Nebel mit "normaler" und ophthalmoplegischer Migräne

Ansicht von 30 Beiträgen - 1 bis 30 (von insgesamt 61)
  • Autor
    Beiträge
  • Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Hallo und frohe Ostern!

    Jetzt möchte ich hier auch gerne mal etwas loswerden und habe mich dafür angemeldet. Ich hoffe, ich mache hier alles richtig.

    Ich habe neben meiner normalen Migräne auch ophthalmoplegische Migräne. Diese Auren beginnen bei mir mit Doppelbildern, die nach und nach immer mehr verschwimmen, es wird immer alles heller und weißer und dann kann ich komplett gar nichts mehr erkennen. Es ist alles nur noch weiß und so verschwommen, dass ich quasi blind bin. Dabei habe ich starken Schwindel, extremen Druck im Kopf und mir ist so übel, dass ich mich meistens mehrmals übergebe. Nach ca. 3 Stunden ist das Schlimmste überstanden.
    Seit ich weiß, was es ist, machen mir diese Auren keine Angst mehr. Ich nehme Magnesium und warte ruhig ab. Trotzdem treffen sie immer wieder ungünstige Situationen. Da sie sich relativ langsam aufbauen, habe ich zwar Zeit mein Umfeld zu informieren, rechts ranzufahren oder sonstiges, aber manchmal klappt auch das nicht so optimal. Mal habe ich 3 Stunden im Regen mit meinem Fahrrad auf einem Feld verbracht, öfter mal Meetings verpasst und sonstiges. Trotzdem möchte ich mich nicht mehr als nötig einschränken lassen.

    Ich fahre auch gerne und öfter mal lange Strecken mit dem Auto. Bisher war das auch nie ein größeres Problem, Donnerstag war ich jetzt aber mit einer Freundin auf dem Weg in einen kurzen Osterurlaub, dann kam eine lange enge Baustelle, durch die es nur sehr langsam voran ging bzw. meistens standen wir. Mitten in dieser Baustelle begannen dann die Doppelbilder, ich wusste, ich müsste irgendwo rechts ranfahren, weil ich ja nicht blind weiterfahrne kann, aber in der Situation völlig unmöglich, da es keinen Standstreifen oder irgendwas gab, um der Situation zu entkommen. Die Freundin ist seit einigen Jahren kein Auto mehr gefahren, tauschte dann aber mit mir und brachte uns sicher durch die Baustelle und auf einen Parkplatz, ich sah zu dem Zeitpunkt schon nichts mehr.
    Seitdem geht mir die Situation aber nicht mehr aus dem Kopf, da ich nicht weiß, was ich alleine hätte tun sollen.
    Ich hätte dann ja nicht 3 Stundenlang in der Baustelle auf der Spur einfach stehen bleiben können.

    Ich möchte aber auch nicht nur noch Autofahren, wenn jemand dabei ist.
    Gibt es hier Mitglieder, die auch unter ophthalmoplegischer Migräne leiden? Oder unter anderen starken Auren? Fahrt ihr alleine Auto? Und wenn ja, wie geht ihr mit solchen Situationen um?

    Liebe Grüße
    Nebel

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28135

    Willkommen im Headbook, liebe Nebel. 🙂

    Ich habe auch (zum Glück selten) exakt diese Aura. Und wenn Dich das „beruhigt“, ausschließlich nur beim Autofahren. 😉 Ich fahre dann rechts ran und warte die Aura in Ruhe ab. Nehme noch ein Tütchen Magnesium und irgendwann ist es dann auch wieder vorbei. Übelkeit habe ich zum Glück nur wenig. Diese ist dafür bei meiner normalen Migräne ohne Aura extrem stark ausgeprägt, oft bis zum Erbrechen. So weit kommt es aber gar nicht, da ich die Spritze einsetze in solchen Fällen. Geht natürlich nicht bei der Aura, hätte auch keinerlei Wirkung.

    Mache Dir aber keine zu großen Sorgen wegen dieses einen Zufalls jetzt. Das war wirklich eine Ausnahme und die hake gleich mal ab. In aller Regel hat man genügend Zeit, sich selbst in Sicherheit zu bringen. Mir würde es ja im Traum nicht einfallen, mich davon mehr als nötig beeindrucken zu lassen. 😉

    Wie oft hast Du die ophthalmoplegische Migräne?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Liebe Bettina,

    danke für die Nachricht, das „beruhigt“ mich schon etwas, ich habe mich mit dieser Auraform schon sehr alleine gefühlt.
    Die ophthalmoplegische Migräne habe ich im Schnitt 2x im Monat. Aber immerhin geht es mir nach diesen 3 Stunden immer wieder halbwegs gut. Ich fühle mich dann zwar noch sehr angeschlagen und erledigt, aber es ist nicht vergleichbar mit einer „normalen“ Migräneattacke, die mich ohne Triptan tagelang umhauen würde.

    Die starke Übelkeit mit Erbrechen begleitet mich bei Migräne zuverlässig, egal ob bei der ophthalmoplegischen oder der normalen Migräne, wobei mir eben bei der normalen Migräne die Triptane und zur Not auch das Imigran Inject bleiben. Bei diesen ophthalmoplegischen Auren fällt die Option ja weg.

    Bisher bin ich auch immer einfach rechts rangefahren, wenn es im Auto auftrat, aber dieses Ereignis hat mir dann doch zu denken gegeben. Versuche es aber wieder zu vergessen 😉

    Liebe Grüße
    Nebel

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28135

    Liebe Nebel,

    Versuche es aber wieder zu vergessen ?

    ja, das mache. 🙂

    Wenn die Übelkeit während der Aura sehr stark ist, kannst Du auch ein Antiemetikum einnehmen. Sehr stark wirkt Ondansetron. Danach kann man wegen der Sedierung kaum noch Autofahren, aber das geht nach so schweren Auraattacken in aller Regel eh nicht.

    Sollten die Attacken insgesamt zunehmen, könntest Du auch über eine Prophylaxe nachdenken. Magnesium und Vitamin B2 wären auch eine Möglichkeit der Prophylaxe.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Hallo Bettina,

    ich habe eine ganze Weile mal Migravent classic genommen (ich glaube da waren nur Magnesium und B2 enthalten), aber irgendwann wieder aufgehört, weil ich keine Wirkung gemerkt habe.

    Nach Ondansetron werde ich mich mal erkundigen. Mit MCP habe ich es schon versucht, aber meistens übergebe ich mich bevor es wirken kann. Dazu macht der Geschmack von den Tropfen es noch schlimmer. Gegen diesen extremen Druck im Kopf kann man wahrscheinlich nichts machen, sondern nur abwarten, oder? Der begleitet mich meistens auch noch einige Stunden nach der Aura.
    Nach so einer Attacke kann ich sowieso nicht mehr wirklich Autofahren. Bisher sind sie zum Glück erst zweimal aufgetreten als ich alleine auf weiteren Strecken unterwegs war. Einmal bin ich hinterher dann in das nächste Hotel gerollt und einmal konnte ich abgeholt werden.

    Darf ich fragen, wie du das machst, wenn sie bei dir ausschließlich beim Autofahren auftritt? Rechts ranfahren (wenn es denn möglich ist) und abwarten ist klar. Und was machst du danach? Dich immer abholen lassen?

    Das Thema Prophylaxe stand auch schon immer mal wieder im Raum, da ich sowieso immer wieder auch Probleme habe die 10er Grenze einzuhalten, aber irgendwie ging es dann doch immer wieder ohne.

    Liebe Grüße
    Nebel

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Hallo Nebel,
    da Migräneköpfe einen stark erhöhten Magnesiumbedarf haben, die Studien wurden mit 600mg Mg-Citrat gemacht, ist es sehr ratsam, auch ohne eindeutig merkbare Wirkung täglich das Migravent Classic zu nehmen.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28135

    Liebe Nebel,

    Darf ich fragen, wie du das machst, wenn sie bei dir ausschließlich beim Autofahren auftritt? Rechts ranfahren (wenn es denn möglich ist) und abwarten ist klar. Und was machst du danach? Dich immer abholen lassen?

    ich fahre immer selbst nach Hause, denn außer Druck im Kopf und ein bisschen Benommenheit habe ich ja nichts mehr. Könnte es sein, dass die Angst Dich unfähig macht, danach selbst noch zu fahren? Versuche, sie ein wenig in den Hintergrund zu bekommen, denn sie ist unnütz und behindert. 😉

    Gegen diesen extremen Druck im Kopf kann man wahrscheinlich nichts machen, sondern nur abwarten, oder? Der begleitet mich meistens auch noch einige Stunden nach der Aura.

    Ja, kenne ich auch, sitze ich aus. 🙂 Man kann eh nichts machen und Schmerz ist das ja nicht wirklich. Zumindest nicht bei mir.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Hallo Bettina,

    ich denke nicht, dass es an Angst liegt.
    Angst hat diese Aura mir eigentlich nur die ersten beiden Male gemacht (da war ich aber nicht im Auto), weil ich nicht wusste, was es ist und das letzte Mal, weil ich gemerkt habe, dass ich aus dem Stau/Baustelle nicht schnell genug rauskomme. Allerdings fühle ich mich danach ca. als wäre ich gerade aus einer Narkose erwacht, da sind längere Strecken auf der Autobahn für mich dann nicht mehr möglich ohne mich und andere zu gefährden. Und wenn man dann gerade auf halber Strecke irgendwo gestrandet ist, ist das schon etwas ungünstig. 😉

    Nee stimmt, Schmerz ist der Druck im Kopf bei mir auch nicht. Sehr unangenehm, aber nicht annähernd vergleichbar mit dem furchtbaren Schmerz bei normaler Migräne.

    Liebe Grüße
    Nebel

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28135

    Hallo Nebel,

    ich fühle mich danach auch oft wie vom Panzer überrollt, aber trotzdem fit genug zum Heimfahren. War allerdings auch nicht auf der Autobahn unterwegs, sondern in der Stadt. So oder so – ist eine wirklich unangenehme Situation und man kann nur hoffen, dass diese Art Aura nicht zu oft auftritt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Hallo zusammen,

    ich hoffe, es ist ok, dass ich hier weiterschreibe.

    Ich habe mal eine akute Frage. Und zwar liege ich nach einer Knie-OP vor vier Tagen im Krankenhaus und die Migräne ist seit dem überhaupt nicht in den Griff zu bekommen. Ich bin schon mit höllischen Kopfschmerzen aus der Narkose aufgewacht und die Migräne lässt sich auch von den ganzen Schmerzmittelinfusionen überhaupt nicht beeindrucken, Triptane schlagen auch nicht an, nicht mal das Inject.
    Hier im Krankenhaus sind sie damit völlig überfordert und kennen sich mit Migräne nicht aus. Muss ich da jetzt einfach durch? Hört das auch wieder auf?

    Liebe Grüße
    Nebel

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Liebe Nebel,

    das klingt ja gar nicht gut 😬!
    Hast du vor dem Triptan MCP oder Domperidon nehmen können? Sonst unbedingt damit versuchen, MCP haben die auf der Station oder zumindest im Haus. Vielleicht kannst du es erreichen, dass man dir Imigran Inject besorgt? Das könnte dir jetzt helfen. Und auch um etwas zur Sedierung, wie Diazepam, Dimenhydrinat (Vomex) oder ähnliches, bitten.

    Ich hoffe, dir wird schnell geholfen. Gute Besserung auch für das Knie.
    Liebe Grüße,
    Julia
    und ja, es hört wieder auf, wäre aber schöner, das Ganze abzukürzen, oder?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate von  Julia.
    Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Liebe Julia,

    danke für die Antwort! Ja, es wäre sehr schön, das Ganze abzukürzen. So eine eskalierende Attacke hatte ich lange schon nicht mehr.

    MCP kriege ich intravenös, das hilft zumindest etwas gegen die Übelkeit. Das Inject habe ich dabei (und nach Absprache) genommen, aber gewirkt hat es diesmal auch gar nicht.
    Nach etwas Sedierendem werde ich mal fragen. Gegen den Schmerz im Kopf, geht es dem Knie echt gut.

    Liebe Grüße
    Nebel

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Frag aber unbedingt, was du da bekommst! Mir hat man kürzlich nach einer Op., als ich um was Sedierendes bat, ein! Baldriandragee angeboten. Ich hab mich dann für mein mitgebrachtes Mittel entschieden. Zum Glück war es mit dem Arzt abgesprochen, dass ich die Migräne selbst behandeln darf.

    Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Alles klar, ich probiere mal mein Glück. Sie sagen hier auch ziemlich offen, dass ich mich mit Migräne deutlich besser auskenne als sie und lassen mich machen bzw geben mir das, was ich haben will, solange ich es abspreche.

    Dafür muss ich nur natürlich immer auf einen Arzt warten. Allerdings komme ich mit meinem Wissen auch nicht weiter, wenn die Migräne diesmal auf nichts anspricht.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Da hast du ja schon mal ziemlich gute Voraussetzungen,ich drück die Daumen, dass sie dir folgen. Und dass die Migräne Einsicht zeigt!
    Ich hatte 2 recht große Operationen Ende letzten Jahres und das Glück, einen sehr interessierten und verständnisvollen Arzt zu haben. Mein Vorschlag, meinen Wunsch nach Selbstbehandlung des Kopfes durchzusetzen, indem ich einen Schrieb für die Akte aufgesetzt habe mit einer genauen Erklärung meiner Migränebehandlung, kommentierte er mit dem Spruch: das ist sehr gut, dann fallen die Schwestern jedenfalls nicht gleich in Ohnmacht!
    Gute Besserung und alles Liebe

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5672

    Liebe Nebel,

    ich habe gerade eine dreitägige Höllen-Migräne hinter mich gebracht. Immer, wenn sich eine Migräneattacke auf meine Dauerkopfschmerzseite setzt, hilft kein Medikament, egal, was ich auch versuche.

    In solchen schlimmen Zeiten bin ich ein großer Fan der 150mg Vomex-Zäpfchen. Zum einen müssen sie nicht über den Magen, zum anderen machen sie mich derart müde, dass ich auch mit stärksten Schmerzen einige Stunden schlafen kann. Und ein weiterer Vorteil ist auch, dass man die Zäpfchen rezeptfrei in der Apotheke bekommt, während einige Ärzte bei Diazepam o.ä. starke Bedenken anmelden (sie müssen durch den Schmerz ja auch nicht selber durch…)

    Du wirst hoffentlich inzwischen etwas bekommen haben, was dir hilft.

    Doch für Zuhause ist das mit den Zäpfchen ein guter Tipp. Wenn´s weniger schlimm ist, kann auch mal eine 50mg Tablette helfen, doch im Notfall lieber die starken Zäpfchen nehmen.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28135

    Liebe Nebel,

    ich hatte kürzlich eine praktisch identische Situation. Lass Dir im Tropf doch mal was Sedierendes (Diazepam, Melperon …) geben und Novalgin.

    Alles Gute, schnelle Besserung!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Danke euch allen!

    Mit Melperon und Novalgin bin ich einigermaßen über die Nacht gekommen. Heute morgen ist mir allerdings wieder speiübel und der Kopf schmerzt auch schon wieder sehr.

    Die OP ist dem Kopf wohl nicht so gut bekommen. Ich kenne es sonst echt nur ganz selten, dass Triptane mal gar nicht anschlagen und die Migräne über viele Tage so eskaliert. Hoffentlich ist bald ein Ende in Sicht.

    Liebe Grüße
    Nebel

    Nebel
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Guten Abend,

    leider nimmt die Migräne überhaupt kein Ende. Es wird abwechselnd bzw gleichzeitig nach Bedarf jetzt immer Melperon Novalgin und MCP gegeben. Das lässt mich die Migräne zumindest halbwegs ertragen, sobald die Wirkung nachlässt geht es mir aber wieder super schlecht.

    Kann man sonst noch irgendwas tun?

    Liebe Grüße
    Nebel

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7483

    Liebe Nebel,

    du tust mir so leid!
    Frag doch den Arzt, ob man dir 100 mg Kortison mit in den Tropf geben kann. Ob das allerdings ein guter oder grottenschlechter Rat ist, da bin ich mir nicht sicher. Ich denke aber, dass nichts dagegen spricht, wenn die Wunde in Ordnung ist. Und du hast ja Ärzte vor Ort, die das entscheiden können. Dann vielleicht noch etwas Magenschutz wie Pantoprazol dazu wäre perfekt.

    Ich wünsch dir sehr, dass es bald besser wird!
    Julia