Migräne seit mehr als 50 Jahren (Elfe)

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  • Elfe
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    Beitragsanzahl: 69

    Hallo,
    da ich jahrelang nur passives,lesendes Mitglied war und nun auf die Berentung wegen Migräne warte, suche ich doch den Beistand von anderen Leidensgenossinnen- und genossen. Dieser Schritt war in den Augen meiner Neurologin schon länger mehr als überfällig, aber ich fühlte mich mit 56 Jahren immer noch zu jung, um in den Ruhestand zu gehen. Mehrere Jahre gelang es mir wenigstens noch in Teilzeit zu arbeiten. Aber im September ging einfach garnichts mehr.

    Ich hatte an 21 von 30 Tagen Migräne, letztes Jahr 10 x einen Status migränosus und heuer dann auch schon 7x. Dreiwöchige Medikamentenpausen brachten mir keine Besserung mehr. An Prophylaxen habe ich auch ALLES durch!

    Jetzt also erstmals eine mehrmonatige Medikamentpause daheim,leider nicht in Kiel, da ich dort erst für Mitte nächsten Jahres ein Zusage bekommen habe. Andererseits war ich zum Zeitpunkt der Anmeldung sooo schlecht beisammen, dass ich gar nicht gewußt hätte, wie ich die Fahrt nach Kiel von Süddeutschland aus schaffen hätte sollen. Wie habt ihr das gemacht?

    Also die härteste Phase liegt jetzt hinter mir. Durchschnittlich habe ich aber immer noch 10-17 Schmerztage, die ich aber mit Vomex und anfangs mit Prednisolon geschafft habe. Da ich mich wegen der häufigen langen Migräneanfälle an Diazepam gewöhnt hatte, musste ich auch das komplatt weglassen, da es seine Wirkung verloren hatte. Auch das ist mir seit fast drei Monaten geglückt.

    Jetzt könnte eigentlich alles besser werden, aber nächste Woche habe ich meinen Termin beim Gutachter. Meint ihr, dass wir klappen? Mir ist schon Angst vor dem Termin.
    Ich hatte in den letzten beiden Jahren mehrere schwere Operationen und seit Jahren Depressionen aufgrund einer posttraumatischen Belastungsstörung und dadurch seit 10 Jahren 60 Grad Schwerbehinderung.

    Einerseits weiß ich, dass ich einfach keine Kraft mehr habe, um zu arbeiten, andererseits kann ich mit dieser neuen Leere in meinem Alltag noch nicht viel anfangen. An den Scherztagen stellt sich die Frage eh nicht „Was mache ich heute?“, aber jetzt habe ich vereinzelt gute Tage und weiß noch nicht so recht wie ich den Tag gestalten soll. Ich vereinbare schon seit Jahren keine Verabredungen mehr mit Freundinnen, weil mir eh meist die Migräne dazwischen kommt. Sport hat zuletzt die Migräne nur erst recht noch verschlimmert. Da traue ich mich auch nicht mehr so recht ran, obwohl ich immer sehr, sehr sportlich war.
    Wie habt ihr denn die Umstellung auf das Rentnerdasein geschafft? Wurde bei euch dadurch die Migräne besser?
    Ich freue mich über euere Antworten!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28235

    Willkommen im Forum, liebe Elfe. 🙂

    Deine ambivalenten Gefühle kann ich gut nachvollziehen, wenngleich ich keine Rente beziehe und auch keine beantragt habe. Aber ich erlebe es bei vielen mit und auch, wie schwer man oft dafür kämpfen muss. Die Gutachter gehen nicht zimperlich mit den Antragstellern um, weil sie „aussortieren“ müssen. Wer hat wirklich das Recht auf Rente, wer möchte sich einfach nur vom Staat finanzieren lassen. Schwer Betroffene wie Du sind dann die Leidtragenden. Aber wenn die Behinderung so groß ist, dass man nicht mehr arbeiten kann, hat man das Recht auf Rente und sollte diese dann auch konsequent fordern. Eventuell auch mit Hilfe des VdK, sollte man auf Probleme stoßen.

    Diazepam darf nur sehr selten und nur mit ärztlicher Überwachung eingenommen werden, da es sehr schnell abhängig macht. Sehr gut, dass Du den Entzug geschafft hast. Künftig achte sehr darauf, nicht wieder in eine Abhängigkeit zu geraten. Am besten gar nicht mehr einsetzen, es gibt Alternativen.

    Werde wieder mutiger und verabrede Dich spontan an guten Tagen. Das wird sich schon wieder einpendeln, wenn die guten Tage wieder zunehmen.

    An Prophylaxen habe ich auch ALLES durch!

    Das ist in aller Regel ein Trugschluss, es gibt noch so viel und auch viel Neues am Markt. Wenn Du im nächsten Jahr in Kiel bist, wirst Du feststellen, das da noch viel ist. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 215

    Hallo Elfe

    Erst einmal herzlich willkommen im Forum.

    Ich weiß jetzt nicht genau wie alt du bist. Ich werde in ein paar Tagen 55 Jahre und habe eine chronische Migräne und seit 24 Jahren den New Daily Persistent Headache, ohne schmerzfreie Zeit.

    Mich würde interessieren wie du deine Attacken behandelst, denn Diazepam ist ja eher ein Akutmittel bei epileptischen Anfällen und nicht bei Migräneattacken.

    Ich bin in der Situation, wo ich noch nicht weiß ob ich überhaupt ins Berufsleben zurückkehren kann. Aber obwohl ich tägliche Schmerzen habe, sehe ich es nicht ein mich von allem fernzuhalten. Das heißt, selbst auf die Gefahr neurologische Ausfälle zu bekommen, verabrede ich mich mit Freunden oder gehe walken. Denn meine Notfallmedikation habe ich immer dabei und mindestens ein Beteiligter kennt meine Situation. Sich zu verkriechen und nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen halte ich für nicht gut.

    Des weiteren lebe ich ebenso mit einem traumatischen Erlebnis.
    Trauma hin oder her. Ich persönlich habe damit abgeschlossen, obwohl es mir immer wieder begegnet. Ich denke dann eher “ Shit happens und klei mi am Mors „. Ein Teil davon ist Plattdeutsch und heißt, milde ausgedrückt, lass mich damit in Ruhe.

    Warum Angst vor dem Gutachter? Das ist auch nur ein Mensch. Ich gehe in solche Gespräche oder Prüfungen immer offen und ehrlich rein, bis dato hatte ich keine Benachteiligung dadurch.

    An den Tagen an denen mein Schmerzpegel im mittleren Bereich liegt gehe ich trotzdem walken oder einfach nur spazieren, obwohl ich weiß das die Schmerzen schlimmer werden können. Für mich ist es dann eine seelische Befreiung aus der Schmerzspirale, wenn auch nur für kurze Zeit. Ich habe bis zu meinem 42. Lebensjahr sehr viel Sport getrieben (bis zu 6 mal die Woche) Fussball und oder Handball.

    Ich habe noch die Chance, da ich einen sehr guten Arbeitgeber habe, ins Berufsleben zurückkehren zu können. Aber gedanklich mich schon mal damit vertraut gemacht,das es vielleicht nicht klappt. Und wenn, werde ich trotzdem nicht verzweifeln, da ich die Gesellschaft mit meiner Familie und den Freunden nicht aufgeben werde.

    Weder der Schmerz noch das Trauma wird mich daran hindern!!!

    Gruß Flummi

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Hallo liebe Flummi,
    danke, dass du mir so schnell schon geschrieben hast.
    Da haben wir ja einiges gemeinsam! Ich bin übrigens 56 Jahre alt. Anscheinend lassen da die Kräfte, um mit Migräne UND Arbeiten zurechtzukommen einfach nach. Schön, dass du die Möglichkeit hast, nochmal in den Betrieb zurückzukehren. Ich war selbständig und habe jetzt alle Brücken hinter mir abgebrochen.
    Zur Attackentherapie habe ich immer Zolmitriptan verwendet. So richtig geholfen hat es am Schluss aber nur in Kombination mit einem Schlafmittel. Ich hatte die Besonderheit, dass ich auf das Triptan eine enorme Putzwut, einen Aufräu- und Arbeitszwang bekam, also von Müdigkeit keine Spur. Das war dann immer kontraproduktiv für den weiteren Migräneverlauf, so dass meine Ärztin mir tatsächlich ein Schlafmittel dazu verordnet hat (Zolpidem) oder im Status migränosus Diazepam.
    Wegen dieser Hyperaktivität und Durchfall auf Triptane steht auch die Frage eines leichten Serotoninsyndroms im Raum, da ich wegen der Depression Escitalopram nehme. Kennt ihr solche Zustände auch?
    Wenn ich nicht mehr tagtäglich funktionieren muss, gelingt es mir die Anfälle jetzt mit Vomex „auszuliegen“. Ich habe das Gefühl jetzt auch erstmals seit Jahren, schon fast Jahrzehnten innerlich zur Ruhe zu kommen und mich nicht von Triptanen „aufgedreht“ zu fühlen.
    Ein Schlafmittel ist gar nicht mehr nötig!

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Bettina,
    danke, dass du mich persönlich hier begrüßt! Letztes Jahr hatte ich dir mal eine private Email geschrieben, als es mir auch schon so schlecht ging. Vielleicht erinnerst du dich?
    Leider kann ich deine Hoffnung nicht recht teilen, dass es doch noch eine passende Prophylaxe geben wird. Ich habe wirklich ALLES, was in Kiel empfohlen wird zusammen mit meiner Neurologin (die sogar von Kiel auf der Homepage empfohlen wird) ausreichend lang und in ausreichend hoher Dosierung genommen. Die Lebensführung ist bei mir schon immer optimal. Deswegen war ich auch so sehr verzweifelt, weil es keine Luft mehr nach oben gab.
    Der erste wirkliche Erfolg, den ich jetzt erlebt habe, ist die dreimonatige Medikamentenpause. Seit ca. 14 Tagen habe ich nur noch einzelne, erträgliche Attacken. Ich hätte aber Angst, wenn ich nochmal im Beruf funktionieren müsste, dass ich in kurzer Zeit wieder am gleichen Punkt landen würde, wo ich nur noch von Medikamenten lebe.
    Kennst du andere Migräniker, die sich durch die Berentung auch wieder stabilisiert haben?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28235

    Liebe Elfe,

    ich erhalte sehr (!) viele Mails und PNs und fürchte daher, dass ich Deine Mail nicht zuordnen kann. Zumal Du mir ja sicher mit Deinem realen Namen geschrieben hast.

    Kennst du andere Migräniker, die sich durch die Berentung auch wieder stabilisiert haben?

    Ja, die kenne ich. Aber auch diejenigen, bei denen sich die Frequenz nicht geändert hat. Wobei sich die Attacken viel besser ertragen lassen, wenn man nicht mehr funktionieren muss. Daher sind die Aussichten für Dich so oder so gut, wenn Du Dich aus dem Alltagsstress durch die Rente rausnehmen kannst.

    Hattest Du auch Botox für mehrere Monate versucht? Aivomig wäre auch noch eine Option, jetzt neu am Markt.

    Wegen dieser Hyperaktivität und Durchfall auf Triptane steht auch die Frage eines leichten Serotoninsyndroms im Raum, da ich wegen der Depression Escitalopram nehme. Kennt ihr solche Zustände auch?

    Durchfall habe ich praktisch immer bei Migräne, dieser muss keine Folge der Triptaneinnahme sein. Das Serotoninsyndrom ist eher ein theoretisches, denn ein praktisches. Prof. Göbel hatte es in seiner Praxis all die Jahrzehnte nie gesehen/erlebt und verschreibt diese Kombination bereits ebenso lange.

    Ich hatte die Besonderheit, dass ich auf das Triptan eine enorme Putzwut, einen Aufräu- und Arbeitszwang bekam, also von Müdigkeit keine Spur.

    War das nur nach Zolmitriptan (ein starkes Triptan) so, oder auch bei anderen Triptanen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Bettina,
    kein Problem, dass du dich bei den vielen Anfragen nicht erinnern kannst. Ich hatte dir damals aufgezählt, was ich schon alles versucht habe.
    Das Aimovig habe ich heute von meiner Versicherung genehmigt bekommen. Ich warte jetzt aber doch noch ein bischen damit, da ich erst den natürlichen Verlauf nach der dreimonatigen Medikamentenpause beobachten möchte, um den Effekt wirklich beurteilen zu können.
    Das Nicht-mehr-funktionieren-müssen ist wohl für mich das wirksamste Medikament, so wie ich es bis jetzt erlebe. Da hilft es nicht, dass ich meine Arbeit sehr gerne gemacht habe.
    Diese Hyperaktivität bekomme ich übrigens auf alle Triptane und tatsächlich erst in der Kombination mit Escitalopram. Als ich noch Remergil,Ludiomil oder Amitriptylin bekam, hatte ich diese Reaktionen nicht. Aber vom Escitalopram will ich auf keinen Fall weg. Es ist das einzige Antidepressivum, das meine Depressionen und die Intrusionen von dem Trauma in Schach hält.
    Durchfall bekomme ich nur von den Triptanen. Von der Migräne schaltet mein Magen und Darm sonst immer den „Rückwärtsgang“ ein.
    Die Botox Therapie wurde insgesamt fünfmal durchgeführt, einmal zweimal hintereinander, dann dreimal in Folge, ohne Effekt.
    Ich weiß, dass das Serotoninsyndrom meist verneint wird, aber im Grunde genommen vertrage ich rückblickend kein zusätzliches Medikament, das irgendwie in den Serotoninhaushalt eingreift. Deswegen habe ich auch die meisten Prophylaxen nicht vertragen und davon Unruhe, Schlaflosigkeit und Dauerkopfschmerzen bekommen. Vielleicht ist doch nicht nur ein theoretisches Problem?

    Ruth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 70

    Hallo Elfe,
    hab dir eine PN geschickt
    Ruba

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28235

    Liebe Elfe,

    Vielleicht ist doch nicht nur ein theoretisches Problem?

    sicher nicht nur theoretisch, aber dann wohl doch so extrem selten, dass es noch nicht mal in einer großen Klinik je real erlebt wurde. Aber natürlich nicht auszuschließen, dass empfindliche Menschen diese Reaktionen kennen. Du hast ja Deine Erfahrungen gemacht und fühlst Dich nicht gut mit dieser Kombination. Das ist daher für Dich erst mal die reale Situation.

    Das Aimovig habe ich heute von meiner Versicherung genehmigt bekommen. Ich warte jetzt aber doch noch ein bischen damit, da ich erst den natürlichen Verlauf nach der dreimonatigen Medikamentenpause beobachten möchte, um den Effekt wirklich beurteilen zu können.

    Das ist sehr gut überlegt! Dann wünsche ich Dir jetzt schon eine gute Wirkung, wenn Du dann Aimovig testest.

    Liebe Grüße
    Bettina