Nach 13 Jahren chronischer Kopfschmerzen "Ursache" gefunden – und jetzt?(LillyE)

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  • LillyE
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    Hallo Zusammen,

    erstmal möchte ich mich vorstellen, da ich zwar schon lange registriert, aber inaktiv war.
    Ich bin die Lilly, bin 27 Jahre alt und leide seit meinem 14. Lebensjahr unter Migräneattacken, und kurz darauf hatte ich schon chronische Kopfschmerzen und Migräne. Verschiedenen Prophylaxen wie Amytriptilin und Beta-Blockern haben nicht geholfen und/oder die Nebenwirkungen waren zu stark.

    Mein Abitur hab ich gerade so geschafft- meine Noten waren zwar gut, jedoch hatte ich so viele Fehlstunden, dass ich lange nicht wusste, ob ich zu den Abschlussprüfungen zugelassen werde. Nach dem Abitur hab ich extra nur nebenher gejobbt und mich hauptsächlich darum gekümmert, meinen Schmerzen auf den Grund zu gehen. Ohne Erfolg.

    Dann hab ich- irgendetwas muss man ja machen, und die gewollte Ausbildungsstelle habe ich nicht bekommen- Biologie studiert. Ich war so gut wie in keiner Vorlesung, anwesenheitspflichtige Seminare konnte ich oft nicht wahrnehmen und musste sie deshalb ein Jahr später wiederholen, weshalb ich auch 4 statt 3 Jahre gebraucht hab. Aus verschiedenen Gründen habe ich beschlossen, mich von der Biologie abzuwenden und nach dem Bachelor aufzuhören. Einen Job bekommen habe ich mit dem Bachelor nicht. Da ich in den letzten Jahren immer mehr gemerkt habe, dass ich gerne Ernährungsberaterin werden würde, mache ich zur Zeit einen Ernährungsberaterlehrgang und studiere Ernährungswissenschaften, beides auf einer Fernuni, da das am besten für mich funktioniert. Das ist teuer, weshalb ich, bis jetzt, Vollzeit (wegen des Ferunstudiums wäre ich so oder so in Teilzeit gegangen) als Verkäuferin in einer Bäckerei gearbeitet habe. Das ging völlig in die Hose, jeden Tag Kopfschmerzen, und ohne Schmerzmittel (die ich fast jeden Tag genommen habe) Migräneanfälle. Dabei mag ich den Job und die Kollegen und bekomme sehr viel Lob. Doch wegen des übermäßigen Gebrauchs an Schmerzmitteln (und Dauerübelkeit) und andernfalls unverhältnismäßig vielen Ausfällen habe ich jetzt gekündigt. Nach nicht einmal 2 Monaten. Meine Chefin war total schockiert, weil sie sehr zufrieden mit meiner Arbeit war, dabei hab ich ihr vor einer Woche, als ich auf der Arbeit kurz vor einem Migräneanfall stand, von meiner Situation erzählt. Ich bin jetzt seit einer Woche krankgeschrieben und nehme (mit Absprache meiner Hausärztin) zur Zeit keine Medikamente. Die Woche war sehr hart, aber ich denke, das einzig richtige, was ich hätte machen können.

    Nun zu meiner „gefundenen Ursache“: Ich habe eine Reizverarbeitungsstörung. Da bin ich ganz sicher. Ich kann ganz viele Geräusche nicht ertragen und funktioniere am besten, wenn ich Ohrstöpsel im Ohr habe. Wenn ich zb zu einer Familienfeier (laut, viele Stimmen etc) muss, und ich liebe meine Familie, bin ich danach immer so fertig, dass ich zwei, drei Tage total erschöpft bin. Oder wenn jemand pfeifft (und es pfeiffen erschreckend viele Menschen), möchte ich weinen. Das ist schon seit meiner Kindheit so, jedoch war es damals nicht so extrem. Das typische „Sie müssen den Stress reduzieren…“ hab ich nie verstanden- ich hab eigentlich das Gefühl, dass ich gerade wegen der chronischen Schmerzen gelernt habe, mit Stress gut umzugehen. Außerdem hab ich im Urlaub genau so Kopfschmerzen wie sonst auch. Und wenn ich mir andere Menschen zb im Prüfungsstress ansehe, bestätigt sich das. Der „Stress“ mit dem ich nicht zurecht komme, ist Reizüberflutung. Kein Wunder also, dass ich in der Bäckerei, im Eingangsbereich eines Supermarkts, wo immer viele Menschen durcheinander reden, die Kassen piepen und das Radio läuft, keine Chance hatte. Da ich aber endlich mal „normal“ und unabhängig sein wollte, schließlich bin ich schon 27, habe ich irgendwie gehofft, dass es klappt. Ich hoffe, dass es in Zukunft, wenn ich denn dann Ernährungsberaterin bin, dort ruhig zu geht und das klappt. Aber bis dahin.. weiß ich noch nicht so genau.

    Ich möchte erstmal (Kiel halte ich mir als Option natürlich offen, hab dafür extra die KK gewechselt) in die neurologische Klinik in Köln, vielleicht können die mir da helfen. Jedoch dauert es immer lange, bis man einen Termin bekommt, davon können sicher alle hier ein Liedchen singen. Am Montag bin ich wieder bei meiner Hausärztin, die aber, habe ich den Eindruck, nicht zu viel Ahnung von wegen Kopfschmerzen hat. Das soll kein böses Urteil sein, ich glaube, dass das bei Hausärzten normal ist, die können ja nicht von allem Ahnung haben. Allerdings muss ich ja jetzt irgendwie die Zeit überbrücken, bis ich in die Klinik kann, und hoffe, ihr könnt mir helfen!

    1. Ich hab dann eine Woche keine Schmerzmittel genommen. Reicht das, um MÜK auszuschließen oder soll ich das besser verlängern? Als ich meine Hausärztin gefragt hab, hab ich keine richtige Antwort bekommen. Wie gesagt, es ist hart, aber ich habe weder Kinder noch andere Verpflichtungen, stört also kaum, wenn ich den ganzen Tag bewegungslos im Bett liege. Mein Freund bringt mir zwischendurch Wasser.

    2. Habe ich jetzt endlich die „Ursache“ gefunden. Und jetzt? Gibt es Therapien gegen Reizverarbeitungsstörungen? Ich hab zb von Neurofeedback gelesen, hab aber nicht mal rausgefunden, ob die KK das übernimmt. Für teure Experimente hab ich nicht das Geld, schließlich kann ich so nicht arbeiten. Ich habe viel Recherchiert, und das Reizverarbeitungsstörungen der Grund für Migräne sind hab ich bestätigt bekommen, jedoch zu Therapien hab ich kaum was gefunden.

    So, ich beende jetzt den Beitrag erstmal an dieser Stelle. Falls viele Fehler auftauchen oder irgendetwas keinen Sinn ergibt- entschuldigt bitte, ich kann mich nicht wirklich gut konzentrieren, hab auch jetzt (wenn auch nur leichte) Kopfschmerzen.

    Falls ihr Fragen habt und meint eine wichtige Info fehlt, fragt bitte! Ich freue mich über jede Idee!

    Liebe Grüße
    Lilly

    Ps: Was vielleicht noch fehlt- wie sehen meine Schmerzen aus? Sie fangen leicht an (Tagesformunabhängig) werden stärker und stärker und sind auf der rechten Seite meines Kopfes (zu 90%). Wenn sie stark sind und ich dann keine Schmerzmittel nehme, kommt eine Migräneattacke von 4-9 Stunden, während der ich mich viel Übergebe, extrem stark Schwitze, keine Geräusche, Licht, Berührungen etc aushalte. Danach bin ich 1-2 Tage unbrauchbar, als hätte ich Zement im Kopf und Magen. Eine bessere Beschreibung fällt mir nicht ein.
    Allgemein werden meine Kopfschmerzen nie besser, wenn ich mich bewege, sondern schlimmer, und mir wird übel davon. Ausnahme: Wenn sie noch sehr leicht sind kann ein Spaziergang an der kühlen Luft helfen. Deshalb hab ich auch bei nicht starken Schmerzen Probleme mit dem Alltag.

    Sommerwind
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    Liebe Lilly,

    schön, dass Du Dich entschlossen hast uns zu schreiben.

    Leider muss ich Dir sagen, dass Du die Ursache nicht wirklich gefunden hast,

    denn die Migräne ist eine Reizüberflutungsstörung und die hat hier jeder einzelne von uns.

    Unsere Migränehirne sind nicht fähig die Reize zu sortieren oder zu filtern und nehmen jeden einzelnen Reiz auf und wenn das Hirn überfordert ist, kommt die Attacke. Sie zwingt uns quasi zur Ruhe, weil das Nervensystem komplett überfordert ist.

    Nach einer Woche Schmerzmittelpause kann man einen MÜK nicht wirklich ausschließen.

    Bzw. hast Du denn in der Pause keine Kopfschmerzen oder Migräne gehabt, seit Du zu Hause bist?

    Wieviele Schmerzmittel nimmst Du und wieviele Attacken hast Du im Monat?

    Liebe Grüße

    Sommerwind

    LillyE
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    Beitragsanzahl: 37

    Hallo Sommerwind,

    vielen lieben Dank für die Antwort!

    mh, ich versteh nicht ganz, wieso das nicht trotzdem die Ursache ist? Mir haben in der Vergangheit die Ärzte immer gesagt, man wüsste nicht, was die Ursache für Migräne ist bzw was Migräne überhaupt ist. Dass es eine Reizverarbeitungsstörung ist hat mir nie jemand gesagt – ich dachte, mit dieser Erkenntnis könne man vielleicht gut arbeiten.

    Seit ich zuhause bin hab ich fast durchgehend Kopfschmerzen, jedoch weniger stark, als wenn ich arbeite- bin aber zuhause auch viel weniger Reizen ausgesetzt.

    Ich hab seit dem 1.12 an mindestens an 15 Tagen/Monat Ibuprofen genommen. Diesen Monat wärs wohl mehr geworden, hätte ich nicht die Notbremse gezogen. Vor Dezember hab ich immer sehr darauf geachtet, nicht über die 10 Tage/Monat zu kommen. Da hatte ich aber auch die Möglichkeit eines völlig konstanten Tagesablaufs mit relativ wenig äußeren Reizen, was mit meinem Job jetzt absolut unmöglich war.

    Migräneattacken hab ich gar nicht so oft, das war vor einigen Jahren noch viel viel schlimmer. Im Schnitt vielleicht einmal im Monat, höchstens, da ich frühzeitig merke wenn sich die Kopfschmerzen in die Richtung entwickeln und ich dann die Tabletten nehme. Und die helfen eigentlich immer. Diesen Monat hatte ich einen trotz Ibus und einen jetzt in der schmerzmittelfreien Woche, wobei letzterer deutlich stärker war als sonst.
    Das Problem sind die fast täglichen Kopfschmerzen. Wie oft im Monat ich ohne Schmerzmittel Migräneanfälle hätte kann ich nicht sagen.

    Achja, Triptane nehme ich deshalb nicht, weil die Wirkung vergleichbar war mit Ibuprofen ich aber stärkere Nebenwirkungen hatte.

    Liebe Grüße
    Lilly

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Liebe Lilly,

    ja mit dem Wissen der Reizverarbeitungsstörung lässt sich für Dich durchaus sehr gut arbeiten. Du kannst versuchen Dich so wenig wie möglich Reizen auszusetzen. Zwischendurch öfter mal eine Pause machen und einfach mal überhaupt nichts tun.

    Das die Migräne eine Reizüberflutungsstörung ist weiß die Medizin, sie weiß nur nicht zu 100% woher das kommt. Die Migräne ist eine eigenständige neurologische Erkrankung, aber ist eben noch nicht komplett erforscht.

    Wenn Du immer noch täglich Kopfschmerzen hast, ist der MÜK immer noch sehr wahrscheinlich. Dann wäre eine Schmerzmittelpause von 8 Wochen anzustreben.

    Bei einer Migräneattacke sind Triptane das Mittel erster Wahl, weil alle anderen Schmerzmittel den Körper und die Organe viel mehr belasten. Gerade Ibu ist für Magen und Nieren auf Dauer sehr schädlich.

    Nach erfolgreicher Schmerzmittelpause, müssten Deine Dauerkopfschmerzen eigentlich besser werden und dann würde ich die Migräne definitiv mit einem Triptan behandeln.

    Bist Du bei einem Neurologen in Behandlung? Führst Du ein Schmerztagebuch?

    Die Schmerzklinik Kiel hat eine tolle App, die könntest Du nutzen. Sie hilft Dir einen Überblick zu bekommen. Und man sollte versuchen sich an die 10/20 Regel zu halten. 10 Tage dürfen die Schmerzen behandelt werden und an 20 Tagen im Monat sollte kein Schmerzmittel eingenommen werden um einem MÜK vorzubeugen.

    Machst Du irgendwas zur Entspannung? PMR oder ähnliches?

    Liebe Grüße

    Sommerwind

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 3 Wochen von  Sommerwind.
    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Lieber Sommerwind,

    achso, ich dachte, man wüsste, dass das ein genetischer Defekt wäre- ich weiß nicht mehr, wo ich das her hab ;). Dass ich Reizen gegenüber sehr sensibel bin weiß ich schon lange, sind meine Eltern beide auch. Und ich habe das auch immer bei Ärzten erwähnt, jedoch wurde das immer mit einem Wink abgetan (Anstellerei). Deshalb hab ich es mit dem Kopfschmerz gar nicht so sehr in Verbindung gebracht. Ich dachte lange, ich stelle mich einfach an.

    8 Wochen ist natürlich ein langer Zeitraum, aber ich möchte es gerne versuchen. Wäre ja schön blöd, wenn ich mir durch die Einnahme der Medikamente quasi selbst die Probleme mache!

    Mit den Ibuprofen will ich auf jeden Fall komplett aufhören, auch nach der Medikamentenpause, da mein Magen doch sehr sehr empfindlich geworden ist. Dann werde ich mir nochmal Triptane verschreiben lassen, vielleicht haben andere bei mir ja weniger Nebenwirkung, außerdem ist das letzte mal auch schon wieder 8 Jahre her.

    Ich war schon bei mehreren Neurologen in Behandlung, jedoch fühle ich mich da nicht gut aufgehoben. Sonst wäre ich sicher aufgeklärter, zb dass mit der Reizüberflutung und dass Triptane die erste Wahl sein sollten usw. Egal wie viel ich gefragt habe, nie wurde mir was erklärt außer „das weiß man nicht“ und wirklich Fragen wurden mir auch kaum gestellt. Deshalb möchte ich auch in die neurologische Klinik, die waren schon am Telefon sehr nett und hilfsbereit.

    Ein Schmerztagebuch (die genannte App) nutze ich, jedoch erst seit Anfang diesen Monats, weil ich mir angefangen habe, Sorgen zu machen, weil es wieder so viel schlimmer ist. Das Jahr davor lief im Großen und Ganzen gut, da habe ich keins geführt. Und an die 10/20 Regel hab ich mich da auch immer gehalten. Bei einem Schmerztagebuch vorher ist mir aufgefallen, dass es bei wechselndem Tagesablauf schlimmer ist, weshalb ich das komplett geändert hatte. Bin immer zur gleichen Zeit ins Bett und aufgestanden, gegessen usw. Das lief gut, hab aber keinen Job gefunden, bei dem das möglich ist.

    Ich entspanne mit Pilates (sagt mir am meisten zu, von den Sachen, die ich in den vielen Jahren ausprobiert habe), und mit, ich weiß nicht ob es eine Art Meditation ist oder was, das mache ich schon seit vielen Jahren: Wenn ich gestresst bin suche ich einen hypothetischen Ort auf, den ich mit purer Entspannung und Geborgenheit assoziere, das hilft echt wunderbar, auch wenn ich mal nicht gut einschlafe. Eigentlich hab ich einige Strategien zur Entspannung entwickelt, gerade wenn es laut ist um mich herum atme ich ganz bewusst und konzentriere mich darauf, das hilft kurzzeitig auch. Ansonsten hilft mir Baden mit ruhiger Musik und Fotografieren, da bin ich ganz in meiner eigenen Welt. Naja und Ohrstöpsel sind meine besten Freunde, die zu tragen hilft mir auch zur Entspannung 😀

    Liebe Grüße und schon mal eine erholsame Nacht

    Lilly

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 127

    Hallo Lilly,

    meine Schwester ist auch ein ganz typischer „Reizüberflutungsmigräniker“, also manchmal ist ihr das Besteckklappern zu laut, in ihrem Beisein sollte man besser kein Parfum tragen oder Pailettenoberteile, die glitzern, und manchmal ist ihr selbst der Schnee zu weiß. Sie tut mir da total leid, sie kann ja nichts dafür und entweder sie eckt deswegen manchmal an oder sie leidet weil sie sich nicht traut was zu sagen – blöde Situation.

    Letztens musste sie ein Kindertheater mit ihrer Tochter verlassen (ich gebe zu für mich ist schon die Vorstellung eines Kindertheater Horror, aber aus anderen Gründen, ich habe keine Kinder :P) weil die Veranstalter blinkende Lampen an der Bühne angebracht haben.

    Ich habe nie aktiv bei mir diese Symptome gemerkt, hatte aber auch nie Migräne oder Kopfschmerzen bis zu einem Unfall, von dem ich ein Schleudertrauma davon getragen habe. Meine HWS ist meine Schwachstelle und leider scheint das nun dauernd zu triggern bzw. mein „Fass“ zum Überlaufen gebracht zu haben. Seitdem habe ich immer Kopfschmerzen und viele Migräneattacken, was sich aber auch über mehrere Jahre gesteigert hat.

    Erst durch viele Gespräche mit meiner Schwester habe ich gemerkt, dass auch ich auf Reize reagiere, aber viel subtiler als sie. Bei mir zum Beispiel ist es so, dass ich abends weniger Kopfschmerzen habe wenn ich während der Arbeit nicht noch Musik höre. Oder ich kann nicht am Handy rumsurfen und gleichzeitig eine Serie schauen.
    Auch brauche ich immer wieder Pausen und tanke mittags immer bei einem Spaziergang auf. Die eiskalte Luft tut mir sehr gut im Moment.

    Ich bin nicht der typische Migräniker mit all diesen heftigen Reizüberflutungssymptomen (habe keinerlei Probleme mit Menschenmengen, Parfum, Zugfahrten etc.) aber merke es schon auch an manchen Stellen, seitdem ich weiß, dass das die Ursache der Anfälle ist.

    Mir hilft Meditieren sehr gut und auf meine Bedürfnisse hören soweit es geht. Lieber langsamer machen, weniger machen, Zeit für Pausen einplanen. Dann geht auch ein Opernabend oder 3D-Kino (für meine Schwester undenkbar). Natürlich gibt es trotzdem Attacken die man sich „nicht erklären“ kann, die Hormone spielen bei mir leider ebenso eine große Rolle.

    Im Gegensatz zu den gängigen Empfehlungen für Migräniker meide ich kohlenhydratreiches Essen (also Reis, Brot, Nudeln, Kartoffeln etc.) und esse keinerlei Zucker, denn ich habe sonst andauernd Heißhungerattacken, muss alle paar Stunden essen und auch vorm Schlafen oder nachts, sonst kommt die Migräne, weil ich starke Blutzuckerschwankungen habe. Bei kohlenhydratarmer Ernährung konnte ich so meine Attacken deutlich reduzieren, weil ich einfach keine Blutzuckerschwankungen bekomme, nur dreimal täglich essen muss und auch keinen Heißhunger mehr habe. Dafür esse ich sehr viel Fett.

    Das ist aber sicher sehr individuell. So bin ich zumindest meine Wochenendmigräne losgeworden und mache