Mein Schmerzverlauf (Kris)

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  • kris
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    Beitragsanzahl: 221

    Hallo zusammen,
    ich möchte mich kurz vorstellen:
    mein Name ist Kris und ich bin 47 Jahre alt. Seit meiner frühen Jugend leide ich unter Migräne. In den letzten 5 Jahren ist die Migräne chronisch geworden und ich habe zur Zeit bis zu 20 Migränetage im Monat. Hinzu kommt Übelkeit, Erbrechen und Lichtempfindlichkkeit. Ich halte dann nichts bei mir und liege 3 Tage im Bett. Durch die Migräne habe ich meinen Arbeitsplatz verloren, da ich auch bei starken Schmerzen zu Synkopen neige. Der Schmerztherapeut war im Oktober letzten Jahres der Meinung ich sei aus therapiert und müsse ohne Medikamente (Triptane halfen nicht) die Schmerzen aushalten.
    Letztes Jahr bin ich dann durch einen Hörsturz von jetzt auf gleich beidseitig ertaubt. Da ich von den Lippen ablesen muss, was sehr anstrengt, werden die Kopfschmerzen auch noch verstärkt. Zudem wurde dieses Jahr noch Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Ich bekomme nun als Prophylaxe Verapamil und Sauerstoff bei Clusterkopfschmerz. Bei Migräne ohne Aura nehme ich Sumatriptan injekt. Es vergeht leider kein Tag ohne Kopfschmerz. Die Krankenkasse zwingt mich nun eine Rehaantrag zu stellen.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Liebe Kris,

    es tut mir sehr, sehr leid, dass du so sehr betroffen bist. Du beschreibst für mich eine außergwöhnliche Situation. Die Migräne schilderst du m.E. total „normal“. Wenn man von normal sprechen kann. Da frage ich mich, ob die Triptane wirklich richtig eingesetzt wurden, und ob die Medikation überhaupt schon einmal wirklich gut gestellt wurde. Zu den anderen Beschwerden kann ich als Laie leider nichts sagen.

    Der Hinweis, “ die Schmerzen müssen ohne Medikamente erduldet werden“ ist für mich nicht nachvollziehbar.Aber wie gesagt ich bin nur Laie.

    Ich, an deiner Stelle würde mich so schnell wie möglich in Kiel in der Schmerzklinik vorstellen. Ich kenne keine andere Adresse, wo ich dich besser aufgehoben wissen würde.

    Ganz herzliche Grüße
    Sternchen

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Sternchen,
    ich war von April bis Mai in Kiel. Dort ging es mir auch super gut. Jedoch meinte mein Hausarzt, dass man bei der ganzen Chemie Angst bekäme, was in Kiel verordnet wurde. Der Neurologe meinte, dass die Situation sch… wäre, aber nichts daran zu ändern.Deshalb auch nur die Clusterprophylaxe. Auch er könnze mir nicht helfen.
    Bin 2014 in Düsseldorf operiert worden (ONS). Ist 1 Jahr später wieder herausoperiert worden, da es nichts gebracht hat.

    Herzliche Grüße
    Kris

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Kris,

    was für ein Leidensweg! Auch mir tut das sehr leid für dich.

    Hast du denn die Medikamente, die du in Kiel verordnet bekommen hast, mehr oder wenig bis auf die Clusterprophylaxe abgesetzt?

    Du schreibst, es ging dir super gut in Kiel. Haben die Triptane da geholfen? Bzw. hilft dir das Injekt?

    Liebe Grüsse
    Ulrike

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Ulrike,

    ja, weil dies vom Hausarzt und Neurologen so geraten wurde. Ich hatte auch noch Stangyl. Davon habe ich heftige Atemnot bekommen. Das Verapamil konnte nicht höher dosiert werden, weil der Blutdruck zu niedrig wurde. Habe aber nun einen neuen Schmerztherapeuten gefunden. Hoffe, dass er etwas machen kann.

    Liebe Grüße

    Kris

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7480

    Hallo, liebe Kris,

    mir fehlen gerade komplett die Worte! Du warst in Kiel und lässt dich danach von einem „Hausarzt mit Angstörung“ ? (sorry) zum Absetzen der in Kiel verordneten Medikamente verleiten?
    Hast du denn keinen vernünftigen Neurologen? Wer hat dir die ONS verordnet? Für mich Fragen über Fragen.
    Aber jetzt mal vernünftig weiter. Dir geht es ja offensichtlich sehr schlecht, in deiner Haut möchte hier wohl niemand stecken und du brauchst ja wohl dringend eine sinn- und wirkungsvolle Medikation. Wenn dir bei dir in der Nähe niemand helfen kann und dir auch die nötigen Medikamente wohl nicht verordnen will, wende dich doch umgehend an Kiel. Ich bin mir ganz sicher, dass dir dort schnellstens geholfen werden kann.
    Oder hast du eventuell noch die nötigen Medikamente im Haus? Könntest sie also nach Rücksprache mit deinem behandelnden Arzt in Kiel nehmen?

    Eine Reha, wie sie von der Rentenversicherung gefordet wird, macht m. E. in deiner jetzigen schlimmen Situation keinen Sinn. Und wenn gibt es bestenfalls ein oder zwei Rehakliniken, die sich mit deinen Erkranungen auskennen. Dann hier vorher noch mal fragen.

    Liebe Kris, ich drück dir ganz doll die Daumen, dass dir schnell und gut geholfen werden kann. Ohne eine adäquate Medikation wird es aber wohl nichts werden.

    Ruf am besten gleich morgen mal in Kiel an oder schick eine ausführliche Mail. Ich bin mir sicher, dort bekommst du Hilfe.
    Alles Gute,
    Julia

    PS ich seh gerade, du hast einen neuen Schmerztherapeuten? Was sagt der denn zu deiner bisherigen Behandlung? Ist er auf Kopfschmerzen spezialisiert? Sonst vielleicht lieber in Kiel in Behandlung bleiben? Man muss ja nicht ständig hin, vieles lässt sich telefonisch oder per Mail erledigen.
    Noch mal, liebe Grüße, Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 11 Monate von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 11 Monate von  Julia.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Hallo liebe Kris,

    auch ich habe das Gefühl, dass du gar nicht wußtest, mit welcher Kompetenz du in Kiel behandelt wurdest. Es ist natürlich wichtig einen guten Arzt vor Ort zu haben. Aber der muss schon gut sein, bei deiner Krankengeschichte.

    Also versuch es doch mal in Kiel. Da du dort schon Patientin bist, wird sicher ein Weg möglich sein.

    Du kannst absolutes Vertrauen in die Behandlung der Schmerzklinik Kiel setzen. Aber das hast du ja schon selbst erlebt. Was nicht heißt, dass man nicht auch manchmal an einer Medikation basteln muss, und der Erfolg nicht immer sofort auf der Hand liegt. Auch nicht in Kiel.

    Ich wünsche dir viel Erfolg. Schreib mal, wie es weiter geht.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7480

    Liebe Kris, entschuldige bitte meine Idee, in Kiel anzurufen. Das war doch sehr gedankenlos. Aber schriftlich lässt sich das ja auch alles klären.
    Alles Liebe,
    Julia

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo liebe Julia,
    einen vernünftigen Neurologen habe ich leider noch nicht gefunden.
    Die ONS habe ich in Düsseldorf bekommen, nachdem ich mich selber im Internet kundig gemacht habe, was man gegen die Migräne tun kann. Habe dann einen Termin in Düsseldorf vereinbart und mich dort beraten lassen.
    Ein paar der verordneten Medikamente habe ich zu Hause. Diese könnte ich nach Rücksprache nehmen. Aber wen soll ich in Kiel anschreiben? Den behandelnden Arzt hatte ich schon einmal angeschrieben jedoch keine Antwort erhalten. Die Oberärztin hat sich auch nicht mehr gemeldet.
    Die Reha muss ich leider beantragen, da mir sonst das Krankengeld gestrichen wird. Ich weiß auch nicht in welche Klinik man gehen könnte. Habe im Internet bisher nichts sinnvolles gefunden, was auf Migräne spezialisiert ist. Für meine Lendenwirbel,- und Halswirbelsäule gibt es genug. Ich denke, dass es auf eine psychosomatische Reha rauslaufen wird, da ich im Moment auf psychisch ziemlich am Ende bin. Die Schmerzen zermürben ja wie bekannt ist.
    Ich habe zwar einen neuen Schmerztherapeuten gefunden, jedoch ist der 1. Termin erst im November. Den habe ich schon eher bekommen. Die Wartezeit wäre eigentlich noch länger.

    Liebe Grüße

    Kris

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Julia,
    dafür brauchst du dich nicht zu entschuldigen. Das ist Gewohnheitssache, dass man dies rät. Es ist auch leichter und geht vor allem schneller wenn man zum Telefonhörer greifen kann. Ich war es ja auch immer gewohnt. Solche Ratschläge nehme ich keinem übel.

    Kris

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Sternchen,
    doch es ist mir bewusst, was es in Kiel für eine gute Behandlung war. Ich habe geschrieben dass es mir super gut dort ging. Das war bezogen im Vergleich zu Hause. Auch in Kiel hatte ich starke Schmerzen. Habe aber dort versucht alles mitzunehmen was ging. Hing aber auch mit der Zimmernachbarin zusammen, da ich möglichst wenig auf dem Zimmer sein wollte, weil mir dort die Luft zum Atmen fehlte. Es durfte nicht mal das Fenster geöffnet werden und es gab noch andere Probleme.

    Liebe Grüße

    Kris

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7480

    Liebe Kris,

    dass man dir aus Kiel nicht geantwortet hat, ist sicher ein Versehen. An deiner Stelle würde ich mich an die Ambulanz wenden mit der dringenden Bitte um Hilfe. E-Mail Adresse findest du auf der Schmerzklinikseite.

    Außerdem könntest du uns ein paar mehr Infos darüber geben, wie du momentan deine Cluster- und Migräneattacken behandelst. Auch wir Laien, ganz besonders unsere Moderatorin Bettina, können dir sicher so manchen brauchbaren Tipp geben.
    Leider ist das dann aber begrenzt, wenn du keinen erfahrenen Arzt an deiner Seite hast, der bereit ist, dir zu helfen.
    Was weißt du über den neuen Schmerztherapeuten? Klär bitte, wenn noch nicht geschehen, ab, ob er wirklich große Erfahrung mit Cluster und Migräne hat.

    Bettina wird sich ganz sicher melden und dir so manche Hilfestellung anbieten können.

    Liebe Grüße,
    Julia

    Lebenfreude
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Liebe Kris,dein Weg ist ja wirklich nicht leicht. Ich habe auch so meine Erfahrungen mit machen Ärzten gemacht. Mein Hausarzt hat den besten Knaller gebracht. Er sagte mir, in eine Schmerzklinik kommt man nur, wenn man operiert worden ist oder operiert werden soll. Ich war sehr dankbar für die Erklärung und die nicht geschriebene Einweisung. Ein Neurologe, bei dem ich vor einem Jahr war, hat meinen Kopf verkabelt und nach der Untersuchung meinte er, dass ich Migräne habe. Stand ja auch auf der Überweisung. Da stand aber auch Abklärung weiterer Kopfschmerzen drauf. Nun hoffe ich auf Kiel. Irgendwann muss es ja ein Licht im Dunkeln geben. Sie werden dir bestimmt wieder helfen.

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Julia,

    der Schmerztherapeut soll sich angeblich sehr gut mit Migräne und Clusterkopfschmerz auskennen. Deshalb fahre ich dann auch etwas weiter. Das sollte der letzte jedoch auch. Hoffe, dass ich nun einen richtig guten gefunden habe.
    Meine Migräne behandle ich im Moment mit Sumatriptan inject, wenn ohne Aura. Hilft dann etwa 1 Stunde. Dann nehme ich Naxoproxen und Vomex A als Zäpfchen. Nutzt jedoch leider nichts. Erbrechen habe ich trotzdem.Die Schmerzen gehen dann auf der Schmerzskala von 10 auf 8 runter. Trotzdem bleiben sie immer 3 Tage. Danach ist es mir dann noch tagelang vom Magen her schlecht. Ich habe zwar Hunger, kann aber dann nicht viel essen.
    Bei Migräne mit Aura soll ich es so aushalten.
    Den Clusterkopfschmerz behandle ich mit Sauerstoff 12l über 15 Minuten. Wird dann etwas besser. Die nächste Attacke kommt dann 2-3 Stunden später. Das dann bis zu 4 mal nachts. Mit schlafen ist dann nichts.
    Der Schmerz ist jeden Tag zwischen 7-8. Bei Attacken auch bei 10+++.
    Vor allem hatte ich immer Angst, dass irgend etwas im Kopf platzen könnte oder ich habe immer gesagt bekommen, dass ich einen Schlaganfall bekommen könnte. Diese Angst hat man mir in Kiel jedoch genommen.Aber wenn man alleine zu Hause liegt, kommen halt solche Ängste auf.
    Gegen Spannungskopfschmerzen mit Euminz.

    Liebe Grüße
    Kris

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo,
    ich hatte auch einen Neurologen welcher meinte, dass ich noch 6-7 Jahre durchhalten solle. Dann wäre ich in den Wechseljahren und es würde dann besser.Der jetzige hat mich zum MRT geschickt mit der Diagnose: Akustikusneurinom. Beim Radiologen wurde ich gefragt, ob das Akustikusneurinom operativ entfernt wurde, er würde nichts sehen. Ich habe darauf geantwortet, dass ich noch nie eins hatte, sondern Migräne. Er hat dann dem Neurologen geschrieben, dass alles in Ordnung wäre. Daraufhin wurde der Neurologe unverschämt und meinte ich hätte ihm die Zeit nur gestohlen.Er könne nichts für mich tun.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7480

    Liebe Kris,

    so viel Inkompetenz deiner Ärzte, wie du sie schilderst, ist wirklich kaum zu fassen.

    Darum jetzt nochmal ein paar Fragen:
    Hast du das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“? Wenn nicht, unbedingt bestellen. Rechts unten in der Sidebar unter Buchtipps findest du es.
    Hast du schon auf der Schmerzklinikseite die Kapitel Migränewissen und Cluster durchgelesen?
    Welche Behandlungsvorschläge stehen in deinem Bericht aus Kiel? Doch sicher, dass die Behandlung der Clusterattacken mit dem Sumatriptan inject zusätzlich zum Sauerstoff sinnvoll ist. Und wurde dir eine vernünftige Non-Rebreather-Maske für den Sauerstoff verordnet?
    Warum hälst du Migräneattacken mit Aura aus, ohne ein Triptan ( nach der Aura!!!) und vorher MCP oder Domperidon einzusetzen? Auch bei Anfällen mit Aura und anschließender Übelkeit wäre ein Antiemetikum nötig und sicher hilfreich. Und man kann auch die Wirkung des Inject mit einem oralen Triptan ergänzen und verlängern.

    So viele Fragen, wie ich hätte, kann ich gar nicht auf einmal stellen. Darum lesen, lesen und weiterlesen 😉 !!!

    Übrigens, die Aussage, du seiest „austherapiert“ grenzt bei Migräne und Cluster an Körperverletzung. Solange in Kiel und überall auf der Welt geforscht wird, darf es diesen negativen Spruch nicht geben.

    Du tust mir wirklich sehr leid, ich würde dich gerne, zumindest virtuell, mal ganz fest in den Arm nehmen. Gib nicht auf, für dich gibt es noch jede Menge Therapiemöglichkeiten!

    Bettina ist heute wegen der neuen App sehr im Stress, wird sich aber ganz sicher spätestens morgen bei dir melden.
    Liebe Grüße,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Kris. 🙂

    Zusammenfassend kann man nur sagen, dass es gut ist, den Schmerztherapeuten/Neurologen zu wechseln. Da warst Du nicht gut aufgehoben, so sollte das nicht weitergehen.

    Weiter oben schreibst Du, dass Du die Migräneaura so aushalten sollst. Also da ist was dran, denn die Aura behandelt man in aller Regel nicht. Wobei hochdosiertes Magnesium im Akutfall hilfreich sein kann, ebenso als tägliche Prophylaxe.

    Es gibt noch eine große Anzahl an Prophylaxen, die für beide Kopfschmerzarten getestet werden können. Gib nicht auf und lass Dir nix erzählen. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Bettina,
    vielen Dank für die Info. Die Aura wird nicht behandelt, dass weiß ich. Aber auch nachher wenn die Aura weg ist soll ich keine Medis nehmen und die Migräne aushalten. Da ich so oft Migräne habe, soll ich so wenig wie möglich nehmen, damit ich nicht in den MÜK komme. Da ich bisher immer alle Schmerzen ertragen/ausgehalten habe, meinen meine Ärzte wohl, dass ich dies noch weiter über Jahre ertagen kann. Kann und möchte ich jedoch nicht. Deshalb hatte ich mir die Hilfe in Kiel ja geholt und selber geschaut was es gibt. Die Einweisung hätte ich nie von meinem Hausarzt, Schmerztherapeuten oder Neurologen erhalten. Ich bin selber tätig geworden.
    Gestern war ich beim Arzt, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Da habe ich ein Rezept bekommen für Relpax. In der Apotheke wurde mir dann gesagt, dass es dies nicht mehr gibt oder nicht mehr lieferbar sei. Dann bin unverrichteter Dinge wieder nach Hause ins Bett. Ich hatte keine Kraft mehr , um mich mit irgendetwas auseinander zu setzten. Diese Kraft fehlt mir auch immer häufiger. Ich fühle mich nur noch schlapp und ausgebrannt. Nur leider glaubt dies niemand.
    Die neue App interessiert mich, sieht ja super aus. Ist vor allem sehr vielfältig. Leider kann ich diese nicht nutzen, da ich Android auf meinem Smartphone habe. Aber nächstes Jahr geht dies ja auch.

    Liebe Grüße
    Kris

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Kris,

    ich habe gerade mal bei der online-Apotheke medikamente-per-klick angerufen um zu erfahren, was es mit der Nichtlieferbarkeit von relpax auf sich hat.

    Auskunft: Relapx ist als Reimport lieferbar. Allerdings nur in der 6 er Packung.
    Die Apotheke kann es also bestellen. Das kannst du ja auch von zu Hause aus machen. Eventuell hat es auch eine andere Apotheke vorrätig.

    Bettina weiss sicherlich Bescheid, warum das recht kompliziert ist mit diesem Mittel.

    Es gibt ja noch 6 andere Triptane zur Auswahl.Falls das mit Relpax schwierig bleibt, kannst du deinen Arzt ja um die Verschreibung eines anderen Triptans bitten.

    Es gibt aber auch 2 rezeptfreie Triptane, das Dolortriptan und Naratriptan. Vielleicht ist das jetzt in dieser akuten Situation am Einfachsten. Du musst es halt selbst bezahlen.

    Ich wünsche dir sehr, dass du schnellmöglichst ein Triptan zur Verfügung hast.

    Alles Gute!

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7480