Medikamentenpause Jana

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  • Janana
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    Guten Morgen,
    ich habe dieses tolle Forum schon vor ein paar Wochen gefunden und schon mal kreuz und quer mitgelesen, in meiner Verzweiflung eröffne ich jetzt aber doch ein eigenes Thema und hoffe, dass mein Beitrag nicht gleich zu lang wird, auch wenn ich jetzt gar nicht so genau weiß wo ich anfangen soll 🙂
    Also ich bin 23 Jahre alt, Studentin und habe schon seit dem Grundschulalter Migräne. Mal ging es mir besser, dann gab es wieder schlechte Phasen. Mit 16 ca. haben die Migräneanfälle dann angefangen sich sehr zu häufen, die 10/20-Regel kannte ich lange nicht und als ich sie kannte, habe ich mich zugegebenermaßen auch nicht immer dran gehalten (nicht immer dran halten können). Generell kam ich aber ganz gut klar, auch wenn die Anfallshäufigkeit trotz Prophylaxen immer weiter zunahm. Ich habe auf regelmäßige Schlaf-/Essenszeiten geachtet, regelmäßig Sport und autogenes Training gemacht, versucht sichere Migränetrigger zu vermeiden und auch mal ein Wochenende dank Vomex mehr oder weniger verschlafen, wenn sich die Anfallshäufigkeit zu sehr steigerte,…
    Jetzt habe ich zwei Semester im Ausland (ein Auslandssemester+ein halbes Jahr Praktikum) verbracht und wollte da einfach auch mal ein „normales“ Leben führen, alles was ging mitmachen-Ausflüge, Reisen und auch mal eine Party,…ohne streng auf einen immer gleichen Tagesablauf, Sport und Entspannung zu achten und erstrecht nicht auf meine Medikamententage. Dazu hatte ich ind em halben Jahr Praktikum keinen Urlaubsanspruch, feste Arbeitszeiten und 40-Studnen Wochen, da konnte ich es mir auch nicht erlauben mit Migräne auszufallen. Ich hatte ein tolles Jahr, aber die Strafe kam nu natürlich. Ich hatte keinen schmerzfreien Tag mehr, höllische Migräneattacken, die nach einer Woche im Krankenhaus endeten, weil ich sie nicht mehr gestoppt gekriegt habe und quasi wirkungslose Akutmedikation. Mein Neurologe hat mich (absolut zu recht) dann recht schnell zu einer Medikamentenpause „verdonnert“, weil er meinte, sonst komme ich da nicht mehr raus. Ich habe insgesamt 8 Tage Kortison genommen (nach 3 Tagen 100mg langsam abdosiert). Seit dem nehme ich noch Vomex, Diazepam und/oder Trimipramin und soll die Pause fortführen bis ich an mindestens 3 aufeinanderfolgenden Tagen schmerzfrei bin. Seit knapp 3 Wochen nehme ich jetzt kein Kortison mehr, aber bin inzwischen am Ende meiner Kräfte. Ich hatte seit dem maximal 1 1/2 „migränefreie“ Tage am Stück (die waren dafür auch tatsächlich wirklich schmerzfrei!). Mein Neurologe meint er könne nicht mehr machen, ich muss eben durchhalten. Will ich ja eigentlich auch, aber diese tagelangen höllischen Schmerzen+Übelkeit/Erbrechen ohne Triptane übersteigen meine Kräfte langsam aber sicher, da helfen ein paar Stunden Schmerzfreiheit dazwischen auch kaum noch, das reicht einfach nicht um neue Kraft zu tanken. Gestern Abend hatte ich Imigran Inject schon in der Hand, habe es doch nicht gespritzt, weil ich noch nicht aufgeben will, aber weit entfernt bin ich davon nicht mehr. Wer weiß, ob überhaupt jemals 3 schmerzfreie Tage hintereinander kommen.
    Gibt es noch irgendetwas, was man machen kann um es irgendwie leichter auszuhalten?
    Ansonsten musste ich das einfach mal los werden. Mir ist bewusst, dass es vielleicht gar nicht erst soweit gekommen wäre, wenn ich das letzte Jahr über etwas mehr auf mich (und meine Migräne) geachtet hätte, aber das Wissen hilft mir jetzt rückwirkend auch gerade nicht 🙁

    Ich wünsche euch allen einen guten schmerzfreien Tag!
    Ganz liebe Grüße von einer verzweifelten Jana

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4647

    Hallo und herzlich willkommen hier bei uns im Headbook, liebe Jananna-

    Deinen Text konnte ich gut lesen, also mach dir keinen Kopf. ? Alles ist gut. ? Dein großes Glück ist, dass sich dein Neurologe ja eigentlich schon ganz gut bzgl. der Migräne beraten hat. Viele irren lange umher und wissen gar nicht, was überhaupt los ist, und noch schlimmer ist, dass ihnen kaum geglaubt wird.

    Ich kann dich gut verstehen, dass du am Ende deiner Kräfte bist. Die Version, nach der man mind. 3 Tage am Stück schmerzfei sein sollte, ist m.E. nicht mehr aktuell. Sicher das Nervensystem soll runterkommen. aber wenn es so ausartet wie bei dir ist das nicht machbar und auch nicht förderlich. Ich pers. würde das so nicht hinnehmen.Es gibt eine Menge Möglichkeiten. Dein Arzt sollte dich unterstützen und mit deinem Problem nicht alleine lassen.

    Hier habe ich noch einen interessanten Link:https://headbook.me/groups/termine-veroeffentlichungen-berichte/forum/topic/kopfschmerztag-2012/

    Eigentlich brauchst du auch eine gute, zu dir passende medikamentöse Prophylaxe, um eben nach der Pause nicht wieder in das alte Muster zu verfallen. Sprich mit deinem Arzt darüber. Auch hier ist es wichtig, dass er sich gut auskennt und dich auch mit diesem Problem begleitet.

    Mir stellt sich noch die Frage, wie du in dem Auslandsjahr behandelt hast. Wie sah die Migräne in dieser Zeit aus?

    Alles Liebe
    Sternchen

    Janana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Hallo Sternchen,
    danke für deine liebe und ausführliche Antwort 🙂 Den Link werde ich mir gleich angucken.
    Ja, ich hatte echt Glück ziemlich früh schon bei einem Neurologen gelandet zu sein, der sich wohl ganz gut auskennt. Im Moment hat er nur leider auch keine schlauen Tipps mehr, außer dass ich da durch muss bis ich die drei schmerzfreien Tage habe.

    In meinem Auslandsjahr habe ich im Prinzip so weiter behandelt wie vorher auch. Ich habe ca. gleich häufig „linke“ und „rechte“ Attacken. Die mit den Schmerzen auf der rechten Kopfseite gehen auch immer mit heftigem Erbrechen einher, die behandel ich entweder gleich mit Imigran Inject (wenn die Übelkeit schon zu stark ist) oder sonst mit einer Sumatriptan Tablette. Die linksseitigen Attacken gehen meistens zwar mit starker Übelkeit einher, dafür ohne Erbrechen, die Schmerzspitzen sind aber noch extremer und sie dauern meistens länger, die behandel ich normalerweise mit Allegro (+dann oft noch Naproxen). Inzwischen wechselt die Seite oft auch nach einer Weile, dann bin ich immer etwas planlos. Am Anfang hatte ich im Ausland viele Attacken, habe ich aber auf Stress, Klima und und und geschoben, dann ging es mir eine Weile relativ gut und dann wurde es eigentlich plötzlich zunehmend immer schlechter. Ich habe fast jede Attacke behandelt, weil sie mir immer dazwischen kam, wenn ich irgendwas geplant hatte und es „so gar nicht passte“. Am Anfang wirkten meine Triptane dann immerhin noch, mit der Zeit wirkten sie immer schlechter, so dass ich oft nach ein paar Stunden noch was nachgenommen habe und plötzlich war ich bei über 20 Medikamententagen im Monat und habe dann noch angefangen, an den paar migränefreien Tagen die noch blieben, dauernd Ibuprofen zu nehmen, um die Kopfschmerzen, die ich dann noch hatte in den Griff zu kriegen. Naja und zum Ende hin wirkte eigentlich gar nichts mehr richtig, die Attacken wurden immer schlimmer und länger und schmerzfreie Tage gab es fast gar nicht mehr.

    Die einzige Prophylaxe die ich die ganze Zeit durchgenommen habe ist Migravent classic, vor dem Ausland hatte ich ein Jahr Metoprolol genommen, was mir vermutlich eine Weile auch ganz gut geholfen hatte, mit zunehmender Attackenhäufigkeit hatte ich es (nach Absprache mit meinem Neurologen) dann aber wieder abgesetzt.

    Liebe Grüße
    Jana

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4647

    Ok, nach dieser Pause, (auf jeden Fall ist das für mich eine Pause, wenn du nun schon 3 Wochen ohne jegliche Akutmedikation bist) sollte m.E. eine Prophylaxe für dich gesucht werden. Außerdem kann ich mir vorstellen, dass deine Akutmedikation auch noch optimiert werden kann.

    Nun ist schwer zu sagen, wie deine eigentliche Attackenfrequenz ist. Z.Zt. scheint alles überreizt zu sein. Ich habe irgendwie den Eindruck, als wenn dein Nervensystem völlig außer sich ist, und nur so vor sich hin feuert.

    Deshalb empfehle ich dir als nicht medikamentöse Maßnahme auf jeden Fall erst einmal Ruhe, Ruhe, Ruhe, Entspannung und einen total entschleunigten Lebensrhythmus. Es scheint mir, als wenn du wirklich zunächst erst einmal total runter kommen mußt. In der Migräneprophylaxe ist die Säule der nichtmedikamentösen Maßnahmen mindestens so wichtig, wie die Medikamente. Man sollte den Erfolg nicht unterschätzen. Ein „immer weiter so“ wird dich nicht zum Ziel bringen. Das soll aber gleichzeitig nicht bedeuten, dass man alles absagen, und sein Leben nicht mehr leben und genießen kann. Aber in deiner Situation jetzt, würde ich meinem Gehirn erst einmal alle Ruhe geben, die es braucht.

    Wie gesagt sprich die Punkte bei deinem Arzt an. Schau, dass er dich jetzt unterstützt. Zuerst mußt du ja mal eine adäquate Lösung gegen die Schmerzen haben.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28429

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Jana. 🙂

    Deine Verzweiflung kann jeder von uns nachvollziehen. Zumal man in so jungen Jahren einfach unbeschwert leben möchte. Super, dass Du Dir nicht hast nehmen lassen, ins Ausland zu gehen. Habe auch kein schlechtes Gewissen, dass Du nicht immer nur an Deinen Kopf gedacht hast. 😉

    Man betrachtet eine Pause als erfolgreich, wenn man nach Absetzen des Kortisons an drei aufeinanderfolgenden Tagen schmerzfrei war (doch, liebes Sternchen, dies ist noch gültig 🙂 ). Sollten diese drei Tage nicht auftreten, auch nach ca. acht Wochen, könnte die Diagnose „chronische Migräne“ gestellt werden. Das sind jetzt nur mal die Infos dazu, heißt aber nicht, dass Du das so durchziehen musst.

    Dein Arzt hat Dich schon super beraten, das ist ein Glück für Dich. Jetzt heißt es, eine Prophylaxe für Dich zu finden, damit die Lebensqualität wieder steigt.

    vor dem Ausland hatte ich ein Jahr Metoprolol genommen, was mir vermutlich eine Weile auch ganz gut geholfen hatte, mit zunehmender Attackenhäufigkeit hatte ich es (nach Absprache mit meinem Neurologen) dann aber wieder abgesetzt.

    Wie hoch dosiert war Metoprolol? Zu früh abzusetzen wäre schade, wenn man bis zur Zieldosis nicht ausgereizt hätte.

    Wie hoch ist Trimipramin dosiert? Eventuell könntest Du die Dosis noch steigern und somit mehr Entlastung für den Kopf erreichen. Bei guter Verträglichkeit kann es auch als Prophylaxe eingesetzt, bzw. beibehalten werden.

    Diazepam kann über schwere Tage helfen (Achtung, Abhängigkeitsgefahr!), sonst Vomex, das Du eh schon nutzt und eventuell auch Melperon, ein Neuroleptikum.

    Liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4647

    🙂 Ok, dann bin ich jetzt wieder auf dem Laufenden. 🙂

    Danke Dir Bettina.

    Janana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Liebes Sternchen,

    Nun ist schwer zu sagen, wie deine eigentliche Attackenfrequenz ist. Z.Zt. scheint alles überreizt zu sein. Ich habe irgendwie den Eindruck, als wenn dein Nervensystem völlig außer sich ist, und nur so vor sich hin feuert.

    Das Gefühl habe ich auch gerade. Dass mich ein „immer weiter so“ nicht ans Ziel bringt, habe ich jetzt auch sicher gemerkt. Die ersten Wochen wieder in Deutschland waren mit Umzug, alle wiedersehen,…auch nochmal recht stressig, aber im Moment gönne ich meinem Kopf alle Ruhe, die er braucht. Was anderes ist auch gar nicht mehr möglich. Heute sind es immerhin schon genau 3 Wochen ohne Akutmedikation und ohne Kortison 🙂

    Liebe Bettina,
    auch dir danke für den herzlichen Empfang hier. Hier fühlt man sich gleich wohl 🙂

    Super, dass Du Dir nicht hast nehmen lassen, ins Ausland zu gehen. Habe auch kein schlechtes Gewissen, dass Du nicht immer nur an Deinen Kopf gedacht hast.

    Besonders die Worte tun gut 🙂 Aus meinem näheren Umfeld höre ich hauptsächlich, dass ich ja selber Schuld sei, nicht hätte ins Ausland gehen müssen und sie mir ja vorher gesagt haben, dass das keine gute Idee sei,..
    Haben sie zum Teil ja sicher alle Recht mit, hilft mir allerdings auch nicht und davon abgesehen finde ich immer noch, dass das Auslandsjahr grundsätzlich absolut die richtige Entscheidung war.

    Man betrachtet eine Pause als erfolgreich, wenn man nach Absetzen des Kortisons an drei aufeinanderfolgenden Tagen schmerzfrei war (doch, liebes Sternchen, dies ist noch gültig ). Sollten diese drei Tage nicht auftreten, auch nach ca. acht Wochen, könnte die Diagnose „chronische Migräne“ gestellt werden. Das sind jetzt nur mal die Infos dazu, heißt a