Mein Schmerzverlauf (Kris)

Ansicht von 30 Beiträgen - 31 bis 60 (von insgesamt 366)
  • Autor
    Beiträge
  • Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28002

    Liebe Kris,

    hatte das Verapamil denn für den Clusterkopfschmerz keinen Effekt? Mehren sich die Clusterattacken jetzt? Was wurde Dir denn in Kiel noch als Ausweich-Prophylaxe empfohlen?

    Ich verstehe gar nicht die Empfehlung, dass Du nichts einnehmen sollst gegen die Schmerzen. Das ist doch weder hilfreich noch sinnvoll. Wie gut wirkt denn der Sauerstoff beim Cluster? Sollte Verapamil nicht (mehr) wirken, so gibt es noch eine Reihe anderer Prophylaxen, die man bei Migräne und Cluster versuchen könnte. Es drängt sich bei mir der Verdacht auf, dass Du nicht optimal betreut bist. 🙁

    Liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Bettina,
    danke für deine Antwort. Sauerstoff habe ich noch. Der hilft auch gegen Cluster.
    Ich soll das Verapamil absetzen, weil die 6 Monate um sind. Aber die Migräne wird immer schlimmer. Dagegen habe ich keine Prophylaxe, weil es nicht ginge, gegen Migräne und Cluster etwas zu tun. Wäre eine schlechte Kombination, dass ich beides habe. Aber wenn das Verapamil weg fällt und ich gar nichts mehr habe, bin ich da, wo ich vor Kiel auch war, nämlich bei nichts. So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Dann hätte ich mir Kiel auch sparen können. In Kiel fühlte ich mich gut aufgehoben und hatte anschließend auch Hoffnung. Der Rehaantrag läuft. Da warte ich noch auf einen Termin. Die Reha muss ich von der Krankenkasse aus machen. Hoffnung habe ich da nicht, dass es besser wird.
    Mit der nicht optimalen Betreuung denke ich, dass du Recht hast. Mir wird immer hier zu Hause nur gesagt, dass es nichts mehr gibt. Einen anderen Schmerztherapeuten finde ich auch nicht. Ich fahre schon weit, da es bei mir in Nähe nichts gibt. Ich bin wirklich verzweifelt und weiß im Moment nicht mehr, was ich noch tun kann.
    Krankengymnastik hatte ich auch. Aber auch hier meinte man gestern, dass es nicht nötig sei. Aber vielleicht tut sich etwas, wenn ich weiter kämpfe (doch noch ein neuer Schmerztherapeut). Das gammaCore werde ich jetzt die 4 Wochen testen, damit man mir nicht nachsagen kann, dass ich eine Behandlung abgelehnt habe.

    Liebe Grüße

    kris

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28002

    Liebe Kris,

    hilft denn das Verapamil gegen die Clusterattacken? Das wollte ich vorhin wissen, da Verapamil eine Prophylaxe für den Cluster ist und nicht für die Migräne. Wenn es nämlich hilft, muss man nicht absetzen nach sechs Monaten. Klar, Auslassversuche machen Sinn, aber wenn man die Wirkung benötigt, kann und sollte man es weiternehmen.

    Es gibt auch eine Menge Prophylaxen, die man für die Migräne einsetzt und die auch mit Verapamil kombiniert werden könnte. Das nur mal nebenbei als Info.

    Du hast absolut recht, dass es wenig Sinn macht, erst in einer hochspezialisierten Klinik medikamentös eingestellt zu werden, wenn dann beim Arzt vor Ort alles wieder abgesetzt, geändert und einem erklärt wird, dass man nicht weiter helfen kann. Schau doch mal in diese Liste der Netzpartner der Schmerzklinik Kiel. Vielleicht findet sich ja ein Kopfschmerz-Spezialist in der Nähe? http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/vor-und-nachsorge/

    Gib nicht auf, das ist noch nicht das Ende der Fahnenstange. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Liebe Kris,

    ich bekomme gerade leicht die Pocken. Sorry für die Ausdrucksweise…

    Deine Ärztin ist scheinbar nicht wirklich informiert was Cluster angeht. Ich hatte die ja letztes Mal schon empfohlen den Arzt zu wechseln. Schreib mir mal ne PN, dann suchen wir mal gemeinsam. So geht es in meinen Augen gar nicht.

    Ich nehme Verapamil jetzt seit knapp 20 Monaten in Höchstdosis also 960 mg. Bei mir redet keiner von Absetzen solange ich noch Schmerzen habe. Alle zwei Wochen wird nen EKG geschrieben jeden Tag einmal Blutdruck gemessen von mir und alles ist gut.

    Auch bezüglich der Triptane verstehe ich die Aussage nicht. Ich kenne viele die Imigran Inject nicht vertragen aber dafür AscoTop. Ich zum Beispiel kam mit AscoTop nicht klar. Gerade hab ich es dann nochmal probiert und bin wieder verzweifelt. Bei dir kann es genau andersrum sein. Hast du wenigstens eine Dauerverordnung für Sauerstoff oder begrenzt das dein Arzt auch?

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28002

    Schließe mich an, aber ich krieg die Motten. 😉

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Bettina,
    doch, dass Verapamil hilft. Weil ich jetzt 3 Wochen keinen Cluster hatte, darum soll ich es ja absetzten, damit auch diese gammaCore ausprobiert werden kann. Aber mir glaubt niemand, dass es für die Migräne auch eine Prophylaxe gibt, welche mit dem Verapamil für den Cluster kombiniert werden kann. Nicht aufgeben ist leichter gesagt als getan. Ich bekomme auch die Motten. In der Liste habe ich leider nichts gefunden.

    Liebe Grüße

    kris

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Clusterkopf,

    was meinst du mit PN? Ein EKG ist bei mir schon länger nicht mehr gemacht worden. Genauso wenig wie eine Blutabnahme bezüglich der Leberwerte. Dies stand ausdrücklich im Bericht aus Kiel drin, dass dies gemacht werden soll.Den Blutdruck messe ich 2 mal täglich auch selber. Um den Sauerstoff muss ich auch kämpfen. War ein langer Kampf bevor ich hier zu Hause den bekommen habe.

    Viele Grüße

    kris

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    eine private Nachricht meine ich. Dann kannst du mir mal deine Postleitzahl/Wohnort nennen und ich schau mal in die Liste. Vielleicht ist da ja noch ein Arzt der nicht berücksichtigt wurde.

    Hast Du Dich selber drum gekümmert das eine EKG und Blutbild gemacht wird? Hat Deine Ärztin dies abgelehnt? Wenn ja, dann bekomm ich gleich nochmal die Motten. Es gibt drei wichtige Regeln wenn man Cluster hat:

    1. DU musst Dich um alles kümmern. Rezepte, Termine, EKG usw. Es wird keiner auf Dich zukommen. Dafür haben die Ärzte zu viele Patienten und kennen in der Regel nicht das Risiko der Medikamente/Cluster.

    2. DU musst dir ein Ärztenetz aufbauen. Auch das wird dir keiner abnehmen. Du musst mit den Ärzten, Kliniken usw. telefonieren und die Behandlung hinterfragen. Ich habe da ein Jahr für gebraucht, aber jetzt läuft es super gut.

    3. DU darfst nicht immer gleich das erste „Nein“ akzeptieren. Jeder Arzt oder jede Sprechstundenhilfe ist anders ausgebildet. Azubis z.B. hören unter Umständen das Wort Cluster zum Ersten mal.

    Ich hoffe das ist jetzt nicht zu hart, aber so ist es mit dieser Erkrankung leider. Ist halt kein Fußpilz von dem schon jeder mal was gehört hat.

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28002

    Liebe Kris,

    es ist schon so, wie Clusterkopf schreibt. Wenn Du jetzt grad keine Episode hast, kann Verapamil schon abgesetzt werden. Der Cluster kam ja jetzt nicht erneut, oder? Sollte er erneut kommen, kann Verapamil jederzeit wieder eingesetzt werden.

    Du bist nicht die Einzige, die Cluster und Migräne hat. Für beide Erkrankungen gibt es Prophylaxen, die dann auch sinnvoll kombiniert werden können. Es geht nicht darum, dass man Dir das glaubt, sondern dass Du Ärzte hast, die das wissen. Daher suche weiter, wenn Du jetzt anscheinend nicht optimal betreut bist. Zu einem guten Arzt kann man durchaus auch mal einen weiteren Weg in Kauf nehmen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Bettina,
    ja, ich weiß, dass Verapamil wieder eingesetzt werden kann. Aber die Empfehlung aus Kiel war bzw. ist, erst wenn 8 Wochen kein Cluster mehr auftritt, sollte man es absetzen. Einen weiten Weg nehme ich ja in Kauf, daran scheitert es nicht. Aber ich habe kein Arzt, welcher mir auch eine Migräneprophalaxe verordnet. Überall bekomme ich hier zu Hause nur zu hören, dass geht nicht, dass gibt es nicht. Das strengt mich total an. Man kommt sich alleine und verlassen vor. Es kostet enorm viel Kraft, dies immer durchzuhalten und kämpfen zu müssen. Das alles bin ich halt leid. Ich habe niemanden der mit mir kämpft. Vielleicht wäre es einfacher, wenn ich die Kombination der Prophylaxe wüsste und könnte sagen, was ich gerne hätte bzw. probieren würde.

    Liebe Grüße

    kris

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Clusterkopf,

    ja, ich bemühe mich um alles selber und sage schon was zu tun ist. Nur kommt das bei den Ärzten nicht gut an. Aber selbst im Jahre 2016 hat nicht jeder Arzt eine Email und telefonieren geht halt bei mir leider nicht mehr. Dann muss ich immer überall selber hinfahren und es erledigen. Das kostet auch viel Zeit und Kraft, wenn es mir nicht gut geht. Zu hart warst du nicht. Ich bin sehr hart im nehmen und verdammt viel gewohnt.
    Wie komme ich denn an deine Mail? Muss ja nicht jeder in der Öffentlichkeit sehen.

    Gruß

    kris

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 9 Monate von  kris.
    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,
    ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt. Wenn Du mit dem Handy reingehst und oben auf das Profilbild klickst, bekommst du ein Punkt Nachrichten. Dieser sollte mit einer „1“ blau hinterlegt sein.

    Vom PC weiß ich es leider nicht. Aber hier kann uns bestimmt ein anderes Mitglied helfen. 🙂

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo,
    vielen Dank für die Nachricht. Funktioniert aber leider nicht. Am PC habe ich es auch nicht herausbekommen, wie es geht. Hatte heute einen schlimmen Tag und kann noch nicht richtig aus den Augen sehen. Wenn Schreibfehler sind, bitte entschuldigen.

    Gruß

    kris

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Bettina,

    Magst Du Kris mal erklären, wie sie die PN am PC findet? Ich geh nur übers Handy rein und meine Erklärungen sind mit Magen Darm und Cluster einfach miserabel.

    Dankeschön 🙂

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Hallo, ihr beiden:

    es geht so: Profibild anklicken, dann taucht an dritter Stelle der Funktionen „Nachrichten “ auf. Dort klicken und schon erscheinen die Nachrichten.

    Einen hoffentlich kopfmässig ruhigeren Abend als es der Tag wohl war.

    Ganz herzliche und mitfühlende Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28002

    Oder: Cursor nach rechts oben schieben, da steht „Willkommen, xxxx“. Dann öffnet sich ein Reiter mit allen möglichen Funktionen, u. a. auch „Nachrichten“. Einfach mal ein bisschen Rumprobieren, dann findet man schon die verschiedensten Funktionen heraus. 🙂

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo,

    danke Ulrike und Bettina. Es hat funktioniert. Hatte letzte Nacht nach 3 Wochen Pause wieder die nächsten Clusterattacken und bin nun hundemüde. Im Moment geht es meinem Kopf etwas besser. Also habe ich jetzt schnell die Zeit genutzt um zu antworten. Weiß ja nicht, wie lange es einigermaßen geht. Euch einen hoffentlich schmerzfreien Tag.

    Liebe Grüße

    kris

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28002

    Sollten die Clusterattacken wieder zunehmen, kann Verapamil wieder eingesetzt werden. Wie wir weiter oben schon besprochen hatten. Dann direkt den Arzt darauf ansprechen, denn es macht keinen Sinn, wenn Du nun leiden sollst wegen eines Versuchs. Alles Gute!

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Bettina,

    komme gerade vom Hausarzt. Hatte dort um 11:00 Uhr einen Termin und bin auch schnell dran gekommen. Während des Gesprächs bekam ich einen Clusteranfall. Er wusste nicht was er tun sollte und ich habe vor Schmerzen geheult. Mir gab man dann einen kalten Lappen und zu dritt legte man mich auf die Untersuchungsliege. Danach sollte ich noch im Wartezimmer warten, da ich nicht in der Lage war, um Auto zu fahren. Dann habe ich in einem anderen Untersuchungszimmer was gerade frei war noch mind. 1,5-2 Stunden gelegen. Dann wurde es besser und ich bin vorsichtig nach Hause gefahren und habe etwas gegessen. Zuhause hatte ich dann einen Anruf von der Krankenkasse. Da ich aber nicht telefonieren kann, muss ich wohl oder übel dorthin fahren. Passt mir gerade überhaupt nicht. Dann muss ich noch sehen, dass ich beim Schmerztherapeuten einen Termin bekomme. Tagsüber hatte ich bisher noch nie Cluster, immer nur nachts. Das kann ja heiter werden. Ich denke mal, das die Krankenkasse jetzt wieder Druck macht bezüglich der Reha. Aber das läuft. Wenn die Rentenversicherung nicht vorwärts kommt, habe ich den Stress.

    Liebe Grüße

    kris

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Liebe Kris,
    hat Dein Hausarzt nicht den Bericht aus Kiel vorliegen gehabt? Bei meiner Hausärztin gibt es immer Sauerstoff falls mal was passiert. Sie fragt mich immer: „Ruhe oder Hilfe?“ sodass ich ganz frei entscheiden kann. Mittlerweile komme ich ja in 90 % der Attacken alleine klar. Kleiner Tipp von mir den ich hier damals bekommen habe, sag am besten gleich zu Beginn bei jedem Termin also frauenarzt, Zahnarzt usw. was Sache ist und wie die sich verhalten sollen.

    Ganz wichtig ist jetzt, dass Du zum Schmerzdoc gehst und dir ein Akutmittel wie AscoTop oder Imigran Inject aufschreiben lässt und das IMMER bei dir hast. Lass fir deinen Alltag nicht vom Cluster versauen. Leb einfach weiter. Ich arbeite Vollzeit, studiere mittlerweile nebenbei und habe 8 Attacken am Tag. Läuft würde ich sagen!

    VG

    P.S. kannst Du während der Attacken liegen?

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Lieber Clusterkopf,

    doch, der Hausarzt hat den Bericht aus Kiel vorliegen. Sauerstoff gab es in der Praxis aber nicht. Am liebsten wäre ich herumgelaufen. Das Liegen ist mir sehr schwer gefallen. Aber da ich bei so starken Schmerzen zu Synkopen neige, war es dem Arzt zu heikel mich laufen zu lassen. Mit dem Bericht aus Kiel war er von Anfang an überfordert. Sie wollten mich ins Krankenhaus bringen lassen. Haben aber dann davon abgesehen, weil er meinte, dass es nichts bringe und die Neurologie mich wieder nach Hause schicke. Hast du denn eine tragbare Sauerstoffflasche für die Arbeit? Ich würde auch so gerne wieder arbeiten, aber leider finde ich nichts. Zu Hause fällt mir die Decke auf den Kopf.

    Gruß

    kris

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Ahhh….. jetzt bekomm ich doch noch die Motten ?. Manche Ärzte verstehe ich einfach nicht. Fen Bericht aus Kiel habe ich sogar ohne medizinische Kenntnisse verstanden. In so einem Fall würde ich das nächste Mal um einen Rettungswagen bitten. Wenn dir Attacke durch den Sauerstoff weg geht, musst auch nicht mit. Also so war das bei mir jedes Mal. Ich bin nämlich auch eine der Kandidaten die einfach im Supermarkt bewusstlos wird durch die Attacke.

    Liebe Kris, ich glaube Du musst ein bisschen an deinem Selbstbewusstsein arbeiten und den Ärzten mal eine klare Richtung vorgeben. Ist zu Anfang schwer (das weiß ich selber) wird aber immer besser. Ich hab gerade wieder ein Bitterbösesschreiben an meinen Arzt aufgesetzt, weil was falsch gelaufen ist. Das geht morgen per Einschreiben weg. Wir brauchen echt ein dickes Fell, sonst wird das leider nichts!

    Zu Deiner Frage bzgl. Sauerstoff. In der Firma direkt geht es nicht. Ist mehr mein Problem, weil kaum einer weiß das ich so krank bin. Durch den Sauerstoff würde es jeder sehen. Ich hab es aber im Auto und kann bei Bedarf kurz runter und schnüffeln. Meistens nutze ich in der Firma aber AscoTop, Imigran Inject oder meinen Neurostimulator. Hab meistens auch in der Firma nur eine um 14 Uhr. Der Rest ist drum herum ?. Was machst du denn beruflich? Also eigentlich?

    Mein Beruf füllt mich leider nicht aus. Durch die Erkrankung und die Schwerbehinderung geht gerade aber nicht mehr in der Firma. Also studiere ich jetzt nebenbei und hoffe das ich dann irgendwann was besseres finde. ?

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Clusterkopf,

    ich bin Assistentin der Geschäftsleitung. Geht aber leider nicht mehr wegen der Taubheit. Finde mal einen Bürojob wo du nicht telefonieren musst. Außerdem wurden Fremdsprachen verlangt, was auch nicht mehr klappt. Kann gut von den Lippen ablesen und noch normal sprechen, da ich hörend aufgewachsen bin. Aber auch beim Ablesen von den Lippen verstehe ich nur noch ca. 30%. Den Rest muss ich kombinieren. Man muss sich nicht nur 100 % anstrengen sondern 200 %. Dann hatte ich natürlich viel mit Zahlen zu tun. In Excel sind die Kästchen immer schief gewesen. Mit schwerer Migräne ist dies nicht einfach gewesen. Wenn ich mich auf normale Bürojobs bewerbe, kommt eine Absage, dass ich überqualifiziert sei. Im Personalwesen (alles was dazu gehört, Buchhaltung, Gehaltsabrechnungen etc.) war ich auch tätig. Aber auch dort ist nichts zu finden. Als Dozentin kann ich nicht freiberuflich arbeiten, da ich mich privat versichern muss und wenn ich ausfalle die Versicherungsbeiträge zu hoch sind. Ist halt blöd bei unserem Krankheitsbild. Der Cluster ist in Kiel festgestellt worden. Vorher hat dies keiner ernst genommen. Bin ja froh, dass es dort passiert ist und ich in den richtigen Händen war. Bei mir wusste es zuerst auch keiner, aber nachdem ich 1 mal wöchentlich kollabiert bin und man mich auf dem Boden liegend gefunden hat, ist es herausgekommen. Konnte es immer gut verheimlichen. Bin auch hart im nehmen und habe mir die Schmerzen nicht anmerken lassen. Mit Neurostimulator meinst du ein ONS? Dies ist bei mir wieder herausoperiert worden, da es nichts gebracht hat. Deshalb bin ich ja bei dem gammaCore auch so skeptisch. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass 6 Minuten täglich helfen sollen.

    kris

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28002

    Liebe Kris,

    Du wirst von Clusterkopf schön unter ihre Fittiche genommen, sie kennt sich aus in der Praxis. 🙂 Wirklich unglaublich, was Du durchmachen musst. Es wird Zeit, dass bei Dir therapiemäßig mal alles glatt läuft.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Bettina,

    vielen Dank für die Unterstützung und die Grüße. Es tut wirklich gut, wenn man am Ende der Kraft ist. Einen schönen Tag. In Kiel scheint ja die Sonne wie ich sehen konnte. Hier ist es leider dunkel und trüb. Freue mich auch darüber, dass Clusterkopf mich unter ihre Fittiche nimmt.

    Liebe Grüße

    kris

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo ihr Lieben,

    sorry das ich mich erst jetzt melde. Die letzten Stunden ging gar nichts mehr. RTW, Krankenhaus,… aber jetzt hab ich es fürs erste überstanden und bin zu Hause.

    Bei Euren Nachrichten werde ich ganz rot. Ich weiß wie wichtig der Kontakt zu anderen Betroffenen ist. Das hat mir damals am meisten geholfen. Kris, hättest Du mir schon eine Nachricht zurück geschrieben? Dann könnte ich dich komplett unter meine Fittiche nehmen ?.

    Das mit dem Job tut mir extrem Leid. Ich habe einen Job wo ich nicht telefonieren muss, keine Fremdsprachen benötige und in der Sachbearbeitung tätig bin. Aber warum lehnen die dich ab, wenn Du Überqualifiziert bist? Dir können doch froh sein, wenn Du solch einen Job machen möchtest. Du hast dovh bestimmt einen Schwerbehindertenausweis. Hast du mal nach Unterstützung gefragt?

    Nein ich habe kein ONS. Dagegen habe ich mich geweigert. Kurze Zeit später hat es denn ja dir Zulassung verloren. Ich hab ein SPG. Am besten du googlest das mal oder befragst YouTube dazu. Für Erklärungen bin ich heute nicht gemacht. Sorry…

    Ich kenne bislang keinen dem GammaCore wirklich was gebracht hat. Ivh denke das bei dir eine stabile Prophylaxe sowie wirksame Akutmittel viel viel sinnvoller sind.

    VG

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo,

    ja, ich hatte dir schon geantwortet. Ist aber nicht so schlimm. Ruhe dich aus nach den letzten Stunden. Ich war beim Schmerzdoc. Da ich jedoch das ganmmaCore habe, solle ich dies bis zum nächsten Termin ausprobieren. Wenn ich noch etwas anders außer Verapamil nehmen würde, würde das Ergebnis verfälscht, ob das Gerät etwas bringt. Ich ruhe mich jetzt auch aus, da ich total platt bin und keinen vollständigen Zusammenbruch riskieren möchte. Ich bin einfach nur total ausgepowert und habe Angst vor einem Burn-Out.
    Bezüglich des Jobs: wenn man zuviel kann und bewirbt sich auf „niedrige“Funktionen haben die Ag Angst, dass man zu teuer ist und Ansprüche stellt. Dabei wäre ich nur froh, wenn der Tagesablauf wieder geregelt ist und ich unter Menschen komme, damit ich nicht vereinsame.

    LG

    kris

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7468

    Hallo, Kris,

    mir platzt gerade der Kragen (die Motten haben gründlich dran geknabbert ? ) !

    Warum lässt du dir die Quälerei gefallen? Du verzichtest „freiwillig“ auf das Verapamil, um ein sinnloses, extrem teures Gerät zu testen? Der Arzt, der dich davon überzeugt hat, gehört m. E. angezeigt wegen unterlassener Hilfeleistung. Den interessiert ganz offenbar dein Leiden gar nicht, der hofft nur auf eine schöne Provision, wenn er dich vom Kauf überzeugt hat ? .
    Wie lange willst du dir dieses Verhalten gefallen lassen? Zumal ja auch die Akuttherapie alles andere als leitliniengerecht zu sein scheint.

    Auch, dass die beiden bei der Vorstellung des Gerätes miteinander gesprochen haben, ohne dir durch Blickkontakt die Möglichkeit des von den Lippen Ablesens ermöglicht zu haben, geht für meine Begriffe überhaupt nicht. Da hättest du energisch protestieren sollen oder das Gespräch abbrechen. ( Ich weiß, das lässt sich von außen und hinterher leicht sagen!)

    Hast du inzwischen versucht, mit der Ambulanz in Kiel Kontakt aufzunehmen? Eher würde ich so oft wie nötig nach Kiel fahren, als mich weiter von diesem Arzt dort bei dir grottenschlecht behandeln zu lassen.

    Lass dir das Ganze nicht gefallen, der nutzt ganz einfach deine Behinderung durch die Gehörlosigkeit schamlos aus.

    Ich wünsche dir so sehr eine gute Therapie,
    ganz liebe Grüße,
    Julia

    PS ich denke, du würdest gar nicht so oft nach Kiel fahren müssen, es geht sehr viel auf dem Schriftweg, der ja jetzt eh deine Stärke ist.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 8 Monate von  Julia.
    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Julia,

    ich habe für mich beschlossen, dass Verapamil weiter zu nehmen. Habe Gott sei Dank noch davon. Ich habe mit dem ausschleichen noch nicht begonnen. Das gammaCore ist mir heute zugeschickt worden. Ich werde es diesen Monat bzw. die 31 Tage wo dieses Gerät funktioniert kostenlos testen und auf keinen Fall dann monatlich 270,00€ bezahlen. Dann hat es nicht geholfen. Kann ich mir auch finanziell nicht leisten. Halte eh nichts davon. Mir soll nur niemand nachsagen ich hätte nicht alles probiert. Mit dem Wegsehen wenn man sich unterhält bin ich leider gewohnt. Ich habe ein paar mal darauf hingewiesen, dass es so nicht gehe. Die ganze Sache mit dem GammaCore ist mir eh nicht geheuer. Von der Firma möchte ein Arzt, so laut Internet bei mir zu Hause vorbeikommen und noch einmal erklären oder weiß ich was. Das lehne ich ab. Ich lasse nicht wildfremde Menschen bei mir rein. Weiß ich, ob er wirklich Arzt ist. Mir kommt das alles nicht geheuer vor.
    Nach Kiel kann ich leider ambulant nicht hin, da die Fahrt zu weit ist und ich dann Fahrtkosten und Übernachtungskosten habe. Das ist mir im Moment zu teuer. Aber ich hole mir per Mail Hilfe. Danke für deine Anteilnahme.

    Liebe Grüße

    kris

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Clusterkopf,

    habe die Mail noch einmal gesendet.

    kris

Ansicht von 30 Beiträgen - 31 bis 60 (von insgesamt 366)

Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.