusätzlich zum Neurologen auch einen Psychiater hinzuzuziehen? So könnte interdisziplinär für Dich überlegt und die besten Varianten herausgefunden werden.

Liebe Grüße
Bettina

[Martine]

#172484

Liebe Bettina,

vielen Lieben Dank fuer die schnelle und nette Antwort!!!

eine Psychaterin habe ich schon, ich habe aber das Gefuehl dass ich zwischen Neurologe und Psychiaterin “hin- und hergeschoben” werde, leider habe ich in der Praxis niemanden, der sowohl Neurologe als auch Psychiater ist. Und dann mit meiner Hydrocephalusgeschichte + Migraene + schwere Depressionen habe ich das Gefuehl alle Aerzte zu ueberfordern so dass sie mich am liebsten nicht mehr betreuen wollen…
Wenn es nur nicht immer so verdammt schwer waere, sich selbst aus dieser Schmerz-, Angst -und Panik Spirale zu befreien!
Mir hilft dann oft nur noch Ablenkung und Aushalten, vor allem Stricken finde ich dann ganz gut um sich zu beschaeftigen wenn koerperlich sonst nicht viel geht…

Antidepressiva habe ich in den letzten jahren schon viele durch (Venlafaxin, Mirtazapin, Duloxetin, Amitriptilin nicht vertragen), aber vielleicht muss ich einem nochmal eine zweite Chance geben.
Gibt es den hier vielleicht jemand, der schon Opipramol in Kombination mit einem SSRI genommen hat?
Habe heute mit meiner Psychiaterin telefoniert, sie war spontan nicht unbedingt vom Opipramol begeistert… ich bekomme wohl erst nach Ostern einen Termin – waere bis dahin dankbar um weitere Ideen was Euch an Kombination geholfen hat.

Bettina, welche Triptane helfen Dir denn ? – meinst Du ich sollte es erst nochmal mit den rezeptfreien Naratriptan und Almotriptan probieren?
Ansonsten heißt es wohl wieder erst einmal einfach weiter aushalten…

Vielen Lieben Dank fuer alle Eure Antworten!
Martine

[BettinaFrank]

#172490

Liebe Martine,

Wenn es nur nicht immer so verdammt schwer waere, sich selbst aus dieser Schmerz-, Angst -und Panik Spirale zu befreien!

das ist meist alleine nicht zu schaffen, dafür gibt es ja die Unterstützung durch Fachärzte. Könntest Du von Dir aus mal ganz konkret anregen, dass sich Neurologe und Psychiaterin mal kurzschließen und für Dich gemeinsam überlegen? Das nennt man interdisziplinäres Arbeiten zum Wohle des Patienten und sollte auch Deinen beiden Ärzten nicht unbekannt sein. 😉

Gibt es den hier vielleicht jemand, der schon Opipramol in Kombination mit einem SSRI genommen hat?

Aber ja, diese Kombination von trizyklischen Antidepressiva und SSRIs ist bewährt und kann sehr effektiv sein. Einfach mal versuchen, da man oft seine eigenen Erfahrungen machen muss.

Bettina, welche Triptane helfen Dir denn ? – meinst Du ich sollte es erst nochmal mit den rezeptfreien Naratriptan und Almotriptan probieren?

Mir hilft als orales Triptan Zolmitriptan 5 mg super gut, das kennst Du ja auch bereits. Sonst noch die Sumatriptan-Spritze.
Warum nicht einfach mal die Freiverkäuflichen testen, würde ich machen an Deiner Stelle.

Liebe Grüße
Bettina

[Ruth]

#172494

Hallo Martine,
da hast du ja wirklich mächtig was mitgemacht!
Ich nehme schon lange das SSRI Paroxetin, gegen Depressionen, soll auch gut bei Ängsten helfen, vertrage es sehr gut- ( Venlafaxin z.B.hab ich gar nicht vertragen)- zum schlafen hat mir Opipramol eine Zeitlang gut geholfen, war dann aber nicht mehr stark genug. Jetzt nehme ich abends Mirtazapin.
Alles Gute
Ruba

[Martine]

#172515

Liebe Bettina, liebe Ruba,

vielen Lieben Dank fuer Eure Antworten!

Habe am WoE Almotriptan getestet, aber leider wurde mir auch davon noch schlechter und ganz komisch im Kopf, die Schmerzen hat es nicht beeinflusst, langsam bin ich am verzweifeln….

Was nehmt ihr denn wenn kein Triptan hilft bzw. die 10 Tage aufgebraucht sind? Im Forum habe ich schon gefunden dass es fuer Vomex eine eigene 10 tage regel gibt – gilt das auch fuer z.B. Promethazin oder Melperon?

Wuerde es Sinn machen mehrere Prophylaxen zu kombinieren (z.B. Topiramat 12,5 mg und Betablocker 25 mg ? ) – mehr vertrage ich einfach nicht.
Habe nach Ostern Termine bei meinem Neurologen und Psychiater – zumindest in derselben Praxis – aber viel Hoffnung auf neue Vorschlaege mache ich mir nicht. Die Ärzte koennen ja auch nicht aendern wenn einfach kein Medikament hilft was eigentlich bei Migraene helfen sollte….
Den Antidepressiva werde ich jedenfalls nochmal eine Chance geben, vielleicht hilft es ja beim zweiten Mal.

Vielen Lieben Dank fuer Eure Zeit und netten Worte!!!

Martine

[Ruth]

#172517

Hallo Martine,
bei mir hilft Botox als Prophylaxe gut,- bei starken Attacken die Sumatriptan Spritze,- sonst Zolmitriptan, evt. zusammen mit Naproxen.
Warst du schon Mal in einer Klinik?

[BettinaFrank]

#172527

Liebe Martine,

Was nehmt ihr denn wenn kein Triptan hilft bzw. die 10 Tage aufgebraucht sind? Im Forum habe ich schon gefunden dass es fuer Vomex eine eigene 10 tage regel gibt – gilt das auch fuer z.B. Promethazin oder Melperon?

wenn bei längeren Attacken Triptane nicht mehr wirken, kann man mit Schmerzmedikamenten und Antiemetika weitermachen. Hat man die 10 Tage schon ausgeschöpft (nicht sofort kommt man in einen MÜK, wenn man “mal” drüber liegt), kann man mit Sedierung arbeiten.
Vomex sollte man auch nicht ständig an mehr als 10 Tagen/Monat einnehmen, weil sonst die Wirkung immer mehr nachlässt. Das ist der Grund, gilt auch für andere sedierende und schmerzdistanzierende Medikamente wie Neuroleptika.

Wuerde es Sinn machen mehrere Prophylaxen zu kombinieren (z.B. Topiramat 12,5 mg und Betablocker 25 mg ? ) – mehr vertrage ich einfach nicht.

Kombinationen sind meist möglich und oft auch nötig.

Liebe Grüße
Bettina

[Martine]

#172529

Liebe Bettina, liebe Ruth,

was empfiehlt denn die Schmerzklinik Kiel den Patient/inn/en, bei denen Triptane oder andere Schmerzmittel nicht/kaum wirken? So sieht es bei mir ja momentan aus…. Duerften diese dann an wirklich 10 Tagen im Monat sedierende Mittel nehmen – also im Extremfall an 10 Tagen z.B. 3×25 mg Promethazin ? Mein Neurologe steht Promethazin total unkritisch gegenüber, da das ja nicht abhaengig macht: “das koennen sie von mir aus nehmen, so oft sie wollen…”. Ich habe aber auch total Angst dass Promethazin – oder andere sedierende Mittel ebenfalls einen MÜK ausloesen koennen oder die Kopfschmerzen auf lange Sicht verschlimmern, wenn das zentrale Nervensystem damit oft kuenstlich heruntergefahren wird.
Daher habe ich schon Angst, Promethazin an zwei Tagen die Woche zu nehmen, braeuchte dies “Pausen” psychisch aber extrem dringend.
Zu dieser Frage konnte mir noch kein Neurologe weiterhelfen – waere also extrem dankbar wenn ihr dazu etwas aus Kiel berichten koenntet.

Vielen lieben und herzlichen Dank!
Martine

P.S.: Botox werde ich nochmal ausprobieren, das muss ich aber erst meinen Neurologen davon ueberzeugen… und in einer Schmerzklinik war ich schon mit leider nicht so guter Erfahrung, ich vertrag die fremde Umgebung leider psychisch dann auch kaum wenn es mir so schlecht geht.

[heika]

#172543

Liebe Martine,

man kann nicht für alle sedierenden Mittel die gleiche Empfehlung zu einer gewissen Einnahmeerlaubnis/-begrenzung pro Monat geben. Es gibt sehr unterschiedliche Medikamente.

Es gibt z.B. Medikamente wie Diazepam, die stark sedieren und die man nur sehr gezielt einsetzen sollte, weil sie schnell in eine Abhängigkeit führen können.

Ein weniger starkes Medikament wie Dimenhydrinat, das in Reisetabletten enthalten ist und gegen Reiseübelkeit hilft, sollte nur deswegen an maximal 10 Tagen pro Monat genommen werden, weil sich der Körper daran gewöhnt und die Wirkung nachlässt. Es führt jedoch in keine Abhängigkeit. Ob es sich bei Promethazin mit dem Gewöhnen an den Wirkstoff genauso verhält, weiß ich nicht.

Ein MÜK wird durch solche Medikamente nicht ausgelöst. Ein MÜK entsteht nur bei der Einnahme von Triptanen oder Schmerzmitteln, weil diese bei zu häufiger Einnahme die Schmerzregulation verändern.

Ein Herunterfahren unseres übersensibles Nervensystems ist ja sogar ein gewünschter Effekt. Viele medikamentöse Prophylaxen wirken so, dass man weniger anfälliger für Reize wird. Eine weitere Herangehensweise ist das bewusste Reduzieren von Reizen (sich immer mal wieder Pausen gönnen, das Gehirn “herunterfahren”). Genügend Entspannung, ausreichend Schlaf, ein möglichst gleichmäßiger Lebensstil, eine ausgewogene Ernährung, moderater Ausdauersport, all diese Dinge wirken sich positiv und stabilisierend auf unser Nervensystem aus.

Lieber Gruß
Heika

[Autor]

Beiträge