Mein kleines Drama rund um den Kopf (Traummeer)

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  • traummeer
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    Beitragsanzahl: 4

    Hallo ihr Lieben,
    endlich habe ich auch den Weg hierher gefunden.
    Ich bin 16 Jahre alt, gehe ab nach den Sommerferien in die 11. Klasse einen Gymnasiums und habe quasi schon Kopfschmerzen seitdem ich denken kann.

    Angefangen hat die ganze Geschichte, laut meiner Mutter, in der Grundschule mit gelegentlichen Spannungskopfschmerzen. Diese wurden auf der weiterführenden Schule immer mehr. Mit der Zeit gingen diese gar nicht mehr richtig weg und ein dauerhafter Druck mit gelegentlichem, kurzem Stechen im Schläfenbereich war mein ständiger Begleiter. Mit ca. 12 Jahren ging ich mit meiner Mutter zusammen zu einer Kinderneurologin. Diese hat einige Tests gemacht, allerdings ohne Befund. Sie meinte, ich hätte halt Kopfschmerzen und sollte dann Schmerztabletten nehmen. Zum Glück hat meine Mutter diesen Rat nicht befolgt und mir nicht jeden Tag Schmerzmittel gegeben, sonst wäre ich bereits mit 12 Jahren im Medikamenten Übergebrauch gewesen.
    Von da an hab ich mich irgendwie mit den Dauerkopfschmerzen arrangiert, auch wenn es bei weitem nicht einfach war. Macht einem Kind mal klar, dass es dauerhafte Schmerzen aushalten muss…
    Nach einiger Zeit ging es dann zur Heilpraktikerin. Zu Beginn wurde es durch hömöopatische Medikamente deutlich besser und der Spannungskopfschmerz war nur noch einige Tage im Monat da. Allerdings hielt diese Wirkung nur einige Monate. Als die Medikamente nicht mehr wirkten ging ein ständiges Ausprobieren Neuer (natürlich unter Aufsicht der Heilpraktikerin) los.
    Vor ca. 2 Jahren veränderten sich die Schmerzen und es kamen längere, schmerzhaftere Attacken hinzu. Verzweifelt habe ich mich Ende 2013 an meinen Hausarzt gewendet. Diese kennt sich leider nur wenig mit Kopfschmerzen aus und war der Überzeugung, dass Migräne max. einmal im Monat sein kann. Trotzdem bekam ich von ihm meine ersten Triptane (Zolmitriptan) und eine Überweisung zur Kinder- und Jugendpsychiaterin zur Abklärung möglicher psychischer Ursachen. Der Ersttermin bei der Psychiaterin sollte erst nach 3 Monaten sein. Da die Migräneattacken immer häufiger wurden habe ich mich erneut an meinen Hausarzt gewannt. Dieser überwies mich dann endlich ins Westdeutsche Kopfschmerzzentrum in Essen.
    Im Mai ging es dann für mich eine Woche in die Tagesklinik in Essen. Dort erhielt ich endlich eine eindeutige Diagnose: chronische Migräne ohne Aura.

    Aktuell habe ich jeden Tag 24 Stunden Spannungskopfschmerzen sowie 10-15 Migränetage im Monat. Seit einem Monat sind diese auch von Erbrechen begleitet. Gegen akute Attacken nehme ich Zolmitriptan in Verbindung mit VomexA und bei Wiederkehrkopfschmerz Ibuprofen oder Naproxen. Hochdosiertes Magnesium, Vitamin B sowie Ausdauersport und Entspannung gehören seit einigen Wochen zum täglichen Programm. Außerdem nehme ich Amitriptilyn als Prophylaxe. Noch merke ich keine Verbesserung, hoffe aber sehr darauf, dass es irgendwann besser wird.

    Trotzdem fällt mir das Leben mit chronischer Migräne noch sehr schwer. Die ständigen Schmerzen und Migräneattacken machen mich teilweise richtig fertig. Zwar geht es mit den Akutmedikamenten oft besser, allerdings muss ich diese ja auch auf ca. 10 Tage/Monat rationieren. Die Schule leidet natürlich auch dementsprechend darunter. Im Unterricht kann ich dank Dauerkopfschmerz nicht richtig aufpassen, oft bin ich auch mind. einen Tag in der Woche von der Migräne außer Gefecht gesetzt. Daraus folgte teilweise sogar Mobbing von Mitschülern, auf Grund der Erkrankung, sowie absolutes Unverständnis von Lehrern und dementsprechend schlechten Noten.
    Meine Zukunft sehe ich entsprechend kritisch, wäre aber aktuell schon zu frieden, wenn ich auch nur einen komplett schmerzfreien Tag im Monat hätte (ich weiß schon gar nicht mehr wie sich das anfühlt…)

    Entschuldigt bitte den ewig langen Text 😀 Ich sehr gespannt auf eure Antworten und Kommentare, vielleicht geht es hier ja einigen ähnlich und ihr könnt mir von euren Erfahrungen erzählen.

    Liebe Grüße, Traummeer

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4626

    Liebe Traummeer,

    das ganz Besondere an Deiner Geschichte ist, dass Du für so eine lange Geschichte noch sooooo…. jung bist. Es berührt mich sehr, das lesen zu müssen.

    Es tut mir unendlich leid, dass es Dir immer noch so schlecht geht, obwohl Du ja nun endlich in Essen eine Diagnose gestellt bekommen hast, und eine entsprechende Prophylaxe dazu.

    Halte noch ein bißchen aus, eine Prophylaxe braucht unbedingt genügend Zeit, um die volle Wirkung entfalten zu können.

    Lies hier ein wenig nach, sicher gibt es das ein oder andere Neue für Dich.

    Auf jeden Fall bist Du richtig hier, und wenn Dich etwas ganz besonders drückt, hier kannst Du es schreiben, und bekommst eigentlich immer eine Antwort.

    Alles Gute für Dich, und
    liebe Grüße
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Herzlich willkommen, liebe Traummeer. 🙂

    Wie Sternchen schon schreibt, tut es richtig weh, solche Berichte zu lesen. Junge Menschen, die unbeschwert aufwachsen sollten, müssen sich schon mit Dauerschmerzen und daraus resultierenden Problemen rumschlagen.

    Du nimmst jetzt Amitriptylin, was eine sehr gute Prophylaxe ist, wenn der Spannungskopfschmerz vorherrschend ist. Ich wünsche Dir guten Erfolg und schnelle Besserung. Wie lange nimmst Du es schon ein? Eine Wirkung kann gut drei Monate auf sich warten lassen.

    Du kannst Dir vom behandelnden Neurologen ein Gutachten erstellen lassen, das Du in der Schule vorlegst. Somit muss man Rücksicht auf Dich nehmen, Dir sogar länger Zeit für Klassenarbeit lassen, zusätzliche Pausen usw. Lass Dich nicht diskriminieren in der Schule, suche Dir Hilfe.

    Meinen Kindern ging es ähnlich, aber ein entsprechendes Gutachten hatte alles verbessert.

    Sollte sich Deine Situation nicht ändern, würde ich Dir einen stationären Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sehr nahelegen. Du hast schon viel Zeit verloren, Dein Leben muss wieder eine andere Wendung nehmen.

    Alles Liebe, liebe Grüße und gib nie auf,
    Bettina

    Doro
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1605

    liebe Traummeer,
    ich kann mich Sternchen nur anschließen..Deine Geschichte berührt mich zutiefst.
    Du bist so jung und so unendlich tapfer. Ziehst die Schule durch und wir alle wissen, was es bedeutet mit Migräne Leistung zu bringen…und dann wirst du auch noch mit Mobbing belastet. Das tut mir wirklich leid. Kannst Du Dich hier nicht mal an einen Vertrauenslehrer wenden?… So etwas darf einfach nicht sein!!!
    Ansonsten bist Du hier ganz sicher richtig. Du wirst Dich austauschen können und vieles erfahren, was Dich im Umgang mit Deiner Erkrankung unterstützt kann.
    Schön, dass Du hier bist.
    Ich wünsche Dir von Herzen, dass Deine Prophylaxe bald greift.
    Liebe Grüße
    Doro

    Berline
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 50

    Liebe Traummeer!
    Deine Geschichte berührt mich auch sehr. Lass Dich mal ganz lieb drücken! Hast Du in Essen auch ein paar Patienten in deinem Alter kennen gelernt? Als ich in Kiel war, waren dort viele sehr junge Patienten. Ich hoffe auch, Du hast bald Erfolg mit Deiner Prophylaxe. Und für Deinen Schulwechsel wünsche ich Dir alles Gute und natürlich verständnisvollere Mitschüler und Lehrer!
    Alles Liebe,
    Christina

    Lenchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Hallo Traummeer,

    was für eine berührende Geschichte. Da kann man ja erstmal nichts mehr zu sagen…Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt von mir! Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Deine Prophylaxe allmählich Wirkung zeigt und Du schmerzfreie Zeiten erleben darfst. Bis dahin gib bitte nicht auf. Wenn Du Dich hier ein wenig einliest, wirst Du merken, dass Du hier immer Hilfe bekommst. Und generell hat sich in den letzten Jahren in der Behandlung der Migräne einiges Positives getan. Auch, wenn Du momentan noch nichts davon merkst, aber das wird auch Dir sicher bald zugute kommen!

    Ich kann mich sehr gut in Deine Lage hineinversetzen. Migräne habe ich seit meinem 5. Lebensjahr. Chronisch wurde die Migräne vor ca. 3 1/2 Jahren. Zum Glück keine Aura und auch keine MÜK bei mir 🙂
    Auch in meiner Schulzeit bin ich auf wenig Verständnis gestoßen. Ich habe zwar damals noch nicht so extrem gelitten wie Du, aber schon bei den Fehltagen die ich hatte und den Klausuren, die ich verpasst habe, haben die Lehrer die Nase gerümpft und waren der Meinung, ich würde blau machen. Ich habe auch, wie Du ein Gymnasium besucht und sogar erfolgreich abgeschlossen. Während meiner Ausbildung und zu Beginn meines Studiums hatte ich dann ruhigere Zeiten. Die Angst, wegen der Migräne z.B. meinen Ausbildungsplatz zu verlieren war aber immer da. Zum Ende meines Studiums wurde es ganz schlimm mit täglichen Schmerzen. Außerdem sitze ich grade momentan zuhause „bezahlt freigestellt“ herum. Wurde bei der Arbeit „rausgemobbt“ wegen meiner chronischen Migräne. Sorry, wegen der langen Ausführung. Aber ich kann wirklich nachfühlen, was Du erlebst.
    Trotzdem möchte ich Dir mit auf den Weg geben, dass Du niemals aufhören darfst dagegen anzukämpfen.

    Was mir für Dich noch einfallen würde, wäre ein stationärer Aufenthalt in der Schmerzklinik in Kiel, wie Bettina schon anmerkte. Mir hat das zu einer Zeit, in der ich keinen schmerzfreien Tag mehr hatte sehr geholfen. Die Tage unter Gleichgesinnten und außerdem wird man wieder aufgepäppelt. Die Ärzte und Therapeuten dort haben es hinbekommen, dass ich wieder schmerzfreie Tage erleben konnte. Das hat zudem fast ein Jahr angehalten.
    Seit dem 1. April diesen Jahres bin ich mit der Neuromodulation versorgt (Elektroden im Kopf, die elektrische Reize aussenden, aber lass es Dir mal besser von einem Arzt erläutern oder lies Dir was im Internet dazu durch, Stichwort ONS). Und ich denke das bringt mir auch etwas.
    Also liebes Traummeer. Es gibt wirklich immer einen Weg, auch, wenn man den manchmal nicht sieht! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass sich die Situation für Dich bald verbessert. Bis dahin, kannst Du auch gerne Fragen stellen.

    Viele liebe Grüße

    traummeer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Ihr seid so lieb, vielen vielen Dank an euch alle! 🙂 Es macht mir total viel Mut zu lesen, dass es einigen von euch ähnlich ging und ihr es trotzdem irgendwie geschafft habt.

    Das Amitriptylin nehme ich jetzt ca. 6 Wochen. Die anfänglichen Nebenwirkungen sind mitlerweile verschwunden, allerdings schlafe ich auch wieder deutlich schlechter. Das war in den ersten zwei Wochen erheblich besser. Ob das zusammenhängt weiß ich allerdings nicht. Die Kopfschmerzen sind bis jetzt noch nicht besser geworden, aber ich denke, dass das auch noch einige Wochen dauern wird.

    Das mit dem Gutachten vom Neurologen habe ich schon ein paar Mal gelesen, kann mir vielleicht jemand erklären, was genau es damit auf sich hat? Bekommt man dadurch in der Schule „nur“ mehr Zeit bei Klausuren, bzw. geht das überhaupt wenn es Abi-relevant wird? Aktuell hab ich leider keinen behandelnden Neurologen, nur als Anlaufstelle das Kopfschmerzzentrum in Essen. Habe mir jetzt aber aus der Liste auf der Internetseite von Kiel eine Neurologin in der Nähe rausgesucht, da wollte ich diese Woche mal anrufen. Bin mal gespannt drauf, vorallem hoffe ich, dass die kompetenter ist als die Dame bei der ich vor einigen Jahren war…

    Kann man in Kiel überhaupt in meinem Alter stationär aufgenommen werden? Habe da auf der Internetseite nichts zu gefunden… Und geht das auch, wenn ich jetzt erst mit einer Prophylaxe angefangen habe?

    In Essen war ich mit Abstand die Jüngste, allerdings waren wir eh nur 5 Tage mit 9 Leuten in der Tagesklinik. Die Gruppe war allerdings wirklich super, mit 3 von ihnen habe ich auch jetzt noch Kontakt. Vorher kannte ich niemanden, der mehr als ab und zu mal Migräne hat, von daher fand ich das schon super. Die Anderen waren aber auch super nett und hatten kein Problem damit, dass ich deutlich jünger bin. Dazu sollte ich aber vielleicht noch sagen, dass ich mit irgendwelchen Programmen die für Leute in meinem Alter ausgelegt sind oft nur schlecht klarkomme. Sind mir meistens einfach zu kindlich. Da ist es mir deutlich lieber, wenn ich klar und deutlich gesagt bekomme was ich habe anstatt so kindliches Wischiwaschi damit ich auch verstehe was warum wie ist.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Liebe Traummeer,

    in Kiel werden auch kleinere Kinder aufgenommen, die dann mit Mutter oder Vater ein Zimmer bekommen. Jugendliche in Deinem Alter sind viele in Kiel, also keine Sorge deshalb. 😉

    Ein Gutachten schützt Dich während der Schulzeit. Du bekommst mehr Pausen bei den Klassenarbeiten, Du könntest sogar auf einen eigenen Raum bestehen, wenn Dich die Nebengeräusche in der Klasse zu sehr stören. Du kannst jederzeit und ohne extra Kontrolle nach Hause, wenn es Dir nicht gut geht usw.

    Dem Amitriptylin gib ruhig noch eine Chance, Du nimmst es noch nicht lange genug. Ich drück die Daumen, dass sich noch Wirkung einstellt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    traummeer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Nach über einem halben Jahr hab ich es dann auch mal wieder her geschafft… Bei mirhat sich bei mir einiges getan, ich versuch mal das Wichtigste zusammen zu fassen.

    Das Amitriptylin hab ich im Dezember abgesetzt. Die Nebenwirkungen waren einfach viel zu schlimm… Ich war extrem verwirrt, konnte mich absolut nicht mehr konzentrieren und war definitiv nicht mehr ich selbst.

    Seit Mai bin ich bei der Psychiaterin, gebracht hat es nichts. Seitdem ich keine Antidepreessiva nehme ist das einige was sie vorschlägt andere zu nehmen damit meine Stimmung besser wird. Klar sagen, dass ich Depressionen hab will sie aber nicht.

    Aus meiner Entspannungsgruppe bin ich rausgeflogen, weil ich zu oft wegen der Migräne gefehlt hab. Jetzt mach ich alleine weiter, geht auch irgendwie..