Migräne seit mehr als 50 Jahren (Elfe)

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  • Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28456

    Liebe Elfe,

    Gibt es denn neue Informationen, ob die Depression beim Aimovig eher Zufall war oder doch System hat? Kann ich Hoffnung haben, dass die neuen CGRP Medikamente keinen Einfluss auf die Stimmung haben?

    es berichten auch andere von Depressionen unter Aimovig. Offizielle Informationen sind mir nicht bekannt. Ob Du den neuen Antikörper vertragen wirst, kann niemand voraussagen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Ruth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 72

    Liebe Elfe,
    bei mir war die Depression eindeutig vom Aimovig-und ich will das nicht nochmal erleben,- ist für mich viel schlimmer als die Migräne.
    Gegen die wirkt schnell ein Triptan, gegen die Depression nichts so schnell.
    LG Ruth

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 74

    Liebe Bettina, liebe Ruth,
    danke für eure Rückmeldungen! Da ich im Moment so verzweifelt bin, war ich fast schon bereit einen zweiten Versuch mit Aimovig zu wagen. Aber wenn ich jetzt höre, dass ich mit dem Problem einer nachfolgenden Depression nicht die Einzige bin, will ich im Moment auch gar nichts mehr riskieren.
    Andererseits stehe ich mit dem Rücken an der Wand.
    Nach meiner 3-monatigen Medikamnetenpause von Oktober bis Anfang Januar, habe ich im Januar insgesamt 3 Triptane gebraucht bei 18 Migränetagen, im Februar schon acht Triptane bei 14 Migränetagen und jetzt im März habe ich schon wieder den ersten Status migränosus. Die ersten drei Tage habe ich mit Triptanen behandelt, die auch wieder gut geholfen haben, am Tag 4 habe ich mich mit 150 mg Vomex ins Bett verkrochen und heute Morgen habe ich es nicht mehr ausgehalten und 100 mg Prednisolon eingenommen. Jetzt gegen Abend ist die Migräne immer noch richtig schlimm. Wahrscheinlich werde ich also morgen nochmal 100 mg brauchen.
    Kortison setzte ich erst seit 2 Jahren ein und komme jährlich auf insgesamt ca. 900 mg Prednisolon.
    Ist das noch in einem akzeptablen Rahmen?
    Lieber Gruß und danke für euer „Mitdenken“,
    Elfe

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 170

    Liebe Elfe,

    zu deiner Frage mit dem Prednisolon kann ich so direkt nichts sagen. Aber MS Patienten bekommen z.T. 5 Tage hintereinander Infusionen mit jeweils 1000 mg Cortison. Ich will nicht sagen, dass das dem Körper gut tut, aber es bringt einen jedenfalls erstmal nicht um. Das Ostheoporoserisiko steigt allerdings deutlich an.

    Nach meiner 3-monatigen Medikamnetenpause von Oktober bis Anfang Januar, habe ich im Januar insgesamt 3 Triptane gebraucht bei 18 Migränetagen, im Februar schon acht Triptane bei 14 Migränetagen und jetzt im März habe ich schon wieder den ersten Status migränosus.

    Als ich deinen Triptan und Schmerzverlauf so gesehen habe, hab ich mich gefragt, ob du vielleicht schneller einen MÜK bekommst.
    Wenn ich ca. 6 Wochen lang quasi 2x die Woche mit Triptanen behandel hänge ich nämlich auch schon drin und verliere völlig die Kontrolle. Zudem legen die Attacken deutlich an Intensität zu. Momentan versuche ich deshalb nur maximal 1x die Woche zu behandeln, wenn es wirklich überhaupt nicht auszuhalten ist und den Rest auszuliegen. Mittlerweile habe ich auch rausgefunden, wie ich verhindern kann, dass die Attacke in der Intensität komplett eskaliert. Dafür muss ich mich aber vor allem rechtzeitig ins Bett legen und nicht noch irgendwie rumrennen und weitere Reize auf mich einwirken lassen. Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel. Manchmal haut es mich einfach auch aus dem Nichts um, dann hab ich keine Chance.

    Wie sieht es bei dir mit Psychotherapie aus? Hast du jemanden, der dich betreut?

    Liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28456

    Liebe Elfe,

    vielleicht wartest Du lieber auf Emgality, das ab April verfügbar sein wird. Zumindest offiziell.

    Bei einer so hohen Frequenz sollte man immer wieder mal versuchen, mit Sedierung (auch mal mit Diazepam oder einem Neuroleptikum) über die Runden zu kommen. Abends, am Wochenende, an freien Tagen ohne große Pflichten – irgendwie versuchen, das Nervensystem zu entlasten.

    Kortison sollte halt nicht öfter als einmal im Quartal eingenommen werden. Es kommt eher auf die Dauer der Einnahme bei hoher Dosierung an, als auf die Menge übers Jahr gesehen.

    Liebe Grüße und alles Gute,
    Bettina

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 74

    Liebe Indie,
    mit deiner Vermutung liegst du wohl richtig. Ich glaube auch fast, dass meine MÜK Schwelle bei den Triptanen eher unter 10 pro Monat liegt und ich Triptane wohl nur noch im äußersten Notfall nehmen sollte. Nachdem ich inzwischen berentet bin, läßt sich das auch besser realisieren. Aber nach den drei Monaten Schmerzmittelpause hatte ich mir mal wieder eine paar schmerzärmere Tage bescheren wollen. Jetzt habe ich das Gegenteil davon!

    Und in Psychotherapie bin ich natürlich auch bereits lange und immer wieder, auch bei unterschiedlichen Therapeuten. Das hat mir sehr viel geholfen, schlechte Zeiten zu überstehen und mich über den Zeitraum von zwei Jahren mich mit dem Gedanken an eine Berentung anzufreunden. Die Besorgnis meiner Therapeutin war spürbar, dass sie Angst hatte, dass ich „es sonst nicht mehr lange mache“. Ich bereue diesen Entschluß auch keinen Tag. Es wäre einfach nicht mehr gegangen. Alle Medikamente haben auch mit der Zeit ihre Wirksamkeit verloren.
    So wie heute hatte ging es mir auch noch nie, dass mein Status auch nach dem zweiten Tag Prednisolon nicht weg ist, obwohl ich zur Nacht zusätzlich eine Sedierung nehme.
    Viele Grüße,
    Elfe

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 74

    Liebe Ruth,
    das tut mir leid, dass es dich auch so wie mich mit der Depression erwischt hat. Am wievielten Tag nach der Spritze hast du die Depression bemerkt? Es wäre doch interessant dazu Daten zu sammeln. Bei mir war es am 8. Tag nach der Injektion, genau als ich auch eine gewisse positive Wirkung verspürt habe.
    LG Elfe

    Ruth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 72

    Hallo liebe Elfe,
    den genauen Tag weiß ich nicht,- jedenfalls nach der zweiten Spritze fingen die Depressionen an.
    LG Ruth

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 74

    Liebes Forum,
    leider komme ich auch nach der dreitägigen Prednisolon Kur nicht so recht „aus dem Quark“. Erst am dritten Tag unter Kortison ließen die Schmerzen nach. Am Tag 4 kamen sie am Nachmittag wieder. Das konnte ich noch irgendwie überstehen, aber Tag 5 (holokranieller, ungewöhnlicher Schmerz)
    und 6 und 7 (wieder die bekannte Halbseitenmigräne) habe ich jetzt nur mit ordentlicher Sedierung (15 mg Diazepam), Wärmflaschen und Eisbeuteln überstanden. Vor Triptanen habe ich jetzt einen ordentlichen Respekt, weil ich dadurch wohl ruck zuck wieder in dem beschriebenen Status gelandet bin.
    Vorgestern habe ich dann meine Anmeldung in Kiel reaktiviert, nachdem ich sie wegen der Aimovig Prohphylaxe erstmal zurückgestellt hatte. Es sollte spätestens Anfang Mai klappen.
    Mein großes Problem ist nur, ich weiß nicht, wie ich die Strecke nach Kiel schaffen soll, wenn es mir so schlecht geht wie in den letzten Tagen und ich nicht noch irgendwie mehr Kraft bekomme.
    Wie habt ihr das denn hinbekommen?
    Und dann habe ich noch eine ganz bnale Frage, haben sie in Kiel Kopfkissen in der Größe von 40×80 cm. Ich möchte nämlich möglichst wenig Gepäck tragen müssen.
    Herzliche Grüße von
    Elfe

    Betty
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo Elfe,

    tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.

    Ich kann nur was Transport-Thema beitragen.

    Mal von Hermes, die auch Reisegepäck transportieren, habe ich sehr gute Erfahrungen mit:

    Tefra Haus-Haus Gepäckservice

    gemacht.

    Mit denen habe ich mein Koffer ebenfalls nach Kiel und zurück geschickt. Ebenfalls zu weiter entfernten Flughäfen. Bis jetzt immer einwandfrei.

    Gute Besserung!

    VG