Neu hier und gleich Jubiläum: seit 20 Jahren Migräne… (Carolin)

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  • Carolin
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    Ein warmes Hallo in Eure Runde!

    Ich hab mich gerade erst angemeldet und dachte, dann stell ich mich auch schnell vor ?
    Gelesen habe ich aber vorher schon ein bisschen was und bin sehr erfreut über den Ton und das ganze Miteinander hier.

    Ich bin Carolin, 39 Jahre alt, ich wohne in Köln.
    Die Aussicht, mit anderen „Betroffenen“ in Austausch zu kommen, finde ich ermutigend, ich bin sonst relativ allein mit dem Problem.
    Ich bin freiberuflich in Vollzeit tätig in einem kreativen, stressigen Job, den ich aber liebe. Ich bin verheiratet und habe einen knapp 4jährigen Sohn.
    Ich weiß, dass ich eine „chronische, unheilbare Krankheit“ habe… und das macht mich nach all der Zeit immer noch fertig. Ich schaffe genau so viel wie andere Menschen, aber der Preis ist hoch.

    Ich habe eine erbliche Migräne, was mir bei der Erkenntnissuche in der Vergangenheit aber erstaunlich wenig geholfen hat: Meine Großmutter hat als jüngere Frau Migräne gehabt – das war aber schon vorbei, als ich sie kennengelernt habe. Meine Tante (Tochter der Großmutter) hat schlimme Migräne, aber nur selten Anfälle – außerdem lebt sie in Frankreich. Meine Mutter (Tochter der Großmutter) hat Aura ohne Migräne, was sie aber selbst erst seit Kurzem weiß. Sie dachte immer, sie hätte einfach irgendwie „was am Gehirn“ (…stimmt ja auch…), hat es aber nie abklären lassen und keinem erzählt. (Kein Schmerz, kein Leidensdruck…)

    Meine erste Attacke hatte ich mit 19 („unter der Pille“) und wusste überhaupt nicht, was das ist. Wobei ich rückblickend sagen kann, dass ich, seit ich 16 war, mit sehr großen Abständen auch schon mal Aura-Phänomene erlebt habe (abermals: ohne zu wissen, was das ist). Zum ersten Mal Migräne mit Schmerz (und ohne Aura) dann eben mit 19. Alle paar Monate kamen damals Attacken, Schlaf hat gut geholfen und am nächsten Tag war es vorbei. Nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, war dann sogar jahrelang Ruhe. Mit 23 hat es wieder angefangen, in ungeahnter Heftigkeit. Dann erst habe ich herausgefunden, was es überhaupt ist.

    Und seitdem ist die Migräne die verhasste Begleiterin meines Lebens. Die Anfallshäufigkeit ist im Laufe der Jahre immer höher geworden, mittlerweile sind 2-3 Migränetage pro Woche normal. Leider verbrauche ich dabei in aller Regel mehr als eine Tablette (Naratriptan), deutlich mehr sogar, inzwischen sind 3-4 Standard. Zuletzt hatte ich das Gefühl, dass Naratriptan nicht mehr so gut wirkt. Von Sumatriptan wird mir aber so schlecht… und Dolortriptan ist zu schlapp oder wirkt jedenfalls auch nicht richtig…

    Die sehr schlimmen Anfälle sind dabei selten – auch die mit Aura kommen nur ganz sporadisch vor. Üblich ist eher ein schwächeres Schmerz-Niveau, das dafür aber eben sehr häufig. Übelkeit kommt manchmal vor, gerade auch nach der Einnahme der Tablette. Licht- und lärmempfindlich bin ich sowieso, während der Anfälle eigentlich nicht mehr als sonst.

    Es gibt Phasen der totalen Verzweiflung (z.B. war die Schwangerschaft ein einziges Höllenloch, denn im Gegensatz zu so vielen anderen Frauen hatte ich nicht weniger, sondern sogar mehr Migräne in dieser Zeit) und es gibt Phasen der Erleichterung, wobei die Tendenz über die Jahre immer war: mehr Schmerz.

    Regelmäßige Lebensführung versuche ich, soweit das mit Kleinkind und als Freiberuflerin möglich ist.
    Alkohol kontrolliere ich genau, aber zuletzt war auch ohne jeden Tropfen das große Schmerzfestival zu haben.
    Sport mache ich, wenn ich es hinkriege (siehe: Kleinkind) jeden zweiten Tag für 30 Minuten – je besser das gelingt, desto günstiger.

    Betablocker möchte ich nicht nehmen, da ich als Hashimoto-Geplagte (…Schilddrüse ist nach der Geburt des Kindes abgeraucht…) sowieso arge Last mit dem Stoffwechsel und dem Gewicht habe.
    Andere Mittel stehen im Ruf, Wortfindungsstörungen zu verursachen, das kann ich mir beruflich nicht leisten. (Wirklich gar nicht.)

    Botox würde mich sehr interessieren, aber um das zu bekommen, muss man erst die Mittel durchpauken, die ich nicht nehmen will.

    Jacobsen habe ich noch nie versucht… weil ich irgendwie nicht glaube, dass das wirkt. Blöd, oder?

    So, jetzt hör ich mal auf. So originell ist die Geschichte ja auch nicht ?

    Danke fürs Lesen und danke, dass es dieses Forum gibt.

    Liebe Grüße
    Carolin

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Hallo Carolin, herzlich Willkommen 🙂 Zu den Betablockern würde ich sagen, dass man (meiner Erfahrung nach) damit nicht zunimmt. Ich finde, dass sie von allen Prophylaxen die wenigsten Nebenwirkungen haben, daher würde ich es schon mal probieren. Ich hatte Amitryptilin, daon habe ich richtig ordentlich zugenommen. Mit den Wortfindungsstörungen meinst du bestimmt Topamax, das nehme ich auch nicht. Arbeite auch im kreativen Bereich und möchte sowas gar nicht erst anfangen. Empfehlen kann ich noch Candesartan, das geht in die gleiche Richtung wie der Betablocker. Ich nehme das, weil ich auch Bluthochdruck habe. Botox hatte ich bekommen, hat mir leider nicht geholfen.

    Viele Grüße!
    Steffi

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Hallo und danke, liebe Steffi,

    ich werde – nach langer Pause – wohl mal wieder einen Spezialisten aufsuchen (kann jemand einen in Köln empfehlen?). Mit dem werde ich die genannten Mittel besprechen.

    Irgendwas muss sich ändern.

    Danke nochmal und viele Grüße
    Carolin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27910

    Willkommen im Forum, liebe Carolin. ?

    Was Du schilderst, kennen viele von uns. Nun ja, mit Ausnahme, dass es Dir leider während der Schwangerschaft so schlecht ging. Da hatte ich meine besten Zeiten. ?

    Wie Steffi schon schreibt, wären Betablocker wegen Deines Hashimoto keine Kontraindikation. Lass Dich dazu noch mal vom Arzt beraten. Viele nehmen davon überhaupt nicht zu.

    Nimmst Du schon hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 ein? Es kann helfen, besonders auch die Aura günstig beeinflussen.

    Wenn Du schon mehrmals mit Deinem jetzigen Triptan nicht mehr zufrieden bist, könntest Du es vielleicht mal mit Relpax versuchen. Es wirkt stark und lange.

    Wie oft behandelst Du im Monat? Kennst Du die 10/20-Regel und den MÜK?

    Schau doch mal rechts in die Sidebar in den Link der Schmerztherapeuten. Vielleicht findest Du einen in Deiner Nähe.

    Liebe Grüße
    Bettina

    biko
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 189

    Hallo Carolin.
    Schön, dass du dich hier angemeldet hast.
    Als ich las“kreativer Vollzeitjob“ ,hat es mich mal wieder angesprochen. Ich habe einen kleinen Friseurladen ,den ich komplett alleine meistere. Mal besser (ohne Migräne) mal extrem eingeschränkt (mit behandeltem Anfall).
    Gott sei Dank helfen meine Medis immer noch recht gut. Ich nehme Zolmitriptan wenn ich schon mit starken Schmerzen aufwache ,und Naratri.wenn ich noch Zeit habe ca 4 h zu warten. Zum Triptan nehme ich immer Domperidon ,da es die Magen Darm Passage wieder in Gang bringt. Die ist ja oft durch die Attacke lahm gelegt.
    Wäre vielleicht noch ne Option für dich.
    Das mit deinem kleinen Knirps ist bestimmt nicht immer leicht zu händeln. Lebst du in einer Beziehung, oder lastet alles auf deinen Schultern?
    Die Idee mit dem Candesartan ist vielleicht einen Versuch wert? Oder Venlafaxin? Ich habe auch mit Übergewicht zu kämpfen und kann dich gut verstehen. Bei den beiden Prophylaxen habe ich nicht zugenommen, allerdings hat nur das Venlafaxin eine leichte Wirkung gehabt.
    Ich habe es tatsächlich durchgeboxt und bekomme jetzt Botox. Vor 1,5 Wochen das zweite Mal. Und es ist endlich eine Sache die mir was bringt. Keine Wunder ,aber eine Reduzierung von ca 12 auf 8-9 Schmerztage. Und die Attacken sind etwas leichter. So dass ich jetzt eher ohne Druck unter 10 Schmerzmittel Tagen bleiben kann. (Mük)
    Betablocker habe ich kurz genommen. Nicht zugenommen, aber beim Sport ist alles extrem mühsam gewesen. Sonst ist die leichte Verlangsamung ein eigentlich ganz nettes Gefühl.

    Jetzt habe ich dich erstmal vollgeballert mit lauter Infos. Aber vielleicht kannst du etwas damit anfangen.
    Verzweifle nicht ,auch bei dir wird eine Prophylaxe ,einen Erfolg haben. Wenn ich hier eins gelernt habe ,dann , es gibt für alle ne Chance auf Verbesserung.
    Die wünsche ich dir von ganzem Herzen.
    Biko

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Vielen Dank an Euch, Bettina und Biko 🙂

    Es ist schön, hier so lieb begrüßt zu werden.

    Das mit 10/20 und dem Kopfschmerz durch zu viele Medikamente ist mir als Thema/Gefahr durchaus bewusst, und ich frage mich auch regelmäßig, ob ich wirklich was „nehmen muss“, aber fast immer entscheide ich mich dafür, weil es sonst einfach 3 Tage am Stück gehen würde und ich mir nicht anders zu helfen weiß. (Ich habe auch während der Schwangerschaft viel Naratriptan genommen, natürlich mit schlechtestem Gewissen, aber ich hätte mein Leben einfach nicht führen können ohne. Ich war eng im Austausch mit „Embryotox“ – falls Euch das was sagt – und habe denen meine Daten zur Verfügung gestellt. Ich hoffe, sie können was damit anfangen und andere Betroffene ein bisschen entwarnen…)

    Magnesium habe ich mal genommen, aber ich hatte nicht das Gefühl, dass es was ändert. Vielleicht zu früh aufgegeben?!

    –> Wie macht Ihr das eigentlich mit Euren Triptanen und den Kassenleistungen? Ich erinnere mich noch, dass Naratriptan vor Jahren schlagartig extrem teuer geworden ist in der Zuzahlung, dann habe ich angefangen, es in Online-Apotheken „so“ zu kaufen, jetzt ist es ja nicht mehr so schlimm, meist gibt es Angebote für ca. 2 Euro die Zweierpackung. (Formigran hat anfangs das 5fache gekostet.)

    Relpax kenne ich gar nicht. Werde ich sehr gerne ausprobieren.

    @biko: Dir auch vielen Dank für den Input und die neuen Ideen. Ich bin wirklich dankbar für alles, was hilft. Und Deine Worte in Sachen Prophylaxe ermutigen mich!
    Ich bewundere Dich dafür, dass Du ganz allein Deinen Laden schmeißt, ich kann mir vorstellen, was das an manchen Tagen bedeutet.

    Bin gespannt, wie es bei Dir mit dem Botox weitergeht, für manche ist es ja wohl wirklich wie ein Wunder. Das wünsche ich Dir!

    –> Ich bin zum Glück nicht allein mit dem Sohn, mein Mann ist ein ganz toller Vater und auch ein sehr verständnisvoller Ehemann, da kann ich mich also nicht beklagen.

    Ich wünsch Euch allen eine schmerzfreie Rest-Woche. Danke, dass Ihr mich so nett aufgenommen habt.

    Liebe Grüße
    Carolin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27910

    Liebe Carolin,

    nutzt Du denn schon die tolle „Migräne App“ der Schmerzklinik? Gibts kostenlos für iOS und Android. Schau mal rechts in die Sidebar, da kommst Du per Klick gleich in den Store. So eine Dokumentation ist sehr wichtig. Embryotox kenne ich und in aller Regel beraten sie auch gut. Leider geben sie allerdings immer noch Paracetamol für alle Dekaden der Schwangerschaft frei, trotz diverser Studien, die auf Schädigung des Embryos hindeuten, wenn während der Schwangerschaft Paracetamol gegeben wird.

    Magnesium sollte man mindestens einige Monate einnehmen, bevor man eine Wirkung beurteilen kann.

    Naratriptan ist als Formigran ja freiverkäuflich, Almogran als Dolortriptan auch. Relpax hat noch Zuzahlung, wird aber auch bald frei sein.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Liebe Bettina und liebe Alle, die lesen,

    die App – danke für den Tipp – habe ich inzwischen und sehe dort, was ich eh schon weiß: dass es so nicht weitergehen kann.

    Heute hatte ich Termin bei einer Neurologin, die fand, mir „nichts Neues sagen“ zu können, mir aber aufgeschrieben hat:

    Rizatriptan (so weit, so gut)
    Naproxen (probiere ich auf jeden Fall aus – sie meinte, ich solle es auch mal solo nehmen, bringt das was?)
    UND:
    Metoprolol 50.

    Auf meine Frage nach dem Betablocker und dem Gewicht sagte sie, Betablocker seien „grundsätzlich gewichtsneutral“. Jetzt frage ich mich, ob die Dame überhaupt Bescheid weiß. Denn nicht nur gibt es Ärzte, die auch online was Anderes sagen, sondern Menschen, die ich kenne, sagen auch was Anderes.

    –> Heute Abend soll ich mit der Einnahme beginnen. (Prophylaxe bei derzeit 3 Anfällen pro Woche, Lebensqualität entsprechend.) Würdet Ihr mit zuraten??

    Danke und liebe Grüße
    Carolin

    PS. Sie hat mir eine Überweisung zur Kopfschmerzambulanz geschrieben, die seien (angeblich) die einzigen, die Botox hätten. Stimmt das?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27910

    Liebe Carolin,

    Augen zu und durch – versuche den Betablocker. 🙂 Er darf sogar schon Kindern verschrieben werden wegen der guten Verträglichkeit. Passt er nicht für Dich, setzt Du einfach wieder ab.

    Naproxen kann bei starken und langen Attacken unterstützen, solo wirkt es bei mir nicht.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg und gute Verträglichkeit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Liebe Bettina, liebe Mitleser,

    ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr Euch nochmal Zeit nähmt, mir eine Rückmeldung zu geben.
    Angeregt durch Eure Tipps habe ich Mitte Februar Folgendes gemacht:

    – angefangen, Metoprolol (50) zu nehmen
    – angefangen, „Migravent“ zu nehmen (3 am Tag)
    – angefangen, jede Attacke mit Naproxen zu begleiten (weil die Triptane ohne nicht mehr wirken)
    – von Naratriptan auf Almotriptan umgestellt

    In den ersten Wochen hat dieses Programm gut funktioniert, statt jeden zweiten Tag (!) hatte ich „nur“ noch jeden vierten Tag Kopfschmerzen, einmal sogar fünf Tage Pause. Das hat mir natürlich Hoffnung gegeben.

    Allerdings ist es jetzt wieder wie vorher, das heißt, seit zehn Tagen ist das Muster wieder 1-0-1-0-1-0, also jeden zweiten Tag Migräne, trotz der ganzen Medikamente.

    Was soll ich nur tun? Ich habe einen vierjährigen Sohn, einen Job, ein Leben. Wieso „kippt“ diese Krankheit, die ich schon so lange habe, nach all den Jahren plötzlich ins dermaßen Lebensfeindliche?

    Ich bin ein bisschen verzweifelt.

    Liebe Grüße
    Carolin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5626

    Liebe Carolin,

    ich kann deine aufsteigende Verzweiflung wirklich gut verstehen.

    Migräne ist oftmals eine progressiv verlaufende Erkrankung, wird also im Lauf der Jahre immer schlimmer. Das ist nicht ungewöhnlich, das ist nicht nur bei dir so. Es kann schon ein Erfolg sein, durch wirksame Maßnahmen in der medikamentösen und nichtmedikamentösen Vorbeugungen den aktuellen Stand nur schon zu halten.
    Eine Verbesserung wünschen wir uns natürlich alle! Manchmal klappt es ja auch, manchmal nur für eine kürzere Zeit. Dann kann man wieder versuchen, an Stellschrauben zu drehen, z.B. eine medikamentöse Prophylaxe hochdosieren, wenn man mit einer niedrigen Dosierung eingestiegen ist.

    Von Mitte Februar bis jetzt Anfang April ist ja noch nicht viel Zeit vergangen, da solltest du noch ein wenig Geduld aufbringen, sowohl mit dem Betablocker als auch mit dem Magnesium. Magnesium tut auf jeden Fall gut, es senkt die Erregbarkeit der Nervenzellen, auch wenn man dadurch alleine oft keinen erkennbaren Einfluss auf die Migräne spürt. Bei einer medikamentösen Prophylaxe redet man über einem Zeitraum von mindestens 6 bis 8 Wochen, wenn nicht noch länger, bis eine Wirkung eintreten kann. Wunderbar, wenn du schon so früh eine positive hattest!

    Dass du seit 10 Tagen wieder im alten Muster bist, heißt nicht, dass es so bleiben muss. Vielleicht hast du einfach nur eine vorübergehende schlechte Phase. In solchen wirklich sehr frustrierenden Zeiten behelfe ich mir immer damit, dass ich mir konkrete Zeitziele zur Beurteilung setze: Wenn bis zum Tag X (z.B. in vier Wochen) das Problem immer noch nicht besser ist, dann … … Und habe dann für den Tag X auch schon Plan B parat.
    Mir persönlich hilft so etwas sehr, nicht jeden Tag immer aufs Neue mit der schwierigen Situation zu hadern und mich nicht noch stärker in die (wirklich gut nachzuvollziehende) Verzweiflung zu graben oder ständig darüber nachzugrübeln, was ich denn dann tun soll. Ein gut durchdachtes Konzept bringt insgesamt Ruhe in die Situation.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monate von  heika.
    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Guten Morgen liebe Carolin,

    deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen. Lass dir bitte deine Hoffnung davon nicht kaputt machen!

    Hast du außer den von dir genannten Dingen etwas in deinem Leben verändert?

    Du schreibst, dass du weißt, dass du eine chronische unheilbare Krankheit hast. Dann ist dir sicher auch klar, dass die medikamentöse und vorbeugende Behandlung EIN Baustein im Umgang mit der Migräne ist. Inwieweit es da noch Optimierungsmöglichkeiten gibt, solltest du mit deinem (guten) Arzt besprechen.

    Weiter oben schreibst du, dass sich Sport günstig auswirkt. Wenn du spürst, dass er dir gut tut, schaue nach Möglichkeiten, den Sport in deinen Alltag einzubauen. Manches kannst du vielleicht auch mit deinem Kind machen, z.B. radeln.

    Du schreibst weiterhin, dass du PMR noch nicht probiert hast, weil du nicht daran glaubst. Bei mir wirkt sie auch nicht unmittelbar auf den Schmerz, aber ich habe dadurch gelernt, erstmal meine körperliche Anspannung wahrzunehmen und mich zu entspannen. Und die Entspannung tut auch schon ganz gut.

    Es freut mich sehr, dass du einen verständnisvollen Ehemann hast! Wenn es überhaupt nötig und möglich ist, hast du / habt ihr euren Alltag entlastend umstrukturiert? Vielleicht ist da noch Potential. Hast du/habt ihr Familie, Freunde und Bekannte, die du/ihr im Falle eines Falles um Hilfe und Unterstützung bitten könnt?

    Dein Konzept mit den Zeitzielen, liebe Heika, mit der Folge, nicht täglich neu zu hadern, hört sich für mich richtig gut an. Das packe ich gleich mal wieder in meinen „Notfallkoffer“! Danke!

    Ich wünsche dir, liebe Carolin, alles Gute!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Guten Morgen, Ihr Lieben ? .

    Da ich auch eine, sogar sehr „Progressive“ bin, fiel mir mal wieder dieses eher wenig Mut und Zuversicht machende Wort „progressiv“ auf. Und ja, es stimmt, für ganz viele Menschen ist die Migräne leider über die Zeit progressiv, aber lange nicht für alle Migräniker!!! Hier in Headbook treffen sich aber überwiegend nur die schwer Betroffenen. Von den anderen sind hier kaum Spuren zu finden, denn, wenn überhaupt, kommt von ihnen mal die ein oder andere Frage, dann sind sie auch schon wieder weg.

    Headbook ist aufgrund seiner extrem hohen Qualität in direkter Hilfe und Aufklärung unschätzbar wertvoll, birgt aber leider auch die Gefahr, durch die weit überwiegend schlimmen und traurigen Berichte und Fragen, die Wahrnehmung der Migräne insgesamt zu negativieren.
    Das lässt sich nicht wirkich ändern, sollte aber auch immer im Bewusstsein aller Mitglieder bleiben.

    Nicht allen Migränikern geht es immer so schlecht, wie hier leider oft beschrieben. Es gibt auch die Anderen, denen die Migräne das Leben nicht so schwer macht, oder denen es im Laufe der Zeit besser geht!
    Niemand sollte die Hoffnung auf Besserung, oder zumindest nicht dauerhafte Verschlechterung, aufgeben.

    Liebe Grüße,
    Julia

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Carolin,

    ich schließe mich den Vorrednern an.

    Dem Betablocker würde ich noch ein wenig Zeit geben, um ihn bewerten zu können.

    Hast du dich schon hier rechts unten auf der Seite, unter dem Menüpunkt „Migräne Wissen“ informiert? Es gibt 7 verschiedene Triptane. Sie haben alle unterschiedliche Besonderheiten. Ließ dort mal und schau ob es für dich vielleicht noch ein besseres Triptan gibt.

    Ich pers. habe auch die langanhaltenden Attacken. Ich nehme Allegro. Dieses Triptan wirkt bei mir zwar relativ spät, dafür aber so lange, dass eine Attacke auslaufen kann und nicht am nächsten Tag wieder da ist. Kombiniert mit Naproxen ist es für mich das Beste.

    Bei deinen Migräne Verlauf 1-0-1-0-1….. kann ein anderes Triptan möglicherweise besser wirken.

    Die nichtmedikamentöse Propyhlaxe ist m.E. nicht zu vernachlässigen. Oft wird sie, aus meiner Sicht, unterschätzt. Vor allem die langfristige Anwendung bringt ihren Erfolg. Das tägliche zu viel, welches gar nicht mehr richtig auffällt, weil die Gewohnheit es so selbstverständlich macht, kann positiv beeinflußt werden.

    Mir hilt die PMR auch in den Attacken.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Vielen Dank Euch allen!

    Dass das Headbook tatsächlich eher eine Anlaufstelle derer ist, die sehr viele Probleme mit der Migräne haben (und eben nicht einen „kleinen“ Anfall in 6 Monaten), ist mir auch schon aufgefallen. Natürlich hadere ich ein bisschen damit, dazuzugehören – und bin gleichzeitig so froh, mit dieser Geißel nicht ganz alleine dazustehen. Denn auch, wenn ich weitenteils ein verständnisvolles Umfeld habe… wer das nicht kennt, kann es sich einfach nicht vorstellen. (In meiner Familie sind ja einige betroffen, bloß niemand so schwer. Und z.B. meine Mutter, die aus einer Generation und einem Kontext kommt, wo höchstens ein „appes Bein“ als objektiver Grund für Rücksichtnahme gilt, reagiert auf mich auch eher nach dem Muster: „Also, tsss, da hast Du wirklich schon wieder Kopfschmerzen? Mein Gott, Kind, von mir hast Du das nicht. [nebenbei: doch!] Du bist aber auch immer schon so schwierig gewesen mit deiner Gesundheit…“)

    Natürlich gibt es Tage, an denen ich es schrecklich ungerecht finde, dass so viele blöde/rücksichtslose/unsympathische/eitle… Leute im Leben noch keinen Tag Migräne gehabt haben und offensichtlich mopsfidel durch die Lande springen. Und natürlich frage ich mich, womit ich eigentlich diese Dröhnung verdient habe. Aber ich weiß ja, dass es keine Antwort gibt. (Trotzdem: So ganz ohne Selbstmitleid geht’s bei mir nicht.)

    –> Was ist eigentlich aus dieser „Impfung“ geworden? Vor ein paar Wochen ging das durch die Zeitungen, dass irgendwelche Antikörper gespritzt werden können, die dann mit 50/50-Wahrscheinlichkeit die Attacken minimieren oder sogar ganz abschalten?! Weiß hier jemand was darüber? Eines der Mittel ist wohl schon in der Zulassungsphase…

    Danke fürs Zuhören. Ich bleibe am Ball. Liebe Grüße und schmerzfreie Tage Euch!
    Carolin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27910

    Liebe Carolin,

    ich habe auch einige Migräniker in meiner Familie, aber niemand ist so schwer betroffen wie ich. Es gibt alle Varianten und Abwandlungen. Das ist so wie mit jeder anderen Erkrankung auch. Aber ich denke, das ist uns auch klar. Es werden wieder die besseren Zeiten kommen – das ist auch gewiss. Ich wünsche Dir schnelle Besserung und wieder so richtig gute Tage.

    –> Was ist eigentlich aus dieser „Impfung“ geworden? Vor ein paar Wochen ging das durch die Zeitungen, dass irgendwelche Antikörper gespritzt werden können, die dann mit 50/50-Wahrscheinlichkeit die Attacken minimieren oder sogar ganz abschalten?! Weiß hier jemand was darüber? Eines der Mittel ist wohl schon in der Zulassungsphase…

    Schau doch mal in unsere Gruppe „Medien“, da wird seit Jahren darüber berichtet. 😉 Im Herbst 2018 ist mit der Zulassung zu rechnen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Liebes Sternchen,

    Das tägliche zu viel, welches gar nicht mehr richtig auffällt, weil die Gewohnheit es so selbstverständlich macht, kann positiv beeinflußt werden.

    Das hast du sehr weise und präzise auf den Punkt gebracht!!! ?

    Gerade habe ich bei Eckart von Hirschhausen gelesen, dass einem die Gewohnheit und das Abstrampeln bewusst werden können, wenn man das Hamsterrad mal anhält und von „außen“ auf sich und seine Aufgaben schaut. So wird ein Perspektivwechsel möglich und das Hamsterrad hat eine andere Ebene, wenn man wieder einsteigt. Und dann geht es etwas leichter.

    Ich glaube, von Zeit zu Zeit mal gedanklich „auszusteigen“ und zu beobachten, was da eigentlich wie und warum gerade so läuft, kann es möglich machen, etwas zu ändern.

    Ganz liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5626

    Genau, Katrin, und wenn man selber diesen Perspektivwechsel hinbekommt, umso besser! Für andere kann es hilfreich sein, wenn eine neutrale Person mal die Sachzwänge beurteilt, von denen wir meinen, dass sie sein müssen. Denn selber sieht man manchmal den Wald vor lauter Bäumen nicht.

    In meinem erweiterten Bekanntenkreis treffe ich immer wieder einmal auf Menschen, die über gewisse Lebensumstände, Lasten, Aufgaben klagen oder jammern. Interessant sind die Antworten auf die ganz einfach Frage: „Warum tust du es?“ oder „Warum änderst du es nicht?“ Klar, vieles ist wirklich unveränderbar, aber bei weitem nicht alles. Vieles erscheint nur unüberwindbar, ist es aber gar nicht.

    Es ist allerdings in der Praxis oft ein langer und mühsamer Prozess, eingeschliffene, vertraute Gewohnheiten zu ändern, auch wenn sie uns eigentlich nicht gut tun. Die Theorie hat man leicht drauf, die Praxis ist ein ganz anderes Kaliber. Denken wir z.B. an unsere Essgewohnheiten. Schon bei diesem recht neutralen Thema ist es nicht einfach, das übereinander zu bringen. Wie viel schwerer ist es dann erst in anderen Bereichen.

    Doch es lohnt sich! Und wir müssen ja nicht die ganze Welt an einem Tag aus den Angeln heben, wir können das ganz in Ruhe Stück um Stück angehen. Und jeder da, wo er es braucht.

    Liebe Grüße
    Heika

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Wie wahr, liebe Heika, wie wahr!

    Ich habe Anstoß von außen gebraucht, um wirklich in die Gänge zu kommen und nicht mehr nur am Ufer rumzuplätschern. Um bei deinem Bild zu bleiben: In meinem Wald bewege ich mich jetzt langsamer, bedachter und umsichtiger und laufe nicht mehr gegen jeden (unsichtbaren) Baum, um mich dann zu wundern, dass und warum ich umgefallen bin.
    Und obwohl meine Schmerzen zugenommen haben, habe ich trotzdem das Gefühl, noch nie so schnell wie in den letzten Monaten vorangekommen zu sein. Und noch nie hatte ich in so kurzer Zeit so viele Erkenntnisse, die manchmal einfach nur zu purzeln scheinen. Das ist irre! Es gibt Momente, in denen mich das überfordert, aber meistens finde ich meine Bremse und betätige sie sanft. Und dann fängt alles nach und nach an zu wirken genauso wie du es beschreibst:

    ganz in Ruhe Stück um Stück

    Und in MEINEM Tempo!

    Ich glaube, wenn der Groschen zum Fallen angeregt ist und dann (pfennigweise) fällt, läuft es viel besser als mit einem (verkrampften) Streben danach. Denn auch wenn ich oft wusste, was oder wie ich was wollte, wusste ich nie, WIE ICH DAHIN KOMME! Und da kommt mehr und mehr Licht ins Dunkel meines Waldes!

    Ich danke dir und euch und allen, die mir auf meinem Weg helfen!

    Ganz liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Liebe Carolin

    solltest das Gefühl haben, das Geschriebene gehört nicht in deinen Verlauf, gib mir/uns bitte Bescheid!

    Liebe Grüße
    Katrin

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Hallo, Ihr Lieben!

    Ich hoffe, das liest noch jemand, ich habe mich jetzt ganz schön lange nicht gemeldet. Ich habe in der Zwischenzeit mit „Migravent“ und dem Betablocker (Metoprolol) herumgemacht und das einfach mal beobachtet – tatsächlich ist insgesamt die Anfalls-Häufigkeit gesunken, wobei es immer noch schlechte (und sehr schlechte) Phasen gibt.

    Ich fand zunächst auch den leicht „besänftigenden“ Effekt des Betablockers ganz angenehm – ABER: Seit einigen Wochen habe ich das Gefühl, dass Metoprolol bei mir zu Stimmungseintrübung führt. Depression würde ich das nicht nennen, aber es ist schon ein deutlicher Abschwung, und ich mag das nicht und will vor allem nicht, dass es noch schlimmer wird.

    Ich wäre jetzt also endlich bereit für Botox (im Sinne von: Ich habe Anderes sehr ernsthaft versucht). Nur: Woher nehmen??! Ich wohne in Köln, die Stadt ist also wirklich groß genug – aber außer einer Spezialambulanz der Uni-Klinik (wo man nur mit Überweisung vom Neurologen hin darf) scheint es nix zu geben. Wo beziehen andere Menschen ihre Injektionen? Ist das wirklich so schwierig??

    Dürfen das (als Kassenleistung) nur Neurologen spritzen oder auch Dermatologen? (Ich tippe: Plastische Chirurgen eher nicht…)

    Tausend Dank schon mal für Eure Hilfe und beste Grüße
    Carolin

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 125

    Hallo Carolin,

    bist du privat oder gesetzlich versichert? Als gesetzlich Versicherte musst du einen Arzt finden, der eine Kassenzulassung hat und das Botox auf Kasse anbietet. Die sind bei mir in der Gegend auch sehr rar gesät. Ich habe lange gebraucht bis ich einen gefunden habe. Ich würde mich mal an die Kliniken wenden und da fragen.

    Mein Neurologe ist an einer großen Klinik hier bei uns. Er wollte aber, dass ich zunächst noch Betablocker teste (mache ich gerade), damit ich dann mehrere Prophylaxen getestet habe bevor er mir Botox verschreiben kann (hatte davor erfolglos Topiramat und Amitriptylin).
    Um es auf Kasse zu bekommen muss man außerdem chronische Migräne haben, aber das hast du wahrscheinlich wenn du Prophylaxen testest, oder?

    Liebe Grüße,
    Bea

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Liebe Bea,

    ja, die Situation ist chronisch – es war schon mal schlimmer (jeden 2. Tag), jetzt bin ich wieder bei 2-3 x die Woche.
    Topiramat kommt für mich nicht infrage, weil ich keine Wortfindungsstörungen riskieren kann (ich arbeite beim Radio, teilweise live). Amitryptilin hat mir bisher nie jemand empfohlen.
    Da meine Anfälle in aller Regel mit Muskelverspannungen im Nacken- und Schulterbereich einhergehen, halte ich Botox für eine reelle Chance.
    Ich bin gesetzlich versichert, leider.

    Ich wollt jetzt mal von der „normalen“ Neurologin eine Überweisung an die Uni-Klinik erbitten und dann diese Spezial-Sprechstunde aufsuchen. Mir wäre natürlich lieber, es gäbe einen schnelleren Weg. Ich will den Betablocker so schnell wie möglich loswerden…

    Liebe Grüße
    Carolin

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 125

    Hallo Carolin,

    ich versteh dich sehr gut. Ich habe habe damals das Topiramat genommen ohne mich auszukennen und hab mich darüber auch gar nicht schlau gemacht, deshalb hatte ich keine Angst. Aber die Nebenwirkungen waren sehr stark und ich habe auch einen kreativen Beruf und konnte das nicht weiternehmen.
    Amitriptylin habe ich als erste Prophylaxe bekommen weil ich neben chronischer Migräne auch leider jeden Tag mittlere bis starke Spannungskopfschmerzen habe, es hat aber leider nichts geholfen.

    Mein Arzt meinte, dass ich verschiedene Prophylaxen getestet haben muss, bevor er mir Botox verschreiben kann. Wenn aber etwas dagegenspricht wie Unverträglichkeit oder sowas wie das Risiko mit deinem Beruf, dann denke ich nicht, dass du vorher unbedingt Topiramat testen musst…

    Warum setzt du denn den Betablocker nicht ab wenn du dich so unwohl damit fühlst? Oder hilft er Dir doch etwas?

    Ich habe bisher ein ganz gutes Gefühl, mal abwarten. Ich teste aktuell auch das Cefaly, vielleicht wäre das für dich auch noch eine Idee, das ist ein Stimulator des Vagusnerv und hat eigentlich keine Nebenwirkungen. Den verwendet man täglich als Prophylaxe um die 20 Minuten und im Anfall eine Stunde. Er kostet um die 350 Euro aber man kann ihn für 90 Euro 2 Monate testen.

    Ohne große Nebenwirkungen ist auch Pestwurz, das kann man auch als Prophylaxe probieren wenn du es noch nicht versucht hast.

    Was mir auch hilft ist Meditation, ich meditiere fast täglich 40 Minuten. Man braucht aber viel Geduld und auch Willen um das kontinuierlich zu machen, wenn es einen nur nervt bringt es auch nichts.
    Dazu gehe ich täglich spazieren, Sport geht leider (noch?) nicht.

    Also auch abseits der Medikamente gibt es vielleicht noch ein bisschen was was du tun kannst. Ich drück dir die Daumen, dass du einen Arzt mit Botoxzulassung findest!!

    Liebe Grüße,
    Bea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27910

    Liebe Carolin,

    sobald in einem Forum ein neuer Beitrag geschrieben wird, landet er automatisch wieder ganz oben und wird daher gesehen.

    Schau doch auch mal in die Liste der Netzpartner der Schmerzklinik nach einem Neurologen und rufe einfach mal an Es gibt keine Liste von Ärzten, die Botox spritzen, das muss man tatsächlich erfragen. Wenn Botox gut wirkt – und die Hoffnung ist berechtigt – bist Du wahrscheinlich besser bedient mit einem Neurologen vor Ort.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Hallo Carolin,
    ich hab dir gestern eine PN mit 2 Praxen, die Botox anbieten, geschickt.
    Vielleicht ist da ja was für dich dabei.
    Viel Erfolg,
    Julia

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Vielen Dank Euch allen 🙂
    Sollte ich Botox kriegen (was ich einfach mal sehr hoffe), kann ich gern einen Erfahrungsbericht abgeben.

    Euch alles Liebe und schmerzfreie Tage
    Carolin

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