[TinaNDPH]

#177513

Hallo Ihr lieben,
ich habe schon viel mitgelesen und war auch schon in der Schmerzklinik in der Zeit vom 02.03-18.03.23.
Aber nach dem gestrigen Tag habe ich das große Bedürfnis mich vorzustellen.

Gestern war der schlimmste Tag seit langen. Ich hatte so starke Kopfschmerzen, das mir die Tränen gelaufen sind und ich nichts dagegen tun konnte.
Aber vielleicht sollte ich lieber von Anfang an erzählen.
Vor dem 01.05.2021 war meine Welt noch in Ordnung. Ich hatte höchst selten mal Kopfschmerzen und wenn waren sie nach einem schönen Spaziergang wieder weg.

Am 01.05.2021 begannen plötzlich Kopfschmerzen, die mit jeder Belastung schlimmer wurden. Auch Licht und Lärm haben sie verschlechtert. Zwei Tage zuvor habe ich meine erste Biontec Impfung bekommen. Als die Kopfschmerzen, gänzlich unbeeindruckt durch sämtliche verschreibungsfreien Schmerzmittel, nach einer Woche immer noch da waren, habe ich Kontakt mit meiner Hausärztin aufgenommen. Sie sagte ich solle mich noch mal 2 Wochen gedulden und wenn es dann nicht besser ist im Krankenhaus vorstellig werden.
Was ich dann auch getan habe… keiner konnte dort glauben, dass ich seit 4 Wochen ununterbrochenen Kopfschmerzen habe und nichts bis jetzt geholfen hat. Es wurden verschiedenen Untersuchungen gemacht, auch ein CT. Dann wurde ich in ein Zimmer verlegt. In dem Krankenhaus wurden gerade Bauarbeiten durchgeführt und das natürlich direkt neben meinem Zimmer. Stundenlang passierte nichts bis auf den Baulärm. Plötzlich wurde die Tür aufgerissen und eine Schwester kam mit den Worten: „Sie haben eine Sinusvenenthrombose und werden in ein anderes Krankenhaus verlegt“ herein und schon war sie auch schon wieder draußen.
In dem anderen Krankenhaus war recht schnell klar, dass es keine Sinusvenenthrombose war, also wurden weitere Untersuchungen gemacht. Da selbst die Lumbalpunktion kein Ergebnis brachte wurde ich noch am gleichen Tag wieder entlassen. Auf die Frage, was ich gegen meine Kopfschmerzen machen soll, hatten sie leider keine Antwort.
Ein paar Neurologen und Wochen weiter sollte ich entweder alle verordneten Schmerzmittel (auch Tilidin) großzügig einnehmen oder einen Entzug machen wegen übergebrauch.
Bis ich auf Frau Dr. Huhn in Essen gestoßen ist. Sie sagte direkt, dass sie weiß, was ich habe und mich eben nicht anstelle oder simuliere.
Ein new daily persistent Headache (NHDP). Es war eine so große Erleichterung ernst genommen zu werden und endlich eine Diagnose zu haben. Die eingeleitete Kortison-Behandlung hat auch Linderung verschafft. Zur Prophylaxe habe ich Amitriptylin bekommen.
Da die Diagnose doch recht schnell gestellt werden konnte (bei anderen dauert es teilweise Jahre) war Frau Dr. Huhn zuversichtlich, dass die Kopfschmerzen (meist innerhalb von spätestens 2 Jahren) wieder ganz verschwinden.
In der Zwischenzeit hat Frau Dr. Huhn ein Kind bekommen (was mich sehr für sie freut) und ich Sie als Ärztin verloren. Ihre Nachfolgerin und ich haben immer irgendwie aneinander vorbeigeredet, so das mir meine Hausärztin geraten hat mir einen neuen Neurologen zu suchen.
So bin ich zu Prof. Göbel und der Schmerzklinik gekommen.
Der Aufenthalt dort hat mir geholfen mit den Schmerzen besser umgehen zu können, sie sind allerdings nur minimal weniger geworden.
Ende Februar habe ich meine Selbstständigkeit aufgegeben und versuche nun so meinen Alltag zu gestalten, dass meine Kopfschmerzen nicht schlimmer werden.
Ich habe seit 741 Tagen durchgehend morgens, mittags, abends und in der Nacht Kopfschmerzen.
In Kiel bin ich auf andere Medikamente umgestellt worden, so dass die Schmerzen nachts weniger waren, aber das ändert sich momentan wieder.
Vor Ort habe ich nun auch eine neue Neurologin, die voller Ideen ist. Zum einen hat sie mir Indometacin zum Ausprobieren verordnet. Davon waren meine Kopfschmerzen unbeeindruckt, mein Bauch hat aber mit starken Krämpfen reagiert. Als zweite hat sie mir eine Musterpackung Aimovig mitgegeben zum Testen. Dies habe ich vor 2 Wochen gespritz. Nachteiliges ist mir nicht aufgefallen. Bis gestern habe ich gedacht, dass es vielleicht eine minimale Wirkung haben könnte…
Gestern habe ich nur einen Kuchen gebacken und glasiert und mein Kopf spielt direkt verrückt…
Ich hätte lieber nochmal zwei Kinder bekommen als diese Schmerzen aushalten zu müssen, aber ich habe es ja überlebt und es wird bestimmt auch wieder besser. Trotzdem fühle ich mich sehr hilflos und bin frustriert….

[Flummi]

#177517

Hallo Tina

Herzlich Willkommen im Headbook.

Bis ich auf Frau Dr. Huhn in Essen gestoßen ist. Sie sagte direkt, dass sie weiß, was ich habe und mich eben nicht anstelle oder simuliere.

Allein dieser Schritt ist schon enorm wichtig, denn durch eine richtige Diagnose kann man seine Genesung effektiv vorantreiben.

Ein Kennzeichen des NDPH ist, dass herkömmliche Schmerzmittel keinerlei Wirkung zeigen. Gerade seit der Coronazeit gibt es einige Beispiele, wo sich nach der Impfung oder einer Coronainfektion ein Dauerkopfschmerz eingestellt hat. Früher waren es andere Faktoren, wie z. B. grippaler Infekt oder andere.

Vor Ort habe ich nun auch eine neue Neurologin, die voller Ideen ist. Zum einen hat sie mir Indometacin zum Ausprobieren verordnet.

Indometacin wird eingesetzt um eine Hämicrania Continua auszuschließen. Dieses ist ein Dauerkopfschmerz der einseitig besteht. Bei mir hatte dieses Medikament ebenfalls keine Wirkung.

Der Aufenthalt dort hat mir geholfen mit den Schmerzen besser umgehen zu können, sie sind allerdings nur minimal weniger geworden.

Hier solltest du ansetzen. Denn es zeigt, dass du mit Hilfe einer ruhigen Umgebung und entsprechend weniger Stressfaktoren eine Entlastung erfährst.

Ich habe seit 741 Tagen durchgehend morgens, mittags, abends und in der Nacht Kopfschmerzen.

Zähle nicht die Tage, sondern konzentriere dich auf das Hier und Jetzt. Denn allein das lenkt dich vom Schmerz ab.

Gerade beim NDPH ist es wichtig zu wissen, dass er sich auch von alleine auflösen kann. Ich würde aber weiterhin versuchen mit Prophylaxen, die effektiv beim Spannungskopfschmerz aber auch bei migräneartigen Kopfschmerzen, evidenzbasiert Wirkung erzielt haben.

Bekannt ist, das ein retardiertes Opiat beim NDPH schon erfolgreich eingenommen wurde. Alle anderen Schmerzmittel würde ich ausschließen.

Ich hätte lieber nochmal zwei Kinder bekommen als diese Schmerzen aushalten zu müssen, aber ich habe es ja überlebt und es wird bestimmt auch wieder besser. Trotzdem fühle ich mich sehr hilflos und bin frustriert….

Liebe Tina, wir alle können dich so…… gut verstehen. Auf deinem Weg wirst du immerwieder Tage erleben die dich an deine Grenze bringen. Bleib geduldig und zuversichtlich und halte dich fachlich auf dem neuesten Stand. Gerade hier, in diesem Forum, erfährst du nur ausschließlich das was einen wissenschaftlichen Hintergrung hat.

Gruß Flummi

[TinaNDPH]

#177518

Hallo Flummi
vielen lieben Dank.

Dadurch, dass ich nicht mehr arbeite geht es mir besser, allerdings bin ich leider noch weit entfernt von einem normalen Leben.
Letztens hatte ich einen gute Tag und habe deswegen 20 min Unkraut gejätet und schon war ich wieder für die nächsten 1 1/2 Tage bei einer 7-8.

Die Tage habe ich nur mal gezählt, weil ich letztens eine Bekannte getroffen habe, die meinte es wäre ja nicht so schlimm, wenn ich dann mal Kopfschmerzen habe….
Ansonsten bin ich eher ein positiv eingestellter Mensch.

Bevor ich die Diagnose hatte, hatte mir meine Hausärztin Tilidin (Opiat), in der Hoffnung es könnte helfen, aufgeschrieben.
Leider hat es auch keine Wirkung gezeigt.
Aber in 2 Wochen habe ich den nächsten Termin bei meiner Neurologin und wenn ich sie richtig verstanden habe, probieren wir systematisch alles aus was helfen könnte.
Außerdem habe ich einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt, aber das schein ja sehr lange zu dauern bis man eine Rückmeldung bekommt.

Ansonsten versuche ich das beste aus meiner Situation zu machen.
So habe ich zum Beispiel das Malen für mich entdeckt. Dabei kann ich wunderbar entspannen und die Schmerzen rücken für einen Moment in den Hintergrund.
Viele Grüße
Tina

[Julia]

#177519

Liebe Tina,

in der Praxis, in der dich Frau Dr. H. behandelt hat, warst du m.E. absolut richtig. Bist du immer noch dort, oder hat deine jetzige Ärztin eine andere Praxis? Ich frag deshalb, weil beim sehr schwierig zu behandelnden NDPH sehr viel therapeutische Phantasie nicht unbedingt zu mehr Erfolg führt. Die Praxis Dr. G. ist fachlich absolute Spitze, so dass es wohl eher Sinn machen würde, dort zu bleiben und vielleicht die Ärztin zu wechseln. Auch gibt es mit Frau Dr. G. einen sehr guten Kontakt zur Schmerzklinik Kiel und dadurch dem Wissen dort.

Alles Gute,
Julia

[TinaNDPH]

#177522

Liebe Julia,

Leider kann ich in der Praxis G. keine Termine mehr vereinbaren.
Als Dr. H in den Mutterschutz gegangen ist, wurde mehrfach mein Termin verschoben bis Fr Dr. G selbst übernommen hat. Leider hatten wir von Beginn an ein Kommunikationsproblem was damit endete, dass ich dort keine Termine mehr vereinbaren kann. Ich habe mich eigentlich dort sehr gut aufgehoben gefühlt, bin aber vermutlich in einer sehr stressigen Zeit dort zwischen die Räder gekommen.
Da die Praxis auch 2 Fahrstunden von mir entfernt ist, habe ich mich nach einem anderen Neurologen umgesehen und sehr viele Absagen bekommen, weil die Ärzte sich mit NDPH nicht auskannten.

Hier im Umkreis sind zwar 2 Ärzte im Experten-Netzwerk der Klinik gelistet. Beide sind aber im Ruhestand.

Da ich unteranderem PTA bin, bin ich nicht so ganz fachfremd und werde deswegen sicherlich nicht alles blind mitmachen, was meiner Neurologin einfällt.
Aber ich finde es gut, dass sie mehr Ideen hat als nur Amitriptylin (wie Fr. Dr. G.)
Ich schaue einfach mal wo es hinführt. Ich kann ja eigentlich nur gewinnen.
Und wenn alle Stricke reißen habe ich ja noch die Klinik und Prof. Dr. Göbel.
LG Tina

[Julia]

#177523

Schade, dass Ihr nicht miteinander klargekommen seid. Aber als PTA bist du ja durchaus in der Lage, dir ein eigenes Bild zu machen. Und hier fragen und lesen nach dem Kiel-Aufenthalt hilft ja auch ganz sicher, nicht zu verzweifeln. Dass du die Diagnose hast, ist ja fast schon die halbe Miete beim NDPH.

Ist sicher nicht einfach, aber ich wünsch, dass du gute Hilfe bekommst.
Liebe Grüße,
Julia

[Autor]

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