Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Neu hier und gleich Jubiläum: seit 20 Jahren Migräne… (Carolin)

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  • Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Ein warmes Hallo in Eure Runde!

    Ich hab mich gerade erst angemeldet und dachte, dann stell ich mich auch schnell vor ?
    Gelesen habe ich aber vorher schon ein bisschen was und bin sehr erfreut über den Ton und das ganze Miteinander hier.

    Ich bin Carolin, 39 Jahre alt, ich wohne in Köln.
    Die Aussicht, mit anderen “Betroffenen” in Austausch zu kommen, finde ich ermutigend, ich bin sonst relativ allein mit dem Problem.
    Ich bin freiberuflich in Vollzeit tätig in einem kreativen, stressigen Job, den ich aber liebe. Ich bin verheiratet und habe einen knapp 4jährigen Sohn.
    Ich weiß, dass ich eine “chronische, unheilbare Krankheit” habe… und das macht mich nach all der Zeit immer noch fertig. Ich schaffe genau so viel wie andere Menschen, aber der Preis ist hoch.

    Ich habe eine erbliche Migräne, was mir bei der Erkenntnissuche in der Vergangenheit aber erstaunlich wenig geholfen hat: Meine Großmutter hat als jüngere Frau Migräne gehabt – das war aber schon vorbei, als ich sie kennengelernt habe. Meine Tante (Tochter der Großmutter) hat schlimme Migräne, aber nur selten Anfälle – außerdem lebt sie in Frankreich. Meine Mutter (Tochter der Großmutter) hat Aura ohne Migräne, was sie aber selbst erst seit Kurzem weiß. Sie dachte immer, sie hätte einfach irgendwie “was am Gehirn” (…stimmt ja auch…), hat es aber nie abklären lassen und keinem erzählt. (Kein Schmerz, kein Leidensdruck…)

    Meine erste Attacke hatte ich mit 19 (“unter der Pille”) und wusste überhaupt nicht, was das ist. Wobei ich rückblickend sagen kann, dass ich, seit ich 16 war, mit sehr großen Abständen auch schon mal Aura-Phänomene erlebt habe (abermals: ohne zu wissen, was das ist). Zum ersten Mal Migräne mit Schmerz (und ohne Aura) dann eben mit 19. Alle paar Monate kamen damals Attacken, Schlaf hat gut geholfen und am nächsten Tag war es vorbei. Nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, war dann sogar jahrelang Ruhe. Mit 23 hat es wieder angefangen, in ungeahnter Heftigkeit. Dann erst habe ich herausgefunden, was es überhaupt ist.

    Und seitdem ist die Migräne die verhasste Begleiterin meines Lebens. Die Anfallshäufigkeit ist im Laufe der Jahre immer höher geworden, mittlerweile sind 2-3 Migränetage pro Woche normal. Leider verbrauche ich dabei in aller Regel mehr als eine Tablette (Naratriptan), deutlich mehr sogar, inzwischen sind 3-4 Standard. Zuletzt hatte ich das Gefühl, dass Naratriptan nicht mehr so gut wirkt. Von Sumatriptan wird mir aber so schlecht… und Dolortriptan ist zu schlapp oder wirkt jedenfalls auch nicht richtig…

    Die sehr schlimmen Anfälle sind dabei selten – auch die mit Aura kommen nur ganz sporadisch vor. Üblich ist eher ein schwächeres Schmerz-Niveau, das dafür aber eben sehr häufig. Übelkeit kommt manchmal vor, gerade auch nach der Einnahme der Tablette. Licht- und lärmempfindlich bin ich sowieso, während der Anfälle eigentlich nicht mehr als sonst.

    Es gibt Phasen der totalen Verzweiflung (z.B. war die Schwangerschaft ein einziges Höllenloch, denn im Gegensatz zu so vielen anderen Frauen hatte ich nicht weniger, sondern sogar mehr Migräne in dieser Zeit) und es gibt Phasen der Erleichterung, wobei die Tendenz über die Jahre immer war: mehr Schmerz.

    Regelmäßige Lebensführung versuche ich, soweit das mit Kleinkind und als Freiberuflerin möglich ist.
    Alkohol kontrolliere ich genau, aber zuletzt war auch ohne jeden Tropfen das große Schmerzfestival zu haben.
    Sport mache ich, wenn ich es hinkriege (siehe: Kleinkind) jeden zweiten Tag für 30 Minuten – je besser das gelingt, desto günstiger.

    Betablocker möchte ich nicht nehmen, da ich als Hashimoto-Geplagte (…Schilddrüse ist nach der Geburt des Kindes abgeraucht…) sowieso arge Last mit dem Stoffwechsel und dem Gewicht habe.
    Andere Mittel stehen im Ruf, Wortfindungsstörungen zu verursachen, das kann ich mir beruflich nicht leisten. (Wirklich gar nicht.)

    Botox würde mich sehr interessieren, aber um das zu bekommen, muss man erst die Mittel durchpauken, die ich nicht nehmen will.

    Jacobsen habe ich noch nie versucht… weil ich irgendwie nicht glaube, dass das wirkt. Blöd, oder?

    So, jetzt hör ich mal auf. So originell ist die Geschichte ja auch nicht ?

    Danke fürs Lesen und danke, dass es dieses Forum gibt.

    Liebe Grüße
    Carolin

    Anonym
    Inaktiv
    Beitragsanzahl: 52

    Hallo Carolin, herzlich Willkommen 🙂 Zu den Betablockern würde ich sagen, dass man (meiner Erfahrung nach) damit nicht zunimmt. Ich finde, dass sie von allen Prophylaxen die wenigsten Nebenwirkungen haben, daher würde ich es schon mal probieren. Ich hatte Amitryptilin, daon habe ich richtig ordentlich zugenommen. Mit den Wortfindungsstörungen meinst du bestimmt Topamax, das nehme ich auch nicht. Arbeite auch im kreativen Bereich und möchte sowas gar nicht erst anfangen. Empfehlen kann ich noch Candesartan, das geht in die gleiche Richtung wie der Betablocker. Ich nehme das, weil ich auch Bluthochdruck habe. Botox hatte ich bekommen, hat mir leider nicht geholfen.

    Viele Grüße!
    Steffi

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Hallo und danke, liebe Steffi,

    ich werde – nach langer Pause – wohl mal wieder einen Spezialisten aufsuchen (kann jemand einen in Köln empfehlen?). Mit dem werde ich die genannten Mittel besprechen.

    Irgendwas muss sich ändern.

    Danke nochmal und viele Grüße
    Carolin

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Willkommen im Forum, liebe Carolin. ?

    Was Du schilderst, kennen viele von uns. Nun ja, mit Ausnahme, dass es Dir leider während der Schwangerschaft so schlecht ging. Da hatte ich meine besten Zeiten. ?

    Wie Steffi schon schreibt, wären Betablocker wegen Deines Hashimoto keine Kontraindikation. Lass Dich dazu noch mal vom Arzt beraten. Viele nehmen davon überhaupt nicht zu.

    Nimmst Du schon hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 ein? Es kann helfen, besonders auch die Aura günstig beeinflussen.

    Wenn Du schon mehrmals mit Deinem jetzigen Triptan nicht mehr zufrieden bist, könntest Du es vielleicht mal mit Relpax versuchen. Es wirkt stark und lange.

    Wie oft behandelst Du im Monat? Kennst Du die 10/20-Regel und den MÜK?

    Schau doch mal rechts in die Sidebar in den Link der Schmerztherapeuten. Vielleicht findest Du einen in Deiner Nähe.

    Liebe Grüße
    Bettina

    biko
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 194

    Hallo Carolin.
    Schön, dass du dich hier angemeldet hast.
    Als ich las”kreativer Vollzeitjob” ,hat es mich mal wieder angesprochen. Ich habe einen kleinen Friseurladen ,den ich komplett alleine meistere. Mal besser (ohne Migräne) mal extrem eingeschränkt (mit behandeltem Anfall).
    Gott sei Dank helfen meine Medis immer noch recht gut. Ich nehme Zolmitriptan wenn ich schon mit starken Schmerzen aufwache ,und Naratri.wenn ich noch Zeit habe ca 4 h zu warten. Zum Triptan nehme ich immer Domperidon ,da es die Magen Darm Passage wieder in Gang bringt. Die ist ja oft durch die Attacke lahm gelegt.
    Wäre vielleicht noch ne Option für dich.
    Das mit deinem kleinen Knirps ist bestimmt nicht immer leicht zu händeln. Lebst du in einer Beziehung, oder lastet alles auf deinen Schultern?
    Die Idee mit dem Candesartan ist vielleicht einen Versuch wert? Oder Venlafaxin? Ich habe auch mit Übergewicht zu kämpfen und kann dich gut verstehen. Bei den beiden Prophylaxen habe ich nicht zugenommen, allerdings hat nur das Venlafaxin eine leichte Wirkung gehabt.
    Ich habe es tatsächlich durchgeboxt und bekomme jetzt Botox. Vor 1,5 Wochen das zweite Mal. Und es ist endlich eine Sache die mir was bringt. Keine Wunder ,aber eine Reduzierung von ca 12 auf 8-9 Schmerztage. Und die Attacken sind etwas leichter. So dass ich jetzt eher ohne Druck unter 10 Schmerzmittel Tagen bleiben kann. (Mük)
    Betablocker habe ich kurz genommen. Nicht zugenommen, aber beim Sport ist alles extrem mühsam gewesen. Sonst ist die leichte Verlangsamung ein eigentlich ganz nettes Gefühl.

    Jetzt habe ich dich erstmal vollgeballert mit lauter Infos. Aber vielleicht kannst du etwas damit anfangen.
    Verzweifle nicht ,auch bei dir wird eine Prophylaxe ,einen Erfolg haben. Wenn ich hier eins gelernt habe ,dann , es gibt für alle ne Chance auf Verbesserung.
    Die wünsche ich dir von ganzem Herzen.
    Biko

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Vielen Dank an Euch, Bettina und Biko 🙂

    Es ist schön, hier so lieb begrüßt zu werden.

    Das mit 10/20 und dem Kopfschmerz durch zu viele Medikamente ist mir als Thema/Gefahr durchaus bewusst, und ich frage mich auch regelmäßig, ob ich wirklich was “nehmen muss”, aber fast immer entscheide ich mich dafür, weil es sonst einfach 3 Tage am Stück gehen würde und ich mir nicht anders zu helfen weiß. (Ich habe auch während der Schwangerschaft viel Naratriptan genommen, natürlich mit schlechtestem Gewissen, aber ich hätte mein Leben einfach nicht führen können ohne. Ich war eng im Austausch mit “Embryotox” – falls Euch das was sagt – und habe denen meine Daten zur Verfügung gestellt. Ich hoffe, sie können was damit anfangen und andere Betroffene ein bisschen entwarnen…)

    Magnesium habe ich mal genommen, aber ich hatte nicht das Gefühl, dass es was ändert. Vielleicht zu früh aufgegeben?!

    –> Wie macht Ihr das eigentlich mit Euren Triptanen und den Kassenleistungen? Ich erinnere mich noch, dass Naratriptan vor Jahren schlagartig extrem teuer geworden ist in der Zuzahlung, dann habe ich angefangen, es in Online-Apotheken “so” zu kaufen, jetzt ist es ja nicht mehr so schlimm, meist gibt es Angebote für ca. 2 Euro die Zweierpackung. (Formigran hat anfangs das 5fache gekostet.)

    Relpax kenne ich gar nicht. Werde ich sehr gerne ausprobieren.


    @biko
    : Dir auch vielen Dank für den Input und die neuen Ideen. Ich bin wirklich dankbar für alles, was hilft. Und Deine Worte in Sachen Prophylaxe ermutigen mich!
    Ich bewundere Dich dafür, dass Du ganz allein Deinen Laden schmeißt, ich kann mir vorstellen, was das an manchen Tagen bedeutet.

    Bin gespannt, wie es bei Dir mit dem Botox weitergeht, für manche ist es ja wohl wirklich wie ein Wunder. Das wünsche ich Dir!

    –> Ich bin zum Glück nicht allein mit dem Sohn, mein Mann ist ein ganz toller Vater und auch ein sehr verständnisvoller Ehemann, da kann ich mich also nicht beklagen.

    Ich wünsch Euch allen eine schmerzfreie Rest-Woche. Danke, dass Ihr mich so nett aufgenommen habt.

    Liebe Grüße
    Carolin

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Carolin,

    nutzt Du denn schon die tolle “Migräne App” der Schmerzklinik? Gibts kostenlos für iOS und Android. Schau mal rechts in die Sidebar, da kommst Du per Klick gleich in den Store. So eine Dokumentation ist sehr wichtig. Embryotox kenne ich und in aller Regel beraten sie auch gut. Leider geben sie allerdings immer noch Paracetamol für alle Dekaden der Schwangerschaft frei, trotz diverser Studien, die auf Schädigung des Embryos hindeuten, wenn während der Schwangerschaft Paracetamol gegeben wird.

    Magnesium sollte man mindestens einige Monate einnehmen, bevor man eine Wirkung beurteilen kann.

    Naratriptan ist als Formigran ja freiverkäuflich, Almogran als Dolortriptan auch. Relpax hat noch Zuzahlung, wird aber auch bald frei sein.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Liebe Bettina und liebe Alle, die lesen,

    die App – danke für den Tipp – habe ich inzwischen und sehe dort, was ich eh schon weiß: dass es so nicht weitergehen kann.

    Heute hatte ich Termin bei einer Neurologin, die fand, mir “nichts Neues sagen” zu können, mir aber aufgeschrieben hat:

    Rizatriptan (so weit, so gut)
    Naproxen (probiere ich auf jeden Fall aus – sie meinte, ich solle es auch mal solo nehmen, bringt das was?)
    UND:
    Metoprolol 50.

    Auf meine Frage nach dem Betablocker und dem Gewicht sagte sie, Betablocker seien “grundsätzlich gewichtsneutral”. Jetzt frage ich mich, ob die Dame überhaupt Bescheid weiß. Denn nicht nur gibt es Ärzte, die auch online was Anderes sagen, sondern Menschen, die ich kenne, sagen auch was Anderes.

    –> Heute Abend soll ich mit der Einnahme beginnen. (Prophylaxe bei derzeit 3 Anfällen pro Woche, Lebensqualität entsprechend.) Würdet Ihr mit zuraten??

    Danke und liebe Grüße
    Carolin

    PS. Sie hat mir eine Überweisung zur Kopfschmerzambulanz geschrieben, die seien (angeblich) die einzigen, die Botox hätten. Stimmt das?

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Carolin,

    Augen zu und durch – versuche den Betablocker. 🙂 Er darf sogar schon Kindern verschrieben werden wegen der guten Verträglichkeit. Passt er nicht für Dich, setzt Du einfach wieder ab.

    Naproxen kann bei starken und langen Attacken unterstützen, solo wirkt es bei mir nicht.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg und gute Verträglichkeit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Carolin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Liebe Bettina, liebe Mitleser,

    ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr Euch nochmal Zeit nähmt, mir eine Rückmeldung zu geben.
    Angeregt durch Eure Tipps habe ich Mitte Februar Folgendes gemacht:

    – angefangen, Metoprolol (50) zu nehmen
    – angefangen, “Migravent” zu nehmen (3 am Tag)
    – angefangen, jede Attacke mit Naproxen zu begleiten (weil die Triptane ohne nicht mehr wirken)
    – von Naratriptan auf Almotriptan umgestellt

    In den ersten Wochen hat dieses Programm gut funktioniert, statt jeden zweiten Tag (!) hatte ich “nur” noch jeden vierten Tag Kopfschmerzen, einmal sogar fünf Tage Pause. Das hat mir natürlich Hoffnung gegeben.

    Allerdings ist es jetzt wieder wie vorher, das heißt, seit zehn Tagen ist das Muster wieder 1-0-1-0-1-0, also jeden zweiten Tag Migräne, trotz der ganzen Medikamente.

    Was soll ich nur tun? Ich habe einen vierjährigen Sohn, einen Job, ein Leben. Wieso “kippt” diese Krankheit, die ich schon so lange habe, nach all den Jahren plötzlich ins dermaßen Lebensfeindliche?

    Ich bin ein bisschen verzweifelt.

    Liebe Grüße
    Carolin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6766

    Liebe Carolin,

    ich kann deine aufsteigende Verzweiflung wirklich gut verstehen.

    Migräne ist oftmals eine progressiv verlaufende Erkrankung, wird also im Lauf der Jahre immer schlimmer. Das ist nicht ungewöhnlich, das ist nicht nur bei dir so. Es kann schon ein Erfolg sein, durch wirksame Maßnahmen in der medikamentösen und nichtmedikamentösen Vorbeugungen den aktuellen Stand nur schon zu halten.
    Eine Verbesserung wünschen wir uns natürlich alle! Manchmal klappt es ja auch, manchmal nur für eine kürzere Zeit. Dann kann man wieder versuchen, an Stellschrauben zu drehen, z.B. eine medikamentöse Prophylaxe hochdosieren, wenn man mit einer niedrigen Dosierung eingestiegen ist.

    Von Mitte Februar bis jetzt Anfang April ist ja noch nicht viel Zeit vergangen, da solltest du noch ein wenig Geduld aufbringen, sowohl mit dem Betablocker als auch mit dem Magnesium. Magnesium tut auf jeden Fall gut, es senkt die Erregbarkeit der Nervenzellen, auch wenn man dadurch alleine oft keinen erkennbaren Einfluss auf die Migräne spürt. Bei einer medikamentösen Prophylaxe redet man über einem Zeitraum von mindestens 6 bis 8 Wochen, wenn nicht noch länger, bis eine Wirkung eintreten kann. Wunderbar, wenn du schon so früh eine positive hattest!

    Dass du seit 10 Tagen wieder im alten Muster bist, heißt nicht, dass es so bleiben muss. Vielleicht hast du einfach nur eine vorübergehende schlechte Phase. In solchen wirklich sehr frustrierenden Zeiten behelfe ich mir immer damit, dass ich mir konkrete Zeitziele zur Beurteilung setze: Wenn bis zum Tag X (z.B. in vier Wochen) das Problem immer noch nicht besser ist, dann … … Und habe dann für den Tag X auch schon Plan B parat.
    Mir persönlich hilft so etwas sehr, nicht jeden Tag immer aufs Neue mit der schwierigen Situation zu hadern und mich nicht noch stärker in die (wirklich gut nachzuvollziehende) Verzweiflung zu graben oder ständig darüber nachzugrübeln, was ich denn dann tun soll. Ein gut durchdachtes Konzept bringt insgesamt Ruhe in die Situation.

    Lieber Gruß
    Heika

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1254

    Guten Morgen liebe Carolin,

    deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen. Lass dir bitte deine Hoffnung davon nicht kaputt machen!

    Hast du außer den von dir genannten Dingen etwas in deinem Leben verändert?

    Du schreibst, dass du weißt, dass du eine chronische unheilbare Krankheit hast. Dann ist dir sicher auch klar, dass die medikamentöse und vorbeugende Behandlung EIN Baustein im Umgang mit der Migräne ist. Inwieweit es da noch Optimierungsmöglichkeiten gibt, solltest du mit deinem (guten) Arzt besprechen.

    Weiter oben schreibst du, dass sich Sport günstig auswirkt. Wenn du spürst, dass er dir gut tut, schaue nach Möglichkeiten, den Sport in deinen Alltag einzubauen. Manches kannst du vielleicht auch mit deinem Kind machen, z.B. radeln.

    Du schreibst weiterhin, dass du PMR noch nicht probiert hast, weil du nicht daran glaubst. Bei mir wirkt sie auch nicht unmittelbar auf den Schmerz, aber ich habe dadurch gelernt, erstmal meine körperliche Anspannung wahrzunehmen und mich zu entspannen. Und die Entspannung tut auch schon ganz gut.

    Es freut mich sehr, dass du einen verständnisvollen Ehemann hast! Wenn es überhaupt nötig und möglich ist, hast du / habt ihr euren Alltag entlastend umstrukturiert? Vielleicht ist da noch Potential. Hast du/habt ihr Familie, Freunde und Bekannte, die du/ihr im Falle eines Falles um Hilfe und Unterstützung bitten könnt?

    Dein Konzept mit den Zeitzielen, liebe Heika, mit der Folge, nicht täglich neu zu hadern, hört sich für mich richtig gut an. Das packe ich gleich mal wieder in meinen „Notfallkoffer“! Danke!

    Ich wünsche dir, liebe Carolin, alles Gute!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

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