Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Meine Tochter (Manuela)

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  • Manuela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo an alle,

    es geht nicht um mich, sondern um meine Tochter. Seit ca. 1 1/2 Jahren leidet sie immer mal wieder unter Bauchschmerzen und Kopfschmerzen. Die Bauchschmerzen standen bisher aber immer im Vordergrund. Dazu kamen Abgeschlagenheit, Schwäche, Schwindel. Diese Krankheitsphasen dauern bis zu 10 Tage an. Der Bauchraum wurde untersucht, Ultraschall, Blutbild, Stuhluntersuchung – ohne Befund.

    Bei der letzten Attacke kamen mittelschwere Kopfschmerzen vordergründig dazu. Auf Nachfrage beim Hausarzt bekamen wir eine Überweisung zum Neurologen.
    Der nimmt jetzt an, dass es sich um Migräne handelt (Migräne Status). Meine Tochter hat wohl mehrere Migräneattacken nacheinander, deshalb die lange Krankheitsphase.

    Jetzt sollen wir erst einmal ein dreimonatiges Kopfschmerztagebuch führen, dann wird über die weitere Behandlung entschieden.

    Im Moment fange ich gerade erst an, mich mit dem Thema zu beschäftigen. Die ersten Tage war es einfach nur riesen Erleichterung eine Diagnose zu haben.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6660

    Liebe Manuela,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Meine Tochter hatte im Kindergarten-/Grundschulalter auch abdominelle Migräne. Ich dachte damals an eine Magenerkrankung, weil sie nur unter Bauchkrämpfen und Erbrechen litt. Zum Glück hatten wir einen fähigen Kinderarzt, der gleich die richtige Diagnose stellte.

    Hier kannst du einiges darüber nachlesen:

    https://headbook.me/groups/sonderformen-der-migraene/forum/topic/abdominelle-migraene/

    Bei Kindern ist noch vieles im Fluss. Du hast nicht geschrieben, wie alt deine Tochter ist. Bei meiner Tochter bin ich froh, dass sie momentan migränefrei ist, meine Migräne-Gene trägt sie aber leider in sich.

    Lieber Gruß
    Heika

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8426

    Liebe Manuela,

    deine Erleichterung kann ich sehr gut nachvollziehen. Ab der Diagnosestellung kann es, wenn man den richtigen Arzt hat, endlich vorangehen. Bei mir hat es 24 Jahre gedauert (bin mit 2 1/2 Jahren angefangen) bis endlich ein Arzt erkannte, dass ich Migräne hatte.
    Ich habe auf FB gelesen, dass deine Tochter 11 Jahre alt ist.
    Da könnte sie dann ja schon mit Triptanen behandeltwerden, wenn nötig. Es gibt welche, die sind ab 12 zugelassen.

    Was du jetzt ganz dringend brauchst, ist viel Wissen über Migräne und die Behandlungsmöglichkeiten.

    Heika hat dir ja schon einen Link gezeigt. Unten rechts in der Sidebar gibt es noch viel viel mehr für dich zum Lesen. Ganz wichtig erscheint mir auch das Buch von Prof. Göbel ” Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne” als ständiges Wissensreservoir zum schnellen Nachlesen. Unter Buchtipps findest du es.

    Und wenn du Fragen hast, bitte allestellen!
    Wie Prof. Göbel immer sagt, es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten. Und die bekommst du hier nicht.

    Deiner Tochter wünsch ich alles Gute und bald eine vernünftige Behandlung,
    Julia

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Herzlich willkommen auch hier, liebe Manuela. 🙂

    In der Migräne Community auf FB wurde Dir ja schon der Link zum kindlichen Kopfschmerz eingestellt. Hier ist er nochmal, für alle mitlesenden Eltern mit betroffenen Kindern: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/kinder/

    Auch hier nochmals die Empfehlung, dass Deine Tochter lieber ein Monopräparat einnehmen sollte – oder auch schon mal ein Triptan – als das Kombinationspräparat, das ihr von Eurem Arzt verschrieben wurde. Kombinationspräparate belasten das Nervensystem mehrfach, zudem könnte MÜK-Gefahr drohen bei häufiger Einnahme.

    Auch ich hatte als Kind abdominelle Migräne, meine beiden ebenfalls betroffenen (jetzt schon erwachsenen) Kinder ebenfalls. Keiner erkannte die Symptome, dabei wäre eine frühe Diagnose so wichtig.

    Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 kann gut prophylaktisch helfen, die Tütchen mit schnell bioverfügbarem Magnesiumcitrat im Akutfall.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Manuela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Danke für eure lieben Antworten.

    Das Schmerzmittel (Neuralgin) wurde von unserem Hausarzt verschrieben, nachdem Ibu 400 nicht anschlug. Er ging zu diesem Zeitpunkt (noch) nicht von Migräne aus. Diese Diagnos erhielten wir 5 Tage später vom Neurologen.

    Ich bin sehr dankbar für Tipps und die vielen Infos.

    Endlich wird mir nicht mehr gesagt, dass mein Kind zuviel Stress (frisch aufs Gymnasium gewechselt) hätte, bzw. ihre Beschwerden “nur” psychsisch wären. Ich will das nicht schlecht reden, ich selber bin von psychischen Krankenheiten betroffen. Aber mein Bauchgefühl als Mutter sagte mit mir immer, dass die Probleme meiner Tochter eine andere Ursache haben.

    Als der Neurologe uns die Diagnose mitteilte, war ich in erster Linie erleichtert endlich (nach 1 1/2 Jahren) eine Antwort zu haben. Ich habe dem Arzt im ersten Moment gar keine weiteren Fragen mehr stellen können, ich hatte gar keine.
    Ich habe ihn noch nicht einmal mehr darauf angesprochen, was meine Tochter jetzt machen kann, wenn sie das nächste Mal Schmerzen hat.

    Ich werde mich durch durch die Infos durchlesen und dann mal weiter schauen.

    Die Triptane sollte sicher auch besser der Neurologe verschreiben bzw. ein bestimmtes empfehlen?

    Gruß
    Manuela

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Liebe Manuela,

    die Erleichterung kann ich Dir nachfühlen, denn die Ungewissheit ist fast mehr belastend. Jetzt kann man konkret nach vorne sehen und Lösungen finden.

    Triptane sollte der Neurologe empfehlen. Sumatriptan und AscoTop nasal sind bereits für Kinder ab 12 Jahren freigegeben. Ich würde bei meinem Kind in diesem Alter allerdings lieber erstmal die sehr sanften testen. Diese wären Allegro, Naramig und Almogran. Offiziell sind sie für dieses Alter noch nicht freigegeben, allerdings viel besser verträglich.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Manuela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo,

    meine Tochter (18Jahre) leidet schon lange an Migräne.

    Sie hat im Prinzip immer Kopfschmerzen und leichte Sehstörungen. Mal mehr, mal weniger stark.

    Anfang des Jahres blieb ein CT ohne Befund.

    Im Frühjahr bekam meine Tochter Indometacin für 10 Tage. Während dieser Einnahmephase war sie fast beschwerdefrei.
    Danach kommen die Kopfschmerzen und die Sehstörungen zurück. Schlimmer als vor der Einnahme. Der Neurologe möchte, dass sie es noch einmal für 10 Tage das Indometacin versucht. Meine Tochter möchte das nicht, aus Sorge, dass es wieder schlimmer wird.

    Leider bietet er ihr keine Alternative an. Die Situation ist gerade sehr belastend.

    Die Suche nach einem Spezialisten gestaltet sich schwierig, Termine zu bekommen ist nicht einfach.
    Ich habe nun Kontakt zur Klinik Hannover aufgenommen (OP-Ambulanz, Schmerztherapie).

    Kennt einer von euch auch dieses dauerhaften Schmerzen und Sehstörungen?

    Grüße

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Liebe Manuela,

    Im Frühjahr bekam meine Tochter Indometacin für 10 Tage. Während dieser Einnahmephase war sie fast beschwerdefrei.

    wieso wurde Indometacin gegeben? Das gibt man in aller Regel nur dann, wenn eine andere Kopfschmerzart (Hemicrania Continua, Paroxysmale Hemikranie) vermutet wird. Dass man auch bei Migräne darauf ansprechen kann, ist nicht ungewöhnlich. Aber Indometacin als Migränebehandlung ist nicht sinnvoll, entspricht nicht den Leitlinien und kann auch ziemliche Nebenwirkungen haben.

    Der Neurologe möchte, dass sie es noch einmal für 10 Tage das Indometacin versucht. Meine Tochter möchte das nicht, aus Sorge, dass es wieder schlimmer wird.

    Besteht er darauf, würde ich wechseln! Anscheinend hat er von Migräne nicht so viel Ahnung, somit kann er ihr auch nicht adäquat weiterhelfen.

    Hochdosiertes Magnesium kann Sinn machen.

    Sie hat täglich Migräne und Sehstörungen? Beschreibe es noch etwas besser: Wie lange hat sie die Schmerzen und die Sehstörungen, wie zeigen sie sich, wie stark ist der Schmerz, pochend, stechend oder eher drückend? Begleiterscheinungen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Danke fürs Umsetzen des Beitrags, das neue jetzt überflüssige Forum habe ich gelöscht. 🙂

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1214

    Liebe Manuela,

    in deinem Beitrag vom 25.7.2015 schreibst du, dass der Arzt annimmt, dass es sich um Migräne handelt. Verstehe ich deinen Beitrag vom 16.9.2022 richtig, dass sich dieser Verdacht bestätigt hat?

    Triptane sind die Medikamente der ersten Wahl zur Akutbehandlung bei Migräne und waren in deinem Schmerzverlauf bereits Thema. Hat deine Tochter schon eines oder mehrere der sieben zur Verfügung stehenden Triptane probiert?

    Indometacin ist, wie Bettina bereits schreibt, kein leitliniengerechtes Medikament bei Migräne. Allerdings gibt es auch Menschen, die von Medikamenten profitieren, obwohl sie nicht in den Leitlinien stehen. Bei mir ist das so, und ich bin sehr dankbar, dass ich Indometacin in Kombination mit meinen Triptanen in hilfreicher Weise einsetzen kann. Ich habe alle anderen gängigen Schmerzmedikamente aus den unterschiedlichen Gruppen ausprobiert, keines von ihnen zeigte eine Wirkung. Außer eben Indometacin.

    Du schreibst, dass deine Tochter während der „10-Tages-Kur“ mit Indometacin fast beschwerdefrei war. Könnte es möglicherweise sein (und damit erhebe ich keineswegs Anspruch auf DIE „Wahrheit“), dass sie die Schmerzen danach intensiver erlebt hat, weil sie fast beschwerdefrei war und es einen deutlichen Unterschied der Schmerzintensität von „mit Indometacin“ zu „ohne Indometacin“ gibt?

    Vielleicht besteht für deine Tochter die Möglichkeit eines Aufenthalts in der Schmerzklinik Kiel. Dort wäre sie in kompetenter und bester medizinischer Betreuung.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Manu
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 17

    Hallo Manuela

    Du schreibst sie hat täglich Kopfschmerzen, könnte es sein, dass der Arzt daher Indometacin verschrieb wegen Verdacht auf Hemicrania Continua? Evtl. mal beim Arzt nachfragen.

    Ich habe auch Sehstörungen bei Migräne und z.T. auch etwas länger, was dann unter Umständen Kopfschmerzen auslöst, weil die Augen nicht gleich sind. Brille ist da sehr schwierig, weil es ja nicht jeden Tag gleich ist. Momentan hilft mir jetzt eine leichte Lesebrille mit Blaufilter, warum auch immer aber mir hilft es, die Kopfschmerzen zwischen den Migränen zu reduzieren. Da würde ich einfach sagen ausprobieren, musste ich auch selber, aber meine Augenärztin hat mich da unterstützt und auch gemeint ich sei auf dem richtigen Weg, sie selbst könne da weniger helfen. Anfänglich habe ich sogar ein Glas rausgenommen – eben ausprobieren.

    Liebe Grüsse
    Manu

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