Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und möchte meine Frau Mel, um die es geht, gleich kurz vorstellen.
Bevor ich das mache möchte ich noch sagen, wie schockiert ich bin, wenn ich lese, welche langen und krasse Leidenswege – allein bis zur gesicherten? Diagnose – die Teilnehmer teilw. hier erfahren mussten.
Auf alle Fälle freue ich mich, dieses Forum zum Austausch gefunden zu haben.
Vorgeschichte (welche natürlich erst im Nachgang beachtet wurde):
Im Lauf der letzten 12 bis 24 Monate selten, aber immer mal wieder starke, stechende, pochende Kopfschmerzattacken rechte Kopfseite, Stirn/Schläfe, welche aber nach kurzer Zeit unter Zuhilfenahme üblicher Standard-Kopfschmerztabletten) wieder verschwanden.
Verlauf:
In der Woche vor dem Wochenende des 23.04. immer wieder extreme, pochende, stechende und anhaltende Kopfschmerz-Attacken mit Erbrechen, Schwindel, Lichtempfindlichkeit in der rechten Kopfhälfte, Stirn/Schläfe, hinter dem Auge. Rechtes Auge war gerötet, geschwollen, tränte. Übliche Kopfschmerztabletten inkl. Novalgin-Tropfen hatten keine Wirkung.
Dann notfallmäßige Einweisung durch den dazu gerufenen Arztes ins städtische Klinikum.
Abklärung aller möglichen Akut-Gründe inkl. CCT, MRT, MRT mit KM, TOF-Angiographie (außer Lumbalpunktion) – alles ohne Befund.
Die üblichen Standard-Schmerzmittel – überwiegend als Infusion – hatten keine Wirkung.
Testweise wurde dann Indometacin in Tablettenform verabreicht, welche die Schmerz-Attacke binnen einer Stunde extrem milderte. Danach blieb ein kontinuierlicher Kopfschmerz und das Sehen von horizontalen Doppelbildern (welche nach ca. 3 Wochen verschwunden war).
Entlassung nach einer Woche mit dem Befund Hemicrania continua (mit assoziierten Cephalgien).
Medikation: Indometacin 50mg x 3 mit Magenschutz
Weiterbehandlung in der Neurologischen Klinik-Ambulanz:
HC und – gemäß des ersten ärztlichen Berichts zusätzliche Diagnose: mit möglicherweise Übergang zu einfacher Migräne / gemäß des zweiten Berichts anstatt Übergang zu einfacher Migräne dann die zusätzliche Diagnose: Spannungskopfschmerz.
Medikation: Indometacin 50mg x 3 mit Magenschutz, Topimarat 50mg x 2 (abgesetzt, da wirkungslos, aber starke Nebenwirkungen)
Dann anstelle Topi der Versuch mit Amitriptylin 50mg x 2: Nebenwirkungen unakzeptabel.
Die Dosis der Indos konnte auf 25mg x 3 reduziert werden und wird bis zum heutigen Tag durchgenommen.
Hierbei bewegen sich die dauerhaften (24/7) Kopfschmerzen im durchschnittlichen Verlauf leicht bis mittel, erneute Attacken blieben bislang aus. Was weiterhin zusätzlich bleibt sind teilw. Schwindel und vor allem auch Konzentrationsprobleme.
Da das alles sehr neu und sehr unbekannt ist, habe ich versucht, erst mal alle möglichen Informationen zum Thema HC zusammen zu tragen.
Allerdings ist nicht wirklich viel – zumindest für den deutschsprachigen Laie – im Internet zu finden, es ist immer wieder das Gleiche.
Es scheint ja wirklich etwas extrem Seltenes zu sein – und gerade deshalb:
Am Anfang haben wir uns “gefreut”, doch so schnell – auch wenn es nur Glück/Zufall war – eine gesicherte Diagnose dieser sehr seltenen Krankheit bekommen zu haben. Je mehr ich mich aber mit dem Thema beschäftige, desto mehr zweifele ich, ob es wirklich zum einen eine _gesicherte_ HC ist und, ob zum anderen nicht doch noch etwas Anderes dazu kommt.
Oder es fehlt einfach das Gespräch mit einem wirklichen Kopfschmerzexperten in Verbindung mit einem strukturierten Medikamentenplan/Versuch?
Ich würde mich freuen, wenn sich jemand mit HC melden würde, um sich weiter auszutauschen.
Der Arzt strebt schon jetzt eine Reha an – kennt jemand eine gute diesbezügliche Klinik für HC, Cluster bzw. Trigemino-Autonome Kopfschmerzen – Kiel bietet ja leider keine Reha an.
Liebe Grüße
Tom
