[Aspielle]

#158207

Hallo!

Ich bin zwar neu hier im Forum, habe aber schon mein ganzes Leben (über 40 Jahre) Migräne. Ich bin auch schon mein ganzes Leben Asperger, aber wissen tue ich das erst seit zehn Monaten. Mein Gehirn ist also quasi etwas ganz besonderes (was nicht immer toll ist – eigentlich eher überhaupt nicht). Besonders schmerzhaft ist es auch, da in den letzten Monaten meine Migräne zur Höchstform aufgelaufen ist. Normal hab ich das immer mal wieder, so zwei, drei Monate dauernd Attacken (15 – 20 pro Monat), dann geht es ein paar Monate wieder mit selteneren Attacken. Aber das geht jetzt schon länger so und neue Symptome habe ich auch. Hab ich also mal versucht, nochmal beim Neurologen vorstellig zu werden. Zum Glück hat mich mein Psychodoc da unterstützt.

Heute also war endlich endlich der hart erkämpfte Termin bei der Neurologin. Nach Monaten von Dauerschmerzen endlich ein Lichtblick. Ich soll es mit Topiramat zur Prophylaxe versuchen. Hoffentlich hilft es, das ist mein letzter Strohhalm.

Schmerzmittel darf ich außer Novalgin keine nehmen, das hilft kaum mehr. Triptane und Betablocker scheiden auch aus. Akupunktur hat früher mal geholfen, aber der Aufwand rechtfertigt nicht die Wirkung, da diese nur ein paar Wochen anhält. Magnesium, Physiotherapie, Entspannung, nichts hilft. Seit Ende August führe ich Migräne Tagebuch mit der M-Sense App, die ich wirklich gut finde, leider ist die Vollversion ziemlich teuer.

Ich bin gespannt, wie es sich entwickelt. Vor dem Medi habe ich keine Angst, ich hab schon ganz andere Kaliber überlebt…. es soll bloß wirken, und das möglichst schnell. Leider hat mir die Neurologin gesagt, dass das etwas dauern könnte. Bis dahin werde ich also weiterhin sehr viel Zeit im Dunkeln im Bett verbringen….

Hoffentlich finde ich hier ein paar Leidensgefährten, mit denen ich mich austauschen kann.
Was gehört denn noch in so eine Vorstellung?

Liebe Grüße!

[BettinaFrank]

#158208

Hallo Aspiella und herzlich willkommen im Headbook. 🙂

Sehr gut, dass Du nun einen Termin bei einer Neurologin hattest. Welche Prophylaxen hattest Du denn außer Topamax schon getestet? Akupunktur wirkt nur über Kontexteffekte, also als Placebo.

Warum darfst Du denn keine Schmerzmittel und auch keine Triptane nehmen? Warum scheiden auch Betablocker aus?

Seit Ende August führe ich Migräne Tagebuch mit der M-Sense App, die ich wirklich gut finde, leider ist die Vollversion ziemlich teuer.

Die Migräne-App der Schmerzklinik Kiel ist kostenlos.

Liebe Grüße
Bettina

[Jasute]

#158211

Hallo Aspielle,

Willkomme im Forum.

Ich nutze auch die App M-Sense, auch nur die kostenfreie Version. Die Bezahlversion ist definitiv zu teuer! Ich finde die Möglichket der Auswertung ganz gut, so weiß ich durch diese App, zu welcher Uhrzeit und an welchen Tagen meine Attacken beginnen. Hieraus ziehe ich nun Konsequenzen für meine Arbeit.
Was mit bei der App nicht gefällt ist, dass man sie täglich führen muss. Deswegen habe App der Schmerzklinik Kiel runtergeladen und führe diese nun schon länger parallel zum ausprobieren dazu. Diese muss ich nur dann führen, wenn ich Kopfschmerzen habe. So muss ich nicht jeden Tag an meine Migräne denken sondern nur dann, wenn ich sie eh habe.

Welche Präventivmaßnahmen übernimst du noch wegen der Migräne?

Was hat dir dein Arzt zu Topiramat gesagt? In welchen Mengen dosierst du auf, was ist deine Zieldosis? Es sollte langsam aufdosiert werden. Ich habe es in 25mg Schritten wöchentlich aufdosiert, bei mir war es ok – für andere allerdings viel zu schnell. Es ist ein Medikament mit höherem Nebenwirkungspotential und umso sanfter man es aufdosiert, kann sich der Körper besser dran gewöhnen. Bei Topiramat sollten alle 6 Wochen die Nierenwerte überprüft werden – ich empfehle die Leberwerte gleich mit prüfen zu lassen.

Vor dem Medi habe ich keine Angst, ich hab schon ganz andere Kaliber überlebt.

So, welche denn?

Lieben Gruß
Jasmin

[Aspielle]

#158212

Hallo,

danke für die Begrüßung.

Die andere App schaue ich mir mal an, danke.

Betablocker gehen nicht wegen niedrigem Blutdruck. Andere Prophylaxemedikamente kommen wegen Wechselwirkungen nicht in Frage, ich nehme bereits einiges an Medikamenten. Das gleiche gilt für Triptane, Wechselwirkungen. Schmerzmittel (außer Novalgin) können mir wegen einer Erkrankung des Verdauungstraktes sehr schaden, die darf ich nur in Minimengen im absoluten Notfall einnehmen.
Was Medis angeht, hab ich echt schon eine Menge durch, von Cortison bis Immunsuppressiva – was ich zum Glück inzwischen wieder absetzen konnte. Meine aktuelle Medikation hilft mir denke ich mehr, als dass sie mir schadet (was eigentlich bei Medikamenten selbstverständlich sein sollte, aber ich habe auch schon andere Erfahrungen gemacht).

Ich habe halt mehrere chronische Krankheiten, die teilweise autoimmun bedingt sind, und bin an Schmerzen leider gewöhnt, aber die Heftigkeit und Häufigkeit meiner Migräne in den letzten Monaten kann ich nicht mehr lange aushalten, fürchte ich – das ist dann so ein Teufelskreis von Schmerzen und Depressionen, wodurch auch meine anderen Probleme meistens noch schlimmer werden.

Präventivmaßnahmen… ich bewege mich recht häufig an der frischen Luft und versuche mir genug Entspannung zu gönnen, ausreichend Wasser zu trinken und gehe regelmäßig zur Physiotherapie. Leider beeindruckt das meine Migräne nicht im geringsten… Magnesium nehme ich auch, ebenfalls ohne große Wirkung. Im akuten Anfall hilft manchmal und wenig Selbst-Akupressur, aber prophylaktisch bringt das gar nichts, und es macht auch nur die Begleiterscheinungen etwas erträglicher.

So, gleich nehme ich meine erste Topiramat, 25 mg für die erste Woche, dann 50 mg, dann 75 mg bis zum nächsten Termin bei der Neurologin in drei Wochen. Ich bin gespannt, ich bin eigentlich ein Kandidat fürs langsam einschleichen, ich reagier auf Medikamente die aufs Gehirn wirken immer recht schnell und extrem…. aber die Neurologin meinte, das sollte kein Problem sein. Wenn ich heftige Nebenwirkungen bekäme, solle ich die Tabletten wieder absetzen.

Ich habe den Beipackzettel bewusst nicht gelesen (Wechselwirkungen etc. sind abgeklärt) und bleibe weiter optimistisch 🙂

[Aspielle]

#158213

Was mich sehr interessieren würde: Gibt es hier Erfahrungen mit Pestwurz? Kann das eine Alternative sein (ich probiere das Topiramat trotzdem erstmal). Und Erfahrungen mit medizinischem Hanföl? Die Novalgin wirken kaum noch, weil ich seit über zehn Jahren nichts anderes mehr gegen Schmerzen nehmen darf, und mehr als 10 mal pro Monat soll man ja auch gar nicht.

[heika]

#158214

Liebe Aspielle,

gerade weil du so eingeschränkt bist mit Akut- und prophylaktischen Medikamenten würde ich bei stärkeren Nebenwirkungen das Topamax nicht gleich absetzen.
Ich würde jetzt mal abwarten, wie es dir mit den 25mg geht. Sollten die Nebenwirkungen stark werden, evtl. die halbe Dosis nehmen und langsamer aufdosieren. Oft geben sich die Nebenwirkungen mit der Zeit oder werden auf jeden Fall besser tolerierbar.

Und erst, wenn es von den Nebenwirkungen her besser geworden ist, langsam höher dosieren. Schau einfach, wie es dir geht, und mach es davon abhängig. Es wäre schade, wenn es nur wegen Nebenwirkungen durch zu schnelles Aufdosieren wieder rausfallen würde. Und ein wöchentliches Steigern um 25mg ist durchaus “sportlich”.

Ich hatte auch mal Topamax und den Beipackzettel nicht gelesen gehabt (mache ich sonst allerdings immer). Das hatte den großen Vorteil, dass man nicht voreingenommen an das Präparat herangeht und zu sehr in sich hineinspürt, ob jetzt irgendetwas davon eintritt, so als eine Art Noceboeffekt.

Ich wünsche dir eine gute Wirkung und viel Geduld, denn erst nach einigen Wochen bzw. drei Monaten kann man gut beurteilen, ob es eine positive Wirkung zeigt oder nicht. Viele beschreiben, dass die Attacken unter Topamax weniger stark sind, auch das wäre schon ein großer Erfolg.

Lieber Gruß
Heika

[Julia]

#158215

Liebe Aspielle,

wenn ich lese, welche im Allgemeinen gut wirksamen Medikamente bei dir ausgeschlossen werden, frage ich mich, welche Gründe im Einzelnen dafür wirklich bestehen. Besonders, wenn dir gleichzeitig das Topiramat verordnet wird.
Mir stellt sich dabei die Frage nach der Qualifikation deiner, wohl neuen ?, Neurologin in Bezug auf Migräne, denn nicht jeder Neurologe kann das ganze Spektrum seines Faches spezialisiert beherrschen.

Die Triptane z.B. sind eigentlich sehr gut verträglich, mit eher sehr wenigen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten oder Ausschlüssen durch andere Erkrankungen. Außer man hat Angst vor dem Serotonin-Syndrom, das aber eher ein theoretisches Problem ist. Prof. Göbel von der Schmerzklinik Kiel hat es noch nie gesehen, und das bei tausenden von Patienten.

Darum, auch wenn wir die gesamte Breite deiner Erkrankungen jetzt nicht im Blick haben können, du solltest die Behandlung deiner Kopfschmerzen noch einmal kritisch hinterfragen. Eventuell verzichtest du auf eine gut verträgliche und wirksame Medikation nur weil die behandelnden Ärzte sich nicht, was kein Vorwurf sein soll, so spezialisiert auskennen.

Ich hoffe sehr, dass dir auch trotz deiner anderen Erkrankungen, optimal geholfen werden kann.
Alles Liebe,
Julia

[Julia]

#158216

Was mir gerade noch einfällt, du solltest dir das Buch von Prof. Göbel “Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne” unbedingt kaufen, und auch das Migränewissen rechts unten auf der Klinikseite lesen, damit du selber einen guten Einblick in die Migränebehandlung bekommst, um auch bei deinen Ärzten mitreden zu können und nicht alles glauben zu müssen, was so erzählt wird. Es gibt leider noch viel zu wenig Ärzte, die sich mit Kopfschmerzbehandlungen wirklich gut auskennen.
Mir fällt da immer die Aussage von Prof. Göbel ein: jeder sollte sein eigener Anwalt in Sachen Kopfschmerzen sein können.

Also lesen,lesen, lesen, auch hier so viel wie möglich. Und auch, wenn du meinst, die einzelnen Beiträge betreffen deine momentane Situation nicht.

[Monster]

#158217

Hallo,

auch ich kann sagen, dass, nachdem mir 3 Jahre Triptane wegen der Einnahme von SSRI in Höchstdosis versagt waren, darf ich sie jetzt trotzdem und glücklicherweise doch nehmen! Vier verschiedene Neurologen haben bzgl. des Serotonin-Syndroms abgewunken und es passiert tatsächlich nichts! Also, falls es das ist, … wie Julia richtig sagt, wäre das eine mehr als nur gute Akutmedikation!!!

LG Annika

[Jasute]

#158218

Hallo Aspielle,

Andere Prophylaxemedikamente kommen wegen Wechselwirkungen nicht in Frage, ich nehme bereits einiges an Medikamenten.

Wenn du nicht genau ins Detail gehen willst ist das ok aber wirklich kann ich mit dieser Aussage nichts anfangen.

das ist dann so ein Teufelskreis von Schmerzen und Depressionen

Du hast Deprssionen? Oder in Vergangenheit gehabt? Dein Neurologe weiß das? Topiramat wird nicht empfohlen für Menschen, die depressiv vorbelastet sind.

Ich bin gespannt, ich bin eigentlich ein Kandidat fürs langsam einschleichen, ich reagier auf Medikamente die aufs Gehirn wirken immer recht schnell und extrem…. aber die Neurologin meinte, das sollte kein Problem sein.

Dann verstehe ich erst recht nicht diese Schnelligkeit der Aufdosierung, gerade bei Topiramat mit dem erhöhten Nebenwirkungspotential. Kenn sich dein Neurologe mit Migräne und Kopfschmerz aus? Auch Neurologen haben spezialisierte Fachdisziplinien.
Achte auf dich und passe es ggf. an.

Ansonsten kann ich auch nur empfehlen, dich schnell selbst schlau zu machen!

Lieben Gruß
Jasmin

[Autor]

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