Mein Schmerzverlauf (Kris)

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  • Bettina Frank – Admin
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    Liebe Kris,

    hatte das Verapamil denn für den Clusterkopfschmerz keinen Effekt? Mehren sich die Clusterattacken jetzt? Was wurde Dir denn in Kiel noch als Ausweich-Prophylaxe empfohlen?

    Ich verstehe gar nicht die Empfehlung, dass Du nichts einnehmen sollst gegen die Schmerzen. Das ist doch weder hilfreich noch sinnvoll. Wie gut wirkt denn der Sauerstoff beim Cluster? Sollte Verapamil nicht (mehr) wirken, so gibt es noch eine Reihe anderer Prophylaxen, die man bei Migräne und Cluster versuchen könnte. Es drängt sich bei mir der Verdacht auf, dass Du nicht optimal betreut bist. 🙁

    Liebe Grüße
    Bettina

    kris
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    Liebe Bettina,
    danke für deine Antwort. Sauerstoff habe ich noch. Der hilft auch gegen Cluster.
    Ich soll das Verapamil absetzen, weil die 6 Monate um sind. Aber die Migräne wird immer schlimmer. Dagegen habe ich keine Prophylaxe, weil es nicht ginge, gegen Migräne und Cluster etwas zu tun. Wäre eine schlechte Kombination, dass ich beides habe. Aber wenn das Verapamil weg fällt und ich gar nichts mehr habe, bin ich da, wo ich vor Kiel auch war, nämlich bei nichts. So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Dann hätte ich mir Kiel auch sparen können. In Kiel fühlte ich mich gut aufgehoben und hatte anschließend auch Hoffnung. Der Rehaantrag läuft. Da warte ich noch auf einen Termin. Die Reha muss ich von der Krankenkasse aus machen. Hoffnung habe ich da nicht, dass es besser wird.
    Mit der nicht optimalen Betreuung denke ich, dass du Recht hast. Mir wird immer hier zu Hause nur gesagt, dass es nichts mehr gibt. Einen anderen Schmerztherapeuten finde ich auch nicht. Ich fahre schon weit, da es bei mir in Nähe nichts gibt. Ich bin wirklich verzweifelt und weiß im Moment nicht mehr, was ich noch tun kann.
    Krankengymnastik hatte ich auch. Aber auch hier meinte man gestern, dass es nicht nötig sei. Aber vielleicht tut sich etwas, wenn ich weiter kämpfe (doch noch ein neuer Schmerztherapeut). Das gammaCore werde ich jetzt die 4 Wochen testen, damit man mir nicht nachsagen kann, dass ich eine Behandlung abgelehnt habe.

    Liebe Grüße

    kris

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28439

    Liebe Kris,

    hilft denn das Verapamil gegen die Clusterattacken? Das wollte ich vorhin wissen, da Verapamil eine Prophylaxe für den Cluster ist und nicht für die Migräne. Wenn es nämlich hilft, muss man nicht absetzen nach sechs Monaten. Klar, Auslassversuche machen Sinn, aber wenn man die Wirkung benötigt, kann und sollte man es weiternehmen.

    Es gibt auch eine Menge Prophylaxen, die man für die Migräne einsetzt und die auch mit Verapamil kombiniert werden könnte. Das nur mal nebenbei als Info.

    Du hast absolut recht, dass es wenig Sinn macht, erst in einer hochspezialisierten Klinik medikamentös eingestellt zu werden, wenn dann beim Arzt vor Ort alles wieder abgesetzt, geändert und einem erklärt wird, dass man nicht weiter helfen kann. Schau doch mal in diese Liste der Netzpartner der Schmerzklinik Kiel. Vielleicht findet sich ja ein Kopfschmerz-Spezialist in der Nähe? http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/vor-und-nachsorge/

    Gib nicht auf, das ist noch nicht das Ende der Fahnenstange. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
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    Liebe Kris,

    ich bekomme gerade leicht die Pocken. Sorry für die Ausdrucksweise…

    Deine Ärztin ist scheinbar nicht wirklich informiert was Cluster angeht. Ich hatte die ja letztes Mal schon empfohlen den Arzt zu wechseln. Schreib mir mal ne PN, dann suchen wir mal gemeinsam. So geht es in meinen Augen gar nicht.

    Ich nehme Verapamil jetzt seit knapp 20 Monaten in Höchstdosis also 960 mg. Bei mir redet keiner von Absetzen solange ich noch Schmerzen habe. Alle zwei Wochen wird nen EKG geschrieben jeden Tag einmal Blutdruck gemessen von mir und alles ist gut.

    Auch bezüglich der Triptane verstehe ich die Aussage nicht. Ich kenne viele die Imigran Inject nicht vertragen aber dafür AscoTop. Ich zum Beispiel kam mit AscoTop nicht klar. Gerade hab ich es dann nochmal probiert und bin wieder verzweifelt. Bei dir kann es genau andersrum sein. Hast du wenigstens eine Dauerverordnung für Sauerstoff oder begrenzt das dein Arzt auch?

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28439

    Schließe mich an, aber ich krieg die Motten. 😉

    kris
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    Liebe Bettina,
    doch, dass Verapamil hilft. Weil ich jetzt 3 Wochen keinen Cluster hatte, darum soll ich es ja absetzten, damit auch diese gammaCore ausprobiert werden kann. Aber mir glaubt niemand, dass es für die Migräne auch eine Prophylaxe gibt, welche mit dem Verapamil für den Cluster kombiniert werden kann. Nicht aufgeben ist leichter gesagt als getan. Ich bekomme auch die Motten. In der Liste habe ich leider nichts gefunden.

    Liebe Grüße

    kris

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 223

    Hallo Clusterkopf,

    was meinst du mit PN? Ein EKG ist bei mir schon länger nicht mehr gemacht worden. Genauso wenig wie eine Blutabnahme bezüglich der Leberwerte. Dies stand ausdrücklich im Bericht aus Kiel drin, dass dies gemacht werden soll.Den Blutdruck messe ich 2 mal täglich auch selber. Um den Sauerstoff muss ich auch kämpfen. War ein langer Kampf bevor ich hier zu Hause den bekommen habe.

    Viele Grüße

    kris

    Clusterkopf12
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    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    eine private Nachricht meine ich. Dann kannst du mir mal deine Postleitzahl/Wohnort nennen und ich schau mal in die Liste. Vielleicht ist da ja noch ein Arzt der nicht berücksichtigt wurde.

    Hast Du Dich selber drum gekümmert das eine EKG und Blutbild gemacht wird? Hat Deine Ärztin dies abgelehnt? Wenn ja, dann bekomm ich gleich nochmal die Motten. Es gibt drei wichtige Regeln wenn man Cluster hat:

    1. DU musst Dich um alles kümmern. Rezepte, Termine, EKG usw. Es wird keiner auf Dich zukommen. Dafür haben die Ärzte zu viele Patienten und kennen in der Regel nicht das Risiko der Medikamente/Cluster.

    2. DU musst dir ein Ärztenetz aufbauen. Auch das wird dir keiner abnehmen. Du musst mit den Ärzten, Kliniken usw. telefonieren und die Behandlung hinterfragen. Ich habe da ein Jahr für gebraucht, aber jetzt läuft es super gut.

    3. DU darfst nicht immer gleich das erste „Nein“ akzeptieren. Jeder Arzt oder jede Sprechstundenhilfe ist anders ausgebildet. Azubis z.B. hören unter Umständen das Wort Cluster zum Ersten mal.

    Ich hoffe das ist jetzt nicht zu hart, aber so ist es mit dieser Erkrankung leider. Ist halt kein Fußpilz von dem schon jeder mal was gehört hat.

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28439

    Liebe Kris,

    es ist schon so, wie Clusterkopf schreibt. Wenn Du jetzt grad keine Episode hast, kann Verapamil schon abgesetzt werden. Der Cluster kam ja jetzt nicht erneut, oder? Sollte er erneut kommen, kann Verapamil jederzeit wieder eingesetzt werden.

    Du bist nicht die Einzige, die Cluster und Migräne hat. Für beide Erkrankungen gibt es Prophylaxen, die dann auch sinnvoll kombiniert werden können. Es geht nicht darum, dass man Dir das glaubt, sondern dass Du Ärzte hast, die das wissen. Daher suche weiter, wenn Du jetzt anscheinend nicht optimal betreut bist. Zu einem guten Arzt kann man durchaus auch mal einen weiteren Weg in Kauf nehmen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 223

    Liebe Bettina,
    ja, ich weiß, dass Verapamil wieder eingesetzt werden kann. Aber die Empfehlung aus Kiel war bzw. ist, erst wenn 8 Wochen kein Cluster mehr auftritt, sollte man es absetzen. Einen weiten Weg nehme ich ja in Kauf, daran scheitert es nicht. Aber ich habe kein Arzt, welcher mir auch eine Migräneprophalaxe verordnet. Überall bekomme ich hier zu Hause nur zu hören, dass geht nicht, da