Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Meine Migränegeschichte, Katharina

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    Beiträge
  • Katharina
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    Hallo , ich bin neu hier und wollte mich mit “meiner Migräne” kurz vorstellen: ich bin 47 und habe wie viele hier schon ca. Vierzig Jahre mit Migräne zu tun, die ganz unterschiedliche Formen hatte, früher zumeist alle zwei bis drei Wochen ein mehrtägiger Anfall, manchmal mit Aura, manchmal mit Orientierungs- und Sprechstörungen, einmal wohl auch im Rahmen einer Migräne ein epileptischer Anfall, was zum Glück sich nicht wiederholt hat,aber seitdem versuche ich, vor allem wenn ein Anfall kommt, nicht in grosse Supermärkte mit vielen Reizen und Flackerlicht zu gehen, da ist das nämlich passiert. In der Schwangerschaft hatt ich dann allerdings das erste Mal mindestens zwanzig Tge pro Monat Migräne, ab dem achten Mont allerdings dann ein halbes Jahr gar keine mehr. Nachdem ich vor mehrere Nähren einige Triptane probiert habe und nur Sumatriptan 100 geholfen hat, war ich zuerst ganz glücklich, dann allerdings wurden die Kopfschmerzen bzw. Die Attacken länger und traten öfters auf, so dass ich auf zehn bis fünfzehn Migränetage gekommen bin. (die Triptane habe ich allerdings nicht öfters als an acht Tagen die Woche genommen , so hat es meinNeurologe mir gesagt, ich glaube also nicht, dass ich im MÜK war.) Ich habe dann wieder aufgehört Triptane zu nehmen und mir mit MCP und Novalgin über die Attacken geholfen, so gut es ging und alles mögliche probiert, vor allem Akupunktur, Ostheopathie, Homöopthie etc……..ich bin dann auch in eine chinesische Klinik stationär gegangen, die haben zuerst einen totalen Medikamentenentzug gemacht, mich auf chinesische Dekokte umgestellt und mich für ein halbes Jahr krankgeschrieben, in der Zeit hatte ich zwar oft Migräne, aber Vielleicht nicht ganz so stark teilweise und sehr wenig Medikamente. Danach musst ich aber wieder arbeiten gehen, da ich selbständig bin konnte ich es mir zwar einteilen, aber ich habe dann wieder mit den Triptanen angefangen und nach einer ersten
    guten Zeit kam das Kopfweh wieder häufige und vor allem heftiger. also Triptane wieder abgesetzt und diesmal Topamax als Prophylaxe versucht, Einschleichen war ganz langsam auf 100 und kaum Nebenwirkungen (Haarausfall und leichtes Kribbeln), aber Erfolg war nicht so umwerfend, so dass der Neurologe es jetzt abgesetzt hat,, auch langsam zwar, aber seitdem habe ich jeden Tag Migräne über mehrere Tage und massive Schlafstörungen. Behelfe mir so gut es geht mit Novalgin und. MCP und habe jetzt für die Nacht vom
    Neurologen noch Amitryptilin gekriegt zum Schlafen erst mal und könnte es aufdosieren zur Prophylaxe, aber habe von der geringen Dosis schon ganz schön zugenommen. War jetzt gestern im Chat und habe von Prof. Göbel den Tip gekriegt, es evtl.doch nochmals mit
    Topamax zu versuchen, da die Attacken Zwar nicht viel weniger , aber
    doch leichter waren, aber habe jetzt Angst, wenn ich das wieder nehme und irgendwann wieder absetzen muss, wieder diese Art “Entzugserscheinungen” zu kriegen. Hat jemand von euch da
    Erfahrung?
    Freue mich , dass ich dieses Forum gefunden habe und hoffe, es klappt
    dieses Mal mir dem Abschicken des Beitrags.

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Willkommen im Forum, liebe Katharina. 🙂

    Hattest Du Probleme beim Abschicken Deines Beitrags? Hoffentlich musstest Du den Text nicht noch mal schreiben, denn das nervt. 😉

    Topamax scheint Dir ja doch geholfen zu haben. Wie lange hast Du es genommen? Wenn die Anfälle leichter verlaufen und besser zu behandeln sind, ist die Prophylaxe schon erfolgreich. Besser wäre natürlich auch noch eine Senkung der Attackenfrequenz, aber das klappt halt leider nicht immer. Wie “langsam” hast Du denn abgesetzt? Dass die Anfälle jetzt vermehrt kommen, ist auch ein Zeichen der Wirksamkeit des Topamax. Prof. Göbel rät Dir ja zu einem erneuten Versuch und ich kann mir vorstellen, dass Du doch profitieren könntest.

    Merkst Du schon eine Wirkung vom Amitriptylin? Eventuell könntest Du eine niedrige Dosis zusätzlich zum Topamax beibehalten.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katharina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 322

    Hallo Bettina, danke für deine Antwort. Ein-und ausgeschlichen habe ich sehr langsam, d.h. über zwei Monate bis zur Dosis von 100, da mein Neurologe meinte, dann wären die Nebenwirkungen geringer. Insgesamt habe ich es dann neun Monate genommen, aber nur fünf davon die volle Dosis. Raufsetzen war auch gar kein Problem, nur das Absetzen, jetzt ist es halt schlimmer als zuvor. Meine Hausärztin meinte, wären Entzugserscheinungen, der Neurologe meinte kann eher nicht sein. Vom Amitriptylin merke ich , dass ich teilweise beser
    schlafe, und natürlich dass ich zunehme leider. Muss jetzt wirklich
    Mit meinem Arzt besprechen, wie weiter fortfahren, am liebsten würde ich mal in die Ambulanz nach Kiel kommen, aber ist halt weit weg. Der Schmerarzt hier in Tübingen von der Klinikliste von Kiel war leider
    keine Bereicherung, seinen Vorschlag habe ich gestern Prof. Göbel vorgestellt und er fand ihn nicht gut. Viele
    Grüße, Katharina

    akascha
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 172

    Hallo Katharina,
    ich habe gerade das gleiche Phänomen nach dem Absetzen der Prophylaxe jeden Tag Migräne zu haben. Nicht immer stark, aber immer da. Ich bin auch seit seit 1,5 Wochen arbeitsunfähig. Allerdings habe ich über 1 Jahr Flunarizin genommen. Die Wirkung hatte etwas nachgelassen (trotzdem war es noch ok) und ich sollte mal schauen wie es ohne ist. Somit habe ich seit September ausgeschlichenund seit 2,5 Wochen geht nun gar nichts mehr. Ich nehme nun auch seit 1,5 Wochen Topiramat in der Hoffnung, dass es bald besser wird. Ich bin gerade auch sehr ratlos und es zermürbt jeden morgen damit wieder aufzuwachen. Ich kann Dich so gut verstehen.

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir bald wieder besser wird und Du mit Deinem Arzt den richtigen Weg findest.

    Grüße
    Astrid

    Katharina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 322

    Danke für deine Antwort, Astrid, hattest du vor der Prophylaxe auch täglich Kopfschmerzen? Ich habe nämlich das Gefühl, dass es jetzt noch schlimmer ist als vor Einsetzen der Prophylaxe und hoffe nun, dass es sich zumindest mit dem Amitriptylin wieder etwas einpendelt, wobei ich eigentlich mehr davon nehmen müsste. Die Hausärztin meint, es sind Entzugserscheinungen, der Neurologe sagt, das kann nicht sein???!!
    BEI wieviel Topiramat bist du grad?Ich habe erst eine leichte Verbesserung bei 100 gemerkt, aber das ist ja bei jedem anders……….ich hoffe, es hilft dir und geht dir bald besser, viele Grüße Katharina

    akascha
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 172

    Hallo,

    Nein, ich hatte nicht täglich Kopfschmerzen vor der Prophylaxe aber mind. 12-13 Anfälle im Monat. Dann bin ich in die Schmerzklinik Kile gekommen und habe erstmal Doxepin als Prophylaxe bekommen, was auch gut angeschlagen hatte. Ich hatte sogar mal Monate mit nur 2 Anfälle. Hatte aber auch sehr schnell 4-5 kilo davon zugenommen. Dann hörte es aber auch auf und das Gewicht konnte ich halten und ging nach ner Zeit sogar wieder etwas runter. Ich bin dann nach ca. 1 Jahr auf Flunarizin gewechselt, da ich mich immer so in “Watte” fühlte und unheimlich müde war und es auch wieder etwas schlechter wurde. Von Flunarizin war ich aber auch sehr müde und ich habe starke depressive Verstimmungen bekommen (aber die hatte ich auch vor der Klinik ganz stark, kommt wohl eher von der Migräne). Ich habe das Doxepin auch erst ausgeschlichen und es wurde auch wieder schlimer, aber nicht täglich so wie jetzt nach dem Flunarizin.
    Ich bin jetzt schon bei 75 mg Topi (25-0-50), der 2. Tag. Ich sollte nach 2 Tagen 25 mg schon auf 50 mg hochgehen, bisher merke ich aber noch keine Nebenwirkungen. Oder können das sogar die Kopfschmerzen sein? Aber bis die Wirkung anschlägt dauert es wohl noch ein bischen.

    Wenn Du merkst, dass das Amitryptilin Dir hilft, klingt es doch schon sehr gut. Vielleicht hilft Dir eine höhere Doierung noch besser. Auch die Idee von Bettina, das mit dem Topiramat zusammen zunehmen ist doch eine gute Möglichkeit. Berichte doch mal was Dein Arzt Dir weiter geraten hat.

    Alles Gute!

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4957

    Liebe Katharina,
    ich kann gut verstehen, dass man bei den ständigen Schmerzen ein wenig Hoffnung verliert. Allerdings mußt Du wissen, dass es für Dich und Deinen Körper eine große Umstellung ist, wieder zu Hause den Alltag zu bestreiten. Die Erwartungshaltung Deiner Familie ist sicher contraproduktiv. Überlege, wie Du die Umstellung so sanft wie möglich für Dich gestalten kannst, und ob es möglich ist, Dich langsamer an das Leben zu Hause zu gewöhnen. Du hast in Kiel auch gelernt, was Deinen Alltag belastet, was Du umstellen mußt, damit es Dir zu Hause besser geht. In Erwartungshaltung zu stecken, ist sehr gut nachvollziehbar, aber rein strategisch ungünstig. Du stellst Dich selbst unter großen Druck. Versuche gelassener und strukturierter die Probleme anzugehen.
    Optimiere Dein Wissen bzgl. der Migräne, sprich notfalls mit den Ärzten in Kiel nochmal. Schreib Dir dafür alle Fragen auf und überlege genau, was Du wissen mußt. Dann gib Deinem Körper die Zeit, sich an die Medi´s zu gewöhnen.
    Bettina hat nun allgemein den folgenden Beitrag nocheinmal eingestellt.

    “Nochmal grundsätzlich ein paar Worte zur Medikamentenpause: Bis vor Kurzem hieß es noch, dass man mindestens 8 einnahmefreie Wochen durchhalten muss, um die Pause erfolgreich werden zu lassen. Dies gilt jetzt nicht mehr so, denn die Beobachtungen in der Schmerzklinik Kiel hatten gezeigt, dass sich das Nervensystem schon erholt hat und auch die körpereigene Schmerzabwehr wieder greift, wenn man nach der (kortisongestützten) Pause einige völlig schmerzfreie Tage hatte.

    Der MÜK kennzeichnet sich ja auch dadurch, dass ein diffuser Dauerkopfschmerz zusätzlich zu den akuten Attacken besteht. Man ist eigentlich nie so wirklich schmerzfrei. Daher zeigen einige komplett schmerzfreie Tage, dass bereits ein Reset stattgefunden hatte. Hat man dann wieder Migränetage, kann man behandeln unter Einhaltung der 10er-Grenze. Dies entlastet auch psychisch enorm, denn der Druck, unter den man sich gesetzt hatte, die 8 Wochen (oder sogar mehr) durchzuhalten, hatte nur umso schneller wieder Attacken provoziert.

    Eventuell ist die Meldung, die von Prof. Göbel ausgeht, noch nicht bei allen Stationsärzten angekommen, aber das wird auch noch. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina”

    Sicher ist dieser Beitrag auch für Dich nochmal sehr hilfreich.
    Ich wünsche Dir alles Gute, und baldige Besserung.
    Lieber Gruß
    Sternchen

    Katharina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 322

    Danke dir, das mit den drei Tagen kopfschmerzfrei hatte Prof. Göbel schon mal gesagt, aber ich habe momentan das Gefühl, dass tritt so schnell nicht ein, da nicht mal Ein paar Stunden kopfschmerzfrei in der letzten Woche waren. Ich schreibe meinen Beitrag hier nochmals , da ich das leider nicht kopieren kann.
    Also: meine Frage war wie Eure Erfahrungen direkt nach einem Klinikaufenthalt dann zuhause waren. Ich selbst war zwei Wochen in Kiel und bin jetzt seit einer Woche wieder zuhause. In Kiel hatte ich eine Medikamentenpause angefangen unter Cortison, da ging es mir ziemlich gut, danach in der zweiten Woche war es wechselhaft, aber es gab immer wieder einen schmerzfreien Tag. Als Prophylaxe habe ich
    Botox vor zwei Wochen gespritzt bekommen und nehme Saroten, jetzt momentan 37.5 mg. ich bin dann nachhause und dachte, ,ich “arbeite” mich jetzt zu mehr schmerzfreien Tagen vor, aber seitdem ich zuhause bin gab es eben noch keine Minute schmerzfrei und ich bin ziemlich verzweifelt grad, weil ich eben nicht weiß, ob das noch normal ist für die Umstellungszeit, ich hatte es eigentlich so verstanden, dass vor allem die zwei Wochen in der Klinik die schwierige Zeit sind vom Umstellungskopfschmerz her. Auch nehme ich dann eben jetzt jede Nacht die Vomex Tabletten und weiß auch nicht, ob das auf Dauer so
    okay ist…..und es ist natürlich einfch schwierig, obwohl ich mir noch zwei Wochen freigegeben habe von der Arbeit, das zuhause mit zwei Kindern, Hund etc…zu managen ohne Schmerzmittel……..also jetzt höre ich mal auf zu jammern und freue mich auf Antworten, wie eure
    Erfahrungen so waren nach der Klinikzeit…….ich bin echt froh, dass es das headbook gibt, weil in meinem Bekanntenkreis niemand Migräne hat und da fehlt einem dann schon öfters der Austausch oder das Verstehen der Situation…….viele Grüße ,Katharina

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Katharina,

    willkommen wieder im Alltag und lass Dich nicht unterkriegen! 🙂 Eigentlich geht es allen so, wenn sie aus der Klinik wieder zurück nach Hause kommen.

    Bleibe gelassen, denn die Wirkung der Schmerzmittelpause ist eher langfristiger zu sehen. Du schreibst, dass Du Dich zu mehr schmerzfreien Tagen “vorarbeiten” willst. 😉 Denke nicht so viel darüber nach, sondern versuche, in aller Ruhe und mit aller nötigen Geduld, die Dinge, die Du in Kiel gelernt hast, in Deinen Alltag zu integrieren. Dass Du Dir noch 2 Wochen freigehalten hast, ist optimal.

    Nimm nicht jeden Tag Vomex, da sonst bald mal die Wirkung nachlassen wird und Du höher dosieren musst. Wechsle ab mit Melperon, Diazepam und Domperidon.

    Bis Botox Wirkung zeigt, können auch mal 3 Wochen vergehen, also da könnte noch was kommen. Saroten dauert eh etwas länger – manchmal bis zu 3 Monaten.

    Ich nehme mal an, dass Du vielleicht sogar die Diagnose chronische Migräne hast? Mir ging es so, dass ich nach dem stationären Aufenthalt auch mal dachte, es hat sich ja gar nichts verbessert. Die Nachwirkung kam dann nach einigen Wochen. Wichtig ist, sich nie unter Druck zu setzen, nicht zu genau zu beobachten und nicht in Verzweiflung zu verfallen, wenn nicht gleich das eintritt, was man sich erhofft hatte. Bei schwer Betroffenen ist der Effekt nicht immer so wirklich atemberaubend, aber eine Verbesserung tritt in aller Regel ein. Auch das Verhalten ändert man und die Einstellung zur Erkrankung insgesamt.

    Ich wünsche Dir sehr, dass es von Tag zu Tag besser wird! 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Es war so schön, Dich und Cathy in Kiel kurz getroffen zu haben! 😀

    Katharina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 322

    Liebe Bettina,danke für deine Antwort, das hilft mir schon, das alles nicht zu negativ zu sehen und ich fand es auch sehr schön, dich persönlich kennnegelernt zu haben in Kiel. Und ja, diese Diagnose habe ich unter anderem dort gekriegt, was mich natürlich nicht so begeistert hat ,denn ich dachte, nach der Medikamentenpause kann wieder die frühere episodische Migräne zurückkommen……und das wäre mir natürlich lieber gewesen……dachte ich früher auch nicht, dass ich mir mal die episodische Migräne zurückwünsche…!
    Das mit dem Abwechseln probiere ich mal, Diazepam muss ich mir erst mal besorgen, danke für den Tip. Das “Vorarbeiten” war etwas ironisch gemeint, da es in der Klinik relativ gut ging, dachte ich einfach, das wird jetzt weiter so klappen…….oder hoffte ich halt….und irgendwie habe ich wohl den Fehler gemacht, vor der Klinik grad noch so durchzuhalten und alles Auf hinterher zu verschieben ( soziale Kontakte, Dinge bei der Arbeit, die anstehen etc….) und jetzt muss ich schon wieder auf unbestimmt verschieben und das zu akzeptieren fällt halt schwer……..Aber das kennt ihr sicher auch…oder? Viele Grüße und einen schönen, und hoffentlich auch kopfwehfreien,Abend, Katharina

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Katharina,

    es ist ganz wichtig, dass Du Deine Situation jetzt nicht zu negativ beurteilst. Klar hat man viele Erwartungen und sieht die halt nicht gleich erfüllt. Wie gesagt, kennen das sehr viele so.

    Übrigens kann auch eine chronische Migräne sich wieder in eine episodische “zurückentwickeln”, oder sogar mal ganz aufhören. Alles ist möglich und daran sollte man immer denken. Nichts ist endgültig für immer festgeschrieben, es ist ein Prozess. Im Wechsel sind gerade Frauen oft sehr stark betroffen, aber danach wird es wieder besser. Die Durststrecke müssen wir überstehen und das schaffen wir gemeinsam irgendwie leichter. 😉

    Soziale Kontakte können noch ein wenig warten oder man muss Verständnis voraussetzen. Das klappt oft besser, als man sich das vorstellen kann. Dinge bei der Arbeit können halt nicht alle im Rück-Zuck-Verfahren abgearbeitet werden, sondern so, wie es auch andere Mitarbeiter machen, die krank waren. 😉 :)Wir sind eigentlich auch nur ganz normale Menschen, wenngleich wir das kaum glauben können.

    Das wird schon werden und in den schweren Phasen lässt Du Dich von uns aufbauen. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katharina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 322

    Liebe Bettina, da hast du recht, und sobald ich mal wieder ordentlich geschlafen habe und das Kopfweh ziemlich zurückgegangen ist, wie heute morgen, juhu, dann kann ich dir auch gleich mit vollem
    Herzen zustimmen und das alles wieder positiver sehen…..bis zum nächsten längeren Anfall…aber dann tut es wirklich echt gut, dass hier im Forum alle wissen, wovon man redet…..danke euch…..Katharina

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