Mein Schmerzverlauf (Kris)

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  • Jojo
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    Beitragsanzahl: 331

    Hallo Kris,

    Oje, du machst ja ganz schön was durch ?

    Hier in Luxemburg wurden die Zäpfchen auf jeden Fall vom Markt genommen. Ich habe die auch sehr gerne benutzt.

    Als Alternative könntest du jetzt doch den Pen benutzen. Ich habe gelesen, dass der dir auch verschrieben wurde.

    Allerdings frage ich mich, ob du eventuell im Status oder MüK steckst, da du schon 5 Wochen ununterbrochen Migräne hast. Da müsste man dann ganz anders vorgehen.

    Ich wünsche dir viel Kraft. Und Kopf hoch: jede schlechte Phase ist irgendwann zu Ende.

    Liebe Grüße,

    Jojo

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 years, 10 months von Jojo.
    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Kris,

    es ist tatsächlich so, das es die Zäpfchen nicht mehr gibt.

    Ascotop hilft dir nicht, hast du weiter vorne geschrieben.
    Wie lange liegt es denn zurück, dass du es versucht hast?
    Ich kenne das von mir, dass Medikamente , die eine Zeit lang gewirkt haben, nicht mehr wirken und nach einer Zeit doch wieder.

    Vielleicht ist das noch einmal einen Versuch wert.

    Hast du denn das Inject weiter genommen, trotz Nebenwirkungen?
    Oder hast du es weiterhin nicht mehr verschrieben bekommen.

    Welche anderen Medikamente hast du genommen?

    Stand die kurzfristige Einnahme von Kortison schon zur Debatte?

    Bettina wird sich ganz sicher auch noch melden.

    Ich schicke dir die allerbesten Wünsche, dass es bald wieder aufwärts geht!

    Alles Gute!
    Ulrike

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 223

    Hallo Jojo, hallo Ulrike,

    @ Jojo: im MÜK stecke ich nicht, da ich fast nichts mehr an Medis habe. Ich habe mich mit Vomex über Wasser gehalten, obwohl das bei mir nicht müde macht. Und bisher 2x Formigran und Novasulfon. Ansonsten habe ich alles ausgestanden, wie ich es ja auch gewohnt war.

    @ Ulrike: den Pen habe ich nicht mehr verschrieben bekommen. Ascotop wäre noch eine Alternative. Der Hausarzt ist jetzt für 3 Wochen in Urlaub. Vielleicht bekomme ich die Vertretung davon überzeugt das Ascotop zu verordnen. Der Schmerztherapeut macht es ja nicht und einen neuen habe ich zwar gefunden, aber der Termin ist erst in 4 Monaten. Das Problem der langen Wartezeit. Deshalb wollte ich ja in ein überregionales Kopfschmerzzentrum, weil ich dachte, dass es dort schneller geht. Kortison (Prednisolon) stand schon zur Debatte. Da ich es aber bei meinen 5 Hörstürzen nicht vertragen habe, ist das Thema leider auch wieder vom Tisch.
    Es wird mir immer gesagt, Migräne und Cluster sei eine schlechte Mischung, wo man nicht viel tun kann. Die Kombination von Migräne und Clusterkopfschmerzen behindert die Behandlung dadurch, dass
    – Triptane gegen Clusterkopfschmerzen nicht unbedenklich täglich, sondern nur an maximal 10 Tagen/Monat eingesetzt werden können
    – nicht Betablocker gegen Migräne und Verapamil gegen Clusterkopfschmerzen zusammen eingesetzt werden dürfen.

    Aber danke euch beiden für die tröstenden Worte. Ich lasse den Kopf nicht hängen. Jeder Tag neues Spiel, neues Glück.

    Liebe Grüße

    kris

    Busybee
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Liebe Kris,
    Es ist unverantwortlich, dass du als Migräne und Clusterpatientin so wenig Medikamente bekommst das du sie dir total aufsparen musst. Gibt es bei dir einen Schmerztherapeuten oder Neurologen der von Kiel empfohlen wird und ggf mit denen kooperieren kann? Mein ehemaliger Arzt hat sogar (obwohl er sonst gar nicht toll war ;)) in Kiel angerufen um sich wegen einer Medikation (ich hatte Tizanidin vorgeschlagen) rückzuversichern weil er sie nicht kannte. Oder ist dein Arzt sogar schon auf der Liste? Kannst du die Medikamentenrezepte eventuell sogar direkt aus Kiel beziehen, von der Schmerzambulanz? Ich habe – wie viele andere- auch Rezepte mit auf den Heimweg bekommen nach dem stationären Aufenthalt. Zwar macht das jetzt mein Hausarzt/ Neurologin weiter, aber du bist doch eine Ausnahme würde ich sagen. Ich würde mich an Kiel wenden und fragen was ggf möglich sei. Zumindest vorübergehend bis du einen guten und vertrauensvollen Arzt gefunden hast. Zur Not könnte man vll wenigstens auflisten was noch probiert werden kann?

    Viele herzliche Grüße.

    Busybee
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    PS: was ist denn mit Antiepileptika oder Antidepressiva für den SpKS und die Migräne statt Bettblocker? oder kann man das auch nicht kombinieren oder scheidet für dich aus einem anderen Grund aus?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28428

    Liebe Kris,

    wie schon geschrieben wurde, gibt es die Zäpfchen nicht mehr. Warum wird Dir Imigran Injekt nicht mehr verschrieben? Weil Du Nebenwirkungen hattest und es selbst nicht mehr nehmen willst, oder gibt es sonst noch einen Grund? AscoTop nasal muss (!) Dir zum Testen verschrieben werden, aber diese Themen hatten wir schon öfter. 😉

    Hilft Sauerstoff noch zuverlässig?

    Topamax wäre vielleicht noch eine Option für Dich und könnte eventuell hilfreich für beide Kopfschmerzerkrankungen sein.

    Mach Druck, die Hilfe steht Dir zu!

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 223

    Liebe Busybee, liebe Bettina,

    @ Busybee: ich habe auch Medikamente für ein paar Tage mit nach Hause bekommen sowie den Bericht. Mein Hausarzt war davon erschlagen und hat gemeint, so viel Chemie, da müssen sie zum Neurologen. Der Neurologe war ebenfalls überfordert. Der Schmerztherapeut meinte, dass alles durch sei. Er verschreibt nur Verapamil. Das notfalls auch der Hausarzt. Ich habe auch schon Vorschläge gemacht. Aber darauf geht keiner der Ärzte ein. Ich habe mir die Infos aus Kiel geholt.

    @ Bettina: Das Imigran inject wird mir nicht mehr verschrieben wegen der Nebenwirkungen welche ich hatte. Es ist den Ärzten zu gefährlich, dass ich in der Wohnung liege und mich niemand findet. Ich weiß, dass wir die Themen schon öfter hatten. Mir ist es auch unangenehm, dass ich dies immer wieder schreiben muss. Sauerstoff hilft noch immer. Gott sei Dank. Topamax hatte ich schon immer den Ärzten vorgeschlagen. Aber es wird nicht verschrieben. Warum auch immer, ich weiß es nicht.
    Habe aber in einer Online-Apotheke gesehen, dass es die Zäpfchen noch geben soll. Finde ich schon seltsam. Ihr alle bestätigt mir dies und ich war in verschiedenen Apotheken. Und online soll es sie geben. Werde nun mein Rezept hinschicken. Dann sehe ich ja was passiert. Seltsam finde ich es schon. Vor allem, wenn es die Zäpfchen wirklich nicht mehr gibt, wieso weiß der Arzt dies nicht. Diese Kämpferei nervt mich ganz gewaltig. Bei mir ist die Luft raus. Ich könnte nur noch schlafen, aber vor lauter Schmerzen komme ich nicht zur Ruhe.

    Alles Liebe

    kris

    Busybee
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Wie Bettina sagt, die Hilfe steht dir zu. Da du sie vor Ort nicht zu bekommen scheinst, frage ich, warum du dich nicht diesbezüglich an Kiel wendest? Wenn du deine Problematik dort schilderst? Ich weiß, es ist schier unmöglich wenn man nicht mehr kann. Aber vll wäre es eine Option die Restkraft die dir bleibt dafür einzusetzen an dieser Adresse noch einmal zu fragen? Ich weiß zwar nicht, ob das überhaupt möglich ist, und es wäre mir selbst seeehr unangenehm zu fragen, weil man ja schon oft genug erlebt hat das man Ärzten schnell auf den Wecker geht, aber ich würde dennoch fragen. Ich werde richtig wütend nur vom lesen, was diese Menschen sich mit dir erlauben! Sowas haben schon viele erlebt, ich auch. Lass dich nicht fertig machen. Wohnst du nah an Kiel? Sonst nochmal ein „zeitnaher“ Notfall Aufenthalt, wenn der Cluster so schlimm ist? Soll dein Hausarzt dir ausfüllen. In so einer Situation bräuchte man dringend jemanden der sich für einen einsetzt, man kann doch selbst irgendwann nicht mehr.
    Ich wünsch dir das du etwas Kraft wieder findest und die Sache sich zeitnah in positivere Bahnen lenken lässt.

    Liebe Grüße,
    Bee

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 223

    Liebe Bee,

    ich habe schon in Kiel nachgefragt. Dort schrieb man mir, was ich noch ausprobieren könne. Nur hilft das leider nicht, wenn hier vor Ort die Ärzte es nicht verschreiben.
    Nein, ich wohne nicht nahe bei Kiel. Wütend bin ich auch, dass man nicht vorwärts kommt. Aber es kommen irgendwann, ich weiß nicht in wie vielen Jahren, vll. bessere Zeiten. Gehe zur Zeit der Krankenkasse auf den Wecker, wann die Genehmigung für das überregionale Kopfschmerzzentrum kommt. Hoffe, dass man mir dort zeitnah weiterhelfen kann.

    Liebe Grüße

    kris

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