[kris]

#129724

Hallo zusammen,
ich möchte mich kurz vorstellen:
mein Name ist Kris und ich bin 47 Jahre alt. Seit meiner frühen Jugend leide ich unter Migräne. In den letzten 5 Jahren ist die Migräne chronisch geworden und ich habe zur Zeit bis zu 20 Migränetage im Monat. Hinzu kommt Übelkeit, Erbrechen und Lichtempfindlichkkeit. Ich halte dann nichts bei mir und liege 3 Tage im Bett. Durch die Migräne habe ich meinen Arbeitsplatz verloren, da ich auch bei starken Schmerzen zu Synkopen neige. Der Schmerztherapeut war im Oktober letzten Jahres der Meinung ich sei aus therapiert und müsse ohne Medikamente (Triptane halfen nicht) die Schmerzen aushalten.
Letztes Jahr bin ich dann durch einen Hörsturz von jetzt auf gleich beidseitig ertaubt. Da ich von den Lippen ablesen muss, was sehr anstrengt, werden die Kopfschmerzen auch noch verstärkt. Zudem wurde dieses Jahr noch Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Ich bekomme nun als Prophylaxe Verapamil und Sauerstoff bei Clusterkopfschmerz. Bei Migräne ohne Aura nehme ich Sumatriptan injekt. Es vergeht leider kein Tag ohne Kopfschmerz. Die Krankenkasse zwingt mich nun eine Rehaantrag zu stellen.

[sternchen]

#129725

Liebe Kris,

es tut mir sehr, sehr leid, dass du so sehr betroffen bist. Du beschreibst für mich eine außergwöhnliche Situation. Die Migräne schilderst du m.E. total “normal”. Wenn man von normal sprechen kann. Da frage ich mich, ob die Triptane wirklich richtig eingesetzt wurden, und ob die Medikation überhaupt schon einmal wirklich gut gestellt wurde. Zu den anderen Beschwerden kann ich als Laie leider nichts sagen.

Der Hinweis, ” die Schmerzen müssen ohne Medikamente erduldet werden” ist für mich nicht nachvollziehbar.Aber wie gesagt ich bin nur Laie.

Ich, an deiner Stelle würde mich so schnell wie möglich in Kiel in der Schmerzklinik vorstellen. Ich kenne keine andere Adresse, wo ich dich besser aufgehoben wissen würde.

Ganz herzliche Grüße
Sternchen

[kris]

#129729

Hallo Sternchen,
ich war von April bis Mai in Kiel. Dort ging es mir auch super gut. Jedoch meinte mein Hausarzt, dass man bei der ganzen Chemie Angst bekäme, was in Kiel verordnet wurde. Der Neurologe meinte, dass die Situation sch… wäre, aber nichts daran zu ändern.Deshalb auch nur die Clusterprophylaxe. Auch er könnze mir nicht helfen.
Bin 2014 in Düsseldorf operiert worden (ONS). Ist 1 Jahr später wieder herausoperiert worden, da es nichts gebracht hat.

Herzliche Grüße
Kris

[Ulrike]

#129730

Liebe Kris,

was für ein Leidensweg! Auch mir tut das sehr leid für dich.

Hast du denn die Medikamente, die du in Kiel verordnet bekommen hast, mehr oder wenig bis auf die Clusterprophylaxe abgesetzt?

Du schreibst, es ging dir super gut in Kiel. Haben die Triptane da geholfen? Bzw. hilft dir das Injekt?

Liebe Grüsse
Ulrike

[kris]

#129734

Hallo Ulrike,

ja, weil dies vom Hausarzt und Neurologen so geraten wurde. Ich hatte auch noch Stangyl. Davon habe ich heftige Atemnot bekommen. Das Verapamil konnte nicht höher dosiert werden, weil der Blutdruck zu niedrig wurde. Habe aber nun einen neuen Schmerztherapeuten gefunden. Hoffe, dass er etwas machen kann.

Liebe Grüße

Kris

[Julia]

#129735

Hallo, liebe Kris,

mir fehlen gerade komplett die Worte! Du warst in Kiel und lässt dich danach von einem “Hausarzt mit Angstörung” ? (sorry) zum Absetzen der in Kiel verordneten Medikamente verleiten?
Hast du denn keinen vernünftigen Neurologen? Wer hat dir die ONS verordnet? Für mich Fragen über Fragen.
Aber jetzt mal vernünftig weiter. Dir geht es ja offensichtlich sehr schlecht, in deiner Haut möchte hier wohl niemand stecken und du brauchst ja wohl dringend eine sinn- und wirkungsvolle Medikation. Wenn dir bei dir in der Nähe niemand helfen kann und dir auch die nötigen Medikamente wohl nicht verordnen will, wende dich doch umgehend an Kiel. Ich bin mir ganz sicher, dass dir dort schnellstens geholfen werden kann.
Oder hast du eventuell noch die nötigen Medikamente im Haus? Könntest sie also nach Rücksprache mit deinem behandelnden Arzt in Kiel nehmen?

Eine Reha, wie sie von der Rentenversicherung gefordet wird, macht m. E. in deiner jetzigen schlimmen Situation keinen Sinn. Und wenn gibt es bestenfalls ein oder zwei Rehakliniken, die sich mit deinen Erkranungen auskennen. Dann hier vorher noch mal fragen.

Liebe Kris, ich drück dir ganz doll die Daumen, dass dir schnell und gut geholfen werden kann. Ohne eine adäquate Medikation wird es aber wohl nichts werden.

Ruf am besten gleich morgen mal in Kiel an oder schick eine ausführliche Mail. Ich bin mir sicher, dort bekommst du Hilfe.
Alles Gute,
Julia

PS ich seh gerade, du hast einen neuen Schmerztherapeuten? Was sagt der denn zu deiner bisherigen Behandlung? Ist er auf Kopfschmerzen spezialisiert? Sonst vielleicht lieber in Kiel in Behandlung bleiben? Man muss ja nicht ständig hin, vieles lässt sich telefonisch oder per Mail erledigen.
Noch mal, liebe Grüße, Julia

[sternchen]

#129744

Hallo liebe Kris,

auch ich habe das Gefühl, dass du gar nicht wußtest, mit welcher Kompetenz du in Kiel behandelt wurdest. Es ist natürlich wichtig einen guten Arzt vor Ort zu haben. Aber der muss schon gut sein, bei deiner Krankengeschichte.

Also versuch es doch mal in Kiel. Da du dort schon Patientin bist, wird sicher ein Weg möglich sein.

Du kannst absolutes Vertrauen in die Behandlung der Schmerzklinik Kiel setzen. Aber das hast du ja schon selbst erlebt. Was nicht heißt, dass man nicht auch manchmal an einer Medikation basteln muss, und der Erfolg nicht immer sofort auf der Hand liegt. Auch nicht in Kiel.

Ich wünsche dir viel Erfolg. Schreib mal, wie es weiter geht.

Lieber Gruß
Sternchen

[Julia]

#129746

Liebe Kris, entschuldige bitte meine Idee, in Kiel anzurufen. Das war doch sehr gedankenlos. Aber schriftlich lässt sich das ja auch alles klären.
Alles Liebe,
Julia

[kris]

#129757

Hallo liebe Julia,
einen vernünftigen Neurologen habe ich leider noch nicht gefunden.
Die ONS habe ich in Düsseldorf bekommen, nachdem ich mich selber im Internet kundig gemacht habe, was man gegen die Migräne tun kann. Habe dann einen Termin in Düsseldorf vereinbart und mich dort beraten lassen.
Ein paar der verordneten Medikamente habe ich zu Hause. Diese könnte ich nach Rücksprache nehmen. Aber wen soll ich in Kiel anschreiben? Den behandelnden Arzt hatte ich schon einmal angeschrieben jedoch keine Antwort erhalten. Die Oberärztin hat sich auch nicht mehr gemeldet.
Die Reha muss ich leider beantragen, da mir sonst das Krankengeld gestrichen wird. Ich weiß auch nicht in welche Klinik man gehen könnte. Habe im Internet bisher nichts sinnvolles gefunden, was auf Migräne spezialisiert ist. Für meine Lendenwirbel,- und Halswirbelsäule gibt es genug. Ich denke, dass es auf eine psychosomatische Reha rauslaufen wird, da ich im Moment auf psychisch ziemlich am Ende bin. Die Schmerzen zermürben ja wie bekannt ist.
Ich habe zwar einen neuen Schmerztherapeuten gefunden, jedoch ist der 1. Termin erst im November. Den habe ich schon eher bekommen. Die Wartezeit wäre eigentlich noch länger.

Liebe Grüße

Kris

[kris]

#129758

Liebe Julia,
dafür brauchst du dich nicht zu entschuldigen. Das ist Gewohnheitssache, dass man dies rät. Es ist auch leichter und geht vor allem schneller wenn man zum Telefonhörer greifen kann. Ich war es ja auch immer gewohnt. Solche Ratschläge nehme ich keinem übel.

Kris

[Autor]

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