Nach 13 Jahren chronischer Kopfschmerzen "Ursache" gefunden – und jetzt?(LillyE)

Ansicht von 30 Beiträgen - 31 bis 60 (von insgesamt 92)
  • Autor
    Beiträge
  • Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 125

    Und was ich noch sagen will, jede Schmerzgrenze ist was der eine aushält macht den anderen schon verrückt! Ziel ist es ja nicht, der mit der längsten heldenhaften Aushaltezeit zu werden also schäm dich nicht.
    Ich zum Beispiel habe (glaube ich) eine eher hohe Schmerztoleranz mit den chronischen Kopfschmerzen aber WEHE ich habe Erkältung. Dann geht gar nichts mehr und ich leide wie der letzte Waschlappen 😉

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 125

    Und noch ein Nachtrag 😉 Mit den harten Fällen meinte ich nicht die Schmerzen sondern den „Schmerzmittelkonsum“. Also weil ich so viel Zeug viel zu oft genommen habe!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Lilly,

    eine Medikamentenpause ohne sedierende Unterstützung ist kaum zu schaffen. Warum sollte man sich auch unnötig quälen? Amitriptylin ist hervorragend als Begleitung einer Medikamentenpause geeignet. Super, wenn Du es eh noch im Haus hast, dann nimm doch abends einige Tropfen davon. Es sediert und fährt insgesamt etwas runter. Die Pause gelingt auch viel besser mit so einer Unterstützung.

    Hattest Du auch Kortison zum Start erhalten?

    Ps: sind die bis zu acht Wochen aktuell? Hatte auch irgendwo 4 gelesen, und bin etwas verwirrt; aber wie gesagt, die Sache mit dem Denken klappt nicht so gut momentan

    Worauf ist diese Frage bezogen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Liebe Bea
    ich bin auch richtig froh, dass ich den Job gekündigt hab und nicht einfach weiter gemacht hab. Das war keine leichte Entscheidung, aber sicherlich die Richtige. Ich hab auch eben noch mal mit meinem zukünftigen Chef telefoniert und ihm gesagt, dass ich nicht weiß, wann ich anfangen kann, und er ist da super geduldig. Er kennt mich schon ewig und weiß um meine Schmerzen. Schade, dass ich von dem Job nicht leben kann! Aber fürs erste das Beste was ich machen kann.

    Ich hatte mal eine hohe Schmerztoleranz, je länger ich die Kopfschmerzen hab, desto empfindlicher werd ich.

    Ich kann bei einem Migräneanfall leider nichts im Magen behalten, deshalb muss ich wenn vorher was nehmen. Zäpfchen gehen auch nicht,gilt leider auch für diese Richtung.

    Liebe Bettina

    die Frage war auf die Länge der Pause bezogen, bis man davon ausgehen kann, das es kein MÜK ist.
    Also hab ich das richtig verstanden, dass ich dann die Amitriptilyn nicht prophylaktisch nehme (so kenne ich die) sondern akut?
    Zuhause hab ich gerade nur Vomex. Kortison hab ich keines bekommen, auch sonst nichts. Muss also so oder so zu meiner Hausärztin, mir was verschreiben lassen. Da die aber keine Ahnung davon hat (was ich ihr nicht vorwerfe), überlege ich jetzt, was am sinnvollsten ist.

    Danke ihr Lieben!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Lilly,

    genau, Amitriptylin wird dann sozusagen als kurzzeitige Prophylaxe eingesetzt und das funktioniert gut. Ohne Kortison ist so eine Pause auch eine Quälerei, die man heute mit zeitgemäßer Begleittherapie eigentlich nicht mehr durchstehen müsste. 🙁

    Liebe Grüße
    Bettina

    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Das Amitriptylin hab ich damals nicht gut vertragen, schon in kleinen Dosen nicht. Ist aber das was ich kenne, deshalb kam ich erstmal drauf. Jetzt hab ich von Topimarat gelesen und dass (laut uk Essen) das auch bei Mük hilft. Was ich gelesen hab, klang jetzt erstmal ganz gut. Ich denke, Diazepam oder was anderes sedierendes zum Notfall hätte ich trotzdem gerne da, man fängt ja bei der Prophylaxe sehr klein an.
    Aber mit der Kombi kann ich mir vorstellen, die Pause durchzuhalten 🙂 Das Topimarat würde ich gerne nehmen bis ich dann mal einen Termin in der Klinik bekomme, vorausgesetzt ich vertrag es ganz gut.

    Liebe Grüße

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5626

    Liebe Lilly und alle,

    es ist – leider – oftmals so, dass man immer schmerzempfindlicher wird, je länger man Schmerz hat. Schmerz erzeugt immer noch mehr Schmerz, die Nervenbahnen werden sensibler und springen immer schneller auf Reize an und lösen damit auch schneller Schmerzen aus.

    Dieser Prozess geschieht unabhängig von einer individuellen Schmerzempfindlichkeit.

    Deshalb ist es auch so wichtig, frühzeitig alle Maßnahmen zu ergreifen, die wirksam sind, um dieser Übersensibilisierung wenigstens entgegenzuwirken.
    Dazu gehört eine wirksame Attackentherapie, Anpassung des Lebensstils und falls nötig, eine medikamentöse Prophylaxe, um die auftretenden Schmerzereignisse möglichst im Rahmen zu halten.

    Liebe Grüße
    Heika

    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Guten Morgen zusammen,

    gestern ging es mir richtig schlecht, deshalb war ich erst heute bei meiner Hausärztin. Topiramat hab ich als Prophylaxe bekommen. Jedoch will sie mir absolut nichts verschreiben, was ich während eines schlimmen Anfalls nehmen kann, wie Diazepam oder Schlaftabletten. Sie ist der Meinung, dass über zwei Wochen Medikamentenpause locker reichen („die Medikamente sind ja jetzt aus dem Körper raus“) und ich soll wieder Schmerzmittel nehmen. Ich hatte ihr auch die pdf über die Medikamentenpause von der Schmerzklinik Kiel mitgebracht, hat sie nicht interessiert. Das frustriert mich gerade richtig. Jetzt hab ich so lange durchgehalten. Da kann ich also nur hoffen, dass es jetzt besser wird und ich die Anfälle so durchsteh, denn die Pause zu beenden ist m.M. nach zu früh. Oder ich bald einen Termin bei den Neurologen bekomme.
    Ich hab halt echt Zweifel, dass ich es ohne jegliche Medikamente durchsteh, wenn es nicht sehr bald sehr viel besser wird; die acht Wochen gehen auf gar keinen Fall.

    Liebe Grüße
    eure leicht verzweifelte Lilly

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 125

    Hallo Lilly,

    das ist ja einfach nur bescheuert…
    Ich kenne noch die „Schlafsterne“. Das ist auch ein Antihistamin und macht ultramüde und sie sind frei verkäuflich.
    Die kannst du in der Apotheke holen oder online bestellen, dann hast du wenigstens was daheim :/

    Liebe Grüße,
    Bea

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Hallo Lilly,

    im Moment kann ich nicht alles in deinem Schmerzverlauf nachlesen. Deshalb nochmal kurz 3 Fragen, deren Beantwortung vielleicht weiterhelfen kann.

    1. Hast du eine gesicherte Diagnose wie: (chronische) Migräne, (chronische) Spannungskopfschmerzen o.ä.? Wenn ja, wer hat diese gestellt?

    2. Hast du nur im Dezember die erlaubten 10 Schmerzmitteltage überschritten, dich vorher und nachher an die 10/20-Regel gehalten?

    3. Wie lange dauert deine aktuelle Schmerzmittelpause jetzt an (in Tagen!), was bedeutet „…über zwei Wochen“?

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 2 Wochen von  Katrin.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 2 Wochen von  Katrin.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 2 Wochen von  Katrin.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 2 Wochen von  Katrin.
    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Liebe Bea
    die Schlafsterne werd ich nachher holen (lassen) vielen Dank! Ich hatte schon nach rezeptfreien Schlafmitteln geguckt, sah aber erstmal nicht vielversprechend aus.

    Liebe Katrin,

    1. ich hab (leider) keine gesicherte Diagnose. Das ist auch mit ein Grund warum ich jetzt die Pause mache, so dass, wenn ich denn endlich ein Termin hab, der Arzt auch eine stellen kann und nicht vom Mük ausgehen muss. Also, ich hab schon diverse ‚Diagnosen‘ bekommen, die kann man aber in die Tonne kloppen. zb wie der letzte Neurologe, der nur meine Schmerztage anguckt, mir nicht eine Frage stellt und beschließt: Mischkopfschmerz, das kann keine Migräne sein <- zähl ich jetzt mal nicht als Diagnose

    2. Im Dezember und Januar hab ich 15 Tage deutlich überschritten. Ich hab es nie mitgeschrieben (was ich in Zukunft machen werde!). Ich fürchte, in den letzten Jahren waren es 10-15 Tage im Monat.

    3. Heute sind es 18 Tage, wenn ich richtig zähle.

    Zu den Schmerzmitteltagen fällt mir noch was ein, was mich sehr verwirrt hat: ich hab jetzt oft 15 Tage bei Tabletten mit einem Wirkstoff und 10 Tage bei Tabletten mit zwei Wirkstoffen gehört. Macht das Sinn?
    Das hatte mein Arzt mir (vor 13 Jahren) auch gesagt, deshalb hab ich immer (naja meistens) darauf geachtet, dass es nicht mehr als 15 werden..
    und: Ich bin vor ca einem Jahr, vielleicht auch schon länger, zu Ibu-Lysin gewechselt. Ist das Lysin auch ein Wirkstoff? Ist man damit anfälliger für MÜK als wenn man nur Ibu nimmt?

    Liebe Grüße

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 2 Wochen von  LillyE.
    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Liebe Lilly,

    dann wäre es gut, wenn du möglichst ab sofort einen Schmerzkalender führst, vielleicht hast du dir die Migräne-App der Schmerzklinik Kiel schon runtergeladen ?! So haben du und dein Arzt eine gute Übersicht über die Art der Schmerzen und deinen Schmerzmittelverbrauch!

    2. Im Dezember und Januar hab ich 15 Tage deutlich überschritten. Ich hab es nie mitgeschrieben (was ich in Zukunft machen werde!). Ich fürchte, in den letzten Jahren waren es 10-15 Tage im Monat.

    Mit dieser Information kann man wohl ziemlich sicher davon ausgehen, dass du einen MÜK hast. Ich habe gerade nochmal im aktuellen Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ nachgelesen. Dort empfiehlt er eine Medikamentenpause von bis zu 4 Wochen. Mit den in der Schmerzklinik Kiel entwickelten Behandlungsmethoden reichen in der Regel auch 8-12 Tage aus.

    Ich lege dir die Anschaffung dieses Buches wirklich ans Herz, es ist sehr verständlich geschrieben und enthält viele wichtige Informationen, die uns helfen, unsere Erkrankung besser zu verstehen und somit auch besser zu händeln.

    3. Heute sind es 18 Tage, wenn ich richtig zähle.

    Das ist super ?, da darfst du dir ruhig mal selbst auf die Schulter klopfen (aber nur ganz sanft ?). Somit wärst du über die empfohlenen 8-12 Tage hinaus. Ob diese Regelempfehlung auch für dich gilt, kann ich nicht beurteilen. Deshalb ist es ganz wichtig, dass du dir einen guten Neurologen suchst, der sich mit Migräne- und Kopfschmerzerkrankungen auch wirklich auskennt. Vielleicht hast du schon einen gefunden? Der wird dir auch eine sichere Diagnose stellen.

    Eine Medikamentenpause führt man in der Regel stationär durch.
    Man kann diese natürlich auch zu Hause machen. Aber ich persönlich würde sie auf diesem Wege nur dann machen, wenn ich ärztlich gut begleitet werde und es möglich ist, für die nötige Ruhe und Entlastung zu sorgen.

    Jeder Tag mehr in einer Medikamentenpause ist gut. Ob das jetzt bei dir notwendig ist, kann nur ein Arzt entscheiden. Ob du dich in der Lage dazu fühlst, sie fortzuführen, kannst nur du entscheiden.

    Ich kann dir schreiben, wie ich weitermachen würde, was aber ausdrücklich KEINE EMPFEHLUNG für dich sein soll. Die Verantwortung für deine Entscheidung liegt JETZT ohne einen guten Neurologen an deiner Seite bei DIR!

    1. würde ich, wenn es geht, die Pause verlängern. Wenn es nicht geht, würde ich mit Bedacht und mit der 10/20-Regel im Hinterkopf behandeln oder sedieren, um Medikamententage zu sparen.

    2. würde ich mich um einen zeitnahen Termin beim Neurologen kümmern, um eine Diagnose zu erhalten, eine adäquate Behandlung zu bekommen und Akutmedikation und eine eventuell nötige Vorbeugung zu besprechen.
    Topiramat würde, wenn ich die vorbeugenden Medikamente der 1. Wahl noch nicht probiert hätte, bei mir erstmal in der Schublade landen.

    3. würde ich schauen, bei welcher Methode ich mich am besten entspannen kann und diese möglichst täglich – aber ohne mir Druck zu machen – durchführen.

    Deine Hausärztin – und das ist nicht abwertend gemeint – ist möglicherweise mit dem Thema Migräne und Kopfschmerzen überfordert. Das kann und darf man ihr nicht vorwerfen. Wir haben eine neurologische Erkrankung! Und die gehört auch in die Hände eines Neurologen!

    Die 10/20-Regel besagt, dass du an höchstens 10 Tagen im Monat mit Schmerzmedikamenten oder Triptanen behandeln darfst. 20 Tage im Monat solltest du diese Medikamente nicht einnehmen.

    Bei der Sedierung mit z.b. Dimenhydrinat, Fenistil, Hoggar Night, Schlafsternen usw. wird empfohlen, sie ebenfalls an nicht mehr als 10 Tagen einzunehmen. Andernfalls besteht die Gefahr der Gewöhnung, und das bedeutet Wirkverlust.

    Und dann könnte man auch mit z.B. Diazepam sedieren. Diese Medikamente haben aber ein sehr hohes Abhängigkeitspotential, deswegen nehme ich Diazepam wirklich nur im Notfall oder wenn ich eine Stoßtherapie mit Cortison mache.

    Mit Ibu/Ibu-Lysin kenne ich mich gar nicht aus.

    Ich wünsche dir alles Gute! Und nochmal: 18 Tage Schmerzmittelpause – das hast du toll gemacht ???!

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5626

    Liebe Lilly,

    das Lysin bewirkt nur, dass das Ibuprofen schneller aufgenommen wird, mehr nicht.

    Wenn man Kombinationsschmerzmittel nimmt, kann man schneller in einen MÜK kommen als mit einem Monopräparat. Generell wird geraten, nicht mehr als 10 Tage im Monat zu haben, an denen man Schmerzmittel oder Triptane nimmt, egal welches Mittel. Die Grenze von 15 Schmerzmitteltagen ist definitiv zu hoch, ich habe das in einem Film über Migräne auch schon mal gesehen, dass das so empfohlen wurde.

    Es gibt auch Patienten, die kommen schon mit weniger Schmerzmitteltagen in einen MÜK, andere können auch ein wenig über die Grenze gehen. Das ist individuell verschieden. Die 10 Tage sind eine bewährte, allgemeine Empfehlung der Schmerzärzte.

    Nimmst du vom Vomex die 50mg Tabletten? Wenn es mir sehr schlecht geht und ich Schmerzen aushalten muss, nehme ich die 150mg Zäpfchen, die wirken noch stärker.

    Lieber Gruß
    Heika

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Lilly,

    dir wurden heute zwei sehr ähnliche Medikamente vorgeschlagen: die Schlafsterne, Substanz Doxylamin, und Vomex oder Reisetabletten, Substanz Dimenhydrinat. Bitte auf keinen Fall zusammen nehmen, sie kommen aus dem „gleichen Stall“ und sind beide Antihistaminika der 1. Generation, die stark müde machen und an den selben H1-Rezeptoren andocken. Also immer nur eins von beiden.

    Alles Gute,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 2 Wochen von  Julia.
    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Liebe Katrin,

    erstmal vielen Dank für das „Lob“! Es ist gut, sich mit Menschen auszutauschen, die das Ganze verstehen. Bis auf meinen Freund, der das Ganze ja jeden Tag mitbekommt, versteht in meinem Umkreis niemand, was 18 Tage ohne Schmerzmittel bedeuten. Das soll kein Vorwurf sein, es ist einfach eine Tatsache.
    Ich werfe meiner Hausärztin absolut nicht vor, dass sie sich nicht auskennt. Deshalb hatte ich ihr das Pdf mitgebracht und die wichtigsten Dinge markiert (ich weiß dass Ärzte wenig Zeit haben). Dass sie das so ignoriert hat und mir sagt ich soll Schmerzmittel nehmen – das ist, was mich stört.
    Ich hoffe, dass ich bald einen guten Neurologen hab. Dass das Zeitaufwendig ist, brauche ich wohl nicht zu erklären 😉 Aber da, wo ich es gerade versuche (jeden Montag soll ich anrufen ob was frei geworden ist) macht einen sehr guten Eindruck auf mich.

    Ich hab schon einige Prophylaxen ausprobiert, die nicht geholfen und/oder die ich nicht vetragen hab.

    Liebe Julia
    mir kamen 15 Tage auch immer viel vor – aber ganz ehrlich, ich war sehr jung, mein Neurologe hat es gesagt, ich habs ohne weiteres geglaubt. Erst, als ich jetzt von der 10/20 Regel gelesen hab, bin ich darauf gekommen, Mük haben zu können.
    Ich glaube, ich nehme die 50mg Tabletten (müsste aufstehen um nachzusehen, aufstehen findet mein Kopf gar nicht gut). Hab mich nie getraut, die höher zu dosieren. Bin bei Medikamenten eigentlich sehr vorsichtig (trotzdem wahrscheinlich im Mük, welch eine Ironie :D)

    Liebe Heika,
    das ist ein unheimlich guter Hinweis, ich hätte zwar noch die Verpackungdbeilage gelesen, aber falls dass da nicht so drin steht bzw ich es einfach nicht gecheckt hätte, hätte ich wohl beides genommen!

    Allgemein:
    Ich kann im Moment kaum Essen bei mir behalten, wenn ich es nicht erbreche, bekomme ich Durchfall. Auch zwischen den Migräneanfällen. Ist das normal? Ist natürlich doof, weil es mich noch mehr schwächt.

    Liebe Grüße
    Lilly

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Liebe Lilly, liebe Julia,

    da habe ich wohl ganz selbstverständlich vorausgesetzt, dass du, liebe Lilly, die Schlafsterne (Doxylamin) und Vomex oder Reisetabletten (Dimenhydrinat) NICHT KOMBINIERST und versäumt, darauf hinzuweisen.

    Danke, liebe Julia, dass du das jetzt getan hast ? ! Das gilt sicher auch für die anderen Medikamente/Wirkstoffe, dass man an einem Tag der Sedierung auch nur eines dieser Medikamente einnimmt, richtig?

    Dass sie das so ignoriert hat und mir sagt ich soll Schmerzmittel nehmen – das ist, was mich stört.

    Das hatte ich auch so verstanden und kann gut nachvollziehen, dass dich das stört!

    Alles Gute und liebe Grüße,
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 2 Wochen von  Katrin.
    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Hallo Zusammen,

    ein kurzes Update: Ich nehme jetzt seit Freitag 25mg Topiramat, bisher hab ich keinerlei Nebenwirkungen 🙂
    Insgesamt geht es mir jeden Tag ein klein wenig besser. Einen Anfall hatte ich seit einigen Tagen nicht und ich erhole mich (langsam). Kann auch wieder Essen und Schlafen und zwischendurch auch mal Hörbuch hören oder so 🙂
    Habe sogar für nächsten Montag einen Termin in der neurologischen Klinik bekommen 🙂
    Bin also langsam optimistischer!
    will euch noch mal für eure Hilfe danken, wenn man gerade keinen Arzt an seiner Seite hat, wie es bei mir der Fall ist (hoffentlich nur noch bis Montag) ist das echt goldwert, ihr habt mir viel Mut gegeben! Sicher auch wenn man einen Arzt hat, aber wenn nicht, dann halt besonders 😉
    Wenn ich es jetzt am Telefon richtig verstanden habe, bekommen eigentlich nur Fälle einen Termin in der Klinik, denen der behandelnde Neurologe nicht weiterhelfen konnte… ich fühle mich ein bisschen schlecht, denn ich glaube nicht, dass ich so ein „krasser“ Fall bin. Ich hatte nur ein schlechtes Händchen in der Ärztewahl, weshalb diese mir nicht weitergeholfen haben. Aber wie auch immer, ich hab jetzt den Termin und bin gespannt.
    Könnt ihr mir „Tipps“ geben? Ich war bisher noch nie bei einem Neurologen wo ich mich gut aufgehoben gefühlt hab, eigentlich immer, weil sie keinerlei Fragen gestellt und einfach quasi blind irgendwas verschrieben haben. Worauf sollte ich denn sonst achten, um zu entscheiden, dass ich dort gut aufgehoben bin?

    Liebe Grüße
    Lilly

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 194

    Hallo Lilly

    Ich bin in ähnlicher Situation wie du. Meine Suche begann nach der Liste der Schmerzklinik. Die ersten Anfragen endeten mit einem Aufnahmestopp. Ich habe dann eine Schmerztherapeutin gefunden die sich augenscheinlich mit Migräne auskennt, aber einen für meine Bedürfnisse zu alten Wissenstand hatte. Die Neurologin, wo ich zu erst war, konnte mir noch weniger helfen.

    Ich habe dann nochmal im Umkreis gesucht und im 2. Anlauf eine Neurologin gefunden, die vorher, bei dem so genannten „Migränepapst“(Aussage einer Patientin), gearbeitet hat. Sie hatte sich dann selbstständig gemacht. Den Termin habe ich Freitag.

    Ich nehme jetzt die 3. Woche Topiramat, habe auch keine gravierenden Nebenwirkungen. Wobei meine kognitiven Auffälligkeiten sich scheinbar doch noch in Grenzen halten.

    Vor meinem Klinikaufenthalt in Kiel war ich, nach Überweisung meiner Hausärztin bei einer Neurologin, MRT, HNO, Augenarzt. Ich hatte auch noch keine gesicherte Diagnose.

    Da meine Neurologin auch nicht weiter wusste, war ich praktisch schon austherapiert.

    Also geht es schneller als man denkt.

    Gruß Flummi

    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Hallo Flummi,

    ja, ich werd auch von einigen Ärzten „unauffällige“ Befunde mitbringen: HNO, Orthopäde, MRT, verschiedene Neurologen. So wenig ist es auch nicht, wie es mir vorkam. Beim Zahnarzt/ Kieferorthopäde und Augenarzt war ich speziel wegen der Migräne auch, allerdings als die das erste Mal auftrat, da hab ich jetzt nichts mehr von. Ich muss mal rausfinden, wer mir damals den Betablocker verschrieben hat, weiß nämlich nicht, welcher das war, das ist ja auch wichtig.

    Es ist aber auch so schwer, einen „guten“ (für einen passenden) Neurologen zu finden. Ich hatte noch bei ein paar anderen angerufen, wo ich immer mindestestens bis Juni auf einen Termin gewartet hätte. Dann wartet man, stellt fest, der ist es auch nicht, und muss im Zweifel wieder 6 Monate warten. Da läuft einfach was nicht rund. Aber gut, das muss ich hier niemandem erzählen ;D
    Wobei ich auch das Forum nie genutzt hab. Ich komme aus der Ecke Köln/Bonn, da MUSS es einen guten Neurologen geben 😉 Wenn ich jetzt wieder nicht zufrieden sein sollte, frage ich hier mal gezielt nach.

    Ich hatte vor den ersten Tagen mit Topiramat etwas bammel. Als ich damals Amitriptlyn genommen hab, war ich die ersten Tage extrem daneben, trotz sehr niedriger Dosierung. Die Mutter meines Freundes hat mich ganz vorsichtig gefragt, ob ich gekifft hätte. Ich war halt richtig blöde, dementsprechend lief mein erstes Semester im Studium ab, weshalb ich es dann abgesetzt hab. Die 20 Kilo mehr trotz Kalorien zählen und Sport ist ja schon doof, aber wenn man plötzlich ordentlich dümmer ist… Und geholfen hats so lala. Bin erleichtert, dass ich das Topiramat erstmal besser vertrag.

    Jetzt hab ich mich irgendwie verquatscht 😀 Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es mit der neuen Neurologin und dem Topiramat gut läuft 🙂

    Liebe Grüße
    Lilly

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 194

    Liebe Lilly

    Ich weiß auch noch nicht was mich erwartet. Aber wenn ich mit dieser Ärztin keine gemeinsame Zukunft spüre, werde ich ambulant in Kiel bleiben. Auch wenn es bedeutet pro Arzttermin einen ganzen Tag plus Begleitperson zu opfern.

    Bei meiner Suche nach einem Neurologen im Netz, habe ich mich an die ausgeschriebenen Schwerpunkte ( das richtige Wort fällt mir gerade nicht ein) gehalten.

    Du brauchst bei den Befunden gar nicht so weit zurückschauen. Es reicht, wenn du die letzten ich denke 2 Jahre, abdeckst.
    Ich habe auch meine Vorgeschichte mit den Klinikaufenthalten nur mündlich mitgeteilt. Sollte irgendetwas von Interesse sein werden die Berichte schon angefordert werden.

    Gruß Flummi

    Chroninchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Hallo Lilly,

    wenn ich einen wichtigen Arzttermin habe, bereite ich mich gewissenhaft darauf vor – egal welcher Arzt und welche Krankheit (‚Chroninchen‘ hat schon seinen Grund ?).

    Nach der neurologischen Erstdiagnose ‚Migräne‘ war ich fünf Jahre nur noch bei meinem Hausarzt; während dieser Zeit war „mein“ Neurologe aus der Gemeinschaftpraxis ausgeschieden. Als die Häufigkeit und Heftigkeit der Attacken zugenommen hatten, überwies mein Hausarzt mich wieder zum Neurologen, so dass es 2014 praktisch zu einem neuen Erstbesuch bei der verbliebenen Neurologin gekommen ist.

    Bis dahin hatte ich keinen Migränekalender geführt, also musste ich mich auf meine ungenauen Erinnerungen verlassen. Das mir das im Sprechzimmer unter Zeitdruck besonders schwer fällt, habe ich mir Notizen gemacht.

    Ich habe aufgeschrieben, in welchen Situationen ich Migräne bekam, wie eine typische Attacke ablief, welche Begleitsymptome auftraten, wie sich der Schmerz angefühlt hat, ob der Schmerz immer gleich ablief, wie lange die Schmerzen anhielten, ob Paracetamol, Ibu & Co geholfen haben und ggf. für wie lange, ebenso Sumatriptan.
    Zudem habe ich meine weiteren Erkrankungen und regelmäßig eingenommene Medikamente aufgeschrieben, genauso wie meine beruflichen und privaten Rahmenbedingungen.

    Dann habe ich alles für mich kopiert und die Originalseiten der Neurologin gegeben. Dadurch konnte sie sich sehr schnell einen Überblick über meine Situation verschaffen, brauchte sich kaum Notizen machen und hatte dementsprechend mehr Zeit für das Gespräch.
    Eine weitere Seite hatte ich selber behalten, da standen die ganzen Fragen drauf, die ich stellen wollte.

    Mein Hausarzt ist auch heute noch immer ganz dankbar, wenn er meinen Zettel sieht, gerade in Phasen wo es mir nicht gut geht und das Denken schwer fällt.

    Es kann sich übrigens durchaus lohnen, einen etwas weiteren Anfahrtsweg in Kauf zu nehmen; die einfache Strecke zu meinem Orthopäden beträgt ca 120 km. Er ist der Einzige von 9 Orthopäden und Neurochirurgen, der meine Rückenschmerzen effektiv lindern konnte.

    Ich wünsche dir viel Erfolg und das nötige Glück, dass du diesmal an einen Arzt gerätst, der über eine sehr gute Migränekompetenz verfügt.

    LG Chroninchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5626

    Liebe Lilly,

    wie Chroninchen bereite ich mich auch auf wichtige Arztbesuche gut vor. Allerdings bekommt bei mir der Arzt die Frageliste auch gleich mit in die Hand gedrückt. So hat er einen Überblick, wie viele Fragen draufstehen und kann seine Zeit besser einteilen.
    Und die wichtigste Frage kommt gleich am Anfang, falls später die Zeit knapp werden sollte.

    Lieber Gruß
    Heika

    Chroninchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Liebe Heika,

    ich behalte dem Frage-Zettel, weil ich die Antwort gleich mit Stichworten darauf notiere ?

    LG Chroninchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5626

    Das mit dem Notieren mache ich natürlich auch so 🙂 , Chroninchen, der Arzt bekommt eine Kopie des Fragezettels. 🙂

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 1 Woche von  heika.
    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Hallo,

    das mit dem notieren find ich eine gute Idee, gerade weil Ärzte ja selten viel Zeit haben und dazu neigen, einen etwas abzuwimmeln- ich vergesse dann immer die Hälfte!
    Ich hatte das übrigens auch für den letzten Neurologen gemacht, hat er ohne draufzusehen seiner Arzthelferin gegeben, die es mir dann zurück gegeben hat, als ich ging. Deshalb gut, dass ihr das ansprecht, hätte ich diesmal wohl gelassen…

    Für mich ist es leider im Moment, obwohl ich aus der „Ecke“ komme, schon eine lange Anfahrt: ich hab kein Auto, deshalb rechne ich in Std und nicht in Km. Ich fahre eine Richtung laut Plan 1,5 Std. (da ich mehrmals umsteigen muss, sagt meine Erfahrung, es werden eher ca 2Std pro Strecke, nicht übertrieben).
    Und ich find Bahnfahren grad in Köln echt schrecklich, da hab ich schon Montag mit min. 3Std, eher 4 Std, einen Graus vor, was viel längeres möchte ich mir nicht zumuten. Und ICs und solche Späßchen kann ich mir nicht leisten 😉

    Liebe Grüße
    Lilly

    Chroninchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Hallo Lilli,

    ich weiß, wie es die geht. Wenn ich niemanden habe, der mich zu meinem Orthopäden fährt, bin ich von Tür zu Tür 2,5 Stunden unterwegs – mit dem Auto nur eine Stunde.
    Aber für diesen Arzt werde ich auch noch weiter fahren. Für jeden Termin dort, muss ich einen Tag Urlaub nehmen, aber mir ist es das alles wert, um richtig behandelt zu werden …
    ?? Ich hoffe, dass das für dich auch gelten wird!

    LG Chroninchen

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Liebe Flummi,

    Aber wenn ich mit dieser Ärztin keine gemeinsame Zukunft spüre…

    Dieser Nebensatz ist so wertvoll und motivierend!!!

    Denn er zeigt, dass wir eine „Arztwahl“ haben und uns nicht „ausgeliefert“ fühlen müssen! Klar ist es mit viel Mühe und Zeit verbunden, „seinen“ Arzt zu finden. Aber wie heißt es so schön? Für jeden Topf gibt es einen Deckel und wer suchet, der findet! Und der gute Herr Zufall mischt ja auch manchmal mit ?!

    Alles Liebe
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 1 Woche von  Katrin.
    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Hallo

    Mir war gar nicht bewusst, dass mein letzter Beitrag schon so lange her ist!
    Deshalb ein Update: ich war in der Klinik, der Arzt hat sich wirklich sehr lange Zeit genommen. Einen Mük hat er ausgeschlossen, da es nach vier Wochen gleichbleibend schlimm war. Er hat chronische Migräne diagnostiziert. Dennoch, auch wenn er nicht so dran „glaubt“, möchte ich sehr auf die 10tage Regel achten. Das Topiramat nehme ich weiter, wenn das nicht hilft als nächstes Botox.
    Ich bin jetzt seit Montag auf 100 mg Topiramat. Nebenwirkungen hab ich keine; Wirkung auch nicht. Da ich jetzt auf die 10 Tage Regel achte, liege ich die restlichen 20 Flach. Ich weiß, ich muss Geduld haben, aber es ist schwer 😉 ich schaffe nicht mal zum Supermarkt zu gehen oder mir Essen zu machen. Hinzu kommt, das hab ich jeden Herbst und Frühling ein paar Wochen, dass auch die Medikamente nur bedingt helfen, ich kann also trotzdem nichts machen. Deshalb schreibe ich auch erst jetzt wieder ins Forum, heute morgen ist es bisher nicht ganz so schlimm.
    Ich möchte schon lange in die Schmerzklinik Kiel. seit Jahren. Damals ging es nicht, weil ich familienversichert war und die Versicherung das nicht übernommen hat. Letztes Jahr bin ich extra zur TK gewechselt, da hatte ich aber mein letztes Semester in der Uni und war damit schon so überfordert, dass ich mich tatsächlich nicht weiter um meine Migräne gekümmert hab als Schmerzmittel einzuwerfen bzw. die Anfälle zu überstehen.
    Ich hab jetzt Mitte Mai einen zweiten Termin, da wird dann geguckt ob das Topiramat geholfen hat und ggf. wegen Botox besprochen. Da man ja lange auf einen Termin in Kiel wartet, kann ich mich dann trotzdem parallel dazu da anmelden? Oder geht das nur, wenn mein behandelnder Arzt alles ausprobiert hat, also nach dem Botox?
    Ich denke mir halt, es ist chronisch, ich Hab das mein Leben lang, die in Kiel machen auf mich den bisher besten Eindruck und können mir am besten helfen damit zu leben, selbst wenn eine Prophylaxe anschlagen sollte, denn bestenfalls hab ich ja dann trotzdem noch einen Haufen Schmerztage im Monat.

    liebe Grüße

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Hallo LillyE

    Ein stationärer Aufenthalt ist dann begründet, wenn die ambulanten Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Dein behandelnder Arzt kann dann eine Einweisung schreiben.

    Nun weiß ich nicht welche Möglichkeiten du bereits ausprobiert hast. Jedoch, wenn es in 13 Jahren kaum eine Veränderung gab, dann ist für mich alles ausgeschöpft. 🙂

    Ich pers. würde alle Vorbereitungen treffen, um deinen Antrag nach Kiel zu schicken. Schau mal hier:

    Sprich mit deinem Arzt darüber. Bis ein Aufnahmeschreiben von Kiel kommt, weißt du lange ob Topamax Wirkung zeigt.

    Die Botoxspritzen würde ich mir pers. auch nur vom wirklichen Spezialisten setzen lassen. Kennst du da einen Fachmann?

    Aber, wenn du eh nach Kiel kommst, überlege, ob du mit der Behandlung nicht so lange warten kannst.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 2 Wochen von  sternchen.
    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Muss der behandelnde Arzt den Neurologe sein oder geht auch der Hausarzt? Ich bin ja noch auf der Suche nach einem Neurologen, den nächsten Termin bei einem hab ich erst im Juli. Das Botox bekäme ich in der Uniklinik in Köln, traue der in Kiel aber an Migränewissen da doch mehr.

Ansicht von 30 Beiträgen - 31 bis 60 (von insgesamt 92)

Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.