Migräne und Basilarismigräne (Rennmaus)

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  • Rennmaus
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    Beitragsanzahl: 4

    Ich lese schon lange im Forum und dachte, jetzt müsste ich auch mal schreiben, weil es nicht so viele mit einer ähnlichen Geschichte gibt und sie deshalb vielleicht für einige interessant ist.

    Ich bin fast 53 und habe mittlerweile seit über 30 Jahren Migräne und bin durch die komplette Medikamentenentwicklung gegangen. Die Triptane waren dabei für mich ein riesiger Schritt nach vorne, nur dass ich immer Angst vor einem medikamenteninduziertem Kopfschmerz habe. Aber ohne Tabletten habe ich noch nie einen Anfall wegbekommen. Ich hatte die ganze Zeit ca. zweimal wöchentlich Migräne, dann steigerte sie sich dadurch, dass sie oft mehrtägig ist.

    Ich habe immer schon auf meine Wechseljahre gewartet, da ich bei mir einen hormonellen Zusammenhang beobachten konnte durch Zyklus und das Nichtvertragen von Hormongaben. Umso entsetzter bin ich jetzt. Seit zwei Jahren habe ich ca. einmal wöchentlich Aura in Varianten, aber mehr oder weniger folgender Form: Es wird hell, ich werde total müde, das Gesicht kribbelt, die rechte Seite wird wie gelähmt, ich kann nicht mehr sprechen und ich fange an zu heulen oder bin wie erstarrt. Ich muss dann sofort liegen oder falle sogar um. Nach einer Stunde wird es etwas besser, aber oft folgt dann noch eine Stunde später ein weiterer Anfall. Danach brauche ich bis zu einer Woche, um mich zu erholen, habe mit Glück ein paar gute Tage, bis der nächste Anfall kommt. Die Migräne existiert parallel in alter Form weiter.

    Nun gerate ich auch in der Firma (ich habe einen Bürojob) unter Druck – wegen der Fehltage und der Anfälle dort, besonders wenn es kurz vor Feierabend passiert. Sie wollen mich aus Sicherheitsgründen nicht allein lassen, auch nicht im Homeoffice, wollen sogar zukünftig immer einen Krankenwagen rufen, dabei ist das Wichtigste für mich, komplett in Ruhe gelassen zu werden, was aber verständlicherweise für die helfen wollende Umwelt (nicht nur im Büro, sondern auch in der Öffentlichkeit) schwer auszuhalten ist. Ein Krankenwagen ist dabei nicht nur überflüssig, sondern bedeutet zusätzlichen Stress, ganz abgesehen von der sich dadurch noch verstärkenden Demütigung, die ich ohnehin empfinde. Die Chefs wollen aber auch nicht die Verantwortung für die Kollegen tragen, die mich z.B. zu einem Taxi bringen.

    Ich habe einen Schwerbehindertenenantrag gestellt, der noch läuft und muss über eine teilweise Erwerbsminderung nachdenken. Ich arbeite ohnehin schon nur Teilzeit – mit einem freien Tag, um mich zwischendurch erholen oder der Krankheit frönen zu können. Natürlich arbeite ich auch an einer erfolgreichen Medikation. Magnesiumcitrat nützt bei mir überhaupt nichts, Topiramat hat mich total krank gemacht, die Einnahme von Metoprolol hat nur marginal etwas gebracht, was mir im Verhältnis zu den Nebenwirkungen zu wenig war. Dann habe ich Lamotrigin dazu genommen, ebenfalls mit erschreckend geringem Erfolg. Die gängigen Alternativen versprechen ja auch nur eine Gewichtzunahme und die Betroffenengruppe ist einfach zu klein, um genügend Erfahrungswerte zu haben.

    Auch Entspannungsmethoden bringen nichts und eine (erneute) Reha ist für mich auch nur Stress und würde das Problem ja nicht lösen, zumal ich auch keine Trigger identifizieren kann. Ich versuche es demnächst mit Enemurab, wenn ich es genehmigt bekomme, bin aber dennoch sehr verzweifelt und gehe kaum noch aus dem Haus, um Anfälle in der Öffentlichkeit zu minimieren. Dafür habe ich mir einen Notfallausweis ausgedruckt, der schon häufiger hilfreich war. Ich lebe in Dauerangst vor dem nächsten Anfall. Da nützen mir auch die üblichen Tipps wie z.B. man muss die Krankheit annehmen wenig. Wie soll das bloß weitergehen und für wie lange, wenn das neue Medikament auch nicht wirkt? Hat jemand noch eine Idee? Mein Neurologe leider nicht.

    • Dieses Thema wurde geändert vor 7 Monate von  Rennmaus.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4640

    Hallo Rennmaus,
    herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass du jetzt auch schreibst. Deine Geschichte unterscheidet sich natürlich von allen hier, und doch und doch ist sie ziemlich gleich.

    Wenn alle ambulanten Maßnahmen ausgeschöpft sind, könnte man über einen stationären Aufenthalt in einer Schmerzklinik nachdenken. Hast du das schon einmal überlegt? Was sagt dein Arzt dazu?

    Die ganzen Prophylaxen, wie lange hast du die Medikamente dann versucht? Oft werden sie zu früh abgebrochen. Eine Wirksamkeit kann dann noch nicht beurteilt werden.

    Ich pers. habe auch Migräne mit und ohne Auren. Eine Aura ist die Migräne selbst. Ich kenne die Auren auch in allen Facetten. Mit Lamotigrin geht es deutlich besser. Flunarizin könnte auch helfen. Bei schweren Auren wäre das auf jeden Fall ein Versuch wert. Sprich es bei deinem Arzt an.

    Gut, dass du die Schwerbehinderung beantragt hast. Sie gibt dir auch Schutz bei Kündigung am Arbeitsplatz.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Rennmaus
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Sternchen,
    ganz lieben Dank für deine netten und so schnell übersandten Worte! Ich freue mich für dich, dass das Lamotrigin bei dir wirkt. Ich nehme es in der Enddosis jetzt seit Dezember, da müsste ja eigentlich eine Wirkung eingetreten sein. Wie lang hat es bei dir gedauert und wie viele Auren hast du noch im Vergleich zu vorher? Ich muss gleich mal nachlesen, wie sie bei dir ablaufen. Ich habe „Angst“ vor dem Flunarizin, weil ich schon von den Betablockern zugenommen habe und man davon erst recht zunehmen soll. Und wie ich mich kenne, wird das passieren, aber die eigentliche Wirkung ausbleiben. Ich habe ohnehin schon so ein negatives Selbstbild. Hast du das Mittel schon versucht? Das Topiramat war dadurch natürlich für mich das erste Mittel der Wahl. Ich habe es nur 6 Wochen genommen, aber davon konnte ich nicht mal mehr aufstehen. Als ich dann wirklich gar nichts mehr essen konnte und nur noch ein Zombie war, musste ich es absetzen. Das Metoprolol habe ich ein Jahr genommen. Ich habe -glaube ich- alles von der Schmerzklinik gelesen und denke, da es schon so eine lange Warteliste gibt, sagt man mir bestimmt, dass ich ambulant noch mehr ausprobiert haben muss. Wie sieht denn eine stationäre Behandlung dort aus? Das Versorgungsamt lässt sich ewig Zeit mit meiner Bewilligung, aber sie ist zumindest in Arbeit. Bin gespannt, was dabei rauskommt.
    Alles Liebe auch für dich von der Rennmaus!

    Rennmaus
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Sternchen,
    eine Frage habe ich noch: Ich habe gelesen, dass du auch Erfahrung mit dem Rebound nach dem Ausschleichen von Betablockern hast. Wie lange hat die Verschlimmerung danach bei dir gedauert?
    LG Rennmaus

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28315

    Herzlich willkommen, liebe Rennmaus. 🙂

    und die Betroffenengruppe ist einfach zu klein, um genügend Erfahrungswerte zu haben.

    Eigentlich ist die Gruppe derjenigen, die hauptsächlich Aura und kaum Kopfschmerzen haben, gar nicht so klein. 😉 Erfahrung gibt es dazu genug.

    Die Migräne existiert parallel in alter Form weiter.

    Bedeutet das, dass Du zusätzlich zu den Attacken, die nur mit Aura einhergehen, auch noch die Schmerzattacken ohne Aura hast? Oder gehören sie vielleicht doch zusammen?

    Von Flunarizin nimmt längst nicht jeder zu, es ist aber das effektivste Mittel gegen Auren. Vielleicht doch einen Versuch wagen mit niedriger Dosierung? Wenn es nicht klappt, kannst Du ja absetzen. Aber so hättest Du wenigstens einen Versuch gewagt.

    Ich habe gelesen, dass du auch Erfahrung mit dem Rebound nach dem Ausschleichen von Betablockern hast. Wie lange hat die Verschlimmerung danach bei dir gedauert?

    Ein Rebound ist das nicht im eigentlichen Sinne, sondern die Migräne zeigt sich nach dem Absetzen wieder in ihrer „natürlichen“ Form. Hatte also der Betablocker Wirkung, wird die Migräne nach dem Absetzen wieder zunehmen.

    Liebe Grüße
    Bettina

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