Matthias80 Cluster Kopfschmerz

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  • Matthias80
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    Guten Tag Zusammen,

    ich lese seit einigen Tagen in diesem Forum still mit. Nun möchte ich mich kurz vorstellen und auch gleich eine Frage loswerden.
    Mein Name ist Matthias und ich bin 38 Jahre alt.

    Vorgeschichte:
    Meine erste Clusterattacke hatte ich vor drei Jahren im September, diese hielt ungefähr 2 Wochen an und war von den Schmerzen, aus heutiger Erinnerung gesehen, noch auszuhalten. Ich kamm damals zu der Annahme, dass die Schmerzen von einem Zahn auf der linken Kieferseite herrühren müssten. Da ein Zahn im Oberkiefer tatsächlich sehr schmerzempfindlich war und mein Gaumensegel auf der linken Seite geschwollen war lies ich eine Wurzelbehandlung durchführen. Die Schmerzen werschwanden kurz darauf.

    Die Episode im September/Oktober des letzen Jahres war schon etwas intensiver. Da das Gaumensegel wieder geschwollen war ging ich erneut zu meiner Zahnärztin. Diese konnte jedoch nichts fesstellen, auch nicht als Sie den Kiefer geröntgt hat. So wurde auch keine Behandlung durchgeführt. Die Schmerzen verschwanden irgendwann wieder.

    Der Einsatz diverser Schmerzmittel (Tramal, Ibuprofen, Dolormin usw.) in dieser Zeit war, wie ich heute weis, völlig sinnbefreit.

    Diagnose und aktuelle Episode:
    Die aktuelle Episode hat vor etwa 3 1/2 Wochen begonnen. Die ersten 10 Tage war ich noch der Meinung „das ist von alleine gekommen und geht auch von alleine wieder weg“. Die Attacken häuften sich jedoch auf 2-3 am Tag. Als ich Nachts eine Attacke von 1 Stunde und 40 Minuten unter heftigsten Schmerzen durchstehen musste gab ich den Forderungen meiner Frau nach und fuhr am nächsten morgen zu meinem Hausarzt. Nach der Beschreibung der Symptome äußerte er ziemlich direkt den Verdacht auf einen Clusterkopfschmerz. Er stellte mir eine Überweisung zum Neurologen aus. Der Neurologe bestätigte den Verdacht und diagnostizierte periodischen Clusterkopfschmerz. Er verschrieb mir AscoTop Nasal und Sauerstoff zur Akutbehandlung. Die ertsen 5 Tage verringerten sich die Attacken von 3 auf 1 am Abend. Die Attacken waren bei Anwendung des AsoTop Nasal auszuhalten, wenngleich es bis zum Wirkeintritt im Mittel etwa 15-20 Minuten dauerte und die Schmerzintensität i.M bei 7 lag.

    Am 6. Tag stellten sich wieder 3 Attacken pro Tag ein, diesmal auch auf der Arbeit. Die Schmerzintensität stieg wieder bis 10 an da ich die Attacken auch wieder im Schlaf bekam. Jetzt hat mich mein Neurologe auf Cortison eingestellt. Ich nehme nun den zweiten Tag 100mg und kann eine deutliche Besserung verzeichnen.

    Mein Gaumensegel ist auf der linken Seite (ebenfalls Schmerzseite) den ganzen Tag leicht geschwollen. Während der Schmerzattacken wird diese Schwellung richtig prall. Hat jemand ähnliche Beobachtungen gemacht. Steckt da vielleicht noch was anderes dahinte?. Mein Neurologe sieht in der Erscheinung keine Besonderheit.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7479

    Guten Tag und ganz herzlich willkommen bei uns in headbook, lieber Matthias.

    Da hast du ja Glück gehabt, dass dein Hausarzt den Cluster sofort erkannt hat, ist ja leider meist nicht der Fall.

    Zur Einstimmung würde ich dir den auch noch recht neuen Schmerzverlauf, von Awenwitch, der Christine, die mit der hübschen grauen Katze, empfehlen. Da sieht man sehr schön, dass auch bei dir noch deutlicher Verbesserungsbedarf, was deine Behandlung betrifft, besteht. Ist gut vergleichbar und alles deutlich und klar angesprochen.
    Außerdem, falls noch nicht gefunden, rechts unten in der Sidebar das Clusterkopfschmerz-Wissen. Die Schmerzklinik Kiel ist Clusterkompetenz-Zentrum.

    Ich denke, da hast du erstmal einiges zu lesen, unsere Moderatorin Bettina meldet sich ja auch noch mit guten Tipps.
    Für Fragen sind wir immer da.

    Alles Gute auf dem Weg zu einer deutlichen Verbesserung deiner Situation,
    Julia

    Matthias80
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Puuh gerade wieder eine Attake. Hab zum ersten mal versucht diese mit Sauerstoff zu behandeln. Leider Fehlanzeige, war aufgrund eines gewissen Grundkopfschmerzes wohl zu spät. Habe dann noch Ascotop Nasal genommen. Dachte eigentlich mit dem Cortison sind die Attacken erst mal ganz weg )-:
    Nehme im moment folgende Dosierung Prednisolon acis 1.+2.Tag 100mg morgens 3.+4. Tag 50mg 5.+6.Tag 25mg. Bin jetzt beim 2. Tag.

    Danke für deine Tips, Julia.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Willkommen im Headbook, lieber Matthias. 🙂

    Dein Hausarzt ist fit und nun bist Du auch beim Neurologen. Unumgänglich bei so einer schweren Schmerzerkrankung.

    Sauerstoff kann gut unterstützen, er sollte aber mit einer hochwertigen Maske aufgenommen werden.

    AscoTop nasal wirkt nicht so gut und schnell wie Imigran Injekt. Lass es Dir schnell mal verschreiben.

    Nehme im moment folgende Dosierung Prednisolon acis 1.+2.Tag 100mg morgens 3.+4. Tag 50mg 5.+6.Tag 25mg. Bin jetzt beim 2. Tag.

    Kortison ist kein Akutmedikament und wirkt nicht schon am ersten Tag. Ab morgen könnte es Dir besser gehen, allerdings sollst Du dann ja bereits abdosieren. Frage den Arzt mal, ob Du nicht einige Tage mit höherer Dosierung weitermachen kannst. Sonst könnte es sein, dass die Kortison“kur“ nicht ausreichend und auch nicht nachhaltig wirkt.

    Solltest Du jetzt regelmäßig Episoden haben, könnte man über eine temporäre Prophylaxe mit Verapamil nachdenken. Dein Neurologe berät Dich sicher dazu.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Matthias80
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Bettina,

    danke für deine Antwort. Ja, mein Hausarzt ist gut. Habe mir diese Hochdosierungsmaske bereits bei A***n besorgt. Der Sauerstoff ist nach einer Woche Lieferzeit leider heute erst gekommen, muss das wohl noch etwas üben. Verträgt sich das Imigran mit dem AscoTop und geht evtl. auch das Hormosan Inject da sind wenigstens 6 Stück im Pack.

    Den Ansatz des Neurologen ersteinmal nur Prednisolon zu geben finde ich gut. So kann man sehen ob es alleine wirkt. So meine Idee dazu.

    Kann mir evtl. noch jemand etwas zu der Schwellung am Gaumen sagen.

    Wünsche allen ein höffentlich schmerzfreies Wochenende!

    Beata
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    hallo matthias,
    ich bin sehr zufrieden mit dem hormosan inject. einen versuch ist es sicher wert. auch das verapamil als prophylaxe kann ich nur empfehlen, wenn der kardiologe nichts dagegen hat. bei leichteren attacken und ganz zu beginn der attacke hilft mir oft sogar das lidocain nasenspray.
    ich wünsch dir alles gute… möge es eine episode und bald vorbei sein.

    beata

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Matthias,

    Verträgt sich das Imigran mit dem AscoTop und geht evtl. auch das Hormosan Inject da sind wenigstens 6 Stück im Pack.

    Sumatriptan von Hormosan ist klasse! Ich würde den Pen präferieren, ist einfach noch besser beim Clusterkopfschmerz.

    Kann mir evtl. noch jemand etwas zu der Schwellung am Gaumen sagen.

    Das ist nicht ungewöhnlich, dass es Schwellungen im Schmerzgebiet gibt. Vergeht ja immer wieder nach den Attacken, daher sollte Dir das keine großen Sorgen bereiten.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Matthias80
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo,

    danke für die Antworten. Die letzte Nacht konnte ich 3 leichte Attacken sehr gut mit Sauerstoff behandeln.
    Wie viele Flaschen kann man eigentlich von der KV bekommen. Mit einer werde ich wohl nicht weit kommen, habe die Nacht schon 50bar verbraucht.

    @ Bettina

    die Schwellung am Gaumen ist immer da:

    außerhalb Episode = leicht ausgeprägt
    innerhalb Episode = etwas mehr ausgeprägt
    bei Attacke = stark ausgeprägt und prall

    Seltsame Sache.

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Matthias,

    eine 10l Flasche hält umgerechnet ca. 2,5 Stunden. Man soll ja zwischen 12-15l für 10 Minuten inhalieren.
    Eine kleine 2l Flasche hält ca. 1/2 Stunde. Ich habe eine 10l Flasche und 3 kleine Flaschen für unterwegs. Muss immer 2 Tage vorher bestellen, damit eine neue Sauerstofflieferung rechtzeitig erfolgen kann. Ganz bis zum Ende sollte man die Flaschen ja auch nicht entleeren.

    Gruß

    kris

    Beata
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    ich bekomm immer soviel ich brauche…. meist lass ich mir 5 10 liter- flaschen aufschreiben…. dazu dann noch die kleinen nach bedarf. der neurologe schreibt mir aber gern mehrere rezepte pro quartal – ich bin chroniker. auch hormosan- pen rezepte bekomm ich, soviel ich brauche. lass dir bitte von der kk keinen kompressor aufschwatzen. die sind für dauerbeatmung ausgelegt und schaffen keine 12- 15 liter…. ich hab auf jeden fall noch keinen gefunden. zudem machen die einen heidenlärm und strahlen enorme hitze ab.

    lg beata

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr von  Beata.
    Matthias80
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Vielen Dank für eure Antworten. Werde mich morgen um neuen Sauerstoff kümmern. Der hilft mir mittlerweile sehr gut.
    Mir ist jedoch aufgefallen, dass bei Verzicht auf das AscoTop und alleiniger Behandlung mit Sauerstoff die Attackenhäufigkeit zunimmt. Gestern waren es 4 leichte Attacken der Stärke 2-3. Wirkt das AscoTop auch vorbeugend?

    Allen einen schönen und schmerzfreien Sonntag

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Matthias,

    außerhalb Episode = leicht ausgeprägt
    innerhalb Episode = etwas mehr ausgeprägt
    bei Attacke = stark ausgeprägt und prall

    Seltsame Sache, aber zeigt trotzdem eine eindeutige Reaktion auf den Cluster. Abgeklärt wurde es ja, daher hake es ab als eine Reaktion auf den Schmerz und die Entzündung.

    Wirkt das AscoTop auch vorbeugend?

    Nein, AscoTop ist ein Akutmedikament und wirkt auch nur wenige Stunden. Das ist Zufall und es scheint, dass die Attackenfrequenz wieder zunimmt. Zudem wirkt bei vielen der Sauerstoff nicht alleine. Wenn Du also kein Triptan dazu nimmst, wirst Du keine komplette Kupierung der Schmerzen feststellen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Matthias80
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Bettina,

    danke für deine Antwort. Das von dir gesagte bezüglich des Sauerstoffs deckt sich mit meinen Beobachtungen. Ich nehme nun seit 12 Tagen täglich ein bis manchmal 2 Triptane. Muss ich mir Sorgen wegen der Häufigkeit machen? Ist es besser mehr Attacken am Tag zu haben und diese mit Sauerstoff zu behandeln, als ein Triptan zu nehmen.

    Habe gestern die letzte Dosis Cortison genommen und heute Nacht eine Attacke der Stärke 4 gehabt. Bin jetzt mal gespannt wie es weiter geht. Müssten die Attacken nach der Cortison Therapie nicht ganz weg sein?

    Vielen Dank für die Unterstützung an alle!

    Ulrich
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo,

    ich bin chronischer Clusterer. Möchte nur mal ein Tipp wegen den vielen Sauerstoffflaschen geben. Habe zu Hause auf Flüssigsauerstoff (High Flow oder auch Super Flow) umgestellt und zusätzlich auf ein mobiles Teil, welches man immer wieder selbst befüllen kann. Ist recht praktisch, da man nicht mehr so viel rumstehen hat.

    Mit Cortison komme ich leider nicht weit, bzw. hat gar nicht erst funktioniert. Wurde in 2017 in Kiel behandelt und hat auch recht gut alles geklappt. Zur Zeit werde ich mit folgenden Medikamenten behandelt:

    960 mg Isoptin
    200 mg Topiramat
    plus hormosan inject

    sowie in echten Hochphasen noch zusätzlich 100 mg Sumatriptan.

    Vielleicht kann ja jemand was mit dem Tipp anfangen

    Liebe Grüße

    Ulrich

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Danke, Ulrich! Es ist immer hilfreich zu hören, wenn bei jemandem was gut funktioniert, und praktische Tipps sind eh die besten, weil bereits bewährt.

    LG Heika

    Matthias80
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Danke für den Tipp Ulrich. Bei mir ist es recht umständlich mit der Sauerstoffbelieferung. Die Firma liefert nur Montags aus. Bei welcher KK bist du, und wie hast du das mit dem Flüssigsauerstoff begründet?

    Die Attackenintensität hat bei mir durch die Einnahme des Cortisons abgenommen die Häufigkeit jedoch nicht. Wenn ich nur mit Sauerstoff behandle bleibt den Tag über immer ein Restschmerz. Gilt beim Cluster auch die 10-20 Regel, habe gelesen, dass es beim Cluster nicht zum MÜK kommt.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Ulrich, herzlich willkommen im Headbook. 🙂

    Möchte nur mal ein Tipp wegen den vielen Sauerstoffflaschen geben. Habe zu Hause auf Flüssigsauerstoff (High Flow oder auch Super Flow) umgestellt und zusätzlich auf ein mobiles Teil, welches man immer wieder selbst befüllen kann. Ist recht praktisch, da man nicht mehr so viel rumstehen hat.

    Guter Tipp, den sicher einige interessant finden werden. Magst Du noch ein wenig erzählen zum Flüssigsauerstoff? Handhabung, Verschreibung und Erstattung durch Kassen usw.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Ulrich
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Matthias,

    Sorry für die verspätete Rückmeldung. Mir ging es die letzten Tage nicht so dolle. Der Cluster hat mich mehr als im Griff.

    Ich bin zur Zeit bei der Techniker versichert. Ich habe den einfach mal eine Kostenkalkulation aufgestellt. Eine 10l Flasche kostet ca. 30 €. Im Schnitt brauche ich mindestens 3 oder 4 also rund 100 € pro Woche im Monat 400€. Die Flüssigsauerstoffersorgung im 44 l Tank high Flow incl mobil Teil und einmal pro Woche füllen ( reicht alle 2 wochen) kosten nur 285€. Waren bei der KK schon etwas erstaunt aber haben dann es genehmigt. Achso 1 l flüssig Sausserstoff sind ca. 900 l. Kleiner Nachteil, der behälter verliert auch Sauerstoff ohne dass er gebraucht wird, damit kann man aber leben. Das befallen des mobilen Teilenes ist total einfach und immer wieder möglich nicht wie bei den 2 l normal „Einwegflaschen“

    Meine Neurologin hat mir einfach ein Rezept mit der Verordnung von Flüssigsauerstoff „high Flow“ mit Mobiltelefon aufgeschrieben.

    Solltest du noch Fragen haben, melde dich einfach.
    Hoffe du hast eine schmerzfreiere Zeit wie ich gerade
    Gruß Ulrich

    Ulrich
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Sorry, sollte natürlich Mobilteil heißen nicht Mobiltelefon, doofe Worterkennung

    Matthias80
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Ulrich,

    entschuldige meine späte Rückmeldung. Habe jetzt die zweite Cortison Behandlung hinter mir. 2 Tage nach absetzen nun wierder 3-4 Attacken pro Tag. Werde morgen mit Verapamil anfangen und hoffe, dass das etwas bringt.

    Ulrich
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Matthias,

    ich hoffe dir geht es besser. Wie hoch bist du zur Zeit mit Verapmil eingestellt? Bringt es dir Besserung?
    Ich habe zur Zeit auch wieder eine harte Zeit. 3-4 Attacken pro Tag. Bin auch seit 4 Wochen krank geschrieben. zur Zeit nehme ich 960 mg Verapamiel und 250 mg Tapiramat welches ich auf 400 mg steigern soll. Leider macht das Hochdosieren echt Probleme mit den Nebenwirkungen,aber das schaffe ich wohl auch noch. sollte das nicht klappen, wird mir wohl nur noch der letzte Weg bleiben und Lithium auszuprobieren, was ja echt nicht ohne sein soll.

    Gruß Ulrich

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