Mein Schmerzverlauf atypischer Gesichtsschmerz—–schloessi

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  • schloessi
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    Hallo liebe Forenmitglieder,

    ich bin schon etwas länger stummer Mitleser in diesem Forum. Nun habe ich mich endlich angemeldet.
    Ich möchte mich und meinen bisherigen Weg mit meinem atypischen Gesichtsschmerz vorstellen:

    Ich bin 39 Jahre alt, männlich, bin verheiratet und habe zwei kleine Töchter (3 Jahre und 6 Monate alt). Mein Leidensweg hat allerdings ein wenig anders begonnen als bei vielen von Euch.

    Angefangen hat der Schmerz in der linken Gesichtshälfte nach der Geburt meiner 1. Tochter. Kurz nach der Geburt hatte ich eine Lebensmittelvergiftung und war 5 Tage komplett am Tropf im Krankenhaus. Nachdem ich wieder zu Hause war gingen die Schmerzen los. Ob nun die Geburt oder die Lebensmittelvergiftung der Auslöser war vermag ich nicht zu sagen.

    Nun folgten die allseits bekannten Arztbesuche bis ich beim Neurologen gelandet bin. Der hat mich auf Carbamazepin eingestellt, und ich war froh das ich wieder am Leben teilhaben konnte. Andere Ärzte hatten mir auch bereits die bekannte Sachen erzählt, ich hätte zu viel Streß, wäre gesund, würde simulieren usw. Daher war und ist meine Zeit mit dieser Krankheit teilweise nicht einfach…ihr kennt es.

    Ich fing an mit 200mg Carbamazepin und bin damit recht gut unterwegs gewesen. Ich musste allerdings feststellen das ich die Dosis über die Zeit immer weiter hochsetzen musste Mittlerweile bin ich bei 600mg verteilt auf morgens und nachmittags.

    Versucht habe ich den letzten 3 Jahren auch bereits einiges: Ich war beim Ostepath in Behandlung. Der hat mich nach drei Besuchen fast völlig schmerzfrei bekommen. Es hielt allerdings nicht an. Autogenes Training führe ich auch täglich durch, es hilft mir kurzzeitig wenn die Schmerzen zu viel werden.

    Im November 2012 ist dann meine zweite Tochter auf die Welt gekommen. Ich als Vater war natürlich auch hier wieder dabei. Parallel dazu hatte ich allerdings eine Zahn OP im rechten Unterkiefer. Und was soll ich sagen…..nun geht auch die rechte Gesichtshälfte los mit Schmerzen. Tolle Sache jetzt habe ich den Mist beidseitig.

    Ich habe mir für dieses Jahr vorgenommen die Krankheit und den Verursacher nochmal anzugehen. Folgendes habe ich vor:
    Meine Blutwerte sind bereits überprüft, Vitamine B sind alle recht weit unten genauso wie Folsäure. Hier möchte ich eine Spritzenkur durchführen, da ich leider durch meinen Reizdarm nicht viel aufnehmen kann. Mein Hausarzt sträubt sich noch ein wenig, aber das kriegen wir hin.

    Temrine beim Osteopath sind gemacht. Meine erste Sitzung hatte ich bereits.
    Dann will ich noch zu einer Heilpraktikern und mein Leid dort einmal vorstellen.
    Außerdem habe ich mich noch im Fitnesstudio angemeldet. Dadurch erhoffe ich mir meine Gesamtverfassung wieder in Richtung „ich bin gut drauf“ zu bekommen.

    Den Neurologen habe ich nun auch gewechselt. Dieser hat mich umgestellt auf Cymbalta. Außerdem hat Er mir erklärt das die Krankheit sehr wohl in den Griff zu bekommen wäre. Er rechnet mit der Hälfte der Krankheitsdauer bis zur langfristigen Schmerzfreiheit. Meine Schmerzen bestehen schon drei Jahre….wäre also dann bei mir 1,5 Jahre bis es gut wäre. Ich bin gespannt.

    So, das war jetzt erst mal ne Menge von mir. Hoffentlich habe ich nicht zu viel geschrieben. Ich freue mich schon darauf mit euch zu schreiben oder auch zu sprechen.

    Liebe Grüße Schloessi

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28225

    Ein herzliches Willkommen, lieber Schloessi. 🙂

    Ich habe ein paar Absätze in Deinen Beitrag eingebaut. Gerade längere Beiträge sind dann leichter zu lesen. 😉

    Einen Auslöser für atypischen Gesichtsschmerz findet man oft nicht. Was die Geburt Deiner Töchter mit dem Ausbruch zu tun haben könnte, frage ich mich gerade. 😉 Ich denke, die beiden sind schuldlos daran. 🙂 Eine Zahn-OP allerdings ist fast ein klassischer Auslöser bei vielen.

    Warum hast Du den Neurologen gewechselt? Der erste konnte Dir doch gut helfen mit dem Carbamazepin. Leider stellt sich im Laufe einer längeren Behandlung bei vielen Medikamenten auch eine Gewöhnung ein, sodass man hochdosieren und/oder kombinieren muss.

    Spritzenkur und Heilpraktiker – nun ja, man muss halt dran glauben.

    Eine Garantie, die Schmerzen in den Griff zu bekommen, kann Dir keiner geben. Aber die Chancen sind da, keine Frage. Ich wünsche Dir viel Erfolg, wobei der Neurologe halt der einzig vernünftige Ansprechpartner in solchen Fällen ist.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Karin
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    Lieber Schloessie,

    Ich leide auch seit rd 3,5 Jahren an dem Gesichtschmerz Trigeminusneuropathie . Leider auch auf beiden Seiten. Von daher kann ich dich sehr gut verstehen.
    Bei mir ist er nach einer Kiefer- und nach einer Nasennebenhöhlen – OP aufgetreten.

    Am schlimmsten ist dieser Schmerz bei Kälte und generell bei Wind. Dann flippt der Schmerz total aus ansonsten auch bei bestimmten Berührungen bei Nasenduschen und kalten Getränken oder kaltem Wasser beim Zähneputzen aber leider sehr pft auch ohne erkennbarem Grund. Sehr schlimm sind auch Kältepads. Ist das bei dir auch so und wie äußert sich dein Schmerz ? Warum hast du das Carba aufgeben müssen ? Für mich war es das best wirkende Medikament hatte leider aber sehr allergisch auf dieses Medikament reagiert.
    Wie war das bei dir? Cymbalta hatte ich auch eine Weile. Bei mir wirkte es bei weitem nicht so gut wie Carba. Aber hierauf bin ich zum Glück nicht allergisch gewesen war aber nach rd 1 Jahr unendlich müde ggf in Reaktion auf dieses Medikament.
    .Leidest du auch unter Migräne. Das triggert den Gesichtschmerz ebenfalls.
    Viele Grüße Karin

    schloessi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Guten Morgen liebe Bettina,
    ich weiß das der Neurologe hier der beste Ansprechpartner ist. Jedoch halte ich meine Fühler auch für alternative Behandlungsmethoden offen. Es ist ja auch die gesamte körperliche Verfassung/Gesundheit die hier eine Rolle spielt.
    Den Neurologen habe ich zum einen wegen einem Wohnortwechsel und zum anderen wegen Unzufriedenheit gewechselt.

    Guten Morgen liebe Karin,
    danke für Deine Antwort. Mein Gesichtsschmerz reagiert eigentlich nur auf Schlafmangel und Streß (positiv und negativ).
    Hitze und Kälte dagegen lassen den Schmerz komplett in den Hintergrund treten, so das ich Ihn nicht mehr wahrnehme.
    Das Carba habe ich aufgegeben weil es kaum noch Wirkung erzielte, ich die Dosis immer höher setzen musste und unendlich müde war.
    Außerdem hat mir mein neuer Neurologe erklärt, daß das Carba nur ein sehr kurze aber gute Wirkdauer direkt nach Einnahme hat. Somit bin ich nun auf Cymbalta umgestellt. Ich bin nicht mehr müde, leistungsfähiger und ausgeglichener. Allerdings schwitze ich nun mehr und schneller wie vor der Umstellung der Medikamente.
    An Migräne leider ich zum Glück nicht.

    Liebe Grüße Schloessi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Lieber Schloessi,

    ganzheitliche Therapien mit zu integrieren, macht sicher Sinn. Allerdings wird Schmerzpatienten so allerhand angeboten, was nur teuer und sonst völlig nutzlos ist. Hier den Überblick zu behalten, ist enorm schwer.

    Carbamazepin gibt es auch in retardierter Forum, sodass der Wirkstoff über längere Zeit gleichmäßig abgegeben wird.

    Liebe Karin, so schade, dass Du Carbamazepin nicht vertragen hast. Wie gut, dass Cymbalta wenigstens auch ein bisschen wirkt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Karin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 155

    Hallo Schloessie,

    Hast du es mal mit Entspannungsverfahren oder -Übungen versucht wenn dein Gesichtschmerz bei Stress schlimmer wird.?
    Vielleicht profitierst du davon. Auf der Seite der Schmerzklinik Kiel kannst du dir CD,s bestellen wie z. B. tiefenentspannung durch Aktivatmung oder meine Lieblings-CD die mentale Entspannung.
    Die progressive Muskelentspannung PMR tut mir mit meinem Gesichtschmerz weh – mein Tip gesichtsübungen weglassen.

    Gute Besserung wünscht Dir Karin

    Karin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 155

    Liebe Bettina,

    Ich hoffe dass dein Pfingst-Urlaub schön war.:-)
    Ja es war echt schade dass ich auf das Carba so allergisch reagiert habe. Cymbalta ist seit Kiel abgesetzt. Nehme jetzt statt Cymbalta Gabapentin und erneut das Valdoxan. Seit heute wird das Gabapentin Aufdosiert Drücke mir bitte die Daumen dass es gut hilft und ich es gut vertrage. Ich Grüße dich sehr herzlich.

    Liebe Grüße

    Karin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Liebe Karin,

    selbstverständlich drücke ich Dir die Daumen für eine gute Wirkung. Darin bin ich inzwischen Expertin. 😉 Es ist schon enorm schade, wenn man ein gut wirkendes Medikament nicht verträgt. Aber diesmal klappt das! 🙂

    Pfingstwochenende war schön, danke der Nachfrage. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    schloessi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Hallo Karin,
    danke für Deine Antwort. Ich mache seit gut einem Jahr 2 mal täglich autogenes Training, seit kurzem auch PMR und ein wenig Joga. Dies hilft mir im Alltag sehr wenn die Schmerzen / der Streß zu viel wird.
    Auch mein Gesicht reagiert bei der PMR negativ, daher lasse ich die Übungen für das Gesicht weg.
    Was ich sehr gern mache sind Fantasiereisen. Meine Trainerin für das Autogene Training hat mir dies beigebracht. Danach bin ich immer für eine kurze Zeit sehr entspannt und schmerzfrei. Dieses Gefühl ist echt sehr schön!!!

    Karin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 155

    Lieber Schloessie,

    Das hört sich gut an und schön dass dir das so gut tut. Hast du es auch mal mit Wärme (Infrarotlampe) versucht?Das hilft mir manchmal wenn der Gesichtsnerv durch kaltes Wetter geärgert wird. Es lindert zumindest den Schmerz.

    Liebe Grüße

    Karin

    schloessi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Hallo Karin,

    ganz am Anfang wo ich noch nicht genau wusste was ich habe, da hatte ich es mal mit der Wärmelampe versucht. Jetzt ist es so das meistens eine Mütze oder Kaputze trage um „meine Nerven zu schonen“. Da der Schmerz aber nicht wirklich auf Hitze oder Kälte reagiert, tue ich dies nur für mein Wohlfühgefühl.
    Wie schaut es denn bei Dir mit den Zähnen aus? Ich stelle bei mir immer wieder fest das ich die Zähne ziemlich stark aufeinanderpresse. Ich muss dann immer bewusst drauf achten es nicht zu tun