Migräne seit ich 5 bin und endlich kann ich darüber reden (Mareike)

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  • Mareike
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    Hallo! Ich bin so froh, durch Zufall auf diese Seite gestoßen zu sein! Seit ich 5 bin leide ich an Migräne, mittlerweile bin ich 32.

    Mein Leben wird schon immer von der Migräne bestimmt, aber erst in den letzten Jahren wurde es so schlimm, dass ich es nicht mehr auszuhalten glaubte. Dabei geht es mir im Vergleich zu anderen (wie ich bereits hier gelesen habe) noch richtig gut.

    Bis zur ersten Schwangerschaft, mein Sohn ist mittlerweile 9, hatte ich meine Migräne, dann legte ich mich hin und am nächsten Tag war alles wieder gut. War nicht toll, aber ich war es gewohnt. Man sprach auch nicht darüber, schluckte nur Massen an Tabletten und nahm es wie es kam. Der Arzt wusste Bescheid, half aber nicht wirklich.

    Erste Schwangerschaft, keinerlei Schmerzen bis zum Tag der Entbindung, dann ging es wieder los. Nur, dass es mit hinlegen nicht mehr getan war. Ohne Schmerzmittel, IBU und Paracetamol war an einschlafen nicht zu denken. Der Arzt gab mir Sumatriptan. Ich wurde nicht über das Medikament aufgeklärt und hatte Angst, es zu oft zu nehmen. Die Wirkung war zwar gut, es brachte aber immer starke Nebenwirkungen mit sich.

    Dann, zweite Schwangerschaft, gleiches Spiel. Befruchtung bis Entbindung keine Schmerzen. Kaum war die Maus da, konnte ich nicht nur nicht ein, sondern vor Schmerzen auch nicht mehr durchschlafen und wachte morgens damit auf, es wurde schrecklich. Seit letztem Jahr im Dezember dann die Steigerung, die Anfälle dauern jetzt bis zu drei, selten vier Tage. Mein Leben war zeitweise schrecklich, eine Abfolge von Anfällen, Schuldgefühlen gegenüber der Kinder, dem Gefühl dem Ehemann und dem Haushalt, den Freunden nicht gerecht zu werden.

    Im Mai bin ich dann bei meinem Hausarzt zusammen gebrochen, während einem schlimmen Anfall. Ich wurde sofort in die Neurologie eingewiesen.Ich nehme jetzt Medikamente zur Prophylaxe und rechtzeitig Sumatriptan, was die Anfälle ausbremst. Seitdem thematisiere ich die Migräne, schreibe ein Kopfschmerztagebuch und habe das Gefühl, mir wird zumindest ein wenig Last abgenommen.

    Ich werde den Schichtdienst beenden und im Regeldienst arbeiten. Momentan habe ich zwischen 7 und 14 Anfällen pro Monat, schön regelmäßig im 2 Monatsrhythmus. Ich bin froh, jetzt hier Gleichgesinnte gefunden zu haben und denke, dass es mir dadurch vielleicht schon ein klein bisschen besser geht! Danke! Mareike

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4640

    Hallo Mareike,

    herzlich willkommen hier im headbook. Freut mich sehr, dass du dich hier wohl und gut aufgehoben fühlst.

    So wie du, oder wenigstens so ähnlich erleben viele ihre Krankheit Migräne. Die Kompetenz in Fachkreisen ist nicht immer optimal. Da hilft es am besten, dass man sich selbst sein Wissen aneignet um mit den Ärzten auf Augenhöhe beraten zu können.

    Ließ mal hier rechts unten auf dieser Seite unter „Migräne-Wissen“ dort steht ganz viel Wichtiges, was ein Betroffener unbedingt wissen muss. Es wird die 10/20 Regel, der Medikamenteübergebrauchskopfschmerz und auch die optimale Akutbehandlung der Migräne und vieles andere mehr behandelt.

    Prof. Göbel sagt immer wieder, wir müssen unser eigener Anwalt werden. Das Wissen ist ein ganz wesentlicher Bestandteil im Kampf gegen die Migräne.

    Es gibt drei wichtige Bausteine um Migräneattacken zu behandeln und vorzubeugen. Das ist die optimale Akkutbehandlung, eine gute medikamentöse Prophylaxe und vor allem das eigene richtige Verhalten, welches zur Vorbeugung unverzichtbar ist. All diese Punkte findest du unter dem Menüpunkt Migräne-Wissen.

    Stöber mal ein wenig. Wenn du dann Fragen hast, melde dich gerne.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr von  sternchen.
    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 511

    Hallo Mareike,

    auch von mir herzlich willkommen.

    Wie Sternchen schon schreibt, deine Geschichte kommt mir bekannt vor.

    Magst du noch schreiben, welche Prophylaxe du nimmst?

    LG Anna

    Mareike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Vielen Dank! Es tut gut, zu wissen,dass man bei Fragen nun nicht mehr stundenlang im Internet suchen muss oder monatelang auf einen Termin beim Arzt warten muss. Ich nehme mir in den nächsten Tagen die Zeit,die Seiten zu durchstöbern,zu lesen und Neues zu finden und bin schon sehr gespannt!

    Mein Arzt hat leider sehr lange gewartet,um mich zum Neurologen zu schicken und unwissend wie ich war,dachte ich,das sei normal und ich muss da durch und damit leben. Deshalb beginne ich erst jetzt, nach 27 Jahren Migräne, Prophylaxen auszuprobieren.
    Seit meinem Krankenhausaufenthalt im Mai nahm ich Amitryptilin. Kurze Zeit später wurde dies ergänzt durch Metoprolol. Ich hab auf beides innerhalb von fünf Monaten keine Besserung bemerkt. Jetzt hatte ich endlich einen Termin beim Neurologen (das dauert am Anfang ja wirklich sehr lange!) und sie meinte, Amitryptilin sei nicht das Mittel der Wahl,sie stellt mich jetzt seit zwei Tagen auf Topiramat ein. Habt ihr damit Erfahrungen? Ganz liebe Grüße! Mareike

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4640

    Guten Morgen Mareike,

    du schreibst im ersten Bericht, dass du zur Zeit schon eine medikamentöse Prophylaxe einnimmst. Welche Mittel sind das? Wenn nämlich die derzeitige Prophylaxe erfolgreich ist, (erfolgreich heißt die Attackenfrequenz sinkt um ca. 30%) dann wäre ich zunächst mit Topiramat etwas zurückhaltend. Warum eine erfolgreiche Therapie absetzten?

    Ich könnte mir gut vorstellen, dass deine Akkutmedikation noch optimiert werden kann. Wenn dadurch die Attackenfrequenz als auch die Intensität der Anfälle gemindert wird, wäre es ja schon mal ein großer Fortschritt. Dafür muss du jedoch das Wissen um ein richtiges Triptan, ein Mittel welches die Magendarmtätigkeit anregt und das Wissen um ein NSAR, falls man eine Wirkverstärkung oder eine Halbwertzeitverlängerung benötigt, haben. Die 10/20 Regel ist dabei von großer Bedeutung.

    Du wirst hier beim Lesen auf all diese Dinge stoßen. Sag einfach bescheid, wenn es Fragen gibt.

    Alles Liebe
    Sternchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5718

    Liebe Mareike,

    in dieser Gruppe kannst du viel über Topamax nachlesen https://headbook.me/groups/topamax-wirkstoff-topiramat/

    Wie lange dauern denn deine Migräneattacken? Wenn du von bis zu 14 Attacken pro Monat schreibst, ist da ja ganz schön viel. Wie hast du das bisher gemacht, immer behandelt oder auch mal ohne Medikamente ausgestanden?

    Was du übrigens ergänzend immer nehmen kannst, sind Magnesium und Vit.B2. Beim Magnesium langsam eindosieren, damit der Darm sich daran gewöhnen kann. Bis zu 600mg Magnesium werden für Migränepatienten empfohlen, doch man muss ausprobieren, wie viel man verträgt.

    Bei mir war es übrigens auch so, dass ich mit meiner Migräne viele Jahre ohne eine gute medikamentöse Behandlung herumgelaufen bin. Bis mir mein Hausarzt zum ersten Mal ein Triptan anbot, waren viele mühevolle Jahre vergangen. Zum Glück gibt es heute mehr Aufklärung, mehr Wissen und solche Angebote wie Headbook, damit es anderen nicht mehr so ergehen muss wie uns damals.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr von  heika.
    Mareike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Ich habe das Glück, dass ich meist auf das Sumatriptan reagiere und die Schmerzen dadurch, wenn auch verzögert und mit starken Nebenwirkungen weggehen. Für mich ist jeder neue Schmerzbeginn eine Attacke,ob das so in der Definition richtig ist, weiß ich leider nicht. Vielleicht ist die Bezeichnung Tage im Monat mit Migräne richtig? Ich habe Attacken, die um die vier Stunden und welche die um 24 Stunden dauern, manchmal ziehen sich die Schmerzen über Tage, wobei das Sumatriptan den Schmerz unterbricht. Daraufhin fühle ich mich häufig jedoch sehr schlecht. Starke Übelkeit, Empfindungsstörungen, das Gefühl, frisch aus der Narkose zu erwachen. Sumatriptan ist für mich ausschließlich eine Möglichkeit, wenn ich zu Hause bin, nicht arbeiten muss und ich weiß, dass mein Mann zeitnah nach Hause kommt, um sich um die Kinder zu kümmern. Ansonsten nehme ich akut hochdosiert (manchmal bis 1200 mg auf einmal) Ibuprofen.

    Ich möchte noch dazu sagen, dass ich “ nur“ schreckliche Kopfschmerzen, Übelkeit und häufig Sichtfeldeinschränkungen am rechten Auge habe. Weder bin ich extrem Licht oder Geräuschempfindlich, noch muss ich mich übergeben. Ich kann mich dann nur keinen Zentimeter mehr bewegen, muss die Augen schließen. Dabei können meine Kinder aber auch neben mir spielen, das ändert nichts an meinen Schmerzen. Seit ein paar Monaten kommen starke Schmerzen hinter dem rechten Auge dazu, die dazu führen, dass ich das Gefühl habe, mir mein Auge rausreißen zu müssen. Alles in allem habe ich glaube ich aber noch Glück gehabt, wenn ich lese, was andere hier mitmachen. Tagelang das Bett hüten musste ich noch nie, zumindest stundenweise war ich immer präsent.

    Die Prophylaxe, die ich bis jetzt nahm,seit Mai, Amitryptilin und Metoprolol haben in keiner Weise Besserung gezeigt. Meine Neurologin meinte nur, sie verstehe nicht, dass ich diese Medikamente bekommen habe, sie wären bei Migräne nicht Medikamente erster Wahl.

    Was hat es mit Medikamenten zur Anregung der Darmtätigkeit auf sich? Davon habe ich noch nichts gehört.

    Die 10/20 Regel ist mir schon begegnet, leider weiß ich nicht, was sie bedeutet. Könnt ihr mir da weiterhelfen?

    Danke im Voraus!

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4640